{"id":732,"date":"2009-09-12T11:05:09","date_gmt":"2009-09-12T09:05:09","guid":{"rendered":"http:\/\/francelyme.fr\/WordPress3\/?p=732"},"modified":"2021-05-29T16:14:25","modified_gmt":"2021-05-29T14:14:25","slug":"temoignage-de-joanna","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/temoignage-de-joanna\/","title":{"rendered":"T\u00e9moignage de Joanna, 38 ans"},"content":{"rendered":"
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J’ai 38 ans, je suis maman de trois enfants et je suis enseignante. J’habite \u00e0 Yerres depuis 7 ans.
En mai 2006, pendant une promenade en foret de S\u00e9nart, je me fait piquer par une tique. Quelques jours plus tard je tombe malade, j’ai un l\u00e9ger \u00e9tat grippal et une tache rouge appara\u00eet sur ma cuisse. J’ai mal \u00e0 la gorge, je suis fatigu\u00e9e, j’ai froid et j’ai des courbatures. Rien de tr\u00e8s grave, je n’ai m\u00eame pas de fi\u00e8vre.<\/p>\n

Apr\u00e8s quelques jours la t\u00e2che devient assez grande, elle s’\u00e9tale sur 20 centim\u00e8tres et mon mari d\u00e9cide de me conduire aux urgences de l’h\u00f4pital le plus proche. L\u00e0-bas je re\u00e7ois le diagnostic de la maladie de Lyme. On me prescrit trois semaines d’antibiotiques et je rentre \u00e0 la maison.
Je dois faire aussi les tests, qui reviennent tr\u00e8s positifs. Pas de doute, on sait de quoi je souffre.
En prenant les antibiotiques les jours suivants je me sens de plus en plus mal. Et \u00e0 l’arr\u00eat du traitement, trois semaines plus tard, je suis comme une loque. Je ne peux plus me lever du lit, je dors 22 heures sur 24, les courbatures m’emp\u00eachent de fonctionner, j’ai le dos coinc\u00e9 par la douleur et je me sens extr\u00eamement faible, les jambes ne peuvent plus me porter, mes bras sont lourds et mes mains laissent tout tomber par terre.
J’appelle mon m\u00e9decin traitant de l’\u00e9poque. Je lui fais part de mes probl\u00e8mes et de mon \u00e9tat. Elle me r\u00e9pond, que j’ai re\u00e7u trois semaines d’antibiotiques et que je suis donc n\u00e9cessairement gu\u00e9rie. Elle me dit aussi ne pas avoir plus de temps \u00e0 me consacrer.
Je commence alors un p\u00e8lerinage dans les cabinets de diff\u00e9rents m\u00e9decins pour chercher un diagnostic et un traitement. Je veux gu\u00e9rir, reprendre mon travail le plus rapidement possible, retrouver ma vie d’avant la piq\u00fbre.
Je suis de plus en plus affol\u00e9e et terrifi\u00e9e, car je vais de plus en plus mal et aucun m\u00e9decin ne semble chercher la raison de mes souffrances.
On me parle de fatigue \u00e0 la fin de l’ann\u00e9e scolaire, de d\u00e9pression, mais je n’ai jamais \u00e9t\u00e9 de temp\u00e9rament d\u00e9pressif, je suis plut\u00f4t de nature joyeuse et pleine d’\u00e9nergie.
D’autres me conseillent de me relaxer, alors que moi je leur parle de douleurs aux yeux et \u00e0 la nuque, des fourmillements \u00e9tranges, des pipis au lit, des difficult\u00e9s \u00e0 m’exprimer, \u00e0 supporter le bruit, la lumi\u00e8re\u2026.
Les trois semaines d’antibiotiques obtenus aux urgences font de moi forc\u00e9ment quelqu’un de gu\u00e9ri et en bonne sant\u00e9. J’ai re\u00e7u le traitement suppos\u00e9 ad\u00e9quat et maintenant je DEVRAIS aller bien.
Deux mois apr\u00e8s la piq\u00fbre je trouve enfin un m\u00e9decin traitant qui veut chercher et comprendre quelle est l’origine de ma souffrance.
Il m’envoie vers un professeur en infectiologie \u00e0 l’h\u00f4pital de mon secteur, pour avoir des pistes et l’avis d’un sp\u00e9cialiste.
Je reprends espoir d’avoir enfin un traitement adapt\u00e9.
Je d\u00e9cris mes sympt\u00f4mes au professeur \u2013 douleurs intenses, la nuque raide, somnolence, fatigue extr\u00eame. Le professeur me r\u00e9pond que je suis atteinte de feignantise, qui est une maladie professionnelle chez les institutrices.
Ce n’est donc encore pas l\u00e0 que je vais trouver de l’aide.
Heureusement mon nouveau m\u00e9decin traitant trouve les informations sur le service d’infectiologie \u00e0 Garches, qu’il connaissait du temps de son internat.
Apr\u00e8s plusieurs entretiens t\u00e9l\u00e9phoniques avec les m\u00e9decins de Garches, ils d\u00e9cident me voir en consultation. Je serai alors hospitalis\u00e9e d’urgence ce jour-l\u00e0.
La ponction lombaire r\u00e9v\u00e8le une inflammation des m\u00e9ninges et du cerveau. Je re\u00e7ois un traitement antibiotique en perfusion puis un traitement oral, avec des protocoles complexes.
Aujourd’hui je suis sous traitement antibiotique par intermittence depuis presque trois ans.
J’ai endur\u00e9 des mois et des mois de souffrances suite \u00e0 ce retard de traitement. L’infection s’est propag\u00e9e dans mon syst\u00e8me nerveux, a atteint mon c\u0153ur \u2013 j’ai eu deux p\u00e9ricardites aussi.
Je vais mieux gr\u00e2ce \u00e0 la t\u00e9nacit\u00e9 de mon m\u00e9decin traitant et la comp\u00e9tence du service de Garches.
Je ne peux m\u00eame pas m’imaginer comment j’aurais fait sans le soutien de mon mari, de ma famille, de mes amis et voisins, et aussi sans la compr\u00e9hension exceptionnelle de mes coll\u00e8gues et de ma hi\u00e9rarchie au travail.<\/p>\n

