{"id":15618,"date":"2023-12-20T13:16:32","date_gmt":"2023-12-20T12:16:32","guid":{"rendered":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/?p=15618"},"modified":"2023-12-20T13:17:59","modified_gmt":"2023-12-20T12:17:59","slug":"la-lettre-speciale-de-decembre-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/la-lettre-speciale-de-decembre-2023\/","title":{"rendered":"La lettre sp\u00e9ciale de d\u00e9cembre 2023"},"content":{"rendered":"
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France Lyme a besoin de vous : faites un don<\/a> !\u2026<\/p>\n\n\n\n

Ch\u00e8re amie, cher ami,<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Tout d\u2019abord, je vous remercie chaleureusement pour votre soutien \u00e0 l\u2019association, mais alors que la fin de l\u2019ann\u00e9e approche, je prends la plume aujourd\u2019hui parce qu\u2019il y a urgence : France Lyme a besoin de vous !
Vous le savez, notre association est organis\u00e9e exclusivement par des b\u00e9n\u00e9voles, et nos finances reposent sur les adh\u00e9sions, les dons, et les recettes issues des actions men\u00e9es par les \u00e9quipes locales et nationales. Et malheureusement, depuis le Covid et le contexte d\u2019inflation actuel, nous connaissons comme toutes les associations une baisse sensible de nos recettes.
En clair, nous avons imp\u00e9rativement besoin de trouver plusieurs milliers d\u2019euros d\u2019ici fin d\u00e9cembre pour boucler notre budget 2023<\/strong>, et respecter les crit\u00e8res des Associations Reconnues d\u2019Utilit\u00e9 Publique (budget positif, et recettes sup\u00e9rieures \u00e0 46 000 \u20ac). C\u2019est \u00e0 notre port\u00e9e si vous nous aidez !
Si vous faites un don avant le 31 d\u00e9cembre 2023 et si sous payez l’imp\u00f4t sur le revenu, il sera comptabilis\u00e9 pour la d\u00e9duction fiscale de vos imp\u00f4ts, chaque don donnant droit \u00e0 une d\u00e9duction fiscale de 66%.
Pour faire un don \u00e0 France Lyme, cliquez sur ce lien s\u00e9curis\u00e9 : faire un don<\/a>. Le re\u00e7u fiscal arrivera automatiquement dans votre bo\u00eete courriel.
Vous pouvez \u00e9galement nous envoyer un ch\u00e8que ou effectuer un virement bancaire, en suivant les indications sur notre site : Comment donner par virement ou par courrier ?<\/a>
Chaque aide compte, l\u2019important n\u2019est pas de donner beaucoup, c\u2019est de donner \u00e0 la mesure de vos moyens, et de partager l\u2019information autour de vous pour que les personnes sensibilis\u00e9es \u00e0 la situation dramatique des malades puissent nous aider.
Comme vous le verrez dans les pages suivantes, un budget de 10 millions d\u2019euros vient d\u2019\u00eatre allou\u00e9 aux organismes de recherche sur 2024 pour la maladie de Lyme. C\u2019est tout \u00e0 fait historique. Nos efforts commencent \u00e0 payer !<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Poursuivons notre travail, les malades ont besoin de vous.
Un tr\u00e8s grand MERCI pour votre soutien.<\/p>\n\n\n\n

Toute l\u2019\u00e9quipe de France Lyme vous souhaite de Joyeuses F\u00eates de fin d\u2019ann\u00e9e.
Pour le Conseil d\u2019Administration de France Lyme,
Le Pr\u00e9sident de l\u2019association,
Fr\u00e9d\u00e9ric Maire<\/p>\n\n\n\n

\u00c9v\u00e8nements marquants de l\u2019ann\u00e9e 2023<\/h2>\n\n\n\n

A quoi sert l\u2019argent que r\u00e9colte l\u2019association ?
A mettre en \u0153uvre les missions officielles qui sont les fondements de France Lyme : d\u00e9fendre et repr\u00e9senter les malades, les \u00e9couter et les soutenir, informer et faire de la pr\u00e9vention, d\u00e9velopper la recherche.
Pour ceux qui nous ont suivis, l\u2019ann\u00e9e 2023 a \u00e9t\u00e9 une ann\u00e9e bien charg\u00e9e, comme en t\u00e9moigne la r\u00e9trospective de nos principales actions ci-dessous.<\/p>\n\n\n\n

