{"id":7661,"date":"2018-11-25T20:23:56","date_gmt":"2018-11-25T19:23:56","guid":{"rendered":"https:\/\/francelyme.fr\/?p=7661"},"modified":"2019-07-22T19:01:41","modified_gmt":"2019-07-22T17:01:41","slug":"communique-de-presse-de-la-ffmvt-23-novembre-2018","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/communique-de-presse-de-la-ffmvt-23-novembre-2018\/","title":{"rendered":"Communiqu\u00e9 de presse de la FFMVT, 23 novembre 2018"},"content":{"rendered":"
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\t\t\t\tCommuniqu\u00e9 de presse de la FFMVT<\/b><\/p>\n

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Le Minist\u00e8re de la Sant\u00e9 des USA (U.S. Department of Health and Human Services<\/i>) vient de rendre public (novembre 2018) le rapport d\u2019un groupe de travail sur la maladie de Lyme, rapport qui va \u00eatre soumis au Congr\u00e8s.<\/p>\n

La FFMVT est heureuse de constater que la teneur de ce rapport (d\u00e9velopp\u00e9 en annexe) est absolument en accord avec les conclusions rendues publiques en juin 2018 par la HAS<\/b> (Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9) en France, sur la base d\u2019un rapport rendu par un groupe de travail auquel participaient plusieurs membres de la FFMVT, des repr\u00e9sentants d\u2019associations de patients, des m\u00e9decins et chercheurs dont certains sont inscrits \u00e0 la SPILF (Soci\u00e9t\u00e9 de pathologie infectieuse de langue fran\u00e7aise). Le groupe de travail aux USA \u00e9tait compos\u00e9 sur les m\u00eames principes. La coh\u00e9rence entre les conclusions obtenues ind\u00e9pendamment aux USA et en France est impressionnante, et rassurante sur la solidit\u00e9 de nos propres conclusions.<\/p>\n

Les conclusions de la HAS ont depuis fait l\u2019objet d\u2019une campagne de d\u00e9nigrement de la part de certaines autorit\u00e9s m\u00e9dicales<\/b> (Acad\u00e9mie de M\u00e9decine, certains Ordres des M\u00e9decins d\u00e9partementaux) ou scientifiques, comme la SPILF, qui avait pourtant particip\u00e9 au groupe de travail. Ce d\u00e9nigrement est hautement probl\u00e9matique, dans la mesure o\u00f9 les conclusions de la HAS servent de r\u00e9f\u00e9rentiel indispensable pour les m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes, lorsqu\u2019ils sont consult\u00e9s par des patients ayant un soup\u00e7on de maladie de Lyme. Ce d\u00e9nigrement est grave, car il cr\u00e9e de la confusion et du d\u00e9sarroi pour les m\u00e9decins, les patients et le public.<\/p>\n

Ce d\u00e9nigrement est en bonne partie motiv\u00e9 par la volont\u00e9 de nier l\u2019importance d\u2019une forme chronique de la maladie de Lyme, sa fr\u00e9quence et sa gravit\u00e9. Ceux qui nient le Lyme chronique disent aussi g\u00e9n\u00e9ralement que les diagnostics s\u00e9rologiques existants sont bons, et que si une personne qui pense souffrir d\u2019un Lyme chronique n\u2019est pas gu\u00e9rie par un mois d\u2019antibiotique, c\u2019est qu\u2019elle souffre d\u2019autre chose que de Lyme. Toutes ces affirmations sont le fait de personnes se pr\u00e9sentant comme des experts scientifiques. Ils aiment opposer leur expertise scientifique \u00e0 l\u2019ignorance attribu\u00e9e des patients.<\/p>\n

Les rapports de la HAS comme celui pr\u00e9sent\u00e9 au Congr\u00e8s des USA convergent pour dire que toutes ces affirmations sont fausses, et dommageables pour les patients et pour la sant\u00e9 publique dans nos pays. <\/b><\/p>\n

La HAS, comme le rapport am\u00e9ricain, souligne que le pouvoir politique doit s\u2019emparer de ces informations et d\u00e9cider de financer s\u00e9rieusement la recherche sur la pathogen\u00e8se, le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme, et sur la formation initiale et continue des m\u00e9decins.<\/p>\n

