{"id":15531,"date":"2024-02-01T21:03:00","date_gmt":"2024-02-01T20:03:00","guid":{"rendered":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/?p=15531"},"modified":"2023-11-11T21:04:06","modified_gmt":"2023-11-11T20:04:06","slug":"editorial-de-novembre-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/editorial-de-novembre-2023\/","title":{"rendered":"\u00c9ditorial de novembre 2023"},"content":{"rendered":"<div class=\"like-button\" style=\"float: right; clear: both; text-align: right; width = 100%;\">\n<!-- Facebook Like Button Vivacity Infotech BEGIN -->\n<div class=\"fb-like\" data-href=\"https:\/\/francelyme.fr\/site\/editorial-de-novembre-2023\/\" data-layout=\"box_count\" data-action=\"like\" data-show-faces=\"false\" data-size=\"large\" data-width=\"450\" data-share=\"1\" ><\/div><\/div>\n<!-- Facebook Like Button Vivacity Infotech END -->\n<div id=\"fb-root\"><\/div>\n\n<p>Cher(e) Ami(e), Cher(e) Membre, Cher(e) Soutien,<\/p>\n\n\n\n<h1 class=\"wp-block-heading\"><strong>L\u2019actualit\u00e9 internationale&nbsp;<\/strong><\/h1>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong><em>C\u2019est un s\u00e9isme&nbsp;: l\u2019administration am\u00e9ricaine classe d\u00e9sormais Lyme dans les infections pouvant provoquer des sympt\u00f4mes chroniques<\/em><\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Les CdC (Centers of Disease Control) viennent d\u2019\u00e9tablir une liste de onze infections susceptibles d\u2019engendrer des sympt\u00f4mes chroniques, et dans laquelle figure officiellement\u2026la maladie de Lyme !!<\/p>\n\n\n\n<p>Ce texte des CDC constitue un virage, que les associations am\u00e9ricaines attendaient depuis des ann\u00e9es, et ce \u00e0 plus d\u2019un titre&nbsp;:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>il officialise un fait que nous connaissons bien mais qui n\u2019\u00e9tait pas reconnu jusqu\u2019\u00e0 maintenant&nbsp;: <em>\u00ab C<\/em><em>es infections peuvent parfois laisser des sympt\u00f4mes qui durent des semaines, des mois ou plus longtemps, m\u00eame apr\u00e8s un traitement appropri\u00e9&nbsp;\u00bb<\/em><\/li><li>il l\u00e9gitimise la maladie de Lyme, qui est \u00e0 pr\u00e9sent consid\u00e9r\u00e9e au m\u00eame niveau que les 10 autres maladies infectieuses list\u00e9es (y compris la Polio, le Chikungunya, la Dengue, les virus Ebola et Epstein Barr, le COVID-19, etc.), dont la r\u00e9alit\u00e9 et la dangerosit\u00e9 pour la sant\u00e9 publique n\u2019est discut\u00e9e par personne,<\/li><li>il admet officiellement pour la premi\u00e8re fois que <em>\u00ab Certaines personnes pr\u00e9sentant des sympt\u00f4mes chroniques \u00e0 la suite d&rsquo;une infection peuvent ne pas savoir quelle infection a d\u00e9clench\u00e9 les sympt\u00f4mes, ou m\u00eame reconna\u00eetre qu&rsquo;elles ont eu une infection avant le d\u00e9but de leurs sympt\u00f4mes chroniques \u00bb<\/em><\/li><li>il introduit pour la premi\u00e8re fois \u00e9galement la possibilit\u00e9 que <em>\u00ab&nbsp;Les personnes pr\u00e9sentant des sympt\u00f4mes chroniques et une infection ant\u00e9rieure inconnue peuvent \u00eatre diagnostiqu\u00e9es comme souffrant d&rsquo;enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique\/syndrome de fatigue chronique&nbsp;\u00bb<\/em><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Cette \u00e9volution est tr\u00e8s importante, car les autorit\u00e9s sanitaires am\u00e9ricaines reconnaissent ici pour la premi\u00e8re fois la chronicisation possible des sympt\u00f4mes pour toutes ces infections, et reconnaissent ne pas comprendre les causes de cette persistance, en n\u2019\u00e9cartant aucune hypoth\u00e8se, dont celle de la persistance de l\u2019infection, ou celle de r\u00e9actions auto-immunes.