Webinaire Lyme Protest 2023 disponible en replay – Rendez-vous visibles
Replay du webinaire avec les Drs Delval et Horowitz : https://francelyme.fr/site/webinaire-du-mois-de-mai-2023-rendez-vous-visibles-sur-youtube-replay/
Webinaire Lyme Protest 2022 disponible en replay – Sport et Lyme
Webinaire avec le Dr Philippe Raymond et les témoignages de sportif : Xavier Thevenard, athlète ultra-trail et Julie Lacrevaz, sportive amateur niveau national
Webinaire journée Lyme Protest 2021 disponible en replay – Tous pris en charge
Tout le monde peut voir la conférence avec témoignages et questions-réponses avec le Pr Trouillas, les Dr Gadiolet et Zedan.
https://francelyme.fr/site/webinaire-du-lyme-protest-2021-operation-tous-pris-en-charge-replay/
Rencontre entre malades avec un logiciel de visio-conférence / présentiel
Les adhérents sont régulièrement invités à participer à des échanges lors de rencontre en distanciel. Plus d’informations sur cette page https://francelyme.fr/site/visio-pour-echange-et-rencontre/
Les sections locales sont actives et organisent régulièrement des rencontres. Pour les trouver, voici la carte des sections : https://francelyme.fr/site/carte-des-sections-locales/
et la catégorie “rencontre” du site internet https://francelyme.fr/site/category/toutes-les-actualites/rencontres/
Naturopathe de l’OMNES
Pour trouver un praticien en naturopathie, nous vous orientons vers l’OMNES, syndicat : https://annuaire.naturopathe.net/
Il y a certaines annotations pour la formation sur les MVT (maladies à tiques).
— Notions importantes —
Les maladies vectorielles à tiques rassemblent de nombreux pathogènes, souvent mal connus, très peu étudiés et dont nous ne connaissons pas la répartition géographique en France.
La borréliose de Lyme (=maladie de Lyme) est spécifique à un pathogène appelé Borrelia burgdorferi, qui est spécifiquement recherché par le test d’analyse de laboratoire en Elisa. Ce pathogène est bien connu aux USA où sa répartition est avérée.
En France, nous avons d’autres borrelias, des souches européennes, qui ne sont pas aussi bien recherchées par la sérologie Elisa.
Une sérologie Elisa négative indique seulement que vous n’avez pas rencontré la souche américaine mais ne donne AUCUNE information sur les autres pathogènes.
Une sérologie Elisa positive indique que votre système immunitaire a rencontré le pathogène. Elle n’indique pas une infection active pour la borréliose de Lyme. Une sérologie positive n’implique pas de prendre un traitement antibiotique.
La chronicité est souvent créé par l’existence de plusieurs pathogènes, les 3B du Dr Horowitz (borrelia, bartonella et babésia). Les tiques sont des seringues sur pattes qui portent et transmettent des pathogènes pour différents mammifères. L’homme n’est qu’un hôte exceptionnel pour elle.
Nous pouvez transmettre les informations ci-dessous à votre médecin traitant pour qu’il puisse en prendre connaissance.
— L’imposture psychosomatique comme prétendu diagnostic (de secours) de maladies complexes —
— Les informations de base —
Nous vous fournissons toutes les informations dont nous disposons afin que vous puissiez mieux appréhender la maladie sur notre site internet : https://francelyme.fr/site/mediatiques/
Les documents mis à disposition sur cette page sont disponible pour vous et votre médecin : https://francelyme.fr/site/trouver-un-medecin/#base
— Alain TRAUTMANN, chercheur en immunologie au CNRS, syndrome post-infectieux, qu’est-ce que c’est ? —
L’intervention de Alain Trautmann qui est juste excellente : https://www.youtube.com/watch?v=MlCoc9waqOE
— Les conférences en vidéo —
Sur le site de l’association sous l’onglet “Replay conférence” : https://francelyme.fr/site/
La conférence du Pr Perronne de Bourganeuf a été filmée. En voici, la vidéo : https://francelyme.fr/site/video-de-la-conference-de-bourganeuf-1er-decembre-2018/
La conférence médicale de mai 2019 à Lyon a été filmée. En voici, la vidéo : https://francelyme.fr/site/conference-grand-public-animee-par-des-medecins-lyon-samedi-18-mai-2019/
L’essentiel pour tout comprendre : https://www.youtube.com/playlist?list=PLKVWeenyyq9haxALu9QrYkJL9WDh0NGAw
— Comment se traiter ? —
Des informations aux différents stades d’avancement des symptômes https://francelyme.fr/site/mediatiques/malades/traitement
La réaction de Jarisch-herxheimer (herx) doit être connue de vous pour bien la prendre en charge. Cf le document ainsi nommé sur cette page : https://francelyme.fr/site/trouver-un-medecin/#base
Venez en apprendre plus sur le sujet avec les conférences, les visios et les rencontres.
