La controverse

Geneviève Massard Guilbaud CIRED – Centre International de Recherche sur l’Environnement et le Développement

Cet article fait le point sur la controverse médico-sociale concernant la « maladie de Lyme », jusqu’en juin 2018. Il montre comment, en dépit des avancées scientifiques qui permettent de mieux comprendre le fonctionnement de sa forme chronique, certaines institutions médicales françaises bloquent toute évolution dans sa prise en charge, laissant les patients dans la souffrance alors que des solutions, au moins partielles, sont connues. Il cherche à comprendre les raisons de cette attitude apparemment absurde et montre le rôle des patients et de certains médecins dans l’évolution de la situation.
https://halshs.archives-ouvertes.fr/halshs-02129664/document

Dr Stéphane Gayet – L’imposture psychosomatique comme prétendu diagnostic (de secours) de maladies complexes

https://www.atlantico.fr/decryptage/3579413/l-imposture-psychosomatique-comme-pretendu-diagnostic-de-secours-de-maladies-complexes-stephane-gayet

Mediapart, Maladie de Lyme : un problème de santé publique ? «Science Friction» a organisé le premier débat entre deux tenants de positions opposées sur ces deux questions : le médecin infectiologue François Bricaire et l’immunologiste Alain Trautmann

Le risque de maladies à tiques est important en France et encore mal connu.
En France, l’INVS note une moyenne de 10 % des nymphes infectées, avec des variations régionales allant jusqu’à 18% pour l’Alsace et l’Auvergne.
D’autres agents infectieux pourraient être plus présentsdans les tiques que la bactérie de Lyme, mais ces pathogènes ne sont ni étudiés ni pris en compte dans les analyses et les traitements.
Le risque existe fortement, étant donné qu’une personne sur six déclare se faire piquer par des tiques (Alsace, Ile-de-France). Il est encore plus grand chez les professionnels : bûcherons, agriculteurs, etc.

Une très grande partie des Français ne connait ni les maladies vectorielles à tiques, ni les gestes basiques de prévention.
Moins de 3% de la population possèderait assez de connaissances pour être en mesure de se protéger.
En effet, beaucoup de Français sous-estiment les dangers des tiques et rares sont ceux qui savent reconnaître les premiers symptômes de la maladie de Lyme (érythème migrant, syndrome grippal) ou retirer une tique de manière sécurisée.

Les médecins généralistes sont trop mal informés des symptômes et des traitements modernes des maladies vectorielles à tiques.
De nombreux médecins ont un comportement mal adapté, ce qui conduit à du retard du traitement et des erreurs de diagnostics. Par exemple, ils demandent une sérologie de Lyme devant un érythème migrant, alors que c’est un symptôme prouvant la maladie de Lyme et que les analyses sont souvent encore négatives (voir aussi les études régionales INVS)

Les méthodes diagnostiques utilisées actuellement ne sont pas fiables.
L’érythème migrant, seul symptôme caractéristique de la maladie de Lyme, n’apparait que dans environ la moitié des cas. Pourtant, de nombreux médecins pensent encore que l’absence d’érythème signifie absence de maladie de Lyme ; de nombreux malades ne sont donc pas soignés rapidement.
Par ailleurs, les sérologies effectuées ne sont pas fiables, du fait de nombreux facteurs, notamment :
il existe plus de 300 souches bactériennes, alors que le test classique (ELISA) ne teste que quatre souches
– la bactérie causant Lyme perturbe le système immunitaire, ce qui fausse les résultats
Le consensus de 2006 impose un diagnostic avec deux analyses, mais cette méthode a été créée par le CDC américain à des fins uniquement d’études épidémiologiques.

Le nombre de malades en France est sous-estimé à cause des critères trop restrictifs de validation des cas.
Le réseau Sentinelles, qui recense tous les cas de borréliose de Lyme portés à sa connaissance, évoque 68 530 cas en 2018 : 1 français sur 1000 par an qui fait une forme aiguë.

La nouveauté de l’année 2018, c’est la confirmation de la tendance à la hausse de borréliose de Lyme.
Cependant, ces chiffres sont sous-estimés. Notamment parce que toutes les études épidémiologiques imposent la présence d’un érythème migrant au stade primaire (Réseau Sentinelles et INVS). Les cas détectés sont des cas primaires à 90% en moyenne. Or, il est maintenant connu que l’érythème n’est présent que dans environ la moitié des cas ; cela signifie donc qu’il existe en réalité au moins le double de malades chaque année.
D’autres facteurs entrainent une sous-estimation : mauvais diagnostic d’érythème migrant, analyses faussement négatives, etc.
En Allemagne, les organismes de santé dénombrent sur leur territoire environ 80 000 nouveaux cas/an (source : Institut Robert Koch) avec un total de 800 000 malades (sécurité sociale allemande). Cela équivaudrait en France à environ 65 000 nouveaux cas par an et un total de 650 000 malades, ce qui confirme que le nombre de malades en France est au moins deux fois plus important que celui avancé par le réseau Sentinelles.
La maladie de Lyme est toujours officiellement considérée comme une maladie rare.

La recherche actuelle prouve la nécessité de traitements longs au stade disséminé, contredisant ce qui se fait actuellement.
Aux États-Unis, deux écoles se sont affrontées pendant plusieurs années : l’IDSA en faveur d’un traitement antibiotique limité et court et l’ILADS recommandant un traitement multi-antibiotique jusqu’à disparition des symptômes.
Des procès ont prouvé que certains responsables de l’IDSA avaient des intérêts financiers en jeu.
En parallèle, de nombreuses études ont très largement montré l’intérêt de traitements longs.
La France s’était rangée aux thèses de l’IDSA avec le un consensus de 2006 qui donnait des directives de traitement calquées sur celles de l’IDSA. Les Recommandations de Bonnes Pratiques de juin 2018 ont supprimés ce consensus. Malgré le soutien du Directeur général de la santé, malheureusement, les RBP de la HAS n’ont pas été signées par toutes les parties prenantes.
Les médecins français traitant différemment des directives risquent des sanctions de la Sécurité sociale, malgré des résultats excellents.

Actuellement, les antibiotiques ont démontré leur efficacité via des études scientifiques mais aussi les antiparasitaires, les antifongiques, les anti-paludéens, … .
De plus, ce sont des produits remboursés par la Sécurité sociale, ce qui permet un accès aux soins à tous.
D’après de nombreux témoignages, d’autres traitements, notamment la phytothérapie, s’avèrent efficaces pour aider à combattre la maladie dans ses stades avancés ou réduire les symptômes.
Certaines personnes choisissent les produits naturels par conviction.
Mais de nombreux malades, faute d’une reconnaissance médicale, n’ont eu pendant longtemps que la seule option de se soigner par remèdes naturels, qui sont les seuls qui puissent être achetés sans ordonnance, sans spécialiste pour les suivre.

L’État n’agit pas pour lutter réellement contre les maladies à tiques
La maladie de Lyme est officiellement reconnue comme zoonose prioritaire. Pourtant, l’état français ne s’est donné aucun moyen de lutter contre ce fléau : pas de prévention, utilisation de tests non fiables, recherche inexistante, limitation d’accès aux soins…
Exemple

Les conflits médicaux et le manque général d’intérêt pour les maladies à tiques font que de nombreux cas de maladies à tiques pourraient être évités et que de nombreux malades sont abandonnés et mal soignés.

Plus d’informations sur les controverses : voir la lettre envoyée à Mme Marisol Touraine, Ministre de la Santé (oct. 2012) : Lettre à la Ministre