{"id":10356,"date":"2019-11-18T14:52:48","date_gmt":"2019-11-18T13:52:48","guid":{"rendered":"http:\/\/francelyme.fr\/site\/?p=10356"},"modified":"2020-01-20T17:29:12","modified_gmt":"2020-01-20T16:29:12","slug":"lutte-contre-les-maladies-a-tiques-ou-en-est-on-du-cote-politique-lettre-a-lattention-des-deputes-et-senateurs-novembre-2019","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/lutte-contre-les-maladies-a-tiques-ou-en-est-on-du-cote-politique-lettre-a-lattention-des-deputes-et-senateurs-novembre-2019\/","title":{"rendered":"Lutte contre les maladies \u00e0 tiques…O\u00f9 en sommes nous du c\u00f4t\u00e9 politique ? Lettre \u00e0 l’attention des D\u00e9put\u00e9s et S\u00e9nateurs, Novembre 2019"},"content":{"rendered":"
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Madame, Monsieur,<\/p>\n\n\n\n

Depuis le mois de juillet l’Actualit\u00e9 \u00ab\u00a0Lyme\u00a0\u00bb a \u00e9t\u00e9 charg\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

Nous apprenons le 3 juillet 2019 que les services du Professeur Perronne et du Dr Ghozzi ne sont pas retenus comme Centres de R\u00e9f\u00e9rence sp\u00e9cialis\u00e9s dans les soins et la recherche contre la maladie de Lyme et des co-infections, alors m\u00eame qu’ils ont re\u00e7u un vif soutien -document\u00e9 dans les dossiers de candidature- par les principales associations de malades de lyme en France. Cette nouvelle a fait l’effet d’une bombe dans la communaut\u00e9 Lyme et la stupeur a rapidement laiss\u00e9 place aux interrogations : comment se fait-il que seuls des professionnels ayant un point de vue proche de celui de la SPILF ont \u00e9t\u00e9 s\u00e9lectionn\u00e9s ?  Sur quels crit\u00e8res les Chefs de centre ont-ils \u00e9t\u00e9 s\u00e9lectionn\u00e9s ? Quelles associations auraient soit-disant \u00ab\u00a0soutenu\u00a0\u00bb ces candidatures ? Tant de questions rest\u00e9es sans r\u00e9ponses<\/s>.<\/p>\n\n\n\n

S’en suivent deux r\u00e9unions successivement annul\u00e9es. Tout d’abord, l’annulation le 9 juillet de la r\u00e9union de la HAS regroupant la FFMVT, des associations de patients et la SPILF pr\u00e9vue le 10 juillet. Cette d\u00e9cision fait suite au d\u00e9sistement des repr\u00e9sentants de la SPILF. Puis le 16 juillet, le groupe d’\u00e9tude sur la maladie de Lyme de l’Assembl\u00e9e Nationale devait \u00eatre auditionn\u00e9 par Madame la ministre Agn\u00e8s Byzun, l\u00e0 aussi annul\u00e9e la veille.<\/p>\n\n\n\n

Ces derniers\n\u00e9v\u00e9nements marquent une rupture dans le dialogue et affirment de plus en plus\nle positionnement du gouvernement en faveur du discours de la SPILF.<\/p>\n\n\n\n

Le 1er Ao\u00fbt 2019, nous portons plainte contre la SPILF pour mise en danger d\u00e9lib\u00e9r\u00e9e de la personne d\u2019autrui, atteinte involontaire \u00e0 l\u2019int\u00e9grit\u00e9 d\u2019autrui et non-assistance \u00e0 personne en danger. https:\/\/francelyme.fr\/site\/communique-de-presse-depot-de-plainte-1er-aout-2019\/<\/a><\/p>\n\n\n\n