<\/p>\n\n\n\n<p>L\u2019\u00e9l\u00e9ment d\u00e9clencheur de cette prise de conscience de la chronicit\u00e9 des sympt\u00f4mes infectieux est sans conteste l\u2019explosion ph\u00e9nom\u00e9nale du nombre de cas de COVID long aux USA.&nbsp; D\u2019apr\u00e8s les CDC, pr\u00e8s de 18 millions d\u2019am\u00e9ricains en ont souffert depuis le d\u00e9but de la pand\u00e9mie, et pr\u00e8s de 9 millions d\u2019am\u00e9ricains en souffrent toujours.<\/p>\n\n\n\n<p>Apr\u00e8s des ann\u00e9es de refus de consid\u00e9rer cette option pour Lyme et les autres infections, les autorit\u00e9s sanitaires ont d\u00fb se rendre \u00e0 l\u2019\u00e9vidence&nbsp;: ces millions de malades qui d\u00e9veloppent des sympt\u00f4mes chroniques apr\u00e8s une infection sont autant de preuves irr\u00e9futables du lien entre les deux.<\/p>\n\n\n\n<p>Cette nouvelle orientation ouvre \u00e9galement de nouvelles pistes de recherche communes \u00e0 ces diff\u00e9rentes pathologies, qui de toute \u00e9vidence ont des points communs. Cela devrait acc\u00e9l\u00e9rer la recherche, et c\u2019est aussi une tr\u00e8s bonne nouvelle.<\/p>\n\n\n\n<p>Je vous le disais&nbsp;: cette nouvelle d\u2019apparence anodine est en fait une petite r\u00e9volution.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong><em>La d\u00e9couverte d\u2019un nouveau traitement qui d\u00e9truit Borrelia<\/em><\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Aux Etats-Unis, une \u00e9quipe de chercheurs vient d\u2019annoncer un nouveau m\u00e9dicament potentiel, le HS-291, capable de cibler et de d\u00e9truire la bact\u00e9rie Borrelia.<\/p>\n\n\n\n<p>La recherche a \u00e9t\u00e9 men\u00e9e \u00e0 la facult\u00e9 de m\u00e9decine de l&rsquo;universit\u00e9 Duke, avec la collaboration de l&rsquo;universit\u00e9 de Caroline du Nord, de l&rsquo;universit\u00e9 Tulane, de l&rsquo;universit\u00e9 Stanford, et l\u2019universit\u00e9 de Californie \u00e0 Davis.<\/p>\n\n\n\n<p>Publi\u00e9e dans la revue \u00e0 comit\u00e9 de lecture Cell Chemical Biology, cette \u00e9tude de laboratoire repr\u00e9sente un nouveau concept pour la recherche sur les traitements antimicrobiens, car elle est la premi\u00e8re \u00e0 cibler et \u00e0 inhiber une enzyme sp\u00e9cifique de Borrelia, la prot\u00e9ine HptG.<\/p>\n\n\n\n<p><em>\u00ab\u00a0Comme la maladie de Lyme est actuellement trait\u00e9e avec des antibiotiques \u00e0 large spectre et qu&rsquo;il n&rsquo;existe pas de traitement cibl\u00e9, nous sommes particuli\u00e8rement enthousiasm\u00e9s par cette d\u00e9couverte et nous esp\u00e9rons que notre nouvelle th\u00e9rapie HS-291 d\u00e9truira sp\u00e9cifiquement la bact\u00e9rie de Lyme sans effets hors cible ni r\u00e9sistance aux antibiotiques\u00a0\u00bb<\/em>, a d\u00e9clar\u00e9 Timothy Haystead, PhD, professeur de pharmacologie et de biologie du cancer \u00e0 la facult\u00e9 de m\u00e9decine de l&rsquo;universit\u00e9 Duke.<\/p>\n\n\n\n<p>Les premiers r\u00e9sultats en labo sont tr\u00e8s encourageants, mais bien s\u00fbr, plusieurs \u00e9tapes importantes restent \u00e0 franchir pour valider le traitement et obtenir l\u2019autorisation de mise sur le march\u00e9. Les tests pr\u00e9cliniques sont en cours \u00e0 UC Davis, et je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles de ce projet par la suite.