{"id":16414,"date":"2024-05-30T23:33:47","date_gmt":"2024-05-30T21:33:47","guid":{"rendered":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/?p=16414"},"modified":"2025-10-02T13:09:48","modified_gmt":"2025-10-02T11:09:48","slug":"dossier-lyme-du-time-magazine-16-mai-2024","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/dossier-lyme-du-time-magazine-16-mai-2024\/","title":{"rendered":"Dossier Lyme du Time magazine, 16 mai 2024"},"content":{"rendered":"
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lien vers l\u2019article original : https:\/\/time.com\/6974403\/chronic-lyme-disease-research\/<\/a><\/p>\n\n\n\n

(mise en page modifi\u00e9e par le changement de format)<\/em><\/p>\n\n\n\n

2024.05.16-Dossier-du-Time-version-francaise-finale-Long-Dismissed-Chronic-Lyme-Disease-Is-Finally-Getting-Its-Moment<\/a>T\u00e9l\u00e9charger<\/a><\/div>\n\n\n\n

Longtemps \u00e9cart\u00e9e, la maladie de Lyme chronique a enfin son heure de gloire<\/strong>
Par Jamie Ducharme | Photos de Jiatong Lu<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Sue Gray, 59 ans, profite du soleil dans son ancienne cuisine du Connecticut, peu avant d’emm\u00e9nager dans la maison de sa m\u00e8re. Sue vit avec les sympt\u00f4mes de Lyme depuis 1994. La douleur, la d\u00e9pression et l’anxi\u00e9t\u00e9 qu’elle \u00e9prouve l’emp\u00eachent de travailler et l’ont amen\u00e9e \u00e0 se sentir sans soutien, incomprise et isol\u00e9e pendant des d\u00e9cennies. La pression de sa maladie a \u00e9galement contribu\u00e9 \u00e0 la fin de ses deux mariages. \u00ab Sans mes [fils], je ne sais pas o\u00f9 je serais \u00bb, dit-elle.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

LECTURE DE 16 MINUTES<\/strong><\/p>\n\n\n\n

16 MAI 2024<\/p>\n\n\n\n

Sue Gray, 59 ans, a \u00e9t\u00e9 malade la moiti\u00e9 de sa vie. Mais il a fallu deux d\u00e9cennies pour en confirmer la raison.<\/p>\n\n\n\n

Sue avait 30 ans et vivait avec son mari d’alors quand, au milieu des bois dans le nord de l’\u00c9tat de New York, elle a senti une tique<\/a> sur son cuir chevelu le lendemain d\u2019une douche. Son ancien mari l’a arrach\u00e9e avec une pince \u00e0 \u00e9piler, et \u00ab\u00a0c’\u00e9tait la fin de la journ\u00e9e\u00a0\u00bb, dit Gray.<\/p>\n\n\n\n

Cependant, au cours des mois suivants, la sant\u00e9 de Sue a commenc\u00e9 \u00e0 se d\u00e9t\u00e9riorer. Elle souffrait de fr\u00e9quentes infections respiratoires et d\u00e9veloppait des contractions oculaires. Puis, quelques semaines apr\u00e8s le d\u00e9but de la contraction, elle a ressenti la sensation de fourmis rampant de haut en bas de ses jambes, m\u00eame s’il n’y avait rien. Cela a inqui\u00e9t\u00e9 Sue suffisamment pour qu\u2019elle prenne rendez-vous avec un neurologue. Se souvenant de sa r\u00e9cente piq\u00fbre de tique, elle a demand\u00e9 \u00e0 subir un test de d\u00e9pistage de la maladie de Lyme, mais les r\u00e9sultats se sont r\u00e9v\u00e9l\u00e9s n\u00e9gatifs. Avec le recul, sachant ce qu\u2019elle sait maintenant concernant les d\u00e9fauts des tests Lyme<\/a>, elle aurait aim\u00e9 \u00eatre retest\u00e9e. Mais elle \u00e9tait d\u00e9j\u00e0 ressortie de sa consultation avec le m\u00e9decin.<\/p>\n\n\n\n

Au cours des deux d\u00e9cennies suivantes, les probl\u00e8mes neurologiques de Sue ont persist\u00e9 et elle a progressivement d\u00e9velopp\u00e9 de nouveaux sympt\u00f4mes : des engourdissements et des picotements dans le dos, des douleurs chroniques, de l’anxi\u00e9t\u00e9 et une rage incontr\u00f4lable qui lui faisaient se sentir comme une personne compl\u00e8tement diff\u00e9rente. Elle savait que quelque chose n\u2019allait vraiment pas, mais elle ne savait pas quoi. \u00abJ’\u00e9tais morte de peur\u00bb, dit-elle.<\/p>\n\n\n\n

En 2007, Sue a re\u00e7u un diagnostic de scl\u00e9rose en plaques. Elle \u00e9tait stable pendant un certain temps, mais en 2014, ses sympt\u00f4mes se sont aggrav\u00e9s et elle a \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9e. Les m\u00e9decins ont effectu\u00e9 une batterie de tests, et un pour Lyme s’est r\u00e9v\u00e9l\u00e9 positif, confirmant son intuition initiale des d\u00e9cennies plus t\u00f4t. Entre parcourir Internet \u00e0 la recherche d\u2019informations et consulter d\u2019innombrables m\u00e9decins, pour en arriver l\u00e0, c\u2019\u00e9tait comme avoir un travail \u00e0 temps plein non r\u00e9mun\u00e9r\u00e9 pendant la majeure partie de sa vie d\u2019adulte. \u00ab\u00c7a a \u00e9t\u00e9 un enfer\u00bb, dit Sue.<\/p>\n\n\n\n

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\u00ab\u00a0Vous ne croiriez pas l’intensit\u00e9 de la douleur br\u00fblante qui me traverse le dos\u00a0\u00bb, dit Sue. \u00ab\u00a0Les mots ne peuvent vraiment pas exprimer \u00e0 quel point la douleur est invalidante. J’ai l’impression qu’il y a un chalumeau point\u00e9 sur le bas de mon dos et qui ne s’\u00e9teint jamais.\u00a0\u00bb <\/em><\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

