{"id":20129,"date":"2026-10-30T16:29:48","date_gmt":"2026-10-30T15:29:48","guid":{"rendered":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/?p=20129"},"modified":"2026-10-30T16:29:49","modified_gmt":"2026-10-30T15:29:49","slug":"edito-de-mai-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/edito-de-mai-2026\/","title":{"rendered":"Edito de mai 2026"},"content":{"rendered":"
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Chers adh\u00e9rents, chers b\u00e9n\u00e9voles, chers proches,<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Le mois de mai marque, comme chaque ann\u00e9e, un temps fort dans la vie d\u00e9mocratique de notre association : notre assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale annuelle<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Elle se tiendra le dimanche 7 juin 2026 \u00e0 10h00<\/strong>, en visioconf\u00e9rence. En amont, les votes seront ouverts sur notre plate-forme du 20 au 31 mai. En quelques clics, chacun d\u2019entre vous pourra s\u2019exprimer sur les grandes orientations de l\u2019association, approuver les comptes, \u00e9lire les administrateurs et contribuer aux d\u00e9cisions qui engagent notre action collective.<\/p>\n\n\n\n

Au-del\u00e0 de ces aspects statutaires, il est essentiel de rappeler que chaque vote compte.<\/strong> Votre participation ne se limite pas \u00e0 un acte administratif : elle donne du poids \u00e0 France Lyme. Elle renforce notre l\u00e9gitimit\u00e9 aupr\u00e8s des autorit\u00e9s de sant\u00e9, des institutions et des d\u00e9cideurs publics. Plus nous sommes nombreux \u00e0 nous exprimer, plus nous repr\u00e9sentons fid\u00e8lement la r\u00e9alit\u00e9 des patients.<\/p>\n\n\n\n

Dans un contexte o\u00f9 la voix des malades doit encore \u00eatre entendue et reconnue, votre mobilisation est d\u00e9terminante. Voter, c\u2019est faire exister collectivement les patients atteints de maladies vectorielles \u00e0 tiques dans le d\u00e9bat public.<\/p>\n\n\n\n

Vous recevrez tr\u00e8s bient\u00f4t un mail vous indiquant la marche \u00e0 suivre. Merci \u00e0 toutes et tous !<\/p>\n\n\n\n

Mai est \u00e9galement le mois de sensibilisation \u00e0 la maladie de Lyme, le \u00ab mois en vert \u00bb.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

C\u2019est une p\u00e9riode cl\u00e9 pour agir, chacun \u00e0 son niveau. Il n\u2019est pas n\u00e9cessaire de mener des actions d\u2019envergure pour \u00eatre utile. Parler de la maladie autour de soi, relayer une information fiable, soutenir une personne malade, encourager une adh\u00e9sion ou un don : chaque geste compte.<\/p>\n\n\n\n

Ces actions, m\u00eame modestes, participent \u00e0 un objectif commun : mieux faire conna\u00eetre la maladie, am\u00e9liorer la compr\u00e9hension de ses formes complexes et soutenir les efforts de recherche indispensables pour faire avancer les connaissances et les traitements.<\/p>\n\n\n\n

Dans cette dynamique, France Lyme propose trois webinaires gratuits et ouverts \u00e0 tous au mois de mai :<\/p>\n\n\n\n

Le 12 mai \u00e0 18h30, Cyril Masselot interviendra sur un sujet essentiel : la relation patient-soignant et la qualit\u00e9 de la communication<\/em>, au c\u0153ur des parcours souvent complexes des malades.<\/p>\n\n\n\n

Inscription obligatoire :<\/p>\n\n\n\n

https:\/\/www.helloasso.com\/associations\/association-france-lyme\/evenements\/webinaire-france-lyme-borreliose-de-lyme<\/a><\/p>\n\n\n\n

Le 19 mai \u00e0 18h30, Jonas Durand apportera un \u00e9clairage scientifique sur les tiques et les agents pathog\u00e8nes pr\u00e9sents aujourd\u2019hui en France<\/em>, pour mieux comprendre les enjeux actuels.<\/p>\n\n\n\n

Inscription obligatoire :<\/p>\n\n\n\n

https:\/\/www.helloasso.com\/associations\/association-france-lyme\/evenements\/webinaire-france-lyme-les-tiques-et-leurs-agents-pathogenes<\/a><\/p>\n\n\n\n