<\/p>\n\n\n\n<p>Les chercheurs indiquent que cette nouvelle d\u00e9couverte a des implications au-del\u00e0 de la maladie de Lyme, car son principe d\u2019action est potentiellement utilisable pour tout agent pathog\u00e8ne, ce qui ouvre un tout nouveau domaine de recherche sur les maladies infectieuses.<\/p>\n\n\n\n<p>A noter que cette recherche est en grande partie financ\u00e9e par des fonds priv\u00e9s, notamment ceux de la Bay Area Lyme Foundation, en Californie.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<h1 class=\"wp-block-heading\"><br><strong>L\u2019actualit\u00e9 nationale&nbsp;<\/strong><\/h1>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong><em>Scoop&nbsp;!!&nbsp;: pour 2024, deux amendements de 10 millions d\u2019euros chacun ont \u00e9t\u00e9 adopt\u00e9s pour la maladie de Lyme par l\u2019Assembl\u00e9e Nationale&nbsp;!<\/em><\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>C\u2019est incroyable, mais vrai&nbsp;: apr\u00e8s des ann\u00e9es de disette budg\u00e9taire absolue pour la maladie de Lyme (et les MVT), la Commission des Finances de l\u2019Assembl\u00e9e Nationale a vot\u00e9 il y a quelques jours deux amendements au budget 2024&nbsp;:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>un premier amendement de 10 millions d&rsquo;euros pour la maladie de Lyme, sur le budget de la mission \u00ab Sant\u00e9 \u00bb, pr\u00e9sent\u00e9 par la d\u00e9put\u00e9e V\u00e9ronique Louwagie,<\/li><li>un second amendement, \u00e9galement de 10 M\u20ac pour la maladie de Lyme, sur le budget de la mission \u00ab&nbsp;Recherche&nbsp;\u00bb, pr\u00e9sent\u00e9 par la d\u00e9put\u00e9e Marie-Christine Dalloz.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Si ces deux amendements ont \u00e9t\u00e9 adopt\u00e9s par l\u2019Assembl\u00e9e, cela ne signifie pas pour autant qu\u2019ils seront inclus dans le budget final qui sera vot\u00e9 dans les prochains jours.<\/p>\n\n\n\n<p>Pour le volet \u00ab&nbsp;D\u00e9pense&nbsp;\u00bb du budget, le gouvernement va sans doute recourir au 49.3, et il peut d\u00e9cider d\u2019inclure ou pas certains des amendements vot\u00e9s par l\u2019Assembl\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n<p>Nous esp\u00e9rons bien s\u00fbr que ces amendements seront conserv\u00e9s, et que ces sommes permettront enfin d\u2019am\u00e9liorer la situation des malades, en investissant dans la prise en charge et la recherche.<\/p>\n\n\n\n<p>Rendez-vous tr\u00e8s bient\u00f4t sur notre site pour la suite de ce suspens insoutenable.<\/p>\n\n\n\n<p>Mais quoi qu\u2019il en soit, nous avons franchi une \u00e9tape importante : si pour la premi\u00e8re fois, les d\u00e9put\u00e9s ont vot\u00e9 des cr\u00e9dits notables pour la maladie de Lyme, c\u2019est parce que notre message a \u00e9t\u00e9 entendu, et jug\u00e9 cr\u00e9dible. C\u2019est d\u00e9j\u00e0 \u00e9norme, apr\u00e8s toutes ces ann\u00e9es o\u00f9 nous \u00e9tions pratiquement inaudible, en partie \u00e0 cause de la conjoncture Covid, en partie \u00e0 cause de la controverse et de l\u2019\u00e9tat du dialogue sur Lyme qui brouillaient notre message.<\/p>\n\n\n\n<p>Aujourd\u2019hui, les d\u00e9put\u00e9s ont pris conscience de l\u2019enjeu de sant\u00e9 publique que repr\u00e9sente la maladie. Pour preuve&nbsp;: l\u2019amendement sur la recherche a \u00e9t\u00e9 vot\u00e9 \u00e0 la quasi-unanimit\u00e9 des membres de la Commission des Finances.<\/p>\n\n\n\n<p>C\u2019est \u00e9videmment un tr\u00e8s bon message d&rsquo;espoir pour l\u2019avenir.<\/p>\n\n\n\n<p>En attendant le verdict du gouvernement, croisons les doigts.