{"id":8496,"date":"2019-06-14T17:18:32","date_gmt":"2019-06-14T15:18:32","guid":{"rendered":"https:\/\/francelyme.fr\/?p=8496"},"modified":"2019-07-24T09:04:09","modified_gmt":"2019-07-24T07:04:09","slug":"billet-dhumeur","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/billet-dhumeur\/","title":{"rendered":"Billet d&rsquo;humeur"},"content":{"rendered":"<div class=\"like-button\" style=\"float: right; clear: both; text-align: right; width = 100%;\">\n<!-- Facebook Like Button Vivacity Infotech BEGIN -->\n<div class=\"fb-like\" data-href=\"https:\/\/francelyme.fr\/site\/billet-dhumeur\/\" data-layout=\"box_count\" data-action=\"like\" data-show-faces=\"false\" data-size=\"large\" data-width=\"450\" data-share=\"1\" ><\/div><\/div>\n<!-- Facebook Like Button Vivacity Infotech END -->\n<div id=\"fb-root\"><\/div>\n\n<figure class=\"wp-block-embed-youtube wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Lyme, une maladie complexe \/ Alain Trautmann | Interview\" width=\"860\" height=\"484\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/ibL7nQVyfFo?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p>\n\nLe 18 mai 2019 se tenait notre journ\u00e9e nationale contre le d\u00e9ni des maladies vectorielles \u00e0 tiques. Au nom de toute l\u2019\u00e9quipe France Lyme, nous remercions les b\u00e9n\u00e9voles actifs qui nous permettent d&rsquo;organiser ces \u00e9v\u00e9nements tout au long de l&rsquo;ann\u00e9e.<br>Nous remercions \u00e9galement tous les soignants et m\u00e9decins qui sont pr\u00e9sents \u00e0 nos c\u00f4t\u00e9s en permanence, pour nous soutenir et nous soigner en s\u2019exposant quotidiennement \u00e0 de lourdes sanctions, li\u00e9es encore \u00e0 la non application des Recommandations de Bonnes Pratiques, sorties en juin 2018 par la HAS, Haute autorit\u00e9 de sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p>Il y a maintenant 11 ans, lorsque France Lyme a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e aux c\u00f4t\u00e9s du Pr Perronne, les malades souffraient en silence. Il n\u2019existait qu\u2019une petite association, les Nymph\u00e9as. A cette \u00e9poque, le seul moyen d\u2019\u00e9changes entre malades \u00e9tait une mailing-list Yahoo.<br>Puis, est tr\u00e8s vite apparu un forum de discussion, le \u00ab Forum lyme francophone \u00bb, toujours actif \u00e0 l\u2019heure actuelle. Les r\u00e9seaux sociaux n\u2019existaient pas et ce forum constituait l\u2019unique moyen de dialoguer et de pr\u00e9parer la cr\u00e9ation d\u2019une association.<br>A l\u2019\u00e9poque, seuls 2 m\u00e9decins \u00e9taient connus pour prendre en charge les malades de lyme sous leur forme chronique : le Pr Perronne, et le Dr Bottero.<br>Il n\u2019existait AUCUNE litt\u00e9rature scientifique en fran\u00e7ais sur le sujet. Pas de livre grand public, non plus. Ainsi, quelques malades se sont regroup\u00e9s et ont cr\u00e9\u00e9 l\u2019association France Lyme en janvier 2008.<br>Depuis, les b\u00e9n\u00e9voles \u0153uvrent sans rel\u00e2che.<\/p>\n\n\n\n<p>Et c\u2019est aussi gr\u00e2ce \u00e0 des diffusions de documentaires t\u00e9l\u00e9visuels, ainsi que des parutions de livres sur le sujet, que nous avons pu faire \u00e9clater, si ce n\u2019est le scandale de sant\u00e9 publique, au moins la guerre scientifique qui faisait rage et qui fait encore rage aujourd&rsquo;hui.