{"id":15211,"date":"2023-02-06T18:18:00","date_gmt":"2023-02-06T17:18:00","guid":{"rendered":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/?p=15211"},"modified":"2023-09-06T18:49:04","modified_gmt":"2023-09-06T16:49:04","slug":"15211-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/15211-2\/","title":{"rendered":"\u00c9ditorial de f\u00e9vrier 2023"},"content":{"rendered":"
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Cher(e) Ami(e), Cher(e) Membre, Che(r)e Soutien,<\/p>\n

L\u2019actualit\u00e9 internationale<\/strong><\/p>\n

Le mois dernier, je vous disais que le gouvernement du Qu\u00e9bec a d\u00e9cid\u00e9 d\u2019investir massivement, pour mettre en place des Centres pour prendre en charge les malades atteints de \u00ab Covid long et Lyme long \u00bb. Depuis, j\u2019ai eu l\u2019occasion d\u2019\u00e9changer sur place avec le Dr Khadir, infectiologue-microbiologiste au Centre Hospitalier de Terrebonne, Qu\u00e9bec, qui conna\u00eet bien la maladie de Lyme. Il m\u2019a confirm\u00e9 que ce r\u00e9seau, en cours de d\u00e9ploiement, vise \u00e0 prendre en charge l\u2019ensemble des patients pr\u00e9sentant des sympt\u00f4mes de \u00ab Covid longue \u00bb et de \u00ab maladie de Lyme \u00bb, \u00e0 tous les stades de la maladie. Au-del\u00e0 de cette prise en charge des malades, ces Centres sont aussi charg\u00e9s de mener les recherches n\u00e9cessaires pour comprendre les m\u00e9canismes de ces pathologies. Le projet d\u2019origine, qui \u00e9tait d\u2019\u00e9largir le champ aux maladies chroniques complexes (comme le syndr\u00f4me de fatigue chronique, la fibromyalgie, etc.) n\u2019est pas \u00e0 l\u2019ordre du jour dans l\u2019imm\u00e9diat, mais il pourrait voir le jour dans le futur.<\/p>\n

Les autorit\u00e9s de sant\u00e9 qu\u00e9becoises admettent que si les sympt\u00f4mes des malades sont indiscutables, ces maladies restent mal connues, leurs causes et leurs m\u00e9canismes ne sont pas \u00e9tablis, en cons\u00e9quence de quoi les traitements sont souvent en \u00e9chec. D\u2019o\u00f9 cet effort consid\u00e9rable de la province, \u00e9quivalent \u00e0 112 millions d\u2019Euros \u00e0 l\u2019\u00e9chelle de la France, c\u2019est-\u00e0-dire pr\u00e8s de 800 fois plus que dans notre pays ! Pour m\u00e9moire, quitte \u00e0 me r\u00e9p\u00e9ter, je reviens sur cette info invraisemblable : selon le rapport parlementaire officiel publi\u00e9 le 3 mars 2021, la totalit\u00e9 du budget de recherche sur Lyme en France est de 140 000 Euros. Et pr\u00e9cision encore plus affligeante : la totalit\u00e9 de dette somme provient d\u2019un legs d\u2019une patiente ! Qu\u2019attendent les autorit\u00e9s fran\u00e7aises pour s\u2019inspirer du Qu\u00e9bec ?<\/p>\n

L\u2019actualit\u00e9 nationale<\/strong><\/p>\n

Nous avons \u00e9crit d\u00e9but janvier \u00e0 la Pr\u00e9sidente de la Commission des Affaires Sociales de l\u2019Assembl\u00e9e Nationale, Mme la d\u00e9put\u00e9e Fadila Khattabi, pour lui demander instamment de nous soutenir pour remettre en place le Groupe d\u2019Etude Lyme \u00e0 l\u2019Assembl\u00e9e Nationale. Ce Groupe existait lors de l\u2019ancienne mandature, mais a depuis \u00e9t\u00e9 supprim\u00e9 sans aucune information ni discussion avec les principaux int\u00e9ress\u00e9s, les malades. A ce jour, le 2 f\u00e9vrier, nous n\u2019avons pas de r\u00e9ponse de sa part, malgr\u00e9 les relances que nous avons sollicit\u00e9es aupr\u00e8s de parlementaires qui nous soutiennent.<\/p>\n

A la d\u00e9charge de Mme Khattabi et de ses coll\u00e8gues, il faut reconna\u00eetre que le projet de loi sur les retraites monopolise beaucoup actuellement cette m\u00eame Commission des Affaires Sociales. Mais cela ne nous emp\u00eachera pas de batailler sur le sujet, croyez le bien, car ce Groupe d\u2019Etude Lyme est tr\u00e8s important pour \u00eatre entendus dans l\u2019h\u00e9micycle.<\/p>\n

