{"id":11222,"date":"2020-04-27T23:02:01","date_gmt":"2020-04-27T21:02:01","guid":{"rendered":"http:\/\/francelyme.fr\/site\/?p=11222"},"modified":"2020-12-12T12:20:23","modified_gmt":"2020-12-12T11:20:23","slug":"notre-communique-suite-au-6-eme-copil-du-plan-lyme-du-21-fevrier-2020","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/notre-communique-suite-au-6-eme-copil-du-plan-lyme-du-21-fevrier-2020\/","title":{"rendered":"Notre communiqu\u00e9 suite au 6 \u00e8me COPIL du Plan Lyme du 21 f\u00e9vrier 2020"},"content":{"rendered":"
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\t\t\t\t\t\t<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n
2020.02.21-CR-FL-R\u00e9union-COPIL-N\u00b06<\/a>T\u00e9l\u00e9charger<\/a><\/div>\n\n\n\n

Compte-rendu du Comit\u00e9 de Pilotage (COPIL) N\u00b06 du Vendredi 21 FEVRIER 2020 au Minist\u00e8re des Solidarit\u00e9s et de la Sant\u00e9<\/strong> <\/strong> <\/p>\n\n\n\n

10h30 \u2013\nD\u00e9but de la r\u00e9union<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Pr\u00e9sence de politiques<\/em> : Thimoth\u00e9e Houzel (collaborateur parlementaire du S\u00e9nateur Longeot du Doubs), Elizabeth Doineau, Nicole Trisse, Jeanine Dubi\u00e9, Vincent Descoeurs, Christophe Naegelen + ?  <\/p>\n\n\n\n

(Il semble qu\u2019il y ait eu 1 autre parlementaire mais nous n\u2019avons pas pu avoir le nom, il n\u2019y a pas eu de tour de table et vu la configuration, nous ne pouvions pas voir tous les participants)<\/em><\/p>\n\n\n\n

Important : J\u00e9r\u00f4me Salomon pr\u00e9cise que\ntout le monde n\u2019a pas rempli la d\u00e9claration d\u2019int\u00e9r\u00eat.<\/p>\n\n\n\n

En\npr\u00e9ambule, demande de tous les membres de la FFMVT (F\u00e9d\u00e9ration Fran\u00e7aise contre\nles Maladies Vectorielles \u00e0 Tique) :<\/p>\n\n\n\n

  • Se tenir \u00e0 la p\u00e9riodicit\u00e9 de 6 mois des COPIL (COmit\u00e9 de PILotage)<\/li>
  • Une r\u00e9union de 2h n\u2019est pas suffisante, repasser \u00e0 3h30<\/li>
  • Avoir une diffusion du Compte-Rendu du COPIL plus large et le compte-rendu doit \u00eatre valid\u00e9 par les associations.<\/li><\/ul>\n\n\n\n

    Hugues\nGascan soul\u00e8ve le probl\u00e8me du courrier de Septembre 2018 du DGS (Directeur\ng\u00e9n\u00e9ral de la Sant\u00e9) \u00e0 la SPILF (Soci\u00e9t\u00e9 de Pathologie Infectieuse en Langue\nFran\u00e7aise). J\u00e9r\u00f4me Salomon redonne une explication peu entendable : \u00e0\nsavoir, il faut arriver \u00e0 un consensus et il a donc demand\u00e9 aux soci\u00e9t\u00e9s\nsavantes qui ont refus\u00e9 de signer la RBP (Recommandation de Bonne Pratique) de\nretravailler sur un projet !<\/p>\n\n\n\n

    1\/ Pr\u00e9sentation Sant\u00e9 Publique France<\/strong><\/p>\n\n\n\n

    Actualisation des donn\u00e9es en 2018 (c’est la seconde pr\u00e9sentation de ces donn\u00e9es, 2019 n’a pas \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9)<\/em><\/p>\n\n\n\n

