Maladie de Lyme : après l’audition du 6 mai, une question parlementaire au Sénat confirme que le sujet est désormais pleinement entendu
Le 6 mai dernier, France Lyme était auditionnée au Sénat dans le cadre d’une table ronde intitulée « Maladie de Lyme : un enjeu de santé et d’environnement », organisée conjointement par la commission des affaires sociales et la commission de l’aménagement du territoire et du développement durable.
Cette audition a permis de rappeler une réalité trop longtemps sous-estimée : la maladie de Lyme et les autres maladies vectorielles à tiques ne relèvent pas seulement de la prévention des piqûres. Elles posent aussi des questions majeures de diagnostic, de parcours de soins, de recherche, de reconnaissance des formes longues et d’accompagnement des malades.
Quelques jours plus tard, Mme Annick Jacquemet, sénatrice du Doubs, a déposé une question écrite au Gouvernement sur les maladies vectorielles à tiques. Cette question, publiée le 14 mai 2026, interroge directement la ministre de la santé sur la reconduction et l’actualisation du plan national de lutte contre la borréliose de Lyme instauré en 2016. Elle demande également des précisions sur les objectifs opérationnels attendus en matière de prévention, de formation des professionnels de santé, d’accès au diagnostic, d’organisation du parcours de soins et de soutien à la recherche.
https://www.senat.fr/questions/base/2026/qSEQ260508771.html
Pour France Lyme, cette initiative parlementaire est un signal positif. Elle montre que les sénateurs ont bien compris l’ampleur du sujet et la nécessité de passer d’une politique publique partielle à une réponse plus structurée, plus lisible et plus ambitieuse.
Une audition importante pour porter la parole des malades
Lors de la table ronde du 6 mai, plusieurs regards complémentaires ont été entendus : expertise médicale, recherche, surveillance des tiques, témoignage de malade et parole associative. France Lyme y était représentée par sa présidente, aux côtés notamment du Dr Alice Raffetin, de M. Jonas Durand du programme CiTIQUE, de Mme Laura Arnal et du Pr Yazdan Yazdanpanah, directeur de l’ANRS Maladies infectieuses émergentes / Inserm.
Cette pluralité d’intervenants est essentielle. La maladie de Lyme se situe à la croisée de la santé humaine, de l’environnement, de la biodiversité, du changement climatique, de la médecine générale, de l’infectiologie, de la neurologie, de la cardiologie, de la recherche et de l’expérience patient.
France Lyme a rappelé que les malades ne peuvent plus être laissés seuls face à des symptômes durables, parfois très invalidants, avec des réponses médicales trop souvent insuffisantes ou inadaptées. La reconnaissance du Lyme long dans les recommandations actualisées de la HAS constitue une avancée, mais elle doit désormais se traduire concrètement dans les parcours de soins, la formation des soignants, la recherche et l’accompagnement social.
Des chiffres qui imposent une réponse publique
La question sénatoriale rappelle qu’environ 50 000 cas de borréliose de Lyme sont diagnostiqués chaque année en médecine générale en France hexagonale, un chiffre probablement sous-estimé. Elle souligne également que 5 % des adultes âgés de 18 à 79 ans déclarent avoir été piqués par une tique au cours des douze derniers mois.
France Lyme souhaite rappeler les chiffres clés issus de son travail associatif et de l’expérience de terrain :
50 000 nouveaux cas de maladie de Lyme sont recensés chaque année en France.
6 à 20 % des patients développent une forme prolongée.
Jusqu’à 10 000 nouveaux cas de Lyme long pourraient apparaître chaque année.
Au moins 150 000 personnes vivraient aujourd’hui avec un Lyme long en France.
81 % des patients déclarent avoir connu une errance diagnostique.
59 % des patients se déclarent insatisfaits de leur prise en charge.
25 % des malades déclarent avoir perdu leur emploi en raison de la maladie.
Ces chiffres disent une chose simple : derrière la maladie de Lyme, il y a des vies bouleversées, des familles fragilisées, des enfants, des adultes actifs, des personnes âgées, des malades qui cherchent une réponse médicale cohérente et durable.
Ce que France Lyme attend désormais du ministère
La question écrite est désormais « en attente de réponse » du ministère de la santé. France Lyme sera particulièrement attentive à cette réponse.
Nous attendons du Gouvernement des engagements concrets :
la reconduction et l’actualisation du plan national Lyme, avec des objectifs clairs et évaluables ;
un renforcement massif de la recherche sur les causes du Lyme long et les solutions thérapeutiques adaptées ;
une amélioration réelle du parcours de soins, afin qu’aucun malade ne reste durablement sans réponse ;
une meilleure formation des professionnels de santé, notamment des médecins généralistes, qui sont en première ligne ;
une politique de prévention plus visible, plus régulière et mieux adaptée aux territoires ;
une véritable prise en compte de la parole des patients dans les instances de décision.
La maladie de Lyme ne peut plus être traitée comme un sujet marginal. Elle concerne la santé publique, l’environnement, la qualité de vie, le travail, l’école, la reconnaissance du handicap et la confiance entre patients et système de soins.
Un signal encourageant, mais les malades attendent des actes
France Lyme salue donc cette question parlementaire. Elle montre que le Sénat a entendu les préoccupations exprimées lors de l’audition du 6 mai et qu’il souhaite obtenir des réponses précises du Gouvernement.
C’est une étape importante. Mais pour les malades, l’enjeu reste le même : être écoutés, être diagnostiqués, être accompagnés et pouvoir accéder à une prise en charge médicale réellement adaptée à leur situation.
France Lyme continuera à porter cette exigence auprès des parlementaires, du ministère de la santé, des autorités sanitaires, des chercheurs et des professionnels de santé.
Notre message reste clair : aucun patient ne doit rester durablement sans solution.
