{"id":14054,"date":"2023-02-01T10:36:51","date_gmt":"2023-02-01T09:36:51","guid":{"rendered":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/?p=14054"},"modified":"2023-03-12T21:48:17","modified_gmt":"2023-03-12T20:48:17","slug":"retour-dexperience-des-malades-lyme-mvt-des-sondages","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/retour-dexperience-des-malades-lyme-mvt-des-sondages\/","title":{"rendered":"Retour d\u2019exp\u00e9rience des malades Lyme \/ MVT gr\u00e2ce aux sondages – partie 1"},"content":{"rendered":"
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Cher(e)s adh\u00e9rent(e)s et membres de l\u2019association, vous avez \u00e9t\u00e9 nombreux (450 en moyenne) \u00e0 participer aux sondages que nous vous avons propos\u00e9s en 2022. Un grand merci \u00e0 vous !<\/p>\n\n\n\n

Ces sondages avaient pour but de mieux conna\u00eetre votre situation, et de disposer de donn\u00e9es solides pour vous repr\u00e9senter au mieux dans les r\u00e9unions avec les autorit\u00e9s de sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Nous revenons aujourd\u2019hui pour partager les premiers r\u00e9sultats de ces sondages, apr\u00e8s les avoir pr\u00e9sent\u00e9s \u00e0 un certain nombre d\u2019infectiologues r\u00e9unis lors d\u2019une journ\u00e9e de travail sur la maladie de Lyme courant janvier.<\/p>\n\n\n\n

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Les r\u00e9sultats de ces sondages ne sont pas \u00e0 proprement parler une surprise, mais ils permettent de ressortir clairement des messages importants, et de nous fournir des chiffres solides pour argumenter.<\/p>\n\n\n\n

Parmi ces messages :<\/p>\n\n\n\n

1 – L\u2019errance m\u00e9dicale est absolument massive : 81% des malades d\u00e9clarent avoir v\u00e9cu une p\u00e9riode d\u2019errance m\u00e9dicale, sans diagnostic, de plus d\u20191 an et jusqu\u2019\u00e0 plus de 10 ans. Pr\u00e8s d\u2019un quart des malades ont plus de 10 ans d\u2019errance !<\/p>\n\n\n\n

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2 – Les sympt\u00f4mes ressentis au d\u00e9but de la maladie sont nombreux, sans surprise on retrouve les plus habituelles, la grande fatigue, les douleurs musculaires et articulaires, mais aussi un certain nombre d\u2019autres comme : les troubles du sommeil, des douleurs neurologiques, des troubles cognitifs (m\u00e9moire, brouillard mental..), etc. Ce qui frappe c\u2019est que d\u00e8s cette phase, chaque personne cite entre 5 et 10 sympt\u00f4mes diff\u00e9rents, ce qui est la signature de cette pathologie.<\/p>\n\n\n\n

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3 – Les sympt\u00f4mes ressentis apr\u00e8s plusieurs ann\u00e9es sont encore plus nombreux. Aux sympt\u00f4mes pr\u00e9c\u00e9dents, s\u2019ajoutent notamment les troubles oculaires et auditifs, les probl\u00e8mes digestifs, etc. Ce qui frappe \u00e0 nouveau c\u2019est qu\u2019\u00e0 cette phase, chaque personne cite souvent plus de 10 sympt\u00f4mes diff\u00e9rents, ce qui est exceptionnel dans le monde m\u00e9dical. Existe-t-il d\u2019autres maladies qui provoquent autant de sympt\u00f4mes diff\u00e9rents chez la m\u00eame personne ? Une telle liste de sympt\u00f4mes devrait amener le m\u00e9decin, s\u2019il avait re\u00e7u une bonne formation, \u00e0 s\u2019interroger sur la piste Lyme. Mais aujourd\u2019hui, faute de formation et d\u2019information, ces nombreux sympt\u00f4mes plongent plut\u00f4t le m\u00e9decin dans le scepticisme. Et le malade dans l\u2019errance.<\/p>\n\n\n\n

