{"id":16651,"date":"2024-08-01T19:07:00","date_gmt":"2024-08-01T17:07:00","guid":{"rendered":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/?p=16651"},"modified":"2024-08-03T17:40:38","modified_gmt":"2024-08-03T15:40:38","slug":"editorial-de-juin-2024","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/editorial-de-juin-2024\/","title":{"rendered":"\u00c9ditorial de juin 2024"},"content":{"rendered":"
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Cher(e) Ami(e), Cher(e) Membre, Cher(e) Soutien,<\/p>\n\n\n\n

L\u2019actualit\u00e9 internationale<\/h2>\n\n\n\n

\u00ab Longtemps \u00e9cart\u00e9e, la maladie de Lyme chronique a enfin son heure de gloire \u00bb<\/strong>
C\u2019est le titre plein d\u2019espoir du tr\u00e8s bon dossier que le magazine am\u00e9ricain TIME a publi\u00e9 le 16 mai.<\/p>\n\n\n\n

Un gros dossier, un mod\u00e8le du genre, convaincant, avec plein de liens vers des contenus de qualit\u00e9, qui alterne des t\u00e9moignages poignants de patients et des nouvelles du front de la recherche.<\/p>\n\n\n\n

Je vous recommande d\u2019aller feuilleter l\u2019article original ou la version fran\u00e7aise dans les liens ci-dessous.<\/p>\n\n\n\n

Parmi les t\u00e9moignages, il y a l\u2019histoire de Sue Gray, 59 ans, malade depuis 29 ans, diagnostiqu\u00e9e \u00e0 tort Scl\u00e9rose en Plaques pendant des ann\u00e9es, et diagnostiqu\u00e9e Lyme tardivement \u00e0 49 ans, apr\u00e8s 20 ans d\u2019errance et de descente aux enfers. Celle aussi de la famille de Cody More, 30 ans, malade depuis son enfance, qui vit dans un grand d\u00e9sarroi, avec sa femme et leurs cinq enfants, tous malades Lyme. Des t\u00e9moignages bouleversants, comme nous en recevons quotidiennement \u00e0 France Lyme.<\/p>\n\n\n\n

Des t\u00e9moignages comme ceux-l\u00e0, publi\u00e9s dans un grand m\u00e9dia national, c\u2019est ce dont on r\u00eave, car c\u2019est exactement ce qu\u2019il faut pour sensibiliser le grand public, et convaincre les dirigeants sanitaires et politiques d\u2019agir.<\/p>\n\n\n\n

Au plan scientifique, ce dossier rappelle, entre autres, que 14% des personnes diagnostiqu\u00e9es et trait\u00e9es d\u00e9veloppent la forme chronique de la maladie, et qu\u2019\u00e0 ce nombre, il convient d\u2019ajouter tous les patients comme Sue Gray qui n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9s ni trait\u00e9s au stade initial.
Il revient aussi sur les tests s\u00e9rologiques Lyme, qui manquent de fiabilit\u00e9 et qui produisent notamment un certain nombre de \u00ab faux n\u00e9gatifs \u00bb.
L\u2019article souligne le fait que nombre de patients pr\u00e9sentent des sympt\u00f4mes situ\u00e9s hors de la liste officielle caract\u00e9risant le PTLDS (\u00ab Post-Treatment Lyme Disease \u00bb, soit Lyme persistant post-infection), \u00e0 savoir : fatigue, douleurs, troubles cognitifs. Ce qui complique encore le diagnostic et pose probl\u00e8me aux m\u00e9decins.<\/p>\n\n\n\n

Mais il note que ces derni\u00e8res ann\u00e9es, on assiste \u00e0 une renaissance de la recherche sur Lyme, \u00e0 la suite de la pand\u00e9mie et surtout de l\u2019apparition du Covid long. Les NIH am\u00e9ricains (\u00ab National Institutes of Health \u00bb), qui g\u00e8rent la recherche m\u00e9dicale, vont financer la recherche sur Lyme cette ann\u00e9e \u00e0 hauteur de 50 millions de dollars. Et pour \u00eatre complet, il faut ajouter \u00e0 cette somme le financement provenant des fondations priv\u00e9es, d\u2019un montant du m\u00eame ordre de grandeur. \u00c7a ressemble \u00e0 un vrai d\u00e9collage de la recherche sur Lyme en fait.<\/p>\n\n\n\n

Ce dossier liste les principaux projets de recherche en cours sur Lyme aux USA :<\/p>\n\n\n\n

