{"id":5981,"date":"2017-03-14T12:57:13","date_gmt":"2017-03-14T11:57:13","guid":{"rendered":"http:\/\/francelyme.fr\/?p=5981"},"modified":"2022-08-12T21:56:13","modified_gmt":"2022-08-12T19:56:13","slug":"communique-sur-le-pnds-issu-du-plan-ministeriel-sur-la-maladie-de-lyme-et-les-co-infections","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/communique-sur-le-pnds-issu-du-plan-ministeriel-sur-la-maladie-de-lyme-et-les-co-infections\/","title":{"rendered":"Communiqu\u00e9 sur le PNDS – Protocole national de diagnostic et de soin (issu du Plan Minist\u00e9riel sur la maladie de lyme et les co-infections)"},"content":{"rendered":"
\n\n
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<\/div>\n\n

<\/p>\n\n\n

En d\u00e9cembre 2014, le Haut Conseil de la Sant\u00e9 Publique a publi\u00e9 un rapport sur la borreliose de Lyme, explicitant clairement la pol\u00e9mique qui oppose deux \u00e9coles dans la prise en charge des maladies vectorielles \u00e0 tiques (MVT) au stade chronique, \u00e0 savoir :<\/p>\n

d\u2019une part l\u2019IDSA (Infectious Diseases Society of America) dont les th\u00e8ses sont reprises en France par la Soci\u00e9t\u00e9 Fran\u00e7aise de Pathologie Infectieuse de Langue Fran\u00e7aise (SPILF) et la conf\u00e9rence de consens<\/strong>us de 2006,<\/strong><\/p>\n

et d\u2019autre part l\u2019ILADS (International Lyme And Associated Diseases Society)<\/strong> dont les th\u00e8ses sont reprises en France en particulier par la F\u00e9d\u00e9ration Fran\u00e7aise contre les maladies vectorielles \u00e0 tiques (FFMVT).<\/p>\n

Les malades sont pris en otage par cette controverse <\/a>qui n\u2019est toujours pas clarifi\u00e9e \u00e0 ce jour.<\/p>\n

Entre d\u00e9cembre 2014 et juin 2016, environ 55 questions sur la maladie de Lyme ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9guli\u00e8rement pos\u00e9es par des Parlementaires \u00e0 la Ministre de la Sant\u00e9, des parlementaires r\u00e9guli\u00e8rement sollicit\u00e9s par des malades en errance m\u00e9dicale. Suite \u00e0 la publication du rapport du HCSP sur la borreliose de Lyme en d\u00e9cembre 2014, aucune recommandation pr\u00e9conis\u00e9e par ce rapport (en particulier sur la recherche) n\u2019a \u00e9t\u00e9 mise en \u0153uvre par le Gouvernement. Une seule recommandation du rapport du HCSP a cependant \u00e9t\u00e9 mise en \u0153uvre, non pas par le gouvernement, mais par les associations de malades :<\/p>\n

\u00ab Les associations de patients sont ainsi devenues des acteurs \u00ab incontournables \u00bb des politiques de pr\u00e9vention et de soins. On ne voit pas pourquoi les associations de malades pour la lutte contre les maladies \u00e0 tiques feraient exception \u00e0 la r\u00e8gle, \u00e0 condition, bien s\u00fbr, que ces associations acceptent de se professionnaliser et de coop\u00e9rer avec les instances consultatives dans le cadre de r\u00e8gles d\u00e9finies \u00bb<\/i><\/p>\n

Ainsi, en septembre 2015, trois associations, France Lyme, Lympact et Le Relais de Lyme, se sont f\u00e9d\u00e9r\u00e9es pour cr\u00e9er la F\u00e9d\u00e9ration Fran\u00e7aise contre les maladies vectorielles \u00e0 tiques (FFMVT), et en janvier 2016, la FFMVT s\u2019est dot\u00e9e d\u2019un conseil scientifique.<\/p>\n

En juin 2016, quatre associations (France Lyme, Lympact, Le Relais de Lyme et Lyme sans Fronti\u00e8res) ont \u00e9t\u00e9 convoqu\u00e9es au Minist\u00e8re pour aborder le sujet de la pr\u00e9vention, sur la base du rapport du HCSP de 2010<\/strong> sur la pr\u00e9vention de la maladie de Lyme (Mieux conna\u00eetre la borr\u00e9liose de Lyme pour mieux la pr\u00e9venir). Voici un extrait de notre compte rendu :<\/p>\n

