{"id":8593,"date":"2019-06-28T10:50:35","date_gmt":"2019-06-28T08:50:35","guid":{"rendered":"https:\/\/francelyme.fr\/?p=8593"},"modified":"2023-10-18T12:20:02","modified_gmt":"2023-10-18T10:20:02","slug":"maladie-de-lyme-quand-des-medecins-refusent-de-soigner","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/francelyme.fr\/site\/maladie-de-lyme-quand-des-medecins-refusent-de-soigner\/","title":{"rendered":"\u00ab Maladie de Lyme \u00bb. Quand des m\u00e9decins refusent de soigner"},"content":{"rendered":"
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Genevi\u00e8ve Massard Guilbaud CIRED – Centre International de Recherche sur l’Environnement et le D\u00e9veloppement<\/p>\n\n\n\n

Cet article fait le point sur la controverse m\u00e9dico-sociale concernant la \u00ab\u00a0maladie de Lyme\u00a0\u00bb, jusqu’en juin 2018. Il montre comment, en d\u00e9pit des avanc\u00e9es scientifiques qui permettent de mieux comprendre le fonctionnement de sa forme chronique, certaines institutions m\u00e9dicales fran\u00e7aises bloquent toute \u00e9volution dans sa prise en charge, laissant les patients dans la souffrance alors que des solutions, au moins partielles, sont connues. Il cherche \u00e0 comprendre les raisons de cette attitude apparemment absurde et montre le r\u00f4le des patients et de certains m\u00e9decins dans l’\u00e9volution de la situation.
https:\/\/halshs.archives-ouvertes.fr\/halshs-02129664\/document<\/a><\/p>\n\n\n\n

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\u00ab Maladie de Lyme \u00bb Quand des m\u00e9decins refusent de soigner<\/strong> in<\/em> Ecologie & politique<\/em>, n\u00b058, 2019\/1<\/p>\n\n\n\n

Genevi\u00e8ve Massard-Guilbaud<\/strong> – \u00c9cole des Hautes \u00c9tudes en Sciences Sociales<\/strong><\/p>\n\n\n\n

R\u00e9sum\u00e9 : La borr\u00e9liose de Lyme, maladie infectieuse douloureuse, invalidante et difficile \u00e0 soigner, est en forte expansion dans diff\u00e9rentes parties du monde, dont l\u2019Europe. Identifi\u00e9e par l\u2019OMS comme un probl\u00e8me de sant\u00e9 publique majeur, elle n\u2019est reconnue par les autorit\u00e9s sanitaires fran\u00e7aises que sous sa forme aigu\u00eb. La possibilit\u00e9 de sa persistance apr\u00e8s traitement selon les recommandations en vigueur et l\u2019existence de sa forme chronique sont en revanche d\u00e9ni\u00e9es, en d\u00e9pit de toute \u00e9vidence et de nombreuses \u00e9tudes scientifiques, ce qui emp\u00eache la prise en charge des malades, souvent renvoy\u00e9s vers la psychiatrie ou contraints d\u2019aller se soigner \u00e0 l\u2019\u00e9tranger. Pourchass\u00e9s par le Conseil de l\u2019ordre et les caisses d\u2019assurance maladie, les m\u00e9decins qui tentent de les soigner et les malades se sont organis\u00e9s pour faire entendre leur voix. Les n\u00e9gociations r\u00e9centes auxquelles ils ont particip\u00e9 pour la premi\u00e8re fois ont amen\u00e9 certaines avanc\u00e9es, mais les autorit\u00e9s m\u00e9dicales s\u2019obstinent dans une position de d\u00e9ni, bloquant, au prix de m\u00e9thodes peu soucieuses de d\u00e9mocratie, toute avanc\u00e9e dans la prise en charge th\u00e9rapeutique et toute recherche. Apr\u00e8s avoir pr\u00e9sent\u00e9 l\u2019historique de ces n\u00e9gociations, cet article explore les raisons qui peuvent pousser certains m\u00e9decins et leur Acad\u00e9mie \u00e0 adopter semblable comportement.<\/p>\n\n\n\n

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La \u00ab maladie de Lyme \u00bb, maladie infectieuse transmise principalement par des tiques, est reconnue par les autorit\u00e9s m\u00e9dicales fran\u00e7aises sous sa forme aigu\u00eb. L\u2019existence de la forme chronique, douloureuse, invalidante et difficile \u00e0 soigner, a \u00e9t\u00e9 longtemps d\u00e9ni\u00e9e, en d\u00e9pit des cons\u00e9quences de sa non-prise en charge pour les malades. Elle est d\u00e9sormais reconnue \u00e0 demi-mot par la Haute Autorit\u00e9 de sant\u00e9 (HAS)[1]<\/a>. La soci\u00e9t\u00e9 de pathologie infectieuse de langue fran\u00e7aise (SPILF) et sous sa houlette la majorit\u00e9 des m\u00e9decins, persistent en revanche \u00e0 nier l\u2019existence de cette forme chronique. Les m\u00e9decins de la SPILF ne proposent pourtant aucune autre explication aux douleurs et handicaps parfois extr\u00eamement s\u00e9v\u00e8res dont souffrent les patients, ni aucun traitement efficace.<\/p>\n\n\n\n