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Comme beaucoup de personnes aux prises avec la maladie de Lyme chronique, Sue fait face \u00e0 de lourdes d\u00e9penses m\u00e9dicales et \u00e0 de grosses difficult\u00e9s financi\u00e8res. Les limitations des couvertures d’assurance sont telles que toutes les d\u00e9penses m\u00e9dicales sont \u00e0 sa charge.<\/em><\/p>\n<\/div>

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Des milliers, voire des millions de personnes aux \u00c9tats-Unis vivent cet enfer. Aux \u00c9tats-Unis, pr\u00e8s d\u2019un demi-million de personnes sont diagnostiqu\u00e9es Lyme tous les ans<\/a>, apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 mordues par des tiques porteuses souvent de la bact\u00e9rie Borrelia burgdorferi. Dans sa phase aigu\u00eb, la maladie de Lyme provoque des sympt\u00f4mes tels que la fatigue, les maux de t\u00eate et les douleurs musculaires. \u00c0 mesure que l\u2019infection se propage dans le corps, elle peut s\u2019aggraver et donner arthrite, douleurs chroniques, palpitations cardiaques, inflammation du cerveau, probl\u00e8mes neurologiques, etc.<\/p>\n\n\n\n

La plupart des personnes trait\u00e9es avec un traitement antibiotique de deux \u00e0 quatre semaines se r\u00e9tablissent. Mais les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des \u00c9tats-Unis estiment que le traitement \u00e9choue chez jusqu’\u00e0 10 % des patients<\/a>, qui d\u00e9veloppent ce qui est officiellement connu sous le nom de syndrome de la maladie de Lyme post-traitement (PTLDS), une maladie persistante qui s’accompagne de sympt\u00f4mes tels que des sympt\u00f4mes profonds : fatigue, courbatures et troubles cognitifs.<\/p>\n\n\n\n

Une petite \u00e9tude de 2022 <\/a>a estim\u00e9 ce chiffre un peu plus \u00e9lev\u00e9, r\u00e9v\u00e9lant qu’environ 14 % des patients correctement trait\u00e9s pour Lyme pr\u00e9sentaient des sympt\u00f4mes prolong\u00e9s. Et ces chiffres n’incluent m\u00eame pas les personnes comme Sue, qui n’ont jamais \u00e9t\u00e9 trait\u00e9es pour une maladie de Lyme aigu\u00eb ou qui ont \u00e9t\u00e9 trait\u00e9es trop tard. (De nombreux patients pr\u00e9f\u00e8rent le terme \u00ab maladie de Lyme chronique \u00bb, qui englobe davantage les personnes qui ont \u00e9t\u00e9 trait\u00e9es tardivement, de mani\u00e8re inad\u00e9quate ou pas du tout.)<\/p>\n\n\n\n

Lire aussi<\/strong> : Nous avions un vaccin contre la maladie de Lyme. Sommes-nous pr\u00eats \u00e0 en accepter un nouveau ?<\/em><\/a><\/em><\/p>\n\n\n\n

Pendant des ann\u00e9es, une grande partie de l\u2019establishment m\u00e9dical a minimis\u00e9 ou carr\u00e9ment rejet\u00e9 l\u2019id\u00e9e de la maladie de Lyme chronique, pour laquelle il n\u2019existe aucun test diagnostique ni traitement d\u00e9finitif.<\/p>\n\n\n\n

Kim Lewis, professeur de biologie \u00e0 la Northeastern University qui \u00e9tudie la maladie de Lyme, pense que c’est parce que le syst\u00e8me m\u00e9dical n’est pas \u00e0 l’aise avec l’incertitude. \u00ab\u00a0Il est beaucoup plus facile, psychologiquement, de conclure que la maladie de Lyme chronique n’existe pas\u00a0\u00bb que de dire que c’est le cas, mais personne ne sait quoi faire, dit Lewis. \u00ab\u00a0La meilleure fa\u00e7on de r\u00e9soudre un probl\u00e8me est d’annoncer qu’il n’existe pas.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Cependant, au cours des derni\u00e8res ann\u00e9es, la recherche sur Lyme a connu une renaissance. Fort de l\u2019acceptation g\u00e9n\u00e9rale du COVID Long <\/a>\u2013 qui entra\u00eene \u00e9galement des sympt\u00f4mes chroniques apr\u00e8s ce qui \u00ab devrait \u00bb \u00eatre une maladie de courte dur\u00e9e \u2013 l\u2019establishment m\u00e9dical porte un nouveau regard sur les complications post-Lyme. Les National Institutes of Health des \u00c9tats-Unis pr\u00e9voient d’accorder cette ann\u00e9e plus de 50 millions de dollars<\/a> \u00e0 l’\u00e9tude de la maladie de Lyme, doublant ainsi son budget de 2015 consacr\u00e9 \u00e0 cette maladie, et l’Institut national am\u00e9ricain des allergies et des maladies infectieuses (NIAID) a accord\u00e9 l’ann\u00e9e derni\u00e8re 3 millions de dollars de budget par an<\/a> pour la recherche PTLDS. \u00c0 mesure que l\u2019int\u00e9r\u00eat pour cette maladie augmente, les scientifiques de tout le pays font \u00e9tat de r\u00e9sultats prometteurs pour le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme chronique, rapprochant les patients d\u2019une acceptation g\u00e9n\u00e9rale et, esp\u00e9rons-le, d\u2019un rem\u00e8de.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0La maladie de Lyme touche tant de gens, et elle n’a jamais \u00e9t\u00e9 mise sous les projecteurs\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Lindsay Keys, une d\u00e9fenseure des patients qui a r\u00e9alis\u00e9 The Quiet Epidemic, un documentaire de 2022 sur le sujet. \u00ab\u00a0Je suis optimiste, cela pourrait \u00eatre le moment de la maladie de Lyme chronique.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n

