{"id":15224,"date":"2023-12-01T18:39:00","date_gmt":"2023-12-01T17:39:00","guid":{"rendered":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/?p=15224"},"modified":"2023-10-21T23:31:01","modified_gmt":"2023-10-21T21:31:01","slug":"editorial-de-septembre-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/editorial-de-septembre-2023\/","title":{"rendered":"\u00c9ditorial de septembre 2023"},"content":{"rendered":"
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Cher(e) Ami(e), Cher(e) Membre, Cher(e) Soutien,<\/p>\n

L\u2019actualit\u00e9 internationale<\/strong><\/p>\n

Grosse actualit\u00e9 sur Lyme cet \u00e9t\u00e9 !..<\/p>\n

Des c\u00e9l\u00e9brit\u00e9s am\u00e9ricaines annoncent \u00eatre atteintes de la maladie de Lyme.<\/strong><\/p>\n

Tout d\u2019abord, au cas o\u00f9 vous seriez partis en vacances sur une autre plan\u00e8te, il y a eu cet \u00e9norme buzz dans tous les m\u00e9dias, \u00e0 partir de l\u2019annonce de la top-model am\u00e9ricaine Bella Hadid : \u00e0 26 ans, celle-ci a rappel\u00e9 \u00eatre atteinte depuis 15 ans de la maladie de Lyme, en r\u00e9v\u00e9lant publiquement son parcours de \u00ab souffrance invisible \u00bb comme elle le dit. B\u00e9n\u00e9ficiant d\u2019un nouveau traitement, elle d\u00e9clare \u00eatre contrainte aujourd\u2019hui de faire une pause dans sa carri\u00e8re, et indique que sa m\u00e8re Yolanda et son fr\u00e8re Anwar, \u00e9galement mannequins, sont aussi touch\u00e9s par la maladie.
Ces d\u00e9clarations ont \u00e9t\u00e9 rapidement suivies par celles d\u2019autres c\u00e9l\u00e9brit\u00e9s des m\u00e9dias et des r\u00e9seaux aux Etats Unis, notamment celles de Riley Keough (34 ans, actrice et petite fille d\u2019Elvis Presley), et de Kyle Prue, 26 ans, auteur et tr\u00e8s populaire sur TikTok. Tous deux ont annonc\u00e9 souffrir de Lyme depuis de nombreuses ann\u00e9es, malgr\u00e9 la prise de traitements en continu. Riley, a indiqu\u00e9 \u00eatre trait\u00e9e actuellement en Suisse, pour suivre de nouveaux protocoles.
Les r\u00e9seaux et les m\u00e9dias de la mode ont tr\u00e8s vite relay\u00e9 ces infos, ce qui a inspir\u00e9 d\u2019autres \u00ab coming-outs \u00bb, dans plusieurs m\u00e9dias dont Vogue, qui ont publi\u00e9 \u00e0 leur tour d\u2019autres t\u00e9moignages de malades tout aussi touchants.
Ce coup de projecteur mis sur la maladie, et en particulier sur sa forme \u00ab chronique \u00bb, \u00ab longue \u00bb ou \u00ab persistante \u00bb, est tr\u00e8s important. Parce qu\u2019il touche au c\u0153ur le grand public, qui est tr\u00e8s sensible \u00e0 la d\u00e9tresse de ces personnalit\u00e9s connues et populaires.
Apr\u00e8s les annonces faites il y a quelques ann\u00e9es (par les musiciens canadiens Justin Bieber et Avril Lavigne, et par la mannequin et actrice britannique Cara Delevingne), ces nouvelles annonces vont aider \u00e0 faire conna\u00eetre la maladie, au moins dans les pays anglo-saxons.<\/p>\n

Et chez nous, en France, quand est-ce que des c\u00e9l\u00e9brit\u00e9s prennent la parole pour parler de leur maladie ?<\/p>\n

Les autorit\u00e9s US lancent 5 projets de recherche sur la forme chronique de Lyme<\/strong><\/p>\n

Sur le front de la recherche, les NIH (\u00ab National Institutes of Health \u00bb, qui constituent l\u2019agence de recherche m\u00e9dicale am\u00e9ricaine) ont d\u00e9cid\u00e9 de financer s\u00e9rieusement 5 projets de recherche centr\u00e9s sur la forme chronique de Lyme, et ce sur les 5 ann\u00e9es \u00e0 venir.<\/p>\n

Les labos d\u2019universit\u00e9s de premier plan ont \u00e9t\u00e9 retenus pour conduire ces projets, dont ceux du MIT et de l\u2019Universit\u00e9 Johns Hopkins, pour les plus connus.<\/p>\n

