{"id":15402,"date":"2023-10-19T14:58:09","date_gmt":"2023-10-19T12:58:09","guid":{"rendered":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/?p=15402"},"modified":"2023-10-19T14:58:10","modified_gmt":"2023-10-19T12:58:10","slug":"la-prise-en-charge-des-malades-lyme-long-reste-malheureusement-tres-insuffisante-en-france","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/la-prise-en-charge-des-malades-lyme-long-reste-malheureusement-tres-insuffisante-en-france\/","title":{"rendered":"La prise en charge des malades Lyme long reste malheureusement tr\u00e8s insuffisante en France"},"content":{"rendered":"
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Cet article de FR3 Bourgogne sur \u00ab\u00a0la prise en charge des patients atteints de sympt\u00f4mes chroniques\u00a0\u00bb, publi\u00e9 le 14 septembre, laisse \u00e0 penser que cette prise en charge est \u00e0 pr\u00e9sent tout \u00e0 fait satisfaisante. On en est malheureusement encore loin.<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s des ann\u00e9es de d\u00e9bats intenses sur la \u00ab\u00a0chronicit\u00e9\u00a0\u00bb de la maladie de Lyme, la vision officielle des infectiologues est de consid\u00e9rer que des \u00ab\u00a0sympt\u00f4mes\u00a0\u00bb peuvent \u00eatre \u00ab\u00a0chroniques\u00a0\u00bb ou \u00ab\u00a0persistants\u00a0\u00bb, mais que \u00ab\u00a0l\u2019infection \u00bb n\u2019existe plus. D’o\u00f9 le terme de post-infectieux fr\u00e9quemment utilis\u00e9s pour d\u00e9sign\u00e9s les sympt\u00f4mes d\u00e9crits par les malades.<\/p>\n\n\n\n

Pourtant bien des \u00e9tudes publi\u00e9es, aux Etats Unis pour l\u2019essentiel, font \u00e9tat de l\u2019existence de formes persistantes de l\u2019infection. Elles prouvent en particulier les capacit\u00e9s de persistance de la bact\u00e9rie Borrelia dans l\u2019organisme, chez un certain nombre de patients, malgr\u00e9 les traitements antibiotiques. Le Dr John Aucott et son laboratoire de l\u2019Universit\u00e9 Johns Hopkins ont m\u00eame d\u00e9montr\u00e9 l\u2019an dernier que 14% des malades d\u00fbment diagnostiqu\u00e9s au d\u00e9but de l\u2019infection et trait\u00e9s par antibiotiques selon les recommandations officielles d\u00e9veloppent la forme chronique de la maladie. Mais ces \u00e9tudes ne sont pas consid\u00e9r\u00e9es dignes d\u2019int\u00e9r\u00eat par les infectiologues fran\u00e7ais.<\/p>\n\n\n\n

Nous ne sommes pas f\u00e9tichistes et utilisons indistinctement les termes \u00ab Lyme chronique \u00bb ou \u00ab persistante \u00bb, et depuis quelques mois, nous leur pr\u00e9f\u00e9rons m\u00eame l\u2019expression \u00ab Lyme long \u00bb, qui fait \u00e9cho \u00e0 l\u2019expression d\u00e9sormais courante \u00ab Covid long \u00bb d\u00e9signant la pathologie persistante des patients Covid.<\/p>\n\n\n\n

Mais lorsque les infectiologues mentionnent les \u00ab sympt\u00f4mes chroniques \u00bb de patients et rejettent la notion \u00ab d\u2019infection chronique \u00bb, il ne s\u2019agit pas d\u2019un point de d\u00e9tail de vocabulaire : pour ces m\u00e9decins infectiologues, cela signifie que l\u2019infection par elle-m\u00eame a \u00e9t\u00e9 trait\u00e9e, que leur travail est pour ainsi dire termin\u00e9. Et qu\u2019il faut, si des sympt\u00f4mes persistent, que le patient consulte un m\u00e9decin d\u2019une autre sp\u00e9cialit\u00e9. Par exemple un rhumatologue, un psychologue, un neurologue, etc.<\/p>\n\n\n\n

Nous avons l\u00e0 un d\u00e9saccord profond : malgr\u00e9 toute leur bonne volont\u00e9, ces professionnels ne pourront pas traiter la v\u00e9ritable cause de leurs sympt\u00f4mes si celle-ci est d\u2019origine infectieuse. La premi\u00e8re chose \u00e0 faire est d\u2019abord de chercher \u00e0 traiter ces infections. Elles souvent multiples d\u2019ailleurs, comprenant possiblement d\u2019autres bact\u00e9ries, des virus et des parasites, transmises par les tiques. Nous savons bien qu\u2019il n’existe pas pour le moment de \u00ab traitement absolu \u00bb, qui marche \u00e0 tous les coups et sur tout le monde. Peut-\u00eatre n\u2019existera-t-il jamais. Mais en revanche nous savons qu\u2019il existe un certain nombre de protocoles, qui doivent \u00eatre adapt\u00e9s \u00e0 chaque cas et \u00e0 chaque stade de la maladie, et qui apportent beaucoup aux patients, leur permettant de stopper la progression des sympt\u00f4mes, de revivre une vie plus normale, et de progresser graduellement vers la r\u00e9mission et la gu\u00e9rison.<\/p>\n\n\n\n

