{"id":15222,"date":"2023-07-01T18:37:00","date_gmt":"2023-07-01T16:37:00","guid":{"rendered":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/?p=15222"},"modified":"2023-09-06T18:39:00","modified_gmt":"2023-09-06T16:39:00","slug":"editorial-de-juillet-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/editorial-de-juillet-2023\/","title":{"rendered":"\u00c9ditorial de juillet 2023"},"content":{"rendered":"
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Cher(e) Ami(e), Cher(e) Membre, Cher(e) Soutien,<\/p>\n


\u00a0
L\u2019actualit\u00e9 internationale<\/strong><\/p>\n


\u00a0
Un tournant historique ?
Il y a quelques jours, les 29 et 30 juin, les National Academies ont organis\u00e9 \u00e0 Washington un s\u00e9minaire tr\u00e8s int\u00e9ressant sur le th\u00e8me des maladies chroniques associ\u00e9es \u00e0 une infection. Comme le Covid long, la scl\u00e9rose en plaque, le syndrome de fatigue chronique, la forme chronique de Lyme, etc.
Ces maladies ont beaucoup en commun : associ\u00e9es (ou cons\u00e9cutives) \u00e0 des infections, elles sont difficiles \u00e0 diagnostiquer, encore plus difficiles \u00e0 traiter, et peuvent provoquer sur le long terme des sympt\u00f4mes souvent s\u00e9v\u00e8res et handicapants, sans qu\u2019on en ait vraiment compris les causes et les m\u00e9canismes.
L\u2019impact de ces pathologies est impressionnant. A titre d\u2019exemple, les sp\u00e9cialistes am\u00e9ricains donnent ces chiffres :
– Aux USA, le Covid long est responsable de la perte de l\u2019\u00e9quivalent de 1,6 million de travailleurs \u00e0 plein temps.
– Aux USA \u00e9galement, on estime entre 1,7 et 3,3 millions le nombre de patients diagnostiqu\u00e9s SFC\/ME (fatigue chronique \/ enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique), \u00e0 2 millions le nombre de patients Lyme chronique, et \u00e0 700 000 le nombre de patients porteurs de la scl\u00e9rose en plaque.
– Au Royaume Uni, la perte \u00e9conomique attribuable au Covid long est chiffr\u00e9e \u00e0 plus de 3,5 milliards d\u2019euros par an.
Les \u00e9changes ont port\u00e9 notamment sur les diff\u00e9rents facteurs intervenant dans ces maladies, comme le dysfonctionnement du syst\u00e8me immunitaire et celui du syst\u00e8me nerveux autonome, l\u2019inflammation c\u00e9r\u00e9brale, le r\u00f4le du microbiote, etc.
Avec une conclusion \u00e9vidente : pour acc\u00e9l\u00e9rer les recherches sur les diagnostics et les traitements, il faut briser les murs entre les labos qui travaillent sur ces diff\u00e9rentes maladies. Et une recommandation choc : cr\u00e9er un nouveau d\u00e9partement, au sein de l\u2019Agence F\u00e9d\u00e9rale US de la Recherche, pour regrouper toutes les recherches d\u00e9di\u00e9es \u00e0 ces pathologies.
Ce serait une premi\u00e8re mondiale, car elle marquerait la reconnaissance officielle de ces pathologies chroniques \u00ab associ\u00e9es \u00e0 une infection \u00bb, et permettrait surtout un financement de la recherche, et on peut l\u2019esp\u00e9rer, de la prise en charge de malades.<\/p>\n


Notre consoeur Dorothy Kupcha Leland, pr\u00e9sidente de la v\u00e9n\u00e9rable association am\u00e9ricaine lymedisease.org termine son article relatant ce s\u00e9minaire par ce message d\u2019espoir :
\u00ab Nous sommes \u00e0 un tournant. Les responsables nationaux de la sant\u00e9 et les institutions de recherche (am\u00e9ricaines) sont enfin pr\u00eats \u00e0 accorder \u00e0 ces maladies chroniques graves l’attention qu’elles m\u00e9ritent. C’est pour cet objectif que la communaut\u00e9 des patients se bat depuis toutes ces ann\u00e9es. Cela me remplit d\u2019espoir ; jamais auparavant je n\u2019ai ressenti autant d\u2019espoir ! \u00bb<\/p>\n