    • Diagnostic de Maladie de Lyme :      104 \/ 100.000 habitants<\/li>
    • Taux hospitalisation :                         1,5 \/ 100.000 habitants<\/li>
    • Neuro-borr\u00e9liose :                              537 cas <\/li>
    • 104 \/ 100.000 habitants en 2019 est identique \u00e0 2018 : 105 \/ 100.000 habitants.<\/li><\/ul>\n\n\n\n

      Attention<\/em><\/strong> : ces chiffres ne tiennent compte que de personnes\nayant souvenir d\u2019avoir \u00e9t\u00e9 piqu\u00e9es (nous avons pos\u00e9 la question).<\/p>\n\n\n\n

      Analyse\ndes hospitalisations d\u2019apr\u00e8s les donn\u00e9es\nrecueillies par le PMSI (Programme de m\u00e9dicalisation des syst\u00e8mes d\u2019information\n– tarification \u00e0 l\u2019acte) <\/p>\n\n\n\n

      • 50% neuro-borr\u00e9lioses<\/li>
      • 20% articulaires<\/li>
      • 15 % cardiaques<\/li>
      • 5% oculaires<\/li>
      • 10% autres <\/li><\/ul>\n\n\n\n

        (ndlr : Il est \u00e0\nnoter que seuls des enfants de 5 \u00e0 7 ans sont dans cette \u00e9tude. Apparemment en\ndessous ou au-dessus les enfants ne sont pas piqu\u00e9s ou ne sont pas\nhospitalis\u00e9s !!!)<\/em><\/p>\n\n\n\n

        Hugues\nGascan demande \u00e0 ce qu\u2019un suivi de neuro-borr\u00e9liose passe \u00e0 6 mois ou \u00e0 un an\nau lieu de 3 mois. Le DGS est d\u2019accord. Pierre Tattevin met en avant une \u00e9tude\nau Danemark sur 2000 patients qui montre que tous ont r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 ! (ndlr :\nessayons de trouver cette \u00e9tude)<\/em><\/p>\n\n\n\n

        Le\nDGS insiste sur le fait que tout refus de prise en charge (de m\u00e9decin ou de\nsp\u00e9cialiste) doit \u00eatre remont\u00e9 au Minist\u00e8re.<\/p>\n\n\n\n

        Le DGS veut des prises en charge imm\u00e9diates des malades dans les Centres de Comp\u00e9tence <\/p>\n\n\n\n

        (ndlr : dans les faits, c\u2019est irr\u00e9alisable !<\/em>).<\/p>\n\n\n\n

        2\/ Retour des 5 centres de\nr\u00e9f\u00e9rence (CR MVT)<\/strong><\/p>\n\n\n\n

        \u00d8 Carole Eldin (IHU M\u00e9diterran\u00e9e\nInfection)<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

        • Cr\u00e9ation d\u2019une clinique des tiques + laboratoire d\u2019entomologie<\/li>
        • 267 consultations depuis la cr\u00e9ation en 2018 (avant la nomination des CR)<\/li>
        • RCP multidisciplinaire : m\u00e9decine interne, rhumatologie, p\u00e9diatrie\u2026<\/li><\/ul>\n\n\n\n

          \u00d8 Olivier Lesens (CHU\nClermont-Ferrand)<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

          Pas\nde diapositive de pr\u00e9sentation !<\/p>\n\n\n\n

          Pour \u00e9viter l\u2019errance, Mr Lesens a souhait\u00e9 prendre son temps. Il \u00e9voque que ce n\u2019est simple de soigner ces tableaux multifactoriels, on ne sait pas exactement ce qu\u2019ont les personnes. Les m\u00e9decins n\u2019arrivent pas \u00e0 d\u00e9finir pr\u00e9cis\u00e9ment. <\/p>\n\n\n\n

          (ndlr : nous sommes ahuries d\u2019entendre des arguments pareils\u2026)<\/em><\/p>\n\n\n\n

