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Audition Haut Conseil de la Santé Publique, 23 mai 2013

Jeudi 23/05/2013, deux membres du bureau de l’association ont présenté notre cause devant le HCSP (Haut Conseil de la Santé Publique). Horaire prévu : 12h-13h30.

L’hostilité à notre égard a été omniprésente, avec des remarques méprisantes et un déni caractérisé de certains participants du groupe de travail. D’emblée, le président de la session n’a pas souhaité que nous parlions de diagnostic ou de traitement, mais uniquement de nos actions de prévention et des malades. Malgré cette restriction thématique, le président du groupe est resté toujours très concret et constructif, nous demandant souvent ce que nous souhaiterions.

Nous avons commencé par lire le témoignage du Dr L., chirurgien en cardio-pédiatrie et atteint de la malade de Lyme depuis 6 ans. Son cas est typique : difficulté de diagnostic, puis difficulté d’accès à des soins adaptés (sous-dosage des antibiotiques), difficultés au quotidien y compris pour exercer sa profession… Son témoignage décrit les souffrances, les réactions de Jarisch-Herxheimer, l’incompréhension du corps médical, la non-reconnaissance et l’absence de prise en charge de cette maladie.
A la fin de ce témoignage, conclusion instantanée d’un professeur : il n’a pas Lyme, mais la maladie de Whipple. Il n’a pas d’Herx, mais une réaction aux antibiotiques avec « libération de polysaccharides ». Chaque participant y allant ensuite de son commentaire…
Le déni et la méconnaissance de la maladie de Lyme de la part des participants de ce GT était manifeste.

Epidémiologie
Le groupe de travail a contesté notre estimation du nombre de malades en France. Cependant, il est à noter que la majorité des membres du groupe de travail ne connaît pas l’existence du Réseau Sentinelles dont la mission est de réaliser des estimations sur le nombre de malades semaine par semaine sur certaines maladies, pourtant très répandues (grippe, oreillons,…) ; ces estimations sont basées sur les déclarations de médecins généralistes volontaires. A l’annonce des chiffres du Réseau Sentinelles que nous avons présentés, plusieurs membres ont contesté la valeur de ces chiffres, assurant que ceux-ci sont surestimés sans pour autant donner d’argument solide sur cette possible surestimation, alors que pour les autres épidémies, comme la grippe, personne ne conteste les chiffres délivrés par ce même organisme ! Sachant qu’aucun des membres de ce GT ne connaissait l’estimation du nombre de cas de Lyme fait par cet organisme, on peut se demander avec quel sérieux le volet « épidémiologie » a été traité.

Côté prévention
Notre intervention aura probablement obtenu quelques avancées sur ce point avec la conception de panneaux-types de prévention « Danger, tiques ! ». Ces panneaux pourraient fleurir autour des bois municipaux ou des parcs publics indiquant comment retirer une tique et à partir de quels symptômes voir un médecin. Malgré l’impact très symbolique de ce point, il est certain que tout promeneur qui verra ces panneaux sera désormais beaucoup plus attentif aux éventuelles morsures de tiques et percevra le danger des ces acariens qui semblent anodins et rares à la plupart des personnes. Espérons que ces panneaux permettront d’éviter des malades supplémentaires et/ou des malades en phases secondaire ou tertiaire faute d’avoir reconnu les premiers signes de la maladie.
Nos plaquettes de prévention ont été particulièrement appréciées par le GT. Cependant, le financement de leur impression et distribution restera très probablement toujours à la charge de France Lyme.

Côté diagnostic
Le groupe de travail ne voulait pas nous entendre sur ce thème, mais il a quand même (et forcément) été abordé à plusieurs moments, mais par brefs instants.
Après avoir entendu les commentaires fortement négatifs des membres de ce GT, nous ne risquons pas de voir de progrès en la matière. Nous souhaitions notamment que les seuils de sérologie et de Western Blot soient révisés, que le WB puisse être réalisé même avec une sérologie négative et qu’une véritable politique de recherche soit menée pour trouver un test beaucoup plus fiable que ceux-ci. Il semble qu’aucune de ces revendications ne soient prises en compte.
Il est à noter que Le Dr Schwarzbach, grand spécialiste au niveau international des analyses de diagnostic de la maladie de Lyme, avait été auditionné quelques temps auparavant et la majorité de ce GT avait été très fortement hostile à ses propositions d’amélioration.
Néanmoins, le président a noté qu’il serait bon d’avoir une mention d’avertissement sur la fiabilité de la sérologie sur la feuille de résultats (cette mention ressemblerait à celle stipulée dans la récente loi de l’État de Virginie, USA). Cela permettra à beaucoup de médecins de ne pas se baser avec une entière confiance sur le résultat de la sérologie.
Le diagnostic principal restera basé sur la clinique… avec les errances médicales, douloureuses pour les malades et couteuses pour l’assurance maladie.

Côté traitement
Malgré le fait que le groupe de travail ne voulait pas nous entendre sur ce point, nous avons quand même demandé que le groupe de travail propose au moins 1 ou 2 traitements types pour un Lyme chronique avec plusieurs antibiotiques. Notre proposition n’a pas déclenché de réactions favorables apparentes.

Reconnaissance légale, organisation nationale etc.
Malgré notre demande, nous avons peu de chances d’aboutir à l’insertion du Lyme tertiaire dans la liste des ALD (affections de longue durée).
Peut-être aurons-nous un service hospitalier référent… mais, là encore, aucune réaction favorable sensible.

Formation des médecins
Les participants médecins au groupe de travail se sont offusqués que nous préconisions un renforcement de la formation initiale des étudiants en médecine et de la formation continue des médecins en exercice sur les maladies à tiques. Nous déplorons pourtant au quotidien un manque cruel de formation…

Lettre à la ministre
Les participants ont vivement souhaité parcourir le courrier que nous avions envoyé à la ministre et lire sa réponse. Nous leur avons transmis ces 2 documents.

Conseil scientifique
Le groupe de travail aurait souhaité que France Lyme ait un comité scientifique. Nous leur avons répondu que cet projet était en cours de réalisation, mais nécessitait un certain temps pour sa réalisation.

L’hostilité de certains participants a été manifeste tout au long de notre audition. On nous a notamment dit :
« Vous, association de malades, ne devez avoir qu’un rôle éducatif et non revendicatif. Comprenez bien que nous allons édicter de nouvelles règles et que vous devrez les appliquer et les faire appliquer. Vous n’avez aucune légitimité à avoir des revendications ».
Ces paroles ne sont évidemment pas dignes d’une démocratie où la parole se doit d’être libre. Il est de notre droit le plus strict de revendiquer notre droit d’accéder légalement à des soins en France.

Étant données les circonstances du déroulement de cette audition, France Lyme envisage d’informer la ministre de la santé qui avait expressément demandé au HCSP d’une part de réviser le consensus médical de 2006 sur la maladie de Lyme et d’autre part d’auditionner et de prendre en compte les demandes des associations de malades.

Nous remercions chaleureusement Alexandra, Dominique et Fabien qui ont participé à la préparation de cette audition avec l’ensemble du bureau.

Présentation HCSP_Présenté