Le forum de l’association qui est une mine d’informations sur les produits https://www.forumlyme.com/phpBB3/
D’autres informations sont disponibles sous les onglets “Maladies et tiques” et “Malades”
— Comment trouver un médecin sensible au sujet borréliose de lyme et maladies à tique ? —
- Demander des informations aux référents : https://francelyme.fr/site/trouver-un-medecin/
- Utiliser le site de l’ILADS pour trouver un médecin dans le monde : https://www.ilads.org/patient-care/provider-search/
- L’association américaine a des ressources : https://www.lymedisease.org/
- Rechercher sur le site de l’association allemande : https://www.borreliose-nachrichten.de/borreliose-aerzte-liste/
— Les livres de référence —
LE livre grand public sur les maladies vectorielles à tiques, facile à lire et rapide : “La maladie de Lyme – Mieux la comprendre, mieux la vivre” par Alexis Lacout (et comme préfacier : Christian Perronne) : https://www.mangoeditions.com/9782317020018-la-maladie-de-lyme-group.html
Le livre des médecins pour les médecins, tout en étant très accessible pour le grand public. “Lyme pratique”, écrit par Alexis Lacout, Marie Mas, Philippe Raymond, 3 médecins généralistes français : https://www.vg-librairies.fr/spcialits-mdicales/7653-lyme-pratique.html
“Ce livre est un relevé de pratiques, pour certaines non consensuelles et hors recommandations, qui doivent être évaluées de manière indépendante dans des études scientifiques de bonne qualité.”
La version détaillée et très fouillée avec des exemples de cas cliniques. Le livre du Dr Richard Horowitz aux éditions Thierry SOUCCAR : “Soigner Lyme et les maladies chroniques inexpliquées” :
https://www.thierrysouccar.com/sante/livre/soigner-lyme-et-les-maladies-chroniques-inexpliquees-2114
Ce livre peut vous apporter beaucoup d’explications et de possibles solutions.
Le livre de référence “La vérité sur la maladie de Lyme” par le Professeur Christian Perronne, édition Odile Jacob, est sorti en janvier 2017 : https://www.odilejacob.fr/ ou https://www.odilejacob.fr/catalogue/medecine/medecine-generale/verite-sur-la-maladie-de-lyme_9782738149978.php
Tous les livres dans les ressources https://francelyme.fr/site/mediatiques/maladies-et-tiques/ressources/#livres
— HAS et texte officiel —
En juin 2018, la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié des Recommandations de Bonnes Pratiques (RBP), qui sont un vrai guide pour tout médecin et malade. Elles remplacent le Consensus de 2006.
Téléchargement : https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2857558/fr/borreliose-de-lyme-et-autres-maladies-vectorielles-a-tiques
La version courte d’une cinquantaine de pages est titré “recommandation de bonne pratique. Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques”.
Ces recommandations doivent être suivies par tout médecin car elles indiquent la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimales actuelles et le parcours de soins en France, notamment pour les formes aiguës. Ce guide tout récent est une avancée dans la reconnaissance de la maladie. Vous trouverez dans ce guide beaucoup d’informations qui vous seront d’une grande aide.
Ces RBP indiquent que le praticien peut tenter un traitement d’épreuve par antibiotiques.
La réaction du patient, amélioration ou dégradation évidente de son état de santé (voir réaction de Jarisch-herxheimer) caractérise une infection bactérienne de type “infection froide”.