Malheureusement ma maladie \u00e9tait d\u00e9j\u00e0 entr\u00e9e dans un stade chronique, tertiaire. Les sympt\u00f4mes reculent tr\u00e8s lentement, mais je continue \u00e0 m’am\u00e9liorer progressivement.
Pendant les rechutes les douleurs sont tr\u00e8s violentes, les \u00e9tats inflammatoires migrent dans tout le corps en rendant les gestes de la vie quotidiennes impossibles.
Pendant ces rechutes je perdais la vue, je n’entendais pas, j’ai m\u00eame perdu le contr\u00f4le de ma vessie, les douleurs neurologiques me faisaient perdre conscience, mes jambes refusaient de me porter. Les douleurs violentes de type migraine \u00e9taient quasi constantes pendant deux ans, aucun m\u00e9dicament ne me soulageait.
Je ne pouvais plus conduire, car j’avais compl\u00e8tement perdu les r\u00e9flexes de conducteur. Je ne savais plus \u00e0 quoi servait chaque p\u00e9dale et je n’arrivais pas \u00e0 savoir si le feu rouge m’indiquait que je devais m’arr\u00eater ou, au contraire, de passer. Je me perdais r\u00e9guli\u00e8rement dans ma ville\u2026.
A la maison je retrouvais mon portable dans le frigo, je me demandais comment faire fonctionner le lave-linge ou comment on fait le caf\u00e9.
J’ai d\u00e9velopp\u00e9, en usant une \u00e9nergie folle, plein de m\u00e9thodes et d’astuces pour cacher mes probl\u00e8mes \u00e0 mes enfants pour ne pas les affoler d’avantage.<\/p>\n