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Barbara Gulan souffre des sympt\u00f4mes de Lyme depuis son enfance, mais elle n’a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e qu’\u00e0 l’\u00e2ge de 43 ans. Avant cela, Barbara, 60 ans, avait \u00e9t\u00e9 confront\u00e9e \u00e0 une s\u00e9rie d’erreurs de diagnostic, notamment la m\u00e9nopause et le \u00ab stress \u00bb. Au fil du temps, sa sant\u00e9 s’est d\u00e9t\u00e9rior\u00e9e ; elle vit maintenant avec des probl\u00e8mes d’\u00e9quilibre, des vertiges, de l’arthrite, du lupus, de l’hypothyro\u00efdie, des spasmes musculaires, des crises non \u00e9pileptiques, des douleurs thoraciques, de l’insomnie, des migraines oculaires, de la fatigue, de l’anxi\u00e9t\u00e9, une sensibilit\u00e9 \u00e0 la chaleur et \u00e0 la lumi\u00e8re, des l\u00e9sions nerveuses, un \u00e9puisement et des douleurs handicapants, des probl\u00e8mes de m\u00e9moire, du brouillard c\u00e9r\u00e9bral, et plus encore. Barbara a \u00e9puis\u00e9 toutes ses \u00e9conomies pour payer ses traitements et a perdu son emploi \u00e0 cause de sa maladie, elle est menac\u00e9e de se retrouver sans abri. Elle vit actuellement dans un logement public \u00e0 New York, sans ressources, dans l\u2019ins\u00e9curit\u00e9, la plupart du temps isol\u00e9e de ses amis et de sa famille qui ne comprennent pas sa maladie. Parmi ses nombreux autres sympt\u00f4mes de Lyme, Barbara a des \u00ab corps flottants \u00bb dans sa vision, qu’elle a dessin\u00e9s au fur et \u00e0 mesure qu’elle les voit.<\/em><\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

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Michael Pasquarella, 30 ans, souffre de graves sympt\u00f4mes de la maladie de Lyme depuis 2018. Il a re\u00e7u plusieurs diagnostics erron\u00e9s avant de recevoir un diagnostic de Lyme en 2019. Il continue de souffrir de paralysie de Bell intermittente, douleurs articulaires et musculaires, raideur de la nuque, engourdissements, picotements, douleurs chroniques, troubles de la vision, probl\u00e8mes d’\u00e9quilibre, \u00e9tourdissements, difficult\u00e9s \u00e0 respirer et \u00e0 avaler, tremblements, perte de m\u00e9moire, probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale, fatigue, etc. Ces sympt\u00f4mes handicapants l’ont contraint \u00e0 abandonner sa carri\u00e8re de cin\u00e9aste.<\/em><\/p>\n<\/div>

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Identifi\u00e9s pour la premi\u00e8re fois \u00e0 Lyme, dans le Connecticut, en 1975, les cas de maladie de Lyme ont explos\u00e9 au cours des derni\u00e8res d\u00e9cennies<\/a>, alors que le changement climatique et l’urbanisation pavillonnaire am\u00e8nent les Am\u00e9ricains \u00e0 \u00eatre en contact plus \u00e9troit avec les tiques \u00e0 pattes noires porteuses de la bact\u00e9rie de Lyme. Dans les ann\u00e9es 1980, le CDC enregistrait environ 1 500 nouveaux cas de maladie de Lyme par an<\/a>. Aujourd’hui, pr\u00e8s d’un demi-million de personnes sont diagnostiqu\u00e9es chaque ann\u00e9e, et ce chiffre est probablement sous-estim\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

La maladie de Lyme est notoirement difficile \u00e0 diagnostiquer. Alors que de nombreuses personnes d\u00e9veloppent une \u00e9ruption cutan\u00e9e en forme de cible apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 piqu\u00e9es par une tique infect\u00e9e, jusqu’\u00e0 30 % des personnes n\u2019en d\u00e9veloppent pas<\/a>, et d’autres peuvent ne jamais remarquer une \u00e9ruption cutan\u00e9e qui se forme sur une partie du corps difficile \u00e0 voir. D\u2019autres sympt\u00f4mes pr\u00e9coces de Lyme, comme les maux de t\u00eate, les douleurs musculaires et la fatigue, peuvent facilement \u00eatre confondus avec ceux de diff\u00e9rentes affections.<\/p>\n\n\n\n

Les tests ont aussi des limites en terme de d\u00e9tection. Les tests de Lyme standard recherchent les anticorps <\/a> que le corps produit en r\u00e9ponse \u00e0 une infection, plut\u00f4t que la bact\u00e9rie elle-m\u00eame. Certaines entreprises vendent des tests utilisant des m\u00e9thodes de diagnostic alternatives, et celles-ci sont largement utilis\u00e9es par les patients et les m\u00e9decins \u00ab connaissant Lyme \u00bb, mais les responsables f\u00e9d\u00e9raux de la sant\u00e9 pr\u00e9viennent qu’ils pourraient ne pas \u00eatre fiables <\/a> car ils n’ont pas \u00e9t\u00e9 soumis au processus d’examen r\u00e9glementaire complet<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Il est difficile de reprocher aux patients de se tourner vers ces m\u00e9thodes, alors que les tests approuv\u00e9s ne sont pas fiables \u00e0 100 %, m\u00eame pendant la phase aigu\u00eb d’une maladie de Lyme. Les faux n\u00e9gatifs sont fr\u00e9quents<\/a>, en particulier lorsque les personnes sont test\u00e9es au d\u00e9but de leur infection, car cela peut prendre des semaines avant que le corps d\u00e9veloppe une r\u00e9ponse en anticorps suffisamment forte pour \u00eatre enregistr\u00e9e aux tests. Mais la situation est encore plus complexe lorsque les sympt\u00f4mes durent des mois ou des ann\u00e9es, car une personne peut avoir des anticorps longtemps apr\u00e8s la disparition d\u2019une infection aigu\u00eb. \u00ab\u00a0Les tests d’anticorps que nous utilisons actuellement ne peuvent pas faire la diff\u00e9rence entre une infection active et une exposition ancienne\u00a0\u00bb, explique Michal Tal, immuno-ing\u00e9nieure au Massachusetts Institute of Technology qui \u00e9tudie Lyme.<\/p>\n\n\n\n