**** Politique Sanitaire Nationale ****<\/h2>\n\n\n\n

\u2022 Janvier et juillet 2023 : <\/p>\n\n\n\n

R\u00e9unions avec l\u2019Agence Nationale pour la Recherche Scientifique sur les Maladies Infectieuses Emergentes (ANRS-MIE), afin de faire avancer la Recherche en France. Ces r\u00e9unions ont visiblement fait \u00e9voluer la perception des d\u00e9cideurs sur la maladie, et sont sans doute \u00e0 l\u2019origine de l\u2019adoption en d\u00e9cembre d\u2019un budget historique pour la Recherche sur la maladie de Lyme et les MVT (cf ci-dessous)<\/p>\n\n\n\n


\u2022 Tout au long de l\u2019ann\u00e9e 2023 : <\/p>\n\n\n\n

participation au Groupe de Travail de la Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9 missionn\u00e9 sur la r\u00e9daction des nouvelles recommandations de bonne pratique Lyme. Ces travaux tr\u00e8s lourds se d\u00e9roulent sous le sceau de la confidentialit\u00e9, et dans un contexte de forte tension. Notre participation dans ce groupe est capitale, car nous sommes les repr\u00e9sentants presque exclusifs des malades. Nous sommes quasiment les seuls \u00e0 porter la voix des malades \u00e0 la HAS.<\/p>\n\n\n\n


\u2022 Mai 2023 : <\/p>\n\n\n\n

R\u00e9union avec le Minist\u00e8re de la Sant\u00e9, pr\u00e9sentation des r\u00e9sultats de l\u2019\u00e9tude de France Lyme sur la situation des malades en France, et de nos propositions pour un nouveau Plan Lyme,<\/p>\n\n\n\n


\u2022 Tout au long de l\u2019ann\u00e9e 2023 : <\/p>\n\n\n\n

r\u00e9unions, communications, et contacts avec les responsables politiques : les d\u00e9put\u00e9s, les s\u00e9nateurs, les dirigeants de ces institutions et les pr\u00e9sidents de groupes politiques.<\/p>\n\n\n\n


\u2022 Septembre-Novembre 2023 : <\/p>\n\n\n\n

Elaboration d\u2019un projet de loi, similaire \u00e0 la loi Covid long pass\u00e9e l\u2019an dernier, visant \u00e0 reconna\u00eetre la forme chronique ou persistante de la maladie de Lyme, que nous proposons d\u2019appeler \u00ab Lyme long \u00bb. Ce projet de loi, qui devait figurer \u00e0 l\u2019agenda de l\u2019Assembl\u00e9e Nationale le 7 d\u00e9cembre 2023 a \u00e9t\u00e9 d\u00e9programm\u00e9. Nous ne baissons pas les bras et reviendrons \u00e0 la charge pour tenter de faire passer ce texte par la suite.<\/p>\n\n\n\n


\u2022 Novembre 2023 : <\/p>\n\n\n\n

Co-signature, avec l\u2019association Chronilyme, d\u2019un document fondamental pour nous : le Plaidoyer sur la maladie de Lyme et les MVT, qui liste pr\u00e9cis\u00e9ment nos attentes et nos propositions pour am\u00e9liorer la situation des malades. C\u2019est un texte fort destin\u00e9 \u00e0 la communication avec les tiers : politiques, m\u00e9dias, etc.<\/p>\n\n\n\n


\u2022 Novembre\/D\u00e9cembre 2023 : <\/p>\n\n\n\n

Les travaux entrepris en direction des parlementaires ont abouti \u00e0 l\u2019adoption par la Commission des Finances de l\u2019Assembl\u00e9e Nationale de deux amendements au budget 2024, chacun de 10 millions d\u2019euros, l\u2019un pour la Recherche sur Lyme, l\u2019autre pour la prise en charge des malades (budget Sant\u00e9). A l\u2019heure o\u00f9 ces lignes sont \u00e9crites, nous avons l\u2019assurance qu\u2019au moins les 10 M\u20ac de la Recherche seront int\u00e9gr\u00e9s au final.
C\u2019est une premi\u00e8re en France, et c\u2019est tr\u00e8s grande victoire pour nous.
On va enfin voir des chercheurs travailler sur la maladie de Lyme et les MVT en France. C\u2019est historique !<\/em><\/p>\n\n\n\n

