Votre parcours de Lymé
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Bonjour
Malade depuis 2012, j’arrive aujourd’hui à entrevoir le bout du tunnel, mais le chemin a été long.
Très sportive et très active à l’époque, je suis passée en l’espace de quelques mois seulement de 38 à 80ans sans trop comprendre ce qu’il m’arrivait.Tout mon corps n’était plus que souffrance , je ne savais jamais ou et comment ça allait m’attaquer mais tout y passait.
J’ai erré pendant presque 5 ans, jusqu’à fin 2016, avant de tomber sur un article qui faisait le portrait d’une femme qui avait la maladie de Lyme et que je me reconnaisse trait pour trait dans cette description.J’ai alors fais le forcing auprès du service des maladies infectieuses afin d’être prise en charge. Ils m’ont donc mis en place un traitement de doxycycline et après quelques semaines un miracle à eu lieu. J’ai eu l’impression que je roulais avec le frein à main et que l’on venait de me l’enlever, instantanément j’ai retrouvé mes 43ans. Mais après un protocole de 3 mois ils m’ont fait comprendre que pour eux j’étais guérie et qu’ils ne voulait plus me voir.
Quelques semaines plus tard quand les symptômes ont réapparus j’ai contacté France Lyme, qui m’ont conseillé un médecin près de chez moi qui m’a accompagné jusqu’à décembre 2020.
Il c’est avéré que non seulement j’avais une borréliose mais aussi une babesiose et c’est elle qui m’a posé le plus de problèmes.
Au cour des 3ans et demi ou il m’a pris en charge, nous avons scrupuleusement suivi les protocoles conseillés ( que j’ai pu retrouver d’ailleurs dans le livre Lyme pratique édité en 2018 et ou ils sont décrits exactement comme on me les avait prescrits)
Suite à de nombreux hauts et bas, j’ai cumulé un certains nombre de séquelles avec lesquels il me faudra vivre, mais nous sommes allé jusqu’au bout du protocole et après une série de 3 semaines de perfusions de rocephine je suis aujourd’hui à peu près stabilisé, j’arrive à faire les choses du quotidien sans trop souffrir. Je gère mes efforts ,j’ai adapté mon cadre de vie, je ne fais plus du tout de sport, ai acheté une voiture automatique etc …Grace à un traitement de fond de la douleur et notamment des migraines, prescrit par un neurologue je retrouve une certaine joie de vivre.
Malgré un burn-out en 2018 ou j’ai mis 4mois et demi à me relever ,je n’ai jamais cessé de travailler. Cela fait 9 ans que je me bas et après 9 séances avec une psychologue, j’ai mis toutes ces années sur papiers dans un mémoire de 50 pages pour essayer d’extérioriser toute cette souffrance.
Il faut avoir un moral à toutes épreuves et ne jamais abandonner, car j’ai dû enfoncer bon nombre de portes pour m’en sortir et il faut surtout prendre son avenir en mains car on ne doit attendre d’aide de personne dans se combat. C’est pour cela que j ‘aimerais apporter mon expérience à ceux qui sont perdus et leur dire que c’est possible de retrouver la surface, même quand on touche le fond.
Triste anniversaire : cela fait 17 ans que j’ai subi une attaque intense qui m’a laissée à terre. Cette attaque m’a conduite dans un fauteuil roulant. J’y suis encore. Je n’ai pas encore identifié si un parasite me grignote le cerveau ou si je suis colonisée par une bactérie (les 2 peut-être). Pour moi, le résultat est le même : un brouillard cérébral intergalactique qui m’empêche de comprendre parfaitement le monde qui m’entoure et d’avoir des comportements sociaux adaptés. En fait, j’ai un alien dans mon corps et il en prend progressivement le contrôle. Il vogue de cellules en cellules : dès qu’il a fini d’aspirer toutes les vitamines d’une cellule, il passe à la suivante. Mais on ne meurt jamais, on est aux portes de la mort, c’est juste un système de torture . Il y a plusieurs décennies, aucun médecin ne s’est penché sur mes symptômes si ce n’est pour se moquer. Pourtant j’avais des symptômes, à mon idée, objectifs : paralysie faciale, difficultés à parler, à marcher, à écrire… Il y avait même , des examens qui montraient qu’il y avait un dysfonctionnement : IRM, potentiel évoqué…. Rien n’a été pris au sérieux. Et puis tout le monde sait que les appareils médicaux donnent de fausses informations. Mais j’avais oublié que j’étais une personne hors du commun pour simuler autant de symptômes à la fois (ironie). Maintenant j’ai toujours des problèmes physiques mais se rajoute des troubles psychiatriques qui empoisonnent ma vie. Mon corps a 85 ans, ma carte d’identité me dit que j’ai 50 ans mais pour moi j’ai 33 ans. Ma vie s’est arrêté il y a 17 ans mais je suis malade depuis que je suis enfant. En fait, ma vie est une supercherie et il me tarde de la commencer réellement.
Bonjour
Je suis agriculteur et depuis déc. 2019 je suis en arrêt de travail
pendant 1 an suspicion de Lyme mais 3 tests négatifs et depuis le 24 février 2021 test positif
Je suis agriculteur et je vais commencer la prise en charge MSA pour reconnaissance en maladie professionnelle.
bonjour à tous,
d’aussi loin que je me souvienne, mon corps m’a toujours fait mal .
A l’âge de 2 mois je fais une toxicose, je ne supporte pas le lait de vache. Je vis mes 15 er années avec des douleurs abdominales, des fatigues chroniques, des anémies, de l’exémas. De médecins, en hôpitaux, personnes n’arrive à expliquer mon état. A l’adolescence ça va mieux. A 19 ans, je fais une endométriose, encore une fois, le ventre fait mal mais j’ai l’immense chance de tomber enceinte et je mets au monde ma fille, il y a 29 ans maintenant.
Au alentour de 35 ans je commence à avoir des tendinites à divers endroits, les 2 chevilles, la hanche gauche, l’exémas est revenu en force, je fatigue rapidement, toux chronique. Pour moi, tous ces symptômes ne sont pas liés, donc je vois des thérapeutes différents pour chaque symptôme.
C’est pour la toux chronique que je rencontre un spécialiste en médecine chinoise qui me conseil d’arrêter le gluten et le lactose. Incroyable, je revis, adieu l’exémas, adieu tendinites et problème de bronche. viva la vida… J’ai 46 ans.
Pendant 7 ans j’ai vécu assez bien, des douleurs de temps à autre, il me semblait que c’était normal, tout le monde souffre un peu non?
Puis en 2016 ma vie bascule, je subis plusieurs traumatismes mais en même temps la vie me fait de merveilleux cadeaux. Donc je remonte. En avril 2019 mon chien césar que j’avais été dans l’obligation de confier à mon ex-conjoint, meurt. J’ai un énorme sentiment de culpabilité, je l’ai abandonné…… il est mort, je n’ai pas pu l’accompagner. Il était le dernier lien avec la vie d’avant.
1 semaine plus tard, je m’écroule, tout mon corps n’est que douleur, de la tête aux pieds, il me semble qu’il est plus facile de dire où je n’ai pas mal tellement mes tendons sont enflammés.
Mon employeur se trouve être un psychiatre qui connait très bien la maladie de Lyme. Il me propose de faire des analyses et bingo, pour lui il n’y a aucun doute, je suis positive mais voilà, il ne peut pas aller plus loin, comme beaucoup, il est mis en examen.
On teste divers traitement phyto sans grand résultat. Il me demande de voir mon médecin traitant qui me dit que c’est la fibromyalgie, il me dirige vers un centre anti-douleur, 6 mois pour un RDV.
En mai 2020, je me fais mordre à nouveau par une tique, le médecin traitant de garde n’ose pas me donner des antibiotiques, je suis obligé de le pousser, j’obtiens 14 jours au cour desquels je serai vraiment mieux mais entre temps, la piqure c’est transformé en abcès de 6cm de diamètre, je dois le faire nettoyer chirurgicalement. Pendant 2 mois, l’infirmières viendra me faire des pansements.
En juin 2020, je vois la médecin du centre anti douleur.
A la lecture de mes analyses elle me dis textuellement ” je ne risquerai pas mon diplôme et ma place pour Lyme”. J’y suis allée 2 fois sans résultat. Elle aussi voulait me cataloguer fibromialgique par peur de Lyme.
Elle m’a quand même donné 2 noms de médecins qui traitent cette maladie.
J’en ai rencontré une le 29 septembre 2020. Elle m’a fait refaire pleins d’analyse (non remboursés:) ). Elle m’a confirmé le diagnostique le 22 décembre 2020. Je suis sous traitement antibiotiques depuis pour 2 mois.
Je dois dire qu’elle aussi a été mise en examen et condamné à 2 mois d’arrêt.
Avec ce traitement les douleurs sont différentes mais toujours bien présentes, surtout la nuit.
J’ai la grande chance d’être très bien entourée par mon compagnon et mon patron, aucun jugement, pas de reproche, beaucoup de compréhension et une possibilité de m’exprimer en face de mon psychiatre préféré.
Actuellement, je suis incapable de travailler à temps complet, je suis trop fatiguées et trop douloureuse.
En vous lisant je vois que certains, certaines vont mieux alors je garde espoir.
J’espère, pour nous tous, que viendra le temps où cette maladie sera reconnu, où tous les médecins pourront faire le nécessaire sans prendre le risque d’être disgraciés. Je dois reconnaitre que je suis en colère.
Je remercie profondément cette association et tous les médecins qui ont le courage de nous venir en aide.
Bonjour,
Je souhaiterai vous apporter un peu de réconfort. Je commence à voir le bout de ma maladie après de nombreuses années. On m’a surement mis sur le chemin de ces personnes.
Piqure de tiques en 2000, retirée grâce à une pince spéciale mais trop tard, le mal était fait. Prise d’Ab pendant 3/4 semaines prescrit par mon médecin traitant. Pour celui-ci c’était suffisant.
Les mois passant, j’ai fini par déclencher des inflammations articulaires (doigts, sternum/côtes, hanche, pied, genoux, épaules, … enfin toutes y sont passées), ainsi que de gros soucis de peau. En gros une inflammation commençait dans une articulation, passait au bout de 3mois et se redéclenchait ailleurs.
J’ai revu médecin traitant: RAS. Je me suis donc dirigée vers des naturo qui m’ont aidé alimentairement parlant, médecin en Belgique avec re prescription d’antibio, de chlorella et desmodium. Mes douleurs essayant d’être soulagées par mon kiné.
Celui ci s’est formé en pathologie immunitaire. Ses formateurs lui ont donné le nom d’une ostéopathe dans la région Nantaise travaillant spécifiquement sur la maladie de Lyme.
Je suis allée la voir en 2019. Elle est ostéopathe mais travaillant avec d’autres façons de faire (homéo…). Depuis j’essaye de la revoir tous les 4mois en traitement de fond mais je revis!! Mes douleurs articulaires ont disparus, mon confort de vie s’est nettement amélioré. La maladie est peut-être toujours là mais en stand-by…
Bonjour,
J’ai 46 ans et j’ai été mordue par une tique en août 2018 que j’ai retirée de sous mon aisselle gauche. Le lendemain, mon médecin au téléphone m’a dit de surveiller la zone de la piqure et d’aller la voir en cas d’érythème migrant. Je suis allée la voir le mois suivant pour mon suivi pour mon traitement pour l’hypertension et le diabète type 2 qui était sous contrôle depuis longtemps. Je lui ai reparlé de la morsure de tique et elle a regardé la zone de la morsure et m’a dit que je n’avais pas la maladie de Lyme et aussi qu’une morsure ne veut pas dire systématiquement maladie de Lyme. Je l’ai cru et j’ai arrêté d’y penser.
Un an plus tard, j’ai vécu un traumatisme le jour d’une chirurgie qui a été retardée. C’était une endométrectomie par hystéroscopie avec pose d’un stérilet mais on m’avais déjà administré du Cytotec à mon arrivée à 7h du matin. On m’a laissé me tordre de douleur pendant de nombreuses heures avant de me donner du paracétamol. J’ai été opérée avec 7 heures de retard et me suis réveillée en pleurant de douleur. Je suis repartie chez -moi quelques heures plus tard après un test de glycémie normal. Je n’ai pas fermé l’œil de la nuit à cause de cœur qui battait trop rapidement et j’étais en nage. Glycémie à plus de 300 alors que j’avais à peine mangé. J’ai fait une veinite au bras qui a reçu l’intraveineuse. J’ai commencé à avoir des problèmes de vue alors que j’avais fait faire de nouvelles lunettes 4 mois avant mon opération. J’avais souvent des palpitations, des douleurs à la poitrine, des nausées et des bouffées de chaleur et des tas d’autres symptômes que je croyais être dû au stérilet mais qui ont continué malgré le retrait de celui-ci en janvier 2020. Je n’ai pas pris de poids mais j’ai énormément pris du ventre. Ma glycémie a mis plus de 6 mois à redevenir normale et occasionnellement et sans raisons, je retombe en hyperglycémie. C’est surtout le matin je n’ai rien changé à mon alimentation et ça dure toujours plusieurs semaines. Mon médecin m’a dit d’arrêter de manger des cookies et ne m’a pas écoutée comme d’habitude. Pendant le 1er confinement, j’ai vu une pub à la télé qui disait aux diabétiques de faire attention et surveiller leur glycémie car une infection peut faire augmenter la glycémie. Dans les jours suivants, j’ai mangé un burger et au goût, j’avais l’impression de manger une fraise et j’ai fait des recherches sur Internet car j’avais trouvé ça trop bizarre. De fil en aiguille, je suis tombée sur la liste des symptômes de la maladie de Lyme. Ca été un choc de voir que j’avais presque tous les symptômes mais je n’avais pas de paralysie faciale. Par contre, j’avais souvent des douleurs à la mâchoire gauche qui s’étendait sur le visage. J’avais la tête dans le brouillard, une énorme fatigue et des douleurs tant musculaires que articulaires. J’avais des moments ou j’avais l’impression de ne plus savoir marcher et j’avais toujours cette douleur au talon droit en marchant. Je suis retournée voir mon médecin et que je lui ai dit que je faisais encore de l’hyperglycémie et que j’essayais de faire baisser ma glycémie mais que ça ne fonctionnais pas. Elle m’a dit que je devais faire attention tout les jours, pas juste de temps en temps. Je lui ai dit que j’avais appris qu’une infection peut faire augmenter la glycémie, elle m’a répondu que ce n’est pas comme ça que ça marche. Je lui ai dit que c’était écrit sur le site de l’assurance maladie (ameli.fr). Je lui ai demandé pourquoi ils avait mis ça sur leur site si ce n’était pas vrai et elle n’a pas su quoi me répondre. Je lui ai parlé de plusieurs symptômes que je lui avait mentionné mais qu’elle avait attribués à mon âge, mon surpoids, la ménopause qui approchait ou le diabète et qui était des symptômes de la maladie de Lyme. J’ai du insister pour pouvoir passer un test qui est revenu positif. mon médecin m’a envoyer consulter une infectiologue et la première chose que cette infectiologue m’a dit c’est que mon résultat de test était un faux positif car je n’avais par de paralysie faciale et à passé plus de 20 minutes à essayer de me convaincre d’un faux résultat positif avant de me demander quels étaient mes symptômes. Elle m’a fait passer un autre test qui est revenu négatif et selon elle, les faux négatifs n’existent pas et de toute manière, un traitement aux antibiotiques sur une longue période amènerait son lot d’effets secondaires pires que mes symptômes. Elle a même évoqué une cause psychologique à tout mes symptômes.
La dernière fois que j’ai vu mon médecin traitant, elle m’a carrément dit que mes symptômes étaient psychologiques. Comme si c’était pas assez de vivre avec tout ces symptômes, je dois me faire à l’idée que je vais devoir vivre avec et avec les éventuelles séquelles car je n’ai vraiment pas l’énergie physique ou psychique pour me battre.
Tout a commencé avec des troubles digestifs. Puis est venu la fatigue chronique, les troubles de reflux gastrique et une dépression majeure accompagné de crises d’angoisses. Ensuite les douleurs aux tendons des bras, mauvaise odeur dans le nez, étourdissement, maux de tête ect. Jamais rien n’est trouvé malgré la visite de plusieurs spécialistes. Cet année j’attrappe comme une grosse grippe accompagné de palpitation cardiaque et d’étourdissements. 1 semaine a attendre le test covid negatif. Je découvre que j’ai des érithèmes migrants multiples. A l’urgence on me diagnostique le covid avec une maladie de peau donc rdz vous d’urgence en dermato et test covid #2. Le lendemain mon coeur arrête et repart en folie puis rearrete avec des étourdissements majeur. Je suis hospitalisé et confirmation de lyme par prise de sang et cardite. Suite aux antibiotique intraveneux avec 3 semaines d’antibio je fonctionne a nouveau mais les crises d’angoisse ont repris malgré les antidépresseur et se calme au bout de 3 semaines. Les palpitations ne sont jsmais disparu. Tout le reste semble ok mais 4 mois plus tard j’ai une rechute. Arthrite migrante, douleur au bas du dos, fatigue, augmentation des palpitations, perte de mémoire, confusion et autres. Errance médicale. A commencé il y a 3 ans, diagnostiqué il y a 6 mois. Je suis de Montréal et je vais commencer la recherche d’un spécialiste pour m’aider.
Bonjour,
Je vais vous expliquer mon parcours, si cela peut aider ne serait-ce qu’une seule personne, j’en serai heureuse.
Suite à un choc émotionnel en 2005, j’ai pris 32 kgs. Les trois premiers mois, j’en ai pris 9, etc.
La fatigue chronique s’est installée, avec des arrêts de travail de 1 à 2 mois/an, qui ne me permettaient même pas de récupérer physiquement. J’allais chez le kiné 2 fois/ semaine, mais j’étais soulagée 1 journée à peine et rebelote, j’avais des vertiges, j’étais tellement bloquée au niveau du cou. Mon médecin traitant m’a proposé des anti-douleurs (codéine). J’en ai pris un comprimé, j’ai décidé de ne pas renouveler ; c’est un cache misère et ayant du ressenti, j’étais persuadée que je devais trouver la cause de toutes ses souffrances, plutôt que réduire au silence les symptômes. Oui, j’ai beaucoup souffert, j ‘ai aussi beaucoup appris sur moi ; avec du recul, c’est inhumain de souffrir ainsi. J’ai passé énormément de temps sur internet en indiquant mes symptômes. Et puis, en 2015 environ, soit 10 ans après le début de ce calvaire, j’ai fait la connaissance d’un ostéopathe (également magnétiseur) qui m’a vu 3 fois en un trimestre et qui me soulageait pour un mois environ, quel soulagement ! Mais, il ne comprenait pas pourquoi ce bloquage revenait sans cesse et ce , sans aucune amélioration. En fait, j’avais remarqué qu’une douleur sous l’omoplate remontait dans le cou jusqu’à me bloquer complètement.
Il me questionne sur mon alimentation et me dit, je ne comprends pas, vous ne mangez pas sucré, mais votre pancréas n’en peut plus.
Avec le bouche à oreilles, j’ai pris la décision de rencontrer un praticien en médecine chinoise, qui m’a parlé de dysbiose intestinale. C’était un début, car c’était vrai. Mais, ensuite, j’ai fait une prise de sang auprès du labo Barbier pour recherche une candidose digestive, et là, le résultat est très fortement positif. J’ai appris bien plus tard, que c’était en fait une co-infection de Lyme.
Donc, je me suis mise à faire des recherches sur le net sur le sucre. Je ne mange plus aucun aliment raffiné, ni fruits, ni confiture, ni miel, ni alcool, ni lactose et mes douleurs diminuent beaucoup. Je retire le gluten, car j’étais constipé en permanence. Et, là, le transit n’était pas parfait, mais la constipation n’était plus quotidienne.
Je vais consulter une microkinésithérapeute, méthode qui permet d’interroger le corps, Lyme répond fortement et j’aurai été piqué en 1994, j’avais 21 ans. Ok, bon maintenant, je fais quoi.
Je tiens debout grâce aux compléments alimentaires par mon praticien en médecine chinoise. Mais bon, je suis encore trop loin de la guérison. J’assiste à un café Lyme près de Rennes, j’écoute chacun et je constate que certains ne peuvent même plus travailler, donc ils ne peuvent pas financièrement se soigner comme moi, avec des méthodes naturelles. Car, j’arrive encore à travailler à temps plein, je me demande comment. Et pour ceux d’entre eux, qui ont une analyse de sang positive à Lyme, ils reçoivent des antibiotiques, qui améliorent, mais uniquement sur une courte période. C’est là que j’ai eu connaissance d’un médecin infectiologue à Rennes, au CHU de Pontchaillou, elle a écouté mon parcours indiqué ci-dessus, pas enchanté d’entendre que je me faisais soigner par des méthodes naturelles. Car pour elle, je ne pouvais pas avoir Lyme. Mais, elle me fait faire les tests élisa et western blot qui reviennent négatifs. Vous voyez bien, vous n’avez pas Lyme. Mais, cela ne m’empêche pas de continuer mon combat, car je n’ai aucun doute, j’ai traversé un petit bois tout récemment et j’ai ressenti dans tout mon corps des choses sous ma peau, comme si elles voulaient sortir de mon corps. Cela peut paraître curieux pour beaucoup d’entre vous, mais certaines personnes n’ont aucun ressenti, au contraire, d’autre en ont. C’est comme çà. Comme la médecine conventionnelle ne peut m’aider, je suis contrainte à trouver un traitement auprès des médecines alternatives. Je me suis rendue près de Brest pour consulter un heilpraktiker. Cette homéopathie me fait du bien, des tests de kinésiologie retrouvent Lyme aussi, streptocoques et autres. Mais, je sens que cette méthode ne suffira pas encore.
Le parcours est long, semé d’embûches. J’apprends maintenant que ma maman est atteinte d’un cancer, nouveau choc émotionnel. Ma fatigue chronique augmente encore. Je continue toujours sans cesse de faire des recherches sur l’alimentation, un pilier non négociable. Je ne suis pas un bec sucré, soit, mais pas de viennoiseries, pas d’apéro, jamais de dessert, c’est très dur. Et, je ne travaille plus qu’à temps partiel thérapeutique, la CPAM me met la pression, cela ne m’aide pas du tout. Mais, j’ai un point fort, ma tête est plus forte que mon corps, je me bats seule et je me fais confiance ; je trouve la force de me soutenir.
Je dois continuer à rechercher encore et encore de nouvelles méthodes, donc de nouveaux contacts. On me conseille une kinésiologue, elle m’indique de faire des séances de détoxination ionique, un appareil fortement décrié sur Internet. Si cela dérange, en général, cela m’intéresse. Car, oui, je préfèrerai que cela soit prouvé scientifiguement, mais en 2020, tout ne peut encore pas être prouvé scientifiquement. Et, les médecins conventionnels sont tellement attachés à cette preuve scientifique, qu’ils considèrent que ce qu’ils ont appris pendant leurs études est véridique, un point c’est tout ! Et, Lyme ne fait pas partie du programme enseigné non plus. Donc, pas de remise en question pour beaucoup d’entre eux. Tant pis, je comprends. Mais, je trouve dommage que médecine conventionnelle et alternative n’échangent pas car beaucoup ont choisi ce métier pour aider les gens à se soigner, c’est bien pour cela que ces 2 médecines oeuvrent, mais cela serait un monde idéal.
Bon, j’en reviens à la détoxination ionique, je ne trouve aucun praticien en ille et vilaine. Alors, je me mets en quête de m’offrir un appareil, mais lequel choisir, un appareil fiable et qui reste abordable. Je contacte alors une thérapeute du côté de Lyon, qui me dit, mais la détoxination ionique ne suffira pas à guérir Lyme. Je viens donc de traverser la France, j’ai fait une semaine de soins, dont une séance de détoxination ionique, du bonheur. Oui, cela demande un effort financier personnel. Je ne peux vous indiquer le montant final pour 6 mois de traitement dans mon cas, mais je peux l’évaluer à 1000 € environ. En 2 semaines, j’ai perdu 2 kgs, j’ai moins de douleurs inflammatoires, je retrouve de la concentration. J’ai hâte d’en voir l’issue et de constater si oui ou non, je serai vraiment guérie au printemps 2021. Pour les personnes très atteintes, par exemple qui ne peuvent plus marcher, il faut compter un an de traitement. Merci de m’avoir lu et je n’ai pas tout indiqué. Bon courage à vous tous.
Moi je suis dans un petit studio bruyant avec lyme depuis 8 ans,je me reconnais dans ton parcours. j’ai fini si je peux dire comme cela au RSA et les compliments alimentaires pas toujours facile à acheter,bref c’est un peu (merdique) comme situation
Depuis 6 ans je suis soigné pour Borélioses et co. Je vais bien mieux.
Les névrosés, les pervers et psychopathes on bien profité de ma faiblesse au début…
J’ai adapté ma vie me suis servi de ce qui m’arrivait.
Fini, fonctionnaire hospitalière et tous le reste…
Je ne permet plus à personne:
– de me dire un pronostic bidon. J’en ai déjà 3 officiels attestés.
– de me donner des conseils, ou ordonnances stupides et dangereuse pour ma santé. Je leurs proposes de lire, pour commencer le livre de D Péronne ou Horowich. S’il ne connaisse pas. Seulement après peut être on verra.
– m’humilier. C’est direct, je rétorque de quel droit! Et stoppe l’humiliation.
– m’agresser. J’ai mis une personne au tribunal, j’ai gagné! Puis demande réparation.
J’ai réussi à vivre de belles choses, au début de petits moments, à 1/10 de temps, maintenant à mis-temps.
Avec un amoureux, ma famille, les amis, avec une tribu de pécheur cueilleur…
Je suis depuis un an sur une île à Madagascar. Mon spécialiste me suis par mail…
Même a 1/4 temps je continuerais…
Demain, j’aimerais faire encore de l’aquarelle avec mes frères triplée, en France…
Vivre, travailler, partager, avec les chasseurs cueilleurs”ceux qui vive ce qu’il aimerai faire”. Au pays des visages pales…
Je vie comme je suis, avec dignité et respect, c’est mon droit d’humain…
Merci à France Lyme!
Bonjour, je suis suivie aussi par le D. sur St Etienne qui est quelqu’un d’extraordinaire,très abordable et humain. Un grand monsieur qui se bat pour soigner ses malades, belle leçon d’humanité que certains feraient bien de prendre en exemple …. Je commence mon 4eme mois d’antibiotiques et c’est loin d’être terminé….Comme vous après un bilan sanguin, ont été diagnostiqués plusieurs bactéries, parasites et virus en rapport avec Lyme.
Je compatis et je trouve lamentable et écoeurant que la maladie de Lyme ne soit pas reconnue en France , tout ça pour une histoire de pognon et c’est à vomir……
Je perds espoir certains jours car j’ai peur de ne pas retrouver mon état d’avant et ce n’est pas facile à accepter……
Voilà il y aurait tellement de choses à dire…..
j’ai déjà été piquée deux fois par une tique,en 2008 facile a diagnostiquer grâce a l’érythème cutanée.La deuxième fois a été plus compliquer car aucun symptômes apparents ,tout a commencé par un genou qui gonfle puis une douleur qui se déplace d’une jambes a l’autre pour finir avec des douleurs horribles dans le dos.Je ne mentionne pas la perte de poids une dizaine de kilos les migraines le cerveau qui bug la vue qui flanche et j’en passe.Pour finir je ne pouvais plus bouger beaucoup le système nerveux était bien atteint ,j’avais la couleur d’une écrevisse je ne pouvais même plus m’habiller tellement ma peau me faisait mal.j’avais pris rendez vous chez mon rhumatologue au sujet de mon genou deux mois avant et c’est lui qui a décidé de m’hospitalisé afin de faire des examens car il avait déjà eu un cas similaire il y a 10 ans.BINGO c’est bien la Lyme qui ma infecté mais c’est pas la fin car grâce a une ponction lombaire qu’il a eu la présence d’esprit de me faire il a découvert une autre bactérie l’anaplasmose .traitement de cheval et me voilà a peu près guéri ,il me reste quand la mémoire la concentration la fatigue et j’en passes .Courage a vous tous….
Bonjour,
piqué il y a 13 ans à Sherman Oaks à l’orée de Los Angeles. J’ai retiré la tique de mon épaule, elle était gorgée de sang. J’ai ensuite vu un médecin qui m’a dit que la maladie de Lyme était sur la côte Est. Je dis cela car il y a bcp désinformation sur la maladie.
En 2017, dix ans après j’ai commencé à avoir des symptômes de tout genre: palpitations cardiaques, céphalées, douleurs articulaires, nuage cognitif, etc.
Une amie m’a parlé d’un médecin spécialisé dans la maladie de Lyme . Le confinement de mars commençait tt juste. J’étais au bout du rouleau, une épave. je tutoyais la mort. Déprimé. Et puis, cet infectiologue par le biais de ses questions très précises auxquelles j’ai répondu oui, a enfin reconnu la maladie de Lyme. Le traitement , très lourd, double antibiotique et antipaludique, accompagné de pâtes à base d’huiles essentielles pour supporter la charge chimique des médicaments, m’a permis de revivre.
Je fais des semaines 45 heures et à ma garde surprise, je tiens bon alors qu’il y a 4 mois je passais mes journées alité.
Restons solidaires, même quand on touche le fond on peut renaître de nos cendres…La pensée positive, le calme et l’amitié, le dialogue ont leur importance.
Bonjour,
J’étais une grande sportive à un niveau pas trop mal en Cap, à l’heure d’aujourd’hui après 3 ans d’errance, je ne suis pas capable de faire 1 km alors que je me lançait sur des courses entre 18 et 250 km, eh ben je suis bien loin de tout ça…
Qu’est-ce je vous comprends, et ça me fait beaucoup de bien de vous lire, pour l’instant j’en suis au stade que mes amis me disent que je suis en pleine dépression, ou bien que c’est tout dans ma tête, que mon passé ressurgit.
Foutaise, j’aimerais bien les voir à supporter cette satanée maladie.
Comme disent mes amis, qu’est ce que tu as encore comme “pets de travers”
J’ai exactement les mêmes symptômes que vous, des douleurs, inexpliquées, des inflammations ou gonflement par exemple du genou subitement..
Pour manger c’est une catastrophe.
Bonjour à toute et à tous,
Suite à mon parcours de combattant comme la plupart d entre vous……perdu entre les avais de médecins……j ai eu sur mes analyses un taux de 75 /100, mon corps n a pas accepter les autres traitements ……..des amis en allemagne ,voulais m aider …du coup,le spécialiste ma donner le tictox intérdit en france et puis j ai remarqué un peu de soulagement….
il y à pas mal de symptômes,perte de poids,fatigues,douleurs,nausées,fièvres,diarhée,je suis passer par tout cela….imaginer seul loin de la famille mes proches,le medecin,ne comprenais pas,aux urgences la même chose……ils m ont garder 10 h pour me donner une pommade à base de cortisone lorsau ‘ ils ont vu la piqure ……,et puis au centre des douleur,le medecin ma donner des séances de yoga ….je n ai pas trouver ou aller dans ma région,la nuit,je pleurer de douleur ainsi que le comportement de certain personne inhumain livrer à soit même……,parfois la paralysie des membres ……
Plus de travaille…..j ai touché le chômage et maintenant RSA,il me mettent la pression partout,puisque nous vivons le jour aux jours avec l ennemie sans se plaindre……..je ne peu plus faire la randonné ni trop marcher….ni monter les marches,j ai des douleurs comme un couteau qui me coupe les muscles,ma famille me traitent de bonne à rien et se moque de moi…….,j ai vu les amis qui s envolent les une après les autres…..j ai commencé à avoir des chutes de vitalité ainsi que les énergies commencent à me me manquer….le fiancé me traiter de tout les surnoms,je suis arrivée à 35 kg alors que je faisais 50 avant…..
Avec tout cela,je me suis retrouver comme une morte vivante…..la première année c est la plus dur pour moi,et puis mon logement entre 3 portes n arrange rien,avant je ne faisais pas attention,puisque je travailler et revenir le soir pour dormir……et là c est la catastrophe,le bruit qui ne s arrête jamais,et qui cogne fort à devenir folle,avec mes acouphènes jour et nuit…..,j ai eu pitié de moi,j ai pleuré pendant longtemps…….j ai trouvé des amis dans un autres pays,qui voulais m aider afin d être entourer et ne pas rester seul,je me suis bouger à prendre un flixbus via l allemagne ,puis j ai commencé à me prendre en main,repos,attention des amis,sommeil traitement naturelle…..les allemands sont plus au courant des symptômes de cette maladie,le docteur ma expliquer,qui il y à plusieurs types de cette maladie,avec des surnoms……comme le dormeur ,ou l intelligent et autres…..
Je suis venu témoigner sur ce site afin de donner le courage à d autre…….après trois ans et demi,j ai pu comprendre ce qui se passe dans mon corps,j ai un régime sans gluten sans lactose sans viande……,puis j apprend à mieux vivre avec de cauchemar à manger bio,équilibrer,manger ce que la bestiole n aime pas……
J ai encore des fatigues et des douleurs,mais c est les séquelles qui reste après cette maladie ainsi que la fibromyalgie tout les deux ne sont pas reconnu.,alors je continue à espérer de l aide afin de trouver un logement calme,j ai frappé toute les portes pas de réponse,l assistante sociale se moque complétement de ce qui m arrive….louer avec RSA et dossier MDPH et un autre parcours pour moi,je me dis qui il va y avoir surement une porte de secours pour ce problème là,si j ai pu m en sortir suite à cette maladie (lyme)qui ma provoquer un traumatisme crânien suite à mes chutes,je suis sur qui il aura une personne qui n a pas perdu ni sont humanisme ni le sens de la solidarité, j ai cherché pendant ses années des associations afin de couper avec l isolement….. rien du tout,je me suis retourner vers la spiritualité implorer dieu,car quelque humains sont devenu sans pitié ni valeurs,ils ont oublier que la force aide à surmonter les épreuves de la vie, je parles des plus proche aussi(ma propre famille)la roue tourne et nous sommes que de passage sur cette terre……
Mais reste les amis (les vrais)même s ils ne sont pas nombreux,parfois deux c est suffisant que tout un paquet….
Je souhaite retrouver un logement près de la nature afin de me reconstruire ou faire de la colocation,j aide aussi de ma part afin de garder l achaine humaine souder.
Je vous souhaite beaucoup de courage,et s’il y à des personnes qui veulent plus d informations, ou le nom de mon traitement???je peu dialoguer avec eux sans problèmes,rester uni ne vous isoler pas,et puis garder confiance courage vivez à votre rythme,pensez positif même dans ses situations,donner de l énergie positif à votre corps afin qui il puisse se battre,j ai oublié de mentionner des recettes naturelles ,comme la gelé royale,puis des tisane de romarin thym afin de purifier votre sans,du fenouil grec,des graines à laisser tromper dans un litre et demi d eau puis boire cet eau,le miel,le détox bio,il faut nettoyer le corps,
J ai compris qui il faut procéder par étape,soigner,puis nettoyer,purifier,et à la fin arrive la période de la musculation et le bien être du corps,puis j ai un appareil pour mes crises de la fibromyalgie…..je vis le jour aux jour, pas comment avant,j avais un travail dans la joaillerie dans la création des bijoux en or et argent,minutieuse de base,et lorsque je m ennuie,je sort mon matérielle afin de transformer ma douleur en créativité (bijoux)fantaisies……
Merci d avoir prie le temps de me lire
Bonjour j’ai 22 ans et malade depuis 2 an.
J’ai divers symptômes tous variable allant de la migraine jusqu’à une atteinte neurologique et cardiaque, j’ai perdu 10kg en a peine 4 mois, eu une paralysie de tout le coté droit, de l’arthrite sévère, une dépression, des troubles de la vue, une fatigue impressionnante, etc…
Je me suis vu mourir en 1 an
J’ai vu énormément de médecin et j’en ai enfin trouvé un compétent. Dr ARER a Saint-Étienne
A la suite d’une sérologie complète, on m’a découvert divers co-infection lié à Lyme, babesia, toxoplasmose, EBV, bartonella, et j’en passe je suis soigné par différent traitement chaque mois pour isoler le plus efficace, ( zithromax, flagyl, dalacine, tetralysal, disulone, amoxycilline, doxylis, ciflox, zeclar, brexin, rulid…
Zithromax avec fasigyne ou flagyl (antiparasitaire) sont pour moi les 2 plus efficace.
J’ai eu un 1er traitement antibiotiques en intraveineuse (ceftriaxone) qui fût efficace durant 1 mois.
J’ai maintenant l’estomac, le foie et les reins abîmés pour cette maladie et tout les traitements que j’ai ingéré.
Malgré beaucoup d’espérance je doute que l’ont puisse ainsi guérir de cette maladie, mais simplement la soulager.
Les médecins ne prenant pas au sérieux leurs patients ne font que retarder un traitement curatif, laissant s’installer la lyme chronique.
Prenez soin de vous tous.
Bonsoir Cédric !
J’ai une maladie intestinale douloureuse avec un médicament qui a empiré les douleurs (j’en ai fait les effets contraires mais impossible de le diminuer car accro car donné à tort depuis trop longtemps) depuis 14 ans et j’ai 62 ans. Tellement de maladies ont les mêmes symptômes.
Gardez courage ! Il le faut ! Je sais ce que vous ressentez moralement. À en pleurer parfois de découragement…
Et pourtant…. la vie est tout de même belle !
Un sourire. Une main qui serre la vôtre, une musique, le chant des oiseaux, des fleurs aux multiples couleurs, une odeur,…. tout ce qui vous touche est bon à prendre et à savourer même si ce ne sont “que” des petits riens.
Les petits ruisseaux font les grandes rivières.
Il faut s’accrocher à la Vie !
Tant de personnes sont sous respirateurs ou ne peuvent voir ou entendre et sans assez d’argent pour se faire soigner ! Il y a toujours pire que soit !
Un jour un écrivain m’a écrit ou plutôt m’a répondu. Il était également paysan. Il écrivait des livres mais aussi des nouvelles dans un journal mosellan.
Il écrivait avec tant de passion et toujours si positivement que j’ai ressenti le besoin de lui écrire en demandant son adresse au journal.
Il m’a répondu. Une correspondance très courte (2 lettres) s’en est suivie où il me racontait ce qui l’avait amené à écrire : la guerre dans les tranchées.
À la fin de la guerre, en + de son travail fatiguant, sa passion de coucher les mots sur une feuille a continué. Il écrivait tout ce qu’il voyait, tout ce qu’il faisait, tous ses ressentIs : son Amour pour la terre, …
Un jour, il écrivit une nouvelle (comme chaque dimanche dans ce Journal).
Je n’avais pas le moral (les douleurs … eh oui ! ). On aurait dit qu’il avait deviné mon état… alors que je lui avais juste posé par écrit dans ma première lettre des questions sur sa passion. Je n’avais pas parlé de ma maladie.
Dans ma première lettre, je le félicitais aussi pour son habileté à faire ressortir ses émotions et sa joie de vivre.
Cet écrit, ce dimanche là, parlait de ne jamais baisser les bras…. La conclusion en était : le matin même s’il est dur de se lever, ouvrez la fenêtre en grand ! Regardez les nuages dans le ciel et respirez profondément : VOUS ÊTES EN VIE ! QUELLE CHANCE !
Je lui ai écrit les larmes aux yeux suite à cette réalité si bien dépeinte !
Il m’a répondu à nouveau. J’avais beaucoup de mal à le lire cette fois-ci. L’écriture était tremblante. Il s’en excusait !…. me disant qu’il avait du mal à tenir son stylo mais que de toute façon il écrirait jusqu’au bout de sa vie malgré ses problèmes articulaires et sa vue défaillante. Ce jour là, j’ai appris qu’il avait 90 ans. Il était perclu de douleurs mais bien entouré par sa famille. Cela fait, je pense + de 10 ans que remonte notre petite correspondance mais je me souviendrai toujours de lui. Il s’appelait Mr Jean ROBINET.
Quelques semaines après, sa fille m’a écrit pour me dire qu’il était décédé.
Quelques mois après, j’ai cherché ses deux lettres. Pas moyen de les trouver.
Ce soir, je repense à lui. Cela faisait longtemps que je ne l’avais pas fait.
Ses lettres sont une piqûre de rappel pour moi non seulement parce qu’elles me rappellent que quoi qu’il arrive, il ne faut jamais rien lâcher, se motiver, se donner une passion mais aussi parce que Mr Jean Robinet a fait preuve en m’écrivant de beaucoup de courage, de volonté et de gentillesse malgré ce qu’il endurait.
(Ses nouvelles dans le Journal étaient dictées).
Je peux dire que j’ai rencontré une belle personne. Son visage est inscrit en moi également car chaque nouvelle était signée avec sa photo.
Et tous ici ! Espérez et gardez courage !
Bonjour
Je ressent vraiment et comprendre ce que vous avez enduré pendant de nombreuses années ; la plus part de vos symptômes vécu font partie de ma vie d’aujourd’hui . J’ai été piqué par un moustique,il y a 3 ans,mais sans recherche de lyme .Depuis ce temps là,mes symptômes ce sont développés doucement,mais progressivement d’année en années et depuis 6 mois,ça m’envahie tout le corps. Malgré tout ça ,je suis arrivée à retrouver mon énergie d’origine que j’avais,il y a 4 ans;ce qui me permet de me battre depuis 3 mois pour enfin trouver un médecin spécialisé dans la maladie de lyme . J’ai aussi la chance d’être en retraite depuis 10 ans;ce qui facilite la vie quand celle-ci est un enfer. Ce médecin dont je vous parle, me fait comprendre que je représente bien tous mes symptômes dans cette maladie,tout en ayant éffectué 2 tests ELIZA espacé de 15 jours et qui sont négatif. Très prochainement,(par ce médecin) je vais faire pratiquer le test WESTERN BLOOT dans le labo de Nice (la suite reste à découvrir la réalité.
Cordialement.
Yves
Bonjour
Alors voici mes témoignages :
-Pour le covid: j’aimerais faire part de notre expérience car le Pr T. nous avait prescrit du Plaquenil pour mon mari qui a eu le covid et lorsque les problèmes respiratoires sont apparus il a pris le Plaquenil qui l’a clairement aidé.
Le lendemain ça allait déjà mieux. Ce médicament a nettement réduit les problèmes il faut absolument le prendre en compte. Ça a fonctionné pour nous.
-Pour Lyme: j’ai été piquée il y a environ 20 ans, 2 fois à un an de décalage. Je n’ai pas eu d’érythème migrant mais deux paralysies faciales que personne n’a pris au sérieux. Les médecins m’ont donné de la cortisone, c’est tout. Ensuite durant les années suivantes j’ai vu les symptômes de multiplier. Les médecins me disaient d’aller voir un Psychologue et ne me prenaient pas au sérieux. Avec le temps j’ai eu des tendinites, de l’exéma sur la paupière, un épuisement énorme et continu, une transpiration nocturne, une tendinite calcifiante a l’épaule, de multiples infections notamment des Sinusites tellement fortes qu’elles ne guérissaient pas malgré les traitements j’ai du me faire opérer, c’est devenu même neurologique, les problèmes de mémoires sont apparus, un brouillard mental, tachycardie, douleurs dans le dos, des vertiges des troubles du sommeil, migraines, je devenais irritable et ne supportais plus la vie sociale, j’avais l’impression d’avoir 90ans alors que j’en avais 30, je n’étais plus moi même. C’était horrible.
Bref j’ai, a ce stade, enfin eu la chance énorme de rencontrer le Pr T. qui m’a traité. L’Elisa était négatif mais le western blot à montré un point positif et le test de parasite était positif aussi.
Après un très long traitement de divers antibiotiques très lourd Qui a duré environ 1,5 ans et dur à tenir, je revis.
Le Pr T. m’a littéralement sauvé la vie. Je n’avais plus l’énergie de rien, je ne pouvais presque plus travailler car j’étais à bout de force et mon cerveau ne fonctionnait plus comme avant.
Il y avait tellement de symptômes que c’est presque impossible de les lister, ils évoluent avec les années.
Merci à vous.
Cordialement,
Clara
Il est vrai que le chemin est long mais il fait tenir le coup et profiter des bons moments sans trop de douleurs. L annee dernière je ne pouvais pas marcher sans mes béquilles, après traitements d antibio par IV et per os durant plusieurs mois, mes articulations et mes muscles sont beaucoup moins douloureux. Maintenant, je traite une des confections de la maladie qui est la babesiose, c est une autre aventure.. Tachycardie, fatigues, nausées, déprime dus aux traitements par Riamet. Courage ! Il faut s accrocher et se dire que les lendemains seront plus beaux
Bonjour, diagnostic de neuro-borreliose depuis peu suite à des tests sanguins dans un labo indépendant et hors nomenclature. J’ai une myélite depuis juillet 2019 dont les trois neurologues que j’ai vu n’ont pas trouvé la cause, pas de SEP, bien que l’un d’eux m’a dit que cela serait mieux pour moi d’avoir une SEP pour pouvoir avoir un traitement ! j’ai eu deux fois 3 bolus de cortisone dont la deuxième fois sans aucun effet. Ils ne veulent pas entendre parler de Lyme même si aucune cause pour eux n’est envisagée. J’ai réussi à trouver un autre médecin qui soigne Lyme depuis très longtemps en toute discrétion. Il m’a prescrit 21 jours de Ceftriaxone en perf plus azithromycine plus plaquenil et fluconazol le WE. Au bout des 21 jours j’avais une amélioration des symptômes (engourdissements des jambes et pieds, jambes raides se dérobant, troubles vésicaux). Malheureusement l’amélioration n’a pas duré à l’arrêt du traitement. Je rattaque dont 21 jours de perfs en espérant un mieux à plus long terme. La route va être longue semée d’améliorations et de rechutes mais je ne veux pas finir en fauteuil alors je m’accroche ! bon courage à toutes et tous
Mon cauchemar a démarré en Septembre 2019 après un choc émotionnel. Quelques signes avant coureur étaient apparus en Mai 2019 au travers de palpitations cardiaques de plus en plus fréquentes le soir au coucher et d’une variation de ma tension artérielle (hypertension artérielle), de la fatigue, des maux de tête, des douleurs aux cervicales sous forme de raideur de la nuque. Aucune trace de piqûre de tique par contre.
En Septembre 2019, j’ai appris une très mauvaise nouvelle qui a déclenché le démarrage de crises de tremblements intempestives, de poussées hypertensives avec de grosses variations de tension passant de 13.9 à 20.17 !!
Après avoir vu un cardiologue (qui n’a rien trouvé comme explications) qui m’a prescrit un bétabloquant puis un anti-hypertenseur pour arrêter les palpitations cardiaques et stabiliser ma tension artérielle, le nombre de mes symptômes n’a fait qu’augmenter. En Octobre 2019, j’ai été victime de grosses diarrhées qui m’ont contraint à stopper mon activité professionnelle et à me soigner.
Mon médecin traitant m’a diagnostiqué une dépression et m’a mise sous anxiolytiques et antidépresseurs et des analyses sanguines. Je continuais à être victime de crises de tremblements qui me fatiguaient intensément. J’avais décidé de ne prendre que l’anxiolytique car je savais que ce n’était pas une dépression même si je reconnais qu’à l’époque j’étais très surmenée et que je traînais depuis plusieurs mois une fatigue chronique.
