{"id":1430,"date":"2012-10-24T21:15:02","date_gmt":"2012-10-24T19:15:02","guid":{"rendered":"http:\/\/francelyme.fr\/?p=1430"},"modified":"2012-10-24T21:15:02","modified_gmt":"2012-10-24T19:15:02","slug":"lettre-ouverte-a-mme-marisol-touraine-ministre-de-la-sante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/lettre-ouverte-a-mme-marisol-touraine-ministre-de-la-sante\/","title":{"rendered":"Lettre ouverte \u00e0 Mme Marisol Touraine, Ministre de la Sant\u00e9"},"content":{"rendered":"
\n\n
<\/div><\/div>\n\n
<\/div>\n

Lettre \u00e0 Mme la Ministre<\/a><\/p>\n

\u00a0Arcueil, le 16\/10\/2012<\/p>\n

\u00a0Mme Marisol TOURAINE,
\nMinistre des Affaires Sociales et de la Sant\u00e9,
\n14, avenue Duquesne
\n75350 PARIS 07 SP<\/p>\n

 <\/p>\n

Lettre ouverte<\/em><\/strong><\/p>\n

Objet<\/span>\u00a0: Pour une meilleure prise en charge de la maladie de Lyme<\/p>\n

Madame le Ministre d\u2019\u00c9tat,<\/p>\n

 <\/p>\n

L\u2019association France Lyme \u0153uvre pour la pr\u00e9vention des maladies \u00e0 tiques et apporte son aide aux malades.<\/p>\n

Par ce courrier, nous souhaitons vous alerter sur les probl\u00e9matiques de diagnostic et de traitement de la maladie de Lyme, principale maladie due aux tiques en France. En effet, les tests de diagnostic disponibles ne sont pas fiables et le traitement recommand\u00e9 par les organismes officiels est souvent insuffisant.<\/p>\n

 <\/p>\n

\u00a01.\u00a0\u00a0 Pr\u00e9sentation de la maladie de Lyme<\/strong><\/h1>\n

La maladie de Lyme, aussi appel\u00e9e borr\u00e9liose de Lyme, est une infection bact\u00e9rienne transmise par les tiques. La bact\u00e9rie responsable de cette maladie s\u2019appelle Borrelia<\/em> et comporte de nombreuses esp\u00e8ces\u00a0: Borrelia burgdorferi<\/em>, Borrelia azfelii<\/em>, Borrelia garinii<\/em>, etc.<\/p>\n

La maladie \u00e9volue en trois stades\u00a0:<\/p>\n

    \n
  1. au stade primaire, une grosse fatigue, un syndrome grippal accompagn\u00e9 de fi\u00e8vre et\/ou un \u00e9ryth\u00e8me migrant (tache rouge au point de la piq\u00fbre de tique) peuvent \u00eatre les premiers signes de la maladie\u00a0;<\/li>\n
  2. au stade secondaire, si la maladie n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 soign\u00e9e ou mal soign\u00e9e, la bact\u00e9rie envahit progressivement l\u2019ensemble du corps et peut s\u2019attaquer aux articulations (arthrites, arthralgies), aux nerfs (n\u00e9vralgies, paralysies), au cerveau (troubles cognitifs), au c\u0153ur (cardites), etc.\u00a0;<\/li>\n
  3. au stade tertiaire, les sympt\u00f4mes empirent et peuvent mimer polyarthrite rhumato\u00efde, scl\u00e9rose en plaques, maladie d\u2019Alzheimer, maladie de Parkinson, cardiopathies diverses, etc.<\/li>\n<\/ol>\n

    En raison de ces nombreux sympt\u00f4mes vari\u00e9s, la maladie de Lyme est souvent appel\u00e9e par les experts la \u00ab\u00a0grande imitatrice<\/em>\u00a0\u00bb ou encore la \u00ab\u00a0maladie cam\u00e9l\u00e9on<\/em>\u00a0\u00bb.<\/strong><\/strong><\/p>\n

     <\/p>\n

    2.\u00a0\u00a0 Querelle de chiffres<\/strong><\/h1>\n

    2.1\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00c9pid\u00e9miologie des maladies \u00e0 tiques<\/strong><\/h2>\n

    Le r\u00e9seau Sentinelles (INSERM\/UPMC\/INVS), qui recense tous les cas de borr\u00e9liose de Lyme port\u00e9s \u00e0 sa connaissance, \u00e9voque environ 26 300 cas en 2011 [1].<\/p>\n

