{"id":15052,"date":"2023-08-28T14:54:54","date_gmt":"2023-08-28T12:54:54","guid":{"rendered":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/?p=15052"},"modified":"2023-08-28T15:00:28","modified_gmt":"2023-08-28T13:00:28","slug":"retour-sur-les-temoignages-du-mois-de-mai","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/retour-sur-les-temoignages-du-mois-de-mai\/","title":{"rendered":"Retour sur les t\u00e9moignages du mois de mai"},"content":{"rendered":"<div class=\"like-button\" style=\"float: right; clear: both; text-align: right; width = 100%;\">\n<!-- Facebook Like Button Vivacity Infotech BEGIN -->\n<div class=\"fb-like\" data-href=\"https:\/\/francelyme.fr\/site\/retour-sur-les-temoignages-du-mois-de-mai\/\" data-layout=\"box_count\" data-action=\"like\" data-show-faces=\"false\" data-size=\"large\" data-width=\"450\" data-share=\"1\" ><\/div><\/div>\n<!-- Facebook Like Button Vivacity Infotech END -->\n<div id=\"fb-root\"><\/div>\n\n<p>Ce mois de mai 2023 a vu ses r\u00e9seaux sociaux devenir tout vert avec une avalanche de t\u00e9moignages \u00e9crits. <br>De vos t\u00e9moignages ! Il y a plus d&rsquo;une centaine de publi\u00e9. Merci !<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"has-text-color wp-block-heading\" style=\"color:#3528f6\">Merci de votre participation ! C&rsquo;est gr\u00e2ce \u00e0 vous que cette op\u00e9ration t\u00e9moignage a pu se faire.<\/h4>\n\n\n\n<p>Vous pouvez continuer \u00e0 nous envoyer vos messages qui seront diffus\u00e9s sur les r\u00e9seaux sociaux et\/ou le site internet. <br>Merci d&rsquo;envoyer le texte au format <strong>word<\/strong>, avec l&rsquo;<strong>image <\/strong>de votre choix (taille max 1 Mo) sur l&rsquo;adresse <a href=\"mailto:projet@francelyme.fr\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">projet@francelyme.fr<\/a><br>Si vous signez votre texte, merci de le faire en fonction de <strong>votre choix d&rsquo;anonymat<\/strong>. Nous ne diffusons jamais le nom de famille et supprimons les indications g\u00e9ographiques trop pr\u00e9cise.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"1024\" src=\"http:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/WWLP-2023-projet-Temoignage-ecrit-principe-1024x1024.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-15053\" srcset=\"https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/WWLP-2023-projet-Temoignage-ecrit-principe-1024x1024.jpg 1024w, https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/WWLP-2023-projet-Temoignage-ecrit-principe-300x300.jpg 300w, https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/WWLP-2023-projet-Temoignage-ecrit-principe-150x150.jpg 150w, https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/WWLP-2023-projet-Temoignage-ecrit-principe-768x768.jpg 768w, https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/WWLP-2023-projet-Temoignage-ecrit-principe-90x90.jpg 90w, https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/WWLP-2023-projet-Temoignage-ecrit-principe-75x75.jpg 75w, https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/WWLP-2023-projet-Temoignage-ecrit-principe.jpg 1080w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"has-text-color wp-block-heading\" style=\"color:#353cef\">Camille et Marie<\/h2>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-gallery columns-3 is-cropped wp-block-gallery-1 is-layout-flex wp-block-gallery-is-layout-flex\"><ul class=\"blocks-gallery-grid\"><li class=\"blocks-gallery-item\"><figure><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"421\" height=\"450\" src=\"http:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Camille-et-Marie-2.png\" alt=\"\" data-id=\"15054\" data-full-url=\"http:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Camille-et-Marie-2.png\" data-link=\"https:\/\/francelyme.fr\/site\/?attachment_id=15054\" class=\"wp-image-15054\" srcset=\"https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Camille-et-Marie-2.png 421w, https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Camille-et-Marie-2-281x300.png 281w\" sizes=\"auto, (max-width: 421px) 100vw, 421px\" \/><\/figure><\/li><li class=\"blocks-gallery-item\"><figure><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"768\" height=\"1024\" src=\"http:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Camille-et-Marie-2-768x1024.jpg\" alt=\"\" data-id=\"15055\" data-full-url=\"http:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Camille-et-Marie-2.jpg\" data-link=\"https:\/\/francelyme.fr\/site\/?attachment_id=15055\" class=\"wp-image-15055\" srcset=\"https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Camille-et-Marie-2-768x1024.jpg 