Comme des milliers d\u2019autres personnes, c\u2019est en tant que malade que j\u2019ai d\u2019abord d\u00e9couvert la maladie, puis la controverse qui l\u2019entoure. C\u2019est parce que j\u2019ai pu v\u00e9rifier par moi-m\u00eame, \u00e0 mes d\u00e9pens, que les recommandations officielles sur cette maladie ne permettent pas aux malades d\u2019\u00eatre soign\u00e9s, que j\u2019ai accept\u00e9 de pr\u00e9senter ici, \u00e0 la demande des responsables de ce num\u00e9ro, un point de vue sur le sujet. Historienne, enseignante-chercheuse de profession, ce n\u2019est pourtant pas \u00e0 ce titre que j\u2019\u00e9cris ici, m\u00eame si cette qualification m\u2019a permis de r\u00e9unir des sources et de les analyser. Les questions que soul\u00e8ve cette maladie (Comment une maladie devient-elle un \u00ab probl\u00e8me \u00bb ? Comment se construit une politique de sant\u00e9 publique ? Comment fonctionnent les alertes, l\u2019expertise et les controverses m\u00e9dicales ? Comment apporte-t-on la preuve de quelque chose ?) ne font pas partie de mes domaines de recherche habituels, et je ne pr\u00e9tends pas m\u2019en improviser sp\u00e9cialiste. Les sociologues, les historiens des sciences et les politistes ont beaucoup \u00e9crit sur ces sujets, mais mon objectif ici n\u2019est pas de me placer dans leur sillage. Mon propos est plut\u00f4t de faire partager les connaissances acquises en tant que t\u00e9moin involontaire d\u2019une controverse. Ce t\u00e9moignage ne pr\u00e9tend pas \u00e0 la neutralit\u00e9, mais l\u2019ensemble des affirmations qu\u2019il contient est r\u00e9f\u00e9renc\u00e9. Il pourra, le moment venu, \u00eatre replac\u00e9 dans son contexte historiographique et analys\u00e9 avec plus de recul.<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s avoir d\u00e9crit rapidement la maladie, je pr\u00e9senterai les th\u00e8ses formul\u00e9es par la seizi\u00e8me conf\u00e9rence de consensus en th\u00e9rapeutique anti-infectieuse de 2006, qui a tenu lieu de doctrine officielle jusqu\u2019en juin 2018, c\u2019est-\u00e0-dire jusqu\u2019au moment o\u00f9 cet article est \u00e9crit. Je montrerai pourquoi ce soi-disant \u00ab consensus \u00bb \u00e9tait inacceptable pour les patients et les rares m\u00e9decins qui les soignent. Je pr\u00e9senterai ensuite les modifications qui viennent de lui \u00eatre apport\u00e9es par la HAS et le d\u00e9ni persistant de certaines institutions m\u00e9dicales, qui s\u2019accrochent \u00e0 des id\u00e9es p\u00e9rim\u00e9es. Je formulerai enfin quelques hypoth\u00e8ses sur les raisons susceptibles d\u2019expliquer le comportement apparemment irrationnel de ces m\u00e9decins.<\/p>\n\n\n\n

