{"id":7176,"date":"2018-06-25T15:26:28","date_gmt":"2018-06-25T13:26:28","guid":{"rendered":"http:\/\/francelyme.fr\/?p=7176"},"modified":"2022-08-10T18:03:17","modified_gmt":"2022-08-10T16:03:17","slug":"communique-de-presse-sur-les-nouvelles-recommandations-de-la-has-24-06-2018","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/communique-de-presse-sur-les-nouvelles-recommandations-de-la-has-24-06-2018\/","title":{"rendered":"Communiqu\u00e9 de Presse sur les nouvelles recommandations de la HAS \u00ab\u00a0Bonnes pratiques\u00a0\u00bb, 25\/06\/2018"},"content":{"rendered":"
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2018.06.24 Communiqu\u00e9 de presse Recommandation Borr\u00e9liose de Lyme et autres maladies vectorielles \u00e0 tiques en version PDF<\/a>T\u00e9l\u00e9charger<\/a><\/div>\n\n\n\n
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Tous ces documents sont disponibles sous ce lien.<\/a><\/p>\n\n\n\n

Objet : Communiqu\u00e9 de presse sur les Recommandations \u00ab Borr\u00e9liose de Lyme et autres maladies vectorielles \u00e0 tiques \u00bb<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Le 25 juin 2018, \u00e0 Arcueil<\/strong><\/p>\n\n\n\n

 5 jours apr\u00e8s la sortie officielle des recommandations de la HAS sur la borr\u00e9liose de lyme et autres MVT ( https:\/\/www.has-sante.fr\/portail\/jcms\/c_2857556\/fr\/borreliose-de-lyme-et-autres-maladies-vectorielles-a-tiques-mvt-recommandations<\/a> ), et apr\u00e8s avoir pris le temps d\u2019analyser \u00e0 la fois le texte, le dossier de presse, les articles de presse m\u00e9dicale et tout public, ainsi que les opinions de quelques acteurs de la sph\u00e8re militante associative, voici les impressions du bureau de France Lyme :<\/em><\/p>\n\n\n\n

A. Points \u00e0 saluer<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ce texte, compar\u00e9 aux recommandations issues de la conf\u00e9rence de consensus de 2006, marque un tournant majeur dans la prise en charge des malades victimes de morsure de tique.<\/p>\n\n\n\n

1. Les patients r\u00e9cemment contamin\u00e9s par la borr\u00e9liose de Lyme et pr\u00e9sentant un \u00e9ryth\u00e8me migrant (EM) identifiable, n\u2019auront plus \u00e0 effectuer de tests s\u00e9rologiques pour b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un traitement antibiotique pr\u00e9coce, <\/strong>ce qui devrait permettre, dans un certain nombre de cas, d\u2019\u00e9viter le passage \u00e0 une forme diss\u00e9min\u00e9e tardive de borr\u00e9liose.<\/p>\n\n\n\n

2. Les patients en phase diss\u00e9min\u00e9e pr\u00e9coce se verront parfois prescrire une s\u00e9rologie ; toutefois, il est \u00e9crit noir sur blanc qu\u2019elle peut \u00eatre n\u00e9gative (p.2 recommandations HAS : Lymphocytome borr\u00e9lien) ; elles sont \u00ab recommand\u00e9es \u00bb mais non indispensables au diagnostic.<\/p>\n\n\n\n

Encore mieux, en cas d\u2019EM \u00e0 localisation multiple, \u00abla r\u00e9alisation de la s\u00e9rologie n\u2019est pas recommand\u00e9e\u00bb ; <\/strong>concernant les atteintes neurologiques pr\u00e9coces, la s\u00e9rologie est recommand\u00e9e, mais \u00ab elle peut toutefois \u00eatre n\u00e9gative \u00bb.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

D\u2019autres mentions de s\u00e9rologie n\u00e9gative figurent dans le reste du texte explicatif du paragraphe \u00ab phase diss\u00e9min\u00e9e pr\u00e9coce \u00bb.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

