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Communiqué sur le PNDS (issu du Plan Ministériel sur la maladie de lyme et les co-infections)

En décembre 2014, le Haut Conseil de la Santé Publique a publié un rapport sur la borreliose de Lyme, explicitant clairement la polémique qui oppose deux écoles dans la prise en charge des maladies vectorielles à tiques (MVT) au stade chronique, à savoir :

d’une part l’IDSA (Infectious Diseases Society of America) dont les thèses sont reprises en France par la Société Française de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF) et la conférence de consensus de 2006,

et d’autre part l’ILADS (International Lyme And Associated Diseases Society) dont les thèses sont reprises en France en particulier par la Fédération Française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT).

Les malades sont pris en otage par cette controverse qui n’est toujours pas clarifiée à ce jour.

Entre décembre 2014 et juin 2016, environ 55 questions sur la maladie de Lyme ont été régulièrement posées par des Parlementaires à la Ministre de la Santé, des parlementaires régulièrement sollicités par des malades en errance médicale. Suite à la publication du rapport du HCSP sur la borreliose de Lyme en décembre 2014, aucune recommandation préconisée par ce rapport (en particulier sur la recherche) n’a été mise en œuvre par le Gouvernement. Une seule recommandation du rapport du HCSP a cependant été mise en œuvre, non pas par le gouvernement, mais par les associations de malades :

« Les associations de patients sont ainsi devenues des acteurs « incontournables » des politiques de prévention et de soins. On ne voit pas pourquoi les associations de malades pour la lutte contre les maladies à tiques feraient exception à la règle, à condition, bien sûr, que ces associations acceptent de se professionnaliser et de coopérer avec les instances consultatives dans le cadre de règles définies »

Ainsi, en septembre 2015, trois associations, France Lyme, Lympact et Le Relais de Lyme, se sont fédérées pour créer la Fédération Française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT), et en janvier 2016, la FFMVT s’est dotée d’un conseil scientifique.

En juin 2016, quatre associations (France Lyme, Lympact, Le Relais de Lyme et Lyme sans Frontières) ont été convoquées au Ministère pour aborder le sujet de la prévention, sur la base du rapport du HCSP de 2010 sur la prévention de la maladie de Lyme (Mieux connaître la borréliose de Lyme pour mieux la prévenir). Voici un extrait de notre compte rendu :

« Nous regrettons qu’il ne soit pas fait référence, dans le plan d’action national à venir, au rapport du HCSP de 2014 qui élargissait le débat sur la maladie de Lyme aux co-infections, volontairement ignorées, à tort, dans la conférence de consensus de 2006.

Nous demandons au Ministère d’y intégrer la mise en œuvre des recommandations du rapport du HCSP de 2014, ainsi que l’élaboration de nouvelles recommandations dans la prise en charge thérapeutique du syndrome polymorphe persistant post-piqûre de tique (SPPT dans la dénomination du rapport de 2014). »

En juillet 2016, dans « l’Obs », plus de 100 médecins lancent un appel d’urgence au Gouvernement face au scandale sanitaire qui s’annonce avec la maladie de Lyme.

En juillet 2016, la société française de pathologie infectieuse de langue française (SPILF) présente sa contre argumentation sur  les maladies vectorielles transmises par les tiques  en se centrant uniquement sur l’agent pathogène borrelia, dans la logique de la conférence de consensus de 2006 défendue par la SPILF et qui mettait délibérément de côté la problématique des coinfections (pourtant reconnue par de nombreux infectiologues). La SPILF admet néanmoins qu’il serait peut être utile de mettre en œuvre les recommandations du rapport du HCSP de décembre 2014 :

« En écho aux recommandations du HCSP, la SPILF soutient et s’implique dans les projets de recherche visant à identifier un groupe de patients présentant des signes cliniques persistant après morsure de tique afin de rechercher chez eux d’autres agents pathogènes éventuellement transmis par les tiques (autres espèces de Borrelia ou infections par Bartonella, Anaplasma etc.,) et faire bénéficier à ces patients de bilans exhaustifs standardisés pour envisager tous les diagnostics différentiels ».