  1. Un ensemble de maladies encore mal connues<\/strong><\/li><\/ol>\n\n\n\n

    La maladie dite de Lyme doit son nom au comt\u00e9 de Lyme (Connecticut), o\u00f9 elle a \u00e9t\u00e9 nomm\u00e9e dans les ann\u00e9es 1970. Il s\u2019agit d\u2019une zoonose, d\u00e9crite depuis la fin du XIXe si\u00e8cle, mais dont la nature infectieuse n\u2019a \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9e qu\u2019en 1982. Son nom scientifique est borr\u00e9liose parce qu\u2019elle est caus\u00e9e par Borrelia, une bact\u00e9rie de la classe des spiroch\u00e8tes (en forme d\u2019h\u00e9lice), comme celle de la syphilis. On conna\u00eet environ trois cents souches de Borrelia. Seules certaines d\u2019entre elles sont pathog\u00e8nes. Cette bact\u00e9rie, qui peut en fait prendre plusieurs formes (spiral\u00e9e, mais aussi kystique, intracellulaire, biofilm, etc.), est susceptible d\u2019infecter des h\u00f4tes vari\u00e9s (arachnides, oiseaux, reptiles, mammif\u00e8res, humains\u2026). Elle est dite \u00ab \u00e9volu\u00e9e \u00bb parce qu\u2019elle poss\u00e8de des capacit\u00e9s de d\u00e9fense contre le syst\u00e8me immunitaire de son h\u00f4te. Elle est capable de se \u00ab camoufler \u00bb en utilisant des mol\u00e9cules accept\u00e9es par ce dernier ou en changeant de forme. Elle peut l\u2019amener \u00e0 attaquer ses propres cellules, comme les maladies auto-immunes[2]<\/a>. En France, la borr\u00e9liose est transmise \u00e0 l\u2019homme essentiellement par des tiques du genre Ixodes elles-m\u00eames infect\u00e9es. La transmission de la femme enceinte au f\u0153tus est attest\u00e9e[3]<\/a>. La transmission par voie sexuelle, sanguine, ou par d\u2019autres arachnides que la tique, est suspect\u00e9e[4]<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

    Les tiques sont des acariens de la classe des arachnides, parasites de grosse taille qui se nourrissent du sang d\u2019autres animaux, oiseaux ou mammif\u00e8res. Lorsqu\u2019elles sont infect\u00e9es, elles transmettent des bact\u00e9ries ou des parasites \u00e0 leur h\u00f4te, en le piquant pour se nourrir. La proportion de tiques porteuses de Borrelia serait, selon l\u2019Institut national de veille sanitaire (INVS), de l\u2019ordre de 10 \u00e0 15% selon les r\u00e9gions[5]<\/a>. Selon d\u2019autres sources, elle monterait jusqu\u2019\u00e0 40 % dans certaines r\u00e9gions[6]<\/a>. Les tiques peuvent \u00eatre porteuses de divers agents infectieux. Elles peuvent transmettre, en m\u00eame temps que la borr\u00e9liose, d\u2019autres maladies bact\u00e9riennes (anaplasmose, rickettsiose, bartonellose, etc.), virales (enc\u00e9phalite \u00e0 tiques\u2026) ou parasitaires (babesiose\u2026), que l\u2019on appelle \u00ab co-infections \u00bb[7]<\/a>. La fr\u00e9quence de ces pathog\u00e8nes n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 \u00e9tudi\u00e9e \u00e0 ce jour. Cet ensemble est appel\u00e9 \u00ab maladies vectorielles \u00e0 tiques \u00bb (MVT).<\/p>\n\n\n\n

    Dans la moiti\u00e9 des cas environ, la piq\u00fbre par une tique infect\u00e9e d\u00e9clenche une r\u00e9action inflammatoire nomm\u00e9e \u00ab \u00e9ryth\u00e8me migrant \u00bb (t\u00e2che rouge s\u2019\u00e9largissant autour de la piq\u00fbre). Lorsque cet \u00e9ryth\u00e8me est remarqu\u00e9, la maladie peut \u00eatre prise en charge et souvent gu\u00e9rie si un traitement antibiotique ad\u00e9quat est donn\u00e9. Cependant, la plus grande partie des malades n\u2019a aucun souvenir d\u2019avoir \u00e9t\u00e9 piqu\u00e9e. La piq\u00fbre peut en effet \u00eatre due \u00e0 une larve ou \u00e0 une nymphe (animal jeune), \u00e0 peine visibles \u00e0 l\u2019\u0153il nu. Chez les personnes qui n\u2019ont rien remarqu\u00e9, la maladie va se d\u00e9velopper \u00e0 bas bruit, se diss\u00e9miner dans l\u2019organisme, causant des sympt\u00f4mes h\u00e9t\u00e9roclites, beaucoup de souffrances et de handicaps. Elle va affecter, selon les cas, le syst\u00e8me immunitaire, les articulations, les muscles, le c\u0153ur, le cerveau, allant parfois jusqu\u2019\u00e0 une atteinte neurologique extr\u00eamement grave, susceptible de provoquer paralysie des membres, d\u00e9mence, voire d\u00e9c\u00e8s dans les cas extr\u00eames. Les sympt\u00f4mes de la maladie, variables selon les personnes,  sont aussi nombreux que peu sp\u00e9cifiques : on les retrouve dans de nombreuses autres maladies[8]<\/a>. Ceux qui se retrouvent le plus r\u00e9guli\u00e8rement sont des troubles musculo-squelettiques, des neuropathies centrales ou p\u00e9riph\u00e9riques, une fatigue extr\u00eame, des troubles cognitifs.<\/p>\n\n\n\n