768w, https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Camille-et-Marie-2-225x300.jpg 225w, https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Camille-et-Marie-2-1152x1536.jpg 1152w, https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Camille-et-Marie-2-1320x1760.jpg 1320w, https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Camille-et-Marie-2.jpg 1512w\" sizes=\"auto, (max-width: 768px) 100vw, 768px\" \/><\/figure><\/li><li class=\"blocks-gallery-item\"><figure><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1008\" height=\"756\" src=\"http:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Camille-et-Marie-3.jpg\" alt=\"\" data-id=\"15056\" data-full-url=\"http:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Camille-et-Marie-3.jpg\" data-link=\"https:\/\/francelyme.fr\/site\/?attachment_id=15056\" class=\"wp-image-15056\" srcset=\"https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Camille-et-Marie-3.jpg 1008w, https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Camille-et-Marie-3-300x225.jpg 300w, https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Camille-et-Marie-3-768x576.jpg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 1008px) 100vw, 1008px\" \/><\/figure><\/li><\/ul><\/figure>\n\n\n\n<p>Parcours d&rsquo;une famille atteinte de la M.V.T. Maladie Vectorielle par la piq\u00fbre de Tiques dont Lyme et co-infections (faux n\u00e9gatif)<\/p>\n\n\n\n<p>Camille 10 ans souffrant au genou gauche depuis octobre 2016 (rien \u00e0 la radio ni \u00e0 l&rsquo;IRM), sa s\u0153ur jumelle, Marie au ventre et grande fatigue depuis janvier 2017, apr\u00e8s plusieurs consultations aupr\u00e8s de plusieurs m\u00e9decins et m\u00eame au Chu de [ville], pas d&rsquo;explications, pas d&rsquo;am\u00e9liorations, ni de soulagement aux maux. C&rsquo;est en mai 2017, qu&rsquo;elles sont diagnostiqu\u00e9es LYME, par un m\u00e9decin de Loire Atlantique, Dr [X], menac\u00e9 par la S\u00e9curit\u00e9 Sociale et l&rsquo;Ordre des m\u00e9decins. Suite \u00e0 un examen par fibroscopie en juin pour Marie, nous connaissons le d\u00e9ni au Chu de [ville] en : la s\u00e9rologie du test est n\u00e9gative en IgG.<\/p>\n\n\n\n<p>Gr\u00e2ce \u00e0 une coiffeuse, nous obtenons un rdv seulement en novembre avec un m\u00e9decin dans l&rsquo;Orne, consid\u00e9rant l&rsquo;\u00e9tat de sant\u00e9 d\u00e9gradante de Marie, j&rsquo;arrive \u00e0 b\u00e9n\u00e9ficier, d\u00e8s juillet, des consultations aupr\u00e8s d&rsquo;un de ses confr\u00e8res et ceci \u00e0 plus de 2 h de route. Nous connaissons de l&rsquo;am\u00e9lioration apr\u00e8s 4 mois d&rsquo;antibiotiques !<\/p>\n\n\n\n<p>En septembre, je tente d&rsquo;\u00e9crire au Pr Perronne pour une \u00e9ventuelle consultation pour Marie, la r\u00e9ponse est n\u00e9gative. A cette m\u00eame p\u00e9riode, leur papa est hospitalis\u00e9 durant 4 mois pour une aggravation post op\u00e9ratoire de la v\u00e9sicule. En octobre, nous sommes inform\u00e9s que le rendez-vous pr\u00e9vu en novembre pour Marie est repouss\u00e9 en f\u00e9vrier 2018.<\/p>\n\n\n\n<p>En janvier 2018, un de ses fr\u00e8res est soign\u00e9 par le Chu de [ville], car douleurs articulaires suite \u00e0 piq\u00fbres de tiques lors d&rsquo;un week-end en Mayenne. Alors qu&rsquo;il a des troubles de concentration, de m\u00e9moires et autres signes visibles et \u00e9tranges au niveau des \u00e9paules, il sera consid\u00e9r\u00e9 \u00ab gu\u00e9ri \u00bb au bout de 3 semaines d&rsquo;antibiotiques ! l&rsquo;infectiologue n&rsquo;admet pas le diagnostic \u00e9mis pour Marie ni pour sa s\u0153ur jumelle. Comme les sympt\u00f4mes persistent, il sera, ainsi qu&rsquo;un autre de ses fr\u00e8res, soign\u00e9s par notre m\u00e9decin-Lyme, en quelques mois. (Aujourd&rsquo;hui, Ils sont gu\u00e9ris). Gr\u00e2ce \u00e0 nos enfants, nous comprenons l&rsquo;origine de nos douleurs et autres sympt\u00f4mes, nous sommes trait\u00e9s \u00e9galement, l&rsquo;un notamment pour l&rsquo;anaplasmose bovine (co-infections).<\/p>\n\n\n\n<p>Marie rechute en mars 2018, nous sommes contraints de l&rsquo;hospitaliser au Chu de [ville] le 9 avril.