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Retour sur la réunion auprès de la Direction Générale de la Santé, 24 juin 2015

Les associations de malades (Lyme Sans Frontières, France Lyme, Lympact), ont donc été reçues au Ministère de la Santé le 24 juin 2015.

Étaient présentes : Mmes Françoise Weber, Directrice Générale Adjointe, et Bernadette Worms, chef du Bureau des maladies infectieuses, des risques infectieux émergents et de la politique vaccinale, en présence de Mme Chaynesse Khirouni, députée de Meurthe et Moselle.

France Lyme était représentée par Agnès Gaubert-Picca (secrétaire principale) et Sophie Dubé, responsable presse.

Le but de cette réunion était de nous présenter le plan d’actions du Ministère de la Santé concernant la Borréliose de Lyme, suite à la publication du rapport du HCSP en 2014. La présentation était faite par Mme Worms.

Les objectifs affichés du Ministère sont :

1) Amélioration du diagnostic et de la prise en charge de la maladie de Lyme, par une information des professionnels de santé (médecins et biologistes), et une évaluation des performances examens biologiques.

2) Prévention et sensibilisation du public.

3) Sollicitation de la recherche pour résoudre les points non résolus, ou polémiques.

Mme Worms nous a ensuite exposé les actions déjà entreprises en ce sens :

A) Information des professionnels de santé :
Élaboration de deux outils de communication : fiches techniques destinées d’une part aux médecins, d’autre part aux biologistes. Elles devraient nous êtres « soumises » avant diffusion définitive.

B) Évaluation de la qualité des tests sérologiques.
Cette évaluation porte d’une part sur les tests eux-mêmes, d’autre part sur les laboratoires qui pratiquent ces tests.

1) Évaluation de la qualité des informations fournies dans les notices des tests : souches testées, sensibilités selon le stades de la maladie… (ANSM, échanges avec fabricants pour mise en conformité…)

2) Évaluation technique des performances des tests (ANSM, CNR) :
En cours pour les Western Blot
En cours de programmation pour les Elisa.

3) Contrôle de qualité des examens de biologie (laboratoires d’analyses médicales)
Tous les laboratoires effectuant des tests sérologiques Lyme devraient être contrôlés pour la qualité de leur analyse (ANSM)

C) Surveillance de l’épidémie (InVS)

Évaluation du dispositif de surveillance actuel et pistes pour amélioration
Opportunité de déclaration obligatoire ?

Au niveau européen, Centre Européen de Prévention et de Contrôle des maladies saisi par la commission européenne pour harmoniser la définition de cas de maladie de Lyme au niveau européen et proposer une meilleure surveillance de l’épidémie.

D) Évaluation des risques de transmissions autres que par les tiques (HCSP)
Saisine du HCSP pour étudier transmission éventuelle par voies sexuelle, materno-foetale, produits sanguins, greffes, etc.

E) Élaboration d’outils d’information grand public (INPES)

Les outils de prévention devront expliquer : comment éviter les morsures de tiques, que faire en cas de morsure… Des panneaux d’information à l’entrée des chemins forestiers sont prévus.

F) Saisine de l’AVIESAN (Agence Nationale pour les Sciences de la Vie et de la Santé, comprend le CNRS, l’INRA, le CEA, l’INSERM, l’Institut Pasteur…) pour définir des axes de recherche dont :

– recherche sur les agents infectieux transmis par les tiques (co-infections)

– recherche de nouveaux marqueurs biologiques de l’infection à Borrélia ( remplacer les elisa et western blot par des tests plus efficaces)

– « recherche en sociologie »

Puis Mme Worms a évoqué des perspectives comme l’introduction d’un module Borréliose dans la formation continue des médecins (DGOS), et diverses autres propositions.

Elle nous a indiqué :

* la tenue d’un colloque de la Société Française de Microbiologie le 3 novembre 2015 intitulé « Les Borrélioses en 2015 »

* une conférence de consensus (internationale) à Vienne fin 2016.

Suite à cet exposé, les associations ont soulevé le problème des poursuites engagées contre les médecins qui soignent leurs patients hors protocole de 2006, et la nécessité de changer d’urgence les « normes » en remplaçant ce protocole obsolète. Cela nous a montré que le débat (pourtant d’un autre âge) sur la chronicité de la maladie n’est toujours pas terminé…

Mme Weber était dès le départ réticente quand nous avons abordé le sujet, arguant que la DGS n’avait aucun moyen d’interférer avec les décisions des Caisses de Sécurité Sociale, et soulignant même la potentielle dangerosité de certains traitements, que le ministère ne pouvait donc pas entériner… Nous sentions bien que le sujet était « sensible »…

Néanmoins cela n’a pas entaché l’atmosphère générale de la réunion qui était dans l’ensemble cordiale et chaleureuse.

Il est entendu qu’un point sera régulièrement fait avec les associations sur l’avancée de toutes ces mesures dont on on nous donné un échéancier. Le prochain rendez-vous aura lieu à l’automne.

A suivre ….