Notre association, ainsi que nombreux acteurs associatifs et institutionnels, sont confront\u00e9s au refus syst\u00e9matique de la SPILF, dans ses recommandations \u00e0 destination des m\u00e9decins, de reconna\u00eetre la version chronique de la maladie de Lyme et ses co-infections. De plus, les recommandations de la SPILF sont fond\u00e9es sur l\u2019utilisation de tests non fiables afin d\u2019\u00e9carter d\u2019embl\u00e9e la maladie au stade chronique. D\u00e8s lors, les m\u00e9decins qui suivent la position de la SPILF ne peuvent aider les patients atteints de la forme chronique de Lyme et des co-infections. Or les malades chroniques de Lyme sont dans une r\u00e9elle situation de p\u00e9ril. Certains sont dans une situation de handicap incontestable et d\u2019autres risquent de se retrouver dans cette situation si rien n\u2019est fait en leur faveur. Sans reconnaissance de la forme chronique de la maladie, aucune am\u00e9lioration de l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 des malades n\u2019est envisageable. D\u00e8s lors, la position de la SPILF, relay\u00e9e par de tr\u00e8s nombreux m\u00e9decins, entra\u00eene pour les malades des souffrances inutiles au lieu de les soulager et prolonge de ce fait les agonies des patients. La plainte de notre association vise \u00e0 d\u00e9noncer le fait que la SPILF a publi\u00e9 un document allant \u00e0 l\u2019encontre des recommandations de la HAS niant toute forme chronique et persistante de la maladie de Lyme et co-infections \u00e9ventuelles. Or, il s\u2019agit d\u2019un r\u00e9el probl\u00e8me de sant\u00e9 publique qui, non seulement, concerne la vie et le quotidien de milliers de personnes, mais aussi entra\u00eenerait un co\u00fbt m\u00e9dical, social et \u00e9conomique cons\u00e9quent. En agissant de la sorte, la SPILF met d\u00e9lib\u00e9r\u00e9ment en danger les malades de Lyme. <\/p>\n\n\n\n

Le 10 septembre 2019, \u00e0 notre demande, nous rencontrons le groupe d’\u00e9tude \u00e0 l’assembl\u00e9e nationale pour partager nos doutes, nos questions et notre opinion sur la situation. Nous sommes soulag\u00e9s de voir que nos d\u00e9put\u00e9s prennent le sujet \u00e0 c\u0153ur, confirm\u00e9 par la co-signature de 82 d\u00e9put\u00e9s pour la Proposition de Loi d\u00e9pos\u00e9e par Monsieur St\u00e9phane Viry. Cependant nous d\u00e9plorons un clivage politique qui freine encore des d\u00e9put\u00e9s \u00e0 soutenir ces textes susceptibles de r\u00e9volutionner la vie des malades et faire cesser les rumeurs de \u00ab\u00a0fausse maladie\u00a0\u00bb qui fleurissent sur les plateaux t\u00e9l\u00e9, \u00e0 la radio, sur les r\u00e9seaux sociaux, et jusque dans les cabinets m\u00e9dicaux.<\/p>\n\n\n\n

Le Professeur Caumes (SPILF) nous fait un bel exemple de v\u00e9racit\u00e9 immorale dans un article qu’il publie https:\/\/francelyme.fr\/site\/pr-caumes\/<\/a> , critiquant ouvertement les associations de malades, les m\u00e9decins prenant en charge les malades chroniques (appel\u00e9s \u00ab\u00a0doc Lyme\u00a0\u00bb), les m\u00e9dias et les politiques. Voici l’extrait de l\u2019analyse de la situation qu’il en fait :<\/p>\n\n\n\n

\u00a0 \u00ab\u00a0Finalement, on\u00a0se\u00a0retrouve au carrefour de\u00a0di\ufb00\u00e9rents maux de la soci\u00e9t\u00e9 : <\/em><\/p>

\u27a4 trop de sou\ufb00rance g\u00e9n\u00e9rale ; <\/em><\/p>

\u27a4 pas assez de m\u00e9decins, de moins en moins nombreux, mal r\u00e9tribu\u00e9s, et mal form\u00e9s \u00e0\u00a0la reconnaissance et \u00e0 la gestion des troubles somatoformes ;<\/em><\/p>

\u27a4 des associations de malades agressives, si ce n\u2019est harceleuses ; <\/em><\/p>

\u27a4 des politiques dont le courage n\u2019est pas la vertu premi\u00e8re ; <\/em><\/p>

\u27a4 des journalistes \u00e0 l\u2019a\ufb00\u00fbt d\u2019un buzz m\u00e9diatique ; <\/em><\/p>

\u27a4 comme dans d\u2019autres domaines, des pro\ufb01teurs, obscurantistes, voire complotistes.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>https:\/\/francelyme.fr\/site\/pr-caumes\/<\/a> La lettre du Neurologue, septembre 2019<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Pour finir, nous travaillons sans rel\u00e2che pour faire entendre la voix des malades aux \u00e9lus et au gouvernement et enfin faire reconnaitre l’importance d’un budget pour la recherche. A ce sujet plusieurs amendements ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9pos\u00e9s concernant le Projet de Loi de Finances pour 2020 (PLF 2020) : <\/p>\n\n\n\n

( Description des 6 amendements ci-dessous entre crochets r\u00e9dig\u00e9e par l’association Chronilyme <\/em>http:\/\/www.chronilyme.fr<\/a>)<\/p>\n\n\n\n

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