{"id":17538,"date":"2025-03-02T21:32:52","date_gmt":"2025-03-02T20:32:52","guid":{"rendered":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/?p=17538"},"modified":"2025-03-03T16:28:02","modified_gmt":"2025-03-03T15:28:02","slug":"analyse-de-la-ffmvt-sur-les-recommandations-has-2025-borreliose-de-lyme-et-mvt","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/analyse-de-la-ffmvt-sur-les-recommandations-has-2025-borreliose-de-lyme-et-mvt\/","title":{"rendered":"Analyse de la FFMVT sur les recommandations HAS 2025 Borr\u00e9liose de Lyme et MVT"},"content":{"rendered":"
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Le 18 f\u00e9vrier 2025, la Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9(HAS) a publi\u00e9 ses recommandations actualis\u00e9es sur la Borr\u00e9liose de Lyme et autres maladies vectorielles \u00e0 tiques. Cette publication est entach\u00e9e de plusieurs fautes.<\/h4>\n\n\n\n

Le communiqu\u00e9 de la HAS qui accompagne cette publication indique \u00e0 tort que<\/strong> ces recommandations ont \u00e9t\u00e9 approuv\u00e9es \u00e0 l’unanimit\u00e9 par les membres du groupe de travail<\/strong> (\u00ab\u00a0Chaque recommandation a \u00e9t\u00e9 discut\u00e9e jusqu’\u00e0 obtention d’un consensus \u00e0 l’unanimit\u00e9<\/em>\u00ab\u00a0), alors m\u00eame que la date limite pour l’endossement de ces recommandations est le 3 mars (le 18 f\u00e9vrier, aucun endossement n’avait \u00e9t\u00e9 effectu\u00e9). Les d\u00e9saccords importants de la F\u00e9d\u00e9ration Fran\u00e7aise contre les Maladies Vectorielles \u00e0 Tiques <\/em>(FFMVT) avec ces recommandations sont donc soigneusement occult\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

Deuxi\u00e8mement, apr\u00e8s la cl\u00f4ture des travaux du groupe de travail, un paragraphe important a \u00e9t\u00e9 ajout\u00e9<\/strong>, tr\u00e8s clairement \u00e0 l\u2019encontre de notre avis, qui avait pourtant \u00e9t\u00e9 longuement explicit\u00e9 dans le groupe de travail. Nous reviendrons plus loin sur ce point.<\/p>\n\n\n\n

La HAS se targue d’avoir pris en compte notre point de vue : \u00ab\u00a0La pr\u00e9sence des usagers du syst\u00e8me de sant\u00e9 au sein du groupe de travail et du groupe de lecture a permis de prendre en compte les diff\u00e9rents courants d\u2019opinion, leurs attentes, leurs exp\u00e9riences et leurs valeurs dans le cadre de ce travail\u00a0\u00bb. <\/em>On vient de voir ce qu’il en est en r\u00e9alit\u00e9. Par ailleurs, le groupe de travail, compos\u00e9 de 26 membres, comprenait 2 repr\u00e9sentants d’associations de patients, et 4 membres de la FFMVT qui d\u00e9fend \u00e9galement les droits des malades et les \u00e9volutions souhaitables dans la prise en charge des maladies vectorielles \u00e0 tiques (1 m\u00e9decin et 3 chercheurs), face \u00e0 20 m\u00e9decins d\u00e9fendant tous une m\u00eame ligne, celle de la Soci\u00e9t\u00e9 de pathologie infectieuse de langue fran\u00e7aise <\/em>(SPILF). Alors que, dans le bloc des 20 m\u00e9decins, la sp\u00e9cialit\u00e9 de chacun est affich\u00e9e et reconnue, le m\u00e9decin de la FFMVT, membre du groupe de travail, interniste, responsable d’un CC-MVT, pr\u00e9sident de la FFMVT, est qualifi\u00e9 de simple \u00ab\u00a0usager du syst\u00e8me de sant\u00e9\u00a0\u00bb. Pour les 5 autres, deux repr\u00e9sentants d’associations de patients et trois chercheurs en immunologie du CNRS ou de l’Inserm, la seule comp\u00e9tence qui leur soit reconnue est celle de simples \u00ab\u00a0usager du syst\u00e8me de <\/strong>sant\u00e9\u00a0\u00bb<\/strong>. Ceci montre clairement la consid\u00e9ration avec laquelle nous avons \u00e9t\u00e9 entendus, et le poids que nous pouvions avoir dans ce groupe. Cependant, analysons le contenu de ces recommandations.<\/p>\n\n\n\n