<\/p>\n\n\n\n<p>Cependant en 2015, 2 d\u00e9put\u00e9s UMP ont d\u00e9pos\u00e9 une proposition de loi pour la prise en charge du lyme chronique. Apr\u00e8s d\u00e9bats dans l\u2019h\u00e9micycle, celle-ci a h\u00e9las \u00e9t\u00e9 rejet\u00e9e par la majorit\u00e9 en place (PS).<br>Mais un gros pas avait \u00e9t\u00e9 franchi ! Les d\u00e9bats dans l\u2019h\u00e9micycle \u00e9taient la preuve que les politiques prenaient enfin la mesure de l\u2019enjeu de sant\u00e9 publique qui se profilait.<br>En parall\u00e8le, des actions judiciaires ont \u00e9t\u00e9 entam\u00e9es, notamment le LymAction.<br>Par la suite, un plan d\u2019action minist\u00e9riel a \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9 peu de temps apr\u00e8s, en septembre 2016, \u00e0 la demande de la Ministre Marisol Touraine.<br>Notre association fait partie, depuis son lancement, de tous les comit\u00e9s de pilotage de ce plan, qui se r\u00e9unit en moyenne tous les 6 mois.<br>Parall\u00e8lement \u00e0 cela, notre association a contribu\u00e9 \u00e0 la cr\u00e9ation de la FFMVT, F\u00e9d\u00e9ration Fran\u00e7aise contre les Maladies Vectorielles \u00e0 Tiques, en septembre 2015.<\/p>\n\n\n\n<p>O\u00f9 en sommes-nous dans le paysage politico-m\u00e9dical ??<br>Dans le plan Lyme de 2016, le volet qui int\u00e9resse le plus les malades est celui du diagnostic et du traitement de la maladie de lyme et des co-infections. A l\u2019issue de 12 mois de travaux par un coll\u00e8ge de m\u00e9decins de tous horizons, et en pr\u00e9sence de repr\u00e9sentants de malades, la Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9 a publi\u00e9 ses Recommandations de Bonnes Pratiques en juin 2018.<br>H\u00e9las, contrairement \u00e0 la m\u00e9thodologie de d\u00e9part clairement \u00e9nonc\u00e9e et ent\u00e9rin\u00e9e par chacun des membres de ce groupe, dont les infectiologues de la SPILF \u00ab Soci\u00e9t\u00e9 de Pathologie Infectieuse de Langue Fran\u00e7aise \u00bb, ces derniers se sont r\u00e9tract\u00e9s, et n\u2019ont pas sign\u00e9 ce texte.<br>Nous avons assist\u00e9 \u00e0 un feuilleton politico scientifique sans pr\u00e9c\u00e9dent\u2026 !!<br>Nous avons alors pris conscience que l\u2019enjeu ne se situait plus seulement sur le plan scientifique. \u2026. Nous \u00e9tions au-del\u00e0 d\u2019un simple d\u00e9bat m\u00e9dical comme il en a toujours exist\u00e9\u2026 Certaines choses nous \u00e9chappaient et nous \u00e9chappent encore.<\/p>\n\n\n\n<p>France Lyme a, de fait, \u00e9t\u00e9 contrainte depuis l\u2019an dernier de \u00ab changer de cap \u00bb, et de ne plus se contenter d\u2019assister aux r\u00e9unions minist\u00e9rielles , mais bien d\u2019entrer dans une nouvelle phase de militantisme.<br>Ainsi, nous avons \u00e9crit \u00e0 plusieurs reprises au Directeur G\u00e9n\u00e9ral de la Sant\u00e9, le Pr Salomon et \u00e0 la HAS, afin de nous assurer que les sujets discut\u00e9s en r\u00e9union officielle ne tomberaient pas aux oubliettes.<br>Ce travail de \u00ab veille \u00bb est extr\u00eamement important et n\u00e9cessite d\u2019\u00eatre nettement renforc\u00e9 dans les mois et ann\u00e9es \u00e0 venir.<\/p>\n\n\n\n<p>Quelle est la place de France Lyme dans l\u2019\u00e9chiquier associatif ?