\u00ab Nous regrettons qu\u2019il ne soit pas fait r\u00e9f\u00e9rence, dans le plan d\u2019action national \u00e0 venir, au rapport du HCSP de 2014 qui \u00e9largissait le d\u00e9bat sur la maladie de Lyme aux co-infections, volontairement ignor\u00e9es, \u00e0 tort, dans la conf\u00e9rence de consensus de 2006.<\/i><\/p>\n

Nous demandons au Minist\u00e8re d\u2019y int\u00e9grer la mise en \u0153uvre des recommandations du rapport du HCSP de 2014, ainsi que l\u2019\u00e9laboration de nouvelles recommandations dans la prise en charge th\u00e9rapeutique du syndrome polymorphe persistant post-piq\u00fbre de tique (SPPT dans la d\u00e9nomination du rapport de 2014). \u00bb<\/i><\/p>\n

En juillet 2016, dans \u00ab l\u2019Obs \u00bb, plus de 100 m\u00e9decins lancent un appel d\u2019urgence au Gouvernement face au scandale sanitaire qui s\u2019annonce avec la maladie de Lyme.<\/p>\n

En juillet 2016, la soci\u00e9t\u00e9 fran\u00e7aise de pathologie infectieuse de langue fran\u00e7aise (SPILF) pr\u00e9sente sa contre argumentation<\/a> sur  les maladies vectorielles transmises par les tiques  en se centrant uniq<\/strong>uement sur l\u2019agent pathog\u00e8ne borrelia, dans la logique de la conf\u00e9rence de consens<\/strong>us de 2006 d\u00e9fendue par la SPILF et qui mettait d\u00e9lib\u00e9r\u00e9ment de c\u00f4t\u00e9 la probl\u00e9matique des coinfections (pourtant reconnue par de nombreux infectiologues). La SPILF admet n\u00e9anmoins qu\u2019il serait <\/strong>peut \u00eatre<\/strong> utile de mettre en \u0153uvre les recommandations du rapport du HCSP de d\u00e9cembre 2014 :<\/strong><\/p>\n

\u00ab En \u00e9cho aux recommandations du HCSP, la SPILF soutient et s\u2019implique dans les projets de recherche visant \u00e0 identifier un groupe de patients pr\u00e9sentant des signes cliniques persistant apr\u00e8s morsure de tique afin de rechercher chez eux d\u2019autres agents pathog\u00e8nes \u00e9ventuellement transmis par les tiques (autres esp\u00e8ces de <\/i><\/strong>Borrelia<\/i><\/em> ou infections par <\/i><\/strong>Bartonella<\/i><\/em>, <\/i><\/strong>Anaplasma<\/i><\/em> etc.,) et faire b\u00e9n\u00e9ficier \u00e0 ces patients de bilans exhaustifs standardis\u00e9s pour envisager tous les diagnostics diff\u00e9rentiels \u00bb.<\/i><\/strong><\/p>\n

Rappelons que le Plan Lyme fait \u00e9tat de la pr\u00e9sence d\u2019au moins 57 agents infectieux retrouv\u00e9s dans une tique, sans que l\u2019on sache s\u2019ils sont tous pathog\u00e8nes ou non. Au terme de son communiqu\u00e9, malgr\u00e9 la reconnaissance de la probl\u00e9matique des coinfections, la SPILF consid\u00e8re cependant qu\u2019il n\u2019est pas justifi\u00e9 de r\u00e9viser la conf\u00e9rence de consensus de 2006.<\/strong><\/p>\n

Le 29 septembre 2016, le gouvernement pr\u00e9sente enfin aux associations un projet de Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmises par les tiques. La FFMVT a rendu ses propres propositions<\/a>.<\/p>\n

En janvier 2017 s\u2019est tenu, en pr\u00e9sence des quatre associations pr\u00e9c\u00e9dentes et du Droit de Gu\u00e9rir, le premier comit\u00e9 de pilotage du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) Lyme et MVT qui devrait \u00eatre publi\u00e9 en juillet. Ce PNDS doit \u00eatre pilot\u00e9 conjointement par la HAS et la SPILF (c\u2019est-\u00e0-dire par une soci\u00e9t\u00e9 savante oppos\u00e9e \u00e0 la r\u00e9vision du consensus de 2006).  L\u2019objectif d\u2019un PNDS est \u00ab d\u2019expliciter aux professionnels concern\u00e9s la prise en charge diagnostique et th\u00e9rapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d\u2019un patient atteint d\u2019une maladie rare donn\u00e9e. Il a pour but d\u2019optimiser et d\u2019harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie sur l\u2019ensemble du territoire<\/i> \u00bb. A cet effet, un groupe de travail multidisciplinaire doit \u00eatre constitu\u00e9. Il est constitu\u00e9 de 21 professionnels de sant\u00e9 et de trois repr\u00e9sentants d\u2019association d\u2019usagers.<\/p>\n