<\/p>\n\n\n\n<p>Malgr\u00e9 nos r\u00e9sultats d&rsquo;analyse et nos tableaux cliniques d&rsquo;am\u00e9lioration par traitement sous antibiotiques, le Chu de [ville] nie le diagnostic et \u00e9met l&rsquo;id\u00e9e, au bout de deux mois, d&rsquo;une anorexie mentale, alors que d\u00e8s la 1\u00e8re semaine, les p\u00e9diatres \u00e9cartaient cette piste, nous refusons les anti-d\u00e9presseurs, l&rsquo;\u00e9tat physique de Marie s&rsquo;aggrave (elle ne peut plus manger, ni marcher, ni parler \u00e0 voix haute, d&rsquo;autres sympt\u00f4mes apparaissent progressivement).<\/p>\n\n\n\n<p>Elle est nourrie par sonde naso-gastrique \u00e0 partir du 20 avril. <\/p>\n\n\n\n<p>\u00ab Marie en Danger au de [ville] \u00bb<\/p>\n\n\n\n<p>En juin, j&rsquo;alerte LYME SANS FRONTIERES, FRANCE LYME, Mme Brigitte Macron, Mme Agn\u00e8s Buzyn, des d\u00e9put\u00e9s, Mme Catherine Deroche s\u00e9natrice du Maine et Loire. Je n&rsquo;ai eu le soutien que des deux associations, notamment Mme Viviane Schaller. Le minist\u00e8re des Solidarit\u00e9s et de la Sant\u00e9, m&rsquo;invitait, en septembre \u00e0 me rapprocher de l&rsquo;Agence R\u00e9gionale de Sant\u00e9 Pays de la Loire&#8230; ma priorit\u00e9 \u00e9tait de sauver Marie qui ne b\u00e9n\u00e9ficiait pas d&rsquo;antibiotiques !<\/p>\n\n\n\n<p>Faute de ne pas trouver de services p\u00e9diatriques en France pour soigner sa maladie, nous sommes contraints de la faire admettre en centre de r\u00e9\u00e9ducation \u00e0 Angers fin mai, Marie ne pouvant plus marcher, utilise enfin un fauteuil roulant.<\/p>\n\n\n\n<p>Gr\u00e2ce \u00e0 notre m\u00e9decin du Mans, nous obtenons exceptionnellement un rdv d\u00e9but juillet avec Pr Perronne \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital de Garches qui reconna\u00eet le tableau clinique de Marie correspondant \u00e0 un Syndrome Persistant Polymorphe apr\u00e8s possible Piq\u00fbre de Tiques (SPPT), il en est de m\u00eame pour Camille qui l&rsquo;accompagnait. Marie rentre \u00e0 la maison le 20 juillet. Elle est enfin soign\u00e9e \u00e0 la maison par des antibiotiques, des antifongiques, des anti-parisitaires, de la phytoth\u00e9rapie, de l&rsquo;hom\u00e9opathie et de l&rsquo;aromath\u00e9rapie, elle conna\u00eetra progressivement de l&rsquo;am\u00e9lioration, disparition des maux de ventre au bout de 6 mois, sa sonde est enlev\u00e9e d\u00e9finitivement en f\u00e9vrier 2019.<\/p>\n\n\n\n<p>Elle va tous les jeudis au centre de r\u00e9\u00e9ducation \u00e0 Angers jusqu&rsquo;en juin 2019 (tout en connaissant toujours le d\u00e9ni). Elle b\u00e9n\u00e9ficie de la baln\u00e9oth\u00e9rapie et des s\u00e9ances de kin\u00e9 \u00e0 Segr\u00e9 et \u00e0 Chateaubriant, ainsi que l&rsquo;orthophonie.<\/p>\n\n\n\n<p>Depuis le 11 juillet, Marie n&rsquo;utilise plus son fauteuil roulant, il lui est encore difficile d&rsquo;utiliser normalement les marches d&rsquo;escalier. (Une ann\u00e9e en fauteuil) Le timbre de sa voix est variable, encore faible. Elle retrouvera sa voix en juillet 2020 ! et depuis tout va bien !<\/p>\n\n\n\n<p>Pour Camille, son traitement aura dur\u00e9 1an \u00bd . Mi-d\u00e9cembre 2018, elle n&rsquo;a plus aucune douleur elle marche depuis sans b\u00e9quilles.<\/p>\n\n\n\n<p>Nous \u00e9tions des randonneurs en montagne, nos enfants font du scoutisme, nous ne sommes jamais inqui\u00e9t\u00e9s par les piq\u00fbres de tiques, ni des nymphes, et aucun d&rsquo;entre nous avons eu un \u00e9ryth\u00e8me migrant !<\/p>\n\n\n\n<p>Pourquoi tant de kilom\u00e8tres pour \u00eatre soign\u00e9s : Ils sont une centaine de m\u00e9decin-Lyme en France, ce qui est tr\u00e8s peu. La consultation peut durer plus d&rsquo;une heure, au d\u00e9part une fois par mois jusqu&rsquo;\u00e0 ce que l&rsquo;\u00e9tat s&rsquo;am\u00e9liore ensuite tous les 3 mois. D\u00e9placements on\u00e9reux et fatiguants. Traitements longs non pris en charge par la s\u00e9curit\u00e9 sociale. R\u00e9gime nutritionnel adapt\u00e9&#8230; On y croit ! Car on r\u00e9pond favorablement aux questionnaires du Dr Horowitz et du Dr Burrascano.<\/p>\n\n\n\n<p>Nous avons confiance en ces m\u00e9decin-lyme et Pr Perronne, la preuve : avec une antibioth\u00e9rapie et la chloroquine au long cours avec un bon suivi : am\u00e9lioration \u2013 gu\u00e9rison !<\/p>\n\n\n\n<p>Nous n&rsquo;avons pas confiance aux infectiologues des trois CHU (dont un est centre de r\u00e9f\u00e9rence depuis le mois de juillet 2019), si nous les avions suivi, Marie serait dans un \u00e9tat pitoyable avec d&rsquo;\u00e9normes souffrances tout en \u00e9tant soign\u00e9 seulement avec des anti-d\u00e9presseurs ! Serait-elle encore en vie aujourd&rsquo;hui !