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Retour sur la première semaine de Juillet

Dimanche 01 juillet 2018 : Réunion de travail du Conseil d’administration et du bureau pour les statuts

Préparation pour une Assemblée Générale Extraordinaire pour le dimanche 14 octobre en Ile-de-France

 

Mercredi 04 juillet 2018 : Manifestation devant le Ministère de la Santé, de 14h à 16h

Pour rappel, voici le Communiqué de Presse motivant notre appel à manifester : Lien vers le communiqué de Presse du 25.06.2018

Il s’agissait d’une manifestation multi-associative. L’association la plus représentée était Le Droit de Guérir.

Notre association a été reçue à 15h , en marge de la manifestation, par la Direction Générale de la Santé : le Directeur Général de Santé, Pr Jerôme Salomon étant en déplacement ce jour là, nous avons été reçus par Dr Bernardette WORMS (Bureau risques infectieux émergents et vigilances)  et  Thierry PAUX (Sous-direction veille et sécurité sanitaire).

Dans un premier temps, nous avons rappelé les 3 points clé de notre présence à cette manifestation – cf communiqué de presse –

Le «feuilleton » auquel nous avons assisté ces derniers mois avec les pressions politiques exercées par la SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française) sur la HAS (Haute Autorité de Santé) nous laisse augurer d’une bataille idéologique de longue haleine qui ne fait que commencer.

Même si ce texte, qui n’est plus un PNDS (Protocole National de Diagnostique et de Soins), mais bien des «recommandations de la HAS » , comporte des avancées , nous espérons qu’il ne laisse pas trop de marge de manœuvre à nos opposants (SPILF, Collège national des généralistes enseignants (CNGE) et Académie de Médecine).

Puis nous avons mis l’accent sur nos inquiétudes au sujet de la mise en place du réseau ville-hopital de premier recours-centres spécialisés MVT (Maladies Vectorielles à Tiques).

Sous quels délais , selon quelles modalités ? Quel rôle auront les représentants d’associations de malades ?

Il nous a été répondu que les associations membres du Comité de Pilotage du Plan Lyme seraient conviées à une réunion par Web Conférence , afin de travailler ensemble sur le Cahier des Charges pour la création des Centres Spécialisés MVT.

Cette réunion doit se tenir aujourd’hui, mercredi 11 juillet.

Enfin, nos questions sur le développement de la recherche, (délais et montants alloués, ainsi que les thématiques de recherches) n’ont clairement pas obtenu de réponse rassurante, puisque le volet Recherche du Plan Lyme a été confié intégralement à l’INSERM.  Or, avec le retard de nomination de son nouveau Directeur (Explications), dans une atmosphère polémique de conflit d’intérêt, le directeur sortant n’étant personne d’autre que le mari de notre Ministre de la Santé Agnès Buzyn,  cela risque fortement d’entraîner un retard d’au minimum 12 mois pour le démarrage des recherches, les budgets 2019 devant être fixés au plus tard à la rentrée prochaine.

Il va être demandé par la FFMVT (http://ffmvt.org/) et ses associations, que cette mission Recherche confiée à 100% à l’INSERM puisse être confiée à d’autres organismes publics de recherche, et notamment le CNRS. Cette urgence sanitaire ne nous permet pas d’attendre 2020 !

 

Jeudi 5 juillet 2018 : audition par le Groupe d’Etudes à l’Assemblée Nationale consacré à la maladie de lyme et autres MVT

Notre association était entendue par les députés de ce groupe d’étude, co-piloté par M. DESCOEUR et Mme TRISSE.

Nous avions 10 minutes pour présenter d’abord nos actions tout au long de l’année, puis nos attentes par rapport à ce PNDS / recommandations de la HAS.

Nous leur avons fait part des mêmes revendications, des quelques satisfactions apportées par le texte, mais aussi de nos inquiétudes pour la suite des événements, la bataille idéologique étant loin d’être terminée.

Un document très étayé a été remis à ce groupe d’étude, au nom de la FFMVT, résumant l’ensemble de nos revendications.

Les Députés ont bien pris note de tous ces éléments, et nous ne doutons pas qu’ils feront leur possible pour pousser le Gouvernement à faire évoluer la prise en charge des malades de lyme en France, en particulier ceux atteints par la forme chronique.