Lire aussi :<\/strong> Les tiques sont porteuses d’autres maladies en plus de Lyme. Voici ce que vous devez savoir<\/em><\/a><\/em><\/p>\n\n\n\n

\u00c0 l\u2019heure actuelle, il n\u2019existe aucun autre biomarqueur objectif que les cliniciens puissent utiliser pour d\u00e9terminer si les sympt\u00f4mes persistants d\u2019une personne sont li\u00e9s \u00e0 Lyme. Les chercheurs ont trouv\u00e9 quelques indices, notamment des diff\u00e9rences dans les g\u00eanes<\/a>, les ant\u00e9c\u00e9dents de sant\u00e9 <\/a>\u00a0et les microbiomes<\/a> des personnes qui d\u00e9veloppent des sympt\u00f4mes chroniques par rapport \u00e0 celles qui ne le font pas, mais il n’existe pas encore de moyen infaillible de d\u00e9tecter la maladie, ce qui am\u00e8ne certains m\u00e9decins \u00e0 conclure que ce n’est pas une vraie pathologie. De nombreux patients signalent \u00e9galement des sympt\u00f4mes qui ne correspondent pas \u00e0 ce que le CDC reconna\u00eet comme des signes de PTLDS, \u00e0 savoir la fatigue, les courbatures et les difficult\u00e9s cognitives, ce qui complique \u00e9galement le processus de diagnostic.<\/p>\n\n\n\n

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Pendant la majeure partie de sa vie, Cody Mode, 30 ans, a v\u00e9cu avec les sympt\u00f4mes de la maladie de Lyme, notamment des sensibilit\u00e9s alimentaires et thermiques, de l’insomnie, des comportements compulsifs, de la d\u00e9pression et des pens\u00e9es suicidaires. Dans le pass\u00e9, il s\u2019est tourn\u00e9 vers la drogue et l\u2019alcool pour calmer la douleur, mais il a abandonn\u00e9 ces m\u00e9canismes d\u2019adaptation \u00e0 la naissance de son a\u00een\u00e9. Aujourd’hui, Cody vit avec sa femme Rose et leurs cinq enfants dans une petite ville du Maine, pr\u00e8s de la fronti\u00e8re canadienne, o\u00f9 il peut \u00eatre difficile de trouver un traitement ad\u00e9quat contre la maladie de Lyme. Les Mode et deux de leurs enfants ont re\u00e7u un diagnostic de Lyme. Les trois autres enfants, dont Scarlet, 6 ans, sur la photo, pr\u00e9sentent \u00e9galement des sympt\u00f4mes mais n’ont pas \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9s, en partie parce que la famille ne peut pas se permettre des soins m\u00e9dicaux r\u00e9guliers. \u00ab\u00a0Si ma femme et mes enfants n’avaient pas eu besoin de moi, j’aurais peut-\u00eatre succomb\u00e9 \u00e0 des pens\u00e9es suicidaires il y a longtemps\u00a0\u00bb, dit Cody. \u00ab Chaque jour, je fais face \u00e0 d’intenses souffrances, mais je m’efforce d’am\u00e9liorer la vie de ma famille malgr\u00e9 ma maladie handicapante.<\/em><\/p>\n<\/div>

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Beau, le fils de 12 ans des Mode (ci-dessus), a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 Lyme \u00e0 l’\u00e2ge de 9 ans. Il est aux prises avec des probl\u00e8mes d’apprentissage et de m\u00e9moire depuis la maternelle, particuli\u00e8rement avec l’orthographe et l’\u00e9criture. Beau souffre \u00e9galement de tics, d’anxi\u00e9t\u00e9, de d\u00e9pression, de rage, de TOC et de troubles du sommeil. En parall\u00e8le, Everett, 8 ans (ci-dessous), n’a pas \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 Lyme mais pr\u00e9sente des signes tels que des ganglions lymphatiques enfl\u00e9s, des \u00e9ruptions cutan\u00e9es, des douleurs sporadiques, des allergies alimentaires et de la fatigue.<\/em><\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

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La fille de 10 ans des Mode, Sun (photo avec Rose), a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e Lyme \u00e0 l’\u00e2ge de 6 ans. Sun a des probl\u00e8mes sensoriels, des douleurs aux jambes et aux pieds et des difficult\u00e9s alimentaires qui ont n\u00e9cessit\u00e9 une sonde d’alimentation pendant la petite enfance.<\/em><\/p>\n<\/div>

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Cody Mode, 30 ans, l\u2019a appris \u00e0 ses d\u00e9pens. Il vit avec des sympt\u00f4mes tels que douleur chronique, insomnie, brouillard c\u00e9r\u00e9bral et probl\u00e8mes sensoriels et de r\u00e9gulation de la temp\u00e9rature depuis qu’il est enfant \u2013 r\u00e9trospectivement, pense-t-il, remontant aux morsures de tiques qu’il a subies lorsqu’il \u00e9tait enfant en Alaska. Ces probl\u00e8mes sont rest\u00e9s inexpliqu\u00e9s pendant des ann\u00e9es ; il se souvient d’un m\u00e9decin qui l’avait secou\u00e9 par les \u00e9paules en criant que tout \u00e9tait dans sa t\u00eate. Mais finalement, au milieu de la vingtaine, on lui a diagnostiqu\u00e9 la maladie de Lyme gr\u00e2ce \u00e0 un test effectu\u00e9 dans un laboratoire priv\u00e9 apr\u00e8s avoir d\u00e9m\u00e9nag\u00e9 en Nouvelle-Angleterre avec sa famille.<\/p>\n\n\n\n