<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"has-text-color wp-block-heading\" style=\"color:#353cef\">Claude<\/h2>\n\n\n\n<p>Bonjour&#8230;<\/p>\n\n\n\n<p>Mon calvaire a commenc\u00e9 il y a un peu plus d\u20191 an :&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Pertes d&rsquo;\u00e9quilibre, crampes musculaires et fasciculations &#8230;j&rsquo;ai donc consult\u00e9.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Un tas d&rsquo;examens m&rsquo;ont \u00e9t\u00e9 prescrits et tous les r\u00e9sultats \u00e9taient bons : IRM c\u00e9r\u00e9bral, doppler grosses art\u00e8res (jambes et carotides), IRM colonne vert\u00e9brale, \u00e9cho du tronc, de la prostate, analyses de sang pouss\u00e9es etc &#8230; et malgr\u00e9 tous les bons r\u00e9sultats, les probl\u00e8mes amplifiaient largement : de plus en plus de difficult\u00e9s \u00e0 marcher, douleurs musculaires et articulaires (dans les jambes) intenses et probl\u00e8mes urinaires.<\/p>\n\n\n\n<p>Apr\u00e8s 8 mois d&rsquo;errance m\u00e9dicale, nous avons demand\u00e9 une prescription pour une s\u00e9rologie de la maladie de Lyme que nous avons eu beaucoup de mal \u00e0 obtenir, les m\u00e9decins n&rsquo;y croyant pas du tout !&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Je ne suis souvenu que je m&rsquo;\u00e9tais fait mordre il y a 4 ou 5 ans (sans \u00e9ryth\u00e8me migrant) &#8230;<\/p>\n\n\n\n<p>Les chiffres de cette s\u00e9rologie sont revenus alarmants. Nous avons \u00e9t\u00e9 convoqu\u00e9s au centre r\u00e9f\u00e9rent de la Lyme \u00e0 Villeneuve Saint Georges pour un examen complet et une prescription d&rsquo;antibioth\u00e9rapie en intraveineuse pour 21 jours.<\/p>\n\n\n\n<p>Le traitement n&rsquo;a rien donn\u00e9 de concluant bien au contraire, les sympt\u00f4mes ont augment\u00e9 et les neurologues ont donc conclu \u00e0 une maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative&#8230;.<\/p>\n\n\n\n<p>Personne du corps m\u00e9dical ne veut entendre notre v\u00e9ritable probl\u00e8me&#8230;<\/p>\n\n\n\n<p>Aujourd&rsquo;hui, il m&rsquo;est impossible de marcher seul (fauteuil roulant), mes douleurs musculaires et crampes dans les cuisses et les mollets sont continuelles, je dois uriner toutes les heures nuit et jour &#8230;et je n&rsquo;ai aucun traitement r\u00e9el.<\/p>\n\n\n\n<p>Tous mes autres examens sont bons !&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Voil\u00e0 dans quel \u00e9tat nous laisse la m\u00e9decine traditionnelle !!!&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Ma vie et celle de mon \u00e9pouse sont devenues extr\u00eamement difficiles &#8230;<\/p>\n\n\n\n<p>Cordialement<\/p>\n\n\n\n<p>Claude<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"has-text-color wp-block-heading\" style=\"color:#353cef\">Catherine<\/h2>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"576\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Catherine-WWLP-RS-publie-576x1024.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-15057\" srcset=\"https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Catherine-WWLP-RS-publie-576x1024.jpg 576w, https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Catherine-WWLP-RS-publie-169x300.jpg 169w, https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Catherine-WWLP-RS-publie-768x1365.jpg 768w, https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Catherine-WWLP-RS-publie-864x1536.jpg 864w, https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Catherine-WWLP-RS-publie-1152x2048.jpg 1152w, https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Catherine-WWLP-RS-publie.jpg 1184w\" sizes=\"auto, (max-width: 576px) 100vw, 576px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p>Apr\u00e8s de nombreuses ann\u00e9es :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>d&rsquo;errance m\u00e9dicale, ayant consult\u00e9 de nombreux sp\u00e9cialistes, pass\u00e9 des s\u00e9jours \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital, de nombreux examens (radios, scanner, IRM, scintigraphie etc.\u2026) en vain,<\/li><\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>de beaucoup de souffrances, de grosse fatigue<\/li><li>de nombreux sympt\u00f4mes difficiles \u00e0 supporter au quotidien,<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Il y a 2 ans, j&rsquo;ai enfin trouv\u00e9 un m\u00e9decin qui m&rsquo;a prise en charge pour la maladie de Lyme.<\/p>\n\n\n\n<p>Bien qu&rsquo;il y ait eu des am\u00e9liorations sur certains sympt\u00f4mes, la maladie de Lyme a \u00e9t\u00e9 d\u00e9tect\u00e9e beaucoup trop <strong>tard.