Rappelons que le Plan Lyme fait état de la présence d’au moins 57 agents infectieux retrouvés dans une tique, sans que l’on sache s’ils sont tous pathogènes ou non. Au terme de son communiqué, malgré la reconnaissance de la problématique des coinfections, la SPILF considère cependant qu’il n’est pas justifié de réviser la conférence de consensus de 2006.

Le 29 septembre 2016, le gouvernement présente enfin aux associations un projet de Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmises par les tiques. La FFMVT a rendu ses propres propositions.

En janvier 2017 s’est tenu, en présence des quatre associations précédentes et du Droit de Guérir, le premier comité de pilotage du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) Lyme et MVT qui devrait être publié en juillet. Ce PNDS doit être piloté conjointement par la HAS et la SPILF (c’est-à-dire par une société savante opposée à la révision du consensus de 2006).  L’objectif d’un PNDS est « d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie sur l’ensemble du territoire ». A cet effet, un groupe de travail multidisciplinaire doit être constitué. Il est constitué de 21 professionnels de santé et de trois représentants d’association d’usagers.

Les discussions autour du stade primaire de la maladie de Lyme ne poseront pas de problèmes puisqu’il y a un consensus sur la démarche thérapeutique, même si cette démarche est loin d’être connue par la plupart des médecins : cela nécessitera une information claire et une formation approfondie des médecins autour de sujets en pleine mutation qu’ils maîtrisent mal.

Le problème principal concernera la prise en charge des formes tardives des maladies vectorielles à tiques et du SPPT (syndrome polymorphe persistant après piqûre de tiques).

France Lyme, Lympact et Le Relais de Lyme, attendent de ce PNDS un dialogue ouvert et un véritable débat dans le respect d’une procédure contradictoire entre les tenants du consensus de 2006 (la SPILF) et la position de la FFMVT (qui s’inscrit dans le courant de l’ILADS). Pour ce faire, afin d’avoir une représentation équilibrée entre les deux écoles de pensée, et afin qu’aucun conflit d’intérêt intellectuel ne puisse être évoqué, une liste d’experts appartenant à la FFMVT et à son conseil scientifique a été proposée pour porter les positions de l’ILADS.

La première réunion du groupe de travail pour l’élaboration du PNDS Lyme et autres maladies transmissibles par les tiques a eu lieu le 21 mars 2017.

L’objectif de ce Protocole national de diagnostic et de soins est d’améliorer et d’uniformiser le diagnostic et le traitement des maladies vectorielles à tiques afin de proposer une prise en charge homogène des malades.

Le groupe de travail est composé d’une trentaine de personnes, parmi lesquelles :
– un représentant de malades pour Lyme sans Frontières,
– huit membres du Conseil scientifique et du Conseil d’administration de la FFMVT, dont deux représentants de malades des trois associations membres de la FFMVT : France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme.
La composition exacte du groupe et les documents de travail resteront confidentiels. Les prochains travaux du groupe sont planifiés jusqu’en septembre.

La souffrance et l’errance des patients sont bien actées. Le PNDS devra y répondre.

Comme l’ILADS tient son congrès annuel à Paris les 19 et 20 mai 2017, conformément à la procédure de consultation/participation prévue par l’HAS dans son guide méthodologique, France Lyme, Lympact et Le Relais de Lyme ont demandé à l’HAS de tenir une réunion restreinte sur ce week end entre 2 ou 3 représentants de la SPILF et deux ou trois médecins de l’ILADS (en particulier un allemand et un américain), en présence du Pr Perronne, et du chef de projet du PNDS, le Pr Salomon.

Dans l’intérêt des malades, et pour une réelle prise en charge des maladies vectorielles à tiques et du SPPT, France Lyme, Lympact et Le Relais de Lyme, appellent tous les acteurs de ce groupe de travail à faire preuve d’ouverture pour avancer vers un nouveau consensus.