La FFMVT continuera de soutenir \u00e9nergiquement ces positions et ces actions.<\/p>\n

Le gouvernement n\u2019a toujours pas r\u00e9agi au rapport de la HAS<\/b>, et donc la recherche dans ce domaine reste au m\u00eame point mort : absence de tout financement, donc de toute recherche d\u2019envergure, de toute ambition dans ce domaine.<\/p>\n

De toutes parts, des voix s\u2019\u00e9l\u00e8vent pour r\u00e9clamer plus de moyens pour la recherche sur Lyme. Voir par exemple la r\u00e9solution adopt\u00e9e \u00e0 l\u2019unanimit\u00e9 par le Parlement Europ\u00e9en<\/b>, le 15 novembre 2018, qui \u00ab\u00a0demande des financements suppl\u00e9mentaires\u00a0\u00bb <\/i>pour les recherches sur la maladie de Lyme.<\/p>\n

Nous esp\u00e9rons qu\u2019un changement de politique aura lieu sur ce point, mais nous ne pouvons plus attendre, car l\u2019urgence est l\u00e0, depuis longtemps, les patients ne le savent que trop bien. La FFMVT a donc d\u00e9cid\u00e9 de mettre en place un fonds de financement de la recherche, appel\u00e9 BIOTIQUE<\/b> (http:\/\/www.recherchebiotique.com\/<\/a>), auquel toutes les personnes convaincues de l\u2019importance de cette question sont invit\u00e9es \u00e0 contribuer, dans la mesure de leurs moyens, m\u00eames modestes, pour amorcer la pompe de la recherche.<\/p>\n

En annexe, nous r\u00e9sumons en moins de deux pages les grandes lignes du rapport du groupe de travail pour le Congr\u00e8s des USA, qui en fait plus de cent.<\/p>\n

R\u00e9sum\u00e9 des principaux points du rapport EtatsUnien sur la maladie de Lyme.<\/b><\/p>\n

Le rapport dans son int\u00e9gralit\u00e9 peut \u00eatre trouv\u00e9 ici :<\/p>\n

https:\/\/www.hhs.gov\/sites\/default\/files\/tbdwg-report-to-congress-2018.pdf<\/a><\/p>\n

Dissensus<\/b><\/p>\n

Le document souligne \u00e0 plusieurs reprises le dissensus profond existant dans la communaut\u00e9 m\u00e9dicale sur la maladie de Lyme. [Affirmer que les \u00ab\u00a0experts scientifiques\u00a0\u00bb seraient unanimes est une contre-v\u00e9rit\u00e9 absolue]. Le rapport souligne que les crit\u00e8res de l\u2019IDSA (Infectious Diseases Society of America<\/i>) et ceux de l\u2019ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society<\/i>) sont bien diff\u00e9rents. Ceux de l\u2019IDSA (qui sont repris par les compagnies d\u2019assurance) sont dominants, sans doute \u00e0 tort, avec des cons\u00e9quences tr\u00e8s dommageables pour les patients. De nombreux m\u00e9decins qui ont voulu suivre d\u2019autres r\u00e8gles que celles \u00e9dict\u00e9es par l\u2019IDSA ont fait l\u2019objet de poursuites, voire d\u2019amendes. Le rapport dit fermement que ce type de mesures doit cesser, et que la libert\u00e9 de choix des m\u00e9decins doit \u00eatre respect\u00e9e.<\/p>\n

Difficult\u00e9s du diagnostic.<\/b><\/p>\n

Une fraction importante des personnes infect\u00e9es par une tique ne font pas d\u2019\u00e9ryth\u00e8me migrant, ou ce dernier peut rester inaper\u00e7u. D\u2019autre part, les anticorps peuvent \u00eatre produits en quantit\u00e9 trop faible pour \u00eatre d\u00e9tect\u00e9es par les tests actuels. D\u2019autant plus que Borrelia affaiblit le syst\u00e8me immunitaire (ce qui est prouv\u00e9 chez la souris, et tr\u00e8s probable chez l\u2019homme). Enfin, les tests s\u00e9rologiques ne sont pas standardis\u00e9s, et un m\u00eame patient peut obtenir des r\u00e9sultats de tests s\u00e9rologiques totalement diff\u00e9rents selon les laboratoires.<\/p>\n