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Depuis 8 ans, je ne peux plus marcher. Je me d\u00e9place en fauteuil roulant mais avec l&rsquo;aide uniquement d&rsquo;une tierce personne car j&rsquo;ai \u00e9galement le bras gauche invalide.<\/p>\n\n\n\n<p>Je ne sors plus de chez moi depuis 8 ans, je n&rsquo;ai plus aucune vie sociale, je ne peux plus rien faire et je continue \u00e0 souffrir et des sympt\u00f4mes de la maladie de Lyme r\u00e9apparaissent tr\u00e8s souvent.<\/p>\n\n\n\n<p>Je vis exclusivement dans ma chambre car je ne peux plus acc\u00e9der \u00e0 mon salon \u00e0 cause des escaliers.<\/p>\n\n\n\n<p>Mon moral est au plus bas depuis de nombreuses ann\u00e9es car j&rsquo;ai tout <strong>PERDU<\/strong> \u00e0 cause de cette maladie de Lyme.<\/p>\n\n\n\n<p>Je ne parle m\u00eame pas de tous les M\u00e9decins et Sp\u00e9cialistes rencontr\u00e9s qui voyaient mes handicaps bien r\u00e9els, qui n&rsquo;ont jamais pu poser un diagnostic sur mon \u00e9tat de sant\u00e9 mais qui n&rsquo;ont jamais voulu approfondir leurs recherches&#8230;<\/p>\n\n\n\n<p>ils m&rsquo;ont tous laiss\u00e9 CHOIR&#8230;.<\/p>\n\n\n\n<p>Catherine<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"has-text-color wp-block-heading\" style=\"color:#353cef\"><strong>Itin\u00e9raire d\u2019un Lym\u00e9 qui s\u2019ignorait<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Depuis quand ai-je rencontr\u00e9 la sale petite b\u00eate&nbsp;??????<\/p>\n\n\n\n<p>Tout jeune je vivais dans la cit\u00e9 HLM de la Fontaine d\u2019Ouche \u00e0 Dijon \u00e0 proximit\u00e9 de la \u00ab&nbsp;Combe \u00e0 la serpent&nbsp;\u00bb. Enfance insouciante, nous gambadions et jouions parmi les buis, les pelouses \u00e0 plantes calcicoles, les foug\u00e8res, les lichens et les mousses sans oublier les pins, les ch\u00eanes et les petites futaies dans lesquels nous construisions des cabanes. Nous passions notre temps \u00e0 nous rouler dans l\u2019herbe, \u00e0 nous cacher dans les buissons sans savoir que le danger \u00e9tait tout pr\u00eat. Inconscients, nous profitions de la nature sans que nous en connaissions le p\u00e9ril sous-jacent.<\/p>\n\n\n\n<p>Tr\u00e8s sportif, j\u2019ai commenc\u00e9 le handball \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 7 ans que j\u2019ai pratiqu\u00e9 ensuite jusqu\u2019au niveau international. Randonneur inv\u00e9t\u00e9r\u00e9 et amateur de montagne, j\u2019ai effectu\u00e9 mon service militaire dans le 6<sup>\u00e8me<\/sup> bataillon de chasseurs Alpins \u00e0 Grenoble o\u00f9 j\u2019ai arpent\u00e9 le Vercors et les Alpes. La Nature je connais, je l\u2019ai pratiqu\u00e9e et je la pratique encore mais jamais personne ne m\u2019avait parl\u00e9 d\u2019une possible contamination par une ou plusieurs bact\u00e9ries \u00e0 la suite d\u2019une morsure de tique.<\/p>\n\n\n\n<p>C\u2019est v\u00e9ritablement vers l\u2019\u00e2ge de 28 ans que le souvenir de ma premi\u00e8re morsure est pr\u00e9sent. Au retour d\u2019une balade dans les bois, sous la douche j\u2019ai senti comme une petite boule au niveau du ventre en bas \u00e0 droite. En regardant de plus pr\u00e8s, je me suis rendu compte que le \u00ab&nbsp;grain de beaut\u00e9&nbsp;\u00bb avait des pattes&nbsp;? HORREUR&nbsp;! Que faire&nbsp;? Il fallait que j\u2019\u00f4te ce parasite qui \u00e9tait en train de sucer mon sang. Ensuite j\u2019ai d\u00e9sinfect\u00e9 la plaie et suis pass\u00e9 \u00e0 autre chose.<\/p>\n\n\n\n<p>C\u2019\u00e9tait ma premi\u00e8re rencontre&nbsp;! Du moins celle dont je me rappelle. Combien de fois je me suis fait mordre&nbsp;? 10 fois \u2013 15 fois&nbsp;??????? Je ne sais pas. Apr\u00e8s cette aventure, j\u2019avais pris l\u2019habitude de les stocker dans un petit r\u00e9cipient en verre. On avait entendu parler d\u2019une possible transmission d\u2019une maladie mais sans plus, je les conservais un peu comme des troph\u00e9es de chasse. J\u2019\u00e9tais devenu un expert dans l\u2019extraction de tiques \u00e0 mains nues. Mais en 2015 \u00e0 la suite d\u2019un banal rangement, ma femme et moi avons d\u00e9cid\u00e9 de jeter les tiques \u00e0 la poubelle pensant que cela ne servirait plus \u00e0 rien, la plupart \u00e9taient s\u00e8ches depuis longtemps.