{"id":14196,"date":"2023-03-12T21:48:11","date_gmt":"2023-03-12T20:48:11","guid":{"rendered":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/?p=14196"},"modified":"2023-03-15T16:01:32","modified_gmt":"2023-03-15T15:01:32","slug":"retour-dexperience-des-malades-lyme-mvt-grace-aux-sondages-partie-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/retour-dexperience-des-malades-lyme-mvt-grace-aux-sondages-partie-2\/","title":{"rendered":"Retour d\u2019exp\u00e9rience des malades Lyme \/ MVT gr\u00e2ce aux sondages – partie 2"},"content":{"rendered":"
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Le mois dernier, l’association avait publi\u00e9 les r\u00e9sultats de sondages que nous vous avons propos\u00e9 en 2021 et 2022<\/a>. Nous compl\u00e9tons ici par d\u2019autres r\u00e9sultats issus d\u2019un de ces sondages, qui comportait des questions sp\u00e9cifiques sur les Centres de R\u00e9f\u00e9rence et les Centres de Comp\u00e9tence Lyme\/MVT. Vous avez \u00e9t\u00e9 nombreux (372 !) \u00e0 participer \u00e0 ce sondage, nous vous adressons \u00e0 nouveau un grand MERCI pour votre contribution. Et parmi ces 372 personnes, 82 d\u2019entre vous ont pu apporter leur t\u00e9moignage suite \u00e0 leur consultation dans un de ces Centres.<\/p>\n\n\n\n

Nous avons pr\u00e9sent\u00e9 les r\u00e9sultats de ce sondage \u00e0 un certain nombre d\u2019infectiologues r\u00e9unis lors d\u2019une journ\u00e9e de travail sur la maladie de Lyme il y a quelques semaines, et nous partageons ici une synth\u00e8se des r\u00e9sultats avec vous.<\/p>\n\n\n\n

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Voici les messages principaux \u00e0 retenir :<\/p>\n\n\n\n

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– Tout d\u2019abord, 4 ans apr\u00e8s la mise en place de ces Centres cr\u00e9\u00e9s pour prendre en charge les malades Lyme, force est de constater que les g\u00e9n\u00e9ralistes ne sont toujours pas inform\u00e9s de leur existence : seuls 12 % des malades ont \u00e9t\u00e9 dirig\u00e9s vers l\u2019un de ces Centres par leur m\u00e9decin traitant ! Cela confirme malheureusement ce que nous voyons tous les jours parmi les personnes qui nous contactent : les g\u00e9n\u00e9ralistes ne sont pas form\u00e9s lors de leurs \u00e9tudes sur Lyme et les MVT, ils n\u2019en connaissent souvent m\u00eame pas les rudiments, ni les Recommandations officielles de 2018 qu\u2019ils doivent appliquer, et ils ne semblent pas \u00eatre au courant de l\u2019existence de ces Centres. D\u00e8s cette premi\u00e8re \u00e9tape du dispositif de diagnostic et de traitement, on est dans l\u2019impasse, avec une cons\u00e9quence imm\u00e9diate pour les malades : une errance m\u00e9dicale massive d\u00e8s le d\u00e9part.<\/p>\n\n\n\n

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– Ensuite, parmi les personnes ayant tent\u00e9 de consulter ces Centres, 17 % n\u2019ont pas \u00ab r\u00e9ussi \u00bb \u00e0 obtenir de RdV, pour des raisons diverses. \u00c7a fait beaucoup tout de m\u00eame, cela m\u00e9rite d\u2019approfondir les motivations de ces 17 % d\u2019\u00e9chec, les CRMVT souhaitent qu\u2019on en discute avec eux, \u00e7a tombe bien, nous aussi.<\/p>\n\n\n\n