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4 – Le diagnostic m\u00e9dical remont\u00e9 par les r\u00e9pondants au sondage fait appara\u00eetre l\u2019infection \u00e0 Borrelia \u00e0 88 %, sans surprise. En revanche, apparaissent \u00e9galement un grand nombre d\u2019autres infections :  Babesia, Bartonella, Chlamydia,  Anaplasma, Rickettsie, etc., \u00e0 des valeurs \u00e9lev\u00e9es (10 \u00e0 30%). C\u2019est en contradiction avec la perception des infectiologues qui les estiment tr\u00e8s minoritaires. C\u2019est d\u2019autant plus notable que les r\u00e9sultats d\u2019analyses biologiques r\u00e9alis\u00e9es en France sur ces infections sont tr\u00e8s souvent n\u00e9gatifs, alors qu\u2019ils sont souvent positifs pour le m\u00eame malade lorsque les analyses sont r\u00e9alis\u00e9es \u00e0 l\u2019\u00e9tranger. A noter aussi le nombre important de diagnostics de Candidoses, et de flamb\u00e9es du Virus Epstein-Barr, dont l\u2019impact est souvent minimis\u00e9 dans les diagnostics. D\u2019autres diagnostics apparaissent \u00e9galement, entre 10 et 20% des cas : fibromyalgie, d\u00e9pression, maladies auto-immunes, intoxication aux m\u00e9taux lourds.<\/p>\n\n\n\n

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Cela montre toute la complexit\u00e9 de poser le \u00ab bon \u00bb diagnostic, et le diagnostic \u00ab complet \u00bb, qui rassemble toutes les causes fondamentales de la pathologie du malade. Avec parfois une interrogation concernant le diagnostic, dans le cas des maladies auto-immunes par exemple : \u00ab est-ce la cause ? \u00bb, ou \u00ab est-ce la cons\u00e9quence ? \u00bb.<\/p>\n\n\n\n

5 \u2013 A ce jour, vous \u00eates 38% \u00e0 d\u00e9clarer \u00eatre en errance de diagnostic, et vous \u00eates 59% \u00e0 \u00eatre insatisfaits de votre prise en charge. Ces deux chiffres parlent d\u2019eux-m\u00eames. Ils r\u00e9sument bien ce que nous ressentons au sein de l\u2019association, et le message que nous ne cessons de remonter aux autorit\u00e9s de sant\u00e9 : notre syst\u00e8me est en \u00e9chec sur le diagnostic et sur la prise en charge des malades, pour une grande partie des personnes porteuses de la forme \u00ab chronique \u00bb ou \u00ab persistante \u00bb de la maladie.<\/p>\n\n\n\n

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6 \u2013 La facture de Lyme est \u00e9norme pour les malades : les frais m\u00e9dicaux (consultations, analyses, m\u00e9dicaments, compl\u00e9ments alimentaires) co\u00fbtent en moyenne 180 \u20ac par mois \u00e0 chaque malade. C\u2019est une ponction tr\u00e8s forte sur le budget des familles concern\u00e9es, et beaucoup de malades qui ne peuvent pas payer ces frais ne peuvent simplement plus se soigner. Au plan social, la situation est \u00e9galement tr\u00e8s critique : un tiers des malades subissent une perte de salaire du fait de la maladie, et un quart d\u2019entre eux ont perdu leur emploi. Et pourtant, Lyme n\u2019est toujours pas reconnue comme pathologie pouvant donner lieu \u00e0 une Affection de Longue Dur\u00e9e (ALD), c\u2019est-\u00e0-dire une longue maladie donnant lieu \u00e0 un remboursement int\u00e9gral des soins, et aux modalit\u00e9s de cong\u00e9s de longue maladie.<\/p>\n\n\n\n

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En guise de conclusion provisoire, notre message est tr\u00e8s clair :<\/p>\n\n\n\n

Nous ne nous r\u00e9signons pas, cette situation calamiteuse n\u2019est pas une fatalit\u00e9. Nous devons absolument progresser dans la prise en charge des malades pour \u00e9viter ces drames individuels et familiaux. C\u2019est tout \u00e0 fait possible.<\/p>\n\n\n\n

C\u2019est un combat fondamental pour France Lyme, nous mettons toute notre \u00e9nergie pour y arriver.<\/p>\n\n\n\n

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