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong><em>Covid long : le Covars vient de publier son rapport, qui est pour le moins troublant<\/em><\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Le Comit\u00e9 de Veille et d\u2019Anticipation des Risques Sanitaires, qui a succ\u00e9d\u00e9 en Juillet 2022 au Conseil Scientifique, vient de publier le 8 novembre son rapport sur le COVID long, et effectivement sa lecture est tr\u00e8s troublante pour nous.<\/p>\n\n\n\n<p>C\u2019est simple&nbsp;: on pourrait croire qu\u2019il concerne non pas le Covid long, \u2026 mais notre \u00ab&nbsp;Lyme long&nbsp;\u00bb&nbsp;!..<\/p>\n\n\n\n<p>Le Covars rel\u00e8ve d\u2019abord une \u00ab&nbsp;prise en charge insatisfaisante&nbsp;\u00bb des malades, qui seraient plusieurs centaines de milliers en France, sans qu\u2019on dispose d\u2019un chiffre officiel. On parle m\u00eame d\u2019un parcours de soins chaotique, ce qui ressemble d\u2019embl\u00e9e \u00e0 quelque chose qu\u2019on ne conna\u00eet que trop bien.<\/p>\n\n\n\n<p>Comme pour la forme chronique de Lyme, pour les infectiologues, la forme chronique du COVID entre dans la cat\u00e9gorie des syndromes post-infectieux appel\u00e9e syndrome post-Covid (SPC), mais petite diff\u00e9rence, les autorit\u00e9s ont accept\u00e9 le terme Covid long sous la pression du public et du l\u00e9gislateur. L\u2019Organisation Mondiale de la Sant\u00e9 d\u00e9finit cette pathologie par des sympt\u00f4mes qui ne peuvent \u00eatre expliqu\u00e9s par un autre diagnostic.<\/p>\n\n\n\n<p>Ce rapport signale que la formation des professionnels de sant\u00e9&nbsp;est <em>\u00ab&nbsp;incompl\u00e8te&nbsp;\u00bb<\/em>, et qu\u2019en cons\u00e9quence,&nbsp;<em>\u00ab&nbsp;Les patients font face \u00e0 des parcours de soins trop complexes et trop souvent erratiques&nbsp;\u00bb<\/em>. Il pointe le fait que les malades se sentent parfois stigmatis\u00e9s, ce qui entra\u00eene une crise de confiance vis-\u00e0-vis des m\u00e9decins. Voil\u00e0 encore quelque chose qu\u2019on conna\u00eet bien.<\/p>\n\n\n\n<p>La diversit\u00e9 des sympt\u00f4mes li\u00e9s \u00e0 la maladie en fait un sujet complexe, comme pour Lyme et les MVT, avec pour le Covid long pas moins de deux cents sympt\u00f4mes possibles, selon la litt\u00e9rature scientifique. Grande fatigue, sympt\u00f4mes neurologiques (c\u00e9phal\u00e9es, troubles cognitifs, vertiges, etc.), troubles anxieux et d\u00e9pressifs\u2026 Les manifestations peuvent de plus fluctuer dans le temps. Encore des similitudes troublantes avec Lyme.<\/p>\n\n\n\n<p><em>Le rapport souligne que \u00ab&nbsp;Les associations de patients, devenues expertes, insistent aussi sur le caract\u00e8re parfois invalidant de la maladie&nbsp;\u00bb<\/em>. Il alerte sur les cons\u00e9quences sociales et \u00e9conomiques&nbsp;:&nbsp;<em>\u00ab&nbsp;Les cons\u00e9quences en termes de d\u00e9crochage scolaire, perte de productivit\u00e9, arr\u00eat-maladie prolong\u00e9, adaptation au travail, perte de travail, d\u00e9mission, sont r\u00e9elles.<\/em> Ce sont exactement les mots que nous utilisons pour d\u00e9crire le v\u00e9cu des malades Lyme.<\/p>\n\n\n\n<p>Le Covid long a touch\u00e9 environ 10&nbsp;% des personnes infect\u00e9es et&nbsp;<em>\u00ab&nbsp;semble encore impacter au&nbsp;quotidien plusieurs centaines de milliers de personnes en France&nbsp;\u00bb<\/em>, note le Covars. C\u2019est l\u00e0, la grande chance du Covid long, car si nos nombres de malades sont comparables (nous estimons \u00e0 300 000 le nombre de malades Lyme en France en 2023), l\u2019avantage du Covid long est la simultan\u00e9it\u00e9 des cas : toutes les personnes touch\u00e9es par le Covid long sont apparues en m\u00eame temps ou presque, et le lien avec leur infection initiale ne fait aucun doute. Avec autant de monde touch\u00e9 en m\u00eame temps, les autorit\u00e9s et les m\u00e9decins ne peuvent nier la pathologie.