{"id":14850,"date":"2023-07-06T08:23:48","date_gmt":"2023-07-06T06:23:48","guid":{"rendered":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/?p=14850"},"modified":"2023-07-06T08:55:43","modified_gmt":"2023-07-06T06:55:43","slug":"pourquoi-collaborer-avec-les-patients-la-place-essentielle-du-patient-expert","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/pourquoi-collaborer-avec-les-patients-la-place-essentielle-du-patient-expert\/","title":{"rendered":"Pourquoi collaborer avec les patients ? La place essentielle du patient-expert"},"content":{"rendered":"
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Retour sur la 3\u00e8me<\/sup> Conf\u00e9rence internationale sur les crypto-infections, maladie de Lyme et autres infections cach\u00e9es \u2013 La persistance microbienne \u2013 qui a eu lieu les 17 et 18 juin 2023 \u00e0 Dublin. Pour la premi\u00e8re fois, une patiente-experte \u00e9tait invit\u00e9e \u00e0 prendre la parole en tant que speaker pendant environ 30 minutes sur le sujet : \u00ab Pourquoi collaborer avec les patients dans les cas cliniques complexes comme la maladie de Lyme ? \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Mais d\u2019abord, qu\u2019est-ce qu\u2019un patient-expert ? <\/h2>\n\n\n\n

Il existe plusieurs autres appellations, notamment patient-ressource, patient-partenaire, pour d\u00e9finir ce r\u00f4le \u00e9mergent dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 au sens large. Ces patients n\u2019ont pas fait m\u00e9decine, mais ils connaissent la maladie chronique et\/ou invalidante de l\u2019int\u00e9rieur. Ils ont d\u00e9cid\u00e9 de mettre leur exp\u00e9rience au profit d\u2019autres malades et de plus en plus au service des professionnels de sant\u00e9, mais aussi des instances de sant\u00e9, politiques publiques, universit\u00e9s, h\u00f4pitaux etc\u2026 Ils ont en France l\u2019obligation de se former pour d\u00e9velopper de l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique du patient (ETP) gr\u00e2ce \u00e0 une formation de 40h mais aussi au travers de formations sp\u00e9cifiques d\u00e9livr\u00e9es par des associations (France asso sant\u00e9, l\u2019UFPP (Union fran\u00e7aise des patients partenaires). Plus largement, les patients-experts sont incit\u00e9s \u00e0 valider un dipl\u00f4me universitaire (D.U.) ou une certification universitaire (C.U.) d\u00e9livr\u00e9 au sein de plusieurs universit\u00e9s de m\u00e9decine dont la Sorbonne, Aix-Marseille, Paris XIII, UPEC (Paris-Est-Cr\u00e9teil-Val de Marne), Metz-Nancy etc\u2026<\/p>\n\n\n\n

Le terme patient-expert est apparu dans les ann\u00e9es 90 dans les pays anglo-saxons et a \u00e9t\u00e9 repris en France dans les ann\u00e9es 2000.<\/p>\n\n\n\n

Expert du \u00ab vivre avec \u00bb, le patient ainsi form\u00e9, peut contribuer notamment \u00e0 co-construire et animer avec des soignants, des ateliers d\u2019\u00c9ducation Th\u00e9rapeutique, au profit des patients mais aussi investir des r\u00f4les tels qu\u2019informer, conseiller, accompagner les patients atteints de pathologies chroniques.<\/p>\n\n\n\n

L’\u00c9ducation Th\u00e9rapeutique du Patient<\/strong> (E.T.P.) a pour but d’aider les personnes malades et leur entourage, \u00e0 maintenir ou acqu\u00e9rir les comp\u00e9tences n\u00e9cessaires pour mieux se prendre en charge, et mieux vivre avec leur maladie chronique.<\/p>\n\n\n\n

