Chères adhérentes, chers adhérents, chers amis,

Ce mois-ci, je voudrais commencer cet édito en vous parlant de notre association, et surtout de vous.

France Lyme a besoin de vous pour continuer à avancer !

Vous le savez, France Lyme est une association qui fonctionne avec très peu de moyens. Nous avons une permanente à temps partiel, et tout le reste repose essentiellement sur l’engagement de nos bénévoles, qui donnent énormément de leur temps, de leur énergie, et parfois même de leur argent.

Beaucoup renoncent au remboursement de leurs frais sur les missions nationales mais également en région. Les salles qui accueillent nos Cafés Lyme nous sont souvent prêtées gratuitement, les organisateurs d’événements nous offrent des emplacements pour nos stands, nous nous réunissons le plus souvent en visioconférence pour éviter les déplacements. Nous avons également repensé nos outils informatiques pour les rendre plus efficaces tout en réduisant leurs coûts.

Bref, nous faisons très attention à chaque euro dépensé !

Mais aujourd’hui, nous avons vraiment besoin de vous.

France Lyme ne reçoit aucune subvention pour son fonctionnement courant. Nos actions ne peuvent se développer que grâce à la générosité de nos adhérents, de nos sympathisants et de nos donateurs.

Et pourtant, ce ne sont pas les projets qui manquent ! Nous aimerions pouvoir accompagner davantage de malades, renforcer notre présence sur le terrain, développer nos actions de prévention, contribuer aux projets de recherche et faire entendre toujours plus fortement la voix des patients auprès des autorités de santé.

Les temps sont difficiles pour les associations, nous le savons bien. Mais même un petit don peut nous aider à poursuivre nos missions.

N’oubliez pas que France Lyme est reconnue d’intérêt général et que vos dons peuvent bénéficier d’une réduction d’impôt de 66 %. Ainsi, un don de 50 € ne vous coûte réellement que 17 € après réduction fiscale, si vous êtes éligible et pouvez en bénéficier intégralement.

Un reçu fiscal vous sera automatiquement adressé par HelloAsso.

Vous pouvez cliquer là : Je soutiens France Lyme par un don

Et si vous ne pouvez pas donner, vous pouvez aussi nous aider en parlant de France Lyme autour de vous, en partageant nos publications ou en rejoignant nos équipes bénévoles.

Alors, du fond du cœur, merci pour votre soutien et votre fidélité !

Killian, 50 marathons, 46 jours et un cœur immense !

Je ne pouvais pas poursuivre cet édito sans vous parler de Killian Le Guyader, notre formidable Vagabond Breton.

Vous vous souvenez peut-être de son projet un peu fou : courir 48 marathons en 48 jours le long du GR34, le célèbre sentier des douaniers, pour sensibiliser à la maladie de Lyme et collecter des fonds pour France Lyme.

Eh bien, Killian a fait encore mieux : 50 marathons en 46 jours ! Soit 2 119 kilomètres parcourus !

Une performance extraordinaire quand on sait qu’à 13 ans, Killian a contracté la maladie de Lyme et qu’à 14 ans, il avait parfois tant de difficultés à marcher qu’il ne pouvait même plus monter un escalier.

Aujourd’hui, il vient de relever un défi sportif impressionnant, mais surtout un magnifique défi humain.

Car ces kilomètres, il ne les a pas courus uniquement pour lui. Il les a courus aussi pour tous ceux qui souffrent encore de cette maladie. Il a parlé de Lyme, sensibilisé les personnes croisées sur son chemin et récolté plus de 2 100 € pour notre association.

Un immense merci de la part de toute l’équipe de France Lyme !

Son parcours est une belle histoire d’espoir, même si nous savons que tous les malades ne peuvent pas retrouver les mêmes capacités physiques. C’est précisément pour ceux qui restent très diminués que nous poursuivons notre engagement.

Les nouveaux chiffres de la maladie de Lyme : une augmentation en 2025

Le Réseau Sentinelles, qui assure notamment la surveillance épidémiologique de la borréliose de Lyme en France, vient de publier une version corrigée de son bilan annuel 2025.