Je profite de l\u2019occasion pour vous lancer un appel : si vous connaissez un d\u00e9put\u00e9 ou un s\u00e9nateur susceptible de nous soutenir, merci de nous l\u2019indiquer par un court message sur bureau@francelyme.fr, c\u2019est tr\u00e8s pr\u00e9cieux pour nous.<\/p>\n

Je voudrais maintenant revenir sur les r\u00e9sultats des sondages que nous vous avons propos\u00e9s en 2022. Vous avez \u00e9t\u00e9 nombreux (450 en moyenne) \u00e0 participer \u00e0 ces sondages, nous vous adressons un grand MERCI pour votre contribution !<\/p>\n

Ces sondages avaient pour but de mieux conna\u00eetre votre situation, et de disposer de donn\u00e9es solides pour vous repr\u00e9senter au mieux dans les r\u00e9unions avec les autorit\u00e9s de sant\u00e9.<\/p>\n

Apr\u00e8s les avoir pr\u00e9sent\u00e9s \u00e0 un certain nombre d\u2019infectiologues r\u00e9unis lors d\u2019une journ\u00e9e de travail sur la maladie de Lyme courant janvier, je souhaite partager ici une synth\u00e8se des r\u00e9sultats avec vous (je vous invite \u00e0 aller voir les d\u00e9tails dans l\u2019article ci-dessous, post\u00e9 sur notre site)<\/p>\n

Les r\u00e9sultats de ces sondages ne sont pas \u00e0 proprement parler une surprise, mais ils sont tr\u00e8s instructifs, ne serait-ce que parce qu\u2019ils sont chiffr\u00e9s.<\/p>\n

Voici les messages principaux \u00e0 retenir :<\/p>\n

– L\u2019errance m\u00e9dicale des malades est absolument massive : 81% des malades d\u00e9clarent avoir v\u00e9cu une p\u00e9riode d\u2019errance m\u00e9dicale, sans diagnostic, de plus d\u20191 an et jusqu\u2019\u00e0 plus de 10 ans. Et pr\u00e8s d\u2019un quart des malades ont plus de 10 ans d\u2019errance !<\/p>\n

– Les sympt\u00f4mes ressentis au d\u00e9but de la maladie sont nombreux, et ce qui frappe c\u2019est que d\u00e8s cette phase, chaque personne cite entre 5 et 10 sympt\u00f4mes diff\u00e9rents, ce qui est la signature de cette pathologie.<\/p>\n

– Les sympt\u00f4mes ressentis apr\u00e8s plusieurs ann\u00e9es sont encore plus nombreux, et ce qui frappe \u00e0 nouveau c\u2019est qu\u2019\u00e0 cette phase, chaque personne cite souvent plus de 10 sympt\u00f4mes diff\u00e9rents, ce qui est exceptionnel dans le monde m\u00e9dical. Existe-t-il d\u2019autres maladies qui provoquent autant de sympt\u00f4mes diff\u00e9rents chez la m\u00eame personne ? Une telle liste de sympt\u00f4mes devrait amener le m\u00e9decin, s\u2019il avait re\u00e7u une bonne formation, \u00e0 s\u2019interroger sur la piste Lyme. Mais aujourd\u2019hui, faute de formation et d\u2019information, ces nombreux sympt\u00f4mes plongent plut\u00f4t le m\u00e9decin dans le scepticisme. Et le malade dans l\u2019errance.<\/p>\n

– Le diagnostic m\u00e9dical remont\u00e9 par les r\u00e9pondants au sondage fait appara\u00eetre l\u2019infection \u00e0 Borrelia \u00e0 88 %, sans surprise, mais \u00e9galement un grand nombre d\u2019autres infections : Babesia, Bartonella, Chlamydia, Anaplasma, Rickettsie, etc., \u00e0 des valeurs \u00e9lev\u00e9es (10 \u00e0 30%). C\u2019est en contradiction avec la perception des infectiologues qui les estiment tr\u00e8s minoritaires. A noter aussi le nombre important de diagnostics de Candidoses, et de flamb\u00e9es du Virus Epstein-Barr, dont l\u2019impact est souvent minimis\u00e9 dans les diagnostics. D\u2019autres pathologies auto-immunes sont \u00e9galement diagnostiqu\u00e9es.
Cela montre toute la complexit\u00e9 de poser le \u00ab bon \u00bb diagnostic, et le diagnostic \u00ab complet \u00bb, qui rassemble toutes les causes fondamentales de la pathologie du malade. Avec parfois une interrogation concernant le diagnostic, dans le cas des maladies auto-immunes par exemple : \u00ab est-ce la cause ? \u00bb, ou \u00ab est-ce la cons\u00e9quence ? \u00bb.<\/p>\n