<br>Il existe actuellement une dizaine d\u2019associations, dont certaines d\u2019envergure nationale, et d\u2019autres plus locale.<br>Toutes les associations ont \u00e0 peu pr\u00e8s le m\u00eame but \u00e0 atteindre : que les malades chroniques soient bien soign\u00e9s, et que ceux qui ne sont pas encore contamin\u00e9s ne le deviennent pas.<br>Sur les modes d\u2019action, certains malades se reconnaissent davantage dans des associations qui proposent des actions \u00ab coups de poing \u00bb beaucoup plus \u00ab activistes \u00bb, tandis que France Lyme pr\u00e9f\u00e8re ne pas \u00ab rompre le dialogue \u00bb avec les autorit\u00e9s, afin que notre parole continue \u00e0 \u00eatre prise en compte.<br>Aussi, nous avons d\u00e9velopp\u00e9 un volet judiciaire dans nos missions, et nous encourageons d\u00e8s maintenant les malades \u00e0 porter plainte lorsqu\u2019ils sont victimes de maltraitance m\u00e9dicale. Nous avons d\u00e9pos\u00e9 en d\u00e9but 2019 une plainte \u00e0 l\u2019encontre d\u2019un infectiologue du CHU de Dijon, et probablement que dans les prochains mois et ann\u00e9es, ces plaintes se multiplieront. Nous le souhaitons.<\/p>\n\n\n\n<p>Nous avons \u00e9galement quelques diff\u00e9rents dans le paysage associatif sur les cibles privil\u00e9gi\u00e9es \u00e0 \u00ab combattre \u00bb et sur le message \u00e0 faire passer.<\/p>\n\n\n\n<p>Sur la transfusion sanguine, en particulier, nous nous en remettons \u00e0 l\u2019avis des m\u00e9decins experts qui nous soignent. En l\u2019occurrence, la co-infection av\u00e9r\u00e9e transmissible par le sang, par publication scientifique, est la Babesiose. La publication r\u00e9cente de la Food and Drug Administation (Autorit\u00e9 de Sant\u00e9 Am\u00e9ricaine), qui concerne l&rsquo;utilisation des tests de d\u00e9pistage de ce parasite dans les poches de sang aux USA, devrait interpeller les autorit\u00e9s fran\u00e7aises, et en particulier la mise en \u0153uvre des m\u00eames proc\u00e9dures au sein de l\u2019\u00c9tablissement Fran\u00e7ais du Sang.<br>Concernant les autres agents pathog\u00e8nes transmis par les tiques, dont la borrelia, aucune publication n\u2019existe \u00e0 ce sujet. Le principe de pr\u00e9caution impose donc aux malades de lyme de ne pas donner leur sang.<br>Mais quel malade, plein de sympt\u00f4mes et de douleurs, aurait l\u2019id\u00e9e d\u2019aller donner son sang ? Un questionnaire de sant\u00e9 syst\u00e9matique sert \u00e0 limiter fortement le risque de pr\u00e9lever un donneur qui pr\u00e9senterait des bact\u00e9ries circulantes au moment du pr\u00e9l\u00e8vement sanguin.<br>En tout \u00e9tat de cause, tant que nous n\u2019aurons pas une s\u00e9rologie Babesia faite d\u2019office et un test Borrelia fiable, ce sujet ne pourra pas aboutir.<\/p>\n\n\n\n<p>Nous sommes convaincus que les avanc\u00e9es obtenues le sont par la force du dialogue, et non par des actions ill\u00e9gales qui nous \u00e9loignent et nous rejettent des institutions, sans qui nous ne pouvons agir.