La reconnaissance de l\u2019existence de ces maladies chroniques \u2018associ\u00e9es \u00e0 des infections\u2019 (Covid long, Lyme \u2018long\u2019, SEP, fatigue chronique, fibromyalgie, etc.), et l\u2019id\u00e9e de regrouper les recherches sur ces maladies sont dans l\u2019esprit de beaucoup de chercheurs et de d\u00e9cideurs sanitaires dans le monde actuellement. A l\u2019image de ces centres inaugur\u00e9s au Qu\u00e9bec l\u2019an dernier, dont je vous ai d\u00e9j\u00e0 parl\u00e9, qui \u00e9tudient et traitent les malades Covid long et Lyme. C\u2019est une voie tr\u00e8s prometteuse pour avancer sur Lyme et les maladies \u00e0 tique (MVT), car \u00e0 l\u2019\u00e9vidence certains m\u00e9canismes \u00e0 l\u2019origine de ces maladies sont similaires.
Ici chez nous, en France, les autorit\u00e9s concern\u00e9es prendront-elles le m\u00eame tournant ?<\/p>\n


L\u2019actualit\u00e9 nationale<\/strong><\/p>\n


Une fois n\u2019est pas coutume, l\u2019actualit\u00e9 nationale commence ce mois-ci par une publication scientifique, celle du Pr Paul Trouillas et du Dr Michel Franck, (Antibiotics Journal, Basel, 07\/06\/23)
Cette \u00e9tude pr\u00e9sente les r\u00e9sultats obtenus aupr\u00e8s de 10 patients pr\u00e9sentant des d\u00e9ficits moteurs neurologiques s\u00e9v\u00e8res, dans le cadre d\u2019une maladie tardive transmise par les tiques, apr\u00e8s des traitements combin\u00e9s antibiotiques\/antiparasitaires \u00e0 long terme.
Pour pr\u00e9ciser, avant le traitement, sur les 10 patients concern\u00e9s par cette \u00e9tude, cinq \u00e9taient en fauteuil roulant et quatre marchaient avec des b\u00e2tons.
Ces patients \u00e9taient tous porteurs d\u2019un ou plusieurs de ces pathog\u00e8nes transmis par les tiques : Borrelia, Babesia, Anaplasma, Bartonella.
R\u00e9sultats : 7 patients sur 10 (70 %) ont pr\u00e9sent\u00e9 une r\u00e9mission compl\u00e8te, et 3 patients ont pr\u00e9sent\u00e9 une r\u00e9mission initiale mais ont pr\u00e9sent\u00e9 des r\u00e9cidives.
La dur\u00e9e moyenne de traitement actif est de 20,1 + 6,6 mois, avec un nombre moyen de 4 cycles de 35 j d\u2019injection de ceftriaxone (ou roc\u00e9phine).
A noter que parmi les neuf patients avec une s\u00e9rologie Borrelia positive, les traitements ont obtenu une r\u00e9mission compl\u00e8te dans sept cas (77%).<\/p>\n


La conclusion des auteurs : \u00ab les r\u00e9sultats de cette s\u00e9rie de dix cas sugg\u00e8rent l’utilit\u00e9 des traitements antibiotiques\/antiparasitaires \u00e0 long terme chez les patients pr\u00e9sentant des d\u00e9ficits neurologiques tardifs s\u00e9v\u00e8res transmis par les tiques.. \u00bb<\/p>\n


Les r\u00e9sultats obtenus, au moins sur les 7 patients sur 10 en r\u00e9mission compl\u00e8te, sont tr\u00e8s impressionnants. C\u2019est m\u00eame monumental pour les personnes concern\u00e9es, pour leur famille et pour leur entourage ! Je pense aux \u00e9motions qu\u2019ils doivent \u00e9prouver, teint\u00e9es \u00e0 la fois de soulagement et de col\u00e8re\u2026
La prochaine \u00e9tape devrait \u00eatre sans doute de refaire cette \u00e9tude sur un plus grand nombre de cas, pour confirmer et valider le protocole. Mais cela demande des moyens, en fait, il faut qu\u2019un labo, ou qu\u2019un centre hospitalier veuille bien s\u2019emparer du sujet. Un centre sp\u00e9cialis\u00e9 dans les MVT, par exemple. Nous leur poserons la question.<\/p>\n

\u00a0<\/p>\n


Pour le reste de l\u2019actualit\u00e9 nationale qui nous concerne, sachez que l\u2019id\u00e9e de la proposition de loi dont j\u2019ai parl\u00e9 le mois dernier commence \u00e0 se concr\u00e9tiser. Cette loi porterait sur la reconnaissance de la forme persistante de Lyme et sur le suivi des patients, \u00e0 l\u2019image de la loi vot\u00e9e d\u00e9but 2022 pour le Covid long. Cette piste ne devrait pas d\u00e9boucher avant l\u2019hiver prochain, nous aurons le temps d\u2019en reparler.<\/p>\n


Et pour poursuivre l\u2019anecdote que je vous relatait le mois dernier, S\u00e9bastien Chenu, l\u2019un des vice-pr\u00e9sidents de l\u2019Assembl\u00e9e Nationale, qui est en charge des groupes d\u2019\u00e9tudes, a fini par me re-contacter. Nous aurons peut-\u00eatre une chance de lui pr\u00e9senter notre dossier, et surtout nos arguments pour recr\u00e9er le groupe d\u2019\u00e9tudes maladie de Lyme de l\u2019Assembl\u00e9e, qu\u2019il a supprim\u00e9 en septembre dernier. Je vous tiendrai au courant.<\/p>\n