Malgré mon repos et des examens et analyses médicaux bonnes, mon état de santé empirait. J’ai donc décidé de mobiliser le peu de force qu’il me restait pour mener mes propres investigations. Elles m’ont menées en Décembre 2019 à l’histoire de Laura Arnal, Française, mère de famille quarantenaire comme moi et en errance médicale pendant 5 ans. Je ne voulais pas en arriver là et grâce à son livre que j’ai lu, j’ai pu identifier des similitudes avec mon histoire dans les symptômes décrits. A cette époque, j’en étais arrivée à un dérèglement de mes intestins avec des jours sous diarrhées et d’autres sous constipation, à des douleurs partout qui partaient et qui revennaient sans prévenir ….bref au moins 40 symptômes différents que j’ai commencé à lister sous Excel pour ne pas oublier car je perdais la mémoire aussi (il m’est arrivé de rentrer à la maison en laissant mes achats dans le caddie par ex.).
En Février 2020, grâce à une association Lyme qui m’a mise en contact avec un médecin spécialiste des maladies infectieuses dans la Somme, j’ai pu enfin avoir un début de diagnostic !!! :
– Dysbiote suite à une candidose ayant entraîné de grosses intolérances alimentaires que le médecin a fait identifier,
– babésiose nettement positive
Cependant le test Elisa n’a pas révélé de borréliose (seul l’anticorps P41 a faiblement réagi).
J’ai pourtant l’intime conviction que Babésia ne peut pas être responsable de tout ce qui m’est arrivé.
Le médecin qui me suit me dit que mon organisme a combattu la bactérie Babésia seul et que je n’ai pas besoin de traitement. Il me traite pour la candidose avec un antibiotique (Flagyl à prendre pendant 14 jours) car il pense que j’ai une prolifération bactérienne dans les intestins.
Aujourd’hui, la fatigue et la majorité de mes symptômes ont considérablement diminué et je m’en réjouis et suis très reconnaissante envers les personnes qui m’ont aidées. J’appréhende beaucoup la reprise de mon travail et notamment le stress et ses conséquences sur mon état de santé (en plus du virus Covid 19 présent dans notre pays maintenant). On verra bien et j’espère que ce qu’il m’est arrivé ne reviendra pas. De cette expérience, je retiens que tous les médecins n’écoutent pas suffisamment leurs patients et arrivent trop rapidement au diagnostic de dépression. C’est trop facile. Il faut poser beaucoup de questions aux malades je pense et se tenir informer sur les symptômes liés aux maladies vectorielles. C’est trop important pour ne pas le faire. La tique, la mauvaise alimentation et le manque d’activité sportive peuvent à eux trois diminuer considérablement votre qualité de vie. Gardez-le en tête et croyez en vous et en votre corps qui est votre allié !
Bjr a tous , cela fait bientôt un an que je souffre de fatigue constante , de douleurs articulaire et musculaire , de maux de gorge ainsi que de toux , de démangeaisons au niveau des jambes , des raideurs dans la nuque et cela empire en octobre mon genoux gauche m’empêché de marcher normalement au delà de 30 min , j’ai fait plusieurs prises de sang pour être sur que tout aller bien mais rien d’anormal , une radio du genou qui na rien montré non plus d’anormale , seulement aujourd’hui mon genou droit me pose également problème , et je me reveille parfois sans pouvoir ouvrir ou fermer mes mains . Petite précision j’ai adopté un chien en Mars 2019 , et me suis fait piqué , seulement à l’époque je pensais que c’était une piqure d’araignée et en regardant sur le net j’ai constaté une similitude avec mon cas , aussi bien au niveau de la piqure que des symptômes . J’ai quitté mon emplois précèdent pensant que le travail de nuit me causé ces maux , je suis aujourd’hui à temps partiel mais rien ne s’arrange. J’ai aborder la maladie de lyme avec mon médecin qui m’a prescrit une prise de sang , revenu positive en Lyme IgM et négative en Lyme IgG , puis un western blot qui lui est revenu négatif. Je ne sais plus quoi faire car je souffre tant sur le plan physique que sur le plan moral. Mon médecin a bien voulu me prescrire les antibiotique , après bien m avoir prescrit anti dépresseur et anti inflammatoire , car forcement pour eux quand arrive avec nos symptômes c est dans nos tete , elle a aussi voulu m envoyer chez un rhumatologue , bref …. la cela fait deux semaines que je prend de la doxycycline deux fois par jours , plus aucune douleurs au niveau des mains du genou droit , mais me genou gauche ( la je me suis fait piqué ) continu d etre douleureux mais c est nettement moins pir qu avant , donc je suis a moitié soulagé et bien content d avoir suivi mon instinct , meme quand 4 medecins mont dit prenez du sirop pour la toux et un anti inflamatoire , j ai rdv dans un centre specialisé en maladie de lyme dans le 94 , sachez qu il y en a 5 en france donc regardez sur le net et decrochez un rdv faut ecoutez votre corps et pas ceux qui vous dirons c est dans la tete …. j espere avoir pu en aider certains avec mon témoignage. Bon courage a tous et force a vous ! Bsx
Mon calvaire en résumé
Suite à des troubles du comportement alimentaire apparus en avril 2003 je rencontre ma nutritionniste régulièrement.
Peu à peu il me vient une douleur dans l’aine, la jambe gauche, le bas du ventre, j’ai l’impression de gonfler .Je fais des «gastros» à répétitions, des « rhumes » je me sens bizarre…Séjour en gastro à l’hôpital, examens … Rien c’est la tête pas de mon ressort !
Véronique ma nutritionniste pense à la maladie de lyme, analyses de sang, non on ne trouve rien.
Quoi qu’on ait qualifié cette maladie de rare, dans les campagnes, depuis des siècles on sait que les tiques apportent de dangereuses maladies aux animaux…… !
J’ai des séries d’antibiotiques pour les dents, les bronchites, par périodes je me sens mieux, jamais complètement.
Je travaille en intérim dans différentes entreprises qui me rappellent, je fais parti d’un club de randonnée, du VTT, j’adore. Je suis pompier volontaire.
De mois en mois, d’année en année la douleur persiste, s’intensifie, brûlures, fourmillements jusqu’au pied, fatigue, j’ai des périodes ou je ne peux pas travailler, j’ai du mal à marcher.
J’ai de plus en plus de mal à aller à la selle et surtout uriner. Et ré examens, consultations, radio échos scanner, IRM analyses. La Secu et la mutuelle financent ! On n’est même intervenu sur des pointes de hernies inguinales.
J’oubliais en deux fois on m’a enlevé un kyste dans le pli de l’aine ; pas sébacé, on ne sait pas…..
Ce n’est qu’en 2012, lorsque mon voisin se retrouve paralysé avec des troubles aux yeux « on lui découvre la bactérie » ; que l’on refait d’autres analyses de sang pour moi et là, on me détecte positif à lyme ! S’ensuivent des antibiothérapies, petites rémissions, gros herx… ! CHU neurologue, ponction, pneumologue, urologue etc.…
Je suis ASH en EHPAD depuis cinq ans, je n’en peux plus, douleurs aine et jambes, fatigue, jusqu’à la dépression et anorexie.
Hospitalisation en psychiatrie. On va passer les horreurs vécues !
Je termine mon séjour en épave, chouté ! Mais toujours les mêmes symptômes, contractures, piquées, brûlures, fourmillements avec encore plus de problèmes de vessie et intestin. Petite rémission, je reprends le sport et rebelote l’enfer ! Dernièrement j’ai consulté une jeune femme médecin qui s’intéresse VRAIMENT à cette bactérie plus intelligente que certains cerveaux humains ! La maladie devient chronique.
A ce jour j’attends les résultats d’analyses plus sérieuses, que je paie, faites dans un laboratoire autre que dans ma région Depuis des années mes revenus, loin d’un salaire de ministre, sont employés principalement pour essayer de me soigner, plutôt me soulager, osthéos, guérisseurs, traitements aux plantes, CBD et j’en passe !
Il est vrai que dans mon état mon argent ne peut pas me servir à me distraire ni à voyager puisque je passe mes journées ces derniers mois allongé, maximum faire le tour de mon hameau, ni a me costumer ou cravater puisque je n’ai même plus l’envie de me tenir propre. Cette souffrance physique et morale c’est mon quotidien ! Toutes ces années, de ma vie, perdues! C’est un gâchis ! J’ai 45 ans.
Et celle de mes parents, qui mon toujours accompagné ; bien malmenée !
Faut-il que MR Macron et tous les décideurs et « savants » ou membre de leur entourage soient contaminés pour que cette maladie soit reconnue et qu’on aide la recherche ….. !
C’est un fléau sur notre pays la FRANCE
Cédric Vernadal
Bonjour, gardez le mental voilà la clef cela fait 14 ans que Lyme est en moi et je vis normalement, les symptômes me gênes mais je garde le mentale et cela aide vraiment, Lyme ne doit pas dictée votre vie elle ne doit pas vous remettre question, il ne faut pas douter de vous.
J’ai lu vos commentaires et j’ai l’impression ne pas avoir vue que Lyme ce nourris de sucre de gluten et de produit laitier donc faite attention à votre alimentation fait du sport pour éliminer les toxines et garder la fois faite confiance à votre Corps, je sais que cette maladie joue un rôle psychologique mais vous êtes plus fort que sa.
Je vous souhaite de réussir à vaincre cette maladie et de rester positif dite vous que cela fait 14 ans que j’ai cette maladie que j’ai entre temp eu a peu prêt tout les symptômes possibles et que pourtant autant dans ma vie professionnelle que privée tout va très bien.
Bonjour a tous,
Cela fait 8 ans que je suis malade, entre errance médicale et symptômes divers, amenant au final a un diagnostic PCR réalisé en passant par un labo veterinaire prouvant bien un contact ancien avec une piqûre de tique, piqûre dont je me souviens bien des années après, par sa forme rouge et circulaire autour de la piqûre , soit un érythème migrant.Les anticorps recherches par Elisa font ressortir des résultats évocateurs de la maladie, mais pas a un taux suffisant , le test étant a la base volontairement calibre’ ce qui fausse l interprétation et donc l importance de cette infection.
Que dire de plus, que j ai des céphalées, un brouillard cérébral, des douleurs aux jambes de type sciatique, aux mains, que je suis épuisé!
Je sais que c est Lyme, ou ses coinfections, ou des séquelles de l infection, qui causent tous ces symptômes.De toute façon, si on a été pique et qu un érythème est présent, on a forcement été infecte par la maladie de Lyme. Alors pourquoi le médecin qu j avais consulte a l époque n avait il pas réagit? Parce qu il “croyait” que Lyme n excitait pas dans l ouest de la France! A savoir que les médecins ne sont pas ou très peu formes sur cette maladie…Est ce normal?
J ai reçu, 7 années après la piqûre, un traitement de choc au antibiotiques, qui a nettement amélioré mon état, mais j ai rechute’ quelques mois plus tard. La difficulté a encaisser le traitement au niveau intestinal, donc aussi au niveau des défenses immunitaires en est la cause principale.
Je remercie tout de même le médecin qui m a soigne,même si je ne suis pas guéri totalement, car peu de médecins sont assez courageux pour tenter d administrer des traitements et d écouter les malades, leur souffrance quotidienne. Certains ne supportent pas bien les traitements antibiotiques, d autres mieux, ce qui ne met pas tout les malades sur le même pied d égalité au niveau traitements, avec l argent qui rajoute une inégalité dans le traitement. Car pour les traitements naturels, il en faut de l argent. Et je ne parle même pas des traitements réalises en Allemagne, entre 15000 et 20 000€!!!
Tout ça n est pas normal, notre pays a abandonne ses malades, et face a notre médecine uniquement basée sur la chimie, les labos, aucune place n est donnée au remboursements de médicaments naturels, bien mieux supportes par le corps humain pour ces infections longues.
Les médicaments industriels sont brevetés et surtout normes de façon a protéger et privilégier la vente de ces médicaments, ne laissant aucune place au remboursements par traitements naturels.
L avenir de la médecine et du système de sante se dessine déjà : industrielle, chimique, pour les gens modestes, et les traitements naturels pour ceux ayant plus de moyens.
Aujourd’hui, malades et médecins impliques font du mieux qu ils peuvent face a la maladie, pendant que d autres, sapent le travail des associations, traînent des médecins devant les tribunaux, pourquoi?, pour l intérêt de qui? Qu est ce qu on nous cache ou que protège t ‘on?
A vous de chercher ces réponses…. Un indice : l argent est au centre de ce mystère avec de gros marches a protéger. Comme d’habitude…
Il faut arrêter de nous prendre pour des imbéciles…
Info + pour terminer:
il existe un vaccin pour les animaux qui les protège contre la maladie de Lyme et qui fonctionne pas trop mal, d après l avis de certains vétérinaires, personnes très concernées par la maladie chez nos amis les bêtes depuis de nombreuses années , mais qui ne sont pas écoutés, alors qu il est plus difficile de soigner un animal qui ne parle pas de ses symptômes.
Pour la chronicité de la maladie, la prise en charge est spécifique:
Malades que nous sommes, rejoignons les associations de malade et soyons forts, ensembles, pour exiger une prise en charge, comme en Allemagne, et dans des cliniques ou centres publiques spécialises avec une prise en charge complète de la maladie, avec des traitements bases sur la thermothérapie, car oui, la chaleur permet de traiter la maladie, avec entre autre l inhalation d oxygène en caisson hyperbare, et traitements médicamenteux adaptes a la maladie, avec consultation de nos grands professeurs et médecins Français déjà connus et impliques dans la maladie.
Courage a tous les malades et merci aux médecins et professionnels de sante impliques dans la maladie prenant soin de nous.
Bonjour,
si vous cherchez un médecin, merci d’aller ici : https://francelyme.fr/site/trouver-un-medecin/#referents
L’équipe France Lyme
Bonjour,
Je me reconnais dans ton récit
Diagnostiquée migraineuse depuis mes 12 ans je suis suivie par plusieurs neurologues durant des années ça empire je tombe dans les pommes j ai des absences… On a aussi suspecte la sep puis il y a deux ans je suis diagnostiquée épileptique le trt a l air de marcher puis de nouveau ça recommence les examens complémentaires disent que je ne suis pas épileptique et la chgt chez la neuro qui me suit car C est dans ma tête selon elle je dois aller voir un psy
J y vais oui oui et la le psy me dit que ce n est pas dans ma tête j en ai marre je dors de plus en plus parfois 18 h d affiliée après une crise
Il y a peu de temps mon mari pense a la maladie de lyme et ma généraliste m envoie voir un spécialiste
Je suis diagnostiquée depuis sept et même si C est très dur j ai déjà un nom sur ce que j ai
Douleurs articulaires maux de tête fatigue extrême maux de ventre essoufflement….
Je vais mal mais j ai de l espoir
Je te souhaite de trouver enfin un médecin qui te fasse passer les bon tests
J ai été pique vers 10 ans j en ai 41
Voilà bon courage
Alex
Bonjour,
J’ai 38 ans et je suis de Montréal. En septembre 2018 je me suis fait piqué par une tique (bras droit), malheureusement je n’ai plus savoir si il y avait une “clible rouge” car j’ai un tattouage sur tout mon bras. Il y a eu une inflammation à l’endroit où elle m’a piqué. Lorsque je l’ai vu je l’ai écrassé sur mon bras… réflexe! Symptômes d’un vilain rhume s’en suit, mal de gorge et maux de tête pendant quelques semaines, mi-octobre je commence à sentir des picotements partout sur mon corps, surtout sur le tronc et les bras. Je remarque des picots rouge qui apparaissent sur mon cou, intérieur de mes bras et sur ma poitrine. Je consulte et on ne dit que c’est de l’anxiété alors on me donne des antidépresseurs en novembre…
Avril 2019
Les symptômes sont toujours présents. Visiblement les antidépresseurs n’ont rien apportés. Si je bouge je fais une réaction cutanée (picots rouge sur le corps, pas des boutons mais des petits picots comme de la varicelle), difficulté de me lever, mal aux articulations, difficile de me concentrer, des migraines, douleur au ventre et gonflement à la poitrine.
Je consulte à nouveau mais mon médecin ne veut rien entendre, comme si la tique est tabou. On me dit que ce n’est pas ça bref il m’envoi consulter un dermatologue.
On me donne du blexten en mai car on croit que c’est de l’urticaire…
Septembre 2019
Rien n’a changé! Les symptômes sont toujours présents. Je n’ai plus de vie! Dès que je parle, bouge, éternue , mon corps pique! Toujours des picots au haut du corps.
Je vais consulter un nouveau médecin. Encore là le mot tique fait peur. On me dit que ce n’est pas ça! On ne veut même pas investiguer sur cette voie! Mais on m’envoi passer une IRM car on pense que c’est peur-être de la sclérose en plaque. On m’envoi aussi consulter un neurologue car j’ai des moments d’absence, je perd connaissance si je m’énerve (si je ris trop, me lève trop rapidement, mange un repas trop lourd)
Novembre 2019
La IRM démontre pas de SEP
Le neuro m’a donné du vimpat en prévention d’épilepsie, j’ai passé deux EEG dont je n’ai pas encore reçu les résultats en date du 1 décembre…
Je n’ai plus d’énergie, personne ne croit que c’est dû à une tique. C’est un élément tabou, les médecins du Québec n’ont pas l’ouverture de croire en la maladie de lyme ou bien tout ce que la tique peut donner comme toxine. Aujourd’hui je n’ai pas de diagnostique, je suis toujours dans l’inconnu de ce que j’ai vraiment.
Je suis malade, je me sens délaissé par le système de santé. Je ne connais personne qui a les symptômes que j’ai, qui lui aussi a été piqué par une tique.
Je commence à perdre espoir
Malheureusement, je crains que le professeur Bricaire, ancien chef de service d’infectiologie à la Pitié-Salpêtrière, ne vous soit pas très utile. Ma fille, piquée le 28 mai 2016, a développé une maladie de Lyme gravissime, avec érythème migrant après trois semaines. Etant médecin, elle a aussitôt pris la dose d’antibiotiques prescrit dans ces cas (hélas trop faible, comme il n’y a pas de recherche). Au bout de 5 jours, elle a appelé le Samu croyant faire un infarctus : on lui a trouvé une péricardite,atrocement douloureuse, soignée par 3 grammes d’aspirine par jour, en plus de ses antibiotiques. Elle fait quelques rechutes au cours de l’été, et reçoit 1 mg de colchicine à la place de l’aspirine. A partir du 30 août, elle se plaint d’une faiblesse musculaire généralisée des membres supérieurs et inférieurs qui restent inexpliqués. Elle est alors adressée en consultation au professeur Bricaire le 3 septembre, qui décide, avec l’arrêt de la colchicine, un traitement par Amoxicilline 3 g par jour pendant 3 semaines, MALGRÉ LA FAIBLE SUSPICION A SES YEUX D’UNE MALADIE DE LYME. !!! Alors qu’elle avait toujours avec elle la photo de son érythème migrant, qui est la preuve ABSOLUE qu’il s’agit d’une maladie de Lyme !!! Le 12 septembre, elle fait un épisode de tachycardie avec sensation de mort imminente, et le SAMU la réhospitalise en soins intensifs en cardiologie, où on lui trouve une myocardite.
Au bout de quelques jours, elle est hospitalisée à La Pitié, chez le successeur du professeur Bricaire, le professeur Caumes. Je suis allée la voir à ce moment : elle souffrait énormément et était littéralement grabataire, ayant du mal à se servir un verre d’eau, et marchant comme une “myopate”. Sans l’avoir examinée, le professeur Caumes lui a dit : “Madame, je vous trouve bien stressée, vous devriez pratiquer la respiration abdominale et le “laisser-faire”.(Elle reprenait de l’Amoxicilline et de la colchicine 1 mg. Elle a été renvoyée chez elle dans cet état, et le soir, un cousin médecin lui a téléphoné en lui disant : “Arrête tout ! Certaines personnes d’éliminent pas la colchicine, et comme il n’y a pas d’antidote, il y a un risque mortel.” Effectivement, au bout d’une semaine elle a retrouvé l’usage de ses jambes (qu’elle a dû remuscler évidemment).
Médecin des EFS, au bout de trois mois d’arrêt et 6 mois à mi-temps, elle a pu reprendre le travail, mais a eu souvent des récidives très douloureuses soit de sa péricardite, soit de douleurs à n’importe quel endroit du corps, caractéristiques de cette terrible maladie.
Je précise que ses tests étaient : Élisa douteux, et western-blot négatif. Elle a trouvé un médecin qui la soigne efficacement avec des cures alternées de divers antibiotiques, antifongiques, antipaludéens, suivant les recommandations de spécialistes comme le professeur Perronne, plus phytothérapie, huiles essentielles, etc…
Elle a fait quelques rechutes, mais va de mieux en mieux. Des formes aussi graves peuvent être longues à guérir….Si toutes guérissent, ce qui n’est pas sûr.
Hélas, si on écoute les Séances Plénières du Sénat sur la maladie de Lyme, on se rend compte que pour l’instant, les médecins qui osent nier la maladie chronique de Lyme sont ultra-majoritaires, et empêchent pour l’instant toute recherche. Ceux de Strasbourg sont particulièrement coupables, le CHU de Strasbourg étant le Centre National Référent pour la maladie de Lyme.
Bonjour comme beaucoup je souhaite témoigner de ce qu’il m’est arrivé, en mai 2018 je me fait piquer sur ma jambe droite plaque rouge circulaire (en cible comme dit le jargon) avec au centre un point de sang la ou je me suis fait mordre par une tique?! impossible de savoir je n’ai rien vu rien senti… symptômes grippaux apparut la nuit de cette piqûre mal de gorge intense, nez bouché à fond alors que ce jour la il faisais super beau!
Le lendemain je vais chez ma médecin traitant je lui dit que j’ai un doute sur un possible érythème migrant m’étant renseigné sur internet, elle me dit la maladie de lyme ça s’attrape pas comme ça c’est rare… m’a mis que 6 jours d’antibios l’érythème disparait en 3 jours. Et là la descente commence… picôtements dans tout le corps, fatigue extrême, courbatures dans les muscles je me retrouve hospitalisé 2 semaines plus tard je ne me reconnaît plus… 3 jours plus tard on me dit Madame vous avez deux enfants en bas âge donc c’est surement du surmenage car toutes mes prises de sang était normales et test ELISA négatif biensûr!
S’ensuit toute une floppée d’autres symptômes articulaires, neurologiques, oculaires bref tout ce qu’on peut retrouvé dans lyme! J’ai duré plusieurs mois comme ça une horreur je passais beaucoup de temps à dormir car trop fatiguée autant dire pas une vie… par moment impossible de lire, regarder la Tv, écrire, conduire, d’être dans un magasin bref…
persuadée d’avoir contracté cette pathologie après avoir étudié plusieurs tableaux j’ai fait un test sanguin en allemagne qui a révélé une neuroborréliose en cours d’évolution, positive à 3 souches… Je me suis tournée vers une association pour lyme qui m’a donné un médecin traitant le plus près de chez moi (40 mins de route) qui traite des personnes pour cette pathologie.
J’ai expliqué mon parcours, mes symptômes, mon analyse allemande etec… il m’a dit ne cherchait plus vous aviez bien contracté une maladie de lyme, il m’a donné comme traitement 1 g de rocéphine par intraveineux et 200 mg de doxycycline par voie orale par jour pendant 21 jours. Ce n’a pas été une partie de plaisir, perfusion tous les jours une infirmière libérale venez à la maison, j’ai eu des effets dès le premier jour de traitement preuve que c’était bien ça…
Cela fait 2 mois et demi que j’ai fini ce traitement et je suis enfin redevenu la personne que j’étais avec tout mon entrain et mon énergie, pour le moment pas de retour de symptômes plus que ça j’attends de voir car j’ai trainé 1 année entière avec ça alors que j’aurais pu être traité dès le début! Honteux ce système très honteux!!! écouté de personne j’ai du me débrouillée seule en France il y a vraiment un problème…
Courage à vous tous et toutes car il en faut beaucoup faut dire!
Bonjour deux de nos enfants diagnostiqués positifs (la première en Allemagne, le second en France cause finances) soignés à la BCA clinic, Augsburg. Les traitements sont toujours appuyés sur un solide arsenal de naturopathie, dont des anti infectieux, des antiparasitaires et des produits de soutien à la santé (pour l’énergie selon le sexe, la santé des phanères, la protection du système digestif …) ; si le tableau clinique est trop lourd (personne très affectée dans son quotidien), la personne est mise en plus sous antibiotiques. Ces traitements sont assortis de recommandations d’hygiène de vie (type d’exercice physique, alimentation, conseils détox divers) l’objectif des traitements étant une remontée des défenses immunitaires et la disparition des symptômes. A partir de là, patience et longueur de temps … accrochez-vous, mais de la bouche du médecin de nos enfants “on guérit sans séquelle de cette maladie si elle est soignée suffisamment longtemps, suffisamment précisément et suffisamment intensément”. Il recommande de cogner sur la bête de tous les côtés, avec le plus de techniques possibles, dans la limite de l’acceptabilité de l’organisme, y compris en termes d’herxheimer.
Bon courage à tous
Bonjour à tous ! Je suis à ce jour déprimé et en même temps content d’avoir trouvé une réponse à mes malaises depuis tant d’années..
Après des années d’errance médicales où il me faudrait un livre pour tout raconter, j’ai décidé d’aller moi même vers un médecin qui est formé sur la maladie de Lyme. Par chance il prend des rdv très rapidement. Il m’a fait faire tout une série d’examen de prise de sang (15 tube / 15 pages de résultats) et la conclusion est Lyme + Babésiose + 2 autres infections dont je n’ai pas retenu les noms.
J’ai a présent tout une liste de compléments alimentaires (15) et une liste de médicaments ( antifongique, 4 antibiotiques etc) à prendre sur 1 mois ! J’ai très peur de la réaction de Herx et je dois malheureusement attendre le mois d’Août pour commencer le traitement ( cause travail ) .
La maladie me rend faible, jambes faibles, malaises, diminué , j’ai 32 ans j’ai l’impression de ne plus être bon à rien.
Bonjour,
Les médecins ont peur de la GESTAPO médicale française.
Aux armes citoyens!
Bonjour,
Je tenais à apporter mon témoignage, tout d’abord, je tiens à remercier le Docteur B. infectiologue des hôpitaux du Léman (Thonon-les-bains) ainsi que l’équipe complète qui m’ont pris en charge rapidement! Et en particulier à mon médecin traitant le docteur M. qui a eu le réflexe de me faire faire une analyse de sang.
La maladie c’est déclarée en septembre de l’année dernière. Enorme fatigue, douleurs articulaires, crampes. J’ai été chez le médecin qui au premier abord me diagnostique un état grippal. Mais au fur et a mesure de la conversation, me dit: il y a quelque chose qui cloche, allez faire des analyses de sang. Le lendemain, je me rends au laboratoire d’analyse. 48 h. après, les douleurs étaient tellement intenses que je ne pouvais pratiquement plus marcher. Mon épouse a dûs m’amener aux urgences en pleine nuit. durant 4 jours j’ai eu droit à toutes les analyses possibles…Scanner, échographie, analyses de sang, d’urine, etc… Sur les résultats de l’analyse de sang, il y avait bien une infection mais impossible d’en détecter la cause. C’est le docteur B. qui a eu le réflexe de penser à dépister la maladie. Après une ponction lombaire, le verdict est tombé. J’ai été traité aux antibiotiques par intraveineuse durant 10 jours. Morphine à hautes doses pour calmer les douleurs (concernant la morphine, ce devrait être un médicament qui devrait être interdit! certe cela me calmait mais les effets sont redoutables! hallucinations, dépendance, constipation extrême… J’ai été sous morphine durant 2 mois!) Durant 3 mois j’ai été dans la quasi incapacité de marcher. Même rester debout. douleurs et surtout pertes d’équilibre. Impossible de marcher sans tituber. Après dix jours d’hospitalisation, j’ai été hospitalisé à domicile durant 3 semaines et suivi de 6 semaines de rééducation. Actuellement, je suis sortis d’affaire, je suis toujours sous traitement (leryca) encore des douleurs articulaires et raideurs m’accroupir ou me mettre à genoux est encore extrêmement douloureux. Les pertes d’équilibres sont encore là de temps en temps. Quand à la piqûre de la tique, je ne me rappel même pas quand je me suis fait piqué! (cela doit remonter à plus de 10 ans!) Il faut absolument que les services hospitaliers prennent en compte et réagissent face à ce fléau! si la maladie est dépistée rapidement elle se traite aussi facilement qu’une grippe! Maintenant, j’ai beaucoup d’appréhension à me balader dans la campagne Avec mon chien… Il est mieux protégé que moi! avec les cachets anti-puce et tiques que je lui donne… Bon courage à tout ceux qui passent par cette douloureuse maladie, qui malheureusement la guérison dépend de la bonne volonté et de la pugnacité des médecins traitants et hospitaliers!
Bonjour,
Je me reconnais dans les nombreux témoignages postés sur le forum. Voici décrit rapidement mon parcours: malgré tous les symptômes cliniques de la borréliose (piqûre de tiques dans mon jardin en 2007/2008), les tests Elisa prescrits à ma demande par mon médecin traitant (dernier test 2017) étaient négatifs. Convaincue d’avoir développé la maladie de Lyme puisque j’avais été piquée à 2 reprises avec érythèmes migrants sur la jambe, j’ai fait réaliser un test Elispot non pas en Allemagne, mais dans un laboratoire à Nice (non pris en charge par la SS). Evidemment, le résultat tombé en décembre 2017 était positif. J’ai dû ensuite “galéré” pour trouver un médecin spécialisé Lyme (hôpital de Garches, Cochin…en liste d’attente car dépassés par le nombre de cas déjà suivis!), j’ai enfin pu trouver une généraliste-naturopathe spécialisée qui a accepté de me suivre. Entre janvier 2018 et fin juin 2018, j’ai été traitée par anitibiothérapie + huiles essentielles+ vitamines + plantes. Le test Elispot réalisé fin août 2018 s’est révélé négatif: baisse spectaculaire des douleurs, troubles cognitifs persistants mais atténués. La période de répit a été de courte durée puisque début 2019, les douleurs ont repris et vont crescendo jusqu’à aujourd’hui. Dépitée, et devant le peu de résultats positifs des traitements antibiotiques suivis par nombre de patients, mon médecin privilégie l’option naturelle et me propose de suivre “le protocole B-H BUHNER” (Protocole naturel de guérison et de prévention de la borréliose de Lyme et de ses co-infections, développé et commercialisé aux Etats-Unis): coût de 300€/mois et sur 9 mois! Je me suis donné un délai de réflexion. Parallèlement, je lis qu’en Allemagne des traitements naturels sont également privilégiés. merci à vous.
Bonjour, je suis un jeune homme de 33 ans originaire des Landes, habitant en Martinique depuis 3 ans (pas de Lyme en Martinique selon médecin) et porteur de Lyme depuis… une durée indéterminée. On m’a découvert la maladie de Lyme suite à une uvéite. En effet, tout à commencé en janvier 2018 par une grosse douleur à l’œil droit. Par chance, j’avais un RDV avec un ophtalmologue 2 jours après le début des symptômes ce qui a permis d’identifier l’uvéite relativement rapidement. L’ophtalmo me dit alors que les causes possibles à l’uvéite sont en autre la sclérose en plaques, le SIDA, la syphilis, une hépatite,… et la Borréliose de Lyme, en soit pleins de maladies rassurantes. S’en suit tout une batterie de prélèvements sanguins pour écarter les différentes pistes possibles ou les confirmer… Les résultats des prélèvements sanguins montrent que je suis (ou ai été) contaminé par Lyme, test Élisa et Western Blot positifs en IGG à 400U/ml mais négatif en IGM <1. A ce stade, d'autres symptômes se montrent (maux de tête importants et journaliers, perte de mémoire et de concentration, troubles du sommeil, fatigue générale, douleur à l’œil droit, tremblements incontrôlables, sensation qu'on me "grignote" le cerveau, douleurs articulaires et musculaires, affections de la peau type eczéma ou déshydrose, sudation excessive) dont je fais part à mon médecin traitant. Celui ci me prescrit, non sans réticence et après avoir regardé la procédure "officielle" pour Lyme, un premier traitement de 3 semaines à l'amoxicilline (qui a eu un effet positif sur moi) ainsi qu'un anxiolytique (Lysanxia) pour mes tremblements "nerveux" et mon "stress général" bien que lui ayant expliqué que je n'était pas anxieux… Il m'a aussi obtenu un RDV d'urgence (1 mois après) au CHU avec un infectiologue et un autre ophtalmologue. Et là, la vraie blague commence avec mon premier RDV avec l'infectiologue en mars 2018. Lors de mon entretien avec ce dernier, j'ai pu apprendre que Lyme n'existait pas en Martinique (pas de tiques porteurs), je lui explique alors que je ne suis pas sorti du territoire martiniquais depuis 2 ans, mais que j'ai habité mes 20 premières années de vie dans les Landes. Je me suis fait mordre par des tiques des dizaines de fois dans l'enfance sans jamais avoir eu un seul traitement ou aucune prévention et il était donc probable que je sois infecté depuis des années, tout au moins depuis plus de 2 ans vu qu'il n'y a pas de "Lyme" en Martinique (selon lui). C'est alors que ce médecin m'explique calmement (résultats d'analyses devant lui) que la maladie de Lyme sous sa forme chronique n'existait pas, et se met à nier en bloc la possibilité que je sois infecté par cette maladie imaginaire. Il me dit que si c'est effectivement Lyme, le traitement de 3 semaines à l'amoxicilline avait réglé le problème et que selon lui, mes symptômes sont psychologiques ou psychosomatique. Il conclue l'entretien par une phrase si douce pour un malade, je cite "il faut vous détendre Mr. … prenez du temps et allez boire des cocktails sur la plage". P.S.: je venais de lui dire que l'alcool provoquait une amplification de mes symptômes… Bref je vous passe les détails des trois autres RDV (étalé sur 4 mois) qui ont suivi avec cet infectiologue et qui ont abouti à la même conclusion "c'est dans ma tête". Parallèlement aux rdv avec l'infectiologue, je suis aller voir l’ophtalmologiste ce même mois de mars 2018, qui pour le coup avait l'air plutôt inquiet à la vu de mes analyses et de mon uvéite. L'examen du fond d’œil a révélé qu'une partie de la rétine de mon œil droit était définitivement désintégrée et que j'avais une inflammation du nerf optique. Les causes possibles étaient Lyme mais aussi bien d'autres maladies. Après une nouvelle batterie d'analyses et une analyse approfondie pour Lyme, on me décèle alors une toxoplasmose positive en IGG à 519 UI/ml et IGM à 2.6 et pour Lyme. Les résultats montrent une infection (ancienne ou actuelle) à 3 Borrélias différentes soit B. Afzelii, B. Garinii et B. Burgdorferi sensu stricto. Étant intéressé par mon cas, l'ophtalmo m'explique que l'uvéite peut être causée par Lyme ou la toxoplasmose, mais que dans les deux cas c'est assez rare. Il me dit aussi, très honnêtement, qu'il ne sait pas trop quoi faire avec Lyme et donc qu'il va traiter ce qu'il connaît. Me voilà donc parti pour un traitement lourd d'un mois antiparasitaire et antibiotique pour la toxoplasmose. Nous arrivons alors en juillet 2018, fin du traitement contre la toxoplasmose qui m'a fait grand bien (moins de maux de tête, disparition totale des douleurs de l'uvéite, meilleur état général). Mais une semaine après l'arrêt du traitement certains symptômes reviennent de plus belle (tremblements, maux de tête, fatigue générale, troubles mnésiques, pas de force, pas d'envie, etc…). La bonne nouvelle est que je n'ai plus de douleur à l’œil et selon l'ophtalmo, plus d'uvéite mais je garderai néanmoins la "tâche noire" sur mon œil droit lié à la destruction partielle de ma rétine… c'est irréversible! L'ophtalmo m'explique alors avec regret qu'il ne peu plus rien faire, à son niveau, pour mes symptômes persistants et me recommande d'aller chercher de l'aide en métropole auprès de médecins concernés et connaissant la maladie… Ce fut alors pour moi le début d'un parcours du combattant, trouver à 8000km de distance et dans l'urgence un médecin "spécialiste de Lyme"… Avec les différentes recherches internet (CDC, CNRS, France Lyme, Lyme Sans Frontière, etc…) l'aide d'amis ayant également la maladie de Lyme et des forums, j'ai réussi à obtenir 2 RDV en septembre 2018. De ces 2 RDV, je pense qu'un des 2 médecins était un charlatant (attention sur le choix des médecins!et aux avis personnels comme celui ci.. faites vous votre opinion le plus objectivement possible). Je n'en parlerai donc pas plus. Quant à l'autre médecin, un généraliste phytothérapeute spécialisé dans Lyme, après une heure de consultation, je suis ressorti avec une ordonnance pour une antibiothérapie en alternance 3 semaines 2cp/jour de lymécycline, pause d'une semaine, puis 2cp/jour, 4j/semaine pdt 3 semaines d'azythromycine, pause d'une semaine et on recommence sur durée indéterminée et probiotique 2cp/jour pdt toute la durée du traitement. De retour en Martinique je commence le traitement en Novembre 2018. Le traitement correspondant aux recommandations du CDC et autres centre de recherches étrangers (Allemagne, Suisse, etc…)où la recherche est plus avancée dans ce domaine qu'en France où la forme chronique de Lyme est largement contestée par les médecins et principalement les infectiologues. De nombreux pays tirent la sonnette d'alarme sur Lyme et sa forme chronique, la France nie et ne parvient pas à trouver un protocole validé par tous… mais ça c'est un autre débat. Quoi qu'il en soit je commence, donc mon super traitement «anti Lyme» suivi par mon médecin généraliste en Martinique. Les effets sont quasiment instantanés, quelque jours après le début du traitement je sens une nette amélioration générale notamment sur les tremblements et les maux de têtes mais aussi les affections cutanés. Néanmoins après trois mois de traitement, donc en janvier 2019 le bilan reste inquiétant, mon état général s'est fortement amélioré, mais demeurent quelques symptômes permanent comme les troubles mnésiques, la fatigue, le manque d'envie, et ceux qui sont moins fréquents et plus localisés comme les maux de tête, les affections cutanés et l'hyper-sudation. Bien que j'aille mieux, on conclu, avec mon médecin, et après consultation du «spécialiste» en France que Lyme aurait pu atteindre le système nerveux et qu'une IRM cérébral ne serait pas de trop. L'IRM faite en février 2019 montre une atrophie du lobe temporal droit 1-2 sur échelle Scheltens (Alzheimer). En soit si j'ai Alzheimer ça va c'est pas énorme comme «dégâts» ça correspond au premier stade d'Alzheimer, sauf que j'ai 33 ans et qu'Alzheimer est fortement improbable à mon age. Donc il reste la borréliose et plus précisément la neuroborréliose pour faire ce genre de «dégâts». J'ai pris RDV avec un neurologue pour en savoir plus. Pour lui la neuroborréliose est probable. Aujourd'hui, toujours sous traitement, j'en suis au stade où j'attends le prochain RDV avec ce neurologue qui me fera une série de tests mnésiques ainsi qu'un prélèvement céphalo-rachidien pour vérifier la présence de la bactérie et l'étendue des «dégâts». Voilà pour les faits et mon «histoire d'amour» avec Lyme. Je tiens a remercié les médecins qui me font confiance et me soutiennent, et surtout ma compagne qui m'a accompagné et aidé depuis le début pour les procédures, les recherches, les dénis voir moqueries des médecins et autres incompréhensions, car étant grandement affaibli physiquement et mentalement par la maladie, sans ces personnes je n'aurai jamais pu ou eu la force de faire tout ce parcours du combattant tout seul. Il m'a fallu une journée pour écrire ce texte… alors que j'ai un QI évalué à 146. Je pense que la maladie est toujours active en moi même après 6 mois de traitement. J'ai toujours et ce depuis 1 an et demi, par moment, cette sensation que quelque chose me grignote le cerveau, le traitement à eu un effet mais je pense que la maladie est, chez moi, à un stade très avancé car présente dans mon organisme depuis mon enfance et donc probablement, suite à de multiples épisodes d'antibiotiques dans mon organisme au cours de ma vie, elle s'est immunisé aux antibiotiques. La borréliose est en effet capable, d'après les dernières recherches, de se prémunir des antibiotiques en se créant un biofilm protecteur ou en se «cachant» dans des kystes qu'elle aura créé, mais tout cela n'est que supposition et ressenti, la suite au prochain épisode…
Bonjour,
Je raconte mon cas, moins grave que beaucoup d’autres, pour aider éventuellement des patients qui subiraient les mêmes symptômes que les miens. En avril et mai 2018 j’ai travaillé dans mon jardin et j’ai été piquée à plusieurs reprises (parfois 3 fois par jour) par des tiques. Après chaque travail au jardin je prenais une douche, me lavais les cheveux et ôtais éventuellement les tiques. J’ai vu, lors d’un bain, une de mes cuisses toute rouge mais j’ai cru que c’était la chaleur de l’eau. Je l’ai montrée peu après au médecin qui m’a dit que ce n’était pas un érythème migrant. Et en effet cela ne ressemblait pas du tout à ce que l’on voit sur internet (plaque ronde autour d’un point).
Le 25 juin, rentrant d’une balade, j’ai commencé à avoir mal au dos, comme si je commençais un zona. Vu le médecin le lendemain et 2 jours plus tard car le mal s’aggravait, il me propose un scanner des vertèbres dorsales car il pense à un nerf écrasé par des vertèbres. Le médecin part en vacances.
Le mal augmente et migrerons mon corps de nuit en nuit car le jour j’ai nettement moins mal que la nuit ce qui me fait espérer chaque jour une guérison.
Cependant, comme je n’arrive plus à dormir je consulte un autre médecin. Et je passerai de médecins en urgences tout le mois de juillet en souffrant de plus en plus dans les jambes. A CHAQUE MEDECIN (j’e ai vu une dizaine)JE DIS QUE J’AI ETE PIQUEE PAR DES TIQUES. Il semble que cela ne les intéresse pas !!! Je suis épuisée, j’ai mal surtout la nuit, la seule chose qui me fait du bien: un bain chaud. Je m’y endors instantanément mais dès que je sors du bain, le mal revient. Je marche des nuits entières pour avoir moins mal, je n’arrive pas à rester au calme, au lit.
AUCUN médicament prescrit ne fait de l’effet, même les plus forts!
Fin juillet je vois une alogologue qui ne comprend pas mon mal et m’envoie chez un physico-thérapeute. A lui aussi je parle de mes maux, des piqures de tiques, de mes nuits. Il me fait passer une scintigraphie et une électro-myographie. Suite à cela, alors que je me déplace en chaise roulante dans la clinique où il m’ a reçu, je suis ENFIN admise en clinique, et une analyse de sang montre que je suis infectée par la borreliose. Un neurologue me voit, m’interview, me dit que l’augmentation du mal la nuit correspond à la maladie et que les bienfaits d’un bain chaud sont caractéristiques également des symptômes de la maladie de Lyme. Suite à une ponction lombaire il s’avère que j’ai des anticorps en quantité.
Je resterai en clinique 3 semaines avec des hautes doses d’antibiotique et de la morphine les 7 premières nuits. Kiné chaque jour pour reprendre des forces dans les jambes. Repos. Après 3 semaines je rentre chez mois en prenant encore des antibiotiques pendant une dizaine de jours. Et des anti-douleurs que je prendrai pendant 6 mois chaque jour. Après 6 mois j’ai pu les diminuer lentement et récemment j’ai pu les arrêter.
Quelques symptômes reviennent journellement: fatigue, découragement, pointe dans les articulations, mal dans les cuisses. Mais je marche à nouveau très bien (depuis décembre) sensée retourner le pied, je roule à nouveau à vélo depuis janvier, je continue ma gym.
J’ai écrit à tous les médecins qui m’ont vue pendant mon mois de souffrance. Point de plainte mais plutôt information. je leur écrit que je veux témoigner de ce que j’ai vécu pour les aider à poser un diagnostique exact quand un patient vient avec les mêmes plaintes. 2 seulement des 10 médecins m’ont répondu ! En s’excusant de ne pas avoir compris, e espérant que cela allait mieux, en disant qu’ils en parleraient à leurs collègues.
Le plus dur pendant ces semaines avant la prise en charge en clinique, fut de ne pas être écoutée ni crue. Je pense que certains médecins ont cru que j’étais hypocondriaque, hystérique, malade imaginaire. Un médecin m’a même soignée avec une séance d’hypnose me garantissant que la guérison viendrait du plus profond de moi …
Bonjour je suis une jeune femme de 28 ans en couple 2 enfants en bas âges 4 ans et 20 mois. J’ai été piqué mi mai 2018 un érythème migrant est apparu sur ma jambe droite au dessu du genoux disparu en 3 jours(j’ai garder la photo), m’a médecin m’a mis que 6 jours d’antibiotiques car elle avais un doute… autant vous dire pas au courant des protocoles et puis la maladie de lyme c’est rare m’a t’elle dit…
Sensations de picotements dans tout le haut du dos(impression que des gouttes de pluies me tombé dessus) durant la semaine de cette piqûre qui ne m’ont plus quitté pendant 3 mois! 15 jours plus tard une fatigue écrasante s’abat sur moi je ne me reconnais plus hospitalisé à l’hopital le plus proche de chez moi avec picotements dans tout le corps plus un mal de crane intense pulsatile qui a duré 48H. A la fin de mon séjour tous mes bilans était normaux et test ELISA négatif pour lyme forcément! On me dit “madame vous êtes en surmenage avec des enfants en bas âges c’est commun” on me flanque du magnésium et du fer (car javais un manques) et basta! les symptômes ont continué avec toujours cette fatigue… yeux irrités par moments, douleurs articulaires musculaires migrantes, faiblesse dans les muscles des jambes (marche comme escargot), concentration perturbé impossible de regarder la tv, lire suivre une conversation avec quelqu’un par moment aussi, craquements de la nuque avec raideurs par moment obligé de me poser (avec des enfants je vous dis pas la galère…), hypersensible au bruits et à la lumière, ganglion gauche qui gonfle par moment, hypersomnie ou insomnie, vision flou et abaissé avec points noirs bref… la liste est longue tout ça de mai 2018 à aujourd’hui. J’ai des périodes entre temps ou je suis normale sans rien d’ailleurs quand je suis comme ca sa me fait bizarre mais j’en profite!
J’ai fait un test à l’étranger (allemagne) payé de ma poche, j’ai eu le résultat la semaine passé et il est positif! (je me douté au plus profond de moi) pour une borréliose chronique et faible prolifération pour l’instant, je vois un spécialiste dans 2 semaines.
Autant vous dire que je suis très en colère contre le système en France avec ce test Elisa! puéril… et ces médecins pas au courant qui prennent cette maladie à la légère! Avant cette piqûre je n’ai jamais vécu ces symptômes! même fatiguée par de courtes nuits avec mes enfants! ça a pourri ma vie je peux le dire et ça continu je n’ai pas pu retrouvé de travail à cause de ça!
Voila un témoignage parmi tant d’autre… C’est trite…
bonjour a tous
mon histoire rapide mordu mai 2015 j ai eu les symptômes de la première phase en juin mais je me suis aperçu de ca bien plus en 2016 avec des symptômes migrants tel que extrême fatigue, douleurs articulaires, nausée, céphalés, vision, perte d’équilibre……,aujourd’hui c’est pire je me bat depuis 2017 et ce matin rendez vous médecin en infection sur AVIGNON,résultat je vous affirme que vous n avez pas la maladie de LYME aller voir un ophtalmologiste, plus une batterie de prise de sang et en conclusion vous êtes dépressif !!!!.
je suis errance médicale complete comme beaucoup je ne sais plus a quel saint ce vouer mon corps ce perd et mon âme aussi besoin d aide
Bonjour, à tous.
