{"id":1948,"date":"2013-06-09T10:45:25","date_gmt":"2013-06-09T08:45:25","guid":{"rendered":"http:\/\/francelyme.fr\/?p=1948"},"modified":"2013-06-09T10:45:25","modified_gmt":"2013-06-09T08:45:25","slug":"audition-haut-conseil-de-la-sante-publique-23-mai-2013","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/audition-haut-conseil-de-la-sante-publique-23-mai-2013\/","title":{"rendered":"Audition Haut Conseil de la Sant\u00e9 Publique, 23 mai 2013"},"content":{"rendered":"
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\t\t\t\tJeudi 23\/05\/2013, deux membres du bureau de l’association ont pr\u00e9sent\u00e9 notre cause devant le HCSP (Haut Conseil de la Sant\u00e9 Publique). Horaire pr\u00e9vu : 12h-13h30.<\/p>\n

L’hostilit\u00e9 \u00e0 notre \u00e9gard a \u00e9t\u00e9 omnipr\u00e9sente, avec des remarques m\u00e9prisantes et un d\u00e9ni caract\u00e9ris\u00e9 de certains participants du groupe de travail. D’embl\u00e9e, le pr\u00e9sident de la session n’a pas souhait\u00e9 que nous parlions de diagnostic ou de traitement, mais uniquement de nos actions de pr\u00e9vention et des malades. Malgr\u00e9 cette restriction th\u00e9matique, le pr\u00e9sident du groupe est rest\u00e9 toujours tr\u00e8s concret et constructif, nous demandant souvent ce que nous souhaiterions.<\/p>\n

Nous avons commenc\u00e9 par lire le t\u00e9moignage du Dr L., chirurgien en cardio-p\u00e9diatrie et atteint de la malade de Lyme depuis 6 ans. Son cas est typique : difficult\u00e9 de diagnostic, puis difficult\u00e9 d’acc\u00e8s \u00e0 des soins adapt\u00e9s (sous-dosage des antibiotiques), difficult\u00e9s au quotidien y compris pour exercer sa profession… Son t\u00e9moignage d\u00e9crit les souffrances, les r\u00e9actions de Jarisch-Herxheimer, l’incompr\u00e9hension du corps m\u00e9dical, la non-reconnaissance et l’absence de prise en charge de cette maladie.
\nA la fin de ce t\u00e9moignage, conclusion instantan\u00e9e d’un professeur : il n’a pas Lyme, mais la maladie de Whipple. Il n’a pas d’Herx, mais une r\u00e9action aux antibiotiques avec \u00ab\u00a0lib\u00e9ration de polysaccharides\u00a0\u00bb. Chaque participant y allant ensuite de son commentaire…
\nLe d\u00e9ni et la m\u00e9connaissance de la maladie de Lyme de la part des participants de ce GT \u00e9tait manifeste.<\/p>\n

Epid\u00e9miologie
\nLe groupe de travail a contest\u00e9 notre estimation du nombre de malades en France. Cependant, il est \u00e0 noter que la majorit\u00e9 des membres du groupe de travail ne conna\u00eet pas l’existence du R\u00e9seau Sentinelles dont la mission est de r\u00e9aliser des estimations sur le nombre de malades semaine par semaine sur certaines maladies, pourtant tr\u00e8s r\u00e9pandues (grippe, oreillons,…) ; ces estimations sont bas\u00e9es sur les d\u00e9clarations de m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes volontaires. A l’annonce des chiffres du R\u00e9seau Sentinelles que nous avons pr\u00e9sent\u00e9s, plusieurs membres ont contest\u00e9 la valeur de ces chiffres, assurant que ceux-ci sont surestim\u00e9s sans pour autant donner d’argument solide sur cette possible surestimation, alors que pour les autres \u00e9pid\u00e9mies, comme la grippe, personne ne conteste les chiffres d\u00e9livr\u00e9s par ce m\u00eame organisme ! Sachant qu’aucun des membres de ce GT ne connaissait l’estimation du nombre de cas de Lyme fait par cet organisme, on peut se demander avec quel s\u00e9rieux le volet \u00ab\u00a0\u00e9pid\u00e9miologie\u00a0\u00bb a \u00e9t\u00e9 trait\u00e9.<\/p>\n

C\u00f4t\u00e9 pr\u00e9vention
\nNotre intervention aura probablement obtenu quelques avanc\u00e9es sur ce point avec la conception de panneaux-types de pr\u00e9vention \u00ab\u00a0Danger, tiques !\u00a0\u00bb. Ces panneaux pourraient fleurir autour des bois municipaux ou des parcs publics indiquant comment retirer une tique et \u00e0 partir de quels sympt\u00f4mes voir un m\u00e9decin. Malgr\u00e9 l’impact tr\u00e8s symbolique de ce point, il est certain que tout promeneur qui verra ces panneaux sera d\u00e9sormais beaucoup plus attentif aux \u00e9ventuelles morsures de tiques et percevra le danger des ces acariens qui semblent anodins et rares \u00e0 la plupart des personnes. Esp\u00e9rons que ces panneaux permettront d’\u00e9viter des malades suppl\u00e9mentaires et\/ou des malades en phases secondaire ou tertiaire faute d’avoir reconnu les premiers signes de la maladie.
\nNos plaquettes de pr\u00e9vention ont \u00e9t\u00e9 particuli\u00e8rement appr\u00e9ci\u00e9es par le GT. Cependant, le financement de leur impression et distribution restera tr\u00e8s probablement toujours \u00e0 la charge de France Lyme.<\/p>\n