          Il\ny a aussi un frein budg\u00e9taire pour la mise en place mais ils ont tout de m\u00eame\ntrouv\u00e9 les ressources pour cr\u00e9er un site Internet commun.<\/p>\n\n\n\n

          Son\nCR n\u2019accueille les malades que si courrier de la part d\u2019un Centre de\nComp\u00e9tences. Le patient est alors \u00e9valu\u00e9 par un collectif RCP (R\u00e9unions de\nConcertation Pluridisciplinaires).<\/p>\n\n\n\n

          \u00d8 Yves Hansmann (Centre Est)<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

          Le\nCR regroupe Strasbourg et Nancy (Fran\u00e7ois Goerhinger). Il y a une convention\nentre les 2 CHU. Prise en charge pluridisciplinaire.<\/p>\n\n\n\n

          Ils\nsont en r\u00e9flexion pour un travail de recherche en sciences humaines.<\/p>\n\n\n\n

          Il dit que les repr\u00e9sentants d\u2019usagers sont consult\u00e9s !!! <\/p>\n\n\n\n

          (ndlr : il va vraiment falloir se pencher sur ces soi-disant liens avec des associations)<\/em><\/p>\n\n\n\n

          Interpellation\ndu d\u00e9put\u00e9 des Vosges, Christophe Naegelen, sur la nomination du centre d\u2019Epinal\nau lieu de Romirmont en tant que CC (Centre de Comp\u00e9tence). R\u00e9ponse de\nHansmann : probl\u00e8me de non-respect de cahier des charges.<\/p>\n\n\n\n

          Le DGS intervient alors pour dire qu\u2019il est important d\u2019avoir une \u00ab ligne de proximit\u00e9 \u00bb, c\u2019est-\u00e0-dire que rien n\u2019emp\u00eache d\u2019autres h\u00f4pitaux d\u2019intervenir pour prendre en charge les malades de Lyme <\/p>\n\n\n\n

          (ndlr : alors \u00e7a sert \u00e0 quoi d\u2019avoir des centres de comp\u00e9tences ??)<\/em><\/p>\n\n\n\n

          \u00d8 Alice Raffetin (Villeneuve St George – IDF)<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

          Cr\u00e9ation d\u2019un\nnouveau parcours de soin.<\/p>\n\n\n\n

          10\nconsultations d\u00e9di\u00e9es par semaine. Les malades ne sont re\u00e7us que sur courrier\ndu m\u00e9decin traitant et s\u2019ils ont un dossier m\u00e9dical complet.<\/p>\n\n\n\n

          R\u00e9union\nde concertation pluridisciplinaire.<\/p>\n\n\n\n

          Installation\nd\u2019une ligne t\u00e9l\u00e9phonique pour les m\u00e9decins 7j\/7j et installation d\u2019une ligne\nt\u00e9l\u00e9phonique pour les patients (mercredi matin).<\/p>\n\n\n\n

          • 442 consultations + 50 en p\u00e9diatrie<\/li>
          • 52.6% infectiologie<\/li>
          • 28.8% rhumatologie<\/li>
          • 18% neurologie<\/li>
          • 15.6% psychologie<\/li><\/ul>\n\n\n\n

            Enqu\u00eate\nde satisfaction avec taux de r\u00e9ponse de 69% : 98.5% \u00e9taient satisfaits de\nla prise en charge !!!<\/p>\n\n\n\n

            \u00d8 Pierre Tattevin (Rennes,\nBretagne)<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

            L\u2019organisation\nest d\u00e9j\u00e0 en place depuis plusieurs ann\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

            Le\nCR a permis de structurer sur le multidisciplinaire : une coordinatrice a\n\u00e9t\u00e9 recrut\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

            Une\nr\u00e9union scientifique a eu lieu en janvier 2020 avec les CC : 100 personnes\n\u00e9taient pr\u00e9sentes dont la commission des usagers du CHU.<\/p>\n\n\n\n