Aujourd’hui je suis âgées de 21 ans, ma vie à commencer à basculer alors que je n’avais que 7 ans.
J’etait a l’école comme tous les enfants de mon âges, le midi j’etait pas bien donc ma mère était venue me chercher. En me ramenant à la maison je suis directement montée dans mon lit (sans manger). Ma mère es venue me voir et à pris ma température 42 de fièvres.
Donc elle appel le médecin qui viens 3 heures après ( en attendant elle m’avait donner du doliprane et m’avais mis une poche de froid. Le médecin arrive et dit que ça doit être la grippe. Le lendemain ( dimanche) ma fièvre n.avais toujours pas baisser depuis hier.
Le médecin reviens donnant un autre médicaments.
Le lundi je me réveille comme si de rien n’était, je n’avais plus de fièvre, n’y de douleur plus de fatigue rien.
Le médecin reviens quand même et vois sur mon bras gauche une grosse boule noir, il demande une prise de sang en urgence, elle reviens 1 semaine après en marquant dessus comme quoi elle a du partir chez des spécialistes sur Paris car y avait un soucis.
De là on apprend que j’ai la maladie de Lyme.
La première chute commence : fatigue, douleur, vomissement, tremblement….
Les medecins disent que je suis trop jeune pour prendre le traitement pour cette maladie, mais mon état des santés ne s’améliorer pas mes prise de sang était horrible. Plus de vitamenes rien tous était à zéro j’avais beau en prendre mon corps les rejetés.
L’année passent toujours dans le même état. Les médecins décident que je peut prendre le traitement. Sauf que grand surprise il n’a pas fonctionner.
Donc je me fait opérer du bras car il était toujours infecter apres analyse de la boule il découvrent que c’est bien lyme.
2 ans passent j’avais repris un peut de force et repris plus ou moins une vie d’enfant.
Et la deuxième chute, ça recommence douleurs, fatigue… et on s’aperçoit vite que l’injection reste dans mon coude. Donc reoperation: deuxième analyse = une tumeur .
Et c’était cela jusqu’à 4 opération
– Lyme
– tumeur
– enjiome
– emengiome
Sauf que maintenant j’ai 21 ans et le malheur es toujours présent en moi.
Les médecins ne savent plus quoi faire, ne savent plus quoi me dire.
Car la maladie est bien la, mais ne se manifeste pas. Il n’y a plus de boule mais la douleur et la…..
Après 4 opérations, 1 thrombose veineuse 20mm par 10mm dans Le Bras, les tendons de l’epaule qui cassent. De dose de médicaments: Lyrica 200mg, izalgi 3 par jour et 20mg de morphine qui ne font plus effet.
Je désespère un jour de guérir. Sans compter que je n’ai écrit tous se que j’ai pu vivre..
Bonjour à tous, j’ai été piquée par une tique vers 16-17 ans, je n’ai sentie les premiers symptômes qu’après la naissance de mon fils, j’avais 22 ans. Les premiers symptômes étaient assez importants, j’ai eu des problèmes de vue, je voyait flou et je n’avait plus vraiment d’équilibre. Le diagnostic a été la sclérose en plaques évidemment. Les médecins voulaient me faire prendre un traitement d’antibiotique, niveau 2.. que j’ai refusé immédiatement, et heureusement. Ils m’ont dit qu’ils avaient sûrement fait le test Élisa, mais il n’est pas fiable.. Par la suite ma mère a voulu en avoir le cœur net et j’ai fait un nouveau test. Il a révélé la borréliose cette fois-ci. Je suis passé par plusieurs méthodes naturelles depuis. J’ai tout d’abord changer mon alimentation, je mange plus sainement, vu que la bactérie se nourrit de tout ce qui est mauvais. Je prends des probiotiques chaque jour, comme de la vitamine c pure, des gélules pour détoxifier le foie, les intestins.. Ensuite j’ai continué avec du tic tox acheté en Allemagne, il contient plusieurs huiles essentielles, par voir orale. Bon ça m’a vraiment fatiguée, les effets secondaires sont assez forts.. Ma mère m’a alors commandée un zapper MZ6 au canada. C’est un zapper qui envoie un peu d’électricité pour tuer les bactéries, sur différentes fréquences. J’attends de voir si c’est efficace. On cherche de nouvelles solutions au fur et à mesure… C’est vrai qu’en France cette maladie est méconnue..
Chers Tous,
Voilà presque deux ans que je suis revenue à la vie…je pense pouvoir dire que je suis guerie…
j’ai commencé à oublier le traumatisme affreux de cette maladie. Si j’écris aujourd’hui c’est aussi pour remercier france lyme qui m’a soutenu dans l’horreur.
C’etait en juin 2016 j’étais trés investie dans mon travail, ce soir là j’ai resenti une immense douleur, un peu comme un cri, j’avais compris qu’il y avait un problème. De l’horreur c’est devenu l’effroi…malgré les analyses. Vertiges, paralysie laterale,ne plus pouvoir se redresser dans un lit et maigrir. j’ai perdu 30 kilos en 6 mois, j’ai commencé à enchainer les malaises accelerations du coeur, un neurologue qui cherchait à faire un constat pour une eventuelle maladie pro à même dit que j’avais du faire un guillain barre. Bref, une vie entre parenthèse pendant un an. 1000 et un examens ne conduisaient nul part…on m’a donc conduite chez une Psychiatre et c’est elle qui m’a alors parlé du Lyme. Et oui je suis cavalière, mais je n’ai aucun souvenir de tique, nous avons fait des serologies et rien, sauf la piroplasmose et chlamidia pneumoniae et une réactivation du CMV…alors deux medecins ont essayé le traitement d’epreuve de 21 jours de docycicline, je suis revenue trois semaines et à nouveau la chute libre, on m’a alors placé sous cetriaxone en IV deux fois 21 jours, je n’avais plus le choix et ensuite j’avais encore de la pression dans les oreilles, des acouphènes. Alors deux fois quinze jours de zinat 500. Plus tous les complements alimentaires, une année de phyto derrière…
Merci à mes medecins, merci au forum qui m’a permis de faire des traitements de fous sur des sérologies muettes. Merci à la vie pour cette nouvelle chance.
La douleur était effroyable traumatisante, ne plus pouvoir articuler, tellement mal à la tête, se perdre dans sa propre maison, ne plus savoir ecrire, reactions allergiques en chaine l’effroie….Aujourd’hui cette histoire est derrière moi je suis revenue de l’impossible.
Tenez bon, sentez votre corps, ne lâcher rien si vous êtes comme je l’ai été déjà presque partis…derrière les soins il y a le ciel bleu!
J’ai mis un an pour guérir. Je suis en train d’oublier pour apprendre à vivre comme avant. j’ai repris mon travail à plein temps, j’assure à nouveau avec mes enfants.
Et aussi incroyable que cela l’a été je suis revenue.
Encore merci à mes deux medecins tellement engagés qui m’ont sauvé la vie. Leur acte de bravoure et leur engagement je ne pourrais jamais oublié.
Alors courage, c’est possible…. on peut sortir de cet horreur.
Christine
Bonjour,
Je vous écris ce message pour vous donner un peu d’espoir
J’avais 17ans quand la maladie s’est déclarée par des nausées, des maux de tête effroyables, une fatigue importante, tout a été très vite, j’avais des fourmis et plus aucune force dans tout le côté gauche du corps, j’ai par la suite été hospitalisée pendant 1 semaine j’ai passé tout une batterie de tests et tout revenenait normal, on m’a alors laissé sortir de l’hôpital en me disant que tous les symptômes étaient dû au stress ( qui est la raison à tout des que les médecins ne trouvent pas ce qu’on a), a partir de ce moment là mon état s’est détérioré, j’ai eu toutes sortes de symptômes plus bizarres les uns que les autres, des Douleurs aux articulations, des spasmes musculaires, des troubles digestifs, des troubles de l’attention, de la mémoire fin bref il n’y avait pas un endroit de mon corps qui ne souffrait pas, j’étais perdue mon médecin traitant m’a clairement dit d’aller voir un psy que tout était psychologique il ne croyait pas du tout à tous ces maux.
J’étais à bout physiquement et mentalement je n’avais plus la force de rien je ne sortais plus, n’aller plus au lycée ( l’année du bac en plus), je ne voyais pas le bout du tunnel, j’ai donc décidé d’effectuer des recherches par moi même et c’est à ce moment là que j’ai connu la maladie de Lyme, j’ai demandé à mon médecin de faire une sérologie qui est revenu négative et j’en ai fait une 2 ème un mois après qui revenu douteuse, sauf que le médecin n’a pas voulu les prendre en compte et donc n’a pas voulu me donner de traitement.
Après 4 mois d’errance médicale j’ai trouvé un médecin par moi même spécialisé dans cette maladie, le traitement a été lourd, compliqué et long avec pour certains mois jusqu’à 30 comprimés par jour mais aujourd’hui j’ai 20ans ma vie est redevenue comme avant je prends toujours 2 gellules par jour pour retrouver un système stable car mon corps a été épuisé par les antibios, parfois j’ai quelques symptômes qui reviennent mais ça ne dure pas longtemps et c’est de plus en plus rare.
Tout ça pour dire que quoi qu’il arrive ne perdez pas espoir, tout est possible un jour ou l’autre ça ira mieux, restez positif, ça aide énormément dans le processus de guérison ! Croyez en vos symptômes et ne laissez personne vous faire croire que c’est dans votre tête
Bonjour ,
J’ai été piquée il y a 20 ans ,pas traitée à cette époque car on ne connaissait pas la maladie .
Depuis l’accouchement de ma fille en 2015 j’ai commencé à présenter des douleurs articulaires,des frissons ,une fatigue extrême . Le rhumatologue m’a prescrit entre autre une sérologie Lyme qui est revenue positive .
J’ai commencé un traitement par doxicicline qui m’a améliorée ,mais après les 21 jours une rechute est arrivée avec des problèmes cardiaques ,raison pour laquelle j’ai été hospitalisée en infectiologie et un traitement par rocephine iv pendant 1 mois a conduit à la disparition des symptômes .
Malheureusement j’ai rechuté 1 mois après l’arrêt du traitement et j’ai commencé a présenter des signes neurologiques ( maux de tète et de nuque , la lumière me dérangeait , des vertiges à ne plus tenir debout et je ne pouvais pas me lever du lit à cause de la fatigue … plus des frissons et transpirations ) .
J’ai eu la chance d’être reçu en consultation par un grand professeur qui m-a donné un traitement de cheval en associant plusieurs antibiotiques oraux et iv pendant 5 mois .
Maintenant je me sens beaucoup mieux , je peux travailler,marcher,conduire ,profiter de ma famille, je n’ai presque plus de vertige . La fatigue à diminué et l’examen neurologique est devenu normal .
Je dois bien sur continuer le traitement mais je souhaite témoigner pour vous dire que le traitement marche et on a des chances de guérison même si ce traitement est long et difficile à supporter des fois…ça vaut vraiment le coup! Et en plus le repos le plus souvent possible et les saunas m’ont beaucoup aidé . Je reprend le travail à 80% et j’ai pu partir 2 semaines en vacances tellement je suis mieux . Et chaque jour il faut sortir marcher ou faire une petite activité même pour 10 minutes (je sais que c’est difficile mais ca aide au moral ) . Courage à tous et ne perdez pas l’espoir !
bonjour à tous,j’ai parcouru tout les récits et ils m’ont énormément touché.Je vais vous raconter mon histoire : je suis quelqu’un qui fait beaucoup de rando,du jardinage et je travaille dans le milieu médicale. En 2016 je me suis faite piquer par un tique et j’ai contracté la maladie de lyme. J’ai subis 1 mois d’antibiotiques. Mon médeçin traitant ma fait part du faite que, pour lui, les résultats n’étaient pas fiables.Je suis retournée voir la personne qui m’avait conseillé de faire les tests et qui m’a ensuite mise sous antibiotiques. Suite à ça les mois se sont écoulé et je ne m’inquiétais pas. Un jour, j’ai due manqué mon travail suite à une violente migraine. J’ai vu un médeçin et je lui ait expliqué tout mes symptômes, elle m’a simplement prescrit du BEROCCA (non remboursé). Les mois passent, et en début de cette année 2018, j’ai eu une grosse crise où je n’arrêtais pas de vomir qui m’a vallue un séjour aux urgences. J’ai enfin trouvé quelqu’un à l’écoute et qui a pris soin de me prescrire un vrai et bon traitement. Il s’est avérer que je suis devenue allergique à ce traitement (grosse fatigue, mal de dos,…) Maintenant je m’intéresse énormément à cette maladie alors je vais à des conférences organisées par des médeçins et lors d’une de ces dernières un médeçin m’a conseillé le livre : ” La vérité sur la maladie de Lyme” du Pr Christian Perronne que j’ai acheté et qui m’aide à comprendre certaines choses.Enfin,je souhaite dire que dans ces moments là nous avons besoin d’un bon médeçin à l’écoute et aussi du soutien de sa famille pour pouvoir garder espoir d’aller mieux!
Bonjour,
J’ai lu tous vos témoignages et vous souhaite de tout cœur courage. Même si c’est dur. Quelquefois, à force d’en parler autour de nous, une solution inattendue peut arriver pour soulager le mal.
Je suis maman d’un enfant de douze ans qui, en décembre dernier s’est plaint de maux de tête récalcitrants. Peu à peu, son état s’est détérioré. Des vertiges et des troubles de l’équilibre sont apparus. Quelques semaines plus tard, ses jambes se sont mises à trembler. Au bout de trois semaines, il ne pouvait plus marcher. Nous le transportions en fauteuil roulant. Ses maux de tête étaient très importants et l’empêchaient de dormir la nuit. Nous avons multiplié les rendez-vous chez les médecins, les allers-venues aux urgences de différents hôpitaux, les IRM (cérébrales et médullaires : pas de pathologie), les prises de sang qui s’avéraient correctes hormis un gros déficit sur plusieurs types de lymphocytes. Sur les conseils d’un ami naturopathe, j’ai demandé à mon médecin de me prescrire une ordonnance pour faire un test de dépistage de la maladie de Lyme, qui s’est révélé négatif. Mais comme le premier test n’est fiable qu’à environ 30 %, j’ai forcé le barrage des labo pour faire le western blot, sans ordonnance. Ce deuxième test est plus fiable (à 50 % environ) que le premier mais là aussi, résultat négatif. J’ai dû me battre avec une neurologue des urgences pour que mon fils soit hospitalisé car cette “spécialiste” diagnostiquait un trouble somatoforme (psychosomatique !). J’ai refusé son diagnostic et lui ai tenu tête en refusant de partir de l’hôpital tant que mon fils n’aurait pas d’examens et d’analyses complémentaires. Deux jours après, la secrétaire me trouvait une place pour l’hospitaliser. Une ponction lombaire a été pratiquée, mais mal réalisée. Mon garçon a été malade durant trois semaines, alité, car il ne pouvait même plus s’assoir tant il avait mal. Dans l’analyse du liquide céphalo-rachidien de la ponction lombaire, ont été trouvées des traces d’anticorps luttant contre la bactérie, mais pas en quantité suffisante par rapport à l’intervalle de référence du protocole (qui date des années 60 !). Mon fils n’a donc pas été soigné. De plus, à l’hôpital, en trois jours, lui ont été administré trois doliprane et un Advil (inefficaces) et les neurologues n’ont pas cherché à lui donner un autre anti-douleurs alors qu’il en existe, pour les enfants de cet âge. Et à chaque fois, on me resservait le diagnostic “fourre-tout” psychosomatique.
Son errance médicale a duré sept mois. Sept mois à voir notre enfant décliner et souffrir, sans être pris au sérieux.
Rien ne le soulageait et nous avons engagé une véritable course contre la montre pour le sauver. Car, en plus de ses jambes, il commençait à perdre le contrôle de son bras droit.
Nous avons pris les devants et fait des tests de dépistage de Lyme en Allemagne. Effectivement, il était positif +++ sur trois souches de neuro-borréliose. Cependant les tests allemands ne sont pas valides en France ! Retour à la case départ ! Par une chance incroyable, à force de remuer ciel et terre, nous sommes littéralement tombés sur un médecin spécialisé dans cette maladie qui nous a précieusement aidés.
Je tiens à préciser que je n’ai jamais constaté d’érythème migrant sur son corps. Mais, en me documentant sur cette maladie, j’ai constaté qu’il y a beaucoup d’idées reçues et fausses à ce sujet.
Nous avons fait des analyses de sang complémentaires, et en attendant, Arthur a eu un premier traitement par cachet d’azithromycine et doxycycline durant 21 jours. Les derniers jours, nous avons constaté une petite amélioration de son état (maux de tête moins invalidants et surtout, il arrivait à se mettre à quatre pattes sans basculer). A l’issue des analyses complémentaires, nous avons trouvé des traces d’autres bactéries (babésiose, entre autres) et Arthur a commencé un deuxième traitement plus ciblé (Rocéphine par intraveineuse en perfusion).
Le deuxième traitement a été magique. En cinq jours, il remarchait ! Plus de maux de tête, plus de vertiges, plus de paralysie ! Cependant, il a rechuté mais, de nouveau, il est traité par antibiotiques. Jamais plus, il ne sera dans l’état où il est resté durant de longs moins, en fauteuil roulant. Il est encore souvent fatigué mais nous continuons la lutte et peut-être que dans quelques années, le gouvernement aura pu faire fléchir les infectiologues qui refusent de considérer Lyme comme une vraie maladie. Nous sommes très en retard, par rapport à l’Allemagne ou la Suisse qui connaissent très bien et soignent efficacement cette maladie. Forcément, les choses vont bouger et j’espère que dans quelques années, un nouveau protocole sera mis au point pour soigner correctement cette vraie maladie. En attendant, il faut tenir bon. Courage et je vous envoie toute mes meilleures ondes ! Gardez espoir ! Je suis sûre que la recherche va progresser et continuez à vous renseigner sur les traitements parallèles.
Sandrine
Bonjour ma petite soeur qui a 11 ans a eu Lyme 2 fois et cette fois ça fait déjà 2 ans et demi que ça dure elle vient de faire sa rentrée en 6eme en FAUTEUIL ROULANT !
Elle essaie toutes sortes de traitements mais à chaque changements elle fait une réaction qui semble positive mais en fait ses douleurs remontent!
Elle est déprimée on ne sait plus quoi faire un va déjà voir un spécialiste loin de chez nous en France car les hôpitaux n’ont rien fait !
C’est inadmissible !
Il faut que des recherches sérieuses soient menées comme celles contre le cancer ou le sida !
LYME est trop minimisé !
C’est scandaleux je trouve qu’autant de gens soient dans le même cas que ma soeur et surtout des si jeunes qui ont toute la vie devant eux !
L’état de ma soeur se dégrade avec des hauts et des bas tout comme son moral.
Je ne sais plus quoi faire quand elle se met à pleurer et nous dit qu’elle voudrait arrêter…
J’espère que ce témoignage réveillera peut être certains médecins si beaucoup de gens signent des pétitions les autorités, laboratoires et médecins seront obligés de faire quelque chose !
Bon courage à tous
Ps: est ce qu’un jour on sort de Lyme ou ça ne fait qu’empirer ?
Combien de temps ce cauchemar va durer ?
Bonne soirée
Bonjour à tous,
J’ai déjà posté un commentaire le 18 septembre 2015 concernant mon histoire sur ma maladie. Cela fait maintenant 3 ans que je me bats pour me faire soigner. Je remercie l’Allemagne tout particulièrement la clinique BCA à Ausbourg qui m’a donné un traitement de choc (antibiotiques), je peux refaire certaines choses (marcher un peu plus longtemps, vivre un peu mieux). Même si tout n’est pas encore gagné, je suis dans la bonne voie.
Grâce à mon neurologue et mon cardiologue, je suis suivie depuis 1 an dans le service infectiologie de l’hôpital de Villeneuve Saint Georges 94 par le docteur Rafetin.
Je recommande ce service car il soigne les malades de Lyme et surtout ceux dont il y a une suspicion, une errance médicale.
Je recommande de lire l’article dans le Parisien du mardi 28 août 2018 concernant l’hôpital de Villeneuve Saint Georges avec l’interview du docteur Rafetin.
Courage et restez positif.
Bonjour à tous,
Je souhaiterai communiquer à ceux qui sont en errance médicale les informations suivantes.
Vous pouvez trouver mon historique le 18 septembre 2015.
J’ai été suivie de juillet 2015 jusqu’en 2017 à la clinique BCA à Ausbourg (Allemagne). J’ai eu un traitement antibiotique pendant plus d’1 an et à la fin 3 antibiotiques différents pendant 3 mois. Ce qui m’a permis d’aller beaucoup mieux.
J’ai toujours des douleurs, des problèmes neurologiques, une fatigue chronique….
Mon cardiologue et neurologue m’ont demandé de me faire suivre en France.
C’est pour cela que je souhaitais vous communiquer que :
l’hôpital de Villeneuve Saint Georges 94 dans le service infectiologie du docteur Patay, s’occupe des personnes qui seraient susceptibles d’être atteintes de la maladie de Lyme . Je suis suivie depuis 1 an dans ce service, le médecin qui me suit est à l’écoute (enfin!) et continue à faire ce qu’il faut afin d’améliorer mon état.
J’espère que ce témoignage pourra être utile.
Bonjour.
J’ai été diagnostiquée Maladie de Lyme en février 2018.
Je suis une cavalière randonneuse d’extérieur.
Infectée à plusieurs reprises par tiques (2001, 2006, 2007) et très probablement la dernière fois par morsures multiples de chiens de chasses au renard (2015) avec érythème migrant non diagnostiqué par le médecin qui me suivait à ce moment et qui pourtant parlait d’une infection probable, qui m’a alors fait faire une analyse de sang qui ne montrait rien d’anormal mais n’a pas cherché à en savoir plus (même l’hôpital où je me suis rendue sur le soir car cet érythème grandissait sur tout le bras ne l’a pas diagnostiqué).
Un accident de la circulation routière en 2007 a aggravé mes symptômes et la dernière infection m’a fait rentrer dans la phase trois de la maladie en créant une immunodépression de mon système immunitaire.
J’ai consulté de nombreux médecins entre 2007 et 2018 au nombre de 18 si ce n’est pas plus! (4 généralistes, radiologues, IRM, Scanner, échographes 3 rhumatologues, 2 orthopédistes, 2 traumatologues médecin du sport,1 médecin de la douleur qui m’a envoyé voir un psychologue qui ne comprenait pas pourquoi je venais en consultation), en regard à mes nombreux symptômes et aucun de ces spécialistes en médecine ne m’a diagnostiqué alors que je souffrais énormément (9-10 sur l’échelle).
Tout ce qu’on m’a donné qui ne soulageait pas mes douleurs mais m’abrutissait à dormir pendant des heures, me rendait dépendante et qui je dirais à mon réveil aggravait ces douleurs était des neuroleptiques et antidépresseurs, ce dont j’ai arrêtée de prendre au bout de 9 ans de souffrances et que j’ai remplacé par de la phytothérapie et de la nutrithérapie qui ont permis de canaliser les douleurs intolérables jusqu’à rencontrer ce Docteur qui a mis très rapidement en novembre 2017 un mot sur mes maux (ce qui a été confirmé par un examen sur des lymphocytes) et à qui je dois de m’avoir rendu une grande partie de mes vies perdues et forcément est devenu mon médecin de famille.
Une errance médicale qui m’a coûté très cher puisque j’y ai perdu mon emploi, des gens de mon entourage qui ne me comprenait pas, qui me coûte toujours très cher puisque les coûts de traitements de phytothérapie sont entièrement à ma charge si je veux espérer retrouver toutes mes facultés perdues (cela fait 5 mois que je suis soignée) et j’en ai pour de long mois de traitements encore car je suis tellement infectée que les traitements antibiotiques ont dû être stoppés car de nombreuses bactéries tuées m’envahissaient de leurs toxines et que les Herx était trop violents pour pouvoir les supporter encore longtemps (j’y ai perdu mon appétit et plus de 12 kilos en 3 mois et demi qui m’oblige à supplémenter encore aujourd’hui avec des compléments protéinés pour retrouver la santé et reprendre les antibiotiques par la suite).
Et les frais ne s’arrêtent pas là car la perte de mon emploi m’a plongé dans une détresse financière dramatique car après de longs mois d’arrêts d’accident du travail, ce sont les arrêts maladies qui se sont enchaînés et comme les examens médicaux ne montraient aucun problème de santé, la Sécurité Sociale a coupé mes vivres et je suis obligé de vivre sur le salaire de mon compagnon qui a bien du mal à nous faire vivre.
Heureusement pour moi que je suis travailleur handicapé, que la MDPH a compris que j’avais un soucis de santé, car mon Docteur a décelé le problème, que ma réorientation professionnelle prend forme et que je vais réussir à sortir de cet enfer financier pour pouvoir me soigner sans crainte de devoir suspendre les traitements phytos car sinon ce serait un cercle vicieux (plus d’argent, plus de soins et donc plus de travail) surtout quand on sait que pour le moment je ne suis orientée que sur un mi-temps thérapeutique car même si je vais mieux, je suis très fatigable car loin d’avoir mis les bactéries en dormance puisqu’ en Lyme chronique, je ne guérirais jamais de cette maladie, qu’elle est une épée de Damoclès au dessus de ma tête.
Et je vais encore continuer dans les coûts financiers puisque je suis actuellement un régime très strict (sans gluten, sans lactose, sans caséine, sans sucre raffinée et sirop de glucose), donc obligée d’avoir une alimentation beaucoup plus chère!
Une chose que je tiens à dire et je crois ne pas être la seule à penser cela mais comme mon papa était médecin généraliste et que je viens de rencontrer un merveilleux médecin comme l’était mon papa (il ne comptait pas ses heures passées au chevet de ses patients, se déplaçait les jours fériés et les nuits, prenait tous patients sans distinction…. J’ai connu plusieurs années des médecins qui, pour moi, ne compte que la rentabilité et j’avais perdu foi en la médecine et ce médecin m’a réconcilié avec elle et heureusement car se soigner seul dans son coin peut se révéler très dangereux!
Les médecins prêtent pourtant serment à Hippocrate, le fondateur de la naturopathie, le premier principe, c’est de chercher la cause du mal et non de classer son patient dans une voie de garage comme j’ai pu me l’entendre dire que c’était dans ma tête ou que parce qu’il n’y a pas beaucoup d’offre d’emploi qu’il faut vivre comme ça avec ses douleurs (oui j’ai entendu cette réflexion!, ça fait peur car au lieu d’aider son patient, il me semble que c’est encore un des principes de la naturopathie, ils entraînent des patients dans la dépression et même quand on croit en soi, croyez-moi on doute plus d’une fois! Il y a des moments où j’ai pensé que j’étais foutu et que si ce Docteur que j’ai rencontré n’était pas venu sur mon chemin, je ne sais pas si je vous écrirez comme je le fais maintenant!
Voilà ce que je voulais dire et j’espère que tout ce qui est en train de se passer en ce moment va aller dans le bon sens pour nous malades de ces maladies (Lyme et maladies vectorielles à tiques).
Que La Force Soit Avec Nous.
Merci à nos Docteurs qui ont prêtés serment à Hippocrate et qui respectent ces principes.
Merci aux associations qui se battent pour nos droits de vivre humainement.
Laurence une cavalière qui va pouvoir encore chevaucher sur son destrier.
Comment détruire et condamner un être humain qui était encore autonome il y a moins d’un an, conduisait, faisait ses courses et les repas de famille… ?
– Le laisser prendre en charge, suite à des symptômes atypiques, non compris par le généraliste, par un Centre Hospitalier du Nord de la France.
– Quelques semaines prévues initialement qui s’éternisent en 9 mois ! …d’errance diagnostique en errance thérapeutique…de transferts à des structures de plus en plus importantes, jusqu’au CHRU ;
– cela agrémenté d’un cocktail explosif pour le cerveau de benzodiazépines, d’antidépresseurs, et de neuroleptiques en tout genre.
– Cumulé à des heures d’isolement dans une chambre (intolérance aux traitements qui rendent agressif), attaché à un lit ou fauteuil sans voir personne d’autre qu’une infirmière qui passe vérifier que le malade prend bien les médicaments prescrits. Aucune occupation.
– au final, une étiquette de maladie incurable apparentée Alzheimer : la DFT qui tue rapidement et dont on ignore les causes…
– L’être humain est « casé », et l’hôpital déchargé de ce cas atypique et dérangeant : arrêt des recherches d’autres maladies ; tant pis pour les symptômes…
– « Vous devez placer votre mère, d’urgence, dans un Epahd type CANTOU où elle mourra »
Pendant ce temps, vous observez, vous faites des recherches. Vous comprenez :
les symptômes sont caractéristiques d’un Lyme chronique.
Mais vous êtes face à un mur de déni.
Voilà un résumé de l’histoire effroyable que vit ma mère (72 ans) enfermée à l’hôpital depuis 9 mois et condamnée sous un diagnostic faussé.
Alors qu’elle souffre de toute évidence d’un Lyme chronique, depuis des années qu’elle se fait mordre régulièrement par des tiques…avec érythèmes migrants pour certaines…
Je l’ai dit aux Psychiatres et Neurologues. J’ai réclamé les tests et aussi pour les co-infections à bas bruit. Mais comme les sérologies IgG et IgM pour la borréliose sont revenues négatives…la piste a été aussitôt abandonnée.
Les conclusions de leur compte-rendu qui restent floues mais pas moins fermes :
“Pour l’heure, l’hypothèse infectieuse semble écartée au vu de l’anamnèse et résultats paracliniques.
“nous évoquons une maladie neurodégénérative type DFT”.
Ses maux de ventre, gastrite, remontées acides chroniques, besoin permanent de cracher, difficultés à déglutir, douleurs oculaires, raideur du corps, chutes inexpliquées, douleurs fulgurantes dans les poignets lui faisant lâcher des objets… depuis des années sont ignorés…
Et plus récemment, perte brutale de 25 Kg, hyperaccousie, photophobie, paranoïa, crises d’angoisse…
Ma mère racontait aussi à son entourage qu’elle « couvait » quelque chose. Elle avait le sentiment d’avoir une maladie grave et incomprise..comme si « elle sentait » le parasite en elle.
Et d’après les psychiatres américains (plaquette ILADS), un signe clinique de Lyme serait la résistance aux psychotropes ..ce que manifeste aussi ma mère à l’hôpital…au fil de tous leurs essais désastreux…
C’est terrible d’entendre ces médecins vous dire que le Lyme chronique n’existe pas. Que leurs collègues inventent..car les tests français sont parfaitement fiables.
Ils ne comprennent pas tous les symptômes, mais ce n’est plus leur problème ; ils ont posé un diagnostic. Point final.
Combien faudra-t-il encore de cas comme celui de ma mère ? ou du jeune Yannick Schraen ?
mêmes lieux, mêmes errances?
Combien de personnes enfermées à tort en psychiatrie ? ou étiquetées de démentes Alzheimer ou apparentées ? faute de reconnaissance de l’existence de Lyme chronique et autres infections à bas bruit…
Et ce sont des êtres humains qui font subir cela à d’autres sans jamais être inquiétés ! En dépit des observations..En dépit du corps des malades qui s’exprime.. Les bactéries n’ont même pas besoin de se cacher : ELLES N’EXISTENT PAS ! Ce sont des vues de l’esprit pour ces médecins ! Où est leur serment d’Hippocrate ? Soigner sans nuire ?
C’est de la non assistance à personnes en danger !
Nous devons être la voix de nos proches fragiles, enfants et personnes âgées qui ne peuvent pas se faire entendre.
Un médecin n’écoute déjà pas les personnes vaillantes…
Et la première action est de réclamer (pétition ?) des tests fiables à large spectre. Ainsi les médecins devront prendre leur responsabilité et ne pourront plus se cacher derrière celle des laboratoires.
Après, il faudra enseigner ces maladies. Et démonter tous les préjugés sur leur innocuité.
Les médecins n’ont pas le monopole de la connaissance sur le corps humain.
Tout individu est capable de ressentir ce qui va ou pas.
Malheureusement, je ne pourrais sauver ma mère, tant qu’il n’existe pas de tests sérieux en France. Elle va être placée en Epahd spécialisée « cerveau trop dérangé » à cause de ces médecins. Et son temps est compté.
Le Pr Perronne ne prend plus de patients, dites-vous dans les témoignages. Et je n’ai réussi à interpeller aucun médecin ou chercheur. Je lance des bouteilles à la mer dans l’espoir qu’un jour un médecin plus humain me lira…
Cordialement.
Mais si vous êtes atteint de Lyme, que la triste expérience de ma mère, vous serve à vous méfier. Elle a toujours voulu aider les autres.
Les psychotropes font des dégâts sur le cerveau. Et face à leur action paradoxale , les médecins qui ne connaissent pas Lyme ne trouvent rien de mieux que d’augmenter les doses de façon déraisonnable. Au risque de faire basculer les patients dans la psychiatrie sévère.
A l’hôpital, ma mère est devenue très confuse et délirante au fil de leurs tentatives « thérapeutiques ». Et je ne sais pas si c’est réversible ! Je leur ai réclamé la suppression de ces médicaments mais ils refusent. Ils affirment, sans savoir, qu’elle serait « pire » sans.
Et que penser de leur prescription d’une molécule non commercialisée en France mais en ATU : La Trazodone ? une autre camisole chimique ? qui couperait l’envie de déambuler…
A haute dose (200), elle n’agit pas plus que les autres. Ils sont étonnés mais veulent attendre…
Bonjour
je vous livre mon témoignage sous forme de blog :
https://lymechroniquelefoutagedegueule.webnode.fr/
Mary
Bonjour, je pratique depuis 4 ans la course d’orientation essentiellement en forêt de Fontainebleau. Je ramenais systématiquement une tique suite à mes courses durant la période printemps-été. J’avais l’habitude de bien m’observer et à les retirer rapidement tout du moins dans les 48h après ma sortie car ces petites bêtes peuvent être sournoises et ne pas toujours se fixer immédiatement.
En avril 2017 j’ai eu un peu de mal à retirer un spécimen du coup je suis resté attentif à l’évolution d’un bouton qui est resté enflammé quelques jours et en effet un mois après ce bouton est réapparu brunâtre mais sans auréole. je vais aux urgences de l’hôpital de Fontainebleau le médecin qui m’ausculte me prescrit une semaine d’amoxiciline 500. La pharmacienne à qui je raconte ma mésaventure me rit au nez en me disant que si c’est pour une maladie de Lyme cela ne servira pas à grand chose. Je décide de prendre le traitement et d’aller voir mon médecin traitant à l’issue de celui-ci.
Seulement 5 jours après, patatras ! je déclare une sigmoïdite aussi j’enchaîne avec 2 nouveaux antibiotiques pendant 10 jours du Cefixime 200 et du Flagyl 500. Bon avec tout cela adieu Borrelia !
En septembre 2017 je fais un premier contrôle sanguin qui montre un contact ancien avec Borrelia avec une positivité pour des anticorps Lyme IgG 77 UA/ml. Mon médecin traitant du fait d’absence de signe clinique avec mon accord décide d’attendre un mois pour refaire un bilan.
Novembre 2017 Western Blot, positivité pour des anticorps Lyme IgG 105 UA/ml, toujours en absence de signes évocateurs mon médecin ne lance pas de traitement. Bon je croise les doigts.
Janvier 2018 “Bonne année” “bonne santé” le 20 au matin au lever douleur de ouf au niveau dorsal suivi d’une contracture de ouf du thorax m’empêchant d’inspirer, cela dure 45 minutes puis disparaît quasi totalement reste une épine empoisonnée au milieu du dos comme pour Karaba la sorcière de Kirikou. Je fonce chez le toubib qui me prescrit un antiinflammatoire et un antidouleur et une prescription pour des radios du dos + arrêt d’une semaine. Je lui rappelle en passant ma positivité à Lyme. Radios, arthrose étagée diffuse, j’ai 56 ans rien de trop anormal. Les douleurs de ouf avec contracture de ouf reprennent à chacun des levers durant les 5 jours suivants.
29 janvier retour chez le toubib qui me prescrit un scanner vu les douleurs atypiques et des séances de kiné + une semaine d’arrêt. Les douleurs de ouf ont disparu reste une gêne dans le dos surtout la nuit avec une angoisse du matin à chaque lever. Le kiné refuse de me prendre vu la description que je lui fais de mon histoire, le scanner ne montre rien de plus que les radios.
Le lundi 5 février je retourne au boulot mais j’y ai des vertiges et un mal de crâne s’installe, la nuit suivante survient des douleurs à une épaule, à un coude, à un genou, des raideurs aux mains, je sens ma tension artérielle monter et un douleur cardiaque. Le lendemain je trouve un médecin remplaçant qui me prescrit de nouvelles analyses sanguines et me met d’emblée sous 3g d’amoxicilline pendant 4 semaines. La symptomatologie s’atténue grandement avec le traitement reste une fatigue … mes anticorps Lyme IgG sont à 111 UA/ml. Je retourne voir mon médecin traitant demain pour faire le point, l’engueuler peut-être un peu de m’avoir laisser 15 jours sans antibio, et demander quelle est la conduite à tenir pour la suite, sur quelles bases sait-on que l’on se sait tiré d’affaire ????
Bisous à tous
Bonjour, je me suis inscrit pour apporter un témoignage, un ami atteint de cette maladie souffrait des articulations, trouble mémoire, ponctuelles paralysies, petites lésions cutanées, il a fait de longues recherches, et s est rapproché de son pays d’origine Pologne ou il a découvert des physiciens qui ont développé tout une série de produits naturels pour traiter l’ensemble des dommages, ce n’est pas la solution magique, chaque produit traite une partie des symptômes, mais il en a résulté un important soulagement des douleurs et une amélioration surtout mémoire et articulations.c est un peu coûteux et long mais avec des résultat, avec ces produits j’ai pour ma part retrouvé l’odorat en une semaine au bout de 2 ans en 15 jours, les médecins m’avaient dits c est foutu. il s’agit donc de la gamme BORELISPRO. N hésitez pas à me contacter charli215@sfr.fr, je vous dirigerai,
J’ai 42 ans avec 2 enfants en bas ages .Cela fait 8 mois que je suis malade. j’ai été mordu par un tique en août 2017 (le corps du tique est tombé mais la tête a été le et la plaque rouge est arrivée 10 jours après. j’ai eu un syndrome migrant qui m’a pris la jambe puis le corps tout entier. les antibiotiques calment la douleur mais n’a pas arrêté sa progression. je suis suivie aux maladies infectieuses mais après 4 traitements j’ai des paralysies des membres qui ne dure pas,(le diagnostique vu une lyme qui a muté en erchiliose humaine en plus) très fatiguée et et toute la vie devient compliquée.je prend beaucoup de probiotique et des légumes détox.Le moral fait le yo yo mais je tiens bon. je me fais été par un magnétiseur (mr Quile Ourouer les bourdelins CHER 18)qui me soulage des douleurs et brûlure
Bonjour,
J’ai 27 ans et on m’a diagnostiqué la maladie de Lyme il y a deux semaines.
Cela a été un véritable parcours du combattant et ça continue.
Il y a un an et demi je me souviens m’être faite piquer en forêt. Mais étant allergique aux piqures d’insecte j’ai cru à une simple réaction. La piqûre était sur Le Bras droit.
J’ai laissé passé c’est parti tout seul. A partir de là j’ai commencé à être très fatiguée, j’ai fait des analyses qui ont révélé une hypothyroïdie et je suis passée sous levothyrox.
Progressivement, ma santé s’est dégradée. Grippe, rhume, trachéite, bronchite. J’ai enchaîné les maladies prévenant mes médecins que mon système immunitaire était anormalement faible. Pas de réponse à part « prenez de la gelée royale ». L’épuisement physique et psychologique est vite arrivé sans compter que je fais de lourdes études.
En juin 2017, brutalement, je commence à ressentir des fourmillements dans la main droite. Ça passe puis ça revient. En deux jours je ne peux plus bouger les doigts ni la main. Ils deviennent gonflés raides et très douloureux. Je peux à peine bouger Le Bras.
Le cauchemar a commencé : urgences neurologiques, irm cérébral, colonne vertébrale, echodoppler, electromyogramme, analyses de sang. Je ressors de l’hopital Avec une minerve et une névralgie cervico bracchiale. Mais toujours paralysée.Deux mois de recherche pour finir à la clinique de la main avec irm médullaire et diagnostic d’une tenosynovite des fléchisseurs. Personne capable de savoir comment c’est apparu. On me soigne par infiltration, je retrouve l’usage progressif de mes doigts mais une amyotrophie de la main. Deux mois plus tard, je pars courir 4 km c’est à dire rien du tout, et frottement fémur tibia qui m’immobilisent trois semaines. Impossible de marcher c’est parti pour 6 mois de kine. Toutes les nuits et matins j’ai mes doigts paralysées comme si j’avais de la polyarthrite. Je repars donc dans une’ serie d’examen pour rechercher cela avec recherche de maladie auto immune. Rien… je repars voir le
Chirurgien qui pense à un double canal carpien. Je recommence electromyogramme et échographie des deux coudes. On me trouve une epicondylite. Je reprends deux mois de kine.
Là je commence à retomber malade, infection virale, bronchite, toux asthmatique et fièvre. Je suis épuisée et complètement abattue. Je n’ai plus goût à rien. Mes proches pensent à un burn out mais je n’y crois pas.
Je pars donc chez le médecin et là j’ impose une recherche active et très large pour comprendre mon état. Mes symptômes inquiètent le médecin qui pense de nouveau à une maladie auto immune mais fait aussi une recherche de Lyme.
Trois semaines après je reçois mes résultats. Positive pour le western Blot sur la protéine 25 avec un Lyme présent et actif.
Je demande tout de suite un traitement sous antibio qu’on me donne pour 28 jours.
Je pense au vu de mes symptômes que ce n’est pas suffisant. Mais’ce Que je conseille à toutes les personnes qui ne trouvent aucune écoute, c’est de demander le dépistage de l’a maladie. Mon laboratoire me l’à trouve il est dans le’ 1er arrondissement de Paris Biocell Paris Ouest. Et de trouver des specialistes ensuite. De mon côté j’ai rdv avec le professeur Bricaire en février. L’écoute et le soutien des proches est fondamental dans cette maladie. Alors courage à tous
J’ai 53 ans et j’ai été mordue par une tique il y a 36 ans ! A l’époque, on ne parlait pas de maladie de Lyme, j’ai gardé cette tique accrochée dans mon nombril 3 jours durant. Quand on me l’a retirée en la brûlant, elle était gorgée de sang. J’ai continué ma vie pas de souvenir d’érythème, trop ancien. En 1992, j’ai été opérée de la thyroïde pour un nodule pré-cancéreux. Ensuite, en 1999, les ennuis de santé ont vraiment commencé.
Tout un cortège de symptômes s’est installé allant des douleurs articulaires et musculaires, tendineuses, ligamentaires, migrantes, une intolérance au soleil, des palpitations, des vertiges violents, un urticaire chronique, un syndrome sec, un Crohn frustre, des paresthésies des membres inférieurs, des céphalées continues inexpliquées,une asthénie importante, le syndrome de Raynaud etc… après moult examens (IRM, scanner, scintigraphie osseuse, hospitalisations, prises de sang multiples et variées, je fus diagnostiquée et traitée avec des traitements lourds, immunosuppresseurs, corticoïdes etc… pour un Lupus érythémateux disséminé ; cela pendant 15 longues années entrecoupées de rares moments de bien-être, accompagnées surtout de beaucoup d’effets secondaires liés à tous mes traitements lourds… j’ai eu malheureusement un fauteuil roulant pendant une année en 2007 ne pouvant plus me déplacer autrement car en plus du reste, j’étais constamment essoufflée, manger me demander un effort considérable sans oublier les fausses routes liées au manque de salive, marcher était devenu impossible faiblesse musculaire, douleurs constantes. J’ai subi également comme beaucoup d’entre nous, l’incompréhension des médecins que j’ai consultés, ceux-ci ne comprenant pas mes symptômes m’ont mis un nombre incalculable de fois dans la case PSY c’est tellement plus simple ! Ils me disaient que j’avais des problèmes psychologiques liés à mon passé, que je somatisais, qu’ils ne voulaient plus me revoir… certains sont même allés jusqu’à me dire que je faussais mes prises de sang (ex gaz du sang très mauvais), la pneumologue a eu le culot de me dire que j’avais réussi à influer dessus par la pensée !!! De qui se moque-t-on ?!
En 2015 et jusquà début 2017, après avoir arrêté tous mes traitements qui me faisaient plus de mal que de bien, j’ai vécu une sorte de renaissance, j’allais bien, je me suis remise au sport que j’avais dû stopper, à raison de 4h/semaine, ma vie était belle, plus de souffrance, l’impression de commencer à vivre vraiment et en mars de cette année, tout a à nouveau basculer.
Mon médecin traitant qui est très à l’écoute, qui se documente beaucoup, m’a vu me dégrader très vite et a donc, à l’issue de ma dernière hospitalisation en octobre dernier, hospitalisation qui s’est très mal passée vu que les médecins m’ont dit que ma place était en psychiatrie, mon test Elisa étant négatif, m’a fait remplir le questionnaire du Pr Horrowitz qui fait apparaître 157 signes cliniques de la maladie de Lyme parmi lesquels, en plus de ceux que j’avais auparavant, frissons inexpliqués, cystites non bactériennes récurrentes, douleurs pelviennes, fourmillements, engourdissements, sensations de brûlure ou de coup de poignard, vision floue, trémulations, tremblements des mains, de la tête, difficultés à marcher donc déambulateur depuis 1 mois, irritabilité, troubles du rythme cardiaque, fuites des valves mitrales et aortiques (mon cardiologue m’a dit que cela venait de la maladie de Lyme), confusion, brouillard mental, plus de mémoire à court terme, troubles de l’élocution et du langage, difficultés de concentration, impossible de lire, asthénie très importante, insomnies majeures, acouphènes, vertiges permanents inexpliqués avec chute, fasciculations des muscles du visage et du corps au repos, crampes et faiblesse musculaire, raideur du corps et de la nuque, crises d’angoisse alors que je n’en avais jamais fait auparavant, douleurs thoraciques importantes, difficultés à respirer, essoufflement à nouveau, fausses routes et j’en passe…
A l’heure d’aujourd’hui, je n’ai plus de vie, c’est un cauchemar permanent… dans de grandes souffrances physiques, mon moral va car je pratique la méditation quotidienne depuis 18 ans, début de cette errance médicale. Je suis une battante mais j’avoue que parfois cela devient lourd à porter. Ne pas être reconnue en tant que malade de Lyme c’est une telle injustice quand on mène un combat quotidien contre cette maladie lourde de conséquences, mon médecin m’ayant dit que vue l’ancienneté de la morsure je ne guérirai jamais !
Mon quotidien se résume à peu de chose, je ne peux plus rien faire sans être épuisée pendant des jours, terminé le sport qui m’apportait tant, le moindre effort devient une épreuve, la maladie dérangeant, une partie de mon entourage s’éloigne, j’ai l’habitude l’ayant déjà vécu avec la fauteuil roulant, je ne peux plus prétendre travailler car je n’en ai pas la force physique, j’ai l’impression d’avoir plus de 90 ans alors que je suis encore jeune, la maladie isole, je sors de moins en moins car le déambulateur, mon nouvel ami me permet certes de sortir mais cela me fatigue, le regard des gens sur le handicap, leurs jugements portés sur ma situation qu’ils ne comprennent pas ! Il y a encore beaucoup de chemin à parcourir en France face au handicap.
