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Participation au colloque « Associations et Volontariat à l’APHP : l’engagement auprès des patients », Pitié-Salpêtrière, 17 novembre 2016

 

Le 17 novembre 2016, Pierre Hecker (Vice-Président de France Lyme et membre du CA de la FFMVT) était aux côtés du Pr Perronne pour représenter la FFMVT à la journée « Associations et Volontariat à l’APHP : l’engagement auprès des patients ».

L’amphithéâtre était plein. Merci à l’équipe organisatrice de la Pitié, notamment Sophie Bentegeat ,pour son intérêt pour notre cause.

 

PIERRE HECKER

 » La maladie de Lyme a pris un essor important à partir des années 2000, avec une augmentation des cas due à la croissance des loisirs verts et à l’augmentation du nombre de tiques, elle-même due à des facteurs climatiques et d’exploitation des forêts. Le nombre de malades a donc augmenté, alors que les médecins ne connaissaient pas suffisamment cette pathologie. Ces malades se sont ainsi rassemblés en associations, qui ont été questionnées par de nombreuses autres personnes. Celles-ci reconnaissaient les symptômes de la maladie de Lyme. Des témoignages sont sortis dans la presse, des lettres ouvertes ont été adressées à la ministre et les malades ont commencé à être écoutés. Le HCSP a indiqué que les malades disposaient d’une certaine connaissance de cette maladie, mais n’étaient pas suffisamment robustes en matière de discours médical. C’est alors que nous avons créé notre fédération, qui rassemble médecins, malades et chercheurs. Ensuite, le plan de lutte contre les maladies vectorielles à tiques a été annoncé par la ministre. »

 

CHRISTIAN PERRONNE

 » Je suis les malades et la maladie de Lyme depuis vingt ans. Notre fédération a un an et elle a permis de véritablement structurer les revendications des malades. Lorsque cette maladie a été décrite il y a environ 35 ans aux Etats-Unis, les médecins ont cru qu’il s’agissait d’une maladie locale et rare. Ils l’ont assortie d’un test non fiable, qui ne permettait de la diagnostiquer que très rarement. Les recherches ont augmenté sur ce sujet et d’autres maladies similaires ont été identifiées, regroupées à présent dans la catégorie des « maladies vectorielles à tiques ». Avec des collègues européens, nous avons effectué une étude qui n’est pas encore publiée, mais dans laquelle nous estimons qu’un million de nouveaux cas apparaissent chaque année en Europe. Il ne s’agit donc pas d’une maladie rare. Or les signes cliniques de cette maladie sont soit subjectifs, soit généraux lorsqu’ils sont objectifs. Il est donc difficile de la diagnostiquer, à tel point qu’un grand nombre des malades étaient dirigés vers la psychiatrie. Le niveau politique et le HCSP ont alors reconnu que nous nous trouvions face à un grave problème de santé publique, avec des milliers de patients en errance. Les tests de dépistage non fiables continuent pourtant d’être considérés comme les tests officiels, tandis que de nombreux malades continuent d’être en errance et que certains se sont même suicidés. Associations et volontariat à l’AP-HP : l’Engagement auprès des patients  Page 36 Paris, le 17 novembre 2016 Si nous disposions des bons outils diagnostics et biologiques, nous pourrions soigner davantage de patients. Ces derniers sont souvent contraints de se faire soigner en Allemagne ou aux Etats-Unis, ce qui coûte très cher. Je fonde beaucoup d’espoir dans la recherche et le financement d’un grand projet de l’agence nationale de recherche pourrait permettre de trouver des solutions. Le chemin reste encore long toutefois.  »

PIERRE HECKER

« Dans notre fédération, à travers une étroite collaboration entre malades et professionnels, nous organisons des formations de médecins, grâce au concours de médecins spécialistes. Trois associations ont créé cette fédération et nous recevons chaque jour des dizaines de questions de malades en errance. Nous défendons également les médecins qui s’éloignent du protocole officiel et qui sont poursuivis pour cette raison.  »

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