De m\u00eame, d’autres recommandations importantes sont clairement mentionn\u00e9es : l’inutilit\u00e9 du suivi s\u00e9rologique apr\u00e8s traitement efficace d’une forme pr\u00e9coce de la maladie, l’importance du suivi sur la clinique (page 20), le fait de ne pas donner de traitement par corticoth\u00e9rapie g\u00e9n\u00e9rale dans le cas des atteintes articulaires (page 18), pour ne citer que ces exemples.<\/p>\n\n\n\n

A nous, associations de malades et m\u00e9decins soignant la forme chronique de la maladie, d\u2019oeuvrer aupr\u00e8s des m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes, pour une prise de connaissance et une application imm\u00e9diate de ces recommandations, afin qu\u2019un maximum de personnes nouvellement infect\u00e9es b\u00e9n\u00e9ficient le plus pr\u00e9cocement possible d\u2019un traitement adapt\u00e9, les pr\u00e9venant ainsi de complications chroniques graves alt\u00e9rant s\u00e9rieusement leur qualit\u00e9 de vie future.<\/p>\n\n\n\n

3. A la lecture des documents pr\u00e9sent\u00e9s par la HAS, nous sortons de la classification obsol\u00e8te temporelle \u00ab stade 1, 2, 3 \u00ab de la borr\u00e9liose de lyme. Les formes diss\u00e9min\u00e9es pr\u00e9coces et tardives, ainsi que symptomatologie\/syndrome persistant(e) polymorphe apr\u00e8s une possible piq\u00fbre de tique (SPPT) font leur apparition.<\/p>\n\n\n\n

Ce SPPT marque une vraie reconnaissance de sympt\u00f4mes persistants et invalidants <\/strong>chez des malades potentiellement mordus par une tique et ayant \u00e0 priori re\u00e7u une antibioth\u00e9rapie bien conduite. Il autorise m\u00eame un traitement antibiotique pour des personnes pr\u00e9sentant une s\u00e9rologie n\u00e9gative et \/ou n\u2019ayant pas de souvenir pr\u00e9cis de morsure de tique, ni Eryth\u00e8me Migrant identifi\u00e9.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

C\u2019est un changement de paradigme qu\u2019il sera important de diffuser et soutenir, afin que les id\u00e9es re\u00e7us et les pratiques au sein du corps m\u00e9dical \u00e9voluent sur cette infection complexe<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

4. Pour la prise en charge du SPPT, un nouveau parcours de soin est propos\u00e9 : c\u2019est une r\u00e9elle avanc\u00e9e pour les malades, qui jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent, soit partaient \u00e0 l\u2019\u00e9tranger se soigner, soit se retrouvaient en situation d\u2019errance m\u00e9dicale, isol\u00e9s et abandonn\u00e9s du corps m\u00e9dical.<\/p>\n\n\n\n

Les traitements antibiotiques r\u00e9p\u00e9t\u00e9s sont \u00e9voqu\u00e9s dans ce texte, dans un cadre pr\u00e9cis de recherche clinique et de pharmacovigilance, afin de faire \u00e9voluer la litt\u00e9rature scientifique au cours des prochaines ann\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

Les associations de malades seront repr\u00e9sent\u00e9es dans les comit\u00e9s de direction des centres sp\u00e9cialis\u00e9s MVT, <\/strong>ce qui constitue une vraie reconnaissance du r\u00f4le de ces associations de malades de lyme.<\/p>\n\n\n\n

5. Dans la prise en charge sociale, la mise en ALD semble facilit\u00e9e, le temps que les m\u00e9decins de la CPAM soient inform\u00e9s de ces nouvelles recommandations ; il en est de m\u00eame pour la possibilit\u00e9 d’effectuer une demande de reconnaissance de handicap (RQTH) et\/ou d\u2019allocation adulte handicap\u00e9e (AAH) aupr\u00e8s de la MDPH. Enfin, les recommandations inventorient les dispositions \u00e0 prendre pour garantir la continuit\u00e9 de la scolarit\u00e9 des enfants malades.<\/p>\n\n\n\n