C’est une situation que je ne souhaite à personne. J’ose simplement espérer qu’un jour nous serons entendus et respectés en tant que malades. Je me soigne de manière naturelle mais les traitements coûtent chers et ne sont pas remboursés… C’est un vrai parcours du combattant et ce qui me fait tenir c’est de me dire que je suis en vie et qu’il y a des situations pires que la mienne.
Bonjour à tous,
Je suis une élève de première S et j’ai décidé de choisir La maladie de Lyme comme sujet de TPE.
Beaucoup de sites internet (tel que France Lyme) partagent les traitements “types” pour le phase primaire, secondaire et tertiaire de la maladie.
Néanmoins ces réponses ne prennent pas réellement en compte l’expérience des malades (comme le témoignent les nombreux commentaires).
Par conséquent, j’aimerai savoir quels traitements avez-vous suivi, ou suivez-vous, précisément s’il vous plait?
Je vous remercie de vos réponses
Je t’aime Carla Bruni 🙂
Bonjour,
Je m’appelle Sophie, j’ai 51 ans et je vis en Auvergne. J’ai été piquée par une tique en septembre 2003 (arrière du genou gauche), et après l’avoir enlevée, je ne me suis pas inquiétée plus que ça, ce n’était pas le 1ère fois …
6 mois plus tard, en voulant me laver les dents un matin, je me rends compte que je ne peux pas cracher : sévère paralysie faciale à gauche. RDV en urgence chez le généraliste qui pose un diagnostic alarmant : tumeur au cerveau (je n’avais pas de réflexe rotulien au genoux droit, ce qui peut confirmer cette hypothèse) : hospitalisation en urgence, IRM, mais tout va bien de ce côté-là. Sérologie Elisa pratiquée dans la foulée, qui revient négative, comme très souvent …
Je vis donc presque 2 ans avec l’œil gauche au milieu du visage et la bouche complètement de travers. J’ai bu et mangé avec une paille pendant des mois, je tirais sur ma joue pour pouvoir parler et être compréhensible, j’instillais en permanence des larmes artificielles dans mon œil qui ne fermait plus, mais je ne me souviens pas avoir eu d’autres symptômes à l’époque.
J’ai beaucoup cherché au départ, vu beaucoup de spécialistes, j’avais besoin de comprendre pourquoi et surtout, être sûre que ça ne recommencerait pas. Mon généraliste avait du mal à comprendre mon entêtement et était confiant dans le fait que ça ne pouvait pas être la maladie de Lyme puisque sérologie négative …
Mon visage récupère peu à peu, je me trouve moche mais ce n’est pas très important, donc une dizaine d’années s’écoule sans gros pépin, mis à part quelques bobos, mais comment faire le rapprochement et savoir si c’est lié ? j’y pense de temps en temps mais comme ce n’est pas invalidant, la vie trépidante de tous les jours me pousse en avant et je ne me pose pas de questions.
Mais il y a 2 ans, les choses s’accélèrent : grosses douleurs articulaires et musculaires, arythmie cardiaque, grosses fatigues, passages à vide niveau moral, difficultés de concentration, manque total de force dans les bras, difficultés à rester debout, à marcher, on dirait une petite vieille de 80 ans !!!
Je reprends donc mes investigations, j’écris à la spécialiste en Allemagne (Dr.Hopf-Seidel) en lui décrivant mes symptômes, elle me confirme que pour elle, il n’y a aucun doute, je dois envoyer des échantillons de sang, mais sans prescription médicale, comment faire ? Et puis un jour, un ami de ma plus jeune fille me dit qu’il connait bien la spécialiste de la maladie de Lyme à Clermont-Ferrand et qu’il peut essayer de lui demander de me recevoir. Et 3 mois plus tard, je la rencontre, une personne discrète, très calme, peu bavarde, mais qui connait bien le sujet et qui recueille patiemment la description de mes symptômes.
Prescription d’antibiotiques naturels, qui me soulagent énormément, et batterie d’analyses, mon sang part dans un labo à Nice pour être analysé et bingo : c’est bien ça ! je suis soulagée de savoir, c’est un grand pas pour moi. Je n’ai pas encore commencé le traitement, qui sera long et sûrement compliqué, mais peu importe, je vais vers la guérison et l’élimination de ce poison, qui tôt ou tard aurait fait de moi quelqu’un d’autre. Et quand je lis vos témoignages, je me dis que j’ai bien fait de m’accrocher, certaines situations sont catastrophiques, je souhaite de tout cœur que les choses s’améliorent pour chacun(e) d’entre vous.
En résumé, pour toutes les personnes qui doutent, il faut impérativement consulter les spécialistes de cette maladie, demandez leurs coordonnées en vous connectant sur le site de cette association qui nous permet d’échanger (http://francelyme.fr/), il y a un classement par département et une adresse mail où vous pouvez écrire pour les demander, c’est très bien fait. Heureusement que ces structures se sont créées, elles répondent à un vrai besoin, elles nous permettent de nous sentir moins seul(e)s.
Et ne lâchez rien !
Bon courage
Sophie
Bonjour, je m’appelle Margaux, j’ai 28 ans, j’en avais 24 (en 2013) quand je me suis faite piquée en Mayenne. Ce jour là je me suis baignée dans une rivière et allongée dans un champs, lorsque le lendemain sont apparus deux érythèmes migrants sur mon avant-bras gauche, j’ai pensé à des champignons que j’avais du attraper dans la rivière et je ne me suis pas inquiétée plus que ça (au passage je ne me souviens pas d’un quelconque état grippal par la suite).
J’ai commencé à avoir de petits problèmes de thyroïde, TSH à 11 sans anti-corps spécifiques. On me diagnostique alors une hypothyroidie non auto-immune, et je me retrouve sous traitement au Levothyrox. Quand je demandais aux médecins « pourquoi je suis malade » aucun ne pouvait me répondre franchement. S’en est suivi une descente aux enfers et un combat étonnant.
Bien que sous traitement pour ma thyroïde certains symptômes persistaient et s’empiraient :
– Fatigue intense et de plus en plus dérangeante, j’avais besoin d’une sieste à 11h et d’une deuxième à 15h.
– Insomnies provoquées par des sensations que je n’arrive toujours pas à décrire à ce jour (comme si j’étais droguée), couplées quasi systématiquement à des bradycardies et de l’hypotension et plus rarement de violentes crises de panique que j’ai su par la suite maitriser. J’ai plusieurs fois appelé sos médecins, ils me diagnostiquaient anxieuse et c’est tout. Mes bradycardies (la plus basse à 47 bpm) ne les inquiétaient pas vraiment.
– Douleurs et gênes à certains endroits, dans les côtes (surtout à gauche), dans le cou à gauche, dans le coude et le bras gauche (ce qui m’a valu de grandes paranos, « c’est une crise cardiaque tu crois ? »), parties du visage endormies comme anesthésiées (Parano de l’avc…), des fourmilles dans la jambe gauche, le bras gauche ou la bouche qui souvent me réveillaient la nuit.
– Assez sportive, du jour au lendemain je ne me suis plus senti la force de courir, je dormais parfois 24h après 20 minutes de sport.
– Assez ambitieuse je me suis mise à déprimer et pleurer très souvent quant à mon incapacité à avoir la force et la rage d’y aller, j’étais menottée par ma fatigue.
– Problèmes respiratoires de plus en plus prenants, on m’a diagnostiqué de l’asthme léger, et un asthme d’effort. Etant chanteuse cet inconfort était devenu une obsession !! J’ai même observé dans le temps mes côtes s’affaisser, ma cage thoracique s’aplatir, les médecins ne me croyaient pas.
– Douleurs intestinales sévères et dérèglement du transit. Infections parasitaires sans raisons concrètes (pas de voyage, ni de mauvais restau…).
– Nausées !!! Qui avec le temps devenaient de plus en plus fortes et finissaient par m’accompagner tous les jours.
– Hallucinations olfactives.
– Cerveau de plus en plus flemmard, cette sensation de devenir bête m’a rendu folle. Concentration de plus en plus difficile, oubli de vocabulaire à l’oral et de mots à l’écrit ex : « Je vais aller la piscine »
– Et pour finir une vision floue comme si un barbecue me suivait partout ou j’allais.
Il est très important pour moi de préciser que sous traitement pour Lyme TOUS ces symptômes ont disparu !!
Les médecins démunis me diagnostiquaient à l’époque une dépression, j’ai toujours refusé leurs antidépresseurs, ça me semblait trop facile pour eux, « allez pof, prends ça et tais-toi ». En famille on riait (moi comprise) de mon coté hypochondriaque. Mon médecin généraliste a fini par me dire un jour que j’étais bipolaire (Qu’est ce que j’peux lui en vouloir aujourd’hui rien que pour cette phrase!!)
Un jour je suis venue la voir pour lui parler de Lyme j’avais fait quelques recherche de mon côté, et elle m’a dit en soupirant, sans que je ne dise quoi que ce soit, « Qu’est ce qu’il peut y avoir comme patients persuadés d’avoir Lyme en ce moment, c’est n’importe quoi… ».
Case départ, j’ai rien dit, j’ai pris mon Levothyrox et je suis partie bredouille.
J’ai été voir un ophtalmologue pour ma vision floue, j’ai fait 12 séances d’orthoptie qui n’ont pas changés grand chose…
Mes symptômes soit disant thyroïdiens étaient de plus en plus forts malgré les doses de Levothyrox de plus en plus fortes (Jusqu’à 150μg à l’été 2015) les médecins disaient que ça ne venait plus de la thyroïde mais de ma tête.
En janvier 2016 rien ne va plus, crises de paniques fortes, vertiges multiples au bord de l’évanouissement, vision totalement floue, néant cérébral, ça y ‘est je suis fichue, je n’sais pas ce que j’ai mais je vais en crever ! Je suis partie revivre chez mes parents pendant 3 mois, mon père n’a jamais cru à une dépression (Merci lui!!) On a commencé à chercher des médecins partout, un premier a voulu me mettre sous seroplex (antidépresseur) pour soigner une soit disant spasmophilie, (heu… elle dit qu’elle voit pas le rapport !!).
Un peu déterminée après avoir regardé quelques interviews du Pr Peronne sur internet, j’ai appelé le service infectiologie de l’hôpital de Garches qui ne prenait déjà plus de consultation car surchargés, ils m’ont donné une liste de médecins pouvant « peut-être » m’aider.
Après la rencontre d’un de leurs médecins, j’ai fait tous les tests biologiques légaux en France pour la maladie de Lyme, même les tests PCR, tous sont revenus négatifs. Re-case départ… C’est bel et bien dans ma tête…
Un an plus tard (mars 2017) je commence à aller légèrement mieux, un ami de mon père avec qui ils discutaient souvent de mes soucis me conseille de faire un test vétérinaire, sa belle fille ayant le même genre de symptômes que moi a vu son test revenir positif, il y croyait pour moi.
Nous on n’y croyait plus vraiment, ma mère était blasée, et j’m’étais habituée à être mal dans mon corps et dans ma tête. J’ai quand même fait ce test qui est bien sûr revenu positif à la Borrélia !!
Émue, choquée, soulagée, en colère, très très en colère… J’ai pleuré une semaine entière pour toute les injustices que j’avais vécu et je me suis relevée, mon combat reprenait !
Je suis revenu voir le médecin recommandé par Garches et on a entamé des traitements naturels, dans mon cas la maladie n’étant pas reconnue par la sécu, les médecins n’ont pas le droit de prescrire d’antibios. Ces soins naturels, plus ou moins interdits en France mais tolérés par la sécu car non remboursés, (Argent colloïdale, Artemisia annua) me soulagent et me rendent la vie totalement normale mais ne me guérissent malheureusement pas radicalement pour l’instant. Bien sûr tout ça me coûtent extrêmement cher, ça me vaut certains découverts parfois, mais je préfère m’endetter que de retomber.
On travaille aujourd’hui avec mon endocrinologue à tenter de baisser les doses de Levothyrox dans l’espoir de pouvoir un jour complètement arrêter ce médicament très probablement non adapté à mes soucis…
Mon errance médicale aura durée 4 ans et je considère que ce n’est pas la médecine française qui me soigne aujourd’hui.
Force et courage à tous !!
onjour a tous, je m’appel samba et j’ai 31 ans. Ma vie a basculer après un voyage en Mauritanie, dans mon pays d’origine en juillet 2000. Je n’ai pas le souvenir de morsure de tique mais dans ce pays , les tiques sont très présente. Environ 1 moi après être arriver sur place, je suis tomber malade cela a commencer par une forme de grippe, suivi d’une grosse perte de poids. Je suis aller consulter un médecin sur place mais la médecine n’est pas très développer la bas. Mes symptômes ont continuer avec une diarrhée persistante de la fièvre , grosse fatigue, maux de tete, et une soudaine apparition de trouble de la vision qui est permanente jusqu’à ce jour. De retour en France je suis allée voir mon médecin généraliste a qui j’ai expliquer tous ces symptômes qui m’a prescrit quelques vitamines et fait faire des examens sanguins. Ces examens n’ont rien révéler d’anormale. Je suis donc rester dans cet état pendant 3 ans , les symptômes s’amplifiaient d’avantage, la fatigue était et est toujours chronique , ainsi que les troubles de la vision et les douleurs migrantes dans tous le corps. Je suis aller voir un spécialiste aux maladie infectieuse qui m’a fait faire plein d’examens (analyse de selle, sérologie etc) lais la encore toujours rien. Je suis retourner voir le médecin qui a commencer a me parler de problème psychiatrique et voulais m’orienter vers un psy, je suis aller voir d’autres medecin qui était eux aussi dans l’impasse et évoquait également le fait que “ce soit dans ma tete” . Hors la souffrance et les symptômes étaient belle et bien présent a partir de ce moment j’ai décider de ne plus consulter de médecin. Car je ne me sentais pas pris au sérieux.S’en ai suivis une période de 11 année de cauchemars quotidien. J’ai décider de ne pas me laisser abattre et continuer les recherches. C’est alors que j’ai de nouveaux fait des examens (IRM, Scanner, bilan sanguin, ophtalmo, orthoptiste ect.) mais la encore toujours rien. 3 années plus tard (2017) j’ai changer de médecin qui m’a orienter vers la medecine interne; j’ai rdv le 3 août prochain afin de réaliser d’autre examens. En éffectuants des recherches sur le net a partir de mes symptômes je suis tomber sur la maladie de lymes que je ne connaissais pas et en effet je présente tous les signes clinique de cet maladie. J’ai demander au médecin de me prescrire une ordonnance afin de réaliser la sérologie. J’attend les résultats d’ici fin de semaine , néanmoins j’ai entendu dire que les test élysa n’était pas fiable. A L’heure ou je vous écrit c’est toujours un calvaire, les symptômes persiste (migraine, douleurs, trouble de la vision, fatigue). Je suis vraiment épuiser moralement. J’espère que çà ira mais je suis maintenant persuader qu’il sagi de la maladie de lymes. D’autant plus que je suis éducateur spécialiser c’est un métier prenant, je risque de perdre mon empoli. Voila courage a tous , battre vous ne vous laisser pas abattre. Bisous Samba
Je me souviens en 1998 avoir retiré un tic resté 24h/48h dans le pli intérieur du genou après une simple promenade en forêt au printemps. A l’époque on m’avait dit que si la tâche rouge disparaissait passé 2/3 jours après le retrait de la tique, je n’avais pas besoin de prendre d’antibiotique. Ce qui fut le cas. A y repenser, je me souviens des premiers symptômes fin 1998, désorientation en faisant les courses et tête comme dans le brouillard. Les années ont passées, avec des troubles neurologiques mineures que je palliais:tensions dans la tête et besoin de mordre un objet pour soulager, sommeil perturbé…), sans en comprendre la cause. Jusqu’à 2011, où je me suis “écroulée”, comme l’impression que ma tête avait heurté violemment un mur (on pensa alors à des séquences de traumatisme crânien dans la jeunesse), ne pouvant presque plus parler, envoyer un sms était éprouvant,des douleurs à la tête constante avec sensation de pression et respirer était difficile, ayant perdu totalement le sommeil, une vraie loque, le quotidien étant une torture. Cela a été mis sur le dos d’un burn out, état dépressif. Parcours chez le Neurologue, Psychiatre etc. Invalidité déclenchée car incapable de travailler.
En 2012, crise de vésicule biliaire, qu’on enlève d’urgence ; on pense aujourd’hui qu’il s’agissait d’une des conséquences de Lyme.
Plus envie de continuer à vivre dans cet état,et l’impression de devenir folle à essayer de comprendre les causes ! Je passe sur toutes les raisons psy. évoquées par les uns et les autres.
Début juillet 2017, suite à l’émission télévisée de mai, je demande à mon médecin de pouvoir faire les tests complets pour Lyme. Elisa et le Western Blot s’avèrent “positifs”. Nous avons compris que tous les symptômes “Neurologiques” depuis des années, provenaient de la Neurolyme au Stade 3. Après toutes ces années de souffrances, ça a été un réel soulagement de savoir enfin la cause et de commencer à tenter des traitements ciblés, même si cette vérité m’effraye un peu. Je viens de finir une série de perfusion de 21 jours d’antibio., et je sais que la route sera longue. Merci à tous ceux qui oeuvrent…
Bonjour
J’ai été piquée par une tique vers la mi Mai 2017. j’ai commencé par prendre des gouttes de tictox et de l’huile d’origan sauvage(pas l’HE)en alternant chaque jour( et en application locale) + tisane d’armoise puis je me suis souvenue que j’avais un Zapper et j’ai commencé à me “zapper”, j’avais un début d’érythème migrant et je dois dire que c’est très efficace. A l’oeil nu, j’ai pu voir l’érythème régresser et j’ai aussi appliqué et pris oralement de l’huile de nigelle ( très efficace localement). A cette date je n’ai plus d’érythème migrant et la rougeur sur la zone disparait petit à petit. Je vous encourage à acheter le livre de Michel Dogna ” 27 remèdes actuels ” où vous trouverez les conseils pour le zappeur et d’aller voir sur les sites du DR Ulda Clark, les témoignages et sur le site de Michel Dogna. Ce qui devient couramment admis; c’est qu’il faudrait se déparasiter ( vers, virus etc…avec le zappeur ou autre méthode) et se dépolluer des métaux lourds pour que les autres traitements ou compléments alimentaires puissent être plus efficaces.
Je n’ai pas fait de tests car ils sont , à mon avis, trop aléatoires. je n’ai pas d’autres symptomes associés
J’espère que mon témoignage vous sera utile.
Bonjour, ma fille de 4 ans a été piqué par une tique minuscule il y a un peu plus d’un mois, le médecin m’a dit de surveiller et revenir si elle a un erythème. Une semaine après elle a eu un erythème, je l’ai de nouveau emmené chez le médecin qui l’a mise sous antibiotiques 15 jours.10 jours plus tard elle avait RDV chez le pédiatre pour sa visite annuelle, elle lui a prescrit une semaine de plus. Nous avons terminé les antibiotiques il y a 4jours, elle a encore une légère trace rosé où il y avait l’erythème. Malheureusement le généraliste et la pédiatre ne savent pas répondre à mes questions. Je suis en Lorraine, est-ce que l’un d’entre vous pourrait me dire quel médecin consulter? Sachant tous les risques, j’aimerai faire le nécessaire pour ma fille. Vous remerciant par avance.
J’ai 47 ans, très active et assez sportive, j’ai commencé il y a 18 mois par des douleurs musculaires aux deux cuisses , les simples épreuves physiques devenaient des marathons. Au fur et a mesure les douleurs devenaient insupportable : impossible a dormir. J’ai commencé le parcours des médecins en mars 2016,rapidement j’ai fait tous les spécialistes ( neurologues, rhumato …+ le test élisa ) :”Ah Madame c’est impossible d’avoir mal aux deux jambes en même temps” !! la fatigue devient de plus en plus pesante, je travaille de moins en moins, le mal arrive aux bras. Après plusieurs consultations mon généraliste me dit qu’il ne peut rien pour moi ! Maintenant c’est clair. J’ai pris ma santé en main et j’ai arrête de croire ces médecins qui ne comprenais pas mes symptômes. Je suis allé voir un naturopathe en octobre 2016, on a tout repris et il m’a fait faire différentes analyses qui sont parties en belgique et en Allemagne. Entre temps, je ne peux plus travailler, plus aucune activité physique ( même 1/2 heure marche c’est trop fatiguant pour moi ), je n’arrive plus a me concentrer, je cherche mes mots, mes symptômes accroissent bien vite !! je fais le test Allemand pour la détection de la borrélia ( 11 borrélia détectées contre une en France !! ) une est positive . J’ai commencé mon traitement il y a 2 mois et je commence a sortir très doucement de ce cauchemar !!
Voici mon retour sur le parcours de santé que j’ai suivi avant d’être diagnostiqué.
Des douleurs dans les articulations (genoux puis coude) me faisaient mal la nuit et chaque année de plus en plus fort. Au début, la paracétamol ou l’aspirine suffisaient pour masquer la douleur. Les années passant, cela devenait de plus en plus insupportable. Ensuite, de l’énervement à la moindre sollicitation de stress et enfin une fatigue chronique. Consultation médecin, on m’a trouvé une Hypothyroïdie d’Hashimoto (auto-immune) On s’est dit que mes symptômes étaient liés à ça. On traite et puis pas beaucoup mieux au final. Après 6 mois, il a fallu se rendre compte que les douleurs et la réponse au stress n’étaient pas lié à mon hypothyroïdie. S’en suit presque 2 années d’errance médicale entre Rhumato, neurologue, divers examens IRM/Scan et je ne compte pas les prises de sang. “Mais monsieur, vous n’avez rien”. Et puis, mon médecin traitant qui rumine ma situation et qui retombe souvent sur Lyme et pourtant nous avons déjà fait des sérologies qui sont toujours négatives (Elisa mon amour). On m’envoi chez les Internistes de Poissy pour refaire un bilan complet, on refouille tout sans succès. Un jour en pharmacie, je trouve un autotest Lyme (un Elisa non seuillé) qui se révèle positif. Je monte le resultat à l’interniste qui rejette ce test mais appelle une collègue qui confirme le coté “Lyme” de mon profil. On prends rendez-vous pour faire des prélèvement + co-infections et traitement d’épreuve … enfin …. Le Jour J, l’interniste recule et refuse le traitement “je ne sais pas ce que vous avez, je ne donne rien. Je ne pense pas que vous soyez Lyme”. Le résultat sanguin revient du CNR … encore un Elisa et forcement négatif … On tourne en rond …. Les douleurs sont toujours fortes, impossible de travailler. Apres mes relances, l’interniste fini par me ‘lacher’ un test Western Blot qui se révèle positif sur le P83 en IGG (donc infection ancienne). Le compte-rendu indique que je ne suis pas malade ! Incompréhensible ! Par un concours de circonstance, j’apprends qu’une connaissance a été soigné de Lyme par un Medecin proche de chez moi, j’appelle, un rendez-vous dans 15j ! L’espoir. Celui-ci connait bien la maladie et reconnait immédiatement en moi les signes de la maladie. On trouvera également une infection de chlamidia pneuno et on pense aussi à une babéiose d’après ma symptomolgie. Je suis maintenant sous traitement depuis 1 mois, je croise les doigts. Il m’aura fallu tenir tête aux medecins “spécialistes” de leur domaine pour enfin finir par avoir un traitement, mais quel parcours ! J’ai du couter pas loin de 20K€ à la sécurité sociale tout ça pour éviter un test à 150€. On marche sur la tête…. si vous souhaitez me contacter pour échanger/parler, pubz@free.fr
JE SUIS ELIETTE ET JAI ETE PIQUEE PAR LATIQUE NOIR EN 2016ET JE SUIS MALADE DEPUIS CE TEMPS MA SANTEE A DEGRADE PERTE DE CONCIENCE JAMBE MOL BRAS MOU PAS DE FORCE ET SA FAIT 2 FOIS QUE JE VAIS A L OPITAL DANS UN CERCLE DE 2 MOIS MES MES MUSCLE SE DETERIORE ET TOUJOURS DE LA MISERE A MARCHER ET BEAUCOUP DE MAL IL MON DIAGNOSTIQUER ARTRITE ET MALADIE DES NERFS ET LA SEMAINE DERNIERE PERTE DE CONSIENCE ET JAI TOMBER LA TETE SUR LA CERAMQUE DE MA CUISINE ET FENDU LA TETE ALLER A LURGENCE AI ETE 3 JOURS TROP MALADE ET DIT QUE SETAIS LES NERFS ALORS LA DERNIERE FOIS IL MON DIT DE LARTRIITE SEVERE ET QUAND JAI ETE CHER MON GARCON LAN NEE DERNIERE ET JE NE CONNAISSAIS REN AUX TQUE NOIR ET JE LES AI ENLEVER MOI MEME ET SA SE BRISAIT ET LES MORCEAUX RESTAIS DANS MA PEAU DEPRESSION PERTE DE MEMOIRE ET PAS DE BALAN ET TOMBE SOUVENT SCANNER RAYON X ET DES PRISE DE SANG EN CANTITER >DEPUIS JUILLET 2016
0.3II
En juin 2013,j’ai été en forêt,j’ai ressentie une démangeaison quelques jours après au dessus du pied,j’avais les traces d’une piqûre,docteur,diagnostic :piqûre d’araignée,crème locoïd;Quelques jours plus tard,fièvre,frissons,courbatures :doliprane (un virus),à l’endroit de la piqûre c’était pas très beau,puis un très gros érythème infecté(photos),pas pouvoir marché,des lancements,température,docteur :piqûre de tique,analyses,positives,7 jours d’antibiotiques,3 semaines c’était pas terrible,10 jours d’antibio en plus,un an après aux analyses,j’avais toujours des traces de la maladie de lyme.j’avais un travail pénible et je n’ai jamais eu un arrêt de travail jusqu’a ce que je prenne la retraite.(toujours la forme,active,ballade à pied,moto,vélo,dynamique,voyage)et depuis fin 2014,petit à petit des douleurs par crises,èpaules,chevilles,poignets,sciatiue,difficulté dans les gestes,coeur(bloc de branche)oedèmes,perte du sommeil,fatigue,sueurs abondantes..)et de plus en plus rapproché.Depuis janvier 2017,je consulte,Docteur,analyses,IRM,SCANNER,Radios,neurologue,neuro chirurgien,hémato,Résulats des examens : neuropathie périphérique,Gammathie pic monoclonal,igA,(sous surveillance)discopathie dégénératrice,seuls remédes des anti douleurs(jusqu’à la morphine),des anti-dépresseurs que je n’ai jamais pris,je n’ai pas envie de commencer avec ça)pas d’amélioration,Déni complet des docteurs qui me suivent puisque le test de la malsdie de lyme est négatif à ce jour,quand j’en parle,on me répond “que j’ai été traité,que je suis intoxiqué par cette maladie et que je met la pression” Heureusement que je suis bien entourée au point que l’on cherche un spécialiste qui voudrait bien voir mon cas.Je prends l’adhésion aux associations de lyme,pour me tenir au courant et pour être aider dans mon parcours.Une chose est sure,nous irons jusqu’au bout.Merci de votre aide dans vos témoignages.
J’ai 33 ans et je suis malade depuis mon enfance (9ans)après la morsure d’une tique lors d’une colonie.S’ensuit la traversée du désert…Mes parents m’ont emmené chez chez un nombre incalculable de médecins sans pour autant savoir ce que j’avais réellement .Par conséquent à 13ans on m’a diagnostiqué une dépression et prescrit du prozac.J’ai commencé par avoir tout le temps des sortes de grippes, des angines ,des otites,de la fatigue puis petit à petit des douleurs qui restaient passagères.Plus le temps passait plus ça allait mal les antidepresseurs et autres medicaments decuplaient ma fatigue.A 22 ans j’ai commencé à avoir de fortes douleurs dans le bras gauche et ça se déplaçait dans tout le corps a une telle vitesse.Je ressentais des brûlures,des coups de couteau un marteau piqueur, des raideurs ayant l’impression d’être rouillé.Je marchais avec des cannes puis j’ai été dans un fauteuil roulant.j’ai dû arrêter mes études .La fatigue était de plus en plus insidueuse ,j’avais beaucoup de pertes de mémoire ,je ne pouvais plus m’exprimer ni liredes crises d’épilepsie…L’année dernière on m’a diagnostiqué la maladie de lyme à un stade 3.Je me suis sentie soulagée à un tel point de connaître la vérité et depuis j’ai des cures d’antibiotiques, d’antiparasitaires,d’homéopathie…Depuis mon évolution est spectaculaire !Je réfléchis mieux ,je cherche moins mes mots ,je marche, tout simplement je revis!Je témoigne pour expliquer qu’il ne faut pas baisser les bras et qu’il faut se battre.Bon courage à tous
Bonjour, j’ai 25 ans et je suis maman d’une petite fille de 20 mois. Voilà presque deux ans qu’on fait des recherches sur mon état de santé qui ne cesse de se dégrader. Ne trouvant rien de concret, certaines personnes tendent à croire que c’est dans ma tête, jusqu’à ce que je cède et aille voire un hypnothérapeute / psychothérapeute qui me confirme ce que je savais déjà: je n’ai aucun problème psychologique! Cependant il pense sérieusement à la maladie de Lyme, de quoi je lui répond que je suis négative au test ELISA. Il m’explique que ce test n’est pas vraiment fiable à 100%, contrairement au WB. Je me retrouve en effet beaucoup dans vos témoignages… Il y a maintenant un mois que je suis arrêtée, malgré tous mes efforts pour travailler (même avec les vertiges, les vomissements, les douleurs multiples et la fatigue, sans compter les carences…), j’ai fini par faire un malaise en voiture, ce qui m’a terrifié. Je me suis dit qu’un arrêt ne pouvait pas me faire de mal. Malheureusement, depuis, mon état ne cesse de se dégrader. J’ai la chance d’avoir un médecin traitant qui m’écoute, me fait confiance et m’accompagne. Bientôt je vais partir en médecine interne où ils vont me garder 48h pour faire une batterie d’examens. Pourvu qu’on trouve enfin ce que j’ai pour savoir contre quoi je me bat. Je ne peux plus travailler, je ne peux plus m’occuper seule de ma petite fille plus de deux heures, je ne peux plus tenir ma maison… Je me sens terriblement inutile, sans compter tous les autres effets néfastes. Je ne suis donc pas certaine d’être touchée par cette maladie, mais je suis touchée par vos témoignages car ils font échos à ma situation. Je vous souhaite sincèrement bon courage!
Bonjour, effectivement mon cas n est pas isolé. Maladie de Lyme diagnostiquée en 2000 grâce à la ténacité de mon mari qui me voyant décliner de jours en jours à demandé au médecin de la clinique, l intervention d un neurologue. Celui ci a eu la bonne idée de demander une pl dont le résultat est revenu positif. Après des mois je reprenais une vie à peu près normale. Les douleurs étaient si intenses que j avais envie d en finir. En 2014 nouvelle maladie de Lyme. Le médecin suppose nouvelle morsure (vous avez une peau à tiques)! Avant cela il a encore fallu se battre : 3 milieux hospitaliers ou j ai été récusée (on nous prend pour des fous). Au bout de trois semaines d hospitalisation et fort de l insistance d un ami médecin qui a permis l admission, puis de celle de mon mari qui a demandé les bons examens le résultat est revenu positif. Aujourd hui je reste avec beaucoup de douleurs, grande fatigue essoufflements. De plus par crainte de ces petites bêtes je ne veux plus faire de randonnées et je pratique le golf avec appréhension .
Je regrette que ma demande de consultation auprès du professeur Perronne m est été refusée pour cause de secteurs. À tous bon courage, il en faut!
bonjour tout le monde,
j ai été diagnostiqué malade de lyme en 2007 suite à un long calvaire niveau santé et un grand désarroi du à des impasses médicales(je n ai jamais remarqué de tiques ou de taches sur la peau); ça a commencé par une fatigue toujours plus pesante, ce n est qu au bout de quelques temps que j étais voir un 1er médecin qui m a prescrit une cure de magnésium, en vain ..
la fatigue s est transformé en épuisement et en malaises; des crises qui s apparentent un peu à l idée de ce que je me faisais de l épilepsie (tachicardie, membres complétement raides avec des fourmilles aux extrémités et à la limite de la perte de connaissance) + sensations constantes d inflammations dans la poitrine + migaines + sensations de flottement + …
J ai alors commencé des examens à n en plus finir (cardiologues,neurologues,prises de sang, etc ..) encore une fois en vain.
Le cardiologue s est même moqué de moi et les docteurs me parlaient tous d état dépressif passager… je me sentais seul au monde au moment où j avais le plus besoin d aide ..
je dormais de plus en plus mal, le système nerveux clairement touché et des malaises de plus en plus courant même pendant la nuit et au travail. J en ai d’ailleurs perdu mon boulot, étant conducteur d engins et intérimaire ça n a pas fait long feu; le médecin du travail cherchait des traces de piqure(drogue) sur mes bras vu que mon chef m avait décris comme un junkie .. bref, j étais désespéré, humilié et chaque jour je me demandais si c était le denier ..
Puis sont survenus les problèmes d articulations; au bout de quelques jours toutes les articulations du coté gauche avaient enflé et même au niveau de l oeil ! ma mère a crié quand elle m a vu arrivé 🙂 c est alors qu un 3ème médecin généraliste a demandé un dépistage de lyme et BINGO, au bout de plusieurs mois de galère totale on avait enfin mit le doigt sur mon mal !
J ai alors été dirigé vers un des rare spécialiste de lyme qui m a prescrit 3 semaines d antibios (lourds à supporter, en plus de lyme)
La guérison fut lente, il fallut des mois pour que tous ces symptomes disparaissent, ce calvaire a durée plus d une année et ce fut la pire période de ma vie
10 ans plus tard la maladie réapparait; ça fait un mois que ces symptomes reviennent progressivement et significativement. Quand je vais chez le médecin en parlant de lyme il m engueule presque en me demandant si je ne m en sers pas pour masquer une dépression qui tourne mal .. il y a de quoi perdre son sang froid !
en tout cas je pensais que tout ça c était de l histoire ancienne mais je me rend maintenant compte que lyme a fait la pluie et le beau temps dans ma vie ces 10 dernières années, ça fonctionne bel et bien par phase ..
suite à un malaise au boulot je suis actuellement en arrêt et commence un traitement de doxycycline.
Cette maladie n est pas seulement difficile à vivre que par ses altérations, mais aussi par l incompréhension de l entourage et des médecins en particulier qui restent souvent perplexe devant sa complexité .. je souhaite bon courage à ceux qui luttent comme moi contre lyme au quotidien .
Et on ne le répétera jamais assez, prenez toutes vos précautions quand vous sortez dans la nature, il existe un tas de répulsif et autres huiles pour vous et vos animaux (pas 100% efficace ..) et un bon check up est nécessaire au retour de la ballade .
Bonjour, je m’appelle Léa j’ai 20 ans.
Il y a 4 ans, à la même période, la maladie de lyme m’a été diagnostiqué.
Nous étions en vacances avec mes parents, quand j’ai vu apparaître sur ma cuisse une grande tâche, avec des bordures extérieurs rouge et à l’intérieur blanc. Pensant que c’était un coup de soleil, je me suis alors protégé du soleil en mettant de la crème solaire et même de la biafine pour éviter que ce soit encore plus rouge. C’était alors en juillet 2013.
En mai 2015, une deuxième tâche rouge est apparue cette fois-ci sur mon ventre. J’étais alors à la deuxième phase. Une petite tâche comme la première: des bordures extérieurs rouge et à l’intérieur blanc. Sauf que cette tâche s’est agrandi et est resté plus d’un mois sur ma peau faisant le tour de ma taille. Une très très grande tâche. J’ai alors paniqué et j’en ai parlé avec ma mère. Celle-ci pensait que c’était du stresse, ou une brûlure. Elle a quand même préféré prendre un rendez-vous chez le dermatologue. Une semaine avant le rendez-vous du dermatologue, ma tâche avait disparu, j’en ai fait part à ma mère qui a préféré maintenir le rdv.
La phase 3 avait alors commencé. En cours, j’avais des troubles de mémoire ou alors mon cerveau était vraiment ailleurs, beaucoup de palpitation au cœur, ce qui jamais ne m’était arrivé auparavant. Beaucoup de fatigue, plus aucune envie du jour au lendemain de sortir et de profité de ma jeunesse si je peux dire ça comme ça. J’avais beaucoup mal aux articulations des jambes des bras des mains des pieds ect.
Nous sommes arrivées chez la dermatologue, elle m’a demandé de lui montrer ma tâche, mais celle-ci avait disparu, mais j’avais tout de même une photo dans mon téléphone. Et quand je lui ai montré elle m’a alors dit que c’était la maladie de Lyme. Je lui ai expliqué les différentes tâches que j’avais eu. Elle m’a alors dit que j’étais au stade 3 de la maladie, et q’heureusement j’avais conservé le rdv avec elle.
J’ai eu un traitement d’un mois voir plus d’antibiotiques, avec 3 prises par jour avec un intervalle de 8 heures entre chaque.
Cela fait maintenant 2 ans que la maladie m’a été diagnostiqué, et soigné, mais la fatigue est toujours présente avec quelques séquelles.
Bonsoir , je penses que j’ai jamais su ce q’etait la sante, dans ma petite enfance infections orl, fatigue agressivite, hypersomnie, ensuite apres un accident de la route en 1983,des points nors, sont apparus devant mes yeux comme des mouches qui volent ! et que j’ai toujours 40 ans apres! Jamis la forme.A 23 ANS GROSSE DEPRESSION, prises d’anti depresseurs ! rien.EN AOUT 1988, je tombe enceinte, aggravation de mon etat! accouchement hémorraggie de la delivrance, transfusions curetage etc… super!!! e 1990 ma fille a ete placee, en famille d’accueil car je ne pouvais m’occuper d’elle ! Apres cela episode bipolaire retour de la sante (remission) sorties, aventures, vie comletement decousue! je rencontre un autre homme et quitte mon mari! un an apres cet homme me laisse et la depression! (hospitalisation) vous etes bipolaire!!!!ça a bon dos bi polaire!!! APRES INFECTION aux chlamydias trachonatis! coelioscopie , amelioration ! ensuite grippe redépresssion! affaiblissement , internee, en tou au moins 2 ans gavee d’anti depresseurs! electrochoc!!!!retour hopital! rechute chlamydia!! reoperation! ensuite retour phys pour grosses depression! mycoses buccale herpes etc… maison de repos bord de mer le spe me dit je ne peux plus rien faire pour vous melle! javais 34 ans ! super!! reoncontre de mon futur mari(remission) pendant 2 ans ! ensuite infections vaginales! en 2002 apres un gros choc! erytheme fessier enorme, infection urinaire! pyelonephrite!! vu guerisseur! depuis plus d’infections urinaire ! ensuite baisse de tension en de 2002 a 2007(remission)2007 extrasystoles asthme loc auriloventriculaire prise de beta bloquant ! 2008 a 2010 remission ! 2012 après un choc familial (divorce) plus de force ! depression!bronchite chronique, mal de gorge recurent problème de voix ! enrouements!!!2014 yeux secs, migraines ophtalmiques! depression en juin juillet j’ai remarque que c’est a chaque changement de saison surtout automne hiver! et hiver printemps! (donc il faut booster votre système immunitaire a ce moment la (la propolis est tres bien pour cela! ainsi que l’ail!)toujours mon traitement contre la bi polarité depuis 23 ans anafranil 75 tegretol 200 ! xanax!juin 2015 grosse fatigue plus de force difficulte de concentration de mémoire! tachycardie! montées de tension! gros malaise ensuite en septembre apres un choc crise de diverticulite aigue! scanner (jai plein de diverticules aux intestins !! super nouvelles encore )amaigrissement de 5kgs! blancheur de teint! vertiges baisse de la vue ! retour chez le docteur c’est la bi polarite madame c’est rien c’est les nerfs!!! ensuite cervicale qui craquent!!coccys bloque paralysie du bas du dos! lombaire et discs osteoporose! traitement par vernis d’une candidose super!!! a 50 ans!!2015 decembre broullard cérébral, impression d’avoir bu grosse fatigue a plus e lever! rebaisse de tension ! non madame c’est les nerfs! élisa négatif 2016 baisse de tension fatigue intense, crise de nerfs! juin depression allongee pendant 1 mois ! rebaisse de tension! septembre sensation d’avoir la grippe mal partout brouillard cerebral difficulté cognitives, perdue dans l’espace temps! grosses pertes de mémoire ! hallucinations! (j en ai depuis 10 ans) on m’as dit que c’était le traitement par tégrétol! pff !!!
crises d’herpès! nerfs qui sautent tout seuls! nausées avec envie de dormir! janvier février mars petite rémission!!de 3 mois avril! sorte de grippe! et la en mai grosse rechute avec cerveau qui va exploser sensation bien sur! super énervée depression idées suicidaire , troubles cognitifs ! voila ça a éte une super vie non, vous voulez un tour supplémentaire ? euh non merci je serais mieux au paradis je penses! avec DIEU et Jésus! sans parler que je suis seule ! tout le monde a fait la malle!!!aucun soutient aucune aide ! que des “c’est rien t’as rien!!”Bon courage a tous! que DIEU ai pitié de nous! une vie pour rien et une !! rendez vous en juin avec la spé lyme
En lisant tous ces témoignages, je ne me serais jamais douté que cette maladie pouvait provoquer autant de désagréments. Je voulais partager un article que j’ai lu sur le site de Thierry Souccar qui met en avant l’intérêt que représente les probiotiques dans la lutte contre la maladie de Lyme. Notamment pour 3 raisons : son rôle modulateur dans le système immunitaire, la diminution de la perméabilité intestinale et son impact régulateur sur le sommeil.
Il conseille également d’alterner les probiotiques consommés pour une meilleure santé intestinale. En espérant avoir apporté un élément de réponse. À bientôt.
En lisant tous ces témoignages, je ne me serais jamais douté que cette maladie pouvait provoquer autant de désagréments. Je voulais partager un article que j’ai lu sur le site de Thierry Souccar qui met en avant l’intérêt que représente les probiotiques dans la lutte contre la maladie de Lyme. Notamment pour 3 raisons : son rôle modulateur dans le système immunitaire, la diminution de la perméabilité intestinale et son impact régulateur sur le sommeil. Il conseille également d’alterner les probiotiques consommés pour une meilleure santé intestinale. En espérant avoir apporté un élément de réponse. À bientôt.
Bonjour
je suis moi aussi atteinte de la maladie de lyme chronique et c’est vrai que je n’ai plus la même résistance qu’avant, il faut que je déploie beaucoup plus d’énergie pour les mêmes choses mais mon médecin traitant n’hésite pas à me prescrire les antibiotiques nécessaires lorsque les symptômes réapparaissent : fatigue, douleurs articulaire, mal au yeux, à la nuque, migraine.
Je continue mon travail mais j’ai aussi la chance de travailler dans le milieu hospitalier où la connaissance de la maladie est un peu plus connue qu’ailleurs, je peux quand je suis trop fatiguée prendre un jour de CA à ma convenance et je continue certains loisirs mais hélas plus les longues randonnées. Les symptômes avec le temps sont de moins en moins violents et mon médecin n’exclut pas une guérison, beaucoup de progrès ont été fait, bon courage à tous
J’ai 42 ans et j.ai eté piqué a de nombreuses reprises par des tiques. Je pense entre 20 et 30 fois, surtout vers l’age de20 ans. La dernière tique que j’ai trouvée accrochée, c’etait il y a un an et demi. 6 mois après ma généraliste me trouve un érythème migrant et me donne 15 jours d’antibios. Je suis soigné depuis plusieurs années pour des acidités gastriques, j’ ai des extrasystoles , sciatiques en permanence, douleurs musculaires et articulaires, maux de gorge, spasmes musculaires, grosses fatigues, démotivations, , problèmes gastriques et intestinaux, taux de fer trop élevé, kystes au foie, mycose persistante malgré traitement . Ma compagne qui vit avec moi depuis 15 ans me trouve toujours fatigué. En ce moment tous les symptômes empirent, ma généraliste m’envoie vers tous les spécialistes, ORL, neurologue, gastro enterologue, rhumatologue, allergologue, cardiologue, ….j’en ai marre. Je n’ai pas encore eu de diagnostique lyme, ça n’est que mon impression, mais je vois pas trop comment je.aurais pu passé à côté de l’infection vu mon nombre de piqûres. Par contre un seul érythème tardivement.
Bonsoir,
cela fait 4 ans que je suis malade. J’avais trouvé un traitement qui commençait à fonctionner (le même que préconise le professeur Pérone) mais…je viens de faire une réaction allergique aux antibiotiques. Je suis désemparée. Que puis-je prendre en traitement alternatif? Est-ce que quelqu’un est allergique comme moi à la doxy et à la pénicilline?
Merci de votre aide et conseils!!!
Bien cordialement.
BONJOUR MADAME LE PROFESSEUR CHRISTIAN PERRONNE EST INFECTIOLOGUE A L HOPITAL DE GARCHE A PARIS . COURAGE . CORDIALEMENT . MP
Bonjour
Ce message s’adresse particulièrement à la maman de Yannick schraen et aux autres bien sûr mais je suis tombée sur une émission cette semaine et je vous retrouve
Votre parcours m’a énormément touchée et bravo et respect pour n’avoir jamais lâché
Je suis en errance médicale depuis 2 ans et j’ai pris rdv en janvier avec un spécialiste en sérologie pour maladie de lyme on verra bien mais découragée
J’aurais bien voulu savoir où ce docteur perronne était et de quelle ville ?
Je tombe évidemment sur des medecins qui ne vont pas plus loin que le bilan traditionnel
Cordialement Pascale
Nicole
J’ai été infecté par une tique le 28 septembre 2016 lors d’un tir à l’arc avec mes enfants dans un champ de foin coupé dans le Morbihan ;Je ne me suis aperçue de rien .
En rentrant à l’île de la Réunion ou je vis ,je me suis sentie très vite très fatiguée ,des difficultés à marcher ,très mal aux jambes .Je suis très essoufflée et ma tension est forte .
Mon médecin m’oriente chez le cardiologue qui constate de nombreuses extrasystoles et me prescrit un bêta bloquant .Mon médecin generaliste me prescrit une prise de sang qui revient normale .15 jours après En me douchant ,je m’aperçois qu’une tique s’est détachée de ma cuisse (elle était certainement sous ma peau depuis ma morsure ). Entre temps mon cas s’aggrave et je me retrouve aux urgences suite à une forte poussée de tension et un malaise .Divers examens sont pratiqués .qui ne révèlent rien . RP normale ,scanner normal ect
Retour chez mon médecin traitant qui informé de la morsure me fait une prise de sang (expédiée en métropole, 10 jours d’attente de résultat ).La sérologie dépistage de borréliose de Lyme revient “positif”.
Retour chez mon médecin traitant : zeclar + plaquemine pour 1 mois renouvelable 6 mois puis 1 mois et demi tous les ans .
Si l’amélioration de mon état est sensible ,il me reste de nombreuses séquelles : insomnie ,marche lente ,je ne peux pas courir , ni faire certains mouvements de jambes .Difficulté à déglutir ,trouble de la vision ,troubles ORL ,difficulté à réfléchir ,perte de mémoire ,démotivation ,perte d’équilibre ,essoufflement .
Le traitement est difficile avec des effets indésirables mais pas le choix .Que se passe t il si j’arrête les antibiotiques ?