Dans la section \u00ab\u00a0Patient stories\u00a0\u00bb, le rapport expose bri\u00e8vement l\u2019histoire de plusieurs patients souffrant de maladie de Lyme chronique. Certains de ces exemples sont bouleversants. Ils ont un point commun : dans tous les cas, ces patients ont mis des mois, voire des ann\u00e9es avant d\u2019\u00eatre correctement diagnostiqu\u00e9s. Pendant ce temps, la maladie s\u2019\u00e9tait aggrav\u00e9e, cr\u00e9ant parfois des d\u00e9g\u00e2ts irr\u00e9parables. Les cons\u00e9quences d\u2019un mauvais diagnostic, trop tardif, peuvent \u00eatre dramatiques.<\/p>\n

Lyme chronique ?<\/b><\/p>\n

L\u2019existence de la maladie de Lyme chronique est indubitable. Lorsque des antibiotiques sont donn\u00e9s pendant 10 jours, peu apr\u00e8s la morsure de tique, aucune pathologie n\u2019appara\u00eet dans l\u2019immense majorit\u00e9 des cas. En revanche, une fraction des individus infect\u00e9s non trait\u00e9s aussit\u00f4t d\u00e9velopperont une forme de maladie chronique, avec un panel de sympt\u00f4mes tr\u00e8s vari\u00e9s, domin\u00e9s par la triade 1) grande fatigue 2) probl\u00e8mes neurologiques pouvant aller jusqu\u2019\u00e0 la perte de la parole 3) Douleurs articulaires et musculaires pouvant aller jusqu\u2019\u00e0 la perte de la marche. S\u2019y surajoutent parfois des probl\u00e8mes cardiaques qui sont parfois l\u00e9taux.<\/p>\n

Cette pathologie r\u00e9siste \u00e0 des traitements standard d\u2019antibiotiques (un mois). Ceci est coh\u00e9rent avec la d\u00e9monstration qu\u2019il existe des formes de Borrelia r\u00e9sistantes aux antibiotiques classiques.<\/p>\n

Le groupe de travail am\u00e9ricain s\u2019est divis\u00e9 sur le nom le plus appropri\u00e9 (\u201cchronic Lyme disease<\/i>,\u201d \u201clate-stage Lyme disease<\/i>,\u201d or PTLDS, \u201cpost-treatment Lyme disease syndrome<\/i>\u00ab\u00a0). Mais il est unanime pour reconna\u00eetre l\u2019existence et la gravit\u00e9 de cette pathologie.<\/p>\n

Il \u00e9met un jugement s\u00e9v\u00e8re sur certains m\u00e9decins qui refusent de reconna\u00eetre l\u2019existence d\u2019un Lyme chronique. Il est h\u00e9las fr\u00e9quent que les patients rapportent une attitude inacceptable, vis-\u00e0-vis des malades, de la part de m\u00e9decins sceptiques : Patients report significant and repeated experiences with medical staff who are disrespectful and confrontational. <\/i>Patients talk about the stress of needing to obtain medical care from providers who do not believe them.<\/i><\/span><\/p>\n

Quel traitement ?<\/b><\/p>\n

Le groupe de travail reconna\u00eet l\u2019absence totale de consensus sur le traitement (quels antibiotiques, \u00e0 quelle dose, combien de temps ?). Il souligne que les essais cliniques qui servent de r\u00e9f\u00e9rence aux traitements actuels ne sont en r\u00e9alit\u00e9 pas concluants, et souffrent d\u2019erreurs m\u00e9thodologiques importantes. Il est urgent de r\u00e9aliser de nouveaux essais cliniques pour \u00e9valuer des traitements qui seraient efficaces.<\/p>\n

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Questions financi\u00e8res.<\/b><\/p>\n