            8\nconsultations par semaine. D\u00e9lai de rendez-vous : 3 mois.<\/p>\n\n\n\n

            A\nla fin de la pr\u00e9sentation des 5 CR, J\u00e9r\u00f4me Salomon insiste sur le bilan\n\u00e9tiologique :<\/p>\n\n\n\n

            • RCP indispensable<\/li>
            • Enseignement et e-learning \u00e0 encourager<\/li>
            • Travail sur des bases de donn\u00e9es<\/li>
            • Construire un maillage local<\/li>
            • Faire avancer la recherche <\/li><\/ul>\n\n\n\n

              Fin de la pr\u00e9sentation des 5 Centres de\nr\u00e9f\u00e9rence<\/p>\n\n\n\n

              Les\nd\u00e9put\u00e9s prennent la parole. Leurs interventions sont tr\u00e8s pertinentes.<\/p>\n\n\n\n

              La\nd\u00e9put\u00e9e Nicole Trisse intervient en demandant que les associations de malades\nsoient pr\u00e9sentes dans toutes les instances ainsi que dans les centres de\nr\u00e9f\u00e9rences.<\/p>\n\n\n\n

              La\nd\u00e9put\u00e9e Jeannine Dubi\u00e9 indique qu\u2019elle souhaite une avanc\u00e9e sur les prises en\ncharge car elle re\u00e7oit beaucoup de malades dans sa permanence qui se plaignent\nde ne pas \u00eatre soign\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

              Le\nd\u00e9put\u00e9 Vincent Descoeur intervient. Il dit que l\u2019impression d\u2019errance demeure\net il revient sur l\u2019application de la RBP de la HAS : qu\u2019en est-il des\nm\u00e9decins en formation ? Vont-ils appliquer les recommandations\nlorsqu\u2019ils consulteront? Que faire pour lever le clivage ? Quelle formation\npeut-on mettre en place ? <\/em><\/p>\n\n\n\n

              Le\nDGS renvoie vers la HAS et l\u2019actualisation de la RBP. <\/em><\/p>\n\n\n\n

              Hugues\nGascan intervient pour dire qu\u2019il est urgent de recadrer la notion de SPPT et\nqu\u2019avec la d\u00e9cision jurisprudentielle du Conseil d\u2019Etat du 4 d\u00e9cembre 2019, les\nrecommandations de la HAS doivent s\u2019appliquer. Il demande donc si les 5 CR\nappliquent les recommandations.<\/p>\n\n\n\n

              France\nLyme rappelle que le respect des institutions voudrait que la RBP fasse foi,\nc\u2019est le cas dans de nombreuses autres pathologies, pourquoi pas dans le Lyme.<\/p>\n\n\n\n

              J\u00e9r\u00f4me\nSalomon se d\u00e9fausse (encore une fois) malgr\u00e9 l\u2019insistance des associations de patients.<\/p>\n\n\n\n

              Christian\nPerronne demande alors pourquoi les associations de patients ne sont pas plus\nassoci\u00e9es aux Centres de R\u00e9f\u00e9rence (comme pour le SIDA).<\/p>\n\n\n\n

              J\u00e9r\u00f4me\nSalomon botte en touche (toujours !!!) en disant que nous n\u2019avons qu\u2019\u00e0\nnous rapprocher des CR. ENORME ! Nous rappelons qu\u2019aucun des centres n\u2019ont\n\u00e9t\u00e9 nomm\u00e9s avec le soutien des assos de patients et que la d\u00e9mocratie sanitaire\nn\u2019a pas \u00e9t\u00e9 respect\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

              J\u00e9r\u00f4me\nSalomon s\u2019\u00e9nerve en disant que nous entretenons la controverse !<\/p>\n\n\n\n

              3\/\nRECHERCHE<\/strong><\/p>\n\n\n\n

              \u00d8 Intervention du Pr Yazdan Yazdanpanah, <\/strong><\/p>\n\n\n\n

              (Directeur de\nl’institut Immunologie, inflammation, infectiologie et microbiologie de\nl’Inserm)<\/p>\n\n\n\n