Il n’y a pas de cas de Lyme à la Réunion sauf des ” cas importés “comme moi
.
Bon courage à toutes et à tous ?
Un petit message pour vous donner à tous du courage !
Piquée par une tique fin mai à Paris (oui oui en plein Paris, il y a des tiques contaminées), j’ai été diagnostiquée fin juillet (boréliose + 4 co-infections) et j’ai commencé à prendre un traitement antibio pendant 4 mois, suivi d’une synergie d’huiles essentielles que mon medecin m’a prescrit (je peux vous donner les dosages si vous êtes interessés).
J’ai eu toutes les difficultés à trouver un medecin spécialisé et compétent pour soigner Lyme, et qui pouvait me recevoir le plus rapidement possible. C’est l’association France Lyme qui a fini par me donner le nom d’un médecin dans le 11e arrondissement : Dr Sigal Dray.
Outre que la maladie de lyme soit un gouffre financier (entre les examens, les visites régulières chez le medecins, les vitamines/probiotiques non remboursés, l’impact sur notre travail) on se retrouve souvent seul face à un tas de questions sans réponse : est-ce que c’est transmissible par ex ? On ne demande jamais si on été piqué par une tique lorsque l’on donne son sang !!!
Dans mon malheur je suis assez chanceuse puisque j’ai pris un traitement antibio 2 mois après la piqure et qu’à part quelques tressautements musculaires et fatigue, je n’ai pas eu d’autre symptôme.
Alors en vous lisant, je voulais juste vous apporter mon soutien et vous dire que je vous admire tous. Vous êtes extrêmement courageux, ne baissez jamais les bras, chaque jour est un combat, et la paix en vous finira par arriver un jour. Soyez fort et fier de tout ce que vous avez déjà parcouru. Informons le plus de gens possibles autour de nous et unissons-nous.
Je vous aime et aimez-vous !
Je vis dans une région très boisée et randonne plusieurs fois par semaine dans les bois, toujours vêtu d’habits à manches longues, de pantalons serrés aux chevilles et d un chapeau pour éviter les piqures de tiques. Depuis plusieurs mois, une auréole est apparue sur mon mollet droit. Pensant que c était une allergie je n en ai pas parlé a mon médecin traitant, mais souffrant également de vives douleurs articulaires, je me suis intéressé a la maladie de Lyme et constaté que ce genre d affection cutanée pouvait être symptomatique. Avant hier j interroge mon médecin qui me diagnostique un érythème migrant dû à la maladie de Lyme. J ai donc un traitement d antibiotique (Amoxicilline 500mg) à suivre pendant 3 semaine à raison de 6 comprimés par jour.
Comme tous les malades de Lyme j ai un parcours cahotique!!! J ai 33 ans mais j ai un corps de vieille, je ne me reconnais pas!
J ai ete mordu dans le dos en 1994! a l epoque j avais 11 ans ma mere infirmiere a essaye de l endormir avec de l ether puis a arrache le corps et a finit pas l enlever au scalpel!!! ON ne savait pas!
j ai eut ensuite des symptômes a fur et a mesure des annees. et de plus en plus de symptômes. J avais beau consulter des spécialistes qui me répondaient tous inlassablement la meme chose “tout va bien madame 70€ merci au revoir”! J ai vraiment cru que c etait dans ma tete j ai suivi de moi meme une therapie qui m a enormement fait du bien mais les symptômes etaient toujours la!!!
Entre temps je me suis mariee et j ai eut trois enfants!!!
Apres la naissance du troisieme j ai eut des douleurs dans les bras je pensais que cela venait du faite que je portais mon bebe je n ai pas consulte! a 16 mois mon bebe marchait depuis 3 mois mais j avais toujours des douleurs! J ai consulte une rhumato qui apres une prise de sang m a diag fibromyalgique en nov 2015. je lui avais demande de chercher pour LYME mais c etait revenu negatif!
Quand les gens me parlaient de lyme je n ecoutais pas vraiment ou plutôt je n entendais pas!!! et un jour fin aout 2016 j ai lu un article qui m a enfin fait tilte!!!!!!!!!!!!!!! Le test ELISA n est fiable qu a 5% donc beaucoup de faux negatif! Je demande sur des groupes FB des adresses de spécialistes proches de chez moi parce que cette fois je veux pas me tromper je veux un mec qui sait de quoi il parle et une dame me propose quelqu un dans la ville d a cote!!!!! je prends rdv et quinze jours apres je pleure dans son cabinet. J avais une dossier en beton! il m a regarde avec des yeux compatissants me disant vous avez sonne a la bonne porte, je vais vous soigner! Il n a meme pas regarde mon dossier. Il m a pose des questions j ai repondu oui a 95%. il y a meme des symptômes que je n avais pas remarque tellement certains etaient trop présents!!! Il m a soigne sans meme attendre les résultats de la prise de sang. Je l ai faite quand meme et la SURPRISE!!!!! dans le meme labo avec les memes sous traitants avec les memes symptômes juste 10 mois d ecart…. je suis positive a LYME et de CO INFECTIONS!!!!!
donc la ca fait 5 semaines que j ai un traitement mon corps ne me suit plus! avant j etais sportive et energique la monter deux etages me fatiguent je ne peux plus rester debout! j ai trois enfants de moins de 10 ans dont un bebe il faut que je m occupe d eux mais comme je suis seule (ben oui le papa est parti quand il a su pour la maladie) il faut que je m occupe de tout!!!
BREF BREF aujourd hui je suis en colere surtout contre l etat qui minimise cette maladie, contre les labos qui ne cherchent pas a faire autrement, contre les docs qui ne se renseignent pas. Contre tout le systeme qui est pourrit! et en meme temps je crois plus que tout en un changement en une reconnaissance et en un soutien de l etat au malade! On verra dans l avenir si j avais raison mais je vais me battre ca c est garantie!!!
Agé aujourd’hui de 52 ans, il y a environ 5 ans j’ai attiré l’attention de mon médecin généraliste sur des problèmes de fatigue voire d’épuisement, d’endormissements diurnes, de difficultés cognitives, d’irritabilité. Selon lui : apnée du sommeil.
J’ai ensuite consulté un pneumologue qui m’a soumis a un test révélant une apnée, trop modérée pour être prise en charge.
Il y a deux ans, visite auprès d’un autre pneumologue, les symptômes s’aggravant, et test plus poussé et affiné. Verdict : apnée modérée (15) nécessitant un appareillage. Malgré la contrainte de cet appareillage, la fatigue a nettement diminué, les autres troubles étant mis sur le compte d’une récupération nécessaire, dans le temps, après cette période d’apnée non prise en charge.
A la demande de ce même pneumologue, j’ai consulté un ORL, pour qui tout est normal mais qui considère que l’apnée du sommeil est “une mode”. Il me suffit de perdre un peu de poids pour régler tout problème. Je pèse 87kg pour 1.83m.
Après plus d’un an d’appareillage pour cette apnée, mes troubles cognitifs s’aggravant (perte de mémoire immédiate, incapacité de concentration à effectuer du calcul mental simple, fatigue persistante, irritabilité, douleurs articulaires et musculaires, raideur de la nuque, hyper-activité), j’ai de nouveau consulté mon généraliste avec une copie du test du Dr Horowitz pour lequel j’atteins un score de 65 à 70 selon le degré de fréquence attribué à certains symptômes.
Un test Western Blot a donc été réalisé : positif.
Dans le même temps, une IRM cérébrale a été pratiqué et a mise en évidence la présence d’une tumeur de 35mm, dont l’ablation a été effectuée début octobre et toujours en attente de résultat d’analyse, sans que le moindre lien puisse être établi avec la maladie de Lyme, qui devrait être traitée ultérieurement. A noter que je ne ressentais aucune douleur particulière dans la région de cette tumeur.
L’origine de l’infection de Lyme pourrait, selon mes souvenirs de piqures, dater de l’adolescence. Donc +/- 35 ans.
Il me restera à trouver le médecin qui osera aller à l’encontre des dogmes de l’Administration et de notre tout puissant Ministère de la Santé afin de définir la lutte à engager.
Question : cette maladie de Lyme est-elle transmissible entre une personne infectée et une personne saine (épouse, enfants, etc …)?
Bonjour, cela fait trois ans qu’on me traite pour la maladie de Parkinson, sans résultat ! il s’avère que les symptômes ressemblent à Parkinson, mais d’autres symptômes n’ont rien à voir ! pression intense au niveau de la tête, qui fait dire à ma neurologue: Monsieur vous faites de l’hyper tension, alors que j’ai toujours eu entre 12 et 13 ! donc je vous prescris à vie des cachés pour l’hyper tension….. au bout de trois mois, le mal de tête étant toujours là, je prend l’initiative de tout stopper ! (je vais chez ma neurologue tout les six mois). je vais chez mon médecin traitant et je lui parle de tout cela, plus des problèmes gastrique , problèmes au yeux (baisse de la vue, les yeux qui coulent), raideur de la nuque, visage figé, perte de mémoire, pas pouvoir réfléchir ! il me fait faire une analyse de sang pour la maladie de lyme, les résultats arrivent chez moi le jour de mon rendez-vous chez ma neurologue igG 5 et igM 34, je présente les résultats à la neurologue qui me dit votre analyse de sang est bonne RIEN A DECLARER ! le lendemain mon tel sonne: allo cabinet médical, votre médecin veut vous voir, il a reçu vos analyses ! je vais au rendez-vous et mon médecin m’explique l’impuissance qu’ils ont en France face à la maladie de lyme. sur plus de 40 bactéries que le tic peut transmettre, lors d’une analyse ils en recherchent que trois ou quatre ! si vous en avez une des trois vous êtes reconnu malade de lyme ! sinon on vous attribue et vous soigne pour une autre maladie! j’ai cherché à rencontrer des personnes connaissant bien cette maladie dans le monde médical et là impossible ! je peux vous avoir un rendez-vous dans quatre mois, il me faut un courrier de votre médecin traitant ! quand vous trouvez on vous donne un antibiotique qui correspond pas à votre cas ! car dans la maladie de lym chaque cas est différent ….. Pour mon cas la maladie est avancée, elle est neurologique et elle est chronique ! vous êtes seul, je suis seul, le ciel vous tombe sur la tête … On est désemparé ! alors j’ai fait mes propres recherches ! j’ai donc décidé de me soigner seul, voici mon protocole que je démarre lundi 23 octobre 2016 : tisane en gélules numéros 7 et 14, une gélule 3 fois par jour (matin, midi et soir) ! nutribase 2 gélules matin, midi et soir pendant 4 jours, à recommencer dans 5 semaines ! tic tox 1 et tic tox 2 en alternance pendant 4 mois en commençant par une goutte matin, midi et soir ! puis progressivement augmenter les gouttes jusqu’à 5 gouttes maxi matin, midi et soir ! voila qu’en pensez-vous ?
J’ai 38 ans cela fait 18 ans que je traine avec moi des symptômes improbable on m’a même diagnostiquée bi-polaire et mise sous lithium pendant plus de 3 ans .
Pendant toutes ces année j’ai parcouru les médecins généralistes et spécialistes en tout genre. Pour un seul verdict : ” madame vous êtes en pleine forme ” ou encore mieux ” c’est dans la tête votre problème ”
Quand on se l’entend dire par des soi- disant spécialistes on fini par le croire, mais mon corps n’a eu de cesse de m’envoyer des signaux .
En janvier de l’année dernière, j’ai fait des crises aiguë de rhumatisme dans les mains dos et j’en passe toujours accompagné de cette immense fatigue et de migraines.
J’ai consulté un kinésithérapeute, ostéopathe qui au bout de plusieurs séances ne voit aucune amélioration . Il stop tout.
Je dois une fière chandelle a ce médecin qui a enfin prononcé le non de la ” maladie de lyme ” .
Sur ces conseilles, j’ai donc atterri chez un rhumatologue qui m’a mise sous anti- inflammatoire et j’ai enfin fait un test (car j’ai vraiment insisté) Elisa qui est revenue négatif.
Je rentre chez moi avec ma valise de symptômes. Ma vie continue difficilement…
Et un jour ma mère m’appelle et me dit de lire cet article paru dans le nouvel obs ou le dr Perrone parle de la maladie de lyme et la ça fait tilt .
J’ai l’impression de me voire dans cet article beaucoup presque tout correspond .
J’ai donc insisté encore pour finalement atterrir en Allemagne cet été à la clinique en Allemagne. On peut la critiquer sur bien des points notamment sur le côté mercantile (très honéreux )mais une chose est sûre, les médecins qui y exersent connaissent cette maladie.
Ion m’a écouté et j’ai fait des tests sur place.
Pour la borrelia j’ai un test border Line pour les co- infections il y a en 5 de positives .
Pour le médecin allemand, elle pense que j’ai la maladie de lyme mais que les bactéries ne voient pas dans le sang car je suis malade depuis beaucoup trop longtemps.
Bilan:
Elle m’a donné un traitement antibiotique par les plantes car pour l’instant je suis beaucoup trop fatiguée pour supporter un traitement allopathique.
Je refais un test fin novembre pour voire si les bactéries ont été délogées des tissus et sont à nouveau détectable dans le sang .
Actuellement, je continue de prendre mon traitement à base de plantes.
Côté symptômes il y a une baisse de l’intensité des douleurs rhumatismales et de la fatigue chronique qui ai moins intense.
Mais d’autres symptômes continuent d’avancer notemment neurologique…
Aujourd’hui j’ai trouvé deux médecins capable de me soigner près de chez moi, ils pourront prendre le relais quand j’aurais mes prochains testes en Allemagne.
Le chemin de lyme et un vrai parcours du combattant, les médecins globalement n’y comprennent rien à part de rare personne qui sont submergés par les patients.
Le gouvernement doit prendre ces responsabilités soyons soudés, c’est notre force.
C’est scandaleux d’avoir été obligé d’aller jusqu’en Allemagne pour enfin pouvoir envisagé un traitement . Le docteur Pérone ne prend plus de patient et les autres médecins qui connaissent sont très rares et sont tous débordés ( avec plusieurs mois d’attente) .
Je suis confiante pour l’avenir, on a enfin pris en compte mes souffrances, je ne suis pas seule, je ne suis pas folle, je suis malade de lyme.
Bonjour,
Je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 2008, et je souffre au quotidien depuis 8 ans sans être prise au sérieux. Je vous passe les détails sur tous les symptômes que vous connaissez déjà car identiques à Lyme. J’ai vu un nombre incalculable de médecins en tout genres et spécialistes. Seulement en avril de cette année 2016, un médecin s’est décidé à me faire faire une prise de sang pour la Borreliose de Lyme qui s’est avérée positive en tout point ! J’ai eu des antibiotiques sur une période de 4 mois mais aucun suivit spécialisé et je souffre encore plus qu’avant ! J’ai seulement 30 ans et je ne peux plus avoir un emploi depuis des années et j’arrive difficilement subvenir à mes besoins vitaux de base. Je suis découragée mais je me bats toujours ! Je suis sous antidouleurs (XPRIM) depuis ces 8 longues années, et LAROXYL. Je passe par des phrases de ras-le-bol, d’épuisement total, “dépression”, je perds toute confiance en moi et me sens diminuée par rapport aux personnes de mon âge et aux seniors plus en forme que moi. Je commence à faire de nombreuses recherches personnelles sur LYME et j’ai envoyé tout un dossier dans les Vosges pour le LYMACTION ! J’espère qu’on pourra faire bouger les choses. Merci de m’avoir lu. Cindy
traité par antibiotique pour maladie de lyme 15 jours apres nouvelle morsure les antibiotiques font il encore effet merci
Bonjour,
Après 4 mois de recherches personnelles pour expliquer le tableau clinique, et écarter les autres pathologies, après un début de parcours des plus classiques, coûteux pour le contribuable et inutile (5 spécialistes différents, 3 IRM, nombreuses formulations sanguines etc, scintigraphie…) selon toute vraisemblance mon épouse souffre d’une neuro-borréliose. Mais pas d’EM, et 2 ELISA négatifs, donc impossible de se faire diagnostiquer à Nantes, un mélange dangereux de déni et d’ignorance… Et très peu d’écoute, surtout par les spécialistes qui sont restés pour notre cas dans des schémas mentaux très étriqués. Il faut croire que rien ne bouge dans ce pays malgré la masse d’informations disponibles. J’ai l’impression que certains médecins se sentent en porte à faux, ne veulent pas admettre qu’on en sache plus qu’eux sur cette saleté de maladie, brefs ne sont ni ouverts ni humbles. “Attention, méfiez vous d’internet”… No comment. Inutile que je répète tout ce que j’ai déjà lu ci dessus. Plutôt que de me plaindre, ou de m’énerver, je voudrais que l’on agisse.
J’ai vu une série de plaquettes formidables chez nos cousins de la LDA outre-manche. Il faut absolument que l’on ait ça chez nous avec l’appui des médecins de bonne volonté, c’est simple et compréhensible par tous. Est-ce que cela serait possible ? Est-ce qu’on pourrait demander à la LDA le droit de traduire et reproduire en Français ? Est-ce qu’on a une chance de pouvoir distribuer cela dans les cabinets médicaux ? Voici un lien pour la forme neuro:
http://www.lymediseaseaction.org.uk/wp-content/uploads/2013/05/LDA003-2-web-version.pdf
Et pour les autres plaquettes, voire:
http://www.lymediseaseaction.org.uk/resources/to-download/
JE REMERCIE L ASSOCIATION FRANCE LYME POUR SON DEVOUEMENT FACE A CETTE TERRIBLE MALADIE . EN PARTICULIER LE Professeur Paul Trouillas . IL FAUDRAIT BEAUCOUP DE PAUL TROUILLAS SUR CETTE TERRE . Martine Pellorce .
j’ai ete pique ya deux ans javais un rond rouge mon médecin a pris sa pour u champignon la sa FAI 7 mois mal au articulation des arrêt a plus en finir il mon détecter positif a la maladie de lime a un labo deux fois ma neurologue me di envoie un courrier a votre médecin il vous mais sous piqûre mon doc me sor fau voir infectiologue ponction lombaire il me sor ya rien vous ete negatif chez nous je souffre toujour mon medecin me di fau refaire les analyse ailleur car on sai rien la dessus sa se trouve sai une fibromalgie les parcetamol me fond rien
Bonjour à vous tous , j ai 37ans,nous sommes en Normandie depuis un an et j ai été diagnostiquée positive il y a un peu plus d un mois,infection qui semble à priori recente, j ai tardé à consulter suite à une piqure ….
travaillant dans l aerien j ai dû être arretée une vingtaine de jours
Mon medecin a réagit trés vite en me precrivant 14jours de Rocephine (en IM),le traitement a pris fin ce lundi mais peu avant j ai eu de nouveau mal aux articulations des mains
À lire certains temoignages je me dis que je ne suis pas la plus à plaindre ,je dois refaire une nouvelle analyse la semaine prochaine non sans angoisse
J avais juste besoin d écrire ces quelques lignes même si mon entourage a été formidable
Courage à vous
Bonjour,
Tout d’abord je tenais à vous remercier pour ce site, vraiment très fouillé. Une mine d’information pour ceux qui sont confronté à ce fléau.
Ma cousine est concernée par cette maladie, je lui ai donné votre site et elle le suit avec la plus grand des attentions.
Continuez ainsi
Bonjour,
je m’appelle Florence ,j’ai bientôt 56 ans.
en janvier 2015, des douleurs musculaires de plus en plus intenses sont apparues dans ma cuisse droite puis gauche. ces douleurs devenant très intenses , réveil la nuit et paracétamol inefficace;
consultation chez mon médecin qui diagnostique une cruralgie.Donc cortisone. 15 jours plus tard, de plus en plus mal, la douleur me prend les lombaires, re-médecin,re-cortisone et radio.
Le radiologue dit que tout est parfait et que ce ne peut être une cruralgie !
Mon médecin me redonne de la cortisone qui ne me fait effet que quelques heures ,je ne dors plus,trop de douleurs musculaires qui maintenant ont envahies mon dos.Le médecin pense que c’est peut être une fibromyalgie.
une nuit ,je demande à mon mari de m’accompagner aux urgences de Fontainebleau car je n’en pouvais plus…
l’interne me renvoie chez moi en me disant que la douleur n’est pas une urgence!!!!
je suis en larmes.
je retourne chez mon médecin qui me donne 4 anti dépresseurs….
entre temps, je perds le goût, j’ai des tremblements que j’attribue à la cortisone, je suis très fatiguée ,je souffre et je ne dors plus;
Un matin, j’ai du sable dans un œil, je consulte mon ophtalmo;qui ne voit rien de suspect.
Le lendemain , quand je bois mon café, je bave.Et mon mari s’aperçoit que mon visage part d’un côté!
Urgences de Nemours.
On me diagnostique une paralysie faciale afrigorée et une fibromyalgie.
on me garde en observation, prise de sang et un IRM prévu une semaine plus tard.
Encore de la cortisone et une pléiade de médicaments et je souffre toujours autant.
au bout de 5 jours le médecin du service appelle le responsable du centre anti douleurs le Dr SOREL.
Ce médecin m’écoute, me pose quelques questions et me dit que tout doit être lié.
Le lendemain il me trouve de la place pour un IRL cérebral ,un scanner.
Il me fait une ponction lombaire et beaucoup d’analyses de sang.
Une semaine après il arrive en me disant que j’ai une borréliose de Lyme.
Immédiatement,21 jours de perfusion de rocéphine.
Au bout de 48 h, mes douleurs commencent à diminuer.
cela fait 5 mois que je vais mieux;plus de temblements ,d’essoufflements,de fourmillements etc!
Je dois tout à ce médecin , je lui suis reconnaissante car ,je n’aurais pas pu continuer à vivre comma cela…..
Je dois refaire une sérologie de lyme en octobre.
j’ai parfois des douleurs dans le dos qui reviennentet qui repartent et toujours un peufatiguée mais c’est une résurrection.
affaire à suivre hélas .
je ne me souviens pas de la piqûre ni d’érythème.
Mon généraliste m’a dit qu’il n’y aurait jamais pensé , je n’avais pas les symptômes!!!!!!!
Bonjour, je suis atteint de Lyme depuis 1993, c’est à dire 23 ans et n’aies été diagnostiqué qu’au bout de 20 ans de lutte contre le domaine médical.
Je devrais être en maladie professionnelle et pourtant, obligé par la CPAM à travailler, malgré les douleurs, je viens juste d’être mis en invalidité totale. Voilà les dégâts après 23 ans; systèmes respiratoire, nerveux, immunitaire, les organes mous, les muscles, les os, le coeur, le cerveau…etc
Tout est foutu.
Je sorts de 20 mois d’antibiotherapie et ca recommence en septembre.
J’ai une petite fille de 7 ans qui me demande si je serai mort dans 3 ans !
J’ai vendu de la drogue pour acheter mes soins puis fait de la prison !
J’ai tout perdu.
Je ne vois ni ne parle plus à ma famille.
Mais Lyme est une invention bien sûr.
Vous perdrez administrations, j’aurai ma revanche.
Je recherche un média pour témoigner.
Merci et bon courage à tous…
Bye
Romu
Bonjour,
j’ai depuis 1 mois appris que j’avais été infecté par la maladie de Lyme il y a quelques temps (en effet prise de sang négatif en fevrier 2015 reprise de sang en mai 2016 positive pour les IGG et non les IGM) suite à l’appel du médecin du laboratoire il me préconise de faire un Western Blot et revient lui aussi positif! Je contacte mon médecin traitant qui me dit que l’infection est ancienne et par conséquent il n’y a rien a faire. J’ai des douleurs lancinantes sur tout le corps ( surtout jambes bassin et bras). Et pourtant d’après mon médecin tout va bien…
C’est après une promenade dans une forêt du Perche fin octobre 2011 que j’ai trouvé une toute petite tique (nymphe) sur la face intérieure de mon genou droit, le 31 octobre précisément.
Comme j’avais déjà rencontré une personne atteinte de la maladie de Lyme, j’ai surveillé l’endroit de la piqûre. Le 18 novembre est apparu une plaque rouge que j’ai tout de suite identifiée comme étant un érythème migrant.
Je me suis rendue chez mon généraliste qui, pour me faire plaisir (ce sont ses paroles) m’a prescrit de l’Amoxycline 1 g, deux fois par jour pendant 12 jours et une prise de sang.
Celle-ci s’est révélée négative, mais comme j’avais lu que c’était souvent le cas au début de l’infection, je suis retournée le voir et il m’en a prescrit une autre, cette fois positive, mais n’a pas voulu me prescrire d’autres antibiotiques, ce que son remplaçant a accepté en mars 2012, Amoxicycline 1 g trois fois par jour pendant 15 jours.
En novembre 2012, mon généraliste m’a dit que c’était terminé, même s’il a dit ne pas comprendre les analyses… et sur mon insistance, il m’a dirigé vers le service des maladies infectieuses de l’hôpital du Mans. Là, j’ai rencontré un jeune docteur qui, après avoir regardé mes analyses, au vu que je n’avais pas de symptômes, m’a dit que c’était une affaire traitée et classée. Il m’a dit “je veux bien vous redonner une cure d’antibiotiques, mais c’est complètement inutile”.
Donc je n’ai rien pris.
Et depuis cette date, aucun symptôme que je pourrais attribuer à la maladie de Lyme.
Jusqu’au dimanche 19 juin dernier, où je me suis trouvée une petite tique bien accrochée entre les seins…
Elle était assez plate, peut-être n’a-t-elle pas eu le temps de m’inoculer ses bactéries…
Je l’ai mise dans un flacon, çà peut toujours être utile, me suis-je dit.
Dès le lendemain, je suis allée voir ma généraliste (nouvelle arrivée dans le secteur), elle a fait des études d’infectiologie et m’a tout de suite prise au sérieux contrairement à son prédécesseur!
Elle m’a prescrit de l’Amoxicilline 1 g, deux fois par jour pendant 17 jours…
Et maintenant, j’attends!
Je regarde ma piqûre dix fois par jour pour voir s’il apparait un érythème…. mais comme j’ai lu que tout le monde ne fait pas d’érythème, j’angoisse…
J’ai bien eu un rhume, mais avec le temps actuel, cela n’a rien d’étonnant…
Je me dis que :
– soit elle n’a pas eu le temps de me contaminer puisqu’elle n’était pas gorgée de sang…
– soit elle n’était pas porteuse de la bactérie…
– soit elle m’a infectée…et quand je lis tous vos messages, ce n’est pas pour me rassurer…
Lorsque je lis tous ces témoignages je me dis que j’ai eu beaucoup de chance. Suite à une cueillette de champignons en Bretagne, j’ai eu la fameuse “cible”. Je suis allée voir un docteur qui m’a dit que c’était certainement une araignée, un second qui a eu la franchise de me dire qu’il ne savait pas. C’est une visite chez un spécialiste des reins, à qui j’ai demandé tout à fait par hasard s’il connaissait et qui m’a répondu que peut-être c’était une morsure de tique.
Ce n’était que la quatrième fois que j’avais une tique (il doit y avoir des peaux à tiques). Les autres je les avais retirées à la pince à épiler mais elles n’étaient pas infectées. Celle-là je ne l’ai même pas vue. Internet m’a permis de me renseigner et là, je me suis affolée. Le dermato ne pouvait me prendre que six mois plus tard. J’avais beau lui dire ce que j’avais, rien à faire. Je suis allée à son cabinet et là je ne suis sortie que lorsqu’il en a eu assez de me voir à faire le pied de grue. J’ai eu confirmation et il m’a dit “j’en vois environ quatre par an et ce n’est pas grave”. 15 jours d’antibiotique et un test (Elysa)qui s’est avérée être négatif (chose impossible avec l’érythème). Comme il me restait chez moi, du même antibiotique, j’en ai pris une boite supplémentaire. Une amie qui avait eu la même chose m’a conseillé de téléphoner en Allemagne pour acheter une huile essentielle que je prendrais pendant trois mois (fabriquée spécialement pour cela). J’ai tout suivi à la lettre et n’ai plus eu aucun symptôme depuis quatre ans alors que déjà j’avais des troubles de mémoire et des vertiges. J’ai connu cette maladie aux Etats-Unis où tous les enfants qui faisaient du foot étaient vaccinés. J’ai su depuis que ce vaccin n’avait pas été très efficace mais les américains prenaient cette maladie très au sérieux. Lorsque nous allons aux champignons je ne suis pas rassurée et je vérifie que mes petits enfants soient bien protégés (combinaison, pantalon dans les bottes et vérification du cou et de la tête en revenant). Incroyable que nos médecins ne connaissent pas encore “la cible”. Merci France-Lyme d’avoir lancé cette campagne qui, je l’espère, portera ses fruits très bientôt.
Hugo.rod
Technicien agricole 15 ans de carriére 39 ans Pere de famille deux enfants 9 et 4 ans. Chasseurs, pêcheurs… J’ai passé une grande partie de mon temps à l’extérieur. J’ai consulté il y a 10 ans mon médecin traitant suite à l’apparition d’une tâche cylindrique grosse comme une orange cerclé d’un liserais rouge la peau était mate et pale à l’intérieur. La tâche était situé à l’entrejambe. Diagnostic posé une mycose. La tâche a disparue spontanément en une quinzaines de jours. Dans les mois suivants accouphenes, fatigue, vertiges, nausées, diarrhée, douleurs à l’estomac, retour en consultation diagnostic trop de travail, mauvaise alimentation suspicion d’alcoolisme. J’ai été traité pour des reflux gastrique œsophagiens et une hernie hiatale intermittente que je n’ai jamais eu pendant 8 ans. Anti acides, gastroscopies, fibroscopie, rien y fera, à mes douleurs violentes a l’estomac. Des crises de tachycardies nocturnes viendront plusieurs mois d’affilé rendre mes temps de repos infernales. A ce stade les anti dépresseurs sont arrivés, pour tenir le coup…au cas où…parce qu’il n’y a plus que Ca…
Janvier 2013, aprés avoir passé 1 an sans manger de gluten mes symptômes gastriques ce sont grandements améliorés une petit victoire sur des symptômes inexpliqués par des allopathes.
Avril 2014, douleurs tendineuses des genoux, puis musculaire, puis la sensation permanente de brûlures dans les jambes, invalidante, le jour mais aussi la nuit. Transpiration nocturne très importante, les yeux secs, maux de têtes, migraines ophtalmiques. Puis de nombreuses prises de sang, des taux de bilirubine record, des taux anti phospholipide (thrombose) record, aprés un séjour 1 semaine en service de rhumato syndrome de Gilbert et hyper carence en vitamine d (inexpliquée je travail en extérieur toute l’année).
4 mois d’arrêt maladie. Dons deux allongé en permanence.face à la gravité de mon état suite à la perte de 10 kilos (pesant 60 kilos initialement) un Medecin me conseils de passé plusieurs examens western Blot, pcr bartonellose, ricketsies, mycoplasme, toxoplasmose, brucellose, cet…
Mon western Blot traduit une exposition à un lyme ancien, souche garinii (symptômes neuro), un taux de flageline et la présence de protéines spécifique de la souche garinii dans mon sang, de plus je suis positif par pcr à la bartonellose.
Début d’un traitement antibiotique pulsé me remettra sur pieds au bout de 2mois, mon syndrome de Gilbert (incurable) a définitivement disparu… aprés 6 mois mes douleurs aux jambes disparaîtrons aussi…la fatigue à reculé, je n’ai plus du tout mal à l’estomac n’ai aux intestins et depuis m’a reprise du travail je n’ai pas eu de nouvel arrêt maladie. Par contre j’ai eu pendant les traitements des crises importantes avec une flambée de mes symptômes. Je suis heureux de pouvoir maintenir ma position socio professionnel, mais je souffre encore de vertiges, de coup de pompe, de sensation d’ébriété.
Je n’ai aucune certitude sur l’origine de ces symptômes, mais j’en ai une en ce qui concerne l’issue de la controverse sur lyme. Le temps rendra sont verdict. Je souhaite que les professionnels de santé qui auront écouté, soutenu, et traités les patients atteins comme moi de ces symptômes soient reconnus, blanchis, et décoré par le corp médical et le gouvernement.
J’ai peur que la médecine “essuie” un scandal qui sera peut être plus important que celui du mediator…j’espère que les détracteurs de la maladie de lyme (infectiollogue, laboratoires, médecins, professeurs) ne ce trompent pas…
Les malades sont là de plus en plus nombreux.
Bonjour
Diagnostiquée fibromyalgique depuis 15 ans, j’ai lu un article sur la maladie de Lyme et je suis venue faire un tour sur le site FranceLyme.
Tout ce que j’ai vu ( articles et témoignages ) m’a poussée à demander à mon médecin un test de dépistage qui est revenu négatif.
J’ai consulté alors une spécialiste des maladies vectorielles qui a démenti le diagnostique fibromyalgie et me considère atteinte de la maladie de Lyme.
J’ ai eu une marque rouge entourée d’un cercle en 1984, puis les années suivantes de nombreux problèmes de santé: hypertension, extrasystoles, tendinites à répétitions etc et .
En 2001, après une hernie discale, tout s’est enchainé : douleurs migrantes, fatigue chronique, une succession de symptomes inexpliqués, comme beaucoup d’entre – vous les racontez.
J’ai fait, pendant 15 ans, une hyper réaction à tous les traitements proposés par des généralistes, rhumatologues et un neuro-psychiatre ( anti-douleurs et antidépresseurs ) Lorsqu’il a fallu que je prenne des antibiotiques suite à une morsure de chat infectée, les effets secondaires ont été épouvantables, comme si j’avais besoin de cela en plus ! Je soigne mes différents symptomes avec des huiles essentielles, homéo et phythotéraphie. J’ai des rémissions de crises.
La spécialiste (homéopathe) des maladies vectorielles m’ a fait une ordonnance pour un laboratoire, où deux tests ( d’après mes recherches ) ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale ( CD57 = 200 euros et Elispot = 500 euros ) pour me traiter par ANTIBIOTIQUES !
J’ai été mise à la retraite pour invalidité en PSYCHIATRIE à 57 ans, aujourd’hui à 64 ans je n’ai pas les moyens de débourser de telles sommes, en plus pour être traitée avec des antibiotiques ……
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et des avancées dans la recherche pour éradiquer cette horreur. Une pensée pour toutes les personnes diagnostiquées ( à tort ? ) fibromialgique ou en fatigue chronique.
Juin 2001, une grosse fatigue commence. Insolations à répition, angines, aphtes énormes… zéro énergie! Je n’ai même pas eu la force de fêter mon bac malgrés la mention!
Puis on commençais les douleurs musculaires dan sle dos. Et là, effectivement l’horreur! PLus aucune nuit à pouvoir dormir tant la douleur était violente et profonde. Fatiguée constamment et sans pourvoir se reposer. J’ai passé un été horrible. Mon medecin était en congè et le replacment ne me croyait pas bien sùr.
Heureusement mon médecin est un génie et a insisté pour me faire les tests de lyme bien que je n’ai pas d’érythème ni de tiques apparents. J’ai appris depuis que les tests ne sont plus réalisés en france ou bien dans très peu de labo.
Au bout de trois mois, j’ai donc été diagnostiqué et j’ai pu suivre un traitement à l’amoxicilline de 15 jours seulement.
Les douleurs ont disparues et mon état s’est amélioré très rapidement.
Je garde des séquelles j’en suis sûre mais peu importantes. Les aphtes, les insolations facile, fatigue chronique.
En 2013, un beau jour les douleurs au dos reviennent!! Je reconnais avoir eu très peur car je n’ai pas pu oubliée cette douleur et je savais pertinemment de quoi il s’agissait. J’ai eu peur que cela recommence! j’ai téléphoné à mon docteur de l’époque (éloigné géographiquement) lui aussi n’était pas très rassuré. Il m’a simplement dit de commencer par prendre des anti inflammatoires et de boire beaucoup pour commencer. Finalement, les douleurs sont reparties comme elles étaient venues sur ces simples conseils!
Je ne me considère plus comme malade depuis des années mais je reste sur mes gardes.
Je pense qu’il reste effectivement beaucoup de recherches à faire du côté de la médecine. C’est un fléau dont il ne faut surtout pas parlé car cela coûterait très cher pour beaucoup.
IL faut s’accrocher et s’entraider!
Bonjour à tous, je suis malade depuis huit ans et diagnostiqué depuis neuf mois.
Cela a commencé par une paralysie de la jambe gauche donc arrêt de travail j’étais serveuse à l’époque un métier qui me correspondait bien toujours à fond à gérer 36000 choses à la fois.
Après six mois d’arrêt sans diagnostic et à 2semaines de reprise d’activité je me suis fait licencié.
Coup dur mais vite remontée par mon papa qui a toujours pour moi les mots juste.
Ma jambe va mieux surprise je suis de nouveau enceinte mais je viens de me faire licencié, il me manque 3 mois de cotisations pour avoir droit au congé maternité seul solution aller travailler avec mon conjoint sur les chantiers (il est artisan cela aide) j’ai de la chance j’ai un patron très conciliant certains jours trop fatiguée je reste dormir à la maison.
Le temps passe la paralysie refait surface quand sa lui chante avec divers symptômes et toujours c’est douleurs atroces surtout le soir allongée dans mon canapé je serre les dents parfois je pleure devant le regard de mon conjoint qui est perdu et ne sais comment m’aider.
Je m’enferme dans le silence le cache à mes amis, ma famille.
Lorsque mon 2ème enfants à un an je reprends une activité qui me permet lorsque les petits font la sieste de m’allonger.
Je continue à me battre contre je ne sais quoi avec l’aide de kine, osteo…
La maladie progresse.
Il y a 2ans mes hanches sont atteintes, je me retrouve alitée, un jour où je suis seule avec mes enfants impossible de me lever de mon lit, loin de me décourager j’appelle mon grand de huit ans “amène moi la chaise à roulettes du bureau” je me hisse tant bien que mal sur la chaîse , cela me permet d’assouvir un besoin urgent.
Le plus dur durant cette période c’était le regard terrifié de ma puce de quatre ans.
La crise fini par passé,mais comme pour me rappeler que cela n’est pas fini les douleurs et gènes restent présentes.
Je reprends le travail épuisées mais toujours battante.
Les semaines passent…
Je pense à la maladie de lyme depuis un moment, un cousin de mon père nous donne les coordonnées de plusieurs spécialiste se trouvant dans notre chère capitale.
Je décide d’appeler, j’obtiens un rdv 3 mois plus tard, le diagnostic est posé enfin je suis écoutée.
Après 9mois de traitement on stop les antibiotiques pas assez efficaces, je continue donc les huiles essentielles et un traitement américain à base de plantes.
Je suis en arrêt de travail depuis une semaine et pour une longue période, je suis usée, épuisée mais j’ai confiance en l’avenir, je continue à me battre contre la maladie, un jour je la mettrai Ko.
Je n’ai pas parlé du parcours médical c’est un peu comme beaucoup de lymés ,déni,incompréhension du corps médical.
J’espère que mon témoignage reste clair mes neurones sont défaillants.
Soyez fort,ne vous découragez pas,ne restez pas seul.
Bonjour à tous,
Sur les conseils du médecin qui me suit, j’ose enfin faire le pas et communiquer comme vous tous sur cette peste latente qui va nous tuer progressivement.
Depuis 2010, j’ai cumulé quelques problèmes de santé qui n’ont pas été mis en relation les uns avec les autres, mais traités indépendamment. En 2014, tout a basculé. Douleurs insupportables, fatigue, vertige, problèmes de vue, paresthésie faciale, migraine. Ma nuque ne portait plus ma tête, une douleur insupportable au milieu des omoplates comme une bête qui me ronge dans la colonne vertébrale jour et nuit.
J’ai été prise en charge par deux généralistes qui ont affirmé que je me faisais ces douleurs. Mère célibataire, chef d’entreprise, la tableau parfait pour un burn out ou une fybromyalgie.
J’ai été assommée d’antidépresseurs, anxiolytiques, somnifères en tout genre. Sans résultat évidement, j’ai du me battre pour leur expliquer que c’était la douleur qui me ruiner le moral et non pas l’inverse … Aucune écoute, changement de médecin, même topo … Rhumatologues, neurologues, infectiologues, des années de recherche vaines où l’on finissait toujours par me dire que j’étais une malade imaginaire ou folle.
Ne pas être entendu, cru, devoir se battre alors qu’on ne dort plus, qu’on se retrouve dans une baignoire à 4H du mat car on ne dort pas tellement on mal, je crois que c’est le pire qu’on puisse faire endurer à quelqu’un.
Puis à force de recherche, on tombe sur les sauveurs qui vous croient, qui connaissent, qui font passer les bons tests et qui savent les interpréter, mais commence alors le combat administratif. Je suis indépendante et je me bats avec les assurances de crédits, ma prévoyance pour faire valoir mes droits. Maladie de Lyme en phase tertiaire ? Borréliose chronique ? Mais voyons ….
Donc on doit prouver, copie de toutes les ordonnances, compte-rendus médicaux, prolongations, relances et relances et relances … Pour essuyer des refus … Nous assurons les conséquences des maladies pas la maladie en elle-même ???? QUOI ???? Avoir le courage quand vous êtes au fond du faitout, épuisée, que toute votre vie a changé à 35 ans, et que vous êtes maman d’un petit garçon de 6 ans de se battre contre ces bureaucrates, avec obligation même de les traîner en justice pour obtenir une réponse … Un calvaire, le vrai parcours du combattant.
Enfant, j’ai grandi en montagne. Des tiques en allant chercher des cèpes, en se promenant dans les bois, en randonnées, on m’en a enlevées des tas … Je n’ai jamais vu d’érythèmes, malgré des croûtes purulentes sur le crâne traitées comme du psoriasis ou de l’eczéma sans aucun résultat … Aujourd’hui j’ai suivi un traitement antibiotique par voie orale sans résultat, de l’alternatif sans résultat et je sors de 28 jours de rocéphine à 2 gr par jour en intra veineux. Il est trop tôt pour dire que ça ne marche pas non plus, mais j’ai envie de vous dire que c’est pire… Un Herx prolongé …. Alors détoxication avec des plantes, des régimes, des lavements …. et non aucune amélioration ….
Ma mère a vécu la même en couleur il y a 30 ans, elle est restée avec pendant 8 ans sans traitement bloquée en phase 2 avec méningites et fièvre tous les jours : conclusion folle aussi et un jour, une bonne rhumathologue, un test, rocéphine 2 mois et fini … Enfin, presque car depuis une colite collagène ou maladie de KHRON a prolongé son calvaire jusqu’à la prise d’immunosuppresseur.
Il n’y a pas un jour sans douleur, sans fatigue anormale, sans problème de concentration. Pas un jour de répit, ni une nuit d’ailleurs …
Il paraît que plus nous serons nombreux à témoigner, plus on sera pris au sérieux et plus on pourra obtenir des fonds pour faire avancer la recherche et les traitements..
Ca ne soulage pas de lire la misère des autres, on se sent juste un peu moins seul.
Bon courage à vous
Bonjour à tous,
J’écris ce message pour témoigner du parcours de ma maman souffrante malheureusement de la maladie de Lyme.
Cela fait 3 ans et demi qu’elle souffre et qu’elle a des symptômes inexpliqués par de nombreux médecins. Comme la plupart des personnes atteintes de la maladie de Lyme elle a connu une errance médicale. Quasiment tous les médecins lui ont fait comprendre qu’elle était hypocondriaque et qu’il fallait qu’elle aille se faire en psychiatrie. Heureusement, elle n’a pas lâchée l’idée de tout faire pour trouver de quoi elle pouvait bien souffrir. La maladie de Lyme est souvent revenue mais elle était négatives sur tous les tests français, c’est alors à ce moment que la décision de partir en Allemagne est arrivée et à enfin confirmé la maladie de Lyme, ENFIN !
Je ne comprend pas comment c’est encore possible de nos jours de ne pas pouvoir se faire soigner et diagnostiquer en France d’une maladie qui cause apparemment beaucoup de victimes. Je souhaite bien du courage à tous les malades de Lyme.
Si cela vous intéresse de discuter de la maladie de Lyme, de plus découvrir le parcours de ma maman, etc , j’ai crée un blog où je parle de son combat, de ce qu’elle a enduré, de son errance médicale… : https://combatcontrelyme.wordpress.com
Bonjour chers compagnons de galère,
je suis dans la situation exacte souvent citée : après des années d’errance médicale, à souffrir de douleurs chroniques généralisées, inexplicables, handicapantes, d’épuisement, de perte de poids, j’ai bien sûr fini par « atterrir » en psychiatrie », le peu de famille qui me restait m’a tourné le dos, j’ai perdu mon travail, etc, ….
Après des années d’hospitalisations, je suis classée en « dépression résistante », diagnostiquée par défaut fibromyalgique, j’ai perdu une partie de la mémoire suite à trois mois d’électrochocs (non, on dit « sismothérapie », maintenant, c’est plus chic). J’ai épuisé toute la liste des antidépresseurs existants. J’ai maintenant une vie de retraitée qui n’a plus le temps de rien faire : kiné, assistante sociale, recours à la MDPH, CAF, photocopies, soins quotidiens par infirmières à domicile, hospitalisations, rdv médicaux, etc. Un boulot à plein temps, je vous dis !
Mais quel long parcours… J’ai déconcerté de nombreux médecins. Une inflation d’examens divers et variés, qui m’ont été reprochés plus tard. De multiples fausses pistes. Décidemment, je ne rentre pas dans les cases… Je n’ai pas un dossier médical, mais ce que j’appelle un casier judiciaire. Le centre anti-douleur du CHU m’a mise dehors il y a 2 ans : « Madame, on ne peut plus rien pour vous, vous souffrirez toute votre vie, c’est comme ça, au revoir. » « Ah bon ? Et, bien, euh, je vous remercie, c’est charmant…) » A ma sortie de l’hôpital, je suis retournée, « en cachette » au centre anti-douleur de la clinique de ma ville, revoir le médecin qui m’avait bien accueillie il y a quelques années et s’était décarcassé à l’époque. Depuis, je vais tous les mois passer 8 jours à la clinique pour perfusions d’antalgiques à gogo, histoire de me retaper un peu… Dommage que l’effet s’estompe rapidement. Enfin, cela permet de redormir un peu et de briser le cercle vicieux infernal de « plus je souffre, plus je force, plus je force, plus j’ai mal et me paralyse ».
Je suis de plus en plus handicapée Et le chemin pour tenter de retrouver un peu de force sera long, je le sais bien… Mais, mais, depuis le mois de janvier dernier, je crois que j’ai une piste sérieuse pour essayer de me soigner et une chance de ne pas finir en fauteuil roulant. Après des mois, des années de doute, j’ai enfin une preuve réelle et scientifique de ce que je soupçonnais depuis longtemps sans pouvoir le prouver. J’ai le souvenir précis d’avoir été piquée par une tique lors d’une randonnée à cheval dans le Morvan lors de l’été 2000. Tique trouvée un soir après l’étape, logée dans le nombril, bien accrochée, bien gonflée, présente depuis ??? N’ayant rien pour me soigner, ni d’aide non plus, je l’avais arrachée à la “sauvage”… Aucune réaction cutanée dans les jours ni les semaines qui avaient suivi, je n’avais pas consulté un médecin pour cela. Et voilà que depuis 2006 / 2007, je tombe mystérieusement malade et je me dégrade lentement mais sûrement, inexorablement, provoquant la perplexité et le rejet de tous : médecins, proches, famille, etc..
