{"id":17703,"date":"2025-04-08T17:45:29","date_gmt":"2025-04-08T15:45:29","guid":{"rendered":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/?p=17703"},"modified":"2025-04-07T17:46:03","modified_gmt":"2025-04-07T15:46:03","slug":"billet-dhumeur-haute-autorite-de-sante-inserm-et-les-suites-de-notre-mobilisation","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/billet-dhumeur-haute-autorite-de-sante-inserm-et-les-suites-de-notre-mobilisation\/","title":{"rendered":"Billet d’humeur : Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9, Inserm\u00a0et les suites de notre mobilisation"},"content":{"rendered":"
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Petit retour sur les \u00e9v\u00e8nements\u00a0: la HAS a publi\u00e9 fin f\u00e9vrier de nouvelles recommandations, qui reconnait l’existence d’une forme chronique sous forme de syndrome post-infectieux aig\u00fce (PTLDS) qui ferment litt\u00e9ralement la porte \u00e0 tous les traitements pour le Lyme long\u00a0; et de son c\u00f4t\u00e9 l\u2019Inserm a d\u00e9cid\u00e9 unilat\u00e9ralement de supprimer 8 millions d\u2019euros, sur les 10 allou\u00e9s par le gouvernement pour la recherche sur Lyme, pour boucher ses trous de gestion.<\/p>\n\n\n\n

Nous nous sommes mobilis\u00e9s contre ces deux coups durs \u00e0 l\u2019encontre des malades, en provoquant des rendez-vous avec les pr\u00e9sidents de ces deux institutions pour leur faire entendre nos arguments.

Malheureusement en vain.<\/p>\n\n\n\n

Pour la HAS en particulier, nous avons propos\u00e9 jusqu\u2019au dernier moment de reprendre et de compl\u00e9ter les travaux avant la publication de ce texte tr\u00e8s insuffisant, mais rien n\u2019y a fait, et la HAS a pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 passer en force. En cons\u00e9quence, en tant qu\u2019expert participant au groupe de travail de la HAS, j\u2019ai refus\u00e9 d\u2019endosser le texte, tout comme les membres de la FFMVT (f\u00e9d\u00e9ration fran\u00e7aise contre les maladies vectorielles \u00e0 tique). Autrement dit, aucun repr\u00e9sentant de malades ou de repr\u00e9sentant d\u2019une autre \u00e9cole de pens\u00e9e que celle de la SPILF (soci\u00e9t\u00e9 de pathologie infectieuse en langue fran\u00e7aise) n\u2019a approuv\u00e9 ce document. C\u2019est un comble pour une institution telle que la HAS qui pr\u00e9sente ces recommandations comme totalement consensuelles, et r\u00e9dig\u00e9es dans l\u2019int\u00e9r\u00eat des malades.<\/p>\n\n\n\n

C\u2019est tout le paradoxe de cette situation : voil\u00e0 un texte dont le seul but est normalement d\u2019am\u00e9liorer la situation des malades, et qui est refus\u00e9 par les malades !  Cherchez l\u2019erreur.<\/p>\n\n\n\n

Dans notre communiqu\u00e9 de presse du 3 mars, nous en appelions au pouvoir politique et \u00e0 l\u2019ex\u00e9cutif, pour faire entendre la voix des malades et faire valoir nos droits l\u00e9gitimes en tant que patients et en tant que citoyens.<\/p>\n\n\n\n

Avec l\u2019association Chronilyme, avec laquelle nous collaborons depuis plusieurs ann\u00e9es sur le domaine politique, nous nous sommes logiquement tourn\u00e9s d\u2019abord vers les parlementaires. Ils sont tr\u00e8s sensibilis\u00e9s \u00e0 notre combat, \u00e0 tel point qu\u2019ils avaient vot\u00e9, \u00e0 l\u2019unanimit\u00e9 des groupes politiques, l\u2019allocation du budget de 10 millions de recherche sur la maladie de Lyme. La s\u00e9natrice Elisabeth Doineau a pos\u00e9 une question au gouvernement lors de la s\u00e9ance publique du S\u00e9nat du 18 mars, reprenant les deux sujets, HAS et Inserm, avec les m\u00eames interrogations que nous. La vid\u00e9o de 4 minutes tourn\u00e9e lors de cette s\u00e9ance-publique-du-s\u00e9nat-18-mars-2025-matin<\/a>. Mme Doineau a notamment point\u00e9 du doigt l\u2019incoh\u00e9rence du texte de la HAS, qui va envoyer encore davantage de malades vers l\u2019\u00e9tranger, creusant les in\u00e9galit\u00e9s d\u2019acc\u00e8s aux soins, et cr\u00e9ant une m\u00e9decine \u00e0 deux vitesses, et qui va envoyer les autres vers l\u2019autom\u00e9dication, avec tous les risques qu\u2019elle comporte.<\/p>\n\n\n\n