Cela rejoint nos attentes principales concernant les CRMVT, qui sont en fait les missions officielles de ces centres\u00a0depuis leur cr\u00e9ation il y a plus de 4 ans\u00a0:<\/p>\n\n\n\n

– ils doivent tout d\u2019abord poser un diagnostic fiable\u00a0: pour rappel le diagnostic \u00ab\u00a0maladie de Lyme confirm\u00e9e\u00a0\u00bb varie de 13% \u00e0 38% selon les centres d\u2019apr\u00e8s notre sondage de 2022, et de m\u00eame le diagnostic \u00ab\u00a0maladie de Lyme possible\u00a0\u00bb varie lui de 10% \u00e0 34%. Ces diff\u00e9rences abyssales montrent \u00e0 l\u2019\u00e9vidence que les m\u00e9thodes de diagnostic ne sont pas coh\u00e9rentes entre les centres, et qu\u2019un gros travail reste \u00e0 faire pour y arriver. Quand disposera-t-on d\u2019un r\u00e9f\u00e9rentiel de diagnostic standard et partag\u00e9, fond\u00e9 sur l\u2019examen clinique et les sympt\u00f4mes des patients\u00a0? Dire que l\u2019on doit fonder le diagnostic sur la clinique et ne pas disposer d\u2019une liste de r\u00e9f\u00e9rence de sympt\u00f4mes ne peut que conduire \u00e0 l\u2019arbitraire.<\/p>\n\n\n\n

– ils doivent prendre r\u00e9ellement en charge tous les patients, y compris les formes longues de la maladie, en leur proposant des traitements adapt\u00e9s \u00e0 leurs pathologies. Le constat aujourd\u2019hui est qu\u2019un grand nombre de ces malades ne sont pas pris en charge par les CRMVT.<\/p>\n\n\n\n

– ils doivent mener les tests cliniques n\u00e9cessaires pour tester, mettre au point et valider des protocoles de traitement, en partant des donn\u00e9es issues de la recherche. A ce jour, nous n\u2019avons connaissance d\u2019aucun travaux de cette nature au sein des CRMVT, ni pass\u00e9, ni pr\u00e9sent, ni \u00e0 venir.<\/p>\n\n\n\n

Dans cet article, les malades qui vont se faire soigner \u00e0 l\u2019\u00e9tranger sont point\u00e9s du doigt, en particulier ceux qui vont consulter en Allemagne. Il \u00e9voque \u00e9galement le co\u00fbt des traitements dans les cliniques allemandes, qui ne sont pas rembours\u00e9s, alors que l\u2019h\u00f4pital public en France est l\u00e0 pour prendre en charge sans frais les assur\u00e9s sociaux que nous sommes\u2026<\/p>\n\n\n\n

Effectivement, \u00e7a tombe sous le sens : pourquoi tant de malades fran\u00e7ais vont-ils \u00e0 l\u2019\u00e9tranger, en Allemagne, en Suisse, en Belgique, et m\u00eame aux Etats-Unis ?<\/p>\n\n\n\n

Lorsqu\u2019un malade a la sensation d\u2019\u00eatre en train de perdre sa mobilit\u00e9, sa t\u00eate, son autonomie, et m\u00eame de perdre sa vie, comme beaucoup en t\u00e9moignent ; quand il a le sentiment qu\u2019il n\u2019y a plus aucune lueur d\u2019espoir dans son pays, que peut-il faire d\u2019autre que de chercher un diagnostic et un traitement \u00e0 l\u2019\u00e9tranger ?<\/p>\n\n\n\n

Ces malades ne sont ni fous, ni masochistes, ils ne font pas ces d\u00e9marches qui co\u00fbtent beaucoup d\u2019\u00e9nergie et d\u2019argent par plaisir. Ils cherchent tout simplement \u00e0 comprendre ce qui leur arrive, \u00e0 obtenir un diagnostic, et \u00e0 se d\u00e9barrasser de tous ces sympt\u00f4mes, de toutes ces souffrances qui leur g\u00e2chent la vie. Ils partent \u00e0 l\u2019\u00e9tranger en d\u00e9sespoir de cause, apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 rejet\u00e9 de partout, dans l\u2019espoir de trouver ce qu\u2019ils n\u2019ont pas pu trouver ici en France : une \u00e9coute, et une prise en charge r\u00e9elle et efficace.<\/p>\n\n\n\n