Les probl\u00e8mes de concentration et de m\u00e9moire, la fatigabilit\u00e9 extr\u00eame me rendent toujours incapable d’enseigner, un m\u00e9tier que je faisais avec passion avant ma maladie.
C’est cher pay\u00e9 pour un retard de diagnostic et de traitement, et un manque d’information.
La maladie de Lyme chronique n’est pas connue par les m\u00e9decins experts que je devais voir pour mes arr\u00eats de travail. J’ai donc re\u00e7u un refus du cong\u00e9 longue maladie \u2013 aucun num\u00e9ro ne correspondait \u00e0 la maladie de Lyme chronique dans les formulaire de la DDASS. Ma maladie n’existe pas pour l’administration de l\u2019\u00c9ducation Nationale !
Aujourd’hui, apr\u00e8s plusieurs tr\u00e8s longues cures d’antibiotiques je vais mieux; J’ai pu reprendre un travail \u00e0 mi-temps \u00e0 un poste adapt\u00e9 et je peux reprendre ma vie de maman.
Je dois quand m\u00eame toujours me m\u00e9nager des temps de repos tout au long de la journ\u00e9e et de la semaine, je passe toujours par des hauts et des bas assez spectaculaires. Je reprends tr\u00e8s doucement ma vie, mais je sais que la route vers la gu\u00e9rison est encore longue devant moi.<\/p>\n

Par l’interm\u00e9diaire de la salle d’attente \u00e0 Garches ou via le net, j’ai rencontr\u00e9 d’autres personnes qui souffraient de la m\u00eame maladie que moi, avec des tableaux similaires. Gr\u00e2ce \u00e0 ces rencontres, en janvier 2008 nous avons cr\u00e9\u00e9 une association, qui s’appelle France Lyme.
Nous avons vite compris que la maladie de Lyme n’est pas une maladie rare, surtout en Europe.<\/p>\n

France Lyme est une association Loi 1901 et regroupe des personnes atteintes de maladies transmises par les tiques, leurs familles et toutes les personnes qui sont concern\u00e9 par ces maladies.
Nous avons rapidement nou\u00e9 des relations avec d’autres associations semblables en Europe.
D’autres pays sont d\u00e9j\u00e0 plus inform\u00e9s sur ces maladies et l’acc\u00e8s aux traitements, entre autres aux traitements \u00e0 long court, est plus facile. La couverture m\u00e9diatique est aussi beaucoup plus importante.<\/p>\n

France Lyme a pour but d\u2019\u00e9changer et de diffuser des informations sur les maladies transmises par les tiques et d\u2019en assurer la pr\u00e9vention.
Elle vise \u00e9galement \u00e0 faciliter les contacts entre les malades et les diff\u00e9rentes institutions m\u00e9dicales, sanitaires et sociales.<\/p>\n

Afin de palier \u00e0 la m\u00e9connaissance de l’opinion publique et du monde m\u00e9dical de ces pathologies devenues un r\u00e9el probl\u00e8me de sant\u00e9 publique, France Lyme essaye de m\u00e9diatiser, via son site internet, la presse \u00e9crite ou la t\u00e9l\u00e9vision le probl\u00e8me des maladies \u00e0 tiques.
Selon le dernier rapport de l’OMS<\/a>, ces maladies sont des maladies \u00e9mergentes, favoris\u00e9es par le r\u00e9chauffement climatique. Le probl\u00e8me peut concerner de plus en plus de monde, et l’information est essentielle.<\/p>\n

De plus les borrelias responsables de la maladie de Lyme ne sont pas les seuls pathog\u00e8nes<\/a> transmis par les tiques. Les tiques peuvent transmettre aussi des bact\u00e9ries de ricketsioses et bartonelloses et des parasites comme la bab\u00e9sia, appel\u00e9e piroplasmose chez les chiens.
Dans l’Est de la France les tiques transmettent aussi le virus de l’enc\u00e9phalite \u00e0 tiques, pour laquelle existe un vaccin.
De nouveaux pathog\u00e8nes sont identifi\u00e9s chaque ann\u00e9e, d’o\u00f9 la difficult\u00e9 que peuvent rencontrer les m\u00e9decins \u00e0 trouver le traitement adapt\u00e9 \u00e0 chaque malade avec des cocktails infectieux diff\u00e9rents.<\/p>\n\n\n

Vous pouvez aussi \u00e9changer ici<\/a><\/em><\/p>\n\n\n\n

LES INFORMATIONS POUR VOUS<\/h3>\n\n\n\n