L\u2019actualit\u00e9 de France Lyme<\/strong><\/p>\n


Le 11 juin avait lieu notre Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale Ordinaire annuelle, en pr\u00e9sentiel \u00e0 Lyon et en visio.
A nouveau, nous vous remercions d\u2019avoir \u00e9t\u00e9 nombreux \u00e0 avoir particip\u00e9 au vote de l\u2019AG. Votre participation et vos votes ont permis d\u2019adopter les quitus moraux et financiers, ainsi que le nouveau r\u00e8glement int\u00e9rieur, qui nous permet de postuler \u00e0 la Reconnaissance d\u2019Utilit\u00e9 Publique que nous souhaitons obtenir.
Merci pour ces votes (souvent avec des scores sovi\u00e9tiques de 95 % 😊.. !), merci pour la confiance que vous t\u00e9moignez \u00e0 l\u2019\u00e9quipe.
Nous avons \u00e9t\u00e9 \u00e9galement tr\u00e8s touch\u00e9s par vos nombreux commentaires de soutien, cela nous fait chaud au c\u0153ur !<\/p>\n


Seul b\u00e9mol, la retransmission en visio de la s\u00e9ance d\u2019AG a \u00e9t\u00e9 un cauchemard complet, \u00e0 cause de probl\u00e8mes de r\u00e9seau de la salle \u00e0 Lyon o\u00f9 nous \u00e9tions, nous en sommes vraiment d\u00e9sol\u00e9s, car tout \u00e9tait en place pour avoir une bonne s\u00e9ance r\u00e9unissant toute l\u2019association\u2026 Ce n\u2019est vraiment pas de chance, car nous avions fait une r\u00e9p\u00e9tition la veille toute la journ\u00e9e, exactement dans le m\u00eame dispositif, et nous n\u2019avions eu aucun probl\u00e8me. On fera mieux l\u2019an prochain, promis !<\/p>\n


La nouvelle \u00e9quipe du CA \u00e9lue par l\u2019AG, et en partie renouvel\u00e9e comme tous les ans, comporte les 14 membres qui se pr\u00e9sentaient \u00e0 l\u2019\u00e9lection. Dans la foul\u00e9e de l\u2019AG, le conseil d’administration a \u00e9lu les 3 membres du bureau qui se pr\u00e9sentaient aux postes de pr\u00e9sident, secr\u00e9taire et tr\u00e9sori\u00e8re, respectivement : moi-m\u00eame, Nathalie Torres, et Jeanne-Marie M\u00e9nager.<\/p>\n


Le CA a commenc\u00e9 \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir aux actions et aux groupes \u00e0 mettre en place prioritairement dans l\u2019association. Nous programmons un s\u00e9minaire du CA en pr\u00e9sentiel (et visio pour ceux qui ne peuvent pas se d\u00e9placer), a priori en octobre.<\/p>\n


Comme tous les mois, j\u2019adresse ici un grand merci \u00e0 toutes les \u00e9quipes de b\u00e9n\u00e9voles impliqu\u00e9es sur le terrain et dans les services de France Lyme,<\/p>\n


Je profite de cette occasion pour vous lancer un appel : nous recherchons un(e) Attach\u00e9(e) de Presse, b\u00e9n\u00e9vole et \u00e0 temps partiel, pour am\u00e9liorer notre visibilit\u00e9 dans les m\u00e9dias. C\u2019est absolument crucial pour nous qui devons nous battre pour faire conna\u00eetre notre situation aupr\u00e8s du grand public. Si vous avez des comp\u00e9tences et de l\u2019exp\u00e9rience dans le domaine, vous \u00eates les bienvenu(e)s, c\u2019est une activit\u00e9 en t\u00e9l\u00e9travail et m\u00eame si vous ne disposez que de quelques heures par mois de disponibilit\u00e9, nous sommes preneurs 😉 !!
Ecrivez-nous \u00e0 bureau@francelyme.fr<\/p>\n


Un grand merci aussi \u00e0 Nathalie pour ses VisioLyme, ces rendez-vous d\u2019\u00e9changes en visio entre malades, qui se poursuivent dans les semaines qui viennent. N\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 vous inscrire aux rencontres, qui existent aussi en pr\u00e9sentiel, c\u2019est une mani\u00e8re simple et efficace pour partager des infos et \u00e9changer des retours d\u2019exp\u00e9rience sur la maladie.<\/p>\n


Merci pour votre soutien.
Amicalement,<\/p>\n

Fr\u00e9d\u00e9ric MAIRE
Pr\u00e9sident de France Lyme<\/p>\n\n\n

\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

Devenez membre ami<\/a><\/p>\n

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