\u2022 D\u00e9cembre : <\/p>\n\n\n\n

R\u00e9daction d\u2019un article destin\u00e9 \u00e0 para\u00eetre en tant que Tribune dans le Journal Le Monde, permettant d\u2019informer le grand public, les m\u00e9dias, et d\u2019interpeler les autorit\u00e9s politiques et sanitaires, sur une pleine page du journal. La pr\u00e9sentation au Monde de cette Tribune est pr\u00e9vue fin d\u00e9cembre ou d\u00e9but janvier.<\/p>\n\n\n\n

**** Militantisme ****<\/h2>\n\n\n\n

\u2022 Janvier 2023 : <\/p>\n\n\n\n

Conf\u00e9rence d\u2019information et de pr\u00e9vention avec le Dr Ghozzi \u00e0 Juran\u00e7on (Pyr\u00e9n\u00e9es-Atlantiques), suivie d\u2019un d\u00e9bat<\/p>\n\n\n\n


\u2022 Avril 2023 : <\/p>\n\n\n\n

\u00e0 Seyssel (Haute-Savoie), parrain\u00e9e par le champion de trail Xavier Th\u00e9venard, France Lyme a \u00e9t\u00e9 l\u2019heureuse \u00e9lue pour recevoir les dons r\u00e9colt\u00e9s pendant l\u2019\u00e9v\u00e9nement organis\u00e9 par l\u2019association des \u00ab Princes en Foul\u00e9es \u00bb, o\u00f9 800 coureurs enthousiastes ont concouru dans une s\u00e9rie de courses impressionnantes.<\/p>\n\n\n\n


\u2022 Mai 2023 : <\/p>\n\n\n\n

Journ\u00e9e Nationale contre la maladie de lyme, appel\u00e9e \u00ab Lyme Protest \u00bb, dans plusieurs villes de France avec webinaire gratuit ainsi que le Lyme Challenge qui a inond\u00e9 les r\u00e9seaux, montrant des malades et des accompagnants fiers et souriants avec un citron vert dans la bouche.<\/p>\n\n\n\n


\u2022 Juin 2023 : <\/p>\n\n\n\n

A Brunoy (Essonne), conf\u00e9rence d\u2019information et de pr\u00e9vention avec le Dr Raffetin (CRMVT de Villeneuve St-Georges, Val-de-Marne), suivie d\u2019un d\u00e9bat<\/p>\n\n\n\n


\u2022 Novembre 2023 : <\/p>\n\n\n\n

En visio, conf\u00e9rence nationale avec le nutritionniste \u00e9m\u00e9rite Anthony Berthou : comment la nutrition peut contribuer \u00e0 am\u00e9liorer la situation des malades Lyme<\/p>\n\n\n\n


\u2022 Novembre 2023 : <\/p>\n\n\n\n

A Gi\u00e8res (Is\u00e8re), dans le cadre de son partenariat avec la FDCI (F\u00e9d\u00e9ration D\u00e9partementale de la Chasse de l\u2019Is\u00e8re), France Lyme a co-organis\u00e9 une soir\u00e9e d\u2019information et de pr\u00e9vention sur les maladies vectorielles \u00e0 tiques avec Pierre Zacharie, ing\u00e9nieur v\u00e9t\u00e9rinaire.<\/p>\n\n\n\n


\u2022 Sur toute l\u2019ann\u00e9e 2023 : <\/p>\n\n\n\n

mise en \u0153uvre du grand projet de pose de panneaux de pr\u00e9vention en for\u00eat sur le territoire de la Nouvelle Aquitaine, en partenariat avec l\u2019ARS de la r\u00e9gion. A noter que la r\u00e9gion nous a confi\u00e9 cette mission \u00e0 la suite d\u2019un premier projet similaire conduit pr\u00e9c\u00e9demment. C\u2019est une marque de confiance importante de la part de l\u2019ARS.<\/p>\n\n\n\n


\u2022 A toutes ces actions, s\u2019ajoutent beaucoup d\u2019autres activit\u00e9s au quotidien, de pr\u00e9vention et de soutien aux malades :<\/p>\n\n\n\n