Au nom du ministre de la Sant\u00e9, M. Neuder, c\u2019est Mme Parmentier-Lecoq, ministre d\u00e9l\u00e9gu\u00e9e charg\u00e9e de l’autonomie et du handicap, qui a r\u00e9pondu aux questions de Mme Doineau. Sur les nouvelles recommandations HAS, la r\u00e9ponse du minist\u00e8re est un mod\u00e8le de langue de bois, disant en substance \u00ab\u00a0circulez, y\u2019a rien \u00e0 voir\u00a0\u00bb\u00a0: la HAS a bien travaill\u00e9, les recommandations sont au meilleur niveau scientifique, s\u2019il n\u2019y a pas de traitement pour les patients PTLDS, c\u2019est parce qu\u2019aucun traitement n\u2019a re\u00e7u le niveau de preuve suffisant – ce que nous contestons formellement d\u2019ailleurs.<\/p>\n\n\n\n

Sur le d\u00e9tournement de budget de l\u2019Inserm, le gouvernement r\u00e9pond en reprenant un message de l\u2019Inserm expliquant qu\u2019il ne s\u2019agit en fait que d\u2019un \u00e9talement sur plusieurs ann\u00e9es du budget initial. En creux, on peut comprendre que la pr\u00e9sidence de l\u2019Inserm a r\u00e9alis\u00e9 que le d\u00e9tournement de 80% du budget maladie de Lyme pour boucher ses trous de tr\u00e9sorerie n\u2019\u00e9tait pas possible, et qu\u2019elle a pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 cette pr\u00e9sentation plus acceptable. Nous prenons acte que l\u2019Inserm va bien conserver ce budget pour la recherche sur la maladie de Lyme. Tout comme les parlementaires, nous resterons vigilants par la suite sur le maintien de l\u2019enveloppe \u00e0 son montant initial, et sur le bon usage de cet argent pour financer des projets de recherche sur les MVT utiles et efficaces.<\/p>\n\n\n\n

Au passage, lors de cet \u00e9change, la s\u00e9natrice Doineau a pris le soin de rappeler que les nouvelles recommandations officialisent la reconnaissance d\u2019une nouvelle pathologie, le PTLDS, qui a \u00e9t\u00e9 imm\u00e9diatement surnomm\u00e9e \u00ab\u00a0Lyme long\u00a0\u00bb, comme nous, en r\u00e9f\u00e9rence au terme \u00ab\u00a0Covid long\u00a0\u00bb, et pour les m\u00eames raisons, \u00e0 savoir qu\u2019il s\u2019agit dans les deux cas de pathologies caract\u00e9ris\u00e9es par la persistance de sympt\u00f4mes, \u00e0 la suite d\u2019une infection (syndrome post-infectieux aig\u00fce).<\/p>\n\n\n\n

C\u2019est un point tr\u00e8s important, c\u2019est d\u2019ailleurs la seule avanc\u00e9e du texte en fait, au risque de nous r\u00e9p\u00e9ter\u00a0: la HAS reconna\u00eet officiellement que 6 \u00e0 20% des malades de Lyme en Europe, pourtant bien diagnostiqu\u00e9s d\u00e8s l\u2019origine de l\u2019infection et trait\u00e9s dans la foul\u00e9e par le traitement standard recommand\u00e9 (2 \u00e0 3 semaines d\u2019antibiotiques), vont malheureusement d\u00e9velopper par la suite des sympt\u00f4mes persistants. Elle nomme cette nouvelle pathologie \u00ab\u00a0PTLDS\u00a0\u00bb (pour Post Treatment Lyme Disease Syndrom), que nous appelons nous le \u00ab\u00a0Lyme long\u00a0\u00bb. Nous avions propos\u00e9 de retenir ce terme dans le texte officiel, car plus clair, exprim\u00e9 en fran\u00e7ais, plus facile \u00e0 prononcer et \u00e0 retenir pour le grand public et les m\u00e9decins, mais la HAS a pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 utiliser cet acronyme pour le moins abscons\u00a0: \u00ab\u00a0PTLDS\u00a0\u00bb. Ce qui ne nous emp\u00eachera pas d\u2019utiliser \u00ab\u00a0Lyme long\u00a0\u00bb pour toute nos communications \u00e0 l\u2019avenir. Nous notons d\u2019ailleurs que de plus en plus d\u2019acteurs officiels utilisent ce terme, l\u2019usage finira sans doute par l\u2019imposer, tout comme \u00ab\u00a0Covid long\u00a0\u00bb est pass\u00e9 dans le langage courant, malgr\u00e9 l\u2019opposition des infectiologues de la SPILF qui continuent \u00e0 refuser cat\u00e9goriquement ce terme, lui pr\u00e9f\u00e9rant l\u2019expression \u00ab syndrome\u00a0post infectieux\u00a0\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Sur le fond, comme nous le disons avec force depuis la parution du texte\u00a0: maintenant que la persistance de symt\u00f4mes est reconnu par la HAS, et qu\u2019il est m\u00eame chiffr\u00e9<\/strong> (de l\u2019ordre de 10 000 nouveaux cas par an \u00e0 minima, en consid\u00e9rant que 20% des 50 000 nouveaux cas par an diagnostiqu\u00e9s maladie de Lyme en France), pourquoi supprime-t-elle toute possibilit\u00e9 de traitement en France\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