– A ce jour, vous \u00eates 38% \u00e0 d\u00e9clarer \u00eatre en errance de diagnostic, et vous \u00eates 59% \u00e0 \u00eatre insatisfaits de votre prise en charge. Ces deux chiffres parlent d\u2019eux-m\u00eames. Ils r\u00e9sument bien ce que nous ressentons au sein de l\u2019association : notre syst\u00e8me est en \u00e9chec sur le diagnostic et sur la prise en charge des malades, pour une grande partie des personnes porteuses de la forme \u00ab chronique \u00bb ou \u00ab persistante \u00bb de la maladie.<\/p>\n

– La facture de Lyme est \u00e9norme pour les malades : les frais m\u00e9dicaux (consultations, analyses, m\u00e9dicaments, compl\u00e9ments alimentaires) co\u00fbtent en moyenne 180 \u20ac par mois \u00e0 chaque malade ! C\u2019est une ponction tr\u00e8s forte sur le budget des familles concern\u00e9es, et beaucoup de malades qui ne peuvent pas payer ces frais ne peuvent simplement plus se soigner. Au plan social, la situation est \u00e9galement tr\u00e8s critique : un tiers des malades subissent une perte de salaire du fait de la maladie, et un quart d\u2019entre eux ont perdu leur emploi ! C\u2019est \u00e9norme. Et pourtant, Lyme n\u2019est toujours pas reconnue comme pathologie pouvant donner lieu \u00e0 une Affection de Longue Dur\u00e9e (ALD)\u2026<\/p>\n

Face \u00e0 ces constats, nous ne nous r\u00e9signons pas, cette situation calamiteuse n\u2019est pas une fatalit\u00e9. Nous devons absolument progresser dans la prise en charge des malades pour \u00e9viter ces drames individuels et familiaux. C\u2019est tout \u00e0 fait possible.<\/p>\n

C\u2019est un combat fondamental pour France Lyme, nous mettons toute notre \u00e9nergie pour y arriver.<\/p>\n

<\/p>\n

L\u2019actualit\u00e9 de France Lyme<\/strong><\/p>\n

Un grand merci \u00e0 toutes les \u00e9quipes de b\u00e9n\u00e9voles impliqu\u00e9es dans les actions d\u2019information et de pr\u00e9vention men\u00e9es sur le terrain dans les D\u00e9partements et les R\u00e9gions ce mois-ci encore, notamment en Bretagne et en Is\u00e8re.
Merci aussi \u00e0 Nathalie, qui reprend ses Visios Lyme, n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 vous y inscrire, c\u2019est une mani\u00e8re simple et efficace pour partager des infos et \u00e9changer des retours d\u2019exp\u00e9rience sur la maladie.<\/p>\n

Je profite de cet \u00e9dito pour lancer deux appels :
– Si vous avez consult\u00e9 des infectiologues \u00e0 l\u2019hopital en France, ou dans les CRMVT (Centres de R\u00e9f\u00e9rence des Maladies Vectorielles transmises par les Tiques), nous sommes int\u00e9ress\u00e9s par votre t\u00e9moignage, \u00e9crivez-nous \u00e0 referents@francelyme.fr
– Nous recherchons un graphiste b\u00e9n\u00e9vole, qui pourrait nous aider en consacrant quelques heures pour finaliser des projets dans le courant de l\u2019ann\u00e9e, si vous \u00eates int\u00e9ress\u00e9s, \u00e9crivez-nous \u00e0 contact@francelyme.fr<\/p>\n

Enfin, je voudrais partager avec vous notre \u00e9motion, car l\u2019association en deuil, suite au d\u00e9c\u00e8s dramatique d\u2019une b\u00e9n\u00e9vole qui travaillait dans une de nos sections r\u00e9gionales.
Elle s\u2019est donn\u00e9e la mort il y a quelques semaines, \u00e0 la suite d\u2019une tr\u00e8s grosse flamb\u00e9e de ses sympt\u00f4mes depuis plusieurs mois. L\u2019\u00e9quipe de b\u00e9n\u00e9voles de la section est d\u00e9vast\u00e9e par cette nouvelle, tout comme sa famille, \u00e0 laquelle nous adressons nos sinc\u00e8res condol\u00e9ances.<\/p>\n

Ce drame, qui n\u2019est pas unique malheureusement, nous rappelle l\u2019urgence de trouver des solutions \u00e0 la prise en charge des malades. C\u2019est le devoir fondamental des autorit\u00e9s sanitaires de tout faire pour y arriver, et c\u2019est plus que jamais la priorit\u00e9 de notre association.
Merci pour votre soutien.<\/p>\n

<\/p>\n

Amicalement,<\/p>\n

Fr\u00e9d\u00e9ric MAIRE
Pr\u00e9sident de France Lyme<\/p>\n\n\n

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Devenez membre ami pour recevoir les informations<\/a><\/p>\n

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