En 2015, j’ai demandé à deux reprises le test pour savoir si j’étais atteinte ou pas par la maladie de Lyme. Le test ELISA s’est avéré négatif les deux fois évidemment. Je ne suis tombée ces dernières années que sur des médecins qui ne me croyaient pas, qui n’étaient pas formés, qui ne savaient que faire de moi. Dernier rdv en tête : en médecine interne, en novembre, où le médecin m’a assuré, je cite, de ” toute sa compassion.” (Ça me fait une belle jambe, c’est le cas de le dire !), tout en appuyant sur l’aspect “psy” et en me disant aussi :” “Vous arrivez peut-être 20 ans trop tôt, désolée !” Et en février de cette année, une infectiologue qui m’a ri au nez tout en reconnaissant que les dernières directives dont elle disposait dataient de 2006, puis m’a prescrit, après, sans m’en informer, un test pour le VIH… Non, mais, je rêve…
J’ai fini par trouver de l’aide en allant un jour sur le site de votre association France Lyme. J’ai ainsi pu contacter une correspondante habitant tout près de chez moi, qui m’a donné informations et bonnes adresses. J’ai maintenant le résultat du test que l’on pratique en Allemagne : test positif ! Le problème, après, est de trouver un médecin à la fois formé, curieux et courageux pour me proposer un traitement efficace. J’ai commencé les antibiotiques, par voie orale puis injectable. Je suis épuisée et je me bats sans cesse contre l’administration, mais il faut que je tienne.
Que de polémiques, que de controverses en France ! C’est ahurissant ! On peut dire que nos petites tiques, championnes de l’adaptation, en profitent bien. Pendant qu’en France, on s’amuse à faire des procès aux rares médecins qui ont le courage de s’attaquer au problème et de défendre les personnes atteintes, les autres pays avancent… Tic, tac, tic, tac, pendant ce temps, les tiques attaquent. Et oui, en France, on ne fait rien comme les autres. Chez nous, le nuage de Tchernobyl a su lire et freiner tout seul dès qu’il a vu les pancartes indiquant la frontière française… Remarquable, non ?
Je suis souvent découragée mais je me mets parfois à espérer que les choses bougent. Si ce n’est pour moi, pour les autres pauvres diables comme nous. Courage, nous vaincrons !
Bonjour à tous et toutes, je suis la maman de Yannick Schraen, ado de 15 ans aujourd’hui, qui a vécu une errance médicale et de diagnostique durant plus de 8 mois.
Au terme de ces 8 mois, Yannick ne savait plus se tenir assis et sous forte dose de morphine, il souffrait encore beaucoup.
Heureusement, le professeur Perronne l’a littéralement sauvé!
Jamais aucuns médecins ne nous avaient proposé de traitement antibiotique malgré un érythème flagrant.
Battez-vous pour vos enfants, n’écoutez pas les inepties de certains médecins qui ne connaissent pas assez la maladie de Lyme pour apporter leur “faux” jugement.
Bonne chance à vous tous et bon courage!
Ce message est pour Mathieu Foucaud :
J’ai pratiquement terminé de lire votre livre, et j’hésite entre lire la suite et vous écrire. OK, je fais un break et je vous parle.
Je vous comprends tellement bien, étant donné que je suis moi-même en invalidité depuis 2000 pour cause de sclérose en plaques (SEP). J’ai été, comme vous, très mal reçue par les médecins, au début de ma maladie en 1998, à 37 ans. Elle a commencé par un tétanos, suite à un vaccin contre le…tétanos, eh oui…
Très vite j’ai tourné le dos à la médecine, que je ne comprenais pas et qui ne me comprenait pas et j’ai fait 4 années d’études de Naturopathie à Paris, pour apprendre à me soigner seule. J’étais pourtant quasi-aveugle et au bord de passer en fauteuil roulant, mais j’ai persévéré et aujourd’hui, 18 ans plus tard, je vois et je marche à nouveau.
Un nouveau symptôme est apparu au niveau des yeux, l’an dernier et m’a poussée à demander une nouvelle IRM. Elle a montré que je n’avais plus de taches blanches dans mon cerveau (qui sont le signe de SEP). J’avais donc fourni un bon boulot au cours de toutes ces années! Mais alors pourquoi avais-je toujours des symptômes divers et variés ?
J’ai écrit comme vous un livre, (pas édité), de mon parcours de maladie et cherché à cette occasion, les différentes causes de SEP. J’avais trouvé entre autres la maladie de Lyme. Je demande donc un Western Blot et bingo, il est positif !
J’ai commencé à me soigner avec des méthodes naturelles. Maintenant wait and see… and drink tea…
Je vous embrasse très très fort. Vous m’avez tellement touchée….
ray
Depuis 2010 j’ai suivis divers traitements d’antibiotiques et autres contre une borréliose (qui serait africaine) avec d’autres maladies connexes provenant des tiques comme anaplasmose, rickettsiose, et ….
De plus j’ai une grande plaie bas de jambe droite qui ne guérit pas depuis plus de 6 ans!
Plaie qui serait une des conséquence de la borréliose…?
Certes ce sont des maladies très invalidantes et fortement handicapantes!
Maladies, c’est bien …..!
Mais trouver un docteur connaisseur ou tout simplement coopérant acceptant de suivre sans complication le/la spécialiste, ça c’est le hic de ces maladies…!
A quoi on ajoute les pharmacies françaises qui refusent de rechercher des médicaments equivalents ou refusent les doses prescrites…!
En sus, il faut avoir des ressources financières assez importantes pour pouvoir aller se faire soigner à l’étranger, si non b-hein “crevez”, tout simplement ….
En conclusion, certes, elles sont des maladies du diable “méconnues” des ministres et autorités de la SANTE!!!
Pour la cerise sur notre “gâteau”…. !
Il y a inexorablement l’hypocrisie, etles interdictions et censures qui protègent les associations…
On peut dire mais pas TOUT !!!
Bon courage à tous ces pauvres malades…!
Marcel Gérin
Je suis tellement heureuse de vous lire ce matin, ça me rassure je ne suis pas folle, piquer il y a maintenant 2 ans, j’ai ete diagnostiquer, j’ai suivi le traitement antibiotique et supposement guéris… mais ma vie n’est plus comme avant, fatigue , douleur douleur douleur , migraine, irritabilité, tachycardie, arytmie ,crise d’artrite, etourdissement, perte de mémoire, je n’en peut plus je veux retrouver ma vie !!!
je suis atteinte par la maladie de lyme.Je voudrais avoir des renseignements sur une éventuelle adhésion et son cout? J’aurais aimé avoir des renseignements sur la clinique BCAen Allemagne ,si éventuellement des gens de france y vont ,je suis du puy de dome,éventuellement j’aurais aimé faire trajet avec une personne qui est en détresse pour se faire soigner .Merci de me répondre. DUMAS
bonjour ;je souhaite répondre a garria ;les animaux peuvent avoir lyme car ils sont constamment en contacts avec les tics .si ce cheval est positif a un stade bien avancé donné lui la vie au paradis des chevaux en france les animaux ont une meilleur reconnaissance que nous humains .nous gens atteint de lyme on n a droit a rien ; juste ce tairai chez sois . bien sur apres avoir perdu travaille et vie sociale . je suis desolée pour les fautes ou autre mom cerveau ne fonctionne plus comme avant .
bonjour je suis atteinte la maladie de lyme depuis plusieurs années ; sans le savoir ; les premiers signes pharastésie des membres inférieur la nuit . suivie de grande fatigue .on fait le test négatif .depuis ces 4 année on passée ;et la je souffre mes jambes ne veulent plus me portées ;douleur dans les yeux ; sans parler des douleurs articulaire et j en passe .maintenant le test et bien positif .j ai plus aucune force plus de vie quand je peux me levée c est pour me remettre sur mom canapé .j ai 47 ans j ai perdu mom emploi d aide soignant en psychartrie .je me force a sourie a mom conjoint quand t il rentre du travaille .car ce n ai pas facile aussi pour les gents qui nous entours .quand t il en du monde .plus aucun menbre de ma famille veux me parlé .car pour eux lyme ce n et rien je fait du cinema .cela fait 4 jours que je vais presque bien je me léve pour mangé a table .et cela au bout de 5 mois .j ai 2 g d anti bio par injection en plus du lyrica pour les douleurs ;la morphine ;éferaglan 1 g .j ai eu également avant 2 fois 14 jours d anti bio oral amoxyline .je reve de trouve un médecin dans ma région capable de me donné le bon traitement sur plusieurs année et sa se n et pas gagnier je suis a vesoul en haute saone .
bonjour je suis atteinte la maladie de lyme depuis plusieur années ; sans le savoir ; les premiers signes pharatsésie des membres inferieur la nuit . suivie de grande fatigue .on fait le test négatf .depuis ces 4 année on passée ;et la je souffre mes jambes ne veulent plus me portées ;douleur dans les yeux ; sans parler des douleurs articulaire et j en passe .maintemant le test et bien positif .j ai plus aucune force plus de vie quand je peux me levée c est pour me remettre sur mom canapé .j ai 47 ans j ai perdu mom emploi d aide soignant en psychartrie .je me force a sourie a mom conjoint quand t il rentre du travaille .car ce n ai pas facile aussi pour les gents qui nous entours .quand t il en du monde .plus aucun menbre de ma famille veux me parlé .car pour eux lyme ce n et rien je fait du cinema .cela fait 4 jours que je vais persque bien je me léve peut mangé a table .et cela au bout de 5 mois .j ai 2 g d anti bio par injection en plus du lyrica pour les douleurs ;la morphine ;eferaglan 1 g .j ai egalement avant 2 fois 14 jours d anti bio oral amoxyline .je reve de trouve un médecin dans ma region capable de me donné le bon traitement sur plusieurs année et ca se n et pas gagnier je suis a vesoul en haute saone .
j’ai contracté lyme il y a plus de dix ans sans le savoir. Il y a 4 ans à la suite d’une peur viscérale ( devant mon bébé bleu et quasi mort) les symptômes sont apparus (15 jours après. Après des recherches intensives il a été trouvé des traces de lyme dans une sérologie. J’ai eu un traitement antibiotique sans efficacité. La piste de Lyme a été abandonnée par les médecins… Puis j’ai été estampillée “Syndôme Fibromyalgique probablement consécutif à Lyme”.
Je suis sous Lyrica et mes nuits sont moins effroyables. Néanmoins je souffre en permanence et suis souvent épuisée. Je vous livre le texte que j’ai écris il y a un an pour tenter de décrire les sensations de douleurs et pour raconter mes relations avec une Médecine du Travail qui ne comprend pas ma pathologie. Je suis cette année encore considérée comme non prioritaire par la médecine du travail pour un allègement de temps de service.
Voici le texte :
Tout avait commencé de façon brutale avec des douleurs dans les basses côtes flottantes et le mal s’était propagé pour atteindre les hanches, les genoux, les épaules et les coudes, et ce n’est que bien plus tard que les douleurs s’étaient attaquées aux chevilles, aux tibias, aux poignets, au bas du dos et à la nuque. J’ avais fini par accepter que chaque partie de mon corps se rappelle sans cesse à mon souvenir ; c’était comme si j’ avais une conscience aiguë de chaque articulation et de chaque os de façon douloureuse ; un moyen comme un autre de me savoir exister…
Si au début, j’avais traîné la patte comme une petite vieille, boitillant, invalide, diminuée et épuisée au bout de cent mètres, j’avais fini par m’accommoder de cet état de fait. Je refusais de me pencher trop longuement sur mon sort car c’était laisser le mal prendre le dessus et je ne voulais me laisser terrasser. J’avais dû négocier avec lui, accepter de ne plus pouvoir faire certaines choses mais je m’étais arc-boutée pour lui barrer le passage.
Les réveils étaient les plus douloureux : la conscience émergeant, le mal rongeant, tapi dans l’ombre, sortait les crocs et débutait alors un lent et patient réveil de la douleur. Il me semblait que, délicatement, on m’ouvrait la jambe au scalpel de la malléole de la cheville jusqu’au côté externe du genoux, tandis qu’une râpe épaisse se glissait sur le tibia et débutait son long limage. Des hanches se propageait en ondes régulières une brûlure, diffuse et intense à la fois, qui parvenait en ressac successif jusqu’aux genoux qui s’enflammaient et semblaient se gonfler démesurément. Je n’étais alors que genoux. J’attendais patiemment que le monstre se repaisse. C’était le prix à payer du réveil. Les côtes à leur tour se manifestaient et les coudes s’embrasaient eux aussi tandis que les épaules et la nuque se durcissaient comme pierre. Le rabotage s’amplifiait. Les genoux maintenant se tordaient comme sous l’action de la chaleur intense et il me semblait qu’un petit marteau venait jouer les percutions à l’intérieur même de mon ménisque, comme un pic vert consciencieux qui fait chanter l’écorce des arbres. Je devenais toute entière une forge fantastique qui faisait naître chaque matin blafard une machine infernale.
Je n’osais bouger, le poids des draps sur ses rotules écrasait les genoux comme une presse monstrueuse. J’attendais, scrutant dans la pénombre le travail de la bête. Le ressac des douleurs s’amplifiait comme une grande marrée. J’attendais et doucement, comme pour ne pas déchaîner la fureur du monstre à l’ouvrage, je me redressais. Il fallait d’infinies précautions : pivoter et lentement faire pendre les jambes sur le côté du lit, rejeter les couvertures, s’appuyer sur les mains et attendre le moment propice pour se lever ; ruser et le prendre par traîtrise. Je ne savais jamais si j’y parviendrais ; souvent une douleur aiguë déchirait mon dos et mes hanches lorsque je me redressais debout. Surtout n’avoir aucune précipitation, ne pas crier victoire trop tôt… attendre patiemment dans cette posture vacillante, en vague équilibre incertain avant d’oser un pas, puis un autre.
Chaque aube était une victoire.
La machine enfin dérouillée, les gestes effectués, l’ordonnancement du monde mis en place, le corps répondait aux attentes de son propriétaire.
Mais la fatigue s’abattait souvent et me terrassait, là où la douleur avait perdu. Et ruser contre la fatigue était bien plus difficile… La fatigue accentuait cette dernière comme un aiguillon et cette dernière augmentait la fatigue au point qu’on ne pouvait plus discerner qui de l’une ou de l’autre était la source du mal…
Je vivais avec ces deux compagnes. Je s’accrochais à mes taches quotidiennes comme un naufrager à sa planche ; non par héroïsme ni même par masochisme mais pour ne pas s’apitoyer. S’apitoyer, c’était renoncer devant la tache même de se lever, c’était se laisser aller à l’introspection et abandonner le terrain à la douleur dévorante, c’était à coup sûr broyer du noir et se pétrifier dans les regrets et les remords, c’était s’abandonner corps et âme – et l’âme valait plus que ce naufrage. S’apitoyer, c’était risquer de se perdre toute entière dans les affres du corps. Ce n’était donc pas par héroïsme que je résistais, il s’agissait juste d’une question de survie de ma psyché.
Je savais que tout relâchement de vigilance, que le moindre abandon me porterait au bord du gouffre.
Le temps passa ; les nuits devinrent de longs épisodes de conscience corporelle entrecoupés de sommeil comateux. Le temps passa et le corps et l’âme s’adaptèrent lentement à cet état de fait. La douleur sourde restait comme un rideau d’arrière fond devant lequel je me mouvais et qui parfois m’enveloppait. J’avais maté la bête qui sommeillait et se réveillait parfois. Certains jours, il me semblait être une poupée démantelée, remembrée à la va vite par un enfant distrait : les jambes inversée et les genoux à l’envers ; d’autre fois, mes bras me paraissaient plus lourds que branches mortes et j’avais l’impression qu’ils se détacheraient dans un coup de vent et rouleraient au sol dans un bruit mat. Mais j’avais appris, patiemment, à faire avec, à museler l’amertume de ne pouvoir marcher trop longtemps sans devenir comme une torche vivante, à ne pouvoir me pencher sur la terre à gratouiller le sol…
La Faculté se pencha sur mon cas, se perdit en conjectures diverses et variées, m’administra quelques remèdes vains, subodora, supputa, émit en pure perte quelques hypothèses moins démontrables les unes que les autres.
Le temps passa.
Le mal s’accrut.
Je pensai alors trouver des solutions pratiques : réduire mon temps de travail pour juguler la fatigue et avec elle la douleur. Je décidai donc d’alerter la médecine du travail ; d’aller y puiser conseils et informations pratiques. Mais la médecine du travail me signifia qu’elle ne pouvait rien pour moi.
Je ne rentrais pas dans les cases. Ni moi, ni mon mal.
La médecine du travail me proposa seulement un emplacement handicapé pour son véhicule… Mais mon véhicule allait bien ; nul problème de freins, ni d’injecteurs ni même de soubresauts de moteur. En outre, je n’avais que six kilomètres qui séparaient mon domicile de mon travail et le temps passé en voiture n’était donc guère une source de fatigue ou d’inconfort. En revanche, mes dix-huit heures trente passées devant des classes de collégiens – bien que sympathiques – s’avéraient harassantes de par le bruit et par l’attention et l’énergie qu’il me fallait mobiliser ; sans compter les heures quotidiennes, jamais chiffrées, dévolues à mes préparations de cours et à mes corrections. La posture assise prolongée devenait vite un vrai calvaire et j’avais développé des stratégies : me lever toutes les cinq copies et marcher, rehausser ses pieds à l’aide d’une marche conçue pour les petits enfants afin d’atteindre le lavabo, lire en arpentant l’espace, utiliser un pupitre de musique pour lire des manuels scolaires sans avoir à les porter à bout de bras…
Je m’étais débrouillée. Ma voiture le ferait bien toute seule aussi !
– Vous avez cinq enfants, je vois. Tous à votre charge ?
Je fus bien tentée de répondre que non, ils étaient à la charge de la société, de Dieu ou de quelque entité inconnue…
– Ce sont les cinq vôtre ?
Hé oui, c’étaient les cinq miens, tous sortis de mon ventre à moi.
– Vous faites du sport ?
Bien sûr que j’avais le temps et l’énergie de faire du sport ! Avec les membres perclus de douleurs, les articulations rouillées ! Le sport c’était vrai, n’était-ce pas la santé ? Je songeai que j’avais été sotte ne pas y avoir songé par moi-même et que sans doute je payais une vie trop peu saine car sans sport… Je ne répondis rien.
– Je suis venue vous voir car c’est le début de l’année scolaire, que cela fait bientôt trois ans que je souffre et que là, maintenant, je suis à plat et que mes crises augmentent. Je ne sais pas si je parviendrai à tenir toute l’année. Je me suis renseignée auprès de la caisse maladie qui m’a conseillée de prendre contact avec la Maison Du Handicap et je suis en train de monter un dossier. Je viens donc auprès de vous, Médecine du travail –que je n’ai jamais vue au cours de mes vingt ans de carrière – pour vous demander si vous aviez des solutions pour moi, dis-je très calmement.
– Je crains fort que nous n’en ayons pas pour le moment, madame. Votre maladie est une maladie symptomatique qui n’est pas répertoriée. Qu’envisagiez-vous comme solution ?
– Une réduction de mon temps de travail de quatre heures par semaine, c’est à dire une classe en moins, répondis-je et je complétai mentalement : pour pouvoir faire du sport !
– Hélas, nous ne pouvons vous proposer cela, vous n’êtes pas prioritaire. Mais tenez-moi informée de l’évolution de votre maladie.
L’entretien était clos.
Je m’en retournai sans dire un mot, serrant les dents et pensant à ma voiture chanceuse qui aurait pu bénéficier, elle, d’une solution. Cependant, je me refusai à consentir à l’amertume. J’avais jusque là fait au mieux sans trop m’arrêter, sans trop me plaindre et sans céder à la déprime. Je continuai comme avant.
Je fus néanmoins contrainte de m’arrêter, quelques temps plus tard, une semaine, terrassée par la fatigue.
Je poursuivis mes recherches et trouvai un centre hospitalier spécialisé dans le traitement de ces douleurs chroniques étranges et je postulai pour obtenir un rendez vous de consultation, avec à la clé peut-être un diagnostique fiable. J’obtins le rendez-vous pour le printemps ce qui laisserait l’eau couler sous les ponts encore un certain temps. Je ficelai mon dossier pour la maison du handicap et je fus informée par voix hiérarchique et par notice rectorale qu’on pouvait postuler pour des demandes de postes allégés. Les délais de demande étaient très courts au point de se demander si cela n’était pas fait exprès afin de décourager les moins volontaires… je postulai. Et, la Médecine du Travail la convoqua à nouveau.
Lorsque je me rendis au rectorat, je constatai que la façade du nouvel immeuble se délitait. Les plaques blanches de recouvrement manquaient çà et là et leur absence mettait à nu la laine de verre d’isolation qu’on avait protégée, visiblement à la hâte, par de grandes bâches de plastique translucide scotchées de bandes orange le long de la paroi. Le bâtiment avait perdu de sa superbe, s’il en avait jamais eu une. Je songeai fugacement que cette façade était à elle seule une métaphore sublime du système tout entier…
Je me présentai à l’accueil pour signer le registre des visites ; je savais maintenant comment faire. On m’accompagna au cinquième étage en ascenseur et je compris alors que chaque employé avait un badge lui permettant d’accéder à son étage de travail ; seul l’huissier qui l’accompagnait avait un badge lui permettant de jouer avec tous les boutons d’étage. Je songeai alors à Orwel et Kafka…
Comme la fois précédente, je fus conduite dans un étroit couloir blanc au plafond bas et aux murs aveugles ouvrant sur des bureaux successifs. J’attendis dans l’étroite salle d’attente attenante au couloir et l’impression d’être dans une boîte, que j’avais pu éprouver la première fois, était maintenant accentuée par la défectuosité des plafonniers.
Le médecin qui m’accueillit était le même. Il me posa les mêmes questions que la fois précédente en consultant son dossier ouvert devant lui : le sport, les cinq enfants bien tous à moi, les traitements, le diagnostique…
L’impression Kafka-orwellienne se confirmait de façon spectaculaire…
– Vous avez fait la demande d’un poste allégé ?
– Oui, j’ai reçu la notification et j’ai donc postulé.
– Comment l’avez-vous reçu ?
La question avait été posée avec un recul du corps qui marquait plus que l’étonnement. Je souris. J’eus comme l’impression que mon interlocuteur s’offusquait presque que ladite notification ne fût pas demeurée confidentielle.
– C’est mon établissement qui l’a reçue et qui me l’a transmise.
L’autre ne dit rien se contentant de hocher la tête.
– je vous ai rencontrée il y a quatre mois, et je voulais donc faire le point avec vous.
– Comme c’est gentil ! songeai-je.
– Où en êtes vous ?
– Au même point. Je vous ai rapporté un certificat de mon médecin traitant qui diagnostique une Fibromyalgie.
– Hum, hum. Oui, murmura-t-il, mais je vois que le service de médecine interne du CHU n’allait pas dans ce sens.
– En effet, mais j’ai un rendez-vous avec un spécialiste fin mars, à Paris.
– Hum, ça tombe bien la date de la commission qui statuera sur votre demande est repoussée au 2 avril. Néanmoins, vous savez il est difficile de poser un diagnostique sur la fibromyalgie… On ne sait pas bien ce que c’est…
Autre façon polie de dire que c’est une maladie fictive, une vue de l’esprit, voire que c’était dans ma tête !
– Je crois que votre dossier a peu de chance d’aboutir. Vous n’avez jamais été arrêtée longuement, vous n’avez pas de traitement…
C’est bien le problème ! et c’est le propre de cette maladie !
– … A fortiori, vous n’avez pas de traitements qui produisent des effets indésirables gênants… Je crains que… Vous ne serez pas prioritaire… Enfin c’est la commission qui statuera.
– J’entends bien que certaines personnes soient bien plus mal en point que moi et s’empoisonnent à l’aide de leur traitement, répondis-je en songeant que n’eut été déplorable le fait d’arguer pour un traitement rendant malade le patient, cet argument avait quelque chose de grotesque et de risible.
Néanmoins d’un point de vue purement comptable je coûterai bien moins cher à l’Etat en bénéficiant d’une réduction de temps de travail qu’en étant arrêtée souvent. Je suis venue en début d’année vous informer de mon état empirant et franchement cela ne va guère mieux, voire pire. Je serai fatalement arrêtée… Cela serait plus simple pour mes élèves, mon établissement et…
– Mais madame, ce n’est pas comme cela que cela se passe ! Il semblait offusqué. Réduire la médecine du travail à un état comptable…
– Ce serait plus simple, convenez-en.
Je trouvais maintenant hypocrite cette attitude de vertu effarouchée dans un monde qui jusque-là n’était basé que sur la rentabilité, le comptable, l’évaluation ! Mais je n’avais plus envie de jouter. Je voulais en finir. J’avais compris que mon dossier serait sous la pile et que plus amochés ou plus roublards que moi passeraient avant. Je le savais, j’en avais côtoyés.
Je ne contestais pas d’ailleurs que ceux-là souffraient réellement de maladie et de douleurs réelles, mais certains s’autorisaient alors sous couvert de cette infortune à être de vrais fumistes. J’en éprouvais un vif dégoût : la souffrance n’excuse ni la paresse ni la malhonnêteté.
L’entretien était clos. Je m’en allai, excédée, écœurée et décidée à en découdre avec la machine administrative. Il me faudrait maintenant combattre deux monstres.
Bonjour
un témoignage de plus j’ai contracté cette maladie en août 2015 alors que j’ai fait retirer le tic en juin 2014 par un médecin en plus j’avais un cercle rouge autour du tic mais le médecin ma juste desinfecte après avoir retirer le tic résultats août 2015 douleur dals les articulations notament les bras je pensais que cete musculaires mais ensuite j’ai eu des douleur dans la nuque puis une paralysie faciale du visage côté gauche impossible de boire au verre on a pensé à un AVC et la prise de sang à rendu sont verdict 1 semaine cachet antibiotique puis 20 jours de piqûre intra musculaire et encore caché sauf que je suis pas allé au nou du traitement car les anti bio mon détruit le bide.sauf que maintenant depuis décembre je fait des crises soit disant d’angoisse douleur dans la poitrine raideur dans la nuque j’ais fait quelques séjour au urgences car c crise ressemble à des attaque cardiaque mais on me dit que je suis stressé que c de l’angoisse résultat partout ou je passe on me dit de vour un spyciatre et de prendre des anti depresseur mais je suis pas fou je dessus aucune crise comme ça avant.les médecins sen foute on est abandonné c triste je vie avec du xanax au quotidien c triste je suis encore jeune!J’ai pas une journée dans crise après les repas en fin de journée. Voilà j’ai 34 ans dans le limousin. La médecine nous abandonne c l’argent qui gouverne les hôpitaux nous regete.
Voilà, je rentre des urgences avec ma fille de un an. Je m’y suis rendue sur conseil du 15 car elle avait une tique accrochée dans l’oreille… Elle lui a étè retirée avec une pince après une tentative au savon. Quand j’ai demandé si la tique n’était pas vecteur de maladie, on m’a ri au nez … Je précise qu’il s’agit des urgences pédiatriques d’un CHU. Visiblement il y a encore du boulot en terme d’informations…
Ael, je me retrouve beaucoup dans ton témoignage, surtout pour la dernière phrase. Est-ce que tu es inscrite sur le forum (rien trouvé sous ce nom)? J’aurais bien aimé en parler avec toi, surtout le sujet grossesse/enfants 🙂
il y a 9 ans en 2007, j’ai vu mon état se dégrader en 3 mois sans raison : grande fatigue, douleurs au niveau des nerfs, des muscles et des articulations, surtout aux bras. c’est mon médecin traitant qui a pensé à Lyme et mon mari qui s’est rappelé une énorme tache rouge sur mon bras gauche l’été d’avant c’est à dire 18 mois avant, que j’avais pris pour une réaction allergique à une piqure d’araignée ou quelque chose comme cela vu que j’étais dans la campagne lorraine ; sérologie positive et direction les maladies infectieuses. là, ponction lombaire positive, du coup : antibio par voie veineuse et orale, anti-épileptique, anti-dépresseur, un peu tout pour que cela aille mieux en 6 mois, puis, les médicaments ont été de moins en moins utiles mais cela fut trés long, et on peut dire que c’est en 2012 que cela a été vraiment mieux. ensuite, quelques crises de douleurs et/ou de fatigue mais travail et vie familiale normale. fin aout 2015, cela a commencé par des fourmillements à la langue puis de grandes douleurs aux jambes, puis aux bras, de la fatigue,mais moins qu’en 2007. mon médecin traitant me dit que ce n’est pas lyme, ensuite, un médecin interne me dit que ce n’est pas sur que c’était lyme il y a 9 ans..j’avais été voir un professeur de strasbourg à l’époque mais je n’avais pas eu son compte rendu, le médecin interne l’avait via le centre de la douleur, même hopital, ce compte rendu dit que je n’ai sans doute jamais eu lyme, mais je ne comprends pas : je me rappelle de l’érythème migrant et j’ai plusieurs sérologie et une ponction lombaire positives !.le médecin du centre de la douleur me dit que le principal c’est d’avoir un bon traitement mais qu’il y a toujours un contexte psy dans ces douleurs…je ne sais plus quoi penser : suis-je folle ou atteinte d’une maladie chronique ? mes proches, mes collègues, me disent que je suis à peu prés normale ! et je suis psychologue en plus ! je vais voir du coup du côté de médecins qui pourraient me refaire une sérologie, me redonner peut être des antibio, quitte à aller jusqu’en allemagne, mais cela me fatigue…bon courage à tous en tout cas, je pense que je vais de plus en plus venir sur le site pour me documenter, me donner des pistes, voir les histoires des autres patients…me donner du courage et de l’espoir en fait !
Tout à commencer il y a 10 ans, quand je me suis fait piquer pour la première fois en forêt de Fontainebleau, A cette époque, je n’avais pas vu de tiques mais deux auréoles (érythèmes migrants) sur la poitrine. Je ne connaissais pas du tout la maladie et je suis donc allée dans une pharmacie pour demander conseille. Les pharmaciens me disent que ce sont des plaques de déshydratation et que ça allait partir, effectivement, deux semaines plus tard, il n’y avait plus rien. Par la suite, les problèmes de santé multiplent ont commencé comme une arythmie cardiaque avec extrasystole, des migraines atroces.
Je me fais piquer pour la deuxième fois en juin 2010 dans des bois morbihannais, près de Vannes. Le lendemain de cette balade, mon mari et moi, avions trouvé sur nous 4 tiques chacun. Comme nous ne connaissions pas du tout la maladie et les risques, nous les enlevons avec une pince à épiler. Quelques jours après, nous avons eu un léger pic de fièvre à 38,5°C, s’en est suivi pour moi, une névralgie intercostale 3 semaines après la piqure, je ne pouvais plus rien avaler pendant deux semaine et avait tellement du mal à respirer que mon médecin m’a envoyé faire une radio d’urgence en pensant à un décollement pulmonaire.
Depuis, les problèmes de santé n’arrêtent pas. Cela va de la tendinite et kyste du poignet, aux migraines quasi quotidienne, en passant par les paresthésie dorsale, la fatigue chronique, les pertes d’attention, de concentration, de mémoire à court terme et des dizaines d’autre symptôme.
En 2012, Alors que l’on venait d’emménager à Rennes, j’ai mis au monde ma merveilleuse première fille. Je ne savais pas encore que j’étais contaminée et que je l’avais certainement aussi contaminé.
6 mois après ça naissance, fin 2012, mon nouveau médecin traitant de Rennes à fait le rapprochement entre tous mes symptômes et la maladie de lyme et m’a fait commencer des analyses, des faux positifs pour ces fameux test français (qui ne doivent pas dépasser les 5% de la population pour rester dans les maladies rares). Et des test positifs en PCR pour plusieurs maladies transmisent par les tiques dont la Borrelia (maladie de lyme) et la Bartonella (maladie de la griffe du chat)
Et là, a commencé ma bataille pour me soigner dans une sphère médicale totalement ignorante et inapte à traiter la maladie. Quelques traitements antibiotiques me fit me sentir mieux pendant quelques semaines. Mais j’ai rapidement fait une saturation des antibiothérapies. En effet, ces dernières envenimaient mes migraines de façon a ce que je ne pouvais plus me lever de mon lit.
En vue d’un tel déni et d’ignorance sur cette maladie, j’ai commencé à me rapprocher des associations de malade. Après avoir suivi des conférences par des professeurs en infectiologie et médecins et trouvé tous documents que l’on pouvait trouver basé sur des sources scientifiques, je m’aperçois, que l’on a pas à faire à une simple petite maladie, mais à une pandémie mondiale dont les autorités font tout pour nous cacher la vérité pour de multiples raisons, nous sommes face à un véritable scandale sanitaire
En 2014, je suis tombée enceinte de mon deuxième enfant et à partir de là, c’était un vrai calvaire du côté médical et suivi de grossesse entre les avis divergeant des gynécos et pédiatres sur les antibiotiques. Le moment de l’accouchement et les trois premiers jours à la clinique étaient les pires, un gynéco me disait de faire un prélèvement sur le cordon ombilical pendant qu’un autre gynéco me disait qu’il n’y avait peu de chance que cela se transmette in utéro. Et pareil pour les pédiatres, mon bébé et moi ayant fait une poussée de fièvre après l’accouchement, un pédiatre trouvait extrêmement important de faire l’analyse d’infection pour lyme à mon bébé et celui du lendemain n’a pas voulut le faire. J’ai été tourmenté par tous ces avis différents. Heureusement, ma fille qui a maintenant 1 an va très bien pour le moment, je la trouve même en bien meilleur forme que ma première (peut être du à l’antibiothérapie que j’ai prie pendant ma grossesse)
Aujourd’hui, je me bats pour ma santé tous les jours et fais très attention à l’environnement de mes enfants pour qu’ils aient le meilleur système immunitaire possible.
Même en voyant mon état de santé se dégrader, je garde espoir.
J’espère que le gouvernement puisse laisser la recherche avancer et que l’on puisse un jour guérir
J’espère que la prévention soit, un jour, optimal pour que cette épidémie s’arrête
A 30 ans, on devrait accomplir ses projets, courir partout, s’occuper pleinement de ses enfants, être en forme pour réaliser ses rêves… Et non être dans un état de santé de quelqu’un de 60 ans.
MArisa tu ne reçevras aucune réponse ici. Inscris toi sur le forum, on pourra echanger et tu y trouveras des réponses à tes questions et du soutien.
Bonjour, j’ai 34 ans, j’ai été piqué par un tique en mars 2015. J’ai eu une tâche rouge mais comme je suis allergique à plein de bêtes et que je fais souvent des taches rouges je ne me suis pas inquiétée et je ne suis pas allée voir le médecin. En novembre 2016 je fais un malaise au travail lors d’un salon à Paris, tremblements, syncope, tension à 18. Les pompiers m’amènent aux urgences dans le 93. J’attends 5h sans voir un médecin, ni une Infirmiere, à 3h du matin je rentre à l’hôtel. Le lendemain je retourne travailler, je me dis c’est un coup de fatigue (même si je ne suis jamais tombée dans les pommes de ma vie!), le soir rebelote, malaise, tête qui tourne etc. Le matin je vais voir un médecin généraliste, tension à 7, difficultés à respirer, il m’envoie aux urgences suspicion embolie pulmonaire. Scanner, ECG, Doppler veineux…rien, ils me laissent partir conclusion malaise vagal. Demande quand même de faire un holter rhythmique pour le coeur. Retour à Bordeaux, RDV cardiologue, holter 24h, quelques extra systoles mais “rien de grave”. Médecin traitant : repos, arrêt 1 semaine, surmenage. Je n’y crois pas mais ok. Toute la semaine je suis KO, fatiguée, tête qui tourne, pas faim, je fais malaise sur malaise et me retrouve 4x aux urgences, bradycardie, syncope, tension à 7. Aux urgences on me dit: spasmophilie, crise d’angoisse, surentraînement…au bout de la 5ème fois on le garde en observation, j’ai des symptômes neurologiques: fourmillements mains et jambes, problèmes d’équilibre, de la vue, brouillard cérébral etc, le neuro demande un scanner cérébral : tout est ok. Entre temps j’ai parlé au chef du service de la tique en disant “ça ne pourrait pas être une boroleose ?”. Ils font une prise de sang, western Blot résultat : sérologie douteuse. Ils me disent même pas le résultat (je le decouvre plus tard en récupérant mon dossier), ils me laissent partir avec une prescription de Valium!!! Le neurologue dit que “ca arrive que les gens ont des pertes d’équilibre etc, ça partira comme c’est venu”. Je retourne voir mon médecin traitant, j’insiste NON je ne fais pas de crise d’angoisse NON ce n’est pas du surmenage, je redemande une sérologie lyme plus précise et j’insiste pour avoir des antibio en attendant le résultat qui va prendre 3 semaines. Il me met donc sous doxycycline et amoxicilline 15 jours. Je parts en Allemagne chez mes parents avec mon fils. La bas on m’admet à l’hôpital en cardiologie 4 jours pour tout tester à fond, scanner et échographie cœur, tilt test etc . Résultat système nerveux autonome extrêmement perturbé suite à lyme, on me donne du GUTRON pour l’hypotension et continuer la doxycycline encore 3 semaines. Ma doc veut me mettre sous antibiotiques IV mais pas possible d’obtenir un RDV neurologue entre Noel et le 31…ça va mieux avec la doxycycline mais je fais encore des malaises et je suis épuisée. De retour à Bordeaux je prend doxycycline + cytromax ca me booste bien je me sens bien. Je reprend le boulot, au bout de 2 jours malaises à répétition tension à 7. RDV doc je demande un mi-temps thérapeutique. La j’ai travaillé une semaine et demie. Comme j’avais des symptômes qui revenaient (douleur poitrine, fourmillements, perte d’équilibre, crises d’angoisses…) je retourne voir le médecin. Il me prescrit de la rochephine en IV 1g par jour sur 30 jours. Ça fait 5 jours que j’ai commencé et je vais très mal, extrêmement fatiguée et malaise à répétition, je ne sens plus mes jambes du tout. Je n’ai pas pu travailler. Le médecin pense que c’est peut-être un herx, j’espère car là je suis plus mal qu’au début et le but est de s’en sortir, le traitement devrait me faire sentir mieux or là je suis très mal. Quelqu’un a fait un herx neuro sous rochephine ?
bonjour à tous. je tombe sur ce site ou je lis tous ces témoignages de personnes atteinte de la maladie de lyme. je viens vous apporter le mien. Epuisée depuis 30 ans avec toujours ces mêmes symptomes que vous énoncez tous. A 62 ans j’en ai eu marre de m’entendre dire que je faisais de la dépréssion. J’ai pris rendez vous à l’hopital de ma ville avec un médecin interniste, qui ne m’a pas balancée à la face le mot de dépression. Par contre elle m’a fait effectuée des labo avant mon prochain rendez vous , pour le 25 fevrier 2015, et la Bingo maladie de lyme dianostiquée et en plus abscence totale de défense immunitaire(igA). Donc j’espère sortir de cet enfer qui m’a volé ma jeunesse et ma vie. Je vous tiendrai au courant de la suite en espérant que je vais enfin être prise en charge et pouvoir vivre NORMALEMENT les dernières années de ma vie.
JACQUELINE le 12 fevrier 2015
bonjour à toutes et tous, idem, les témoignages se suivent et se ressemblent, voilà le résultat de l’indifférence médicale généralisée, dont les conséquences restent non mesurées… Transfusion de sang contaminantes à ne pas oublier… J’ai renoncé depuis 2007 à retourner chez un quelconque médecin, j’ai été soignée pour une “fibromyalgie” à coups d’anxiolytiques, on peut dire que j’ai fait de sacrées cures de sommeil, vu que Lyme me faisait déjà dormir… Les douleurs multiples, fièvres avec tremblement, sueurs, frissons, engourdissements des membres, genoux violets et gonflés avec des douleurs aigues violentes, démangeaisons sous les pieds, grosse fatigue, perte de vision, sensation de brûlures comme si on me posait un objet brûlant sur les membres, hyper tension, j’en passe et des meilleures. Pire, le premier médecin que j’ai vu suite à une piqure infectée du type plaie de piqure de tique infectée, ne s’est pas posé de question, m’a juste donné de quoi désinfecter la plaie, en vain… Moi aussi j’ai un enfant que j’élève seule et c’est laborieux… De médecins en hôpitaux, chacun m’a dit que je n’avais “rien”, que mon état leur faisait penser à une fibromyalgie, et c’est ce que le dernier médecin a décidé de diagnostiquer… Et pour couronner le tout, mes indemnités journalières m’ont été sucrées lorsque la sécu m’a contrôlée en concluant que je n’avais “rien”. C’est alors que j’ai vu un documentaire sur LYME et que j’ai compris… J’ai pris des antibiotiques que j’avais chez moi, pour voir, et je me suis rendue compte que les symptômes disparaissaient lentement mais sûrement, depuis je me procure des antibio et je vis comme ça… Faute de défaut de soins par les “médecins”. J’ai également découvert un produit “SANCHLOR” un produit sanitaire avec lequel des médecins soignent le sida, malaria… Et notamment la maladie de LYME, je compte le tester très prochainement. Voilà à quelles extrémités nous sommes contraints, si ces pseudos médecins étaient victimes de cette maladie, soyez sûrs qu’ils sauraient diagnostiquer cette maladie et se soigneraient rapidement. Merci à toutes et toutes pour vos témoignages, je me sens moins seule. Il serait temps que LYME dépose une plainte contre cette indifférence générale qui met en péril la santé de chacun à tous les niveaux…
Monsieur,
Bonjour
les documents présents sur cette page http://francelyme.fr/contacter-france-lyme/ vous permettront de mieux connaitre la maladie
Parfois, en les présentant au médecin traitant, la prise en charge évolue favorablement pour le malade, et le praticien tente un traitement d’épreuve aux antibiotiques.
En fonction de la réaction du patient, amélioration ou dégradation évidente de l’état de santé (voir réaction de Jarisch-herxheimer) une infection bactérienne est probablement à rechercher.
Les praticiens avertis sont très peu nombreux en France et c’est pourquoi nous vous proposons cette solution en première intention.
Si cela n’était pas possible, n’hésitez pas à revenir vers nous et nous tenterons de vous aider autrement.
Par ailleurs, nous vous informons de la sortie du livre du Dr Richard Horowitz aux éditions Souccar : “Soigner Lyme et les maladies chroniques inexpliquées” (http://www.thierrysouccar.com/sante/liv … quees-2114)
Ce livre peut vous apporter beaucoup d’explications et de possibles solutions.
Si le dialogue n’est pas rompu avec votre médecin, dites lui qu’il peut être aidé par des confrères via un forum privé, dédié à la maladie et géré par des médecins très habitués à Lyme
Dans ce cas, nous vous donnerons la marche à suivre.
Nous vous informons que depuis le 19 septembre 2015, la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques a vu le jour. Si vous connaissez des médecins, pharmaciens, scientifiques, vétérinaires qui seraient susceptibles d’y adhérer, nous serons heureux de travailler à leurs côtés. http://francelyme.fr/ffmvt-adhesions-ouvertes/
Afin de pouvoir vous aider au mieux, merci de nous donner votre lieu de résidence
Dans l’attente,
Cordialement
L’équipe de France Lyme
le 5 décembre 2016 bonjour je m appelle Murielle et depuis 1992 j ai lyme a l epoque me suis fait piquer par une tique 2jours apres une oreole migraine vomissement fievre douleur dans les articulations mais les medecins m ont dit que c était dans la tete que cela se passait super une grosse claque me suis fait piquer le 1 mai en ramassant du muguet et enfin le 9 juillet on m a enlevé mon nid qui c etait posé dans mes ganglions en tout ce temps perte de poids de 18 kgs differents traitement pour tout et n importe quoi malgré la douleur je n ai jamais baisser les bras je travaille actuellement en milieu hospitalier et avons admis un patient avec une bacterie multi resistante cela fait 3 semaines qu il est avec nous et depuis ce temps j ai à nouuveau des soucis de marche migraines et prise de sang positif super ne sais quie faire
Cela fait 9 ans que je souffre d’une immense galère chronique : douleurs migrantes, troubles digestifs chroniques, immense fatigue chronique, insomnies, de difficultés respiratoires, de problèmes de mémoire, de paresthésies, de démangeaisons, de brûlures oculaires, douleurs thoraciques, tachycardie… etc etc J’ai tenté de nombreuses choses : antibiothérapie, homéopathie, phytothérapie, médecine chinoise, médecine indienne, etc etc….et tout revient encore et encore..alors, oui, c’est un fléau qu’il faut faire connaître…
Je témoigne au nom de mon épouse de 75 ans.
Voici 6 ans, en vacances en Ariège, nous avons été piqués par des tiques : 7 à 8 chacun. On les a retirés et plus aucun souci : pas de marque, pas de rougeur, rien.
Trois ans plus tard, elle se plaint d’éclairs douloureux dans la tête et n’a plus d’appétit (39 kg).
Généralistes, spécialistes, pharmaciens analystes, radiologistes, tous sont unanimes : on ne voit pas ce que c’est, il n’y a rien.
Fin 2013, elle tombe subitement à côté de moi par perte d’équilibre dans un grand magasin : plus aucun équilibre, impossible de rester debout. Huit jours à l’hôpital en neurologie et rien de diagnostiqué si ce n’est qu’elle ne tient pas très bien sur ses pieds et qu’elle n’a pas beaucoup d’appétit (euphémisme pour dire qu’elle ne mange rien).
Deux à trois mois plus tard, elle a perdu la mémoire, l’appétit et l’odorat (elle était dégustatrice oenologique diplômée).
Elle rencontre enfin le docteur Claire Dufrien, du service mémoire de l’hôpital de Libourne. Celle-ci soupçonne du Lyme et ordonne une analyse sanguine qui se révère positive. Suivent 3 semaines d’hospitalisation avec perfusions d’antibiotique suivis de comprimés, le tout contrôlé par des ponctions lombaires.
Depuis, l’état s’est bien amélioré, mais les séquelles sont navrantes : perte de mémoire, plus d’audition, plus d’odorat, plus d’activités. Bref, un retour à l’état d’adolescence.
Heureusement que le docteur Dufrien a été là !
Cette maladie a des effets extrêmement différents si j’en crois tous les témoignages lus. Je comprends le désarroi des médecins.
Je ne suis pas compétent, mais je crois avoir compris que la ponction lombaire était le meilleur moyen de faire un diagnostic.
Bonjour.
Je me reconnais très fort dans les symptômes depuis des années, mais mon test sanguin est négatif.
Est-il possible que les anticorps ne soient pas détectés?
Existe-t-il d’autres maladies à envisager?
Merci!
Bonjour, je suis tombée un peu par hasard ici en faisant des recherches sur la maladie de Lyme. Je me permets tout de même d’écrire un message pour apporter un peu d’espoir… J’ai contracté moi aussi la maladie de Lyme il y a environ 9-10 ans lorsque j’étais adolescente, et mon médecin traitant – pourtant médecin rural qui devrait connaître ce genre de maux typiques de la campagne (de la ville aussi soit dit en passant!) – n’a pas su diagnostiquer l’érythème migrant que j’avais sur une bonne partie de la jambe, depuis déjà 3 ou 4 semaines (la “tâche” ne faisait qu’augmenter). Voyant que ça ne se résorbait pas, ma mère a eu l’idée de m’accompagner chez le dermatologue. Ce dernier, très compétent, a tout de suite pensé à la maladie de Lyme: ni une, ni deux, il m’a prescrit 21 jours d’amoxicilline par voie orale et tout est rentré dans l’ordre. Ca semble presque trop facile. Je n’ai jamais eu d’autres symptômes après cet épisode. La “tâche” s’est résorbée rapidement et mes symptômes également. Il doit aussi y avoir des facteurs plus “personnels” dans cette maladie, car je pense que certaines personnes n’auraient pas été guéries comme moi avec seulement 21j d’antibiotique. Je livre ce petit témoignage pour donner un peu le sourire à ceux qui s’inquiètent… Courage à tous!