Aujourd\u2019hui, l\u2019\u00e9pouse de Mode, Rose, et deux de ses cinq enfants ont \u00e9galement \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9s. Les trois autres enfants pr\u00e9sentent des sympt\u00f4mes semblables \u00e0 ceux de Lyme, mais n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 officiellement diagnostiqu\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

Les Mode ne sont pas en mesure d\u2019exercer un emploi \u00e0 temps plein car leurs sympt\u00f4mes sont impr\u00e9visibles et peuvent les en rendre incapables. Ils ont \u00e9galement d\u00e9cid\u00e9 de scolariser leurs enfants \u00e0 la maison, car ceux-ci manquaient de nombreux cours \u00e0 cause de probl\u00e8mes de sant\u00e9. Mais malgr\u00e9 le lourd tribut que Lyme a fait subir \u00e0 sa famille, Cody dit qu’ils rencontrent r\u00e9guli\u00e8rement des m\u00e9decins qui ne croient pas qu’il y ait quelque chose qui ne va pas chez eux et qui rejettent leurs diagnostics, affirmant qu’ils sont bas\u00e9s sur des tests de charlatan. \u00ab Chaque fois que je vais chez le m\u00e9decin, je suis inquiet \u00bb, dit-il.<\/p>\n\n\n\n

Lire aussi<\/strong> : Des scientifiques ont identifi\u00e9 les g\u00e8nes de la maladie de Lyme responsables de sympt\u00f4mes graves<\/em><\/a><\/em><\/p>\n\n\n\n

Le NIAID appelle \u00e0 davantage de recherches sur les diagnostics de Lyme, et certains scientifiques travaillent \u00e0 des innovations telles que des tests \u00e0 domicile<\/a>, des tests d’urine <\/a> et de meilleurs tests d’anticorps<\/a>. En outre, Akiko Iwasaki, immunobiologiste \u00e0 la facult\u00e9 de m\u00e9decine de l’universit\u00e9 de Yale, travaille avec Michal Tal pour cartographier le profil immunitaire de la maladie de Lyme chronique, en analysant des \u00e9chantillons de sang et de salive des patients pour rechercher des marqueurs biologiques susceptibles de diff\u00e9rencier les personnes atteintes de maladie de Lyme chronique de celles qui ne le sont pas. Et le Dr John Aucott, directeur du centre de recherche clinique sur la maladie de Lyme Johns Hopkins, \u00e9tudie les IRM fonctionnelles pour essayer de d\u00e9tecter des changements dans le cerveau des patients atteints du PTLDS, par rapport aux personnes en bonne sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

\u00abJ’ai pass\u00e9 les 15 derni\u00e8res ann\u00e9es \u00e0 essayer de prouver que [la maladie de Lyme chronique] \u00e9tait r\u00e9elle\u00bb, d\u00e9clare Aucott. Ce n\u2019est que lorsque les \u00e9tablissements m\u00e9dicaux et scientifiques estimeront que c\u2019est le cas, dit-il, que les d\u00e9cideurs seront d\u2019accord pour financer des essais th\u00e9rapeutiques majeurs.<\/p>\n\n\n\n

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En 2015, Syd Young, 25 ans, a ressenti des sympt\u00f4mes soudains de type Tourette, notamment des tremblements, des explosions verbales et des balancements de t\u00eate. Initialement diagnostiqu\u00e9 \u00e0 tort comme un probl\u00e8me psychologique, des tests suppl\u00e9mentaires effectu\u00e9s en 2016 ont confirm\u00e9 la maladie de Lyme et les co-infections. Syd, qui vit dans le Connecticut, n’a pas pu poursuivre des \u00e9tudes universitaires en raison de sa fatigue intense, de son brouillard c\u00e9r\u00e9bral, de ses douleurs et de ses r\u00e9actions allergiques \u00e0 la plupart des m\u00e9dicaments. Un trio d’antibiotiques IV a apport\u00e9 un certain soulagement en 2021, jusqu’\u00e0 ce que l’assurance de Syd d\u00e9cide \u2013 contre l’avis de ses m\u00e9decins \u2013 que les m\u00e9dicaments n’\u00e9taient plus m\u00e9dicalement n\u00e9cessaires. Syd a souffert de malnutrition apr\u00e8s avoir commenc\u00e9 \u00e0 prendre des antibiotiques oraux en 2022, ce qui l\u2019a fait vomir \u00e0 plusieurs reprises et a rendu difficile l\u2019alimentation. Gr\u00e2ce \u00e0 des suppl\u00e9ments, Syd est d\u00e9sormais capable de tol\u00e9rer certains aliments, mais n\u2019a toujours pas repris un poids normal.<\/em><\/p>\n<\/div>

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En 2011, Nicholas, 38 ans, a \u00e9t\u00e9 victime de plusieurs piq\u00fbres de tiques alors qu’il faisait du b\u00e9n\u00e9volat dans un centre de retraite de m\u00e9ditation \u00e0 New York. Par la suite, il a d\u00e9velopp\u00e9 de graves douleurs articulaires. Son m\u00e9decin lui a prescrit un traitement antibiotique de 20 jours, att\u00e9nuant dans un premier temps ses sympt\u00f4mes. Mais quelques mois plus tard, Nicholas a subi une r\u00e9surgence des sympt\u00f4mes de Lyme, qui se sont aggrav\u00e9s avec le temps. Le retour aux antibiotiques oraux s’est av\u00e9r\u00e9 inefficace et il a eu recours aux antibiotiques intraveineux, qui lui ont apport\u00e9 un certain soulagement jusqu’\u00e0 ce que son assurance cesse de couvrir les traitements. La maladie a progress\u00e9 de mani\u00e8re agressive, causant des handicaps physiques et mentaux, une perte d\u2019autonomie et le rendant incapable de suivre un traitement appropri\u00e9. Nicholas a \u00e9t\u00e9 confront\u00e9 \u00e0 une p\u00e9riode d’errance. Il vit d\u00e9sormais dans une grange \u00e0 New York, sans chauffage ni eau courante.<\/em><\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