Les praticiens avertis sont peu nombreux en France, c’est pourquoi nous vous proposons cette solution en première intention.
Si la mise en place d’un traitement d’épreuve n’est pas possible, n’hésitez pas à revenir vers nous et nous tenterons de vous aider autrement.
Nous vous conseillons d’imprimer ce document de 50 pages et de le donner à votre médecin généraliste.
— Faire des analyses de laboratoire —
Une analyse de laboratoire (négative ou positive) n’établit pas un diagnostic. Ceux sont les symptômes qui déterminent l’orientation et les hypothèses à poser.
Les analyses de laboratoire sont soumises à de nombreuses controverses et remise en cause. Voici les informations que nous avons pour les sérologies Elisa et Western Blot, les PCR, les Elispost, la technique des phages : https://francelyme.fr/site/mediatiques/malades/diagnostic-et-analyses-de-laboratoire/#analyseslab
— Ce qu’il se passe dans le monde —
A l’international, https://francelyme.fr/site/category/toutes-les-actualites/international/
Aux USA, le gouvernement déclare la guerre aux maladies vectorielles https://francelyme.fr/site/aux-usa-le-gouvernement-declare-la-guerre-aux-maladies-vectorielles/
Une nouvelle façon de penser les maladies chroniques ? https://francelyme.fr/site/une-nouvelle-facon-de-penser-les-maladies-chroniques/
l’administration des USA classe désormais Lyme dans les infections pouvant provoquer des symptômes chroniques https://francelyme.fr/site/cest-un-seisme-ladministration-americaine-classe-desormais-lyme-dans-les-infections-pouvant-provoquer-des-symptomes-chroniques/
— Ce qu’il se passe en France —
L’actualité politique de l’association, ses démarches pour faire avancer les choses : https://francelyme.fr/site/category/toutes-les-actualites/politique/
Le groupe d’étude sur la maladie de lyme à l’Assemblée Nationale : http://www2.assemblee-nationale.fr/instances/fiche/OMC_PO747057
Le plan Lyme vu sous l’aspect financier : https://francelyme.fr/site/veronique-louwagie-rapporteuse-speciale-sur-la-maladie-de-lyme-pour-la-commission-des-finances-deception-du-plan-lyme/
Il y a besoin de sensibiliser SES députés à vos problèmes de prise en charge sur votre territoire car il n’y a personne d’autre qui peut le faire à votre place.
— Protester contre le système ? —
Est-ce que vous avez du mal à trouver un médecin pour vous prendre en charge ?
Avez-vous eu accès à une bonne prise en charge en milieu hospitalier ?
Est-ce que les infectiologues vous ont écoutés ?
Est-ce que vous avez des réclamations à faire pour que le système de santé vous prennent en charge ?
—> Nous vous proposons d’écrire à la Ministre de la Santé : https://sante.gouv.fr/ministere/article/nous-contacter
—> Déclaration de maltraitance sur le site du Ministère : https://francelyme.fr/site/medico-social/#maltraitance
Alternative : envoyez-nous votre témoignage sur bureau@francelyme.fr. Il sera utilisé avec la presse, dans les actions auprès du Ministère, … Un témoignage qui n’est pas anonyme aura plus d’impact. (L’adresse courriel n’est pas diffusée, bien sûr).
— Votre témoignage pour nous informer —
Nous avons aussi besoin de votre témoignage pour savoir ce qui a fonctionné pour vous et ainsi aider les autres malades.
S’il vous plait, écrivez-le nous.
— Adhérer —
Nous avons besoin de votre aide, adhérer c’est nous soutenir dans nos actions de prévention, d’information et de liens entre malades. https://francelyme.fr/site/adherer/
Vous pouvez devenir membre sympathisant de notre association, et adhérer gratuitement en tant que membre ami. Les membres amis reçoivent la newsletter mensuelle de l’association (par courriel), mais ne sont pas convoqués aux Assemblées Générales et n’ont pas le droit de vote : https://www.helloasso.com/associations/association-france-lyme/adhesions/adhesion-membre-ami