089. Quelle est la controverse qui entoure la forme longue de la maladie de Lyme et est-elle en voie d’extinction ?

La maladie de Lyme fait l’objet dans le monde entier d’une controverse médicale et scientifique particulièrement importante. Cela dure depuis une vingtaine d’année. Pour résumer les choses, disons que l’élément majeur de la controverse portait sur l’existence ou non de formes sévères et persistantes de maladie de Lyme (que certains appelaient le Lyme chronique). L’expérience des patients et de certains médecins indiquaient que ces formes sévères et persistantes étaient très répandues alors que les sociétés savantes d’infectiologie indiquaient qu’une maladie de Lyme était guérie dans 100% des cas par un traitement antibiotique bien conduit.

Cette controverse est en voie d’extinction car les formes sévères et persistantes de la maladie de Lyme sont depuis 2025 reconnues dans de nombreux pays. En France, la Haute Autorité de Santé (HAS) via ses recommandations 2025 reconnaît pour la première fois la persistance des symptômes sous le nom de « Post-Treatment Lyme Disease Syndrome » (PTLDS). Le terme de « maladie » est clairement utilisé par la HAS. Les recommandations HAS 2025 évaluent même le taux de basculement des personnes ayant contracté une maladie de Lyme aigüe évoluant vers un PTLDS : 6 à 20%. C’est un pourcentage très significatif.

Noter que les associations de patients ont retenu la terminologie « Lyme long » plutôt que PTLDS pour permettre aux malades de mieux communiquer et vivre leur maladie ; aussi par analogie avec le « COVID long ».

Noter également que le ministère de la Santé des Etats-Unis (HHS) a procédé à une reconnaissance similaire en 2025. Le HHS indique depuis décembre 2025 que « La maladie de Lyme est une infection transmise par les tiques qui peut entraîner une maladie multi-systémique chronique, souvent invisible. Même après le traitement, jusqu’à 20 % des patients peuvent développer des « maladies chroniques associées à l’infection » de Lyme (Lyme-IACCI) avec fatigue persistante, douleur, problèmes cognitifs, complications neurologiques et autres problèmes de santé durables.

Il y a donc un consensus de plus en plus fort pour acter de l’existence de formes sévères et persistantes de la maladie de Lyme même après un traitement antibiotique conforme aux recommandations.

France Lyme s’en félicite et y voit enfin la reconnaissance attendue depuis plus de 20 ans.

Il reste pour autant trois problèmes majeurs à résoudre :

• Quelles sont les causes de cette persistance des symptômes ? là, l’hypothèse de la persistance infectieuse fait l’objet de controverses et il y a différentes hypothèses qui doivent faire l’objet de recherches dans les années à venir.
• Pourquoi bascule-t-on en Lyme long ? là, nous attendons beaucoup des programmes de recherche en cours.
• Quelles thérapeutiques utiliser contre le Lyme long ? là aussi, nous attendons beaucoup de la recherche.