<\/p>\n\n\n\n<p>Un autre point tr\u00e8s sensible nous frappe \u00e0 la lecture du rapport&nbsp;: la tendance \u00e0 la psychiatrisation des sympt\u00f4mes. En gros, beaucoup de malades se plaignent d\u2019\u00eatre pris pour des cas psychiatriques.. Voil\u00e0 qui nous rappelle encore tristement beaucoup de t\u00e9moignages de patients Lyme.<\/p>\n\n\n\n<p>Le Professeur Lescure, infectiologue \u00e0 Bichat et co-pilote du rapport, a beau indiquer que l\u2019objectif est <em>\u00ab&nbsp;de d\u00e9passer la pol\u00e9mique pour proposer des solutions positives, pragmatiques et op\u00e9rationnelles pour les patients&nbsp;\u00bb<\/em>, et pr\u00e9ciser que &nbsp;<em>\u00ab&nbsp;<\/em>c<em>ertains internistes et psychiatres ont parfois tendance \u00e0 la psychiatrisation des sympt\u00f4mes et \u00e0 consid\u00e9rer qu\u2019il s\u2019agit de troubles somatoformes<\/em>&nbsp;[des sympt\u00f4mes somatiques sans explication organique]<em>&nbsp;\u00bb<\/em>, ses arguments ne convainquent pas vraiment en face des nombreux t\u00e9moignages des malades qui disent le contraire.<\/p>\n\n\n\n<p><em>\u00ab&nbsp;Ce n\u2019est pas dans la t\u00eate, comme encore trop de m\u00e9decins le pensent<\/em>, r\u00e9sume M\u00e9lanie Heard, membre du Covars et docteure en science politique.&nbsp;<em>L\u2019enjeu de cet avis est de sortir de l\u2019id\u00e9ologie consid\u00e9rant le Covid long comme une croyance et d\u2019\u00e9noncer clairement que c\u2019est une maladie, pour les m\u00e9decins etles d\u00e9cideurs.&nbsp;\u00bb<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Nous sommes totalement d\u2019accord&nbsp;: on ne demande pas aux m\u00e9decins de \u00ab&nbsp;croire&nbsp;\u00bb ou de ne pas \u00ab&nbsp;croire&nbsp;\u00bb \u00e0 l\u2019existence du Covid long ou du Lyme long, on leur demande simplement de prendre en charge les malades et de les soigner&nbsp;!<\/p>\n\n\n\n<p>Selon le Covars, il y a une incertitude sur cette<em> \u00ab&nbsp;physiopathologie complexe, multiple, et encore incompl\u00e8tement incomprise&nbsp;\u00bb<\/em>, mais les recherches avancent, avec plusieurs hypoth\u00e8ses sur le m\u00e9canisme de la maladie&nbsp;: la persistance d\u2019une infection virale, une inflammation chronique, une d\u00e9r\u00e9gulation immunitaire, une atteinte du syst\u00e8me nerveux central, un d\u00e9s\u00e9quilibre de la flore intestinale, une atteinte microvasculaire,&nbsp;etc.<\/p>\n\n\n\n<p>A nouveau, on ne peut qu\u2019\u00eatre frapp\u00e9 de la ressemblance avec ce que les chercheurs et les m\u00e9decins comp\u00e9tents disent au sujet de Lyme et des MVT.<\/p>\n\n\n\n<p>Fait int\u00e9ressant, le rapport formule des recommandations pour une prise en charge \u00ab&nbsp;holistique&nbsp;\u00bb du Covid long, en s\u2019appuyant sur un triptyque&nbsp;: le clinicien (g\u00e9n\u00e9raliste, infectiologue\u2026), un r\u00e9\u00e9ducateur fonctionnel-kin\u00e9sith\u00e9rapeute et un soutien psychologique. En compl\u00e9tant id\u00e9alement par une prise en charge sociale, et en impliquant la m\u00e9decine du travail ou scolaire en cas de besoin. Voil\u00e0 des recommandations dont on pourrait s\u2019inspirer pour les patients Lyme.