Enfin, le 27 mai \u00e0 18h30, Killian Le Guyader partagera une aventure hors norme : un parcours de 18 000 kilom\u00e8tres \u00e0 v\u00e9lo entre la France et la Chine pour sensibiliser \u00e0 la maladie de Lyme<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

Inscription obligatoire : le lien sera disponible prochainement sur Facebook, Instagram et notre site internet.<\/p>\n\n\n\n

Ce mois de mai est \u00e9galement marqu\u00e9 par une actualit\u00e9 dense<\/strong> sur notre site internet, que nous vous invitons \u00e0 consulter r\u00e9guli\u00e8rement.<\/p>\n\n\n\n

Du c\u00f4t\u00e9 de la recherche<\/strong>, plusieurs publications r\u00e9centes illustrent \u00e0 la fois les avanc\u00e9es en cours et les nombreux d\u00e9fis qu\u2019il reste \u00e0 relever. Les travaux de r\u00e9seaux comme CiTique ou de chercheurs tels que Muriel Vayssier-Taussat montrent que les tiques en France peuvent h\u00e9berger simultan\u00e9ment plusieurs agents pathog\u00e8nes<\/strong> : bact\u00e9ries du genre Borrelia<\/em>, mais aussi Bartonella<\/em>, Babesia<\/em> ou Anaplasma<\/em>. Certaines \u00e9tudes fran\u00e7aises et europ\u00e9ennes estiment que 10 \u00e0 30 % des tiques sont porteuses d\u2019au moins un agent pathog\u00e8ne, avec des co-infections fr\u00e9quentes, ce qui complexifie fortement les tableaux cliniques et le diagnostic.<\/p>\n\n\n\n

Les travaux du chercheur en immunologie Hugues Gascan apportent un \u00e9clairage compl\u00e9mentaire en explorant les m\u00e9canismes immunitaires impliqu\u00e9s dans les formes persistantes<\/strong>. Ils sugg\u00e8rent notamment que des d\u00e9r\u00e8glements de la r\u00e9ponse immunitaire pourraient contribuer au maintien de sympt\u00f4mes chroniques, au-del\u00e0 de la seule pr\u00e9sence de l\u2019agent infectieux. De son c\u00f4t\u00e9, S\u00e9bastien Bontemps-Gallo s\u2019int\u00e9resse aux interactions entre les pathog\u00e8nes transmis par les tiques et leur environnement, ainsi qu\u2019aux m\u00e9canismes de persistance bact\u00e9rienne<\/strong>, des \u00e9l\u00e9ments cl\u00e9s pour comprendre pourquoi certains patients ne r\u00e9cup\u00e8rent pas apr\u00e8s une infection initiale.<\/p>\n\n\n\n

Les recherches confirment \u00e9galement l\u2019impact du changement climatique<\/strong> et des modifications des \u00e9cosyst\u00e8mes. L\u2019extension g\u00e9ographique des tiques et l\u2019allongement de leur p\u00e9riode d\u2019activit\u00e9 augmentent le risque d\u2019exposition. Sant\u00e9 publique France observe une progression des signalements de piq\u00fbres sur plusieurs ann\u00e9es, en lien avec ces \u00e9volutions environnementales.<\/p>\n\n\n\n

Ces donn\u00e9es viennent conforter une r\u00e9alit\u00e9 de terrain bien connue des patients : les maladies vectorielles \u00e0 tiques s\u2019inscrivent dans des syst\u00e8mes complexes, multifactoriels, encore insuffisamment explor\u00e9s. Elles soulignent surtout l\u2019urgence d\u2019investir davantage dans la compr\u00e9hension des formes longues, qui concernent selon la Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9 entre 6 et 20 % des patients apr\u00e8s une infection initiale, soit potentiellement des dizaines de milliers de personnes en France.<\/p>\n\n\n\n

Source : article \u00ab Tiques sous haute surveillance \u00bb disponible sur le site France Lyme.<\/p>\n\n\n\n