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Le traitement de la maladie de Lyme aigu\u00eb et chronique est un casse-t\u00eate. Pour la plupart des patients qui re\u00e7oivent un diagnostic pr\u00e9cis de maladie de Lyme aigu\u00eb, une cure d’antibiotiques (souvent de la doxycycline) \u00e9limine l’infection. Mais dans environ 10 % des cas, cette approche ne fonctionne pas, laissant cette minorit\u00e9 significative de patients atteints du PTLDS.<\/p>\n\n\n\n

Michal Tal \u00e9tudie le syst\u00e8me immunitaire des personnes pour lesquelles le traitement fonctionne, par rapport \u00e0 celles pour lesquelles il ne fonctionne pas, dans l’espoir de pr\u00e9dire qui d\u00e9veloppera des sympt\u00f4mes chroniques, afin que les m\u00e9decins puissent intervenir t\u00f4t avec des m\u00e9dicaments alt\u00e9rant le syst\u00e8me immunitaire et mieux assurer la r\u00e9cup\u00e9ration des patients.<\/p>\n\n\n\n

Mais \u00e0 l\u2019heure actuelle, les m\u00e9decins ne savent toujours pas pourquoi le traitement \u00e9choue parfois, ni pour qui il \u00e9choue ; certains rejettent cat\u00e9goriquement l\u2019id\u00e9e selon laquelle les traitements ne fonctionnent pas toujours. \u00ab Au lieu d\u2019admettre que cela \u00e9choue 10 % du temps, nous avons simplement balay\u00e9 cela sous le tapis et trait\u00e9 ces gens de fous \u00bb, dit Michal Tal.<\/p>\n\n\n\n

Mais au moins le PTLDS est un diagnostic reconnu par le CDC. Le terme \u00ab Lyme chronique \u00bb est encore moins accept\u00e9 au sein du corps m\u00e9dical. L’Infectious Disease Society of America a \u00e9t\u00e9 poursuivie en justice par des patients pour avoir rejet\u00e9 ce diagnostic m\u00e9dical l\u00e9gitime, ce qui aurait conduit \u00e0 des refus de couverture d’assurance. (Un juge a rejet\u00e9 ces demandes en 2021<\/a>, mais les patients continuent \u00e0 se battre<\/a> pour faire avancer l’affaire.)<\/p>\n\n\n\n

Le CDC d\u00e9courage l’utilisation du terme \u00ab maladie de Lyme chronique \u00bb car, comme le dit l’agence<\/a>, \u00ab cela implique que les sympt\u00f4mes prolong\u00e9s sont caus\u00e9s par une maladie de Lyme chronique \u00bb c\u2019est-\u00e0-dire par une infection bact\u00e9rienne en cours alors qu\u2019en fait, la cause n\u2019est pas actuellement connue.<\/p>\n\n\n\n

Il est vrai que les chercheurs ne savent pas ce qui cause les sympt\u00f4mes post-Lyme. Il est possible que des fragments bact\u00e9riens persistent obstin\u00e9ment dans le corps, provoquant une infection continue ou interagissant avec d\u2019autres agents pathog\u00e8nes, explique Tal.<\/p>\n\n\n\n

Ou bien, dit-elle, il est possible que la bact\u00e9rie am\u00e8ne le syst\u00e8me immunitaire \u00e0 s’attaquer elle-m\u00eame ou d\u00e9clenche un autre type de r\u00e9ponse immunitaire anormale qui dure plus longtemps que l’infection initiale. Mais personne ne le sait vraiment, car un nombre relativement restreint de scientifiques ont \u00e9tudi\u00e9 les sympt\u00f4mes chroniques de Lyme au cours des derni\u00e8res d\u00e9cennies, explique Aucott.<\/p>\n\n\n\n

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Audrey Lambidakis, 31 ans, suit une th\u00e9rapie au venin d’abeille pour traiter la maladie de Lyme chronique. Certaines \u00e9tudes sugg\u00e8rent que le venin d\u2019abeille pourrait agir comme agent antibact\u00e9rien, mais des recherches suppl\u00e9mentaires sont n\u00e9cessaires pour confirmer cette hypoth\u00e8se.<\/em><\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

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Cependant, apr\u00e8s deux ans et trois mois d’utilisation de la th\u00e9rapie exp\u00e9rimentale, Audrey, qui vit en Californie, a constat\u00e9 une am\u00e9lioration significative de plus de 35 sympt\u00f4mes.<\/em><\/p>\n<\/div>

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Il y a cependant des signes de progr\u00e8s. L’Universit\u00e9 de Columbia a lanc\u00e9 en 2021 une clinique de traitement sp\u00e9cialis\u00e9e sur la maladie de Lyme<\/a>, et Yale a embo\u00eet\u00e9 le pas l’ann\u00e9e derni\u00e8re avec un nouveau centre de recherche <\/a> d\u00e9di\u00e9 aux maladies post-infectieuses<\/a>, notamment la maladie de Lyme chronique. Les subventions PTLDS du NIH ont \u00e9galement amen\u00e9 de nouveaux scientifiques dans ce domaine, explique Aucott.<\/p>\n\n\n\n

Les d\u00e9fenseurs des patients ont \u00e9galement \u00e9t\u00e9 efficaces pour promouvoir le changement et sensibiliser, notamment en apparaissant dans des documentaires r\u00e9cents, comme \u00ab The Quiet Epidemic \u00bb et \u00ab I’m Not Crazy, I’m Sick \u00bb, sortis en 2023. En avril, Keys, r\u00e9alisateur de The Quiet Epidemic, a rencontr\u00e9 des l\u00e9gislateurs \u00e0 Capitol Hill pour appeler \u00e0 une campagne de sensibilisation du public et \u00e0 davantage de financement pour la recherche li\u00e9e \u00e0 Lyme, gagnant ainsi le soutien de repr\u00e9sentants d’\u00c9tats tels que le Massachusetts, le New Jersey, le Maryland, la Pennsylvanie et le Connecticut. \u00ab La recherche est enfin en cours, explorant les questions que les patients se posent depuis le d\u00e9but \u00bb, d\u00e9clare Keys.<\/p>\n\n\n\n