<\/p>\n\n\n\n<p>Les associations de patients demandent \u00e0 \u00eatre int\u00e9gr\u00e9es dans le dispositif&nbsp;: <em>\u00ab&nbsp;Il y a un besoin d\u2019alliance th\u00e9rapeutique, de coconstruction du savoir m\u00e9dical face \u00e0 une maladie \u00e9mergente, la place des patients experts devant \u00eatre centrale<\/em>, constate Yvanie Caill\u00e9, fondatrice de l\u2019association de patients Renaloo.&nbsp;<em>On aimerait que cet avis soit l\u2019occasion d\u2019un vrai changement de paradigme en ce qui concerne l\u2019\u00e9coute du patient, de prise de d\u00e9cision partag\u00e9e. C\u2019est le moment de reparler de la d\u00e9mocratie sanitaire, qui a \u00e9t\u00e9 malmen\u00e9e pendant la pand\u00e9mie.&nbsp;\u00bb<\/em>&nbsp; Nous sommes l\u00e0 encore 100% en phase avec ces propositions.<\/p>\n\n\n\n<p>Parmi les recommandations importantes du rapport&nbsp;: la cr\u00e9ation de structures de prise en charge de proximit\u00e9 dans tous les d\u00e9partements. Le fonctionnement des cellules de coordination existantes est tr\u00e8s h\u00e9t\u00e9rog\u00e8ne et&nbsp;le Covars d\u00e9plore que <em>\u00ab&nbsp;l\u2019offre de soins reste encore trop peu lisible pour les m\u00e9decins de premier recours et les patients.&nbsp;\u00bb<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Au plan social, le Covars souhaite que les formes les plus s\u00e9v\u00e8res de Covid long puissent b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019une ALD (affection longue dur\u00e9e) exon\u00e9rante.<\/p>\n\n\n\n<p>Pour mieux informer les patients et les professionnels, il sugg\u00e8re la mise en place d\u2019une plate-forme digitale. Le rapport recommande \u00e9galement le renforcement de la recherche.<\/p>\n\n\n\n<p>Ces diff\u00e9rentes recommandations seraient tout aussi pertinentes dans le cadre de la maladie de Lyme, elles font d\u2019ailleurs partie des propositions historiques de l\u2019association.<\/p>\n\n\n\n<p>Avec ce rapport, on comprend bien l\u2019int\u00e9r\u00eat qu\u2019il y aurait \u00e0 travailler sur un p\u00e9rim\u00e8tre de pathologies plus large, englobant le Covid long, Lyme et les MVT, et sans doute d\u2019autres maladies chroniques d\u2019origine inconnue ou infectieuse, comme celles list\u00e9es par le CDC am\u00e9ricain plus haut.<\/p>\n\n\n\n<p>Pour m\u00e9moire, je vous parlais ici-m\u00eame il y a un an du dispositif que mis en place au Qu\u00e9bec depuis 2022, pour prendre en charge \u00e0 la fois le Covid long et la maladie de Lyme, dans 5 Centres Satellites, et pilot\u00e9 par un Centre de R\u00e9f\u00e9rence (le CHU de Montr\u00e9al).<\/p>\n\n\n\n<p>Et toujours pour m\u00e9moire Qu\u00e9bec a investi dans ce dispositif 20 millions de dollars canadiens, soit l\u2019\u00e9quivalent \u00e0 l\u2019\u00e9chelle de la France de 120 millions d\u2019euros.<\/p>\n\n\n\n<p>Compar\u00e9 aux co\u00fbts de ces maladies pour les familles touch\u00e9es et pour la soci\u00e9t\u00e9, qui se chiffrent assur\u00e9ment en milliards d\u2019euros, cet investissement ne serait vraiment pas un luxe.<\/p>\n\n\n\n<h1 class=\"wp-block-heading\"><br><strong>L\u2019actualit\u00e9 de France Lyme<\/strong><\/h1>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong><em>Exclusivit\u00e9 !! : notre \u00ab Plaidoyer<\/em><\/strong> <strong><em>pour une v\u00e9ritable prise en charge des patients&nbsp;\u00bb<\/em><\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Je vous disais le mois dernier que nous travaillions sur le plaidoyer de l\u2019association, un texte fort, r\u00e9sumant nos propositions et nos attentes dans tous les domaines qui concernent la maladie de Lyme et les MVT, et la situation des malades.