Éditorial de novembre 2022
Cher(e) Ami(e), cher(e) Membre, Cher(e) Soutien,
L’actualité internationale
C’est une découverte qui pourrait changer les choses en matière de diagnostic : un nouveau test utilisant le séquençage ARN permet de diagnostiquer la borréliose avec une fiabilité excellente, nettement supérieure aux tests actuels Elisa et Western Blot.
Selon l’étude des chercheurs de UC San Francisco (équipe de Charles Y. Chiu) et de l’Hôpital Johns Hopkins (équipe de John Aucott), publiée dans « Communications Medecine », les premiers tests réalisés en aveugle sur 218 personnes ont donné des résultats très significatifs sur la phase initiale de Lyme.
Cette méthode devrait permettre de diagnostiquer la maladie plus précocement et surtout beaucoup plus sûrement à l’avenir. On suivra particulièrement les prochaines étapes de validation de ce nouveau test. A suivre, donc !
L’actualité nationale
Le 21 Octobre, la Chambre disciplinaire d’Ile de France de l’Ordre des Médecins a rendu sa décision et elle a donné raison au Pr Perronne, rejetant les plaintes portées contre lui par l’Ordre des Médecins pour ses propos concernant la gestion de la crise sanitaire Covid.
C’est une victoire nette, bravo à Christian Perronne et à Maître Thomas Bénagès, son avocat (et celui de l’association aussi d’ailleurs), puisque tous les dossiers de plainte ont été rejetés. Et comme le précise T. Bénagès, les éléments de défense ont été repris en intégralité par la Chambre disciplinaire dans son jugement, c’est un fait assez rare pour être souligné.
A noter que cette décision a été prise par une Chambre composée de médecins, ce qui montre s’il en était besoin que les médecins ne partagent pas tous le point de vue des autorités médicales, et qu’ils sont attachés à leur liberté d’expression.
Enfin, et c’est peut-être le plus important, cette décision confirme que sur des sujets comme le Covid, ou Lyme, où la science est en train de se faire, où elle n’a pas établi toutes les certitudes et apporté toutes les réponses, il est indispensable de permettre un débat scientifique contradictoire et argumenté. C’est même la condition sine qua non pour faire progresser la science.
Mais la Chambre disciplinaire peut faire appel de cette décision, cette affaire reste donc également « à suivre ».
Dans le même temps, nous n’oublions pas qu’aujourd’hui un certain nombre de médecins traitant les patients Lyme font l’objet de pressions et de poursuites. Et nous tenons à rappeler ici combien cette situation aberrante est préjudiciable aux malades. Les médecins français doivent pouvoir exercer la médecine au bénéfice de leurs patients, et leur prescrire les traitements les plus appropriés à leur pathologie et à leur situation spécifique. Cette liberté de prescrire, fondamentale, est garantie aux médecins dans la plupart des pays qui nous entourent, pourquoi pas chez nous ? Cela reste un de nos combats principaux, car sans médecins formés, expérimentés, et capables de prescrire les traitements adaptés à leur cas, il n’y a pas de prise en charge des malades.
L’actualité de France Lyme
Pour la première fois depuis plus de 3 ans, nous avons pu enfin tenir une journée de travail en « présentiel », à Lyon, au niveau du Conseil d’Administration de l’association.
Pour beaucoup d’entre nous, c’était la première fois qu’on se voyait « en vrai », bref, un événement !..
Cette journée nous a permis de partager un état des lieux de la maladie de Lyme et des MVT en France, d’échanger sur une vision à moyen terme de l’association, et d’établir une liste d’actions prioritaires pour l’année.
Nous avons décidé notamment :
– de travailler au renforcement de la cohésion de l’association, en organisant notamment une réunion en visio tous les trimestres avec l’ensemble des bénévoles, et en travaillant ensemble à l’organisation de la prochaine Journée Lyme (ou « Lyme Protest »), que nous avons fixée au Samedi 13 Mai 2023, et à l’AG planifiée elle le week-end des 10-11 Juin 2023,
– de travailler pour faire reconnaître le caractère d’Utilité Publique de l’association, pour accroître notre crédibilité auprès de tous les acteurs, ce qui va nécessiter un gros travail dans les mois qui viennent, avec notamment une refonte de nos Statuts et de notre Règlement Intérieur,
– de travailler sur plusieurs domaines, comme « Alimentation et Hygiène de vie », pour partager des infos d’intérêt général sur le sujet, « Sport et Lyme », pour permettre aux sportifs de partager leur expérience, et « Lyme en Europe », en engageant le dialogue avec les associations européennes pour tenter de nous faire entendre à ce niveau.
Parmi les bonnes nouvelles remontées par les équipes ce mois-ci, il faut citer le contrat signé avec la Région Nouvelle Aquitaine, à laquelle nous allons fournir des kits de prévention sous forme de panneaux et de mallettes pédagogiques (à destination des écoles, etc.) Bravo à l’équipe de bénévoles du Groupe Levée de Fonds pour la signature de ce dossier !
Merci à toutes les équipes de bénévoles impliquées dans les actions d’information et de prévention menées sur le terrain dans les Départements et les Régions ce mois encore, et saluons au passage les prochaines actions locales prévues en Ille-et-Vilaine, dans la Creuse, et dans la Saône.
A l’échelle nationale, merci à Nathalie pour l’organisation des VisioLyme, qui sont toujours une opportunité intéressante d’échanges pour les malades et les aidants.
Je profite de cette occasion pour lancer un appel à candidature : nous avons besoin de renforcer nos équipes de bénévoles dans deux domaines :
– la communication de l’association, à l’échelon national,
– et la gestion de projet, pour piloter deux projets de déploiement de matériel de prévention, très importants pour l’association,
Il s’agit d’activités à réaliser en télétravail depuis chez soi ; si vous avez des compétences dans ces domaines et un peu de temps à y consacrer, vous êtes les très bienvenu(e)s !! Ecrivez-nous à contact@francelyme.fr
Enfin, je voudrais faire appel solennel à vos dons, en cette période de bouclage de l’année comptable. Les deux années de pandémie ont réduit sérieusement nos recettes, en empêchant beaucoup d’événements publics et d’actions de terrain.
Nous avons besoin de votre aide, pour assurer nos missions fondamentales au service des malades.
France Lyme répond aux critères d’association d’intérêt général, et donc vous avez la possibilité si vous le désirez de bénéficier d’une déduction fiscale vous ouvrant droit à 66% de réduction d’impôt.
Par exemple, un don de 15 euros ne vous reviendra qu’à un peu plus de 5 euros. De même, un don de 50 euros ne vous reviendra qu’à 17 euros.
Pour faire un don : http://francelyme.fr/site/faire-un-don/
Merci de votre soutien !!
Amicalement,
Frédéric MAIRE
Président de France Lyme