Analyse des recommandations HAS\/Lyme et MVT 2025<\/em><\/strong><\/h2>\n\n\n\n

La FFMVT se r\u00e9jouit de ce que ces recommandations actualis\u00e9es reconnaissent enfin l’existence du syndrome post-borr\u00e9liose de Lyme trait\u00e9e ou PTLDS<\/strong> (post-treatment Lyme disease syndrome<\/em>). C\u2019est un sujet qui a d\u00e9j\u00e0 donn\u00e9 lieu \u00e0 des milliers d’articles scientifiques. Nous appr\u00e9cions aussi que le Lyme long\/PTLDS soit enfin consid\u00e9r\u00e9 comme un syndrome post-infectieux<\/strong>, au m\u00eame titre que le Covid long ou que le syndrome de fatigue chronique. La FFMVT a jou\u00e9 un r\u00f4le majeur dans cette double reconnaissance, obtenue \u00e0 l\u2019issue d\u2019un combat de longue haleine, tant la r\u00e9sistance du bloc SPILF \u00e9tait grande et notre position minoritaire.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Au cours des 4 ann\u00e9es n\u00e9cessaires \u00e0 l’\u00e9laboration de ces recommandations, nous avons pu faire passer plusieurs messages importants, comme nous venons de le voir. En revanche, nous nous sommes heurt\u00e9s \u00e0 un d\u00e9saccord profond, qui n’a jamais pu \u00e9voluer, sur la question de la persistance bact\u00e9rienne<\/strong> et de la pertinence de traitements antibiotiques r\u00e9p\u00e9t\u00e9s<\/strong> \u00e0 la condition qu’une am\u00e9lioration clinique \u00e9vidente soit obtenue. Tr\u00e8s bien inform\u00e9s sur la similitude frappante des sympt\u00f4mes du Lyme long\/PTLDS, du Covid long et du syndrome de fatigue chronique (le plus souvent d’origine virale), nous connaissons l’existence, dans ces syndromes post-infectieux, d\u2019un ensemble de m\u00e9canismes intriqu\u00e9s (d’origine immunitaire, nerveuse, m\u00e9tabolique), susceptibles d’entretenir la maladie. Nous n’avons donc jamais d\u00e9fendu l’id\u00e9e que la seule cause possible du Lyme long \u00e9tait une persistance bact\u00e9rienne, ni que le seul traitement pertinent consistait en une antibioth\u00e9rapie prolong\u00e9e. En revanche, nous avons affirm\u00e9 que cette persistance pouvait exister chez certains patients, et devait alors \u00eatre trait\u00e9e avec des agents antibact\u00e9riens, de fa\u00e7on prolong\u00e9e, comme c\u2019est d\u00e9j\u00e0 le cas dans les \u00c9tats des USA les plus touch\u00e9s par la maladie.<\/p>\n\n\n\n

On nous opposait que cette persistance n’avait \u00e9t\u00e9 montr\u00e9e que dans quelques cas qualifi\u00e9s d\u2019anecdotiques, peu convaincants, et qu’apr\u00e8s un traitement antibiotique bien men\u00e9, il ne pouvait plus subsister de bact\u00e9rie. Si les patients \u00e9taient toujours malades, c’est qu’ils avaient autre chose. Enfin, que l’inefficacit\u00e9 des traitements antibiotiques longs aurait \u00e9t\u00e9 largement d\u00e9montr\u00e9e. Nous avons pass\u00e9 des heures \u00e0 montrer combien cette conclusion est erron\u00e9e. Il n’y a JAMAIS eu d’accord sur ce point crucial. Nous avons toujours d\u00e9fendu l’id\u00e9e que ni l’efficacit\u00e9 ni l’inefficacit\u00e9 des traitements antibiotiques r\u00e9p\u00e9t\u00e9s n’avaient \u00e9t\u00e9 d\u00e9montr\u00e9es dans des publications scientifiques<\/strong>, et que cette question \u00e9tait une des plus urgentes \u00e0 trancher dans des essais cliniques bien men\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

\u00c9tant donn\u00e9 ce d\u00e9saccord persistant, les membres de la FFMVT pr\u00e9sents dans le groupe de travail ont demand\u00e9 l’insertion dans le document du paragraphe suivant : \u00ab Les m\u00e9canismes physiopathologiques sous-jacents au PTLDS, leur variabilit\u00e9 selon les individus, sont encore tr\u00e8s mal compris.<\/em> Une des inconnues concerne la persistance ou non de la bact\u00e9rie. Ce point reste l’objet d’un dissensus scientifique. Une \u00e9cole consid\u00e8re que cette persistance bact\u00e9rienne est improbable, qu\u2019aucune antibioth\u00e9rapie suppl\u00e9mentaire ne doit \u00eatre envisag\u00e9e. Une autre insiste sur le fait qu\u2019il est impossible de l\u2019\u00e9carter. Des convictions diff\u00e9rentes subsistent donc, quant au diagnostic et aux traitements. Certains mettent en garde contre des prescriptions inadapt\u00e9es, d’autres rappellent que le doute doit b\u00e9n\u00e9ficier au patient<\/em><\/strong> \u00bb<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