Il est important de souligner que l’implication des patients dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 n’a rien de nouveau. Il faut remonter \u00e0 la cr\u00e9ation des Alcooliques Anonymes en 1935, \u00e0 Akron, Ohio pour d\u00e9couvrir les premiers effets de l\u2019engagement patient, avec le r\u00e9sultat d’une rencontre entre Bill W., un agent de change de New York, et le Dr Bob S., un chirurgien. Tous deux alcooliques inv\u00e9t\u00e9r\u00e9s, ont \u00e9t\u00e9 les premiers \u00e0 mettre sur pied des groupes de soutien, qui se sont depuis d\u00e9velopp\u00e9es dans le monde entier.<\/p>\n\n\n\n

Mais c\u2019est r\u00e9ellement avec l\u2019\u00e9pid\u00e9mie de SIDA dans les ann\u00e9es 80, que les patients vont \u00eatre amen\u00e9s \u00e0 jouer un r\u00f4le de premier plan.<\/p>\n\n\n\n

La lutte contre le SIDA a donn\u00e9 aux patients l’opportunit\u00e9 de devenir des acteurs actifs, non seulement par leurs revendications m\u00e9dicales et politiques, mais aussi par leur implication dans la recherche et la pr\u00e9vention.<\/p>\n\n\n\n

Cela a conduit \u00e0 l’\u00e9poque \u00e0 cette citation :<\/p>\n\n\n\n

Les patients ne sont pas le probl\u00e8me, ils font partie de la solution. <\/em><\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

C’est effectivement la meilleure d\u00e9finition de l’engagement des patients.<\/p>\n\n\n\n

Pour la premi\u00e8re fois, les m\u00e9decins, confront\u00e9s \u00e0 leur impuissance \u00e0 sauver la vie des malades, ont d\u00fb apprendre \u00e0 manier les informations de sant\u00e9 publiques et \u00e0 \u00eatre en relation avec les associations de patients.<\/p>\n\n\n\n

Pour la premi\u00e8re fois, il est devenu essentiel de chercher de nouvelles strat\u00e9gies de pr\u00e9vention, de soins et d’accompagnement, avec et pour les patients.<\/p>\n\n\n\n

Plus r\u00e9cemment, au Canada en 2020, une \u00e9tude de la chercheuse Marie-Pascale Pomey a montr\u00e9 le r\u00f4le et l\u2019importance des patients-experts dans l\u2019\u00e9laboration des recommandations de bonnes pratiques sur la maladie de Lyme. Inclus dans les groupes de travail, les patients-experts ont fait l\u2019unanimit\u00e9 aupr\u00e8s des experts et m\u00e9decins qui composent habituellement ces groupes.<\/p>\n\n\n\n

Quelques verbatims issus de cette \u00e9tude :<\/p>\n\n\n\n

\u00ab C’est certainement le projet qui m’a le plus appris dans ma carri\u00e8re.<\/em> \u00bb (un m\u00e9decin du groupe)<\/p>\n\n\n\n

\u00ab L\u2019\u00e9tude de cas illustre que l’inclusion des patients-experts dans le comit\u00e9 consultatif est un moyen de rassembler et d’int\u00e9grer des connaissances qui ne sont pas disponibles dans la litt\u00e9rature scientifique.<\/em> \u00bb (Experts et m\u00e9decins du groupe)<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Les patients-experts ont \u00e9galement servi de pont entre les repr\u00e9sentants des associations de patients et l’\u00e9quipe du projet Lyme, en \u00e9tant capables de d\u00e9crire le r\u00f4le de chacun et la compl\u00e9mentarit\u00e9 de leurs perspectives respectives<\/em>. \u00bb (Experts et m\u00e9decins du groupe)<\/p>\n\n\n\n

Sur la base de tous les travaux men\u00e9s ces derni\u00e8res ann\u00e9es, on peut d\u00e9finir ainsi l’impact de l’implication des patients dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 :<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Pour les m\u00e9decins<\/strong><\/p>\n\n\n\n