    \n
  • Les travaux prometteurs de Michal Tal, ing\u00e9nieure en immunologie, et qui \u00e9tudie avec son \u00e9quipe au MIT les moyens de diff\u00e9rencier une infection active d\u2019une infection pass\u00e9e, \u00e0 partir de marqueurs immunologiques, et de comprendre pourquoi certaines personnes vont d\u00e9velopper la forme chronique et d\u2019autres non,<\/li>\n\n\n\n
  • Les tests pr\u00e9liminaires conduits actuellement par le Pr Kim Lewis et son labo de l\u2019universit\u00e9 Northeastern \u00e0 Boston, sur un antibiotique naturel issu des champignons du sol, l\u2019Hygromycine A, et dont les r\u00e9sultats in vitro et sur l\u2019animal sont d\u00e9j\u00e0 tr\u00e8s encourageants,<\/li>\n\n\n\n
  • Les recherches men\u00e9es dans plusieurs universit\u00e9s, dont Stanford, pour tester syst\u00e9matiquement d\u2019anciennes mol\u00e9cules d\u00e9j\u00e0 sur le march\u00e9 contre Borrelia, ces tests permettraient en cas de succ\u00e8s de gagner \u00e9norm\u00e9ment de temps pour obtenir les autorisations de prescription, puisque les mol\u00e9cules sont d\u00e9j\u00e0 sur le march\u00e9,<\/li>\n\n\n\n
  • Les travaux du Dr John Aucott, directeur du labo Lyme au Johns Hopkins Research Center, pour mettre au point de nouveaux tests diagnostic fiables, et des traitements efficaces \u00e0 partir de nouvelles mol\u00e9cules,<\/li>\n\n\n\n
  • Les avanc\u00e9es du Professeur en Pharmacie Timothy Haystead, de l\u2019universit\u00e9 Duke, en Caroline du Nord, sur des mol\u00e9cules qui d\u00e9tectent et d\u00e9truisent Borrelia, qui servent donc \u00e0 la fois au test diagnostic et au traitement, tout en \u00e9pargnant les autres cellules, et donc sans provoquer d\u2019effet ind\u00e9sirable,<\/li>\n\n\n\n
  • Les tests de l\u2019\u00e9quipe de l\u2019universit\u00e9 du Massachusetts, qui utilisent des m\u00e9dicaments anti-canc\u00e9reux bien connus, dans la continuit\u00e9 des premi\u00e8res phases r\u00e9ussies de tests en labo,<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n

    On le voit, les choses bougent aux USA en mati\u00e8re de recherche, beaucoup de chercheurs sont mobilis\u00e9s et disposent de moyens qui leur permettent d\u2019avancer, c\u2019est tr\u00e8s r\u00e9confortant pour l\u2019avenir.<\/p>\n\n\n\n

    Et en mati\u00e8re de communication, ce dossier publi\u00e9 dans un m\u00e9dia de grande audience est excellent : des t\u00e9moignages pour informer et toucher le grand public, et des informations concr\u00e8tes sur les travaux en cours. Quand est-ce que de grands m\u00e9dias fran\u00e7ais publient un dossier solide sur Lyme ?<\/p>\n\n\n\n

    Vous le savez, nous avons du mal \u00e0 nous faire entendre dans les m\u00e9dias. Il faut dire que le Covid a occup\u00e9 une bonne place des infos sant\u00e9 ces derni\u00e8res ann\u00e9es, et que depuis la fin de la pand\u00e9mie, l\u2019actualit\u00e9 d\u00e9borde litt\u00e9ralement de faits divers incontournables. Mais nous ne baissons pas les bras et cherchons toujours \u00e0 sensibiliser les m\u00e9dias ; si vous avez des contacts dans le monde des m\u00e9dias ou du journalisme, nous sommes preneurs, n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 nous contacter ! (bureau@francelyme.fr)<\/p>\n\n\n\n

    L\u2019actualit\u00e9 nationale<\/h2>\n\n\n\n

    En France aussi, le programme de recherche Lyme et MVT d\u00e9colle !<\/strong>
    Vous vous rappelez sans doute de cette nouvelle que je vous annon\u00e7ais en d\u00e9but d\u2019ann\u00e9e : nos efforts pour convaincre d\u2019investir dans la recherche ont pay\u00e9, et c\u2019est une grande premi\u00e8re dans notre pays : 10 millions d\u2019euros ont \u00e9t\u00e9 attribu\u00e9s pour la recherche sur Lyme et les MVT cette ann\u00e9e.
    O\u00f9 en est-on ? Un groupe de pilotage a \u00e9t\u00e9 constitu\u00e9, sous le pilotage de l\u2019Inserm, auquel j\u2019ai \u00e9t\u00e9 int\u00e9gr\u00e9 au titre de France Lyme pour repr\u00e9senter les patients. J\u2019ai eu l\u2019occasion de pr\u00e9senter les priorit\u00e9s de recherche souhait\u00e9es par les malades, en insistant en particulier sur le diagnostic et les traitements du \u00ab Lyme long \u00bb, qui regroupe les formes persistantes de la maladie (chronique, post-infectieuse, etc.) Certaines de nos propositions n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 retenues dans l\u2019imm\u00e9diat, mais un certain nombre ont \u00e9t\u00e9 int\u00e9gr\u00e9es dans les objectifs. Nous ne nous attendions d\u2019ailleurs pas \u00e0 ce que tous les sujets puissent \u00eatre int\u00e9gr\u00e9s dans ce premier financement, il faut de toute fa\u00e7on avoir une approche pluriannuelle en mati\u00e8re de recherche, et s\u2019inscrire dans le temps long.
    Le programme de cette premi\u00e8re \u00e9tape 2024 est en cours de d\u00e9finition, il est \u00e9tabli dans les grandes lignes, avec un ensemble de projets qui vont maintenant \u00eatre pr\u00e9cis\u00e9s dans le d\u00e9tail et \u00eatre lanc\u00e9s rapidement.
    Comme tous les membres du groupe, et comme c\u2019est le cas habituellement dans ce contexte, je suis tenu de respecter la confidentialit\u00e9 sur ce programme. J\u2019aurais souhait\u00e9 vous en dire plus, ce n\u2019est pas possible pour le moment, mais sachez que les choses avancent : pour la premi\u00e8re fois en France on va faire de la recherche s\u00e9rieusement sur notre maladie, enfin ! Je reviens bien s\u00fbr vers vous sur le sujet d\u00e8s que c\u2019est possible.<\/p>\n\n\n\n