On observe aussi que 68 % de l\u2019ensemble des r\u00e9pondants d\u00e9clarent ne pas avoir essay\u00e9 de prendre RdV dans un de ces Centres. Sans doute parce qu\u2019une partie d\u2019entre eux ne connaissent pas leur existence. Mais sans doute aussi parce que beaucoup d\u2019entre eux n\u2019ont pas confiance dans ces Centres, et les r\u00e9sultats qui suivent, pour le moins mitig\u00e9s, peuvent expliquer cette d\u00e9fiance. On sait tous que la confiance ne se d\u00e9cr\u00e8te pas, qu\u2019elle se construit avec le temps et surtout avec des preuves tangibles qu\u2019on peut avoir confiance. Et on verra plus loin qu\u2019il y a de bonnes raisons d\u2019esp\u00e9rer.<\/p>\n\n\n\n

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– Ces Centres, qui sont pour la grande majorit\u00e9 assez peu charg\u00e9s d\u2019apr\u00e8s les chiffres dont nous disposons, ont des d\u00e9lais de RdV qui se r\u00e9partissent comme suit : seuls 34 % des malades sont re\u00e7us en moins d\u2019un mois, et 29% ont des d\u00e9lais de plus de 2 mois (dont 7% plus de 4 mois). Ce qui nous interroge, car ces Centres sont tr\u00e8s focalis\u00e9s sur les premiers stades de la maladie (puisque la forme chronique ou persistante \u00ab n\u2019existe pas \u00bb officiellement pour les infectiologues fran\u00e7ais). Et l\u2019on sait tous que des semaines ou des mois de d\u00e9calage du d\u00e9but du traitement, lors des premiers stades, peuvent faire perdre des chances de gu\u00e9rison aux malades.<\/p>\n\n\n\n

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– La dur\u00e9e des consultations dans ces Centres nous \u00e9tonne \u00e9norm\u00e9ment : dans 55% des r\u00e9ponses, la consultation dure moins de 30 minutes. Or il s\u2019agit pour l\u2019essentiel de \u00ab premi\u00e8res ou deuxi\u00e8mes consultations \u00bb, comme on le verra plus loin, car souvent il n\u2019y a pas de 3\u00e8me consultation dans le Centre. Quand on voit le nombre de sympt\u00f4mes diff\u00e9rents pr\u00e9sent\u00e9s par ces patients, et la taille des dossiers m\u00e9dicaux accumul\u00e9s pr\u00e9c\u00e9demment, sur des ann\u00e9es le plus souvent, on imagine difficilement une consultation s\u00e9rieuse et fouill\u00e9e en si peu de temps.<\/p>\n\n\n\n

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– Concernant le diagnostic \u00e9tabli par ces Centres, deux choses nous interpellent :<\/p>\n\n\n\n

28 % des malades ressortent sans aucun diagnostic, alors que pr\u00e9cis\u00e9ment, ces Centres sp\u00e9cialis\u00e9s ont \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9s pour poser un diagnostic, et orienter les malades. Que deviennent ces malades ?<\/p>\n\n\n\n

Par ailleurs, comment se fait-il que suivant les Centres (Centres de R\u00e9f\u00e9rence ou Centres de Comp\u00e9tence), il y ait autant d\u2019\u00e9cart dans les diagnostics ? Par exemple, le diagnostic \u00ab Lyme confirm\u00e9e \u00bb qui varie de 13 % \u00e0 38 % suivant les Centres ! De m\u00eame pour le diagnostic \u00ab Lyme possible \u00bb, qui varie lui de 10 % \u00e0 34 % ! De tels \u00e9carts (de 1 \u00e0 3, c\u2019est \u00e9norme !!) ne peuvent s\u2019expliquer que par l\u2019h\u00e9t\u00e9rog\u00e9n\u00e9it\u00e9 des m\u00e9thodes de diagnostic. <\/p>\n\n\n\n

Nous sommes aussi \u00e9tonn\u00e9s de ne pas trouver dans ce tableau de diagnostic pour d’autres co-infections qui sont pourtant tr\u00e8s fr\u00e9quentes.<\/p>\n\n\n\n

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– A l\u2019issue de la premi\u00e8re consultation, on observe que pr\u00e8s des deux tiers des malades ne sont orient\u00e9s vers aucun autre sp\u00e9cialiste, pour des examens compl\u00e9mentaires. C\u2019est pourtant une des dimensions importantes de ces Centres, qui cherchent \u00e0 travailler en \u00e9quipes comportant des m\u00e9decins de diff\u00e9rentes sp\u00e9cialit\u00e9s, pour traiter au mieux les patients.<\/p>\n\n\n\n