France Lyme avait signalé une erreur dans les chiffres initialement publiés, et nous remercions les équipes de Sentinelles d’avoir procédé à cette correction.

Le nombre estimé de nouveaux cas de borréliose de Lyme diagnostiqués en médecine générale en France hexagonale est désormais de 47 331 en 2025, contre 35 147 en 2024.

Cela représente une augmentation d’environ 35 % en un an.

Le taux d’incidence est passé de 53 à 71 cas pour 100 000 habitants.

Ces chiffres ne correspondent pas bien sûr au nombre total de personnes vivant avec la maladie, notamment sous sa forme longue.

Le rapport montre également de fortes disparités régionales, avec des taux particulièrement élevés en Alsace, en Lorraine, en Franche-Comté et en Midi-Pyrénées.

Consulter le bilan 2025 corrigé du Réseau Sentinelles, chapitre 14

Autre chiffre qui mérite notre attention : en 2023, la page consacrée à la maladie de Lyme était la cinquième page la plus consultée du site du ministère de la Santé, avec 227 596 pages vues !

Ce chiffre, publié par la Direction générale de la santé, montre combien ce sujet intéresse et préoccupe les Français. Il témoigne aussi de leur besoin d’informations fiables et accessibles.

Du côté de la recherche, des pistes qui donnent envie d’en savoir plus

Les dernières semaines ont été riches en publications scientifiques, et certaines sont particulièrement intéressantes pour notre cause.

Aux États-Unis, la professeure Alessandra Luchini, de l’université George Mason, poursuit ses recherches sur les liens possibles entre le Covid long et le Lyme long.

Son équipe cherche notamment à identifier des biomarqueurs dans les urines et à explorer d’éventuels mécanismes communs à ces syndromes post-infectieux.

Cette approche nous intéresse beaucoup, car elle pourrait permettre de mieux comprendre pourquoi certains malades développent des symptômes persistants, et à terme de proposer des traitements plus individualisés.

Rappelons que dès 2021, un rapport parlementaire français recommandait de rapprocher les recherches sur le Covid long et les troubles persistants associés à la maladie de Lyme. Nous espérons que les programmes de recherche français, notamment ceux coordonnés par l’Inserm, contribueront à cette dynamique.

Lire l’article de l’université George Mason

D’autres études récentes explorent les infections vectorielles complexes, notamment le rôle possible de certains agents infectieux comme Bartonella ou Babesia, ainsi que les mécanismes immunitaires et inflammatoires susceptibles d’intervenir dans les maladies persistantes.

Nos amis de Long Covid Belgium ont aussi relayé une publication scientifique sur les effets anti-inflammatoires potentiels de certaines substances psychédéliques sérotoninergiques. Les résultats sont intéressants en laboratoire et chez l’animal, mais les études chez l’humain sont encore trop peu nombreuses pour en tirer des conclusions sur leur intérêt thérapeutique.

Il ne s’agit évidemment pas de recommander ces substances aux malades, mais de suivre avec intérêt les mécanismes biologiques étudiés par les chercheurs.

Un nouveau livre du Dr Richard Horowitz, Ending Chronic Illness, vient de paraître et enrichit la réflexion sur les maladies chroniques complexes. Il n’est pas encore traduit en français, mais nous suivrons sa parution avec attention dans notre pays.

La recherche progresse lentement, mais elle explore de nouvelles pistes. Et c’est bien ce dont nous avons besoin : comprendre les causes des formes longues pour enfin développer des traitements efficaces.

Car pendant que les chercheurs travaillent, des malades continuent de vivre des situations terriblement difficiles. Le témoignage récent d’une athlète suisse, rapporté par le journal 20 minutes, qui décrit une vie bouleversée par la maladie au point de rester jusqu’à 22 heures par jour au lit, nous le rappelle douloureusement.

La prévention continue sur le terrain

Je voudrais aussi vous donner des nouvelles d’une activité à laquelle nous tenons beaucoup : l’installation de panneaux de prévention contre les piqûres de tiques.

France Lyme poursuit ce travail pour le compte de plusieurs Agences régionales de santé (ARS).