<\/p>\n\n\n\n<p>Quel est mon quotidien aujourd\u2019hui concernant cette maladie&nbsp;? Je suis convaincu que je n\u2019en gu\u00e9rirai pas et que je vais d\u00e9c\u00e9der avec ou \u00e0 cause d\u2019elle. Quand je me l\u00e8ve le matin et que je vais bien j\u2019en profite et je le dis. Quand je ne vais pas bien je patiente et je le dis aussi. Pour ma femme, pas besoin de dire, elle le voit tout de suite, mon comportement change avec la douleur. Je vis au quotidien avec une certaine \u00ab&nbsp;trouille&nbsp;\u00bb. Peur d\u2019avoir un moment de col\u00e8re et d\u2019\u00e9garement, peur d\u2019oublier et de perdre la m\u00e9moire, peur d\u2019avoir des difficult\u00e9s \u00e0 parler, peur d\u2019avoir mal brutalement, peur de ne plus pouvoir marcher, j\u2019ai abandonn\u00e9 les randonn\u00e9es, peur des coups de d\u00e9prime, peur de prendre des m\u00e9dicaments, peur du brouillard c\u00e9r\u00e9bral\u2026 Tous les matins apr\u00e8s la douche suivant les jours, avec la m\u00eame eau et le m\u00eame savon, des plaques rouges apparaissent et me ram\u00e8nent, peut-\u00eatre \u00e0 tort, \u00e0 la maladie. Lyme fait partie de mon quotidien, quand je participe \u00e0 une r\u00e9union, au tour de table en pr\u00e9ambule, j\u2019informe l\u2019auditoire de ma maladie et des d\u00e9viances que cela peut engendrer. Un jour, je n\u2019ai pas not\u00e9 la date, \u00e0 la sortie d\u2019une r\u00e9union pl\u00e9ni\u00e8re, un coll\u00e8gue me dit \u00ab&nbsp;Je suis \u00e9tonn\u00e9 de ton intervention car on n\u2019a rien compris \u00e0 ce que tu as dit&nbsp;\u00bb. \u00ab&nbsp;Ah bon&nbsp;! Je suis intervenu&nbsp;?&nbsp;\u00bb. Cette peur l\u00e0 est celle qui me perturbe le plus. \u00catre capable de faire des choses non maitris\u00e9es et les oublier. Difficile d\u2019expliquer \u00e0 mes filles, que parfois, mes r\u00e9actions excessives sont li\u00e9es \u00e0 la maladie. Quand on nous regarde de l\u2019ext\u00e9rieur on parait tout \u00e0 fait normal, pourtant \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur cela s\u2019agite. Enfin je pense que mon \u00e9pouse a compris car avant quand j\u2019avais tendance \u00e0 \u00eatre vindicatif, \u00e9nerv\u00e9, comme elle ne comprenait pas que je ne maitrisais pas, \u00ab&nbsp;elle me rentrait dans le lard&nbsp;\u00bb, comme on dit. Cela avait pour effet de d\u00e9cupler ma col\u00e8re et la seule solution que je trouvais c\u2019\u00e9tait la fuite, ne sachant pas jusqu\u2019o\u00f9 je pourrais aller. Aujourd\u2019hui, elle m\u2019apaise, me tranquillise. Je sais qu\u2019elle est inqui\u00e8te pour moi mais on doit s\u2019habituer \u00e0 vivre avec cette foutue maladie. En public ou au travail, je dois faire des efforts importants pour \u00eatre \u00ab&nbsp;normal&nbsp;\u00bb. J\u2019ai raccourci mes journ\u00e9es de travail, mon \u00e9quipe est complice et c\u2019est r\u00e9confortant. Parfois certains jours plus difficiles que d\u2019autres, je rentre le soir ext\u00e9nu\u00e9. Il peut m\u2019arriver de m\u2019assoir dans le canap\u00e9 et m\u2019endormir. Les sympt\u00f4mes, qui sont les plus courants aujourd\u2019hui, sont les t\u00e2ches noires dans les yeux, les fissures derri\u00e8res les oreilles, les coups de d\u00e9prime, je me l\u00e8ve le matin et je n\u2019ai rien envie de faire, j\u2019oublie les choses, je perds la notion du temps, j\u2019ai par moment un brouillard c\u00e9r\u00e9bral, j\u2019ai des petits boutons douloureux qui apparaissent \u00e7\u00e0 et l\u00e0, je les presse, il en sort un liquide incolore puis le tout disparait. Comme les fissures j\u2019ai une tache rouge sur le visage tr\u00e8s douloureuse, un jour oui, un jour non.<\/p>\n\n\n\n<p>Je sens qu\u2019intellectuellement je ne tiens plus la distance. Mon cerveau sature tr\u00e8s vite. J\u2019adore les jeux de soci\u00e9t\u00e9, je suis un gagnant mais aujourd\u2019hui il faut se rendre \u00e0 l\u2019\u00e9vidence je ne peux plus r\u00e9ussir comme avant. Mes enfants et gendres adorent jouer, difficile de leurs faire comprendre quand je m\u2019\u00e9nerve, parce que je n\u2019y arrive pas, que c\u2019est d\u00fb vraisemblablement \u00e0 la maladie. Je crois qu\u2019ils ne comprennent pas, qu\u2019ils n\u2019ont pas pris la mesure de mon handicap. Moi-m\u00eame j\u2019ai du mal \u00e0 me consid\u00e9rer comme handicap\u00e9. O\u00f9 est la limite entre ce qui est mon moi normal et celui que je suis. Cette situation a g\u00e9n\u00e9r\u00e9 chez moi des tocs, je n\u2019arr\u00eate pas de compter, les secondes, les pas, les motifs sur un mur, c\u2019est comme si c\u2019\u00e9tait n\u00e9cessaire pour rester vivant, comme si mon cerveau ne voulait pas de vide. J\u2019\u00e9vite de marcher sur les lignes au sol, parfois j\u2019avance et comme par r\u00e9flexe je recule, c\u2019est incontr\u00f4l\u00e9. J\u2019ai vraiment l\u2019impression d\u2019\u00eatre anormal. J\u2019ai des angoisses, des baisses de moral, le tout arrive