    Cependant, ces chiffres sont sous-estim\u00e9s. En effet, dans certaines r\u00e9gions, aucun cas n\u2019est recens\u00e9 par les m\u00e9decins du R\u00e9seau.<\/p>\n

    D\u2019autre part, pour toutes les \u00e9tudes \u00e9pid\u00e9miologiques, les directives de notification de cas imposent la pr\u00e9sence d\u2019un \u00e9ryth\u00e8me migrant [1-2]. Or, de nombreuses \u00e9tudes ont prouv\u00e9 que l\u2019\u00e9ryth\u00e8me n\u2019est pr\u00e9sent que dans environ la moiti\u00e9 des cas\u00a0; cela signifie donc qu\u2019il existerait en r\u00e9alit\u00e9 au moins le double de malades.<\/p>\n

     <\/p>\n

    2.2\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Classement de la maladie de Lyme en maladie rare<\/strong><\/h2>\n

    En France, la maladie de Lyme est toujours officiellement consid\u00e9r\u00e9e comme une maladie rare [3].<\/p>\n

    Pourtant, \u00e0 titre de comparaison avec le SIDA, tr\u00e8s m\u00e9diatis\u00e9 et surveill\u00e9, l\u2019INVS a recens\u00e9 6 265 nouveaux cas d\u2019infection au VIH en France en 2010, soit quatre fois moins que le nombre de cas de Lyme recens\u00e9s par ce m\u00eame organisme. Le classement de la maladie de Lyme en maladie rare n’est donc plus justifi\u00e9.<\/p>\n

    Du fait de ce classement en maladie rare, certains m\u00e9decins n’envisagent pas la maladie de Lyme comme un diagnostic plausible malgr\u00e9 des sympt\u00f4mes \u00e9vocateurs.<\/p>\n

     <\/p>\n

    3.\u00a0Pr\u00e9vention<\/strong><\/h1>\n

    D\u2019apr\u00e8s une \u00e9tude r\u00e9cente r\u00e9alis\u00e9e en \u00cele-de-France, moins de 3% de l\u2019\u00e9chantillon interrog\u00e9 poss\u00e8de assez de connaissances pour \u00eatre en mesure de se prot\u00e9ger contre les tiques [4]. En effet, beaucoup de Fran\u00e7ais m\u00e9connaissent les dangers des tiques et rares sont ceux qui savent reconna\u00eetre les premiers sympt\u00f4mes de la maladie de Lyme (\u00e9ryth\u00e8me migrant, syndrome grippal hors de la p\u00e9riode habituelle\u2026).<\/p>\n

    Pourtant la pr\u00e9vention est simple \u00e0 mettre en \u0153uvre\u00a0: inspection du corps, retrait des tiques suivant des gestes s\u00e9curis\u00e9s\u2026<\/p>\n

    Des actions devraient cibler les usagers de la nature (promeneurs, randonneurs, scouts, chasseurs, p\u00eacheurs, cyclistes\u2026), sans oublier les professionnels de la nature et\/ou en contact avec les animaux (b\u00fbcherons, agents forestiers, gardes-chasses, gardes-p\u00eaches, animaliers, v\u00e9t\u00e9rinaires, zootechniciens, agriculteurs, \u00e9leveurs\u2026).<\/p>\n

    Notre association a fait imprimer et a distribu\u00e9 20 000 plaquettes en 2011 et le double en 2012, gr\u00e2ce aux dons et au d\u00e9vouement de nos b\u00e9n\u00e9voles.<\/p>\n

    Nous estimons qu’il est dans l’int\u00e9r\u00eat public que l’Etat s’implique dans cette politique de pr\u00e9vention. Une telle d\u00e9marche pourrait se traduire par l’affichage de panneaux d’information \u00e0 l’entr\u00e9e des for\u00eats et jardins publics et par des campagnes d’information, comme il en existe pour la grippe, l’infarctus, etc.<\/p>\n

    Dans l’\u00e9tat actuel, les personnes nouvellement infect\u00e9es et pr\u00e9c\u00e9demment ignorantes du risque, s’adressent souvent \u00e0 notre association pour exprimer leur incompr\u00e9hension face \u00e0 ce manque d’information de la part des pouvoirs publics. Leur col\u00e8re est tr\u00e8s clairement exprim\u00e9e.<\/p>\n