Les questions financi\u00e8res sont abord\u00e9es \u00e0 de multiples reprises. Le co\u00fbt direct, m\u00e9dical, de la maladie de Lyme est estim\u00e9 \u00e0 1.3 milliard de $\/an aux USA. Le co\u00fbt \u00e9conomique et social est estim\u00e9 \u00e0 50 \u00e0 100 milliards $. Cela reviendrait, pour la France (cinq fois moins peupl\u00e9e, mais avec une pr\u00e9valence de Lyme similaire) \u00e0 un co\u00fbt global de 9 \u00e0 18 milliards \u20ac. Pour les familles de patients souffrant d\u2019un Lyme chronique, La question du non-remboursement des soins, qui est syst\u00e9matique quand ils s\u2019adressent \u00e0 des \u00ab\u00a0Lyme-literate doctors<\/i>\u00a0\u00bb (sp\u00e9cialistes de la maladie de Lyme), jamais reconnus par les compagnies d\u2019assurances m\u00e9dicales, est un probl\u00e8me tr\u00e8s grave.<\/p>\n

Recommandations<\/b><\/p>\n

Le rapport fait de nombreuses recommandations, dont nous indiquons les principales.<\/p>\n

Ce qui est soulign\u00e9 avec le plus d\u2019insistance, c\u2019est la n\u00e9cessit\u00e9 et l\u2019urgence de renforcer l\u2019effort de recherche sur la maladie de Lyme<\/b> (qui n\u2019est pourtant pas inexistant aux USA, contrairement \u00e0 ce que l\u2019on voit en France).<\/p>\n

Cet effort doit \u00eatre d\u00e9cid\u00e9 au niveau politique, avec la mise en place d\u2019un plan strat\u00e9gique.<\/p>\n

Cet effort doit porter dans plusieurs directions :<\/p>\n

    \n
  • Biologie des tiques et \u00e9cologie des maladies transmises par les tiques<\/li>\n
  • Evaluation pr\u00e9cise du co\u00fbt total (m\u00e9dical, \u00e9conomique et soci\u00e9tal) des maladies transmises par les tiques.<\/li>\n
  • Evaluation de l\u2019origine de la pathog\u00e9nicit\u00e9 de cette maladie (alt\u00e9ration de la r\u00e9ponse immune, ph\u00e9nom\u00e8nes inflammatoires, auto-immunit\u00e9 induite)<\/li>\n
  • Importance des pathologies dues \u00e0 d\u2019autres pathog\u00e8nes inject\u00e9s la plupart du temps par la tique en m\u00eame temps que Borrelia : Bartonella, Babesia, Ehrlichia, Anaplasma<\/i>, et des virus.<\/li>\n
  • Mise en place de nouveaux essais cliniques pour l\u2019\u00e9valuation des traitements actuels, de nouveaux traitements, de l\u2019utilit\u00e9 de traitements antibiotiques prolong\u00e9s [comme c\u2019est indispensable pour une autre affection bact\u00e9rienne, la tuberculose].<\/li>\n
  • Recherche sur l\u2019allergie \u00e0 la viande rouge, de plus en plus souvent observ\u00e9e \u00e0 la suite d\u2019une morsure de tique qui peut provoquer le d\u00e9clenchement de la production d\u2019IgE (un type particulier d\u2019anticorps) dirig\u00e9 contre \uf061-gal, une prot\u00e9ine qui n\u2019a rien \u00e0 voir avec Borrelia<\/i>, mais qui est pr\u00e9sente dans la salive de certaines tiques.<\/li>\n<\/ul>\n

    Il ya aussi une n\u00e9cessit\u00e9 absolue de meilleure formation des m\u00e9decins<\/b>, formation initiale et formation continue.<\/p>\n

    Outils pour la recherche<\/b><\/p>\n

      \n
    • La recherche a absolument besoin d\u2019argent, mais il lui faut en plus des outils appropri\u00e9s au XXIe si\u00e8cle. En particulier, un registre national des patients qui permettra de regrouper de nombreuses donn\u00e9es, notamment sur l\u2019efficacit\u00e9 ou l\u2019inefficacit\u00e9 des traitements.<\/li>\n
    • Le rapport insiste sur l\u2019importance d\u2019inclure dans ces donn\u00e9es scientifique les informations et observations fournies par les patients.<\/li>\n
    • La mise en place d\u2019un consortium de chercheurs et m\u00e9decins pour l\u2019\u00e9change et l\u2019actualisation imm\u00e9diate de nouvelles donn\u00e9es importantes.<\/li>\n<\/ul>\n

      Communiqu\u00e9 de presse de la FFMVT<\/a><\/p><\/blockquote>\n