{"id":15207,"date":"2022-12-28T18:12:00","date_gmt":"2022-12-28T17:12:00","guid":{"rendered":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/?p=15207"},"modified":"2023-09-06T18:49:18","modified_gmt":"2023-09-06T16:49:18","slug":"editorial-de-decembre-2022","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/editorial-de-decembre-2022\/","title":{"rendered":"\u00c9ditorial de d\u00e9cembre 2022"},"content":{"rendered":"
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Cher(e) Ami(e), Cher(e) Membre, Che(r)e Soutien,<\/p>\n

L\u2019actualit\u00e9 internationale<\/strong><\/p>\n

Le gouvernement du Qu\u00e9bec a d\u00e9cid\u00e9 cet automne d\u2019investir massivement (20 millions de dollars !), pour mettre en place des Centres sp\u00e9cialis\u00e9s pour prendre en charge les malades atteints de \u00ab Covid long et Lyme long \u00bb.<\/p>\n

Ce r\u00e9seau, qui comprend 5 Centres de R\u00e9f\u00e9rence et 10 Centres Satellites, est coordonn\u00e9 par l\u2019Universit\u00e9 de Montr\u00e9al. La plupart de ces Centres sont op\u00e9rationnels depuis ces derni\u00e8res mois, couvrant la totalit\u00e9 de la Province du Qu\u00e9bec.<\/p>\n

Pour le Covid long comme pour Lyme, l\u2019objectif affich\u00e9 est de prendre en charge les malades qui pr\u00e9sentent des sympt\u00f4mes qui persistent apr\u00e8s le traitement \u00ab standard \u00bb de la maladie, et aussi de faire des recherches pour mieux comprendre ces maladies.<\/p>\n

C\u2019est un dispositif int\u00e9ressant, car beaucoup de m\u00e9decins et chercheurs s\u2019interrogent sur certains points communs existants entre le Covid long et Lyme. Au-del\u00e0 de la prise en charge des patients, ces travaux vont permettre \u00e9galement d\u2019am\u00e9liorer les connaissances sur ces pathologies, et peut-\u00eatre, d\u2019ouvrir de nouvelles pistes de traitement.<\/p>\n

Ce qui nous frappe le plus, ce sont les moyens mis en \u0153uvre, relativement \u00e0 la population du Qu\u00e9bec, de 8,5 millions de personnes, soit pr\u00e8s de 8 fois moins que la population fran\u00e7aise. Autrement dit, ces 20 millions de dollars canadiens pour le Qu\u00e9bec correspondraient \u00e0 112 millions d\u2019euros \u00e0 l\u2019\u00e9chelle de la France.<\/p>\n

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L\u2019actualit\u00e9 nationale<\/strong><\/p>\n

Le contraste avec les derni\u00e8res informations concernant le budget d\u00e9di\u00e9 \u00e0 Lyme en France est saisissant, pour ne pas dire affligeant.
Dans le Rapport de la Commission des Finances de l\u2019Assembl\u00e9e Nationale publi\u00e9 en octobre, pour pr\u00e9parer le budget 2023 de la Sant\u00e9, la rapporteure pointe, page 37 :
\u00ab le montant tr\u00e8s modeste (0,4 millions d\u2019euros) du financement de la lutte anti-vectorielle et des actions de recherche contre la maladie de Lyme. A ce titre, le pilotage du plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques semble toujours insuffisamment coordonne\u0301. En r\u00e9ponse aux interrogations de la rapporteure, le minist\u00e8re charge\u0301 de la sante\u0301 a indiqu\u00e9\u0301 qu\u2019il \u00ab n\u2019\u00e9tait pas en mesure d\u2019\u00e9tablir un suivi de ces d\u00e9penses et des montants consacr\u00e9s sp\u00e9cifiquement a\u0300 ce sujet \u00bb
En clair : une somme ridicule de 0,4 millions d\u2019euros est pr\u00e9vue \u00e0 priori pour Lyme cette ann\u00e9e dans le budget Sant\u00e9, mais la rapporteure de la commission n\u2019est pas assur\u00e9e que cette somme sera r\u00e9ellement utilis\u00e9e pour cette maladie, tant le sujet semble en d\u00e9sh\u00e9rence.<\/p>\n