Le déni médical de la maladie de Lyme peut tuer. En 2013, ma mère a été piquée à l’arrière de la tête par une tique qui est restée plusieurs semaines accrochée, ma mère la prenant pour un simple bouton ou un abcès. Lorsqu’elle a été retirée, il y avait une grosse inflammation et le médecin traitant a prescrit 15 jours d’amoxycilline. Puis ma mère a commencé à ressentir une fatigue inexpliquée et les symptômes de ce qui a vite été diagnostiqué comme une dépression, avec des déficiences de mémoire et de grosses difficultés à gérer le quotidien. D’autres symptômes sont apparus et ont été systématiquement mis de côté par les médecins, aussi bien son médecin traitant que les psychiatres auxquels il l’avait adressée. Ils auraient dû pourtant les mettre sur la voie d’une borréliose de Lyme chronique : gonflement des ganglions lymphatiques, transpirations nocturnes, apparition de taches cutanées, perte de l’odorat,… Tout cela « était dans la tête » ou « dû au stress » ! Quand on leur évoquait la possibilité d’une borréliose, ils nous regardaient avec condescendance et nous assuraient que non, puisque la sérologie était négative. Nous avons eu tort de leur faire confiance trop longtemps. Par la suite, nous avons appris que la maladie, lorsqu’elle est devenue chronique, ne pouvait pas être détectée par une simple sérologie. Devant l’inefficacité du traitement psychotrope, pourtant très lourd (jusqu’à 7 médicaments différents en même temps!), et l’inertie des médecins, nous nous sommes adressés à l’association France-Lyme qui nous a conseillé de consulter un docteur de Bergerac. En attendant le premier rendez-vous, il a prescrit par téléphone un test Western-Blot. Mais ma mère avait depuis plusieurs mois mal à l’abdomen et avait de plus en plus de mal à s’alimenter et à évacuer (nous avons su par la suite qu’il s’agissait des symptômes évidents d’une ischémie mésentérique). Nous avons alors demandé à son médecin-traitant de la faire hospitaliser : il l’a adressée aux urgences de Périgueux avec une lettre parlant d’elle comme d’une « patiente aux antécédents neuro-hypocondriaques, convaincue d’une maladie de Lime (sic!!) sans preuve sérologique » ! Aux dites urgences, on ne l’a évidemment pas prise au sérieux et elle a été envoyée sans notre avis à l’hôpital psychiatrique de Vauclaire pour « démence ambulatoire » ! Là-bas, elle a été mélangée à des patients en phase de dégénérescence neurovégétative avancée (alors qu’elle même, bien que très anxieuse et souffrant de troubles transitoires de la mémoire, avait toute sa tête) et son traitement psychotrope a encore été alourdi malgré ses difficultés d’alimentation. Entretemps, le médecin de Bergerac avait reçu le Western-Blot et avait su y lire la présence d’antigènes anciens et récents prouvant formellement que ma mère était atteinte d’une borréliose chronique. Enfin nous avions le diagnostic ! Mais alors que nous l’avions fait sortir de l’hôpital psychiatrique et allions lui donner le traitement antibiotique adéquat, la « malade imaginaire » est décédée d’un infarctus mésentérique. Un cardiologue nous a appris le lendemain que les traitements psychotropes trop lourds provoquaient un ralentissement de la circulation artérielle au niveau de l’intestin…
La cause de son décès est clairement l’entêtement irrationnel de la grande majorité des médecins, généralistes ou psychiatres, face à une maladie qu’ils refusent de reconnaître, leur refus de prendre un peu de temps pour consulter les recherches récentes sur cette pathologie (pourtant tellement accessibles…!) et leur obéissance aveugle aux instances médicales de notre pays.
Bonjour à tous ! Je me présente Julien, 19 ans, Breton et atteint de la maladie de lyme depuis le 5 mai 2015.Mars 2015, en baccalauréat professionnelle sécurité et prévention je suis en phase de révision du bac et je prépare également mon concours de Gendarme adjoint Volontaire. Grand sportif, avec le lycée, j’ai réussi à me qualifier aux championnats de France de Raid nature en Guyane à Kourou,compétition qui se déroule principalement en forêt où l’on effectue 90km d’effort. A mon retour de Guyane rien de particulier se déclare. Une semaine plus tard, des douleurs aux niveaux des jambes et du dos apparaissent, rien d’alarmant après une telle compétition. Cependant, je décide tout de même d’effectuer une prise de sang, car au bout de deux semaines, rien ne se passe. Résultat de la prise de sang négatif tout va bien, la seule chose qui ressort est le sur-entrainement. A vrai dire rien d’inquiétant. Fin de la deuxième semaines de courbaturent, je décide de prendre rendez-vous chez un ostéopathe afin de m’enlever le mal de dos. Deux jours plus tard aucun effet.
Troisième semaine, début des vacances scolaires, un mal de ventre s’ajoute aux courbatures je décide alors de me rendre aux urgences, je suis renvoyé chez moi. Je décide alors de prendre rendez-vous avec mon médecin traitant. Résultat, Monsieur ne vous inquiétez pas ça va passer. J’ai été informé des maladies tropicales et de la maladie de lyme je demande à ce médecin traitant de me proscrire une prise de sang sur les maladies tropicales et la maladie de lyme. La réponse à était direct et spontanée “Monsieur je vous assure que cela est du sur-entrainement ça va passer je vais vous donner des anti-inflammatoire pour calmer et en plus de ça je ne peux pas vous faire de prise de sang cela coûte trop chère”. Après tout c’est lui le médecin donc je m’exécute et prend les anti-inflammatoire. Quatrième semaine, je rejette tous mes aliments, je ne mange plus, je ne dors plus, je ne peux plus supporter la lumière, je reste allongé toutes mes journées. Milieu de semaine ma mère inquiète de voir mon état se dégradé de telle façon décide de rappeler le médecin traitant. Le médecin lui indique qu’il ne faut pas s’inquiéter il y a beaucoup de gastro.
Cinquième semaine mon état s’améliorent, je retrouve un peu d’appétit et je ne vomis plus, mais une très grosse douleur au niveau du pied droit apparait. Je décide alors de repartir au lycée. Le 5 mai, a l’heure du repas du midi je sens quelque chose d’anormale dans ma façon de manger, inquiet je décide d’aller voir l’infirmière du lycée, celle-ci demande tout de suite un avis du samu. Une équipe de pompier me transporte jusqu’à l’hôpital de Saint-brieuc. Arriver aux urgences on détecte une paralysie faciale du côté droit. Le médecin exige également de procéder à une ponction lombaire le lendemain. Suite à une prise de sang la sérologie de lyme revient positive. La ponction lombaire déclare une méningite bactérienne c’est de là que commence le combat. Les médecins conclus une neuroborréliose sur piqure de tique en Guyane. Je suis hospitalisé pendant 7jours jusqu’à que mon état s’améliorent. Pendant trois semaines j’ai 2gramme d’antibiotique en IV. Au jour d’aujourd’hui j’ai décroché mon bac avec mention et j’ai également eu mon concours de gendarmerie, mais en entrée d’école je suis déclarée inapte dû à une maladie existante avant l’incorporation. Durant la maladie j’ai perdue 11kg, la paralysie est toujours un peu présente au niveau du clignement de l’oeil droit mais rien d’alarment à l’oeil nu. Je suis actuellement en contact avec une sophrologue pour essayer de reprendre confiance en moi et calmer mon stress permanent. Je ne sais pas si un jour je pourrais repartir en Gendarmerie. Je souhaite bon courage a toutes les personnes atteints de cette maladie et j’espère que mon témoignage permettra à des personnes de guérir avant la maladie. BON COURAGE TOUT LE MONDE ! Julien.
Bonjour à vous tous , “Lymeux” de France ;)!
– Avant tout , je voulais vous dire que par vos écrits et témoignages , vous avez su me réveiller de mon déni sur ma maladie 😉 Merci de m’avoir fait “reprendre” conscience du danger et de la stupidité à laisser faire . A se sentir assez fort pour vivre avec ! Que mon corps sera faire face et s’habituer aux changements ! A la douleur toujours plus intense ; et aux symptômes handicapants , dont certains s’aggravent et se multiplie de mois en mois , d’année en année.
Piqué par une tique en 2005 ( Je sais !! c’est moi qui l’ai découverte et arraché à mon dos au niveau de l’élastique du caleçon ). Un œdème c’est étalé à tout mon dos , sur 6 mois bien distinct ! Elle m’était cette maladie, à l’époque , complétement inconnue . Personne en parlé ! et j’ai cru que c’était mon corps qui éliminait une “saloperie”. Et 4 ans s’écoule où les premiers symptômes apparaissent : Fatigue physique et moral , trouble de l’attention et de la mémoire , éruption cutanée inexpliqué , perte de poids , de sommeil , irritabilité , dépressions ect … Mais le pire pour moi , à était les violentes crise d’arthrites inflammatoire aux mains , aux coudes et aux genoux ! Je suis maçon , imaginez ! On m’a prescrit de la codéine et de la morphine !! Les soirs je ne pouvais même pas ouvrir une porte , porter mon fils de quelques mois à l’époque , faire du sport , porter un sac de course ect … ! Et j’ai commencé à voir sur les résaux sociaux des infos sur cette maladie !
En 10 ans , elle s’acharne sans relâche à détruire ma vie sous tous ce angles … J’ai essayé de l’intégrer à ma vie tout en l’ignorant , Beau paradoxe , hein ? Une Fatalité de plus dans ma vie qui s’ajoute au décés de mes parents à 21 ans avec l’obligation accepter un héritage fait de dettes et de ruines que je paye encore au jour d’aujourd’hui , d’être le tuteur de mon pti frère , ado à l’époque et de ma soeur handicapée ! Ce déni , juste par peur de tomber dans la”parano grandissante” de cette peine de la résignation du “malade”, qui n’aide plus son corps à combattre , proprement et naturellement , avec cette force que chaque être humain possède au fond de lui ! “Le corps et l’esprit” ! L’énergie positive réparatrice et bienfaitrice ! Balayer et ne plus se polluer l’esprit de choses négatives Sans tous ces traitements prescrits par des médecins ni formés, et ni informés sur la Borréliose ! : ” Une fatigue ?”. “Des courbatures surement ?” liées à mon emploi ( maçon ) . “Vous faîtes peut être une dépression ?” ; “vous allez commencer par des antidépresseur” ; “c’est musculaire alors ?” on passe à la codéine ! et morphine si ça va pas mieux !!! Et pour finir , il y a 2 ans , à 3 cachets “Lamaline” toutes les 2h ! Pour calmer mon corps , habitué aux ‘traitement de cheval” ! Je l’ai pris pendant 1 an pour seul résultat , une perte de poids (15 kilos) ,de muscles et surtout , plus envie de combattre et de réagir au temps qui passe , sans moi et la vie que j’aurai pu vivre … Guidé par cette tique du “Looby pharmaceutique”, avide du control de nos maladies pour vivre et imposer leurs directives à un état français qui préfère encore se voiler la face que de reconnaître et prendre en charge les malades de cette “pandémie” ! Ca ne serait plus un trou à la sécu mais un géant cratère . Dans tous les autres pays , cette maladie fait des ravages et vient même en Afrique en 2ème positions , aprés le paludisme !!! Tout est une question d’argent la vie maintenant ! On est géré par un bout de papier , lui même commandés par quelques élus , ces bergers qui applique l’endoctrinement et l’asservissement de masse ! Une technique ancestrale et bien huilée aux fil des siécles . Il nous rendent malade et dépendant toute notre vie avec leurs traitements chimique . Ils contrôlent et fidélisent leurs moutons , nous , à cette consommation à long terme …
Bref , je n’ai plus d’emploi , plus le gout à rien ! Je ne reconnais plus mon corps , son fonctionnement et ces possibilités ! le sommeil qui me dit “bonne chance” pour réussir à m’endormir chaque soirs ( 4/(5h) pour cause de cette lamaline à la caféine ! Tous ces traitements n’ont fait qu’aggraver ma dé-sociabilisation , ma décente sociale et mon état de santé. Je ne veux pas “vivre pour vivre” mais vivre la vie comme elle vient ! Sans plus se polluer l’esprit et se laisse allez comme dans un toboggan vers la fin ! J’y est fais abstraction jusque là car j’ai déjà tous ces dégâts qu’a fait cette tique dans ma vie depuis 10 ans ! Chacun a son parcours de vie , ces expériences dans le malheur qui nous forgent pour les suivantes et nous éduquent à l’écoute et la compréhension de soi ! c’est ça , arrivé à trouver cet apaisement continu et non de se plaindre à tout va de notre état et de ce conditionnement sociétal où nous y retournons aveuglément par simple habitudes ou repères qui nous ont encrés dés la naissance ! Cette société fabrique ces propres pendus !!! Depuis la nuit des temps , dans tous les hémisphères , dans tous les pays et les religions , on nous conditionnent ,on nous dirigent et manipulent nos vies , nos têtes , nos pensées et notre propre jugement pour nos choix finaux ! Ils cultivent ce besoin , ce désir de possession , d’exister dans le paraître pour être heureux ou en sécurité Ils nous mettent continuellement face à la tentation, l’envie , la peur et l’insécurité (“tel un serpent sur sa branche”)! Ils nous accompagnent chaque jours depuis notre naissance à travers la télé et les médias et les médocs qui empêche notre corps à fabriquer lui même ces propres défenses ! C’est pour mieux nous guider dans “leur” jeux de la vie avec “leurs”propres règles ; Maintenant je suis perdu , pauvre ,et désemparé … Que va t’il se passer ? et que dois je faire !
Cela fait 6 ans qu’est apparu un érythème migrant sur mon genou.
Je n’ai jamais vu de tiques sur moi.
A cette période, j’effectuais des cours acharnés par correspondance : la fatigue était donc mon quotidien de ce fait.
Rien ne m’a alerté sur le moment.
1er hiver : mon genou gonfle… mon médecin traitant pense à un staphylocoque doré qui aurait migré dans mon genou. Je lui indique cependant la concordance avec ma tache rouge sur le même genou.
2ème hiver : mon genou regonfle… mon médecin m’envoie chez la rhumatologue. Elle met tout de suite le lien avec la borréliose.
Prise de sang positive au premier et deuxième test. J’ai eu beaucoup de chance de tomber sur elle.
J’ai eu un traitement antibiotique Rocéphine pendant 1 mois il me semble (perfusion puis piqure par une infirmière).
Je revois mon médecin traitant plus tard et la seule chose qu’il me dit… vous auriez du me dire que vous aviez eu un érythème migrant ! Le comble de l’ironie !
Depuis mon traitement qui date de 4 ans, je suis fatiguée ! Problèmes de mémoire, de concentration et douleurs à mon genou et au deuxième depuis peu. D’autres symptômes sont là, mais pas en continu et supportables.
J’ai dû arrêter 3 emplois à cause de tout ça.
J’ai du voir plus de 10 spécialistes ou médecine naturelle :
> homéopathie, ostéopathie, magnétiseur, acupuncteur, exploration du sommeil
> j’ai prit des antidépresseurs (+ suivi psy) sur recommandation de mon médecin, vitamine D, Magnésium
> je suis retournée voir la rhumatologue qui m’a suivi lors de mon traitement à l’hôpital, refait des radio (on me dit que même sans le lyme j’aurai eu mal au genou), refait la prise de sang igg positif, igm négatif (on me dit que cela signifie lyme soigné)
> j’ai rencontré d’autres médecins qui avec cette dernière prise de sang n’excluaient pas le lyme. Cependant ils ne m’ont proposé que des compléments alimentaires à prix exorbitant(250 euros pour trois mois) mais pour combien de temps ? Je suis vite découragée à poursuivre les traitements.
Résultat: beaucoup d’argent jeté par les fenêtres, peu ou pas de résultats sur la durée, un manque de confiance en moi à force de ne pas pouvoir assurer mes emplois, une haine envers les médecins qui n’écoute pas la douleur dont je leur fait part.
Et cela fait 4 ans que ça dure !
Cela dit, j’ai dernièrement eu un contact avec un neurologue renommé qui apparemment pourrait relancer un traitement antibiotique sur une longue durée. A suivre.
BON COURAGE A TOUS !!!
Bonjour,
J’ai 51 ans et j’ai commencé à avoir des douleurs en 2008 à l’épaule gauche, puis le bras, au fur et à mesure que les années passaient les douleurs et maux étaient plus importants (bras, jambes, dos, maux de tête, fièvre, vue, insomnies, muscles atteints et articulations, une immense fatigue, des mycoses, essoufflement et le cœur qui bat vite, vertiges… et plus récemment des problèmes de mémoire). J’ai perdu mon travail devant la non reconnaissance de ma maladie en France .
J’habite dans la région parisienne, j’ai vu de nombreux médecins, spécialistes (rhumatologues en autre), virologues, des professeurs). J’ai fait de nombreux examens (IRM, scanner, radio, biopsie…), des séjours à l’hôpital, j’ai eu des ordonnances interminables.
A chaque fois, on me disait : “vous n’avez rien aux examens, on ne s’explique pas les douleurs” (il faut savoir que depuis 2008, ma CRP est élevée et ensuite la CPK mais pourquoi?) et “vous devez aller voir le service antidouleur, un psychologue….c’est une fibromyalgie que vous avez.”
J’essaie de garder le morale et je m’interroge, mon médecin généraliste aussi car au fur et à mesure que les années passent je décline, j’ai de plus en plus de mal à marcher et à me mouvoir.
Je fais des recherches sur internet et une amie me met mise en relation avec une personne qui se trouve dans le sud de la France et qui a plus ou moins les mêmes symptômes que moi.
Cette personne est atteinte de la Lyme, elle m’a fait faire une prise de sang à Paris en mars 2015. Celle-ci est positive à la Bordeline et d’autres éléments, ce qui me fait penser que je suis atteinte.
Je décide d’aller dans un hôpital très réputé à Paris, dans le service de virologie mais au bout de 5 mn de RDV, le médecin que j’ai en face de moi me dit :”que ce n’est pas la maladie de lyme, que je dois retourner voir un rhumatologue, le centre antidouleur ».
Ne me laissant pas abattre après 6 ans de souffrance, je décide d’aller en Allemagne dans la clinique BCA à Ausbourg qui est spécialisée dans la maladie de lyme. Je suis suivie depuis juin 2015 par un médecin allemand, J’ai un traitement, un protocole alimentaire. Mon état s’est un peu amélioré, j’ai toujours des hauts et des bas mais s’est plus supportable qu’avant.
Je suis en colère mais contente de pouvoir mettre un nom sur mes symptômes. Il ne faut surtout pas baisser les bras et se battre même si parfois on a l’impression de se sentir seule.
Je peux vous communiquer les informations pour vous faire soigner en Allemagne.
Corps du message :
Bonjour, je m’appelle lesly j’ai 30 ans,j habite en Meurthe et Moselle.
On m’a diagnostiqué la maladie de lyme il y a 3 ans.
Je n’ai pas vu de tique sur moi, mais j’ai eu cet érythème migrant au niveau du mollet et mon médecin m’a tout de suite poser le diagnostic, puis la prise de sang c’est révélé positive.
J’ai eu un traitement antibiotiques (amoxiciline, puis oroken)sur 6 ou 8 semaines de mémoire.
On m’a ensuite dis que j étais guéri.
Pendant la période où j’ai eu cet érythème j’étais extrêmement fatiguée,fièvre, courbatures et très faible comme une très grosse grippe.
Le traitement antibiotiques m’a beaucoup afaibli aussi mais on m’a dis que c’était normal.
Ensuite les quelques semaines qui on suivi j’ai retrouvé un peu prêt la forme cela a durer quelques mois peut être 4 ou 5 mois.
Puis j’ai commencé à avoir des grosses crises de vertiges,mal au articulations (poignets,genoux,coudes, et cheville,nuque) des maux de tête interminable sur plusieurs jours sans s arrêter, des troubles cardiaque le coeur qui se met à battre la chamade et m essoufle (ça dure quelques secondes ) je suis allez consultez et l’on m’a fais passez des tas d examens, scanner,Irm, écographies,rhumatologue, orl etc…Les examens sont toujours “normaux”, (juste le cardiologue qui m’a trouver des extra systoles mais rien de bien méchant.)
Mon médecin traitant m’a mis sous anxiollitique car il me dis que je suis trop anxieuse, et me fais comprendre que c’est des douleurs imaginaires, des angoisses,de la spasmohilie.
Je cache pas que je fais énormément de” crises d angoisse” depuis cette maladie.
Moins maintenant car je les gèrent un peu mieux et je sais que mes douleurs sont réelle.
Mais je garde quand même ma boîte de cachets que je peux prendre à la demande au cas où.
J’ai changé de médecin qui lui m’a un peu plus prise au sérieux et qui m’a dis qu effectivement cela pouvais venir de la maladie de lyme.
Mais c’est un vrai parcours du combattant.
Je ne sais plus quoi faire, aujourd’hui je vis un calvaire,c’est dur pour moi,mais aussi pour mes proches, j’ai toujours mal à un endroit où un autre,mal dans les jambes,les articulations, la tête, les vertiges, les mains,les pieds, étourdissements, fatigue intense à peine réveillé,la vu qui se brouille bref partout!Je suis de nature joviale, souriante,mes amis et ma famille me qualifiait comme” bout en train” pétillante, et rigolote,aujourd’hui ce n’est plus le cas.je suis partager entre saut d humeurs,et dépression avec beaucoup d idée noires.je me suis beaucoup renfermer et je montre le moins de douleurs ou d États d âmes possible. J’ai honte.
est ce vraiment du à cette maladie si peu connu en France?
Cette maladie qui prêtant ce guérir après le traitement antibiotiques?
J’ai regarder des tas d émissions, consulter des centaines de pages internet, et forum, et c’est le même combat pour tout ces malades qu’on prend presque pour des fous!même douleurs, même parcours etc..
Ya t il une solution pour guérir?
Quel est la réelle évolution de cette maladie?
Avez vous eu des personnes qui se sont sorti de ça?
Une des émissions que j’ai pu regarder il n’y a pas très longtemps parle d’un médecin le Dr l allemand, en Allemagne qui lui s’est consacré à cette maladie à priori mais je n’ai pas retrouvé de chose sur lui.
J’espère que vous pourrez m aider et m’orienter peut être vers le chemin de la guérison.
Bien cordialement.
Bonjour, je m’appelle lesly j’ai 30 ans,j habite en Meurthe et Moselle.
On m’a diagnostiqué la maladie de lyme il y a 3 ans.
Je n’ai pas vu de tique sur moi, mais j’ai eu cet érythème migrant au niveau du mollet et mon médecin m’a tout de suite poser le diagnostic, puis la prise de sang c’est révélé positive.
J’ai eu un traitement antibiotiques (amoxiciline, puis oroken)sur 6 ou 8 semaines de mémoire.
On m’a ensuite dis que j étais guéri.
Pendant la période où j’ai eu cet érythème j’étais extrêmement fatiguée,fièvre, courbatures et très faible comme une très grosse grippe.
Le traitement antibiotiques m’a beaucoup afaibli aussi mais on m’a dis que c’était normal.
Ensuite les quelques semaines qui on suivi j’ai retrouvé un peu prêt la forme cela a durer quelques mois peut être 4 ou 5 mois.
Puis j’ai commencé à avoir des grosses crises de vertiges,mal au articulations (poignets,genoux,coudes, et cheville,nuque) des maux de tête interminable sur plusieurs jours sans s arrêter, des troubles cardiaque le coeur qui se met à battre la chamade et m essoufle (ça dure quelques secondes ) je suis allez consultez et l’on m’a fais passez des tas d examens, scanner,Irm, écographies,rhumatologue, orl etc…Les examens sont toujours “normaux”, (juste le cardiologue qui m’a trouver des extra systoles mais rien de bien méchant.)
Mon médecin traitant m’a mis sous anxiollitique car il me dis que je suis trop anxieuse, et me fais comprendre que c’est des douleurs imaginaires, des angoisses,de la spasmohilie.
Je cache pas que je fais énormément de” crises d angoisse” depuis cette maladie.
Moins maintenant car je les gèrent un peu mieux et je sais que mes douleurs sont réelle.
Mais je garde quand même ma boîte de cachets que je peux prendre à la demande au cas où.
J’ai changé de médecin qui lui m’a un peu plus prise au sérieux et qui m’a dis qu effectivement cela pouvais venir de la maladie de lyme.
Mais c’est un vrai parcours du combattant.
Je ne sais plus quoi faire, aujourd’hui je vis un calvaire,c’est dur pour moi,mais aussi pour mes proches, j’ai toujours mal à un endroit où un autre,mal dans les jambes,les articulations, la tête, les vertiges, les mains,les pieds, étourdissements, fatigue intense à peine réveillé,la vu qui se brouille bref partout!Je suis de nature joviale, souriante,mes amis et ma famille me qualifiait comme” bout en train” pétillante, et rigolote,aujourd’hui ce n’est plus le cas.je suis partager entre saut d humeurs,et dépression avec beaucoup d idée noires.je me suis beaucoup renfermer et je montre le moins de douleurs ou d États d âmes possible. J’ai honte.
est ce vraiment du à cette maladie si peu connu en France?
Cette maladie qui prêtant ce guérir après le traitement antibiotiques?
J’ai regarder des tas d émissions, consulter des centaines de pages internet, et forum, et c’est le même combat pour tout ces malades qu’on prend presque pour des fous!même douleurs, même parcours etc..
Ya t il une solution pour guérir?
Quel est la réelle évolution de cette maladie?
Avez vous eu des personnes qui se sont sorti de ça?
Une des émissions que j’ai pu regarder il n’y a pas très longtemps parle d’un médecin le Dr l allemand, en Allemagne qui lui s’est consacré à cette maladie à priori mais je n’ai pas retrouvé de chose sur lui.
J’espère que vous pourrez m aider et m’orienter peut être vers le chemin de la guérison.
Bien cordialement.
Bonjour,
j’ai été piquée il y a 2 ans dans mon jardin picard. . Mon médecin traitant à tt de suite vu l’érythème migrant, puis m’a orienté vers un infectiologue; mais je suis allergique à la pénicilline…. Je n’ai pris que de la doxi au début, mais cela n’a pas fonctionné. Cela fait 2 ans que je souffre, j’ai eu deux fois rocéfine, de la doxi, du plaquénil, de la cortisone entre 2…..
Je suis une loque humaine, j’ai toujours la tête qui tourne à moitié, suis toujours épuisée, j’ai des fourmillements fréquents sur le crane et la jambe gauche, des douleurs, des pertes de mémoire fugaces…..
Bref aujourd’hui mon médecin m’a préconisé l’arrêt de la doxi, la prise de deroxat pour calmer les douleurs et un régime sans gluten.
Résultat: douleurs atroces atroces dans le bras gauche, la nuque, le haut du dos, parfois le pied gauche, tête qui tourne, les yeux qui se ferment tt seuls en pleine journée, les anti douleurs type lamaline et claradol ne font rien, je pense juste à me fracasser la tête contre un mur pour avoir mal ailleurs…….
Bien sur je travaille comme je peux je souris à mes deux enfants en serrant les dents, je commence par contre à me dire que le mi temps thérapeutique pourrait être mon ami….
J’ai besoin d’un vrai conseil là, c’est urgent…..
Bonjour,
Que de souffrances depuis 4 ans et demi maintenant. J’ai besoin d’aide pour retrouver la santé. Tout a dégringolé : la vue, les déplacements, les dents, l’énergie, les capacités cognitives. Je n’en parle plus aux médecins, je ne pourrai plus supporter une énième humiliation, je mets à chaque fois plus de 6 mois à m’en remettre avant de reprendre rendez vous. J’ai été dans deux services de maladie infectieuses, je vois un rhumatologue. A vrai dire j’ai vu plein de gens, effectuer des irms mais finalement personne ne me soigne. Les douleurs pour lesquelles j’avais consulté il y a quatre ans sont toujours présentes; S’y sont ajoutées des douleurs à la hanche, des douleurs au fémur. On me file des anti inflammatoires mais personne ne me soigne, j’ai pourtant deux test positifs datant respectivement de 2013 et 2014. Depuis deux ans j’ai pris le parti de ne plus parler de Lyme aux médecins. Je dis que j’ai mal à la hanche et aux tendons d’Achille: ce qui m’handicape le plus mais je tais tous les autres maux qui m’épuisent. Je me suis résignée.Je n’ai trouvé que cette alternative pour ne pas m’effondrer psychologiquement. Je les laisse m’inventer tour à tour des SPA,SEP, fibromyalgie et autre douceurs.Les infiltrations dans la hanche (deux à ce jour à 3 mois d’intervalle) m’ont apaisées peu de temps et seulement à certains endroits notamment au fémur. J’ai dû changer de travail, cela m’a coûté énormément mais je ne pouvais plus assurer les déplacements nécessaires. Je me suis résignée. J’ai 36 ans, j’avais 31 ans quand je me suis fait piquer en Croatie. 4 mois plus tard, ma vie avait basculée.
Bonjour je suis nouvelle sur ce site parce que il y’a 3 jours je me suis fait piquer par une tique et je les mal arraché et donc il rester la tête et depuis hier j’ai des courbature mal aux cheville et mal aussi derrière les genoux et ce matin j’ai vu mon médecin et il a enlever la tête de la tique et il ma prescrit une prise de sang que je dois faire dans 2 semaines.. Mais cette maladie me fait un peu peur..Et j’ai des doutes sur mes symptômes.. Vous pouvez m’aidez s’il vous plaît!!
Je suis atteinte par Lyme depuis environ 30ans. J’ai pu durant 25ans gérer ça (l’homéopatie comme suivi m’a surement renforcé mon immunité) mais depuis 5 ans c’est de pire en pire .
Le comble c’est les contradictions entre médecin c’en est comique des fois!!!
Pour certain, je ne l’ai pas, pour d’autre si, mes analyses sont à la limite des taux mais mes symptômes, eux, le sont bien.
Les douleurs et inflammations des articulations des mains et pieds depuis l’âge de 22ans (personne ne m’a aidé)
Des douleurs le matin comme si j’avais été rouée de coup impossible de me lever sans faire un tas de positions lentes pour diminuer les douleurs.
Le larynx et les cordes vocales qui se paralyse pour arriver à faire des fausses routes et parler en aigüe, moi qui ai une voix grave.
Ma vu qui baisse avec vertiges violent et crise d’asthme incontrôlable.
Mycose des pieds qui disparaissent avec un traitement antibio ?? bizarre
Plaie (griffures de ronce) qui mettent 3 semaines à cicatriser (contre 4 jours)
Une fatigue qui pése et dont on ne se sort pas
Mycose dans la bouche et en plus je me paralysais (je me mordais la langue ou les joues voir les dents ripées les unes sur les autres en mastiquant ou en buvant un verre d’eau)
les oreilles avec une sécrétion de cérumen délirant et des tympant qui glouglouttes!!
Les os qui font mal
Impossible de manger trop sec donc des choses liquides ou molles
mémoire altéré perte de point repère ancien comme récent
J’ai eu un traitemen t anti bio une premiére fois en comprimé durant 2 semaines pas suffisant
Je suis reparti 1 mois après avec un traitement anti bio piqures sur 3 semaines
et depuis la fin voici 5mois certains symptômes reviennent
et j’en ai ” mare”
Voilà, je suis sur les pyrénées et le secteur ou j’ai pu être contaminé est truffé de tiques donc mon chien et mes chevaux ont des symptômes qui y ressemblent comme fatigue, et fausse route
mais ” ce n’est pas grave on en meurt mais c n’est pas grave !!!” celui qui dit l’inverse est un menteur ( j’assume mes propos)
Il y a un village des Pyrénées où bizarrement 7 personnes on étaient diagnostiqués positif (sur une petite 10énes d’années) plus 2 aussi mais qui sont mort dans les jours suivant
certains autres s’en seront sorti mais bon !!!
allez haut les cœur on l’aura !!
Atteinte de la maladie de Lyme depuis 5 ans maintenant.
L’origine de ma maladie, une chute en accrobranche en colonie de vacances lors du quel je suis restée plusieurs minutes dans un champs d’herbes hautes en attendant les pompiers, mais je ne me suis rendue conte de rien.
En effet, un mois après, une auréole rouge assez grande était apparue sur ma cuisse. Cela faisait déjà quelques semaines que je l’avais mais je ne m’en étais pas du tout inquiéter. Puis plus les jours passaient, plus je me sentais faible. Je n’arrivais plus a bouger autant que d’habitude, je ne mangeais plus beaucoup non plus, et enfin pendant la nuit, je me réveillais avec de gros mots de tête.
Un matin, je me suis réveillée et je ne sentais plus du tout mes jambes, j’avais l’impression de ne plus avoir de muscles..
L’heure était venue d’aller consulter un médecin. Mais les douleurs étaient tellement fortes, rien ne s’améliorai, alors mes grands parents mon amené aux urgences où j’ai étais prise en charge très rapidement puisque je passais par les urgences pédiatriques (mineure).
Une fois dans le box des urgences, les médecins m’ont fait une ponction lombaire qui a tout de suite révélé la maladie. Ils mont mis sous perfusion et je suis restée plus d’une semaine à l’hôpital sous morphine. Les médecins avaient prévenu mes parents que je ne pourrai plus faire de sport n’y d’efforts pendant quelques temps (plusieurs mois), et que je n’avais plus de défenses immunitaires pour lutter contre divers virus (grippe etc…).
Au jour d’aujourd’hui, j’attrape facilement des maladies comme la gripe ou encore la gastro, et je suis très souvent malade. J’ai parfois des coups de fatigues, et par fois des malaises.
Cela s’est tout de même arrangé, malgré les quelques séquelles que j’ai gardé.
Attention donc à cette maladie que l’on ne distingue pas directement parfois, et que l’on peu diagnostiquer des mois plus tard..
Bonjour,
Etant agricultrice je suis piquée par des tiques depuis l’enfance. En 2003 suite à une piqure de tique j’ai eu une énorme plaque rouge violacée circulaire,un coup de soleil d’après le médecin alors que j’ai la peau tanée par le soleil et je n’ai jamais de coups de soleil! Quelques mois plus tard je me réveille en pleine nuit en hurlant de douleur. Mon pied et ma jambe côté droit étaient bleu / violet et avaient triplés de volume. Urgences, verdict grosse entorse, j’ai du me tordre la jambe dans ma couette en dormant (sérieux, je ne suis pas une pintade pour gober des bétises pareilles). 5 mois après, excédée de ne plus arriver à marcher que sur une patte avec des béquilles et ma jambe droite étant toujours bleu/violacé enflée j’ai fait 4000km aller retour pour me faire soigner en Allemagne. Ne comprenant pas l’Allemand, j’ai quand même lu sur les médocs neuropathie/syndrome de la moelle épinière, traitement en perfusions et cachets, 15 jours après je rentrais guérie, enfin avec des séquelles à vie d’après le médecin. Depuis j’ai un trouble de la conduction nerveuse dans cette jambe qui reste douloureuse et très fragile. Puis les ennuis ont continué, migraines, névralgies, névrite optique soignée à l’aspirine avec perte de 70% de la vue à un oeil (coup de fatigue a dit le médecin, top moumoute), arthrite dans les mains, épaules et les genoux, apparition d’asthme, hyperacousie, crises de vertiges, crises de fièvre (psychosomatique a dit le toubib car je passe de 37 à 40 de fièvre en quelques minutes et 1 heure après, sans médicament, tout redevient normal), mes monocytes et mes plaquettes sont partis en vacances car on a du mal à en trouver aux prises de sang, protéine c réactive à 90 (normal parait il sur un sujet jeune), douleurs partout, grande fatigue, infections urinaires récurrentes, problèmes digestifs et important RGO, neuropathies, tendinites chroniques, épanchement de synovie dans les genoux, hypoesthésie sur tout le coté droit (j’ai ainsi collé ma main sur le poêle et m’en suis rendue compte quand ça a commencé à sentir le cochon grillé, paralysie du bras gauche, dysfonctionnement et atteinte du système nerveux central, des nerfs craniens et optiques….et j’en passe. Les multiples examens ont prouvé la réalité de mes problèmes mais étant donné que personne ne savait d’où ça venait, on m’a orienté en psychiatrie. Mes prises de sang Lyme et le western blot sont positifs depuis 2003 (j’ai une moyenne générale de 127UA igG et 92UA IgM avec une moyenne en Western blot de 35 points) donc cela signifie que j’ai développé une immunité totale à la maladie de Lyme et que mon problème est psychiatrique. A force de taper et sonner aux portes, on a finit par me dire, “de toute façon vous n’êtes pas plus avancée si je vous dis que vous avez Lyme. En France Lyme c’est comme Tchernobyl qui sans papiers en règle s’est arrêté à la frontière. La France est officiellement le seul pays sans tique et sans aucun cas de maladie de Lyme puisque les cas ne sont pas déclarés et comptabilisés comme dans certains pays et les malades sont casés en psychiatrie. Les médecins n’ont pas le droit de diagnostiquer ni de soigner le Lyme puisque c’est une maladie qui n’existe officiellement pas, comme après Tchernobyl il nous était interdit de diagnostiquer les cancers de la thyroïde et on devait dire aux patients même non fumeur qu’il avait un cancer à cause du tabac et traiter le patient de menteur s’il jurait n’avoir jamais fumé”.
Alors système D, le seul moyen d’avoir les antibios et le toubib c’est d’aller en Belgique, en Allemagne ou en Espagne. Cela fait 3 ans que j’économise chaque centime pour pouvoir enfin m’offrir un traitement et j’ai bouclé avec un crédit de 20 000€ car les antibios coûtent chers. Etant en phase tertiaire j’ai commencé le traitement qui va durer des lustres, alors je me serre la ceinture car je pense que les 25000€ vont vite fondre et le déplacement coûte cher en gasoil et autoroute (2000km aller retour par semaine). Comme la pub de la MAF, je l’aurai un jour je l’aurai. Et bien moi je l’ai eu.
Atteint de la maladie de Lyme depuis un bon nombre d’années, semble-t-il, j’ai déclenché les premières manifestations à l’été 2009. J’avais des douleurs dans le cou, les épaules et mal de dos quasi permanent. A l’époque, nous résidions en Suisse et je suis allé voir un premier médecin qui m’a expliqué que je devais être fatigué, … . Un mois plus tard, non seulement je n’allais pas mieux mais les manifestions avaient augmenté en nombre et en puissance, je n’avais successivement plus de force dans un bras puis dans les deux puis des douleurs dans le cou, dans l’abdomen, … J’ai vu un autre médecin qui m’a tout de suite dit ” Il s’agit de la maladie de Lyme”. J’ai débuté un traitement de 20 jours d’antibios et puis tout est rentré dans l’ordre. Entre temps, les examens de sang ont révélé que j’étais positif à Lyme avec des taux d’igG et igM particulièrement élevés.
(Je précise que je n’ai pas le souvenir d’avoir été piqué par une tique.)
Deux ans après, rechute. De nouveau des pertes de force, des raideurs, des sueurs froides et, également, des symptômes neurologiques laissant penser que la rechute avait été sévère et que j’étais en phase avec des atteintes neurologiques. De nouveaux examens dont une ponction lombaire ont confirmé le stade de la maladie. J’ai eu quatre mois de traitement avec deux antibios en IV.
L’an dernier, à l’été 2014 de retour en France, les symptômes reviennent me paralysant à près de 60% les membres supérieurs et apparitions de nouveaux symptômes ( mains qui noircissent, décompensation, …) et bien entendu personne pour me prendre en charge de manière sérieuse.
J’ai rendu visite à mon médecin traitant, aux urgences, à deux neurologues, à un infectiologue, …tous connaissant les premiers symptômes et le stade 1 de la maladie mais rien de plus !
Je me suis alors documenté sur Internet, ai pris contact avec les deux associations présentes sur le sol français et ai été orienté vers un simple médecin généraliste ayant travaillé sur la maladie de Lyme, en contact avec le Dr Horrowitz aux Etats Unis, qui m’a pris en charge. Mon “tableau” était, semble-t-il, pas brillant du tout mais à la force de deux cures de plusieurs mois d’antibios en alternance avec des plantes, je vais beaucoup mieux.
Moralité, si vous avez des manifestations migrantes et que vous sentez que les médecins vous baladent, n’hésitez pas à vous rapprocher des associations qui elles, connaissent les adresses des praticiens qui peuvent vous prendre en charge.
Tous les médecins connaissent le stade 1 de la maladie de Lyme et le protocole mais rien de plus ! Pouvoir être pris en charge rapidement et efficacement est indispensable pour la suite.
On ne guérit pas de Lyme pour le moment mais on peut tout à fait parvenir à vivre “normalement” pour autant qu’on soit suivi et pris en charge correctement.
Bon courage à tous.
Sophie LC22
Après 17 ans d’errance médicale notamment à cause de problèmes articulaires,de douleurs musculaires généralisées,de crises insupportables de douleur à la nuque, fatigue…., 17 années durant lesquelles les médecins m’ont évoqué tour à tour la polyarthrite,la fibromyalgie et j’en passe… Et de me conseiller une psychothérapie. Parcours classique d’un Lyme non détecté. J’ai 55 ans et je sais depuis un an que j’ai Lyme mais ce n’est pas le test français, qui lui est négatif, mais un test allemand d’observation directe de mon sang au microscope qui me l’a révélé. Mon mari ayant également de gros problèmes de santé a fait le test car la maladie est transmissible et il a également la borréliose. J’ai moi-même été contaminée probablement très jeune (tique dans la nuque). J’ai une fille de 27 ans qui a des problèmes de santé depuis son enfance, elle vient de faire le test et elle est positive. Sa sœur de 33 ans toujours très fatiguée et souffrant des articulations est en attente du résultat du test allemand… C’est la lecture d’une thèse vétérinaire sur Lyme chez les bovins qui m’a mise sur la piste de la transmission probable à mes enfants car la vache transmet in-utéro à son veau et par l’allaitement… Mon mari et moi avons opté pour le moment de nous soigner par phytothérapie, homéopathie et nutrition (avec un médecin) mais nous n’excluons pas l’antibiothérapie même si pour ma part je vais un peu mieux.Mais nous savons que 3 semaines d’amoxicilline (ce que nous propose notre généraliste) ne sert à rien dans notre cas.
On parle trop peu de la transmission de Lyme par voie sanguine, sexuelle… C’est pourtant une réalité affolante…
Bonjour,
J’ai repris la course à pieds près d’un étang en seine et marne depuis avril… aussi j’ai un chat.. Il y a un mois de cela, j’ai voyagé en Thailande.Arrivée la bas, j’ai decouvert cette feuse tache d’environ 4 cm su la hanche, je l’ai prise pour une piqûre d’arraignée.. au bout de 10 jours la piqure s’est peu a peu aténuée..jusqu’à quasiment disparaitre
Cette semaine, j’ai eu un coup de stress lié à mon fils. Le lendemain matin, la tache avait réapparue… j’ai donc cherché sur internet, découvrant ce que j’avais.
Je suis sous amoxiciline pour 2 semaines. j’ai commencé avant hier. Aujourd’hui j’ai es fourmillements.. et cela m’inquiète. J’ai lu le temoignage de Johana qui même en ayat été traitée rapidement a été très atteinte.. comment savoir si les antibio arrivent à eradiquer cette maladie ? Comment reconnaitre le stade de la maladie ? Qui pouvez vous me conseiller d’aller voir pour être suivie correctement ? Merci
Atteinte semble-t-il depuis 2013 ? j’ai entamé la maladie par un soit-disant lumbago qui s’éternisait, une fatigue intense et une prise de sang a révêlé un taux de transaminases 4 fois au-dessus de la norme, ensuite les gammas. Après consultation aurpès d’un spécialiste on me diagnostique une hépatite de type médicamenteux. Or les médicaments prescrits pour le mal de dos, je ne les tolérait pas…La fatique demeurant toujours aussi intense on me propose une sérologie de Lyme en me disant ce n’est sûrment pas ça. Mon médecin m’appele un matin à 9h pour me dire venez de suite au cabinet vous avez la maladie de Lyme, ce n’est pas grave ! Trois semaines d’antibiotiques et on n’en parle plus…
Hélas on a dû en parler encore jusqu’à ce jour. J’ai eu un arrêt de travail assez long que j’ai moi-même interrompu malheureusement étant dans la fonction publique territoriale, le rhumatologue qui me suit préconisait une reprise à mi-temps thérapeutique, bref c’était tellement compliqué que j’ai dû prendre ma retraite sans avoir cotisé tous mes trimestres.
J’ai tout de même eu la chance de rencontrer un médecin dans l’Orne très dévoué et impliqué dans la cause de cette maladie. Pour continuer mon activité j’étais contrainte de prendre des antibiotiques pour assurer mon travail…
Mon médecin traitant prenant sa retraite je me dis qu’en me tournant vers un jeune médecin je vais enfin pouvoir lui parler librement de mes problèmes et lui expliquer mes symptômes, comme vous le savez sans doute la liste est longue…j’ai confié mon dossier à cette dame puis en l’a renvoyant quelque temps après, elle m’annonce je ne vous donnerai pas d’antibiotiques, et moi de lui répondre je ne vous en demande pas. Toutefois je vous informe que si je n’en avait pas eu je n’aurai pas pu excercer mon activité professionnelle aussi longtemps.