6. La prise en compte de l’impact psychosocial <\/strong>des malades atteints de neuroborr\u00e9liose et surtout de leur souffrance psychique, est d’une grande importance : \u00ab la prise en charge psychiatrique ne doit pas \u00eatre \u00ab la sortie de secours \u00bb d\u2019un praticien qui ne sait plus comment soulager son patient. \u00bb<\/strong><\/p>\n\n\n\n

7. D\u2019autres agents pathog\u00e8nes transmis par les tiques (anaplasmose, babesiose, rickettsiose, \u2026) font l\u2019objet d\u2019un chapitre entier.<\/p>\n\n\n\n

8. Actualisation <\/strong>des recommandations au moins tous les 2 ans, ou lors de l’apparition de donn\u00e9es significatives pouvant modifier la prise en charge des patients.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

9. <\/strong>Ce texte reconnait le manque de donn\u00e9es sur les MVT et souligne \u00e0 de nombreuses reprises la n\u00e9cessit\u00e9 de conduire des protocoles de recherche.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

B. Inqui\u00e9tudes<\/strong><\/p>\n\n\n\n

1. Sous quels d\u00e9lais et avec quels moyens financiers <\/strong>concrets seront mis en place les partenariats ville-h\u00f4pital, les consultations \u00ab renforc\u00e9es \u00bb ainsi que les centres sp\u00e9cialis\u00e9s, dans lesquels sont suppos\u00e9es d\u00e9marrer des protocoles de recherche type PHRC (Programme Hospitalier de Recherche Clinique) ?<\/p>\n\n\n\n

Sachant qu\u2019il faut en moyenne 9 \u00e0 12 mois d\u2019instruction pour l\u2019obtention des autorisations r\u00e9glementaires au d\u00e9marrage d\u2019un PHRC (aupr\u00e8s du Comit\u00e9 de Protection des Personnes, ANSM, CNIL), et que cela n\u00e9cessite un budget cons\u00e9quent, quelles garanties le gouvernement nous apportera-t-il pour nous rassurer ?<\/p>\n\n\n\n

2. Nous esp\u00e9rons que, en compl\u00e9ment que ces PHRC, des registres observationnels ou des projets port\u00e9s par l\u2019Agence Nationale de la Recherche seront rapidement mis en place <\/strong>pour permettre aux m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes de conduire des antibioth\u00e9rapies r\u00e9p\u00e9t\u00e9es<\/p>\n\n\n\n

Dans cette attente, les d\u00e9lais incompressibles de d\u00e9marrage de ces recherches (ou registres observationnels) ne doivent pas interdire \u00e0 nos m\u00e9decins de continuer \u00e0 soigner les malades de Lyme chronique.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Nous serons tr\u00e8s vigilants sur ce point.<\/p>\n\n\n\n

3. <\/strong>les rebondissements de ces derniers mois sur la sortie officielle du PNDS sont source d\u2019une vive inqui\u00e9tude sur la faisabilit\u00e9 concr\u00e8te des mesures cit\u00e9es plus haut. En effet, la m\u00e9thodologie sign\u00e9e en mars 2017<\/strong>, par chacun des membres du groupe r\u00e9dacteur du PDNS, qui soulignait la recherche obligatoire d\u2019un consensus scientifique, par le biais de r\u00e9unions de travail mensuelles, et la revue exhaustive de toute la litt\u00e9rature scientifique, a vol\u00e9 en \u00e9clat !<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Pour finir, apr\u00e8s l\u2019obtention du consensus lors de la derni\u00e8re r\u00e9union de travail du PNDS, le 8 mars dernier, ainsi que la validation de cette version par le coll\u00e8ge de la HAS le 11 Avril dernier, la SPILF a fait pression sur la HAS (par le biais d\u2019une lettre secr\u00e8te), pour faire changer le contenu du texte, et bloquer sa sortie officielle.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Dans notre communiqu\u00e9 du 28 mai dernier, nous pressentions ce grave manquement \u00e0 la d\u00e9mocratie sanitaire, et nous le d\u00e9noncions.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Le fait que la HAS n\u2019ait pas respect\u00e9 cette proc\u00e9dure qu\u2019elle avait elle-m\u00eame mise en place, est une vive source d\u2019inqui\u00e9tude pour la \u00ab suite des \u00e9v\u00e9nements \u00bb, c\u2019est-\u00e0-dire la mise en application de ses recommandations parues le 20 juin dernier.<\/p>\n\n\n\n