C\u00f4t\u00e9 diagnostic
\nLe groupe de travail ne voulait pas nous entendre sur ce th\u00e8me, mais il a quand m\u00eame (et forc\u00e9ment) \u00e9t\u00e9 abord\u00e9 \u00e0 plusieurs moments, mais par brefs instants.
\nApr\u00e8s avoir entendu les commentaires fortement n\u00e9gatifs des membres de ce GT, nous ne risquons pas de voir de progr\u00e8s en la mati\u00e8re. Nous souhaitions notamment que les seuils de s\u00e9rologie et de Western Blot soient r\u00e9vis\u00e9s, que le WB puisse \u00eatre r\u00e9alis\u00e9 m\u00eame avec une s\u00e9rologie n\u00e9gative et qu’une v\u00e9ritable politique de recherche soit men\u00e9e pour trouver un test beaucoup plus fiable que ceux-ci. Il semble qu’aucune de ces revendications ne soient prises en compte.
\nIl est \u00e0 noter que Le Dr Schwarzbach, grand sp\u00e9cialiste au niveau international des analyses de diagnostic de la maladie de Lyme, avait \u00e9t\u00e9 auditionn\u00e9 quelques temps auparavant et la majorit\u00e9 de ce GT avait \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s fortement hostile \u00e0 ses propositions d’am\u00e9lioration.
\nN\u00e9anmoins, le pr\u00e9sident a not\u00e9 qu’il serait bon d’avoir une mention d’avertissement sur la fiabilit\u00e9 de la s\u00e9rologie sur la feuille de r\u00e9sultats (cette mention ressemblerait \u00e0 celle stipul\u00e9e dans la r\u00e9cente loi de l\u2019\u00c9tat de Virginie, USA). Cela permettra \u00e0 beaucoup de m\u00e9decins de ne pas se baser avec une enti\u00e8re confiance sur le r\u00e9sultat de la s\u00e9rologie.
\nLe diagnostic principal restera bas\u00e9 sur la clinique… avec les errances m\u00e9dicales, douloureuses pour les malades et couteuses pour l’assurance maladie.<\/p>\n

C\u00f4t\u00e9 traitement
\nMalgr\u00e9 le fait que le groupe de travail ne voulait pas nous entendre sur ce point, nous avons quand m\u00eame demand\u00e9 que le groupe de travail propose au moins 1 ou 2 traitements types pour un Lyme chronique avec plusieurs antibiotiques. Notre proposition n’a pas d\u00e9clench\u00e9 de r\u00e9actions favorables apparentes.<\/p>\n

Reconnaissance l\u00e9gale, organisation nationale etc.
\nMalgr\u00e9 notre demande, nous avons peu de chances d’aboutir \u00e0 l’insertion du Lyme tertiaire dans la liste des ALD (affections de longue dur\u00e9e).
\nPeut-\u00eatre aurons-nous un service hospitalier r\u00e9f\u00e9rent… mais, l\u00e0 encore, aucune r\u00e9action favorable sensible.<\/p>\n

Formation des m\u00e9decins
\nLes participants m\u00e9decins au groupe de travail se sont offusqu\u00e9s que nous pr\u00e9conisions un renforcement de la formation initiale des \u00e9tudiants en m\u00e9decine et de la formation continue des m\u00e9decins en exercice sur les maladies \u00e0 tiques. Nous d\u00e9plorons pourtant au quotidien un manque cruel de formation…<\/p>\n

Lettre \u00e0 la ministre
\nLes participants ont vivement souhait\u00e9 parcourir le courrier que nous avions envoy\u00e9 \u00e0 la ministre et lire sa r\u00e9ponse. Nous leur avons transmis ces 2 documents.<\/p>\n

Conseil scientifique
\nLe groupe de travail aurait souhait\u00e9 que France Lyme ait un comit\u00e9 scientifique. Nous leur avons r\u00e9pondu que cet projet \u00e9tait en cours de r\u00e9alisation, mais n\u00e9cessitait un certain temps pour sa r\u00e9alisation.<\/p>\n

L’hostilit\u00e9 de certains participants a \u00e9t\u00e9 manifeste tout au long de notre audition. On nous a notamment dit :
\n\u00ab Vous, association de malades, ne devez avoir qu\u2019un r\u00f4le \u00e9ducatif et non revendicatif. Comprenez bien que nous allons \u00e9dicter de nouvelles r\u00e8gles et que vous devrez les appliquer et les faire appliquer. Vous n\u2019avez aucune l\u00e9gitimit\u00e9 \u00e0 avoir des revendications \u00bb.
\nCes paroles ne sont \u00e9videmment pas dignes d’une d\u00e9mocratie o\u00f9 la parole se doit d’\u00eatre libre. Il est de notre droit le plus strict de revendiquer notre droit d’acc\u00e9der l\u00e9galement \u00e0 des soins en France.<\/p>\n

\u00c9tant donn\u00e9es les circonstances du d\u00e9roulement de cette audition, France Lyme envisage d’informer la ministre de la sant\u00e9 qui avait express\u00e9ment demand\u00e9 au HCSP d’une part de r\u00e9viser le consensus m\u00e9dical de 2006 sur la maladie de Lyme et d’autre part d’auditionner et de prendre en compte les demandes des associations de malades.<\/p>\n

Nous remercions chaleureusement Alexandra, Dominique et Fabien qui ont particip\u00e9 \u00e0 la pr\u00e9paration de cette audition avec l’ensemble du bureau.<\/p>\n

Pr\u00e9sentation HCSP_Pr\u00e9sent\u00e9<\/a>\t\t<\/p>\n

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