    \u00a0<\/strong><\/p>\n

    4.\u00a0\u00a0 Diagnostic<\/strong><\/h1>\n

    Actuellement, il existe deux mani\u00e8res officielles de diagnostiquer la maladie de Lyme en France.<\/p>\n

    4.1.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Eryth\u00e8me migrant<\/strong><\/h2>\n

    Si juste apr\u00e8s une piq\u00fbre de tique, le patient a un \u00e9ryth\u00e8me migrant (tache ou cercle de couleur rouge ou brune, d\u2019une taille pouvant varier entre 1 cm et plusieurs dizaines de cm), alors il est r\u00e9put\u00e9 avoir la maladie de Lyme [5].<\/p>\n

    Or seul un m\u00e9decin bien inform\u00e9 peut diagnostiquer la maladie de Lyme \u00e0 partir de cet \u00e9ryth\u00e8me.<\/p>\n

    De plus, de nombreuses \u00e9tudes scientifiques montrent que l\u2019\u00e9ryth\u00e8me migrant n\u2019est pr\u00e9sent que dans 30% \u00e0 60% des cas. En l’absence d’\u00e9ryth\u00e8me, les autres sympt\u00f4mes de la maladie de Lyme sont souvent confondus avec d’autres pathologies et, par cons\u00e9quent, la maladie de Lyme n’est pas souvent d\u00e9tect\u00e9e au stade primaire.<\/p>\n

     <\/p>\n

    4.2.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 S\u00e9rologie et Western Blot<\/strong><\/h2>\n

    La deuxi\u00e8me mani\u00e8re de poser un diagnostic est de r\u00e9aliser une prise de sang en vue d\u2019une s\u00e9rologie (test Elisa), suivie d\u2019une seconde analyse pour confirmation (appel\u00e9e Western Blot). Cependant, la sensibilit\u00e9 du test Elisa est de l\u2019ordre de 30% \u00e0 50 % seulement [10-52].<\/p>\n

    Ce taux m\u00e9diocre pourrait \u00eatre corrig\u00e9 si un test Elisa n\u00e9gatif \u00e9tait syst\u00e9matiquement suivi par un test Western Blot, comme le pr\u00e9conisent de nombreux m\u00e9decins \u00e9trangers. Malheureusement, en France, la proc\u00e9dure est \u00e0 l’oppos\u00e9 de cette recommandation\u00a0: il est interdit de r\u00e9aliser un Western Blot si la s\u00e9rologie est n\u00e9gative (arr\u00eat\u00e9 du 20\/09\/2005 modifiant l\u2019arr\u00eat\u00e9 du 3 avril 1985 fixant la Nomenclature des actes de biologie m\u00e9dicale).<\/p>\n

    La faible sensibilit\u00e9 du test Elisa s’explique par plusieurs facteurs\u00a0:<\/p>\n

      \n
    1. Le corps a besoin de six \u00e0 huit semaines apr\u00e8s la piq\u00fbre de tique pour produire une quantit\u00e9 d\u2019anticorps suffisants pour \u00eatre d\u00e9tectables par la s\u00e9rologie. Beaucoup d\u2019analyses sont faites dans les deux premiers mois suivant la piq\u00fbre et beaucoup de malades ne sont donc pas diagnostiqu\u00e9s.<\/li>\n
    2. Les anticorps qui neutralisent la bact\u00e9rie ont la propri\u00e9t\u00e9 de cr\u00e9er des complexes immuns anticorps-antig\u00e8nes\u00a0: les anticorps encerclent les bact\u00e9ries et s’y fixent. Or la s\u00e9rologie ne dose que les anticorps qui circulent librement et seuls dans le sang. Ce ph\u00e9nom\u00e8ne existe pour d\u2019autres infections comme la tuberculose et les virus herp\u00e8s.<\/li>\n
    3. La bact\u00e9rie Borrelia<\/em> a la capacit\u00e9 de se rendre invisible du syst\u00e8me immunitaire, emp\u00eachant ou freinant ainsi la production d’anticorps.<\/li>\n
    4. Les tests s\u00e9rologiques ont \u00e9t\u00e9 mis au point sur une partie des souches existantes en Europe. Ils ne recherchent donc pas les anticorps produits contre l’ensemble des souches.<\/li>\n<\/ol>\n

      Enfin, la tique peut transmettre de nombreux autres agents pathog\u00e8nes (Anaplasma<\/em>, Babesia<\/em>, etc.), responsables de sympt\u00f4mes proches mais non d\u00e9lectables par les tests recherchant Borrelia<\/em>.<\/p>\n