    Les m\u00e9decins toujours dans le collimateur de l\u2019Ordre des M\u00e9decins<\/strong>
    Du c\u00f4t\u00e9 des m\u00e9decins qui soignent les malades Lyme\/MVT, l\u2019actualit\u00e9 est malheureusement \u00e0 nouveau inqui\u00e9tante, et le Conseil d\u2019Administration de France Lyme a d\u00e9cid\u00e9 de publier un communiqu\u00e9 pour protester contre les menaces de radiation qui p\u00e8sent sur plusieurs d\u2019entre eux (voir ci-dessous)<\/p>\n\n\n\n

    Une p\u00e9tition ainsi qu\u2019une cagnotte ont \u00e9t\u00e9 ouvertes par des patients du Dr Bransten pour le soutenir, n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 cliquer sur ces deux liens pour soutenir le m\u00e9decin !<\/p>\n\n\n\n

    L\u2019actualit\u00e9 de France Lyme<\/h2>\n\n\n\n

    Deux webinaires passionnants \u00e0 revoir en replay : avec le Dr Carsten Nicolaus et avec Pierre-Yves Marion<\/strong>
    Dans le cadre du mois de mobilisation Lyme mondial (Lyme Protest), nous avons organis\u00e9 deux visio-conf\u00e9rences,<\/p>\n\n\n\n

      \n
    • – l\u2019une, le 6 mai, intitul\u00e9e \u00ab Maladie de Lyme et co-infections, diagnostics et traitements : o\u00f9 en est-on en 2024 ? \u00bb, avec le docteur Carsten Nicolaus, m\u00e9decin fondateur de la clinique BCA \u00e0 Augsbourg, actuellement m\u00e9decin exer\u00e7ant en Allemagne, au Royaume Uni et aux USA.<\/li>\n\n\n\n
    • – l\u2019autre, le 15 mai, intitul\u00e9e \u00ab R\u00e9action de Jarisch-Herxheimer, ou l\u2019art de danser sur un volcan \u00bb, avec Pierre-Yves Marion, ancien m\u00e9decin en, France et en Allemagne, et \u00e0 pr\u00e9sent coach Lyme en France.
      Ces deux \u00e9v\u00e8nements ont \u00e9t\u00e9 des r\u00e9ussites, tant pour la qualit\u00e9 des interventions, que pour le nombre de participants.
      Nous avons remerci\u00e9 chaleureusement les intervenants d\u2019avoir accept\u00e9 de partager leur exp\u00e9rience et de s\u2019\u00eatre pr\u00eat\u00e9s \u00e0 l\u2019exercice des questions\/r\u00e9ponses, et je profite de l\u2019occasion \u00e9galement pour remercier les participants pour les nombreux sujets qui ont pu \u00eatre abord\u00e9es gr\u00e2ce \u00e0 leurs questions.
      Pour en savoir plus, je vous renvoie vers le replay de ces deux webinaires disponibles sur notre site.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n

      Comme tous les mois, j\u2019adresse ici un grand merci \u00e0 toutes les \u00e9quipes de b\u00e9n\u00e9voles impliqu\u00e9es sur le terrain et dans les services de France Lyme.
      N\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 vous manifester et \u00e0 participer aux \u00e9v\u00e9nements ou aux permanences organis\u00e9es dans les sections locales.<\/p>\n\n\n\n

      Pour en savoir plus sur l\u2019actualit\u00e9, je vous recommande les articles de la revue de presse qui sont en bas de page.<\/p>\n\n\n\n

      Un grand merci aussi \u00e0 Nathalie pour ses VisioLyme, ces rendez-vous d\u2019\u00e9change en visio entre malades. N\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 vous y inscrire, c\u2019est une mani\u00e8re simple et efficace pour partager des infos et \u00e9changer des retours d\u2019exp\u00e9rience sur la maladie.<\/p>\n\n\n\n

      Merci pour votre soutien,
      Merci pour vos dons : faire un don.<\/p>\n\n\n\n

      Amicalement,
      Fr\u00e9d\u00e9ric MAIRE
      Pr\u00e9sident de France Lyme<\/p>\n

      \n\n
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