Cette vague de soutien d\u00e9coule en partie d\u2019un nouveau regard sur les maladies post-infectieuses \u00e0 la suite de la pand\u00e9mie de COVID-19, dit-elle. \u00ab Les gens ont d\u00fb prendre en compte le fait que nous vivons parmi des maladies infectieuses et que tout le monde peut \u00eatre touch\u00e9 \u00bb, explique Keys.<\/p>\n\n\n\n

Lire aussi <\/strong>: Un monde plus chaud signifie davantage d\u2019\u00e9pid\u00e9mies de maladies \u00e0 l\u2019avenir<\/a><\/em><\/p>\n\n\n\n

On estime que 7 % des adultes am\u00e9ricains <\/a>pr\u00e9sentent des sympt\u00f4mes chroniques post-COVID-19 <\/a> connus sous le nom de COVID Long \u2013 un groupe de patients trop important pour \u00eatre ignor\u00e9 et qui a donn\u00e9 une nouvelle cr\u00e9dibilit\u00e9 aux personnes atteintes d’autres maladies post-infectieuses longtemps n\u00e9glig\u00e9es, telles que l’enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique\/syndrome de fatigue chronique et Lyme chronique<\/a>. Le COVID long est \u00e9galement soumis aux m\u00eames limites et lacunes dans les connaissances que la maladie de Lyme chronique : il n’existe pas de biomarqueur connu pour le diagnostiquer, aucune raison claire pour laquelle certaines personnes pr\u00e9sentent des sympt\u00f4mes \u00e0 long terme et d’autres non, et un groupe important de des patients qui n\u2019ont jamais \u00e9t\u00e9 test\u00e9s positifs pour une forme aigu\u00eb de COVID-19 \u2013 mais c\u2019est de toute fa\u00e7on devenu un diagnostic accept\u00e9, avec plus d\u2019un milliard de dollars de financement f\u00e9d\u00e9ral pour la recherche.<\/p>\n\n\n\n

\u00abLa communaut\u00e9 du Lyme chronique essaie de comprendre ce qui se passe en ce moment avec COVID Long et fait tout pour s\u2019accrocher \u00e0 la vie \u00bb, dit Tal. \u00ab Si le Long COVID est r\u00e9el et que le COVID Long ressemble [presque] exactement \u00e0 la maladie de Lyme chronique, alors ne devons-nous pas revenir en arri\u00e8re et r\u00e9\u00e9valuer certaines de nos hypoth\u00e8ses sur la maladie de Lyme chronique ?<\/p>\n\n\n\n

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Le parcours de Shivani avec la maladie de Lyme a commenc\u00e9 bien avant qu’elle n’en ait conscience. Avec le recul, elle pense avoir \u00e9t\u00e9 aux prises avec la maladie et le handicap pendant la majeure partie de sa vie, probablement li\u00e9s \u00e0 la maladie de Lyme contract\u00e9e alors qu’elle grandissait \u00e0 Long Island. \u00c0 33 ans, une morsure de tique a \u00e9t\u00e9 suivie de ce qu’elle d\u00e9crit comme \u00ab une explosion neurologique \u00bb provoquant une rage incontr\u00f4lable, une insomnie s\u00e9v\u00e8re et d’intenses sensations de br\u00fblure dans ses articulations et ses ganglions lymphatiques, la laissant au bord de la psychose. Cinq ann\u00e9es se sont \u00e9coul\u00e9es depuis et Shivani reste alit\u00e9e la plupart du temps.<\/em><\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

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Des avanc\u00e9es prometteuses en mati\u00e8re de recherche ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9es. Timothy Haystead, professeur de pharmacologie \u00e0 la facult\u00e9 de m\u00e9decine de l’universit\u00e9 Duke, travaille sur une approche emprunt\u00e9e \u00e0 l’oncologie qu’il qualifie de \u00ab th\u00e9ranostique \u00bb, associant th\u00e9rapie et diagnostic. L\u2019\u00e9quipe de Haystead \u00e9tudie un m\u00e9dicament anticanc\u00e9reux qui cible les prot\u00e9ines de la bact\u00e9rie Borrelia, p\u00e9n\u00e8tre dans ses cellules, puis d\u00e9truit la bact\u00e9rie de l\u2019int\u00e9rieur, tout en \u00e9pargnant les tissus sains environnants.      \u00ab La m\u00eame mol\u00e9cule que l\u2019on utilise pour d\u00e9tecter la maladie est \u00e9galement utilis\u00e9e pour la tuer \u00bb, explique-t-il.<\/p>\n\n\n\n

Haystead esp\u00e8re que les essais cliniques sur les mammif\u00e8res, puis sur les humains, progresseront dans les prochaines ann\u00e9es. Une autre \u00e9quipe de recherche<\/a>, celle de l’Universit\u00e9 du Massachusetts \u00e0 Amherst, teste \u00e9galement des m\u00e9dicaments anticanc\u00e9reux contre la bact\u00e9rie de Lyme, \u00e0 la suite de r\u00e9sultats pr\u00e9liminaires mais prometteurs issus d’\u00e9tudes en laboratoire.<\/p>\n\n\n\n

Pendant ce temps, \u00e0 Northeastern, Lewis \u00e9tudie un \u00ab vieil antibiotique abandonn\u00e9 \u00bb qui est \u00ab nul \u00bb contre la plupart des agents pathog\u00e8nes, mais qui, dans les essais sur les animaux, semble \u00eatre \u00ab exceptionnellement puissant \u00bb contre Borrelia. L’\u00e9quipe de Lewis s’est associ\u00e9e \u00e0 une soci\u00e9t\u00e9 de d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments<\/a> qui a r\u00e9cemment commenc\u00e9 des essais pr\u00e9liminaires sur l’antibiotique chez l’homme. La recherche commencera avec des patients atteints de Lyme aigu\u00eb, et si le m\u00e9dicament fonctionne bien dans cette population et r\u00e9duit le pourcentage de personnes d\u00e9veloppant des sympt\u00f4mes persistants, il pourrait ensuite \u00eatre test\u00e9 chez des personnes souffrant d\u00e9j\u00e0 d’une maladie chronique, dit Lewis.<\/p>\n\n\n\n