      <\/strong><\/p>\n

      4.3.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Autres tests<\/strong><\/h2>\n

      Un autre test peut \u00eatre r\u00e9alis\u00e9 en France, la PCR. Mais, l\u00e0 encore, ce test est loin d\u2019\u00eatre fiable avec une sensibilit\u00e9 d\u2019environ 20% dans les urines, 10 % dans le sang\u2026 [6].<\/p>\n

      De m\u00eame, beaucoup de m\u00e9decins croient \u00e0 tort qu\u2019une recherche d’ADN de Borrelia<\/em> par la technique PCR, r\u00e9alis\u00e9e sur liquide c\u00e9phalo-rachidien est fiable, alors que les faux n\u00e9gatifs sont fr\u00e9quents [53-63].<\/p>\n

      En Allemagne, d’autres tests peuvent \u00eatre utilis\u00e9s\u00a0: le Test d’Activation Lymphocytaire (LTT) qui permet de mettre en \u00e9vidence une activit\u00e9 du syst\u00e8me immunitaire et d’\u00e9valuer l’intensit\u00e9 d’activit\u00e9 de l’infection.<\/p>\n

      Un autre test sanguin est de plus en plus pratiqu\u00e9\u00a0: le dosage de la sous-cat\u00e9gorie des lymphocytes NK CD57, qui refl\u00e8te la r\u00e9ponse immunitaire sp\u00e9cifique.<\/p>\n

       <\/p>\n

      5.\u00a0\u00a0 Traitement<\/strong><\/h1>\n

      5.1.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Aux Etats-Unis<\/strong><\/h2>\n

      Aux Etats-Unis, deux \u00e9coles se sont affront\u00e9es pendant plusieurs ann\u00e9es\u00a0: l\u2019IDSA et l\u2019ILADS. Les partisans de la premi\u00e8re \u00e9cole recommandaient un traitement antibiotique limit\u00e9 et court et d\u00e9fendaient la th\u00e8se du \u00ab\u00a0syndrome post-Lyme<\/em>\u00a0\u00bb pour les patients se plaignant de douleurs persistantes malgr\u00e9 un traitement antibiotique\u00a0; ceux de la seconde recommandaient un traitement antibiotique jusqu\u2019\u00e0 disparition des sympt\u00f4mes et attribuaient ces douleurs \u00e0 une persistance de l’infection.<\/p>\n

      Plusieurs proc\u00e8s se sont d\u00e9roul\u00e9s et ont montr\u00e9 que les d\u00e9fenseurs des th\u00e8ses de l\u2019IDSA avaient des liens financiers avec les assurances de sant\u00e9 auxquelles ils permettaient de r\u00e9aliser des \u00e9conomies en refusant de rembourser les traitements antibiotiques longs.<\/p>\n

      En parall\u00e8le, de nombreux m\u00e9decins dans le monde ont tr\u00e8s largement d\u00e9montr\u00e9 les th\u00e8ses de l’ILADS, notamment la persistance de la bact\u00e9rie dans le corps des patients apr\u00e8s les traitements antibiotiques courts recommand\u00e9s par l\u2019IDSA.<\/p>\n

      Les m\u00e9decins de l\u2019ILADS ont m\u00eame prouv\u00e9 que des multi-antibioth\u00e9rapies sur du long terme pouvaient gu\u00e9rir des malades de Lyme anciens class\u00e9s longtemps en syndrome post-Lyme [64-66]. Ces traitements sont comparables \u00e0 ceux dispens\u00e9s pour la tuberculose (3 \u00e0 5 antibiotiques sur 6 mois \u00e0 2 ans), la l\u00e8pre (3 antibiotiques sur 2 ans) ou la fi\u00e8vre Q (2 antibiotiques sur 3 ans).<\/p>\n

       <\/p>\n

      5.2.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 En France <\/strong><\/h2>\n

      Durant ces pol\u00e9miques scientifico-financi\u00e8res internationales, la France s\u2019est rang\u00e9e aux th\u00e8ses de l\u2019IDSA, probablement en pensant faire des \u00e9conomies. En 2006, le consensus fran\u00e7ais sur la borr\u00e9liose [5] a alors recommand\u00e9 2 \u00e0 3 semaines d\u2019antibiotiques au stade primaire et 3 \u00e0 4 semaines d\u2019antibiotiques au stade tertiaire. Il pr\u00e9cise que si un malade se plaint de douleurs au-del\u00e0 du traitement recommand\u00e9, alors celui-ci est atteint d\u2019un \u00ab\u00a0syndrome post-Lyme<\/em>\u00a0\u00bb qui doit se traiter uniquement par des antidouleurs.<\/p>\n