(A titre d\u2019exemple, le consensus de mars dernier laissait la possibilit\u00e9 de prescrire d\u2019embl\u00e9e le Western Blot en m\u00eame temps qu\u2019une s\u00e9rologie ELISA. Sous les pressions de la SPILF, le texte du 20 juin a r\u00e9tabli de fa\u00e7on unilat\u00e9rale la s\u00e9rologie en deux temps : Western Blot autoris\u00e9 seulement en cas d\u2019ELISA positif ! <\/strong>Ce point est loin d\u2019\u00eatre un d\u00e9tail pour les associations de malades qui clament depuis 10 ans que les tests ELISA actuels ne sont pas fiables ! )<\/p>\n\n\n\n

Par ailleurs, comment \u00e9tablir de telles recommandations alors m\u00eame que le rapport final d\u2019audit de qualit\u00e9 des tests s\u00e9rologiques en France, n\u2019est toujours pas rendu ? (Audit au demeurant confi\u00e9 au CNR de Strasbourg, qui affirme depuis des ann\u00e9es que leur fiabilit\u00e9 est incontestable.)<\/p>\n\n\n\n

Comment aborder sereinement les prochains mois, si la HAS c\u00e8de aux pressions politico-m\u00e9dicales, alors m\u00eame qu\u2019elle \u00e9tait suppos\u00e9e respecter le principe de neutralit\u00e9 dans ce d\u00e9bat ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Tant que le sujet n\u2019est pas une simple controverse scientifique, mais que des conflits d\u2019int\u00e9r\u00eats et des luttes de pouvoir interf\u00e8rent dans les discussions, les malades et leurs souffrances ne seront pas au premier plan des d\u00e9cisions politiques.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

C. Actions \u00e0 mener<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Compte-tenu des manoeuvres politiques constat\u00e9es ces derni\u00e8res semaines, et de l\u2019enjeu de sant\u00e9 publique majeur qui nous occupe, nous appelons \u00e0 manifester le mercredi 4 juillet 2018 \u00e0 partir de 14h, devant le Minist\u00e8re de la Sant\u00e9 <\/strong>(14 avenue Duquesne 75350 PARIS)<\/p>\n\n\n\n

Pour d\u00e9noncer les 3 points suivants :<\/p>\n\n\n\n

1. Manoeuvres secr\u00e8tes et luttes d\u2019influence de la SPILF, manque de neutralit\u00e9 de la HAS<\/p>\n\n\n\n

2. Non fiabilit\u00e9 des tests s\u00e9rologiques (cf excellente analyse de la FFMVT : http:\/\/ffmvt.org\/performance-s-des-elisa-utilises-pour-diagnostiquer-la-maladie-de-lyme\/<\/a> )<\/p>\n\n\n\n

3. D\u00e9fense de nos m\u00e9decins, ceux qui soignent actuellement les formes persistantes de maladies \u00e0 tiques : libert\u00e9 de prescriptions tant que le parcours de soin et les protocoles de recherche ne seront pas mis en place<\/p>\n\n\n\n

Cette manifestation est \u00ab multi-associative \u00bb ; il s’agit avant tout pour les malades d’exprimer leurs craintes, leur d\u00e9saccord sur certains aspects des recommandations de la HAS, en tant que malades avant tout.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Les actions et les messages militants port\u00e9s par les membres d\u2019autres associations n\u2019engagent pas la responsabilit\u00e9 de France Lyme.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

France Lyme remercie les membres de la FFMVT, ainsi que son repr\u00e9sentant Pierre Hecker, qui ont travaill\u00e9 sans m\u00e9nager leur peine pendant 1 an \u00e0 l’\u00e9laboration du PNDS (Protocole National de Diagnostique et de Soins).<\/p>\n\n\n\n

Agn\u00e8s GAUBERT-PICCA, Pr\u00e9sidente, pour le bureau de France Lyme<\/p>\n\n\n\n