              Une\nr\u00e9union a eu lieu en Novembre 2019 : Hugues Gascan et Alain trautmann\nrepr\u00e9sentaient la FFMVT et ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s impliqu\u00e9s dans l\u2019organisation de la\nr\u00e9union.<\/p>\n\n\n\n

              Bilan des financements sur le Lyme :<\/em><\/p>\n\n\n\n

              • ANR    6,2 Millions sur 18 projets en 13 ans.<\/li>
              • Divers 6,1 Millions sur 45 projets en 11 ans<\/li><\/ul>\n\n\n\n

                Constat du Pr Yazdanpanah<\/em> : des projets disparates et\nh\u00e9t\u00e9rog\u00e8nes. Il n\u2019y a aucune ligne directrice. Le niveau de financement est\nfaible.<\/p>\n\n\n\n

                Pourtant\nla France aurait l\u2019opportunit\u00e9 d\u2019\u00eatre moteur, force de recherche, de\nsurveillance et peut avoir acc\u00e8s \u00e0 une base de donn\u00e9es importante.<\/p>\n\n\n\n

                Proposition de projets<\/em> :<\/p>\n\n\n\n

                • Optimisation du diagnostic et \u00e9tiologie (incluant l\u2019immunologie)<\/li>
                • Histoire de la maladie et traitements<\/li><\/ul>\n\n\n\n

                  Il pr\u00e9cise que le p\u00e9rim\u00e8tre de recherche ne doit pas se limiter \u00e0 Lyme mais s\u2019\u00e9tendre aux MVT. <\/p>\n\n\n\n

                  (ndlr : heureux de l\u2019entendre !)<\/em><\/p>\n\n\n\n

                  Hugues\nGascan intervient en pr\u00e9cisant que le travail avec le Pr Yazdanpanah est tr\u00e8s\nconstructif. Il pr\u00e9cise aussi les chiffres de 2019 qui sont parlants : <\/p>\n\n\n\n

                  985.000\u20ac<\/strong> ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9pens\u00e9s sur la recherche pour les MVT dont seulement 428.000\u20ac<\/strong> sur les projets de Sant\u00e9 Humaine. <\/p>\n\n\n\n

                  Seulement 5 projets ont\nd\u00e9pass\u00e9 les 50.000\u20ac.<\/p>\n\n\n\n

                  Pour\ncomparaison aux USA, il y a eu 81 Millions \u20ac en fonds publics et 35 Millions en\nfonds priv\u00e9s !!!<\/p>\n\n\n\n

                  La\nFFMVT, via Hugues Gascan, demande au DGS de r\u00e9officialiser un possible pilotage\navec un groupe de 17 m\u00e9decins ou chercheurs (identifi\u00e9s et list\u00e9s par la\nFFMVT). Cela inclurait toutes les disciplines et couvre toute la France.<\/p>\n\n\n\n

                  Le\nDGS dit que la Recherche est un sujet qui ne d\u00e9pend pas de lui mais du\nMinist\u00e8re de la Recherche. Il faut donc en parler avec le minist\u00e8re de la\nRecherche et l\u2019aborder lors de la LPPR (loi de programmation pour la recherche)\nqui est en train d\u2019\u00eatre \u00e9tudi\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

                  J\u00e9r\u00f4me\nSalomon insiste toutefois sur le fait que le nouveau ministre de la Sant\u00e9 est\ntr\u00e8s concern\u00e9 par les probl\u00e8mes \u00ab Sant\u00e9-Environnement \u00bb et que des\npasserelles peuvent \u00eatre mises en place pour trouver des fonds.<\/p>\n\n\n\n

                  (NDLR : il faut\nnoter que les parlementaires prennent plusieurs fois la parole pour soutenir\ncette initiative pour le bien des malades.)<\/em><\/p>\n\n\n\n

                  Christian\nPerronne rappelle que les associations de patients doivent aussi \u00eatre pr\u00e9sentes\ndans le travail de la Recherche.<\/p>\n\n\n\n