aussi vite que cela repart. Quand je passe une journ\u00e9e agr\u00e9able, je me remets \u00e0 chanter, \u00e0 blaguer, \u00e0 faire du sport. Parlons-en du sport&nbsp;! Mon corps le r\u00e9clame parce qu\u2019habitu\u00e9 depuis l\u2019\u00e2ge de 7 ans. Mais quand je vais faire un footing d\u2019une demi-heure, il me faut trois jours pour r\u00e9cup\u00e9rer. J\u2019ai mal partout, je suis fracass\u00e9. Au d\u00e9but je me suis dit que c\u2019\u00e9tait le manque d\u2019exercice, j\u2019ai donc profit\u00e9 du confinement pour m\u2019obliger. Pendant 2 mois j\u2019ai fait du sport pendant 1 h tous les 2 jours. Cela n\u2019a rien chang\u00e9, les douleurs sont toujours l\u00e0 et toujours les m\u00eames avec la m\u00eame intensit\u00e9. J\u2019ai r\u00e9duit je ne fais plus qu\u2019une demi-heure tous les 3 jours, au moins j\u2019ai une journ\u00e9e sans quasi-douleurs.<\/p>\n\n\n\n<p>De l\u2019ext\u00e9rieur, comme un d\u00e9cor de th\u00e9\u00e2tre, tout va bien, ce sont les coulisses qui sont en d\u00e9sordres. Quand on range d\u2019un c\u00f4t\u00e9, cela met le souk de l\u2019autre et ainsi de suite.<\/p>\n\n\n\n<p>Le plus dur \u00e0 vivre, c\u2019est l\u2019incomp\u00e9tence de nos autorit\u00e9s de sant\u00e9, ces dogmes qui font blocage \u00e0 la maladie de Lyme et aux maladies vectorielles \u00e0 tiques, ces professionnels de sant\u00e9 ignorants et mal form\u00e9s et inform\u00e9s, je n\u2019esp\u00e8re pas, mal intentionn\u00e9s. Pas ou peu de recherches, un diagnostic difficile, pas de test biologique fiable, des personnes en errance th\u00e9rapeutique ou mal orient\u00e9es dans les h\u00f4pitaux. Une population candide et docile qui sait sans savoir. Seulement si une personne (ou un de ses proches) est touch\u00e9e, elle s\u2019int\u00e9ressera \u00e0 la maladie et appellera \u00ab&nbsp;Au secours&nbsp;!&nbsp;\u00bb. M\u00eame si les autorit\u00e9s de sant\u00e9, les laboratoires pharmaceutiques et certains Professeurs et m\u00e9decins de renoms pratiquent l\u2019omerta \u00e0 des fins financi\u00e8res, je ne trouve pas d\u2019autres explications, on devrait pouvoir faire changer les choses tant les histoires sont \u00e9difiantes. D\u2019autres se battent, les r\u00e9seaux sociaux regorgent de t\u00e9moignages, des associations sont actives, d\u2019autres pays avancent sur le sujet, il faut rester optimiste et penser que, comme pour le Covid 19, notre responsabilit\u00e9 est de pr\u00e9voir la protection future de la sant\u00e9 de nos enfants. Le probl\u00e8me de la maladie de Lyme et des maladies vectorielles \u00e0 tiques, c\u2019est que ce sont des maladies sournoises qui tuent \u00e0 petit feu ? Comme elles imitent d\u2019autres maladies, leurs morts sont comptabilis\u00e9s autrement et n\u2019affolent pas la population.<\/p>\n\n\n\n<p>J\u2019ai pris le parti d\u2019en parler et de me battre avec des malades, des professionnels de sant\u00e9, des parents de malades et des b\u00e9n\u00e9voles au sein de l\u2019association France Lyme.<\/p>\n\n\n\n<p>\u00ab&nbsp;Ce qui ne nous tue pas aujourd\u2019hui, nous rend plus fort&nbsp;\u00bb Friedrich Nietzche ou qui que ce soit, battons-nous contre une forme technocratique du savoir et une gestion statistico-math\u00e9matique de la sant\u00e9. Des gens souffrent il faut les aider. Esp\u00e9rons que la pand\u00e9mie du Covid 19 sera un r\u00e9v\u00e9lateur.<\/p>\n\n\n\n<p>La nature a envoy\u00e9 la maladie de Lyme et les maladies vectorielles \u00e0 tiques \u00e0 l\u2019Homme pour lui dire \u00ab&nbsp;fait gaffe tu fais n\u2019importe quoi&nbsp;\u00bb. Comme l\u2019Homme est rest\u00e9 sourd, elle lui a envoy\u00e9 le Covid 19 et lui a dit&nbsp;\u00ab&nbsp;Et l\u00e0 t\u2019as compris&nbsp;?&nbsp;\u00bb \u00ab&nbsp;Tu attends quoi pour changer ton mod\u00e8le \u00e9conomique et te mettre \u00e0 nouveau \u00e0 respecter la nature dont les hommes font partie&nbsp;?&nbsp;\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>Quand on pense que, la Borr\u00e9lia et le Covid 19 sont, peut-\u00eatre, des inventions humaines, \u00e7a fait peur.<\/p>\n\n\n\n<p>Je ne sais pas o\u00f9 tout cela me m\u00e8nera. Je continue le combat. J\u2019ai h\u00e2te d\u2019\u00eatre \u00e0 la retraite pour enfin me poser quand j\u2019en ai vraiment besoin, sans que personne ne compte sur moi.