Ces informations confirment celles contenues dans le Rapport d\u2019Information \u00ab relatif au financement et a\u0300 l\u2019efficacit\u00e9\u0301 de la lutte contre la maladie de Lyme \u00bb, publi\u00e9 le 3 mars 2021 par la Commission des Finances de l\u2019Assembl\u00e9e Nationale. Comme l\u2019\u00e9crit la rapporteure, la D\u00e9put\u00e9e V\u00e9ronique Louwagie page 61 :
\u00ab E\u0301clate\u0301e et sous-dote\u0301e, la recherche contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques se concentre par ailleurs essentiellement sur la sante\u0301 animale, c\u2019est-a\u0300-dire sur la biologie et l\u2019\u00e9cologie des tiques (..). Aucun projet d\u2019ampleur ne porte par exemple sur les formes s\u00e9v\u00e8res de la maladie, pourtant au c\u0153ur du d\u00e9bat. Le seul projet qui s\u2019int\u00e9resse aux formes s\u00e9v\u00e8res de la maladie repose sur un financement de 140 000 euros r\u00e9uni par une association a\u0300 la suite du legs d\u2019une patiente. \u00bb<\/p>\n

Cette derni\u00e8re phrase, incroyable mais vrai!…, r\u00e9sume bien la situation actuelle en France.<\/p>\n

Et pour assombrir encore le paysage, nous venons d\u2019apprendre que la nouvelle \u00e9quipe dirigeante de l\u2019Assembl\u00e9e Nationale a d\u00e9cid\u00e9 de ne pas reconduire le Groupe d\u2019Etude consacr\u00e9 \u00e0 la maladie de Lyme, pour cette nouvelle mandature.<\/p>\n

Cette d\u00e9cision, tout comme ces budgets indigents, nous ne les acceptons \u00e9videmment pas.
Nous allons nous battre pour changer cet \u00e9tat de fait, et faire entendre la voix des malades aupr\u00e8s des d\u00e9cideurs des autorit\u00e9s sanitaires et politiques.<\/p>\n

Nous avons d\u00e9j\u00e0 contact\u00e9 les parlementaires, pour qu\u2019on reparle de Lyme dans l\u2019h\u00e9micycle, et pour obtenir la re-cr\u00e9ation du Groupe d\u2019Etude Lyme.
Pour avancer sur la Recherche, comprendre son financement et peser sur ses priorit\u00e9s, j\u2019ai rencontr\u00e9 le Pr Yazdanpanah, qui dirige notamment l\u2018ANRS-MIE (Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les Maladies Infectieuses Emergentes), ainsi que l\u2019Institut I3M de l\u2019INSERM. Ces deux institutions sont au c\u0153ur de la recherche qui nous concerne; j\u2019esp\u00e8re que ce premier contact nous permettra par la suite d\u2019\u00eatre int\u00e9gr\u00e9s dans les discussions et les boucles de d\u00e9cision.
Dans le m\u00eame but, nous allons essayer de rencontrer d\u00e9but 2023 les responsables des Minist\u00e8res de la Sant\u00e9 et de la Recherche.<\/p>\n

Bien s\u00fbr, aucune de ces actions n\u2019est gagn\u00e9e d\u2019avance, mais nous n\u2019avons pas d\u2019autre choix : nous devons redoubler d\u2019efforts pour convaincre les d\u00e9cideurs qu\u2019il faut investir pour faire avancer la recherche sur la maladie, et la prise en charge des malades. Je vous tiendrai au courant de ces actions dans les mois qui viennent.<\/p>\n