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– Pour 55 % des patients, la dur\u00e9e de la prise en charge est inf\u00e9rieure \u00e0 3 mois (pour 38 % il n\u2019y a m\u00eame eu qu\u2019une seule consultation), ce qui est pour le moins \u00e9tonnant.<\/p>\n\n\n\n

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– A la question \u00ab Avez-vous eu l’impression d’\u00eatre compris par ce Centre ? \u00bb<\/em>, 58 % r\u00e9pondent positivement, et 36 % r\u00e9pondent n\u00e9gativement. Mais ces valeurs globales cachent des \u00e9carts abyssaux entre les Centres.  Suivant les Centres, les malades r\u00e9pondent \u00ab Tout \u00e0 fait d\u2019accord \u00bb<\/em> avec des valeurs qui varient de 14,8 % \u00e0 50 % !.. De m\u00eame ils r\u00e9pondent \u00ab Pas du tout d\u2019accord<\/em> \u00bb avec des valeurs qui varient de 11,5 % \u00e0 66,7 % ! <\/p>\n\n\n\n

Pr\u00e9cisons que ces valeurs ne sont pas entre chaque Centre \u00e0 l\u2019\u00e9chelle individuelle, mais entre les deux groupes de Centres (Centres de R\u00e9f\u00e9rence d\u2019un c\u00f4t\u00e9, et Centres de Comp\u00e9tence de l\u2019autre), pour que les nombres de r\u00e9pondants soient plus repr\u00e9sentatifs.<\/p>\n\n\n\n

– Les m\u00eames remarques s\u2019appliquent \u00e9galement aux questions suivantes :<\/p>\n\n\n\n

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\u00ab Etes-vous d’accord avec le diagnostic pos\u00e9 par ce Centre ? \u00bb<\/em> et \u00ab Vous sentez-vous bien pris en charge par ce Centre ? \u00bb<\/em>, qui pr\u00e9sentent les m\u00eames \u00e9carts \u00e9normes suivant les Centres, avec les m\u00eames interrogations : comment peut-on expliquer des diff\u00e9rences pareilles, si ce n\u2019est par les m\u00e9thodes de travail de ces Centres ?<\/p>\n\n\n\n

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– Au total, cela conduit logiquement au m\u00eame r\u00e9sultat pour la question cruciale \u00ab Votre sant\u00e9 s’est-elle am\u00e9lior\u00e9e suite \u00e0 votre consultation dans ce Centre ? \u00bb<\/em>. A cette question, 36,5 % des patients r\u00e9pondent \u00ab Pas du tout d\u2019accord \u00bb, avec des valeurs variant de 16,3 % \u00e0 76 % suivant les Centres.<\/p>\n\n\n\n

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– Et \u00e0 la question finale \u00ab A ce jour, \u00eates-vous globalement satisfait de votre prise en charge ? \u00bb<\/em>, les r\u00e9ponses \u00ab Oui \u00bb varient suivant les Centres entre 17,2 % et 51,0 %, et les r\u00e9ponses \u00ab Non \u00bb varient entre 49,0 % et 82,8 %.<\/p>\n\n\n\n

Comment peut-on avoir des r\u00e9sultats aussi diff\u00e9rents suivant les Centres ? Visiblement, certains Centres fonctionnent mieux que d\u2019autres, au regard des malades. C\u2019est \u00e0 la fois un constat critique par rapport au fonctionnement et \u00e0 la coordination de l\u2019ensemble des Centres. Mais c\u2019est aussi un message d\u2019espoir pour l\u2019avenir : oui, certains Centres ont des m\u00e9thodes de prise en charge qui inspirent confiance aux malades, et qui leur permettent de voir leur sant\u00e9 s\u2019am\u00e9liorer.  Ce qui signifie qu\u2019un travail m\u00e9thodique d\u2019analyse et de g\u00e9n\u00e9ralisation des bonnes pratiques de ces Centres permettrait des progr\u00e8s rapides et substantiels.<\/p>\n\n\n\n

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