<\/p>\n\n\n\n<p>Nous l\u2019avons termin\u00e9 depuis, et sommes tr\u00e8s heureux de le partager ici avec vous en avant-premi\u00e8re. Nous co-signons ce texte avec l\u2019association Chronilyme, avec laquelle nous collaborons efficacement et faisons \u00e9quipe dans le domaine de la politique sanitaire.<\/p>\n\n\n\n<p>Le texte lui-m\u00eame tient sur 2 pages&nbsp;:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>une premi\u00e8re page d\u2019introduction sur la maladie, qui rappelle aussi notre exigence \u00ab&nbsp;Aucun patient en dehors du parcours de soins, aucun patient sans solution \u00bb, ainsi que nos 3 attentes majeures \u00ab&nbsp;\u00eatre diagnostiqu\u00e9 au plus t\u00f4t et \u00eatre soign\u00e9&nbsp;\u00bb, \u00ab&nbsp;disposer d\u2019un parcours de soins inclusif&nbsp;\u00bb , \u00ab&nbsp;vivre dignement et \u00eatre reconnu dans sa maladie&nbsp;\u00bb<\/li><li>une deuxi\u00e8me qui d\u00e9taille nos 12 propositions, aux plans \u00ab&nbsp;politique&nbsp;\u00bb, \u00ab&nbsp;m\u00e9dical et scientifique&nbsp;\u00bb, et \u00ab&nbsp;social et pr\u00e9vention&nbsp;\u00bb<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Nous allons le diffuser aupr\u00e8s des autorit\u00e9s politiques et sanitaires dans les jours \u00e0 venir.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong><em>Concert Lyme Event samedi 25 novembre \u00e0 Paris 4\u00e8me<\/em><\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Nous sommes heureux de vous annoncer qu\u2019un concert sera donn\u00e9 le 25\/11 \u00e0 Paris au profit de la lutte contre la maladie de Lyme.<\/p>\n\n\n\n<p>Nos amies de Lyme Event, Virginie et Sandrine, qui organisent ce bel \u00e9v\u00e9nement, nous ont propos\u00e9 d\u2019\u00eatre partenaires, ce dont nous les remercions chaleureusement.<\/p>\n\n\n\n<p>Au programme, l\u2019orchestre du Paris Symphonic Orchestra, qui jouera gratuitement, interpr\u00e8tera entre autres les Quatre saisons de Vivaldi, l\u2019Ave Maria, et le Canon de Pachelbel. Le lieu choisi pour cette soir\u00e9e est l\u2019Eglise St Paul \u2013 St Louis, dans le Marais, (il para\u00eet que c\u2019est la plus belle \u00e9glise de Paris&nbsp;!), la paroisse met \u00e9galement l\u2019\u00e9glise \u00e0 disposition gratuitement pour l\u2019\u00e9v\u00e9nement.<\/p>\n\n\n\n<p>L\u2019objectif de cette soir\u00e9e est \u00e0 la fois de communiquer sur la maladie, et sur l\u2019association, nous aurons un petit stand dans l\u2019\u00e9glise, et de r\u00e9colter des dons. La participation demand\u00e9e est de 25 \u20ac par place, avec des tarifs r\u00e9duits et sp\u00e9cifiques, voir toutes les infos et l\u2019inscription en scannant le QR code en bas de l\u2019affiche ou en suivant le lien dans l&rsquo;article d\u00e9di\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p>Je vous invite \u00e0 vous inscrire, pour ceux et celles d\u2019entre vous qui sont dans la r\u00e9gion et sont disponibles \u00e0 cette date, nous serons un certain nombre du conseil d&rsquo;administration et du Bureau de l\u2019association pr\u00e9sents sur place, ce sera un plaisir de se rencontrer sur place et d\u2019\u00e9changer avec vous avant et apr\u00e8s le concert.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong><em>Moteur de recherche Lilo<\/em><\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Je vous rappelle que France Lyme est \u00e0 pr\u00e9sent r\u00e9f\u00e9renc\u00e9e sur Lilo, \u00ab&nbsp;moteur de recherche fran\u00e7ais et solidaire&nbsp;\u00bb qui finance gratuitement les associations et projets sociaux et environnementaux de votre choix, comme France Lyme.