C\u2019est une grande nouvelle, car ils sont assur\u00e9s de pouvoir travailler au long cours sur des aspects fondamentaux de la pathologie : l\u2019\u00e9tude des causes-racines de la persistance, celle des bio-marqueurs sanguins et immunologiques associ\u00e9s, etc. Tout cela dans le but de mieux comprendre la maladie, d\u2019am\u00e9liorer le diagnostic et les traitements, en particulier en am\u00e9liorant la r\u00e9ponse immunitaire.<\/p>\n

Et au-del\u00e0, les autorit\u00e9s indiquent que ces projets qui visent \u00e0 mieux comprendre la forme persistante de Lyme (PTLDS), vont \u00e9galement contribuer \u00e0 am\u00e9liorer \u00ab la connaissance d’un ensemble plus large de maladies chroniques associ\u00e9es \u00e0 l’infection, telles que le COVID de longue dur\u00e9e et l’enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique\/syndrome de fatigue chronique (EM\/SFC). Sans comprendre les processus biologiques de ces conditions, il sera tr\u00e8s difficile de d\u00e9velopper des interventions cliniques efficaces \u00bb.
Tous les facteurs semblent r\u00e9unis ici : une bonne approche, des projets ambitieux, d\u2019excellentes \u00e9quipes, une garantie de financement sur 5 ans… : on a h\u00e2te de voir les r\u00e9sultats !<\/p>\n

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Une \u00e9quipe scandinave identifie des biomarqueurs potentiels de la borr\u00e9liose de Lyme active<\/strong><\/p>\n

Comment diagnostiquer \u00e0 coup s\u00fbr une borr\u00e9liose active \u00e0 partir d\u2019une analyse de sang ? L\u2019\u00e9quipe part du constat que la s\u00e9rologie de Lyme actuelle ne discrimine pas facilement une borr\u00e9liose de Lyme active d’une infection ou d’une exposition ant\u00e9rieure \u00e0 borr\u00e9lia.<\/p>\n

A partir de deux groupes de personnes, l\u2019un compos\u00e9 de personnes porteuses de borr\u00e9liose active, et l\u2019autre compos\u00e9 de donneurs de sang \u00ab en bonne sant\u00e9 \u00bb, l\u2019\u00e9quipe a \u00e9tudi\u00e9 92 biomarqueurs diff\u00e9rents. Et au final, une combinaison de 6 de ces biomarqueurs a \u00e9t\u00e9 capable d\u2019identifier les personnes porteuses de borr\u00e9liose active, en faisant \u00e9galement la diff\u00e9rence avec les donneurs \u00ab en bonne sant\u00e9 \u00bb qui avaient \u00e9t\u00e9 expos\u00e9s ou m\u00eame infect\u00e9s par borr\u00e9lia dans le pass\u00e9.<\/p>\n

Cette \u00e9tude permet d\u2019envisager la cr\u00e9ation \u00e0 l\u2019avenir de tests diagnostic fiables sur la borr\u00e9liose de Lyme, en utilisant ces 6 biomarqueurs identifi\u00e9s.<\/p>\n

Mais bien s\u00fbr de nouvelles \u00e9tapes sont encore n\u00e9cessaires, et \u00e0 plus grande \u00e9chelle (ici les groupes ne comportaient que 52 et 75 personnes), pour confirmer cette piste et disposer d\u2019un test valid\u00e9 et commercialisable.
Si ces travaux aboutissent, ce nouveau test pourrait remplacer les tests Elisa et Western Blot, avec une fiabilit\u00e9 indiscutable, mettant fin \u00e0 beaucoup de pol\u00e9miques et surtout \u00e0 beaucoup d\u2019errance de diagnostic. Ce serait un immense progr\u00e8s.<\/p>\n

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L\u2019actualit\u00e9 nationale<\/strong><\/p>\n

La presse alerte sur la mont\u00e9e des maladies transmises par les tiques, et sur les nouvelles MVT (enc\u00e9phalite et fi\u00e8vre de Crim\u00e9e-Congo)\u2026<\/strong><\/p>\n