                  Alain\nTrautmann insiste sur le financement \u00e0 long terme pour la recherche et il demande\n8 millions par an<\/strong> avec une structure p\u00e9renne qui se rapproche de ce qui\navait \u00e9t\u00e9 mis en place pour le Sida dans laquelle les associations de patients\navaient \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s impliqu\u00e9es (Act Up, Aides\u2026). Il insiste sur les 2 priorit\u00e9s :\ndiagnostics et traitements<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

                  Hugues Gascan r\u00e9intervient pour solliciter la cr\u00e9ation d\u2019une agence sur les MVT, pilot\u00e9e par la FFMVT. Le DGS r\u00e9pond que la cr\u00e9ation d\u2019une agence en supprime 2. <\/p>\n\n\n\n

                  (ndlr : quelle audace !)<\/em><\/p>\n\n\n\n

                  4\/\nIntervention de Monsieur Gabach \u2013 HAS (Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9)<\/strong><\/p>\n\n\n\n

                  Ndlr : C\u2019est le\ndernier \u00e0 passer et vu le retard pris sur l\u2019horaire,  l\u2019intervention sera courte<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

                  Mr\nGabach rappelle que la HAS n\u2019a pas vocation \u00e0 organiser les soins mais qu\u2019elle\na le r\u00f4le de statuer.<\/p>\n\n\n\n

                  Il\n\u00e9voque la r\u00e9vision de la RBP (pr\u00e9vue tous les 2 ans). Il regrette le retard qui\na \u00e9t\u00e9 pris en raison des r\u00e8gles de conflits d\u2019int\u00e9r\u00eats (d\u00e9ontologie de la HAS).<\/p>\n\n\n\n

                  La\nprochaine r\u00e9union devrait avoir lieu sur fin Mars – d\u00e9but Avril.<\/p>\n\n\n\n

                  J\u00e9r\u00f4me\nSalomon dit que les recommandations de la HAS priment d\u00e9j\u00e0 mais qu\u2019en l\u2019absence\nde consensus, ce n\u2019est pas son r\u00f4le d\u2019imposer l\u2019application !!!! Il\ns\u2019\u00e9nerve et incrimine encore les associations de patients qui entretiennent la\npol\u00e9mique et la controverse, et qui ne font rien pour \u00ab arranger les\nchoses \u00bb.<\/p>\n\n\n\n

                  Le DGS rappelle \u00e9galement qu\u2019un m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste ne doit pas se\nposer de questions et qu\u2019il doit savoir que ce sont les Recommandations de la\nHAS qui doivent \u00eatre appliqu\u00e9es. Il ajoute qu\u2019aucun m\u00e9decin ne saurait \u00eatre\npoursuivi par la CNAM s\u2019il les appliquait.<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

                  La\ns\u00e9ance se termine sur ces \u00e9changes houleux.<\/p>\n\n\n\n

                  Apr\u00e8s\nla r\u00e9union, petit \u00e9change avec le repr\u00e9sentant de la CNAM, qui insiste sur le\nfait que les patients doivent \u00eatre le mieux pris en charge et il propose une\nr\u00e9union avec les associations si besoin.<\/p>\n\n\n\n

                  13h10 \u2013 Fin de r\u00e9union \n<\/em><\/strong><\/p>\n

                  \n\n
                  <\/div><\/div>\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":9546,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[35],"tags":[],"class_list":["post-11222","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-politique"],"yoast_head":"\nNotre communiqu\u00e9 suite au 6 \u00e8me COPIL du Plan Lyme du 21 f\u00e9vrier 2020 - Association France Lyme<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/francelyme.fr\/site\/notre-communique-suite-au-6-eme-copil-du-plan-lyme-du-21-fevrier-2020\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Notre communiqu\u00e9 suite au 6 \u00e8me COPIL du Plan Lyme du 21 f\u00e9vrier 2020 - 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