Dans cette dynamique, les travaux du Professeur Humbert apportent un \u00e9clairage particuli\u00e8rement int\u00e9ressant. Ils mettent en \u00e9vidence le r\u00f4le central de l\u2019intestin dans de nombreuses maladies chroniques<\/strong>, notamment via le microbiote, qui joue un r\u00f4le cl\u00e9 dans l\u2019immunit\u00e9 et l\u2019inflammation. De plus en plus d\u2019\u00e9tudes montrent qu\u2019un d\u00e9s\u00e9quilibre intestinal pourrait contribuer \u00e0 la persistance des sympt\u00f4mes, ce qui ouvre des pistes nouvelles pour la compr\u00e9hension et la prise en charge des formes complexes. Son livre propose une synth\u00e8se accessible de ces donn\u00e9es scientifiques, en reliant terrain biologique, d\u00e9r\u00e8glements immunitaires et sympt\u00f4mes chroniques. Il constitue une ressource pr\u00e9cieuse pour les patients souhaitant mieux comprendre leur maladie et les approches possibles. <\/p>\n\n\n\n

Source : article \u00ab L\u2019intestin, une cl\u00e9 encore sous-estim\u00e9e des maladies chroniques \u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Sur le plan institutionnel et soci\u00e9tal, plusieurs sujets m\u00e9ritent \u00e9galement votre attention. La dissolution du Conseil d\u00e9partemental de l\u2019Ordre des m\u00e9decins de Paris<\/strong> constitue un signal fort. Elle intervient dans un contexte de critiques r\u00e9currentes sur le fonctionnement ordinal, notamment sur la gestion de certains dossiers sensibles et sur la difficult\u00e9 \u00e0 faire \u00e9voluer les pratiques face \u00e0 des situations complexes comme celles rencontr\u00e9es par les malades de Lyme. Cet \u00e9v\u00e9nement relance un d\u00e9bat de fond sur la transparence, l\u2019ind\u00e9pendance et la capacit\u00e9 de l\u2019institution \u00e0 accompagner les \u00e9volutions de la m\u00e9decine, plut\u00f4t qu\u2019\u00e0 les freiner.<\/p>\n\n\n\n

Dans le m\u00eame temps, la place des patients conna\u00eet une transformation profonde. L\u2019article consacr\u00e9 aux patients partenaires illustre une \u00e9volution d\u00e9sormais reconnue dans de nombreux \u00e9tablissements de sant\u00e9 et programmes de recherche. Le patient n\u2019est plus seulement un b\u00e9n\u00e9ficiaire du soin, il devient un acteur \u00e0 part enti\u00e8re.<\/strong> Concr\u00e8tement, des patients participent aujourd\u2019hui \u00e0 des comit\u00e9s scientifiques, \u00e0 l\u2019\u00e9laboration de protocoles de recherche ou encore \u00e0 la formation des soignants.<\/p>\n\n\n\n

Comme le souligne l\u2019article, \u00ab l\u2019exp\u00e9rience du patient constitue une expertise compl\u00e9mentaire \u00e0 celle du soignant \u00bb. Cette expertise permet notamment de mieux comprendre la r\u00e9alit\u00e9 des sympt\u00f4mes persistants, souvent absents des grilles d\u2019\u00e9valuation classiques, et d\u2019identifier des ruptures dans les parcours de soins. Elle permet aussi de mettre en lumi\u00e8re des situations d\u2019errance diagnostique ou de non reconnaissance, encore trop fr\u00e9quentes dans les maladies vectorielles \u00e0 tiques.<\/p>\n\n\n\n

Autre point essentiel : les patients partenaires contribuent \u00e0 am\u00e9liorer la relation de soin elle-m\u00eame.<\/strong> Leur pr\u00e9sence dans les formations ou les groupes de travail permet de faire \u00e9voluer les repr\u00e9sentations, de sortir d\u2019une approche strictement th\u00e9orique et de reconnecter les pratiques m\u00e9dicales au v\u00e9cu r\u00e9el des malades. C\u2019est un levier concret pour restaurer la confiance, souvent fragilis\u00e9e dans les parcours complexes.<\/p>\n\n\n\n

Enfin, cette dynamique s\u2019inscrit dans un mouvement plus large de d\u00e9mocratie en sant\u00e9, o\u00f9 la parole des patients ne se limite plus \u00e0 un t\u00e9moignage, mais participe r\u00e9ellement \u00e0 la construction des politiques de sant\u00e9. Pour France Lyme, cette \u00e9volution est essentielle : elle rejoint notre conviction que l\u2019\u00e9coute des patients est une condition indispensable pour mieux comprendre, mieux diagnostiquer et mieux soigner.<\/p>\n\n\n\n