<\/p>\n\n\n\n<p>Pour nous soutenir tout en faisant vos recherches sur internet, cliquez sur ce lien et faites de France Lyme le destinataire de vos gouttes d&rsquo;eau : &nbsp;<a href=\"http:\/\/www.lilo.org\/fr\/?utm_source=france-lyme\">http:\/\/www.lilo.org\/fr\/?utm_source=france-lyme<\/a>, puis sur \u201cAjouter Lilo \u00e0 Chrome\u201d ou \u00e0 votre navigateur favori.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Comme tous les mois, j\u2019adresse ici un grand merci \u00e0 toutes les \u00e9quipes de b\u00e9n\u00e9voles impliqu\u00e9es sur le terrain et dans les services de France Lyme, n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 vous manifester et \u00e0 participer aux \u00e9v\u00e9nements ou aux permanences organis\u00e9s dans les sections locales.<\/p>\n\n\n\n<p>Pour en savoir plus sur l\u2019actualit\u00e9, n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 lire les articles de la revue de presse.<\/p>\n\n\n\n<p>Merci aux personnes qui se sont manifest\u00e9es le mois dernier pour faire du b\u00e9n\u00e9volat, nous sommes tr\u00e8s heureux de voir notre groupe de b\u00e9n\u00e9voles s\u2019\u00e9toffer dans des domaines importants.<\/p>\n\n\n\n<p>Nous sommes toujours \u00e0 la recherche de b\u00e9n\u00e9voles, par exemple : <strong>community manager, <\/strong>des personnes susceptibles de faire des<strong> actions dans les \u00e9coles. <\/strong>Ces activit\u00e9s sont b\u00e9n\u00e9voles et \u00e0 temps partiel, en t\u00e9l\u00e9travail depuis chez vous, et m\u00eame si vous ne disposez que de quelques heures par mois de disponibilit\u00e9, nous sommes preneurs&nbsp;&#x1f609;&nbsp;!!. Vous trouverez les d\u00e9tails dans l\u2019article \u00ab&nbsp;Appel \u00e0 B\u00e9n\u00e9volat&nbsp;\u00bb ci-dessous.<\/p>\n\n\n\n<p>Un grand merci aussi \u00e0 Nathalie pour ses <a href=\"https:\/\/francelyme.fr\/site\/inscription-a-la-visiolyme-de-bienvenue\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">VisioLyme pour lesquels vous pouvez vous inscrire<\/a>. Ces rendez-vous d\u2019\u00e9changes en visio entre malades, qui se poursuivent dans les semaines qui viennent sont une mani\u00e8re simple et efficace pour partager des infos et \u00e9changer des retours d\u2019exp\u00e9rience sur la maladie.<\/p>\n\n\n\n<p>En Is\u00e8re, ne manquez pas la conf\u00e9rence avec la f\u00e9d\u00e9ration de chasse et l&rsquo;intervention d&rsquo;un v\u00e9t\u00e9rinaire.<\/p>\n\n\n\n<p>Et enfin, les sections Bretagne et Pyr\u00e9n\u00e9es-Atlantiques organisent une rencontre en novembre : toutes les infos un peu plus bas.<\/p>\n\n\n\n<p>Merci pour votre soutien,<br>Amicalement,<br>Fr\u00e9d\u00e9ric MAIRE&nbsp;<br>Pr\u00e9sident de France Lyme<\/p>\n<div class=\"like-button\" style=\"float: right; clear: both; text-align: right; width = 100%;\">\n<!-- Facebook Like Button Vivacity Infotech BEGIN -->\n<div class=\"fb-like\" data-href=\"https:\/\/francelyme.fr\/site\/editorial-de-novembre-2023\/\" data-layout=\"box_count\" data-action=\"like\" data-show-faces=\"false\" data-size=\"large\" data-width=\"450\" data-share=\"1\" ><\/div><\/div>\n<!-- Facebook Like Button Vivacity Infotech END -->\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":17,"featured_media":15197,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[288],"tags":[],"class_list":["post-15531","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-editoriaux"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.3 - 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