Retour sur la rencontre entre chercheurs et associations le 16 janvier 2026 à l’Institut Cochin à Paris

La rencontre proposée par les chercheurs de l’Institut Cochin aux différentes associations, le 16 janvier 2026, a débuté par un exposé rappelant les principaux résultats de chacune des communications exposées lors du symposium. Après ce premier temps, toutes les associations représentées (plusieurs associations Covid long, une association dédiée à l’EM et France Lyme) ont pu se présenter chacune en quelques minutes. Ce fut pour nous l’occasion de présenter notre actualité, l’année charnière qu’a représenté 2025, et nos priorités actuelles en termes de recherche, qui tiennent en trois principaux volets :

1. Contribuer à rendre accessible ce qui ne l’est pas aujourd’hui : des biomarqueurs, de l’imagerie cérébrale de pointe pour déceler l’hypoxie, la neuro-inflammation, la bio-informatique, la recherche translationnelle, des antibiotiques sélectifs qui n’altèrent pas le microbiote, mais aussi d’autres thérapeutiques au sein d’une prise en charge effective ;

2. Prendre en compte en France toute la littérature internationale sur les persisters, sachant que cette littérature scientifique abondante sur la persistance infectieuse de Borrelia n’a pas été prise en compte par la HAS (suivant l’argent qu’elle relève d’un autre grade scientifique que le grade A).

3. Développer des thérapeutiques ciblées et individualisées – et de meilleurs outils diagnostics car trop de malades de Lyme ignorent aujourd’hui en souffrir.

Cette rencontre fut aussi l’occasion de dire combien nous avons apprécié le symposium tenu à l’Institut Cochin le 5 décembre 2025. D’abord, car nous avons été frappés de nous y sentir à ce point en terrain connu : la proximité avec le covid long et les autres PAI était frappante, du point de vue aussi bien des symptômes que des mécanismes biologiques sous-jacents, en passant par les pistes thérapeutiques.

Ce qui signe la pertinence du cadre scientifique commun des Post-Acute Infections (PAI) ou IACI (Infection Associated Chronic Illnesses), et d’un dialogue accru entre les communautés de recherche et les associations de patients.

Ensuite, car plusieurs exposés ont montré l’intérêt de sortir d’approches clivées par pathogènes, au regard notamment du caractère souvent polymicrobien des tableaux de post-infection aigue (virus, bactéries, parasites, champignons…).  

Cela fut, pour nous, l’occasion de rappeler que la littérature estime à 14% la part de la population mondiale qui a été exposée à Borrelia, et d’évoquer l’article récemment paru dans Pathogens, qui montre qu’il est fréquent de trouver des Borrelia, mais aussi des Babesia et des Bartonella derrière des syndromes d’EM/SFC.

Nous avons aussi fait part de notre regret que la piste infectieuse ne soit pas systématiquement testée face à la présentation de troubles psychiatriques, anxieux ou dépressif.

Enfin, nous avons ajouté que le symposium nous avait aussi conquis en montrant  tout l’intérêt d’une interdisciplinarité, aussi rare qu’essentielle, entre les différentes spécialités médicales et scientifiques, au-delà du seul cadre de l’infectiologie pour comprendre ces syndromes poly-systémiques.

Les riches discussions qui ont suivi ont été pour les associations d’exprimer de vives attentes à l’égard des chercheurs, dont elles attendent que la diffusion des travaux réduise les formes de déni, d’ignorance et de maltraitance auxquelles les malades Covid long, ME et Lyme long, endurent encore très souvent au sein du monde hospitalier. En retour, les chercheurs ont souligné combien la mobilisation des associations était cruciale pour obtenir des fonds pour la recherche auprès des politiques. Ils les ont invitées à se fédérer, et se spécialiser, afin de gagner en visibilité et en légitimité auprès des pouvoirs publics et des autorités sanitaires.