Cette demande,<\/s> formul\u00e9e, il y a plus de 6 mois, a \u00e9t\u00e9 r\u00e9it\u00e9r\u00e9e, rediscut\u00e9e avec la direction et le Pr\u00e9sident de la HAS et finalement rejet\u00e9e. En clair, on nous a demand\u00e9 de nous taire. Dans ces conditions, il est impossible pour la FFMVT d’endosser ces recommandations. Comme pour nous pousser \u00e0 ce refus de signature, dans le document que l’on nous demande de signer, on a vu apparaitre au dernier moment un nouveau paragraphe<\/strong>, qui non seulement n’a jamais \u00e9t\u00e9 approuv\u00e9 par le groupe de travail, mais qui concerne une question tr\u00e8s pol\u00e9mique. Il s’agit de la pratique des th\u00e9rapies cognitivo-comportementales (TCC)<\/strong> appliqu\u00e9e aux maladies vectorielles \u00e0 tiques. A ce sujet, nous avions d\u00e9fendu le point de vue que, pour compl\u00e9ter une approche th\u00e9rapeutique classique (prise en charge de probl\u00e8mes immunitaires, inflammatoires, digestifs, de dysfonctionnement syst\u00e8me nerveux autonome), nous \u00e9tions favorables \u00e0 un programme collectif de r\u00e9adaptation physique et mentale, co-\u00e9labor\u00e9 avec des patients, avec des groupes de parole, visant \u00e0 permettre une reprise d’activit\u00e9 tr\u00e8s progressive.<\/p>\n\n\n\n

En revanche, nous \u00e9tions formellement oppos\u00e9s \u00e0 recommander des TCC, dans lesquelles le traitement consisterait uniquement \u00e0 \u00ab\u00a0r\u00e9\u00e9duquer\u00a0\u00bb le patient. En effet, les TCC promues par les tenants de la th\u00e9orie psychosomatique sont des techniques de conditionnement mental visant \u00e0 faire oublier ses sympt\u00f4mes, avec l\u2019objectif de faire accepter son \u00e9tat physique sans y apporter d\u2019effet curatif. Or, il n’existe aucune publication qui prouve l’efficacit\u00e9 des TCC, et pouvant justifier cette recommandation dans le Lyme long.<\/p>\n\n\n\n

Point recherche sur les MVT<\/strong><\/em><\/h2>\n\n\n\n

Sur un dernier point, nous sommes enti\u00e8rement d’accord avec les recommandations pour ce qui concerne <\/em>l’importance et l’urgence \u00e0 mener des recherches pour am\u00e9liorer le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme. Cependant deux inqui\u00e9tudes majeures<\/u> demeurent concernant ces recherches. D’abord, selon nous, les protocoles de recherche devraient \u00eatre co-\u00e9labor\u00e9s entre patients, m\u00e9decins et chercheurs<\/strong>, pour pouvoir \u00eatre men\u00e9s dans les CR-MVT et par les \u00e9quipes des instituts de recherche<\/strong> (Inserm, CNRS, Inrae, Institut Pasteur, en particulier).<\/strong> La FFMVT a exprim\u00e9 la demande d’une telle participation active. Mais serons-nous entendus, r\u00e9ellement ? Nous avons de bonnes raisons d’\u00eatre inquiets sur ce point. Nous esp\u00e9rons avoir tort.<\/em><\/p>\n\n\n\n

De plus, aucune recherche n’est possible sans financement<\/strong>, et les financements publics cibl\u00e9s sur la recherche de Lyme ont \u00e9t\u00e9 \u00e0 plusieurs reprises propos\u00e9s par des Parlementaires, puis rejet\u00e9s. En 2024, une premi\u00e8re enveloppe de 10 millions d\u2019euros a \u00e9t\u00e9 vot\u00e9e. Enveloppe r\u00e9cemment rabot\u00e9e de 8 millions d\u2019euros par Didier Samuel, PDG de l’Inserm, qui a vu l\u00e0 une possibilit\u00e9 de combler 40% d\u2019un d\u00e9ficit global de 20 millions ; mais au d\u00e9triment des patients souffrant de Lyme long.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Les nouvelles recommandations de la HAS sur Lyme affirment qu’elles devraient permettre de mettre fin \u00e0 l’errance m\u00e9dicale des patients. En l\u2019\u00e9tat, il est difficile de partager un tel optimisme.<\/em><\/p>\n\n\n\n

https:\/\/ffmvt.org\/actualites\/recommandations-has-2025-borreliose-de-lyme-et-mvt-analyse-de-la-ffmvt<\/a><\/p>\n\n\n

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