<\/p>\n\n\n\n<p>Voil\u00e0 l\u2019histoire banale d\u2019une personne touch\u00e9e par une maladie ni\u00e9e au XXI\u00e8me si\u00e8cle. Une \u00e9poque o\u00f9 les savants, tous format\u00e9s aux m\u00eames \u00e9coles, d\u00e9versent leurs connaissances sans libre arbitre et imposent des d\u00e9cisions d\u00e9sastreuses pour les petits sans jamais avoir \u00e0 en r\u00e9pondre, ni \u00e0 mesurer les cons\u00e9quences sociales de la d\u00e9tresse humaine de braves gens qui n\u2019ont que le tord d\u2019avoir un jour crois\u00e9 une tique.<\/p>\n\n\n\n<p>Petite morsure pour une \u00e9norme maladie&nbsp;!<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"has-text-color wp-block-heading\" style=\"color:#353cef\">Le compagnon de Joanna<\/h2>\n\n\n\n<p>Ma femme a la maladie de Lyme chronique.<\/p>\n\n\n\n<p>Une maladie qui pour beaucoup de m\u00e9decins n&rsquo;existe pas.<\/p>\n\n\n\n<p>Et pourtant depuis 2006 elle lutte contre des douleurs articulaires, une tr\u00e8s forte fatigue pouvant appara\u00eetre \u00e0 n&rsquo;importe quel moment et qui la cloue au lit, des douleurs intestinales, des maux de t\u00eates violents, de fortes n\u00e9vralgies, douleurs dentaire, pericardites r\u00e9cidivantes et autres.<\/p>\n\n\n\n<p>Chaque infection banale, peut chez elle devenir grave et compliqu\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n<p>Malgr\u00e9 tous ces sympt\u00f4mes elle continue de travailler et prendre soin des autres.<\/p>\n\n\n\n<p>Sa force de caract\u00e8re et son \u00e9nergie font qu&rsquo;elle n&rsquo;a jamais baiss\u00e9 les bras et pourtant cette maladie l&rsquo;use et la fatigue tellement.<\/p>\n\n\n\n<p>La reconnaissance de la forme chronique de cette maladie est primordiale, pour pouvoir soigner ces malades et les accompagner vers une am\u00e9lioration de leur sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"has-text-color wp-block-heading\" style=\"color:#353cef\">2009 Diagnostique SEP<\/h2>\n\n\n\n<p>Durant 4 ans et demi je me pique tous les soirs, puis un traitement oral arrive (qui coute une fortune \u00e0 la s\u00e9cu mais est bien moins contraignant que la seringue quotidienne).<br>6 mois.<br>6 mois pour me rendre compte que je suis dans le brouillard complet et que je souffre le martyr, le neurologue dit que c\u2019est normal il faut continuer\u2026 je d\u00e9couvre la maladie de Lyme \u00e0 force de recherche, mon test Elisa est \u00e9gal \u00e0 0,36 donc je rentre dans la case SEP en France et impossible de faire changer le n\u20ac d\u2019avis.<br>Je trouve un m\u00e9decin Chronimed gr\u00e2ce \u00e0 une amie et refait le test en Allemagne, puis le WesternBlot tout revient positif ! La batterie de tests qui s\u2019en suivra est impressionnante mais aide \u00e0 comprendre.<br>2015 je cesse les traitements SEP. Plus de brouillard ni d\u2019id\u00e9es noires permanentes. Apr\u00e8s plusieurs mois de traitements qui m\u2019ont fait beaucoup de bien, je n\u2019ai plus les moyens financiers d\u2019acheter ces traitements (et impossible de travailler) mais je garde le minimum et les conseils alimentaires.<br>Toujours beaucoup de fatigue, des articulations plus ou moins douloureuses, des pertes de m\u00e9moire, de l\u2019hypersensibilit\u00e9 au bruit, au froid et \u00e0 la lumi\u00e8re, des muscles un peu us\u00e9s mais \u00e0 qui j\u2019ordonne de fonctionner m\u00eame si \u00e7a fait mal \ud83d\ude09 et trop souvent l\u2019incompr\u00e9hension des proches !<br>Je suis \u00e9coeur\u00e9e par le gouvernement fran\u00e7ais qui laisse les gens sur le carreau en refusant de changer les taux des tests, b\u00e2illonner les lanceurs d\u2019alerte comme Viviane Schaller ou le professeur Perronne mais pr\u00e9f\u00e8re engraisser bien des labos gr\u00e2ce aux maladies dites neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"has-text-color wp-block-heading\" style=\"color:#353cef\">Elodie<\/h2>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-gallery columns-2 is-cropped wp-block-gallery-2 is-layout-flex wp-block-gallery-is-layout-flex\"><ul class=\"blocks-gallery-grid\"><li class=\"blocks-gallery-item\"><figure><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Elodie-image-1024x1024.jpg\" alt=\"\" data-id=\"15058\" data-full-url=\"https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Elodie-image.jpg\" data-link=\"https:\/\/francelyme.fr\/site\/?attachment_id=15058\" class=\"wp-image-15058\" srcset=\"https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Elodie-image-1024x1024.jpg 1024w, https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Elodie-image-300x300.jpg 300w, https:\/\/francelyme.fr\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Elodie-image-150x150.jpg 150w, 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