      Aujourd\u2019hui, un m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste fran\u00e7ais n\u2019a pas le droit de donner un traitement antibiotique long pour un cas de Lyme en phase tertiaire. S\u2019il s\u2019aventure \u00e0 donner plusieurs mois d\u2019antibiotiques, la S\u00e9curit\u00e9 Sociale le rappelle t\u00f4t ou tard \u00e0 l\u2019ordre et le sanctionne.
      \n\u00a0<\/strong><\/p>\n

      5.2.1.\u00a0\u00a0\u00a0 Pol\u00e9miques sur la chronicit\u00e9 de la maladie<\/strong><\/h3>\n

      Nous assistons actuellement \u00e0 une radicalisation du discours \u00ab\u00a0anti-chronicit\u00e9<\/em>\u00a0\u00bb de la borr\u00e9liose de Lyme, de la part de nos deux Centres Nationaux de R\u00e9f\u00e9rence (Institut Pasteur et service d’infectiologie H\u00f4pital Civil de Strasbourg).<\/p>\n

      Dans l’actualit\u00e9, de plus en plus d’articles de journaux et de reportages t\u00e9l\u00e9vis\u00e9s paraissent, o\u00f9 le point de vue des malades et des infectiologues se confrontent. Malgr\u00e9 tout cela, cet affrontement perdure au sujet de la fiabilit\u00e9 des s\u00e9rologies et du mode de prise en charge th\u00e9rapeutique des formes diss\u00e9min\u00e9es et chroniques de la maladie de Lyme.<\/p>\n

      Face \u00e0 cela, les malades se regroupent de plus en plus nombreux en associations et tentent d’alerter les pouvoirs publics. Malheureusement, ces alertes ont jusqu\u2019alors rencontr\u00e9 peu d’\u00e9cho. Pire, les associations de malades se voient souvent accus\u00e9es par les Centres Nationaux de R\u00e9f\u00e9rence d’entretenir une psychose autour du sujet.<\/p>\n

      Ces m\u00eames associations constatent que bien souvent, les m\u00e9decins changent d’opinion sur la chronicit\u00e9 et la prise en charge de la borr\u00e9liose, lorsqu’eux-m\u00eames -ou une personne de leur entourage proche- sont touch\u00e9s par cette infection. Ils rejoignent alors et soutiennent ardemment les associations de malades.<\/p>\n

       <\/p>\n

      5.2.2.\u00a0\u00a0\u00a0 Incompatibilit\u00e9 des traitements de la maladie de Lyme avec les mesures restrictives actuelles de prescription d’antibiotiques<\/strong><\/h3>\n

      La campagne intitul\u00e9e \u00ab\u00a0Les antibiotiques, c\u2019est pas automatique<\/em>\u00a0\u00bb, ainsi que les mesures prises pour limiter les prescriptions d’antibiotiques (r\u00e9mun\u00e9ration des m\u00e9decins \u00e0 la performance) [9], certes utiles pour limiter les d\u00e9rives dans le traitement des pathologies courantes, s’est av\u00e9r\u00e9e tr\u00e8s n\u00e9faste pour un traitement efficace de la maladie de Lyme qui, comme on l’a vu, n\u00e9cessite g\u00e9n\u00e9ralement une antibioth\u00e9rapie tr\u00e8s pr\u00e9coce et de longue dur\u00e9e.<\/p>\n

      L’absence de traitement antibiotique conduit \u00e0 une prolif\u00e9ration des bact\u00e9ries Borrelia<\/em> dans le corps des malades et entraine des rhumatismes, des paralysies, etc., et m\u00e8ne bien souvent au classement du malade en personne handicap\u00e9e.<\/p>\n

      Par ailleurs, d’un point de vue financier, il convient de souligner que le co\u00fbt des antibiotiques pour un traitement m\u00eame assez long est consid\u00e9rablement inf\u00e9rieur \u00e0 celui des antidouleurs ou des antid\u00e9presseurs donn\u00e9s pendant des ann\u00e9es. De plus, un traitement pr\u00e9coce (stade primaire) est bien moins couteux qu’un traitement tardif, plus long et plus intensif.<\/p>\n

      Exemples de co\u00fbts\u00a0:<\/span><\/p>\n