Effectivement, les presses nationale et r\u00e9gionale nous alertent sur cette mont\u00e9e qui para\u00eet assez inexorable. Dans l\u2019article du journal Le Monde du 24 juillet intitul\u00e9 \u00ab Les maladies port\u00e9es par les tiques s\u2019\u00e9tendent en Europe, boost\u00e9es par le r\u00e9chauffement climatique \u00bb, les causes de cette acc\u00e9l\u00e9ration sont d\u00e9taill\u00e9es avec les arguments scientifiques les plus cr\u00e9dibles, puisqu\u2019ils viennent des sp\u00e9cialistes de l\u2019Universit\u00e9 de Strasbourg et de l\u2019Institut Pasteur – INRAE : (extrait de l\u2019article du Monde)
\u00ab Cette \u00e9volution est due \u00e0 de nombreux facteurs, comme les modifications dans les pratiques de sylviculture, qui entra\u00eenent l\u2019accumulation de bois morts dans les for\u00eats, ou encore la v\u00e9g\u00e9talisation des villes, qui a tendance \u00e0 rapprocher des centres urbains les ongul\u00e9s sauvages, h\u00f4tes pr\u00e9f\u00e9rentiels des tiques adultes. Certaines pratiques de chasse, comme l\u2019agrainage fixe, qui consiste \u00e0 nourrir le gibier \u00e0 des endroits d\u00e9termin\u00e9s, peuvent aussi favoriser la pr\u00e9sence de ces arthropodes.
Tous ces ph\u00e9nom\u00e8nes sont encore acc\u00e9l\u00e9r\u00e9s par le r\u00e9chauffement climatique. Ce dernier bouleverse notamment la p\u00e9riode d\u2019activit\u00e9 des tiques, qui court normalement de mars \u00e0 octobre, avec un pic d\u2019avril \u00e0 juin et un autre \u00e0 l\u2019automne avant sa mise en hibernation. \u00ab On observe que les tiques se r\u00e9activent de plus en plus t\u00f4t, d\u00e8s f\u00e9vrier. Si l\u2019hiver se radoucit, le risque est qu\u2019elles soient actives toute l\u2019ann\u00e9e, notamment en climat continental \u00bb,<\/p>\n

Les nouvelles MVT sont \u00e9galement en progression en France :
.. \u00ab Si la borr\u00e9liose de Lyme, caus\u00e9e par la bact\u00e9rie borr\u00e9lia burgdorferi, est la plus connue de ces maladies v\u00e9hicul\u00e9es par les tiques, de nouvelles menaces sont observ\u00e9es \u00e0 la loupe par les autorit\u00e9s sanitaires ces derni\u00e8res ann\u00e9es, notamment les enc\u00e9phalites \u00e0 tiques et la fi\u00e8vre de Crim\u00e9e-Congo. \u00bb<\/p>\n

Concernant l\u2019enc\u00e9phalite \u00e0 tiques, qui atteint principalement le syst\u00e8me nerveux en laissant souvent des s\u00e9quelles, elle a touch\u00e9 71 personnes sur les deux derni\u00e8res ann\u00e9es en France. Son risque doit \u00eatre pris au s\u00e9rieux, puisque 67 de ces 71 personnes ont d\u00fb \u00eatre hospitalis\u00e9es, et qu\u2019il n\u2019existe pour l\u2019instant aucun traitement antiviral. Des vaccins existent, mais en France leur diffusion reste marginale, contrairement \u00e0 la Suisse et \u00e0 l\u2019Autriche, plus touch\u00e9es par l\u2019infection.
Particularit\u00e9 inqui\u00e9tante de ce virus transmis par les tiques, 18 personnes ont \u00e9t\u00e9 contamin\u00e9es suite \u00e0 la consommation de fromages au lait cru provenant de troupeaux infect\u00e9s. Ce fait, clairement \u00e9tabli, prouve que certaines MVT peuvent \u00eatre transmises sans morsure de tiques. Voil\u00e0 une piste de recherche int\u00e9ressante \u00e0 creuser pour mieux conna\u00eetre les modes de transmission des autres MVT.<\/p>\n

Concernant la fi\u00e8vre h\u00e9morragique de Crim\u00e9e-Congo, aucun cas n\u2019a pour l\u2019instant \u00e9t\u00e9 d\u00e9tect\u00e9 en France, mais on sait que la maladie a \u00e9t\u00e9 d\u00e9tect\u00e9e en Espagne et en Gr\u00e8ce, et que la tique qui la v\u00e9hicule, Hyalomma (avec ses diff\u00e9rentes esp\u00e8ces) est maintenant pr\u00e9sente sur le territoire national. Cette maladie peut se limiter \u00e0 un syndrome grippal avec des troubles digestifs, mais elle peut aussi d\u00e9clencher un syndrome h\u00e9morragique, potentiellement mortel.
C\u2019est donc un sujet \u00e0 surveiller de pr\u00e8s, en particulier dans les d\u00e9partements du Sud.<\/p>\n