C\u2019est pr\u00e9cis\u00e9ment une des questions que nous voulions aborder au minist\u00e8re de la Sant\u00e9, qui nous a re\u00e7us le 25 mars. Sur ce sujet, sans surprise, notre interlocuteur nous a r\u00e9pondu que les recommandations en mati\u00e8re de soins rel\u00e8vent de la comp\u00e9tence exclusive de la Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9, qui est ind\u00e9pendante du minist\u00e8re.<\/p>\n\n\n\n

N\u00e9anmoins, il a \u00e9cout\u00e9 notre parole, et pris note de nos arguments, comme sur les autres sujets abord\u00e9s. Nous avons demand\u00e9 au minist\u00e8re d\u2019engager des travaux d\u2019urgence avec les associations de malades sur les sujets d\u2019actualit\u00e9, notamment :<\/p>\n\n\n\n

– la reprise des travaux \u00e0 la HAS sur le Lyme long
– la reprise des travaux sur le parcours de soins, avec cette ann\u00e9e l\u2019\u00e9valuation des CRMVT, centre de r\u00e9f\u00e9rence sur les maladies vectorielles \u00e0 tique, et leur renouvellement, apr\u00e8s 5 ans de fonctionnement,
– la s\u00e9curisation d\u2019un plan pluriannuel de recherche,
– le lancement d\u2019un nouveau Plan Lyme national, alors que le premier lanc\u00e9 en 2016,\u00a0 d\u00e9sormais caduque, est totalement \u00e0 l\u2019arr\u00eat,
– la d\u00e9signation d\u2019un interlocuteur Lyme long au sein de l\u2019ex\u00e9cutif,
– la mise en \u0153uvre des recommandations formul\u00e9es par les parlementaires, dans des rapports officiels de la R\u00e9publique, et qui pour la plupart sont rest\u00e9es lettres mortes.<\/p>\n\n\n\n

Nous sommes enfin revenus sur la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019agir d\u2019urgence pour sortir les malades de l\u2019errance diagnostique :  5 ans en moyenne d\u2019apr\u00e8s le sondage r\u00e9alis\u00e9 aupr\u00e8s de nos membres ! 5 ans c\u2019est d\u00e9j\u00e0 tr\u00e8s long pour un adulte, mais r\u00e9alise-t-on ce que cela signifie pour un enfant, et les cons\u00e9quences que cela peut entra\u00eener en termes de pertes de chance de gu\u00e9rison, et de s\u00e9quelles d\u00e9finitivement acquises ? Ce sont v\u00e9ritablement des handicaps d\u00e9finitifs que nous voulons \u00e9viter, des vies et des destins que nous voulons sauver pour toutes ces personnes !<\/p>\n\n\n\n

Nous avons rapport\u00e9 le d\u00e9sarroi des malades Lyme long et de leurs familles devant cette situation insupportable qui ne laisse aucune autre possibilit\u00e9 que d\u2019aller chercher une solution \u00e0 l\u2019\u00e9tranger ou par l\u2019autom\u00e9dication, avec tous les co\u00fbts et les risques que cela comporte. Nous avons soulign\u00e9 cette particularit\u00e9 fran\u00e7aise\u00a0: les \u00ab\u00a0recommandations\u00a0\u00bb de la HAS ne sont pas simplement consid\u00e9r\u00e9es comme des guides pour les m\u00e9decins, comme c\u2019est le cas \u00e0 l\u2019\u00e9tranger, mais elles sont consid\u00e9r\u00e9es comme des \u00ab\u00a0injonctions\u00a0absolues\u00a0\u00bb \u00e0 respecter par les m\u00e9decins et opposables par l’ordre des m\u00e9decins.<\/p>\n\n\n\n

Autrement dit, un m\u00e9decin en Allemagne utilise les textes officiels comme un pense-b\u00eate, mais il reste ma\u00eetre et totalement responsable d\u2019exercer son m\u00e9tier au mieux pour soigner ses patients, en fonction de la comp\u00e9tence qu\u2019il a acquise, et de la r\u00e9ponse du malade au traitement, etc. Chez nous, l\u2019Ordre des M\u00e9decins peut \u00e0 n\u2019importe quel moment sanctionner un m\u00e9decin pour non-respect des recommandations, et cela peut aller jusqu\u2019\u00e0 la radiation du docteur. C\u2019est ce qui s\u2019est produit \u00e0 de nombreuses reprises depuis dix ans, et qui continue actuellement, puisque des proc\u00e9dures sont en cours contre des m\u00e9decins. Ces proc\u00e9dures doivent cesser, elles privent les patients Lyme long de m\u00e9decins qui les soignent, r\u00e9ussissent \u00e0 am\u00e9liorer leur \u00e9tat de sant\u00e9, et \u00e0 obtenir des r\u00e9missions et des gu\u00e9risons tout \u00e0 fait probantes.<\/p>\n\n\n\n

Nous avons fait passer ces messages, et nous devrions avoir un retour du minist\u00e8re suite \u00e0 cette discussion dans les semaines \u00e0 venir. <\/p>\n\n\n

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