Et oui, un certain nombre d\u2019entre eux reviennent en meilleure sant\u00e9. Nous avons des t\u00e9moignages dans ce sens. Certains t\u00e9moignent tr\u00e8s publiquement dans des livres, d\u2019autres dans des vid\u00e9os, sur les r\u00e9seaux, et dans la presse. Pour certains l\u2019am\u00e9lioration est spectaculaire, pour d\u2019autres elle l\u2019est moins, voire beaucoup moins. Telle est la r\u00e9alit\u00e9. Nous savons tous que chaque cas est un cas particulier, qu\u2019il n\u2019y a pas de panac\u00e9e universelle, et que le temps d\u2019errance est un facteur cl\u00e9 dans les chances de r\u00e9mission et de gu\u00e9rison.<\/p>\n\n\n\n

Pour rappel, l\u2019errance m\u00e9dicale des malades Lyme ou MVT touche 81% des malades d\u2019apr\u00e8s notre sondage r\u00e9alis\u00e9 en 2022, et pour 23% d\u2019entre eux, cette errance a dur\u00e9 plus de 10 ans ! Et bien s\u00fbr, un diagnostic tardif aggrave beaucoup la difficult\u00e9 \u00e0 traiter la maladie. Chaque semaine, mois, ann\u00e9e qui passe fait perdre au malade des chances de gu\u00e9rison.<\/p>\n\n\n\n

C\u2019est pour cela que la premi\u00e8re priorit\u00e9 est d\u2019am\u00e9liorer et d\u2019acc\u00e9l\u00e9rer le diagnostic. C\u2019est pour cette raison que dans beaucoup de pays, le test Elisa est de plus en plus d\u00e9laiss\u00e9 au profit d\u2019un diagnostic fond\u00e9 sur les sympt\u00f4mes cliniques. Comme le pr\u00e9conisent les recommandations HAS 2018, d\u2019ailleurs.<\/p>\n\n\n\n

En mati\u00e8re de soins et de traitements, cet article mentionne le fait que les cliniques \u00e9trang\u00e8res proposent\u00a0\u00ab\u00a0des soins de massages, de la baln\u00e9o, des anti-douleurs,..\u00a0\u00bb<\/em>, sous-entendant que les patients qui sont am\u00e9lior\u00e9s ne le sont que gr\u00e2ce \u00e0 ces soins. Dans la grande majorit\u00e9 des cas, les traitements re\u00e7us par les malades partis \u00e0 l\u2019\u00e9tranger ne s\u2019appuient pas sur ces techniques, mais sur des protocoles de traitement tr\u00e8s personnalis\u00e9s et \u00e9volutifs, qui associent souvent des m\u00e9dicaments allopathique (comportant souvent mais pas toujours des antibiotiques, des antifongiques, des antiparasitaires, etc.), des traitements compl\u00e9mentaires (souvent de la phytoth\u00e9rapie), et des compl\u00e9ments alimentaires (vitamines, sels min\u00e9raux, probiotiques, etc.).\u00a0<\/p>\n\n\n\n

Et juste pour pr\u00e9ciser, on n\u2019a pas besoin d\u2019aller \u00e0 l\u2019\u00e9tranger pour recevoir des soins de massage, de baln\u00e9o, ni des anti-douleurs. Alors que pour se voir prescrire autre chose que le traitement officiel de la maladie de Lyme aig\u00fce pr\u00e9vue par les textes en France (les 2 \u00e0 3 semaines d\u2019un antibiotique seul \u2013 Doxycycline, Amoxicilline ou Azithromycine – qui normalement suffit en phase initiale, mais qui est bien trop insuffisant au stade chronique), il faut effectivement faire le voyage \u00e0 l\u2019\u00e9tranger, dans l\u2019\u00e9tat actuel des choses.<\/p>\n\n\n\n

Pour conclure, il y a au moins un point sur lequel nous sommes tout \u00e0 fait d\u2019accord avec le sens de cet article : il serait tellement plus facile de rester en France pour \u00eatre soign\u00e9s !<\/p>\n\n\n\n

Les malades ne demandent que \u00e7a !!<\/p>\n\n\n\n

Pour lire l\u2019article de FR3 Bourgogne :<\/strong> https:\/\/france3-regions.francetvinfo.fr\/bourgogne-franche-comte\/doubs\/besancon\/lyme-nous-les-centres-de-references-c-est-l-hopital-public-il-n-y-a-pas-de-benefices-derriere-plaide-le-dr-yves-hansmann-2838947.html<\/a><\/p>\n

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