(Pour en savoir plus, lire ci-dessous les articles tr\u00e8s bien document\u00e9s du Monde, et de Lyon Capitale dans l\u2019article de la revue de presse)<\/p>\n

\u2026Et au m\u00eame moment, le Rapport Sentinelles indique une tr\u00e8s forte baisse des nouveaux cas de maladie de Lyme !<\/strong><\/p>\n

Le dernier rapport Sentinelles vient juste d\u2019\u00eatre publi\u00e9, pour la p\u00e9riode 2022. Et \u00e0 notre grande surprise, d\u2019apr\u00e8s ce rapport, le nombre de nouveaux cas de patients touch\u00e9s par la borr\u00e9liose de Lyme en France est en tr\u00e8s forte baisse : – 27 % par rapport \u00e0 2021, et m\u00eame \u2013 43 % par rapport \u00e0 2020 ! (34 017 cas en 2022, \u00e0 comparer \u00e0 60 033 en 2020)
Ce rapport, \u00e9tabli sous l\u2019\u00e9gide de l\u2019INSERM et de Sorbonne Universit\u00e9, fait office de r\u00e9f\u00e9rence sur l\u2019\u00e9volution de 9 pathologies suivies en continu \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale, dont la maladie de Lyme. Il \u00e9tablit tous les ans le nombre de nouveaux cas enregistr\u00e9s dans chacune de ces maladies, \u00e0 partir de chiffres remont\u00e9s par un r\u00e9seau de m\u00e9decins r\u00e9partis sur le territoire.<\/p>\n

Alors que les sp\u00e9cialistes des tiques en France expliquent avec des arguments scientifiques irr\u00e9futables que l\u2019exposition aux tiques est en augmentation, voire en forte augmentation (voir plus haut), les chiffres officiels des nouveaux cas sont en chute libre. C\u2019est \u00e0 n\u2019y rien comprendre !
D\u2019autant que ces chiffres ne sont pas du tout en accord avec les demandes d\u2019aides que nous recevons de malades, qui malheureusement ne faiblissent absolument pas, bien au contraire.<\/p>\n

Plusieurs facteurs pourraient en partie expliquer cet \u00e9cart : le r\u00e9seau Sentinelles est relativement faible num\u00e9riquement (0,6% des m\u00e9decins fran\u00e7ais ont particip\u00e9 en 2022 \u2013 583 sur 102 000 g\u00e9n\u00e9ralistes), il est r\u00e9parti de mani\u00e8re tr\u00e8s in\u00e9gale sur le territoire (beaucoup de communes et d\u00e9partements ruraux ne sont pas repr\u00e9sent\u00e9s), et pratiquement seuls les cas d\u2019\u00e9ryth\u00e8mes migrants d\u00e9tect\u00e9s sont comptabilis\u00e9s (sur 154 cas au total remont\u00e9s, 151 pr\u00e9sentaient un EM), ce qui \u00e9carte indument beaucoup de cas.<\/p>\n

C\u2019est un sujet tr\u00e8s important pour nous, car il positionne non seulement le nombre de nouveaux cas par an, mais aussi le nombre de cas chroniques cumul\u00e9s. Nous allons essayer de rencontrer les auteurs du rapport, pour mieux comprendre comment ils travaillent, et leur remonter cet \u00e9cart abyssal que nous constatons entre leurs chiffres et notre r\u00e9alit\u00e9.
A suivre, donc !<\/p>\n

Pour un vrai plan de recherche sur Lyme et les MVT<\/strong><\/p>\n

En juillet, nous avons \u00e9t\u00e9 re\u00e7us \u00e0 l\u2019ANRS-MIE (agence nationale de recherche sur le sida et les maladies infectieuses \u00e9mergentes, sous l\u2019\u00e9gide de l\u2019INSERM), pour \u00e9changer sur les projets de recherche en cours et \u00e0 venir. Sans surprise, il n\u2019y a l\u00e0 aucun projet de recherche en cours. Et ailleurs dans le paysage scientifique fran\u00e7ais, les projets sur la maladie de Lyme sont anecdotiques, et concernent davantage les tiques et les animaux que les humains.<\/p>\n

Cette situation est bien s\u00fbr aberrante, et nous ne nous r\u00e9signons pas. Notre objectif est de r\u00e9ussir \u00e0 mettre sur les rails un plan de recherche digne de ce nom, dont voici les grandes lignes, que nous avons discut\u00e9 lors de cette r\u00e9union :<\/p>\n