Parce que l\u2019accompagnement des malades reste au c\u0153ur de nos missions, nous relan\u00e7ons \u00e9galement les visios malades<\/strong>. La prochaine rencontre aura lieu le 5 mai \u00e0 18h. R\u00e9serv\u00e9e aux adh\u00e9rents, elle vise \u00e0 offrir un espace d\u2019\u00e9coute, de partage et de soutien, pour mieux comprendre la maladie, \u00e9changer des pistes concr\u00e8tes et rompre l\u2019isolement.
Inscription : margueritepv@francelyme.fr<\/a><\/p>\n\n\n\n

Adh\u00e9sion : https:\/\/francelyme.fr\/site\/adherer\/<\/a><\/p>\n\n\n\n

Sur le terrain, l\u2019engagement de nos b\u00e9n\u00e9voles est plus que jamais remarquable et m\u00e9rite d\u2019\u00eatre mis en lumi\u00e8re.<\/p>\n\n\n\n

Partout en France, ils organisent des caf\u00e9s Lyme, des permanences, des rencontres et des stands de pr\u00e9vention. Ces actions permettent d\u2019aller au contact du grand public, d\u2019informer, de sensibiliser aux risques li\u00e9s aux tiques, mais aussi de rencontrer des malades souvent isol\u00e9s et en recherche de r\u00e9ponses.<\/p>\n\n\n\n

Ces derni\u00e8res semaines, de nombreuses initiatives ont vu le jour : rencontres en Bretagne, en Lorraine, en Is\u00e8re, en \u00cele-et-Vilaine, permanences dans le Sud-Ouest, la Creuse ou la Vend\u00e9e, stands de pr\u00e9vention dans l\u2019Oise, en Vend\u00e9e, \u00e0 Soissons ou encore lors d\u2019\u00e9v\u00e9nements sportifs et nature. Chaque action contribue \u00e0 faire avancer la connaissance de la maladie et \u00e0 cr\u00e9er du lien.<\/p>\n\n\n\n

Certaines initiatives individuelles nous ont touch\u00e9s. L\u2019engagement de David Gabriel et de sa fille, \u00e0 travers leur aventure, illustre avec force la mobilisation citoyenne autour de la maladie. De m\u00eame, lors du trail de Reyv, une photographe engag\u00e9e a contribu\u00e9 \u00e0 donner de la visibilit\u00e9 \u00e0 la cause en documentant l\u2019\u00e9v\u00e9nement et en relayant les messages de pr\u00e9vention aupr\u00e8s d\u2019un public \u00e9largi. Ces relais sont essentiels pour toucher de nouveaux publics et sortir la maladie de l\u2019invisibilit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Derri\u00e8re chacune de ces actions, il y a des b\u00e9n\u00e9voles engag\u00e9s, souvent eux-m\u00eames concern\u00e9s, qui donnent de leur temps et de leur \u00e9nergie pour faire progresser la cause. Nous les en remercions !<\/p>\n\n\n\n

Enfin, n\u2019oublions pas que le printemps est d\u00e9sormais bien install\u00e9, et avec lui le retour des tiques.<\/p>\n\n\n\n

La pr\u00e9vention reste notre premi\u00e8re ligne de d\u00e9fense. Se prot\u00e9ger, v\u00e9rifier sa peau apr\u00e8s une sortie, informer ses proches : ces gestes simples peuvent \u00e9viter des cons\u00e9quences lourdes.<\/p>\n\n\n\n

En ce mois de mai, parlons-en autour de nous. <\/p>\n\n\n\n

Informer, pr\u00e9venir, sensibiliser : c\u2019est aussi ainsi que nous faisons avancer les choses ! <\/p>\n\n\n\n

Un grand merci \u00e0 toutes celles et tous ceux qui se mobilisent pour France Lyme en ce mois de mai ! <\/p>\n\n\n\n

Amicalement,<\/p>\n\n\n\n

Christ\u00e8le Dumas-Gonnet<\/p>\n\n\n\n

Pr\u00e9sidente<\/p>\n\n\n\n

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