D\u2019autres laboratoires, dont celui de l\u2019Universit\u00e9 de Stanford<\/a>, examinent \u00e9galement \u00e0 nouveau les antibiotiques existants, \u00e0 la recherche de r\u00e9ponses dans des m\u00e9dicaments d\u00e9j\u00e0 approuv\u00e9s et disponibles \u2013 et qui pourraient donc parvenir relativement rapidement aux patients s\u2019ils s\u2019av\u00e8rent efficaces.<\/p>\n\n\n\n

Pourtant, beaucoup plus de recherches sont n\u00e9cessaires avant que les m\u00e9decins puissent prescrire ces th\u00e9rapies potentielles aux patients atteints de Lyme chronique. Le chemin est long, mais Lewis dit qu\u2019il est important de rechercher de nouveaux traitements, m\u00eame si d\u2019autres chercheurs continuent d\u2019\u00e9tudier les causes profondes et la biologie sous-jacente de la maladie de Lyme chronique. Accr\u00e9diter l\u2019id\u00e9e qu\u2019il existe n\u2019est que la premi\u00e8re bataille.<\/p>\n\n\n\n

\u00c0 l\u2019heure actuelle, un diagnostic peut faire plus pour apaiser l\u2019esprit que le corps. Shivani, 37 ans, a v\u00e9cu une grande partie de sa vie avec des sympt\u00f4mes \u2013 qui vont des tics physiques aux probl\u00e8mes gastro-intestinaux \u2013 qui, selon elle, \u00e9taient probablement li\u00e9s \u00e0 la maladie de Lyme contract\u00e9e alors qu’elle grandissait \u00e0 Long Island. Puis, \u00e0 33 ans, une morsure de tique a pr\u00e9c\u00e9d\u00e9 une \u00ab explosion neurologique \u00bb qui a donn\u00e9 \u00e0 son corps et \u00e0 son cerveau l\u2019impression d\u2019\u00eatre en feu et a entra\u00een\u00e9 des hallucinations, de la rage et de l\u2019insomnie.<\/p>\n\n\n\n

Shivani, qui a demand\u00e9 \u00e0 garder l\u2019anonymat, a \u00e9t\u00e9 test\u00e9e n\u00e9gative pour la maladie de Lyme en utilisant le protocole de test recommand\u00e9 par le CDC, mais positive lors d’un test effectu\u00e9 dans un laboratoire priv\u00e9 – un r\u00e9sultat qu’elle affirme que certains m\u00e9decins rejettent toujours.<\/p>\n\n\n\n

Le diagnostic clarifia les choses, sans plus. Shivani dit qu’elle a d’abord ressenti une certaine am\u00e9lioration apr\u00e8s avoir pris des antibiotiques, mais les r\u00e9sultats n’ont pas tenu. Aucun des traitements traditionnels prescrits par ses m\u00e9decins n’a fait une diff\u00e9rence significative et durable – et certains, dit-elle, ont \u00e9t\u00e9 activement nocifs, notamment un traitement prolong\u00e9 aux benzodiaz\u00e9pines qui, selon elle, a caus\u00e9 des l\u00e9sions cognitives, et aux antibiotiques qui, selon elle, l\u2019ont pratiquement emp\u00each\u00e9e de  s\u2019alimenter. Trop malade pour travailler ou vivre de mani\u00e8re ind\u00e9pendante, elle d\u00e9pend largement des soins de ses parents et amis.<\/p>\n\n\n\n

Confront\u00e9e \u00e0 une douleur immense et \u00e0 peu d\u2019espoir, Shivani dit qu\u2019elle a souvent eue des pens\u00e9es suicidaires. Elle reste en vie en grande partie, dit-elle, gr\u00e2ce \u00e0 ses croyances spirituelles et \u00e0 son sentiment profond qu’\u00ab il y a quelque chose pour lequel se battre \u00bb, qu’il s’agisse de partager son histoire, de servir de voix \u00e0 ceux qui souffrent ou simplement de voir sa sant\u00e9 s\u2019am\u00e9liorer afin qu’elle puisse partager avec d\u2019autres l’amour et la positivit\u00e9 dans les ann\u00e9es \u00e0 venir.<\/p>\n\n\n\n

Aller de l\u2019avant n\u2019est pas facile ; elle se demande parfois combien de temps elle pourra supporter les souffrances auxquelles elle est confront\u00e9e chaque jour. Mais, dit-elle, \u00ab\u00a0je suis plut\u00f4t invincible, en fin de compte.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n

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Jiatong Lu est une artiste multim\u00e9dia et photographe bas\u00e9e \u00e0 New York. Son travail se concentre sur l\u2019exploration des dilemmes individuels et collectifs, en approfondissant les liens entre les exp\u00e9riences personnelles et partag\u00e9es, la culture soci\u00e9tale et les politiques sociales.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e neuroborr\u00e9liose de Lyme en 2021, Jiatong Lu a lanc\u00e9 son projet documentaire \u00ab Nowhere Land \u00bb, dont des photographies sont incluses tout au long de cet article. \u00c0 travers des r\u00e9cits intimes, le projet capture la souffrance silencieuse, les combats quotidiens et l’isolement \u00e9motionnel endur\u00e9s par les personnes vivant avec cette maladie invisible et handicapante, dans le but de faire la lumi\u00e8re sur les difficult\u00e9s rencontr\u00e9es par de nombreux patients chroniques atteints de la maladie de Lyme.<\/em><\/p>\n\n\n\n

ECRIRE A JAMIE DUCHARME A : <\/strong>JAMIE.DUCHARME@TIME.COM<\/a><\/strong><\/p>\n

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