Les discussions autour du stade primaire de la maladie de Lyme ne poseront pas de probl\u00e8mes puisqu\u2019il y a un consensus sur la d\u00e9marche th\u00e9rapeutique, m\u00eame si cette d\u00e9marche est loin d\u2019\u00eatre connue par la plupart des m\u00e9decins : cela n\u00e9cessitera une information claire et une formation approfondie des m\u00e9decins autour de sujets en pleine mutation qu\u2019ils ma\u00eetrisent mal.<\/p>\n

Le probl\u00e8me principal concernera la prise en charge des formes tardives des maladies vectorielles \u00e0 tiques et du SPPT (syndrome polymorphe persistant apr\u00e8s piq\u00fbre de tiques).<\/p>\n

France Lyme, Lympact et Le Relais de Lyme, attendent de ce PNDS un dialogue ouvert et un v\u00e9ritable d\u00e9bat dans le respect d\u2019une proc\u00e9dure contradictoire entre les tenants du consensus de 2006 (la SPILF) et la position de la FFMVT (qui s\u2019inscrit dans le courant de l\u2019ILADS). Pour ce faire, afin d\u2019avoir une repr\u00e9sentation \u00e9quilibr\u00e9e entre les deux \u00e9coles de pens\u00e9e, et afin qu\u2019aucun conflit d\u2019int\u00e9r\u00eat intellectuel<\/a> ne puisse \u00eatre \u00e9voqu\u00e9, une liste d\u2019experts appartenant \u00e0 la FFMVT et \u00e0 son conseil scientifique a \u00e9t\u00e9 propos\u00e9e pour porter les positions de l\u2019ILADS.<\/p>\n

La premi\u00e8re r\u00e9union du groupe de travail pour l\u2019\u00e9laboration du PNDS Lyme et autres maladies transmissibles par les tiques a eu lieu le 21 mars 2017.<\/strong><\/p>\n

L\u2019objectif de ce Protocole national de diagnostic et de soins est d\u2019am\u00e9liorer et d\u2019uniformiser le diagnostic et le traitement des maladies vectorielles \u00e0 tiques afin de proposer une prise en charge homog\u00e8ne des malades.<\/strong><\/p>\n

Le groupe de travail est compos\u00e9 d\u2019une trentaine de personnes, parmi lesquelles :
\n– un repr\u00e9sentant de malades pour Lyme sans Fronti\u00e8res,
\n– huit membres du Conseil scientifique et du Conseil d\u2019administration de la FFMVT, dont deux repr\u00e9sentants de malades des trois associations membres de la FFMVT : France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme.
\nLa composition exacte du groupe et les documents de travail resteront confidentiels. Les prochains travaux du groupe sont planifi\u00e9s jusqu\u2019en septembre. <\/strong><\/p>\n

La souffrance et l\u2019errance des patients sont bien act\u00e9es. Le PNDS devra y r\u00e9pondre.<\/strong><\/p>\n

Comme l\u2019ILADS tient son congr\u00e8s annuel \u00e0 Paris les 19 et 20 mai 2017, conform\u00e9ment \u00e0 la proc\u00e9dure de consultation\/participation pr\u00e9vue par l\u2019HAS dans son guide m\u00e9thodologique<\/a>, France Lyme, Lympact et Le Relais de Lyme ont demand\u00e9 \u00e0 l\u2019HAS de tenir une r\u00e9union restreinte sur ce week end entre 2 ou 3 repr\u00e9sentants de la SPILF et deux ou trois m\u00e9decins de l\u2019ILADS (en particulier un allemand et un am\u00e9ricain), en pr\u00e9sence du Pr Perronne, et du chef de projet du PNDS, le Pr Salomon.<\/p>\n

Dans l\u2019int\u00e9r\u00eat des malades, et pour une r\u00e9elle prise en charge des maladies vectorielles \u00e0 tiques et du SPPT, France Lyme, Lympact et Le Relais de Lyme, appellent tous les acteurs de ce groupe de travail \u00e0 faire preuve d\u2019ouverture pour avancer vers un nouveau consensus.<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>

\n\n
<\/div><\/div>\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":5916,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[34,35],"tags":[],"class_list":["post-5981","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-medias","category-politique"],"yoast_head":"\nCommuniqu\u00e9 sur le PNDS - Protocole national de diagnostic et de soin (issu du Plan Minist\u00e9riel sur la maladie de lyme et les co-infections) - Association France Lyme<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/francelyme.fr\/site\/communique-sur-le-pnds-issu-du-plan-ministeriel-sur-la-maladie-de-lyme-et-les-co-infections\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" 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