<\/p>\n\n\n\n<p>Nous assistons \u00e0 une telle d\u00e9magogie scientifique relay\u00e9e par certains articles de presse, \u00e0 un tel m\u00e9pris de la part de certains m\u00e9decins, qu\u2019\u00e0 l\u2019approche de notre journ\u00e9e nationale du 18 mai, sortaient de terre, comme des champignons, des articles relayant encore et toujours la m\u00eame \u00e9tude du Pr Caumes sur 300 cas, men\u00e9e en interne \u00e0 la Piti\u00e9 Salp\u00eatri\u00e8re, \u00ab en mono-centrique \u00bb comme on dit dans le jargon de la recherche clinique, d\u00e9pourvue de toute m\u00e9thodologie digne de ce nom, \u00e0 tel point que m\u00eame la HAS l\u2019a retoqu\u00e9e et l\u2019a consid\u00e9r\u00e9e comme non valable pour une r\u00e9vision de ses recommandations officielles en vigueur. (Voir l&rsquo;article paru dans le Club de Mediapart, samedi 1er juin, sign\u00e9 des Dr Trautmann, Ghozzi, Gascan)<br>En cons\u00e9quence, la SPILF (Soci\u00e9t\u00e9 de Pathologie Infectieuse de Langue Fran\u00e7aise), sort ses propres recommandations, de fa\u00e7on unilat\u00e9rale et contre l&rsquo;avis de la HAS, et les pr\u00e9sentera ce 7 juin prochain \u00e0 Lyon pour leur congr\u00e8s.<\/p>\n\n\n\n<p>Nous mettons toute notre \u00e9nergie \u00e0 d\u00e9noncer ce texte et \u00e0 faire appliquer les recommandations de la seule autorit\u00e9 comp\u00e9tente et suppos\u00e9e ind\u00e9pendante : la Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p>Dans les prochains mois, vont \u00eatre cr\u00e9\u00e9s par le minist\u00e8re de la sant\u00e9 dans nos h\u00f4pitaux, 5 centres de r\u00e9f\u00e9rence Lyme, un par super-r\u00e9gion ainsi que des centres de comp\u00e9tences au niveau r\u00e9gional.<br>France Lyme ne remet pas (pour le moment) en cause le fonctionnement de ce futur syst\u00e8me. Nous esp\u00e9rons qu\u2019au moins 2 centres seront attribu\u00e9s \u00e0 des m\u00e9decins de la FFMVT, Dr Ghozzi et Pr Perronne.<br>Nous resterons extr\u00eamement vigilants \u00e0 ce que les centres collaborent entre eux, comme indiqu\u00e9 dans le cahier des charges, car ils devront se r\u00e9partir les travaux pour la recherche.<br>Une \u00e9valuation r\u00e9guli\u00e8re et chiffr\u00e9e permettra d\u2019avoir, pour la premi\u00e8re fois, des remont\u00e9es statistiques sur la prise en charge pluridisciplinaire des malades.<br>Nous sommes pour la cr\u00e9ation de ces centres pour le bien des malades. Nous avons besoin que les choses avancent&#8230; nous continuerons \u00e0 jouer notre r\u00f4le, \u00e0 la fois d\u2019acteur du syst\u00e8me de sant\u00e9, et de contestataire si nous constatons des irr\u00e9gularit\u00e9s qui nuisent \u00e0 notre cause.<\/p>\n\n\n\n<p>Pour le Conseil d&rsquo;Administration, Agn\u00e8s Gaubert, Pr\u00e9sidente\n\n<\/p>\n<div class=\"like-button\" style=\"float: right; clear: both; text-align: right; width = 100%;\">\n<!-- Facebook Like Button Vivacity Infotech BEGIN -->\n<div class=\"fb-like\" data-href=\"https:\/\/francelyme.fr\/site\/billet-dhumeur\/\" data-layout=\"box_count\" data-action=\"like\" data-show-faces=\"false\" data-size=\"large\" data-width=\"450\" data-share=\"1\" ><\/div><\/div>\n<!-- Facebook Like Button Vivacity Infotech END -->\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":9570,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[34,35],"tags":[],"class_list":["post-8496","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-medias","category-politique"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.3 - 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