L\u2019actualit\u00e9 de France Lyme<\/strong><\/p>\n

Une tr\u00e8s bonne nouvelle pour l\u2019association, deux \u00ab nouvelles \u00bb personnes vont rejoindre l\u2019\u00e9quipe du CA de France Lyme : Annie Juillard-Dehos, Responsable de la Section Franche-Comt\u00e9 et Annie Okrzesik, Responsable de la Section Bourgogne.
Nous en sommes ravis, bienvenue aux deux Annie(s) !!<\/p>\n

Un grand merci \u00e0 toutes les \u00e9quipes de b\u00e9n\u00e9voles impliqu\u00e9es dans les actions d\u2019information et de pr\u00e9vention men\u00e9es sur le terrain dans les D\u00e9partements et les R\u00e9gions ce mois encore, notamment en Vend\u00e9e, en Bretagne, en Creuse, et en Bourgogne.<\/p>\n

Et saluons au passage trois beaux \u00e9v\u00e9nements en d\u00e9cembre : la Conf\u00e9rence \u00e0 Avignon, la course \u00e0 pied au profit de France Lyme dans la Creuse, et le march\u00e9 de No\u00ebl \u00e0 Perpignan.<\/p>\n

Je profite de cet \u00e9dito pour lancer un nouvel appel \u00e0 candidature : nous avons besoin de renforcer nos \u00e9quipes de b\u00e9n\u00e9voles dans deux domaines :
– la communication de l\u2019association, \u00e0 l\u2019\u00e9chelon national,
– et la gestion de projet, pour piloter deux projets de d\u00e9ploiement de mat\u00e9riel de pr\u00e9vention, tr\u00e8s importants pour l\u2019association,
Il s\u2019agit d\u2019activit\u00e9s \u00e0 r\u00e9aliser en t\u00e9l\u00e9travail depuis chez soi ; si vous avez envie de travailler dans ces domaines, vous \u00eates les tr\u00e8s bienvenu(e)s !! N\u2019h\u00e9sitez pas, \u00e9crivez-nous \u00e0 contact@francelyme.fr<\/p>\n

Enfin, je voudrais faire appel solennel \u00e0 vos dons, en cette p\u00e9riode de bouclage de l\u2019ann\u00e9e comptable. Les deux ann\u00e9es de pand\u00e9mie ont r\u00e9duit s\u00e9rieusement nos recettes, en emp\u00eachant beaucoup d\u2019\u00e9v\u00e9nements publics et d\u2019actions de terrain.
Nous avons besoin de votre aide, pour assurer nos missions fondamentales au service des malades.<\/p>\n

France Lyme r\u00e9pond aux crit\u00e8res d\u2019association d\u2019int\u00e9r\u00eat g\u00e9n\u00e9ral, et donc vous avez la possibilit\u00e9 si vous le d\u00e9sirez de b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019une d\u00e9duction fiscale vous ouvrant droit \u00e0 66% de r\u00e9duction d\u2019imp\u00f4t.
Par exemple, un don de 15 euros ne vous reviendra qu\u2019\u00e0 un peu plus de 5 euros. De m\u00eame, un don de 50 euros ne vous reviendra qu\u2019\u00e0 17 euros.<\/p>\n

Pour faire un don : http:\/\/francelyme.fr\/site\/faire-un-don\/<\/a> <\/p>\n

Merci de votre soutien !!<\/p>\n

Toute l\u2019\u00e9quipe de France Lyme vous souhaite de tr\u00e8s tr\u00e8s Joyeuses F\u00eates de fin d\u2019ann\u00e9e !<\/p>\n

Amicalement,<\/p>\n

Fr\u00e9d\u00e9ric MAIRE
Pr\u00e9sident de France Lyme<\/p>\n\n\n

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Devenez membre ami pour recevoir la lettre d’information <\/a><\/p>\n

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