Ces panneaux sont destinés à être installés à l’entrée des forêts, des parcs, des sentiers de randonnée et des espaces naturels fréquentés par le public. Ils rappellent les gestes simples qui permettent de limiter le risque de piqûre, ainsi que les bons réflexes à adopter après une promenade.

Nous travaillons avec les partenaires locaux pour que ces informations soient visibles là où elles sont vraiment utiles.

Les municipalités peuvent elles aussi nous solliciter pour s’équiper de panneaux de prévention. N’hésitez pas à en parler à vos élus !

C’est une action très concrète, parfois moins visible que nos prises de parole nationales, mais qui a toute son importance. Parce que prévenir une piqûre, c’est aussi éviter, potentiellement, des mois ou des années de souffrance.

Et maintenant, place à la vie de nos régions !

Ce mois-ci encore, nos bénévoles n’ont pas ménagé leurs efforts ! Cafés Lyme, permanences d’écoute, stands de prévention, rencontres avec le public… Autant d’occasions d’informer, d’échanger, mais aussi de rompre l’isolement de ceux qui vivent avec la maladie.

En Isère, les rencontres se poursuivent ! Le 26 septembre, à Nivolas-Vermelle, onze personnes se sont retrouvées pour partager leurs expériences et leurs difficultés dans une ambiance chaleureuse. Un grand merci à Fabrice, adhérent de France Lyme, qui avait trouvé et réservé gratuitement la salle ! Un autre Café Lyme s’est tenu à Grenoble le 31 octobre.

Et notez dès maintenant le 25 novembre, toujours à Nivolas-Vermelle : dans le cadre du Mois du film documentaire, une projection du film Problèm’ à tiques environnementales sera suivie d’un échange avec la réalisatrice et nos bénévoles. Une belle soirée en perspective !

En Vendée, notre équipe a assuré le 20 octobre sa dernière permanence de l’année aux Achards. Deux personnes ont été accueillies et écoutées. Cela peut sembler peu, mais quand on traverse une période d’errance médicale, trouver une oreille attentive peut faire toute la différence. Merci à nos bénévoles vendéens pour leur fidélité !

En Lorraine, France Lyme était présente au Festival de l’écologie de Woippy. Entre échanges avec les familles, sensibilisation des scolaires et conférence sur les maladies vectorielles à tiques, nos bénévoles ont rappelé combien la protection de l’environnement et celle de notre santé sont liées. Merci à tous pour cette belle journée !

Dans l’Oise, nos équipes ont été particulièrement actives ! D’abord au forum des associations de Compiègne en septembre, puis à la Compiégnoise, le 11 octobre, un événement qui a rassemblé 3 750 coureurs et marcheurs. De nombreuses rencontres, des documents distribués et surtout beaucoup d’échanges avec le public. Bravo à Gérard, Patrick et à toute l’équipe !

Et puisque nous parlons de belles aventures, saluons également l’exploit d’un de nos adhérents, parti célébrer sa retraite à vélo : 4 185 kilomètres en onze semaines à travers la France et l’Espagne, en passant par Saint-Jacques-de-Compostelle ! Une magnifique aventure humaine. Bravo à lui !

Un immense merci à tous nos bénévoles !

Derrière chaque rencontre, chaque permanence, chaque stand, il y a des heures de préparation, des déplacements, et du temps pris sur les loisirs ou la vie de famille. Certains de nos bénévoles sont eux-mêmes malades et donnent malgré tout une énergie précieuse pour aider les autres.

Votre engagement et votre générosité sont le cœur de notre association. Merci à chacune et chacun d’entre vous !

Et nous avons encore plein de projets pour la suite ! De nouvelles rencontres, davantage d’échanges en visioconférence, de nouvelles façons de rester proches de vous, y compris dans les territoires où nos bénévoles ne sont pas encore présents.

À suivre !

Et à vous qui nous lisez, merci d’être là, de nous faire confiance et de continuer à avancer à nos côtés.

Je vous souhaite un beau mois de novembre, avec, je l’espère, quelques moments de douceur et de répit.

Amicalement,

Christèle Dumas-Gonnet
Présidente de France Lyme