C’est vraiment déprimant la manière dont on est traité on a le sentiment d’être des tricheurs. C’est certainement par plaisir que j’ai dû ingurgiter ces antibios en flippant en entendant des spots nous rappelant qu’ils deviendraient inéfficaces en cas de prise trop longue
Le moral en prend forcément un coup et non ce n’est pas dans ma tête, je suis simplement fatiquée physiquement par les douleurs et moralement par l’incurie des pouvoirs publics face à cette pathologie qui ne cesse de s’étendre
Merci à vous d’exister mais c’est usant d’informer de distribuer des plaquettes, de voir des cabinets médicaus les refuser
Bonjour, je m’appelle coralie, j’ai 34 ans.
tous ces témoignages me rassurent quelques peu de savoir que je ne suis pas la seule dans ce combat de douleurs,mais également cela me désespère…comment peu ton laisser les gens dans une telles errances médicales. Comment se fait t-il qu’il y es tant d’incompréhension pourquoi ce manque d’information ? pourquoi cette maladie n’est pas plus reconnu en FRANCE de plus en plus de cas sont révélés.
mon histoire “le parcours du combattant”
il y a 8 mois je suis parti en Thaïlande durant 3 semaines, au bout de seulement 1 semaine en faisant du snorkelling, j’ai ressenti une sorte de malaise je suis rentrée avec difficulté dans ma chambre ou j avais cette impression d’être saoule avec les oreilles bouchées,changement de vision fourmi au pied droit. j’ai été au urgence qui ma diagnostiqué peut être une otite.Une fois rentré en France je suis allée voir mon médecin traitant qui ma prescrit du nasonex et une visite a l’orl et neurologue. diagnostic “tout est normal” tant mieux mais les symptômes ne disparaissait pas. je suis allez voir 3 orl diagnostic normal.
je suis allée revoir mon médecin traitant ma dit que j j’étais angoissée et que c c’était imaginaire. je suis quelqu’un un de dynamique et qui ne s’ écoute pas au moindre problème , je savais bien que j’avais quelque chose d’anormal et que ce n’étais pas psychosomatique .et m’on état empiré .
mon ami ma alors parlé de lyme, j’ai changé de médecin traitant et je lui ai demandé de me faire le test elisa .1 j après me voila au urgence palpitation et mal être général je leur explique donc que je suis dans l attente de résultat, qu’il arrive a se faire faxé et le test elisa fu positif .il me donne antibio je sais plus le nom. 2j apres hospitalisation en maladie infectieuse après une violente crise (maintenant je sais que c etais une crise de herx.)
hospitalisé 15j sans traitement (a si doliprane) car les test soit disant envoyé a strasbourg été négatif hors le labo est fermé. je suis passé par irm cerebral, irm de la colonne, ponction lombaire avec petite inflamation, scanner des rochers, scanner pulmonaire tout était normal, et pour eux je n’étais pas attente de lyme que je n’avais aucun symptômes , que je n’avais pas eu d’erytheme ni même le souvenir d’une piqûre. mais pour moi pas besoin de résultat sanguin pas fiable en plus.
je savais que j’avais une bacterie et
que c etais lyme malheureusement . je suis allez revoir mon nouveau médecin traitant en lui lisant ceci Ainsi concernant Lyme, une sérologie notée “négative” n’a pas de valeur pour écarter le diagnostic. Elle nous indique simplement que le corps ne fabrique pas ou trop peu d’anticorps, ce qui dans le cas de la borréliose est normal puisque l’infection affaiblit, trompe et bloque le système immunitaire. Ce qui compte c’est l’examen clinique du médecin compétent (c’est à dire les symptômes), et les sérologies si l’on sait “lire entre les lignes” et au delà des seuils imposés. Ensuite, la seule PREUVE de la présence de l’infection c’est le traitement d’épreuve (on donne un traitement et on observe les réactions). C’est le seul et unique moyen actuellement de savoir si une personne a bien une borréliose de Lyme, en cas de sérologie “négative” ou douteuse.je lui ai donc demandé un ttraitement d’épreuve il ma donné un antibiotique a spectre large qui ma quand même soulagé un peu ,suivi de herx encore.
2 mois maintenant que je suis en arret maladie avec 470€ par mois (il ne fait pas être malade) avec des douleurs horribles mais je tiens le coup
bientôt rdv avec un spécialiste de la maladie de lyme en attendant il m’a dit d’arrêter mes antibio et de prendre des huiles essentielles. en esperant me debarasser de cette “saloperie”.
si comme moi on ne vous prend pas au serieux n’hésitez pas a demander un traitement d’epreuve, ne doutez pas de vous et rester ferme dans vos propos faites vous bien entourez c’est très important. merci d’ailleurs a ma famille et mon cheri et dirigez vous vers des spécialiste a l’écoute et connaissant cette maladie.
bon rétablissement a tous le monde
J’ai 17 ans et dans quelques mois ça fera 12 ans que je vis avec cette maladie, c’est donc à 6 ans tranquillement en vacance que je me fais piqué, bien sur on ne remarque rien. 6 mois plus tard je suis emmenée d’urgence à l’hôpital pour fièvre et urticaire sur tout le corps. Coup de chance je tombe sur un urgentiste qui reconnait les symptôme et me fais directement un test…résultat j’ai la maladie de Lyme. Un mois de traitement plus tard et de multiples rendez vous à l’hôpital on ma’annonce que je suis guérie!!!! j’ai alors 7 ans et je me dis toute contente que je suis guérie et que je n’aurais plus jamais de problèmes.
12 ans ce sont maintenant écoulé et malheureusement la guérison miraculeuse n’est toujours pas en vue.
12 ans de rendez médicaux pour consulter de multiples médecins qui me répètent inlassablement que je ne suis pas malade et que je devrais plutôt consulter un psy, parce que bien sur quand on est un enfant tout le temps malade mais sans raisons apparentes c’est qu’on veux attirer l’attention.
Donc 12 ans de migraine, de douleurs articulaire qui m’ont fait arrêter toutes activités sportive mais surtout 12 ans d’urticaire qui m’empêche toute vie sociale et scolaire.
Tenez parlons en de l’école…. répertorier comme enfant à problème puisque je simulerais et serais donc une délinquante juvénile qui passe son temps à sécher les cours, ma scolarité est une catastrophe. On m’annonce qu’à continuer de faire des “caprices ” et de simuler je vais rater ma vie…. je suis donc très fière de leur prouver tous les jours qu’ils ont tort! J’ai donc 17 ans aujourd’hui et je passe mon bac dans un mois, j’ai de super notes et je commence la fac de droit à la rentrée. J’ai l’impression de passer un peu à autre chose et de commencer à vivre, bien que les symptômes soient toujours présent.
Pour moi le pire n’a pas été la maladie (bien que ce soit loin d’être drôle tous les jours) non le pire c’est que jusqu’à récemment et encore aujourd’hui peu de personnes me prenne au sérieux.
C’est un peu triste à dire mais lire tous vos commentaires me remonte le morale, pour la première fois depuis longtemps je ne me sens pas seule.
Bonjours, J’ai 18ans, ça fait 4 années que je garde toutes ces paroles pour moi mais aujourd’hui j’ai décider de me lancer et de partager cette partie de ma vie avec des personnes elles aussi atteinte par ces même problèmes.
j’ai été diagnostiqué à l’âge de 14ans mais les symptômes étaient déjà présents depuis quelques années. Depuis j’ai été suivi par des spécialistes de la maladie de Lyme. J’ai suivi différents traitements (antibiotiques qui ne se sont d’ailleurs pas avérés très concluant bien au contraire, et différents traitement par les plantes).
Aujourd’hui malgré tous ces médicaments, les symptômes persistent. J’ai l’impression de ne jamais voir la sorti de ce tunnel interminable.
Mon état s’est légèrement amélioré mais je ne peut pas vivre comme une personne normal de mon âge. J’aimerais savoir où j’en suis mais je sais plus où et à qui m’adresser et faire confiance.
A 14ans… On m’a volé mon enfance, on m’a volé mon innocence. J’ai grandis beaucoup trop vite. Se coucher chaque soirs en ne sachant pas si le lendemain on sera capable de se lever du lit.
Se lever le matin et avaler ces 15 gélules posés à coté de ce verre d’eau.
Subir toutes ces violentes douleurs, si violentes qu’on en arriverais presque à se taper la tête contre les murs et à s’arracher chaque membre un à un. Tomber dans la dépression, se faire du mal, se demander encore si notre place sur cette terre vaut encore vraiment le coup.
Et par dessus tout, subir les moqueries, les incompréhensions de ces personnes bornées qui ne vous croient pas.
Ce n’est pas la vie d’une petite fille ça..
Tant qu’on ne vit pas avec cette maladie, on ne peut en aucun cas avoir la moindre idée de ce que cela représente.
S’il vous plaît il est temps d’ouvrir vos yeux…
bonjour, j ai eu la maladie de lyme en novembre 2013. J ai eu l érythème migrant au dos et j ai été traitée pendant 3 semaines avec de l amoxicilline. Par contre je me sens très fatiguée depuis et j ai mal aux articulations des doigts de la main. Pensez vous que cela ait un rapport avec la maladie ?
Je viens vous raconter mes déboires de santé dans l’espoir de partager des informations avec ceux qui auraient connu une histoire plus ou moins similaire.
En 2011 j’ai consulté pour une douleur au genou. On m’a prescrit une pommade qui n’a rien fait. J’ai attendu que mon médecin traitant revienne de vacances en septembre pour reprendre un rendez-vous. Il a eu la présence d’esprit de suspecter la maladie de Lyme qui sera confirmée par la présence d’anticorps spécifiques IgG. Infection ancienne, d’ailleurs je ne me souviens pas avoir été mordu.
Mon médecin m’a donc prescrit de l’amoxycilline. Les douleurs ont disparu.
Me revoici en mars 2015, avec une douleur dans la cuisse gauche, puis au genou droit, puis un peu partout dans les muscles et articulations des membres inférieurs et des tendinites. Mon médecin me dit qu’ayant été traité aux antibiotiques la borréliose ne peut pas revenir.
J’ai passé divers examens : scanner du fémur gauche, échographie du genou droit, puis radiographie des deux genoux. Les analyses sanguines ne signalent pas d’acide urique… Donc tout est normal : ni arthrose, ni arthrite.
Mon médecin m’envoie chez le rhumatologue qui confirme tout cela, mais pense à une altération du ménisque qui effectivement pourrait s’expliquer par une trop grande sollicitation des genoux. En mars j’ai effectué, en voiture, un aller et retour à Paris dans la journée, ce qui aurait pu fatiguer mon genou droit. D’autant plus que le lendemain j’ai fait une randonnée de 20 km.
Je veux bien admettre cette hypothèse qui sera confirmée ou non par une IRM. La douleur au genou est importante au point de m’empêcher de marcher. Ma jambe gauche ne suit pas toujours mes intentions et je suis tombé une fois avec des douleurs très vives et failli recommencer une deuxième fois. Je dois faire très attention aux gestes que je vais faire et prévoir la moindre petite bosse au sol pour éviter un faux mouvement.
Cependant, je n’explique pas pourquoi un problème aux ménisques du genou droit peut provoquer des douleurs partout ailleurs. Douleurs qui ressemblent à ce qu’a connu une personne de mon entourage à qui ont a dénié pendant longtemps la borreliose et qui finalement l’avait. Douleurs qui font penser à la fibromyalgie. Je pense que mon médecins aurait pu prescrire des antibiotiques, par sécurité, parce que le temps passe, bientôt un mois que je souffre malgré le paracétamol et je dois attendre 10 jours pour l’IRM et 1 mois pour retrouver mon rhumatologue.
Malgré ignorance (je ne savais pas que l’érythème migrant était LE symptôme ,qui alerte même les généralistes ,ni que piqueniquer dans les feuilles mortes était une vraie invitation aux petits vampires etc .) et récidives ,je témoigne que grâce à un ophtalmo qui a soupçonné Lyme au vu du nerf optique endommagé, et après la perte de temps due au funeste test Elisa ,j’ai été guérie avec 3 semaines de roséphine en intraveineuses ,les intestins “en lambeaux ” mais guérie .Ce qui accélère le protocole :obtenir d’être hospitalisé en infectiologie , ou tomber sur un chef urgentiste qui déclenche les analyses à Strasbourg . Avec microimmunobiologie pour requinquer le terrain , rééquilibrage acido-basique et nettoyage hépatique après le karcher antibiotique . Ce qui me fait me demander si LE TERRAIN en question n’est pas déterminant dans le pronostic ,les tiques fréquentent les endroits ombragés ,ou herbus, humides et touffus ,mais n’aiment pas le calcaire ,donc ACIDES. L’homo modernicus n’est pas très oxygéné , mange beaucoup de sucres sous différentes formes ,dort peu et est souvent stressé ,autant de facteurs acidifiants . Est-ce que manger plutôt salé et amer que sucré (y compris laitages et céréales en excès) ne soutiendrait pas l’organisme ? Sans compter que les bactéries prospèrent sur le sucre .
Autre réflexion ,qui n’a aucun rapport : la phobie ,après ces récidives ,mon rapport à la nature a été complètement bouleversé ,de refuge et source régénérante ,elle est devenue dangereuse ,avec fixation sur les tiques . Je ne suis sans-doute pas la seule , se faire aider sur le plan psychologique est alors nécessaires ,en plus de pratiques allongeant et approfondissant le souffle pour calmer ,prendre du recul , et désacidifier dans la foulée !Bon courage et découvertes aux “chroniques”!
Bonjour,
Un pour tous tous pour un !
Mordue dans le puy de dôme à Aydat en oct 2013, je vis un parcours sans nom comme vous autres semblables que je ne connais point, les mots soulagent, pas les maux non soignés au XX1ème siècle. Je venais de prendre un nouveau travail d’enseignante en anglais (vacataire)souhaitant oublier des soucis d’allergies et d’asthme sévères dont je mes suis un peu sortie : plus de dix ans.
Je n’ai donc pas prêté attention de suite au rond rouge sur ma cuisse, cela pouvait être une réaction allergique à une piqûre de moustique ai-je pensé.
Deux semaines après ce rond faisait 20cm, était violacé et un autre rond se formait, voire deux autour, on aurait dit un jeu de fléchettes !
Chez le médecin, branlebas de combat, elle m’informe sur la maladie de lyme, antibios per os pendant une semaine, prise de sang…les tests arrivent positifs pour lyme.
– 1er traitement : 15 jours de roséphine en I.V, je connaissais déjà rapport aux crises d’asthme…
– fièvre, crise d’asthme douleurs jamais ressenties, elles aussi “migrantes” dans tout le corps.
-troubles visuels, troubles de la concentration, malaises, peine à trouver mes mots, fatigue+++
– arrêt forcé de ce travail, pleurs…
2ème traitement : huiles essentielles “carabinées”pendant 3 mois 3 fois/jour, aÏe mon estomac et mon foie, même avec fenêtres thérapeutiques d’1semaine/mois. PAUSE.
-reprise, pas d’amélioration.
-antibio : doxycycline 1 mois
3ème traitement : préconisé:prof maladies infectieuses CHRU : plaquenil et clarythomycine 1 mois, au bout de 12 jours choc anaphylactique violent ou heirx, éruptions cutanées sur tout le corps, démangeaisons, inflammations douloureuses dans tous les orifices, pétéchies sur la jambe et crise d’asthme sévère.PEUR, très PEUR…seule chez moi avec les enfants,le mari au travail dépassé par les évènements.
-pause, probiotiques…
4ème traitement : teinture de cardère commandée en Allemagne, 3/jour pendant 3 mois.
De plus en plus fatiguée, le cœur en berne, les larmes aux bords des yeux, la dépression malgré ma joie de vivre.
Il y a 6 mois, arrêt gluten et laitages préconisé par des médecins frc étudiant lyme.
Prises de sang régulières : hypothyroÏdie, dysbiose intestinale, ballonements, maux de ventre, après chaque repas.
Reprise en sept d’un travail après un été désastreux en tant que “personne handicapée”, après dix jours, malaise en pleine classe, tension à 8.5, restée basse pendant trois semaines.
PLEURS…
Depuis, reprise d’un emploi en novembre : vacations en anglais : élèves difficiles, trajets difficiles, malaises, chutes de tension mais je n’ose en parler à personne.
Depuis un mois, mes jambes se paralysent et sont très douloureuses, j’ai des douleurs ciblées dans la tête, les chevilles, le genou et insupportables dans les jambes.
Extrémités glacées, rythme cardiaque étonnant, paupière qui saute, je dors deux heures par jour en plus de dix à douze heures par nuit depuis six mois, je ne me regarde plus dans un miroir car la fatigue creuse mes yeux.
J’écris cette réalité pour dire que nous devons lutter tous ensemble pour nous faire entendre.
Il n’est pas certain que je puisse continuer à travailler même 6h /semaine…Par contre je propose à tout médecin ou chercheur, qui le souhaite de traduire des articles de l’anglais au français pour gagner du temps…
Je suis allongée comme souvent et j’ai bien conscience de vivre une toute petite partie de ma vie sans nouvelle piste ou direction à prendre, je prends un traitement qui coûte un bras préconisé par le Dr Geffard, si qq’un connaît mais j’ai décidé de voir le médecin mardi et peut être reprendre contact avec un service chru qui veut bien me recevoir pour un nouveau traitement mais sous surveillance cette fois ci.
Voilà mon histoire, pas reluisante mais nous n’y sommes pour rien, j’ai bcp travaillé sur moi : méditation, etc… cela aide mais ne tue pas l’ennemi invisible, il faut des armes adaptées à un petit ennemi devenu intelligent.
L’homme récolte ce qu’il a semé en y ajoutant moult pesticides et en se servant de la Terre comme poubelle.
Bon, c’est tout de même Pâques alors à toutes et tous de bonnes fêtes, la lumière persiste et le chocolat peut aider.
Salutations,
Marie
Diagnostiquée Fibro,puis SEP, puis SFC…maintenant Lyme. J’ai vu un spécialiste de la maladie. Je prends actuellement un traitement :
Zinnat 500 pendant un mois
puis Tétralysal 300 pendant un mois,
puis Fasagyne 500 pendant 7 jours.
Je suis inquiète car la majorité des gens prennent les mêmes traitements et moi il est différent.
La plus grande prudence s’impose avec la maladie de Lyme chronique. Elle peut évoluer vers l’handicap total. Je suis très heureuse pour Serge qui s’en est débarassé sans rien, sans doute grâce à une bonne immunité, mais tous les patients n’ont pas cette chance, surtout ceux qui sont traités erronément chez la plupart des médecins. Je suis aussi atteinte, pourtant mon test était négatif, mais tous les symptômes sont bien là et quand il s’agit d’une infection ancienne, les tests ne sont pas fiables. Entre-temps, mon mari l’a aussi contracté et son test est positif. Notre traitement: Rocéphine (ceftriaxone) par voie intraveineuse 6 semaines, 4 jours par sem., puis 6 sem. Doxycycline + Rifampycine 300 mg par j, + vitamines, probiotiques, Omeprazole, Creon, LDN etc. Avant je prenais de l’azithromycine, puis de la clarithromycine, mais la maladie évoluait vers une méningite et une neuroborréliose. Entre-temps, je vais beaucoup mieux, mais le but est d’éradiquer totalement cette maladie.
novembre 2008: piqure de tique.
avril 2012: apparition et augmentation des symptômes et douleurs
2013: symptômes et douleurs
mars-avril 2014: diminution sensible des symptômes et douleurs
décembre 2014: disparition quasi complète des symptômes et douleurs
!!!!!!!!!!!! SANS MEDICAMENTS !!!!!!!!!!!! COURAGE !
um commentaire dencouragement pour tous les malade de la maladie de lyme il ya 4 ans je me suis fait piquer par une tique dans la foret je me mettait allonger sur ma serviette au bord du riviere sur lherbe je nes rien sentie a tique et rester pendant une semaine sans que je la voit puis je les enlever comme sa en tirant comme je savait pas les symptome ont commence a venir fievre a 39 degres eryteme sur la jambe cetait comme des petechie violet rouge maux de tete javais une grosse fatigue ou jai passe une nuit horrible le lendemain cetait pire jetais tres fatigue javais mal au niveau des jambe encore de maux de tete et une fievre je suis partie a travail puis jai commence a faire des malaise tellement ne surpotait plus je vois mon medecin en urgence il voit et il quil faut que jaille au urgence vu mon etat et la grosse plaque que javaisetous les symptome au urgence il me font prise de sang je leur avait dit je mettait piquer par une tique il mont pas cru et pas fait de serologie , apres les resultat ou la il pense que javais une maladie du sang du a mes plaque et mon anemie et il menvoie dans un autre service de maladie du sang pour examens complementaire ou la il trouve pas ce que jai je ressort de lopital avec une ordonnace pour lanemie doliprale les semaine se suivent et sont de pire en pire je reconsulte mon medecin car jai du mal a travailler a cause de mes malaise au travail il marrette 1 semaine et refait une prise de sang pour lanemie qui a disparu grace au medicament mais je lui dit jai toujour les meme symptome je narrive meme plus a me lever jai mal au aticulation bras jambe fievre fatigue intense je perdais beaucoup de poids et javais toujour bronchite ou angine et perte memoire et jai beaucoup darret maladie ou la il ma donne des antibliotique pendant 5 jour vu je que je suis dans le meme etat et il madresse a son confrere a lopital en service rhumthologie ou jai ete hospitalise un jour pour me faire une biopsie et plusieur exament sa fesait au moint 6 mois que jetais dans cette etat puis les 1 ans sont passe et tourjour dans le meme etat et aucun dianostic le medecin rhumatalogue il madresse a bordeaux dans un hopital ou le service etait maladie rare ou la jai demenager a bordeaux ou jai vu des professeurs medecine et fait plusieur examens biopie cutanee scanner prise de sang hospitalisation mais rien il ont finir part me dire que mes symptome et du cinema et mon renvoyer chez moi jen pouvais plus alors ont ma encourage ma famille mes amis puis jai commence a chercher de mon cote sur internet les symptome qui corresponder et en cherchant je suis tomber sur france lyme ou la il y avait marque plusieur symptome qui me corresponder je finis par les appelais ou il mont donner beaucoup de conseil et il mon oriente vers des medecin qui connaisse la maladie jen n’ai appelais un mais pas dans ma ville dans un autre departement un ou il ma donne rendez vous 15 jour apres il ma vu en consultation je lui raconte mon histoire ou la il ma ausculte pris le temp m’ecoutait et ma donne une ordonnance ou yavait marque prise de sang serologie elisa je devais je le fait le jour meme 3 jour je recois les resulat serologie de lyme douteux ou la je reconsulte il me refait prise de sang wertern blot positif il me donne une ordonnance avec antibliotique probiotique le fer sa fesait 1 et demi que jetais malade de la maladie de la lyme pendant 1 mois jai eu amolixiline a haute dose tous les 28 jour puis le revoiyer le medecin tous les mois pour faire le point les resultat etait moyens il me redonne amoxilline tous les 28jour pendant 4 mois puis jai revu le medecin car ma fait une resistance a cette antibliotique donc je suis passe a zeclar probiotiique et dautre medicament pendant 28 jour pendant 6 mois je revoyer le medecin tous les mois pour faire le point au bout 1 ans et antibliotique probliotique je me suis sentie mieux au fils des mois je ressentais revivre plus de mal de tete ni des douleur articulaire plus de malaise encore de la fatigue mais supportable et des perte de memoire et jai repris du poids jai revue le medecin il ma dit que jaurais encore beaucoup de fatigue mais sa s’arrangera au fils des annne jai fait plus d’un 1 ans de kine physique et respiratoire mes jambe et et mes poumons pour que jaille mieux et retraille a mis temp therapeutique aujourdhui je vais mieux je remercie france lyme de mavoir donne des conseil et adrresse a ce medecin competent .
Il FAUT PRENDRE COURAGE ET BIEN SENTOURE et avoir un medecin competent.
voici deux ans et demi que j’ai été diagnostiquée avec une borreliose chronique et persistante très active, après de longues, très longues années d’errance, d’hospitalisations où les anomalies n’étaient jamais expliquées, où j’ai eu une tonne de diagnostics différentiels au fur et à mesure des années, tous invalidés: Myasthénie, SEP, SIDA, sarcome des poumons, cicatrices de tuberculose, tumeurs cérébrales, sarcoidose, pheochromocytome et j’en oublie.
Je souffre avec d’une bonne quantité de co-infections… Je cumulais plus d’une centaine de symptômes au moment de mon diagnostic, et mon corps lachait de partout: poussées hypertensives à 22, maux de tête-nuque-colonne horribles, AIT successifs, tachycardie permanente, épuisement, amaigrissement, pseudo alzeihmer, paralysée des mains et de la face. Mes enfants ont depuis été diagnostiqués lymés, contaminés in utero et mon fils de 15 ans présentait aussi de gros troubles dès sa naissance. Nous sommes en traitement, et remontons la pente. J’ai cependant perdu mon emploi et suis désormais en invalidité, la maladie, non soignée pendant trop longtemps a provoqué de gros dégâts: cardiaques, endocriniens, respiratoires, hépatiques. J’espère éviter ces conséquences à mes enfants en les soignant dès maintenant bien qu’ils soient eux aussi en lyme chronique…
Bonjour, voilà j’ai 18 ans et la maladie de Lyme depuis 2 ou 3 mois. On ne sait pas car on ne sait pas quand j’ai été piqué ni où, je suis l’un des rares cas à ne pas avoir eu d’érythème. On a découvert ma maladie par hasard parfait! Je suis allergique aux piqûres d’insectes (ce qui est déjà difficile a vivre et dont je peut mourir a tout moment car il n’y a rien contre cette allergie); je me suis donc fait piquer 4 fois sur les deux jambes par un insecte début septembre, j’ai fait une réaction allergique habituelle jusque là tout va bien. Mais en plus de celà j’ai eu une gastro durant cette période, qui a durer 3 jours et dont j’arrivais pas a me débarrasser (là çà devient bizarre comme situation). Et pendant cette gastro ma réaction allergique n’a fait qu’empirer et j’ai donc fait une œdème aiguë. Mon médecin a commencer a s’inquiété un peu plus a propos de mon allergie et a trouver bizarre que je mette si longtemps a me débarrasser d’une simple gastro (qui est apparue hors épidémie en plus!). Commence alors les prises de sang, les allers-retours chez l’allergologue qui me diagnostic juste une apparition anormale de diverses allergies, mais qui s’occupe très peu de mon allergie aux piqûres car de toute façon il ne peut rien faire et que c’est a moi de faire attention … Je n’avait qu’a cette époque qu’une grande quantité de migraines (mais étant migraineuses je ne me suis pas plus inquiétée) et une très grosse fatigue que ma mère mettait sur le dos du début de l’automne. Mais mon médecin traitant par un simple pré-sentiment a mis le test de la maladie de lyme dans ma prise de sang, je ne m’en était même pas rendu compte en lisant le résultat (je suis pourtant en étude de médecine). Bref, quelques jours après le médecin m’appel d’urgence et m’apprends la nouvelle .. je suis soulagée dans un sens car je connait la source de mes maux de tête, et de ma fatigue mais … je m’inquiète d’un autre côté car je comprend l’ampleur de la maladie .. Pourtant famille et moi faisant très attention aux tiques, étant enfants de bûcherons, mon grand-père nous a bien appris a vérifier notre corps quoi. Mais je n’ai jamais vu de tique sur moi … J’ai actuellement fini le traitement mais j’ai encore beaucoup de symptôme migraines, fièvre, fatigue et douleurs articulaires que je vit mal à mon âge). Je pensais naïvement qu’une fois le traitement fini cela mettrai 15 jours a revenir a la normal…
je serai atteinte de parkinson depuis 10ans mais avec des symptômes peu accentues.
par contre maintenant j’ai beaucoup de symptômes tremblements saccades et surtout une fatigue à ne plus pouvoir marcher J’ai été souvent mordue par des tiques .La dernière fois avril 2014. de plus je souffre d’un sarcome qui est stabilisé .
j’habite le 82 il y a beaucoup de friches . des que je rentre dans un bois j’ai des boutons qui sortent et migrent .personne ne crois à lyme pourtant j’ai des symptômes particuliers.
Bonjour,
Comme beaucoup d’entre vous je suis atteinte de lyme, et soignée trop tard; des années trop tard…
Nous sommes en errance médicale et la plupart d’entre nous se retrouvent socialement exclus. C’est tellement difficiles de travailler dans cet état ou tout acte nous demande des efforts énorme.
Tout nous coûte…nous sommes plein de douleurs…et au ralenti.
Nous souffrons et nous ennuyons les médecins avec nos problémes qu’ils trouvent d’ordre psychologique.
Je vais juste témoigner de cette journée ou j’ai fait un malaise cardiaque en pleine ville, au centre de la France.
Il y a quelques mois alors que je roulais, je fut prise soudainement de douleurs dans la poitrine. Je me mis a suffoquer…je ne pouvais plus respirer.
Je laisse mon véhicule sur le bord de la route et me traine en larmes, me voyant mourrir jusqu’a une grande pharmacie.
Je voulais prendre mon rythme cardiaque, bien que j’étais pliée en deux et respirais par a coup.
Le probléme est que je n’avais pas mon téléphone portable.
Je rentre dans la pharmacie et essais de leur expliquer que j’avais un probléme, que je voulais prendre mon rythme cardiaque et aussi que je ne pouvais appeler personne pour me secourir.
On ne me propose pas un téléphone, ni d’appeler les secours.
Une fille me met un tensiometre, mais la machine inscrit “erreur”
impossible de prendre tension ou rythme cardiaque.
Je redis que je pleure et que je suffoque.
La fille me demande: Vous croyez que ça va aller?
Je répond: Non je ne crois pas!
Je redis que j’ai pas de téléphone pour appeler quelqu’un…mais on ne me propose toujours rien.
Je me traine jusqu’à une autre pharmacie.
Même chose…..La pharmacienne me met un tensiomètre qui affiche aussi: erreur.
Bon…je balbutie que je ne peux appeler personne, que pour une fois je n’ai pas mon téléphone portable…
Elle me dit: “allez voir au bout de la rue le docteur S.
Je me traine chez le docteur F
Le docteur F me reçois aprés un temps.
e lui explique mon cas…Je lui dis que je commence un traitement au flagil pour la maladie de lyme.
Il me demande si e bois. e dis que e ne bois pas et que e ne fumes pas. ‘j’ai la maladie de lyme et e suis soignée a Paris.
je vois qu’il fait des yeux interrogatif. Je demande s’il connais cette maladie. Il me dis que Non
Je lui dis que c’est comme la piroplasmose.
Mais ya que les animaux qui attrape ça, dit-il.
et rajoute: madame, si vous avez des douleurs toraciques il faut aller a l’hôpital!
Il ne me propose pas de téléphone, ni d’appeler les secours.
C’est une petite mamie, une patiente qui était dans la salle d’attente qui me préte son téléphone…..
Cela c’est passer a Bourges!
Il me demande
Bonjour à tous.
Voilà mon histoire; une tique s’est amourachée de moi il y a maintenant plus de 2 ans lors d’une course d’orientation. Peu de temps après est apparu un érythème migrant derrière le genou, je ne m’inquiète pas, j’attends 1 mois, 2 mois, 3 mois, puis quand l’érythème occupe toute ma jambe, je me décide à aller consulter… Batterie d’examens et enfin 4,5 mois après ma piqûre un traitement antibiotique m’ait prescrit.
Comme beaucoup d’autres victimes de la petite “Borrelia burgdorferi”, les symptômes ont été pour ma part fièvre, fatigue, perte de mémoire, vomissements, maux de tête innombrables, et surtout perte de poids; en effet, je suis passée de 60 à 50kg en même pas 3 mois (sacré régime..!) Pourtant j’avais déjà fait mon traitement antibio…
Aujourd’hui, ma fatigue disparaît petit à petit, mon appétit commence à revenir doucement, et mon moral également ! Je souhaite donc du courage à tout ceux qui sont atteints, ne perdez pas espoir et ne vous laissez pas abattre, la seule solution est la patience ! Dorénavant, je m’estime chanceuse, et je me constate un état de santé robuste !
….Un message positif perdu dans un flot de désolation….
Je vis à la campagne, j’ai un grand jardin, beaucoup de haies et de grands arbres et j’ai fait beaucoup de taille tout le mois d’aôut. je ne me suis pas rendue compte que j’avais eu une morsure de tique car avec la rivière en bas du jardin il y a des moustiques qui me piquent régulièrement. Le 25 août je vois sur le haut de mon bras droit une tâche rouge qui ne m’inquiète pas. le 26 la tâche fait 10 cm de long, le 27 le haut de mon bras est gonflé et la taâche s’est étendue sous l’aisselle. je suis allée à la pharmacie pour demander ce que c’était, le pharmacien m’a dit d’aller voir un médecin le jour même. J’ai pu avoir un R.V. le soir avec l’ancien médecin, en retraite mais qui faisait un remplacement.Ca a été ma chance car il a penser tout de suite à Lyme. Tout de suite sous Amoxicilline 3 fois par jour et le lendemain prise de sang. Résultat positif ( IgM : index supérieur ou égal à 0,32 : positif. j’ai 0,77). Je viens de recevoir les résultats de ma dernière serologie (après 3 semaines d’antibiotiques) Index : 3, 25. D’après le pharmacien ( le résultat des analyses arrive chez lui) ce serait logique. je vais un R.V. chez le médecin pour demain, mais mon vieux médecin n’est plus là et je suis un peu inquiète. Hier j’étais vraiment malade, nausée, augmentation considérable de mes douleurs d’arthrose, manque d’appétit, vertiges, fatigue énorme, pas de force, trous de mémoire, j’égare tout, les mots me manquent, je n’arrête pas de faire des fautes de frappe si je ne suis pas ttentive aux mots que j’écris. Bon on verra demain.
Le 21 septembre 2013, lors d’une balade en forêt de Chenoise prêt de Provins (77), nous allons en famille cueillir des cèpes, je porte mon fils de deux ans sur les épaules…
Il fait moins de 20° et l’humidité se fait sentir en cet fin d’apres-midi du dernier jour de l’été.
Nous restons moins de 10 minutes en lisière de bois, je passe entre quelques petites ronces et sens sur ma jambe une piqure vive (je suis en bermudas), mon fils étant sur mes épaules je ne peux que rapidement poser ma main sur ma jambe droite comme pour chasser un moustique.
Nous rentrons sans un cèpe, je ne prête plus attention à cette sorte de piqûre ressentie, il n’y a rien de visible…
Le 9 octobre je remarque une rougeur chaude de environ 3 cm de diamètre à l’endroit où j’avais ressenti une piqûre 20 jours plus tôt mais je ne fais à ce moment pas le lien entre les deux événements.
Deux jours plus tard, voyant la trace chaude et rouge s’agrandir je consulte un dermatologue à Nogent sur Marne, ce dernier pense à une allergie alors que je lui fait par de mon doute quant à une morsure de tique et donc à un Lyme.
Le dermatologue me réponds que ça ne ressemble pas à un EM et me prescrit une pommade aux corticoïdes (grossière 1ère erreur), j’insiste sur le Lyme, je lui dis que je ressens des douleurs intercostales fortes et des douleurs dans le coude gauche.
Il me répond que Lyme ne donne pas ces symptômes et que cela vient d’autre chose, il prend une photo de mon érythème et me prescrit tout de même une sérologie (Elisa)
Au bout de 4 jours de pommade, l’érythème s’agrandi toujours et la pommade semble accélérer le processus, je décide d’arrêter ce traitement. Aux fil des jours je me sens de moins en moins bien, je finis aux Urgences de l’hopital de Provins le 1er Novembre, l’interne de garde m’écoute et voit mon érythème, il me prescrit une sérologie mais me prescrit immédiatement 21 jours de Doxycycline.
L’érythème disparaît en moins de huit jours mais reste chaud, je me sens mieux mais au bout de huit jours je me sens de moins en moins bien et des tremblements des membres apparaissent, des angoisses très fortes m’envahissent, je vais à Tenon le 9 novembre et on m’explique qu’avec la Doxycycline je suis traité, que tout va bien et que je n’ai rien (dixit la dermatologue de l’hôpital).
Je me sens de moins en moins bien, mon cœur se met à battre à 100 ppm au repos alors que d’habitude je suis à 45/50 !
On me dit que c’est le stress, je veux bien mais pas toute la journée !!!
Fin novembre je vais en médecine interne à Mondor, j’explique mon cas au chef de service qui me regarde d’un air supérieur en rigolant et me disant : ” vous avez Lyme ? Non ça ne fait pas ça Lyme.”
Je repars et sur le chemin du retour sa secrétaire me rappelle pour convenir d’une date de consultation. Consultation durant laquelle un jeune étudiant en médecine m’a brillamment expliqué que mon épuisement, ma perte de poids, mes difficultés à dormir et mes palpitations étaient liées à une dépression !!! Et oui en France lorsqu’un médecin ne sait pas de quoi vous souffrez il vous explique que c’est psychosomatique (même en lui montrant les photos de votre érythème !!!).
Bref je ne me sentais pas bien, de moins en moins bien, j’ai été mis en relation avec un médecin généraliste connaissant très bien Lyme et pratiquant toujours la médecine…
Un traitement de trithérapie antibiotique m’a été prescrit par ses soins ainsi qu’un bilan sanguin complet incluant toute la recherche possible d’infections et de parasites en tout genre.
Bilan des résultats :
4 borrélioses différentes (Afzelli,Spielmanii,Garinii,Burgdorgferi), un chlamydia pneumonae , une Babebiose humaine, et un début de thyroidite !!!
Sans compter les co-enzymes Q10 et la vitamine D au mini…
Autant dire que les grands hôpitaux parisiens ont un sérieux boulot à faire sur leur façon d’appréhender les maladies véhiculées par les tiques et les infections froides en général. Il faut dire que 30 mn à une heure de cours sur le Lyme pour tout et pour tout dans la formation d’un médecin en France c’est un peu léger lorsque l’on découvre en étant malade la complexité du fonctionnement des borrelioses et leurs incroyables capacités d’adaptation.
Bref j’ai eu 3 mois de Doxycycline, Azythromicyne, Flagyl (puis Plaquennil) puis un quatrième mois après une sorte de rechute.
Je viens de finir 1 mois sous Clindamycine et amoxiciline (en cycle).
Je sens que je me débarrasse de la bête en faisant deux pas en avant et un pas en arrière mais j’avance.
Au delà de la médecine allopathique, je prends du TicTox, de la teinture de cardère, des plantes comme de la sauge, de l’ail, du romarin.
Je bois beaucoup d’eau, je prends de bons probiotiques, je ne bois plus de lait, je limite la consommation de pain…
Je suis sportif, j’ai 40 ans, je ne bois pas d’alcool, je ne fume pas, j’ai toujours mangé sainement (grâce à ma grand-mère ) je n’ai jamais été malade de ma vie, je me retrouve cassé par cette saloperie pour 5 minutes en forêt alors que j’ai passé ma vie dans la nature !!!
Si ce genre de chose vous arrive ne traînez pas et chercher un médecin compétent et à l’écoute, trouvez un médecin réfèrent qui vous évitera de perdre votre vie à recouvrer la santé.
Je mesure à quel point j’ai eu de la chance d’être en bonne santé pendant les 40 premières années de ma vie !
Je sais que l’on peut guérir de Lyme et de ses co-infections mais chaque humain est différent et les pathogènes véhiculés par les tiques et les insectes hématophages sont nombreux.
A chacun son Lyme, à chacun de trouver la combinaison de traitement qui marche le mieux, nous ne sommes pas ici bas pour souffrir et notre corps à soif de guérison et d’équilibre.
Courage à ceux qui souffrent et pour qui aucun médecin ne trouve la cause réelle de leurs maux, courage à ceux qui malgré les traitements continuent à souffrir, c’est une épreuve d’endurance.
Je ne suis atteint que depuis 1 an et je n’ai finalement perdu que 20 jours après l’apparition de l’erythème, je considère que j’ai de la chance même si je ne suis pas sorti d’affaire, je sais que savoir de quel mal nous souffrons est dans le cas présent une immense avancée vers la guérison !!!
Bonjour j’ai 13 ans et depuis assez longtemps j’ai un espèce de tics sur la tête je sais pas si ça en est un ou pas mais comment le savoir aidez moi s’il vous plait merci ..
Le verdict est tombé le 22 juillet 2014 au soir, après analyse (difficile) des résultats sanguins. J’ai 39 ans, 2 enfants, j’aurai été infectée entre mes 0 et 12 ans (immunologie ancienne), je n’ai pas souvenirs de morsures, mais ai été en contact direct avec des tiques (élevage familial de bovins, j’enlevai les tiques sur les oreilles de mon chat, toujours pieds nus et très proche de la Nature) – je suis immunodéfaillante – j’ai eu le droit à beaucoup de diagnostics erronés (SEP, SPA, tumeur, fibromyalgie, dépression et le top du top : schizophrénie) – je ne travaille plus depuis 9 ans, reconnue invalide et handicapée, passé de “spécialistes” en “spécialistes”, “ne sachant plus quoi faire de moi” dixit la majorité des médecins qui ont même tentés de m’interner (Merci à mon mari pour m’avoir toujours soutenue) – Je n’ai pas Lyme (à priori), mais une bactérie équivalente en symptômes et conséquences – on “tente” un traitement par antibiotique et je fais, depuis 5 semaines, une réaction de Herx – j’ai perdu 17 kg en 4 mois, je ne marche quasi plus, raideurs et mouvements musculaires incontrôlés, des douleurs dans l’ensemble du corps INSUPPORTABLES, paralysies quotidiennes, ect … – On me reproche un “comportement inadapté” , bien que j’essaye d’expliquer qu’il est très difficile de supporter des douleurs ingérables ET avoir une conversation normale en même temps, on me JUGE et reste incomprise. Il n’y a pas de traitements pour ce que j’ai. J’espere que la recherche avancera vite afin de mettre un nom sur cette maladie cousine de Lyme et LE traitement adéquat pour avoir le temps de voir mes enfants grandir, et tenter de retrouver un semblant de vie normale.
bonjour,
Voila depuis le mois de février,on ma découvert la maladie de Lyme après plusieurs semaines à courir dans les hôpitaux pour des douleurs inexpliqué. tout a commencer un matin au réveil je ne sentais plus ma main gauche. plus les heures passé plus engourdissement monter de la main à l’épaule. en une journée on ma dit que je faisait certainement une crise cardiaque.. un AVC…… à 26 ans… j’ai eu peur.
on me dit sa va aller vous n’avait rien… le lendemain paralysé du bras et de la jambes gauche… un autre hôpital me dit que c’est un nerf bloqué….
je repart avec des tonnes de médicaments… valium, codeine, lamaline… a part être “shooter” sa ne change rien. on me demande de faire une consulte neuro a l’hôpital…. le neurologue me dit que c’est un nerf coincé… aucun examen ma était fait sauf des radio du cou ou ils n’ont rien vu.
je décide de voir un neurologue ou j’habite…. miracle elle décide de me faire des prises de sang. Bingo!! la maladie de lyme. Enfin un résultat sur ces douleurs.
après deux fois 21 jours d’antibiotique prescrit par mon médecin généraliste (qui ne savait même pas ce qu’était la maladie de lyme)la maladie est toujours la. juillet j’ai du faire ma ponction lombaire et après être 21 jours perfusion….Mais les douleurs son revenue.
Je travail en bloc opératoire et et ma main gauche s’engourdit en permanence se qui m’empêche de travailler correctement. maintenant une parti de mon visage de “bloque”.
Je ne sais plus quoi faire…. 26 ans , deux enfants et j’ai du mal a porté mon bébé de 1 ans….
bonjour a tous
je vous écrit aujourd’hui c’est au nom de ma maman. depuis 5 ans son quotidien se rime a des douleurs qui migrent dans son corps et des visites chez toute sortes de médecins et des séjours dans les hôpitaux.
on lui annonce parkison, syndrome de siriac, bref je crois que le vidal y est passé. il faut savoir qu’il y a 5 ans elle c’est fait piquer par une tique; elle a reçu a l’époque un traitement suite a cette piqure.
donc la maladie de lyme n’est plus remise sur le tapis.
a ce jour grace a un blog allemand j’ai touvé pour ma maman un médecin a Saarbrücken. Dr ANTON qui lui a bien diagnostiqué la maladie de lyme.
son traitement va commencer vendredi prochain je vous tiendrais informé des médicaments.
bon courage a toute et a tous
cordialement
je vous envoie des positives
CATHY
J’interviens au nom de ma sœur. Elle souffre maintenant depuis 4 ans. Les début de la maladie ont été très difficiles. On nous a annoncé la maladie Guillain Barré car les symptômes ont commencés par des douleurs dorsales suivis d’une paralysie de la mâchoire puis des membres inférieurs. Ses tests de Lyme était négatif dans le sang. Après plusieurs jours de traitement contre Guillain Barré et un séjour de plusieurs jours aux soins intensifs, une ponction lombaire a révélé la maladie de Lyme et le traitement antibio a commencé. Les débuts ont été très difficiles avec beaucoup de problèmes inflammatoires et nerveux. Et malgré tous les traitements d’anti douleurs elle souffre toujours beaucoup au quotidien. Les médecins qu’elle rencontre parle maintenant de séquelles de la maladie. Elle est dévastée, fatiguée de se battre.
Mais en regardant les reportages notamment sur le docteur Horowitz, j’ai l’impression que la maladie est toujours là et j’aimerais qu’en France les médecins se bougent pour leur patient et arrêtent de se contenter d’un traitement antibio de 3 semaines imposé par le système alors qu’ils savent que ca ne suffit pas!
Bonjour,
En avril 2013, j’ai eu une syncope en pleine nuit. Un IRM Cérébral a détecté une démyélinisation de la substance blanche, identique à la SEP. Et à nouveau fin octobre 2013, malaise en pleine nuit, forte tension, donc traitement hypertension. Les 2 mois suivants, tensions bruits infernales dans la tête, malaises continuels comme si mon corps me lâchait. Du xanax me calmait un peu. Enfin, un enfer pendant 2 mois, de multiples examens, différents spécialistes pour terminer par le diagnostic : aller voir un psychiatre, c’est nerveux. Après visite chez le psy qui m’a diagnostiqué des crises de paniques et angoisses, il m’a donné un antidépresseur qui a calmé un peu les crises ou les a endormies. Après de nombreuses recherches de médecines parallèles, je suis tombée sur une personne naturopathe qui m’a détecté “la Maladie de Lyme” en passant dans une machine de bio résonance. Sur son conseil, j’ai pris du MMS (dioxyde de chlore) pendant 15 jours et je n’ai plus de borrélias ni de toxines. Ma forme est revenue comme avant et je dis merci à cette rencontre qui m’a sauvée des problèmes dus à cette maladie.
Bonjour a tous
Pour moi cela fait un an et demi que la maladie de Lyme a été détectée après 6 années de souffrance physique et disons le clairement morale au bout de tant d’années d’incompréhension et de résultats négatifs a tous les scanners IRM et bien d’autres examens, séances de kinésithérapie et des tas de traitements se sont avérés infructueux. Une descente aux enfers, je n’acceptais plus de vivre ainsi et l’ai dit a mon médecin. Ce jour il a réellement pris la mesure de mon état, et tout en se rappellant. que j’habitais a côté d’une forêt et me fait faire le test de la borreliose. Test positif. Un premier traitement antibiotique de 15 jours sans résultat. Un deuxième traitement antibiotique cette fois de 2mois, sans résultat. La bactérie particulièrement résistante, un taux encore plus élevé 3 mois après le fin de ce traitement et mon état de santé se détériorait chaque jour un peu plus. Je précise que j’étais en incapacité physique de travailler donc arrêt maladie durant 5 mois, on enchaine un troisième traitement cette fois en injections “43” d’un autre antibio.A ce jour après plus d’un an de galère mes tests a la borreliose sont négatifs, mais je suis toujours sous morphine voilà déjà 6 mois, mon corps me fait toujours souffrir, j’ai repris ma vie professionnelle en mi temps thérapeutique depuis septembre 2013. Je poursuis les séances de Kiné, par intervalle car j’ai des moments de grande fatigue qui m’empêchent d’avoir une vie normale, mon corps est toujours en souffrance moindre bien sur grâce a la morphine. Je me pose une question que se passera-t-il si je dois l’arrêter???? Tenez bon soyez fort pour lutter, je vous envoi beaucoup de bonnes ondes positives.
sa fait deux ans que je suis avec le chu de Dijon pour m’expliquer ce qui m’arrive et je vois ma neurologue tout les 6 mois et je n’est jamais su savoir ce qui m’arrive il a 3 semaine que j’avais était la revoir et elle ma dit on va refaire deux IRM et refaire un test sanguin pour voir la différence et la elle ma téléphoner la semaine dernière pour me dire que dans le sang j’avais la maladie de Lyme je me souvient pas avoir était piquer par un tique j’ai plein de douleur musculaire et je ne sais plus beaucoup marcher ni courir je boite énormément et souvent des maux de tète et la vision qui baisse et tres fatiguer j’attend les deuxième résultat du sang car on ma demander de refaire un contrôle pour voir si s’était bien cette maladie de Lyme et je revois la neurologue au mois de novembre j’espère avoir les résultat le plus vite possible
Cela va faire bientôt 2 ans que je souffre de douleurs musculaires inexpliquées par la médecine, sinon de type fibromyalgique. Après un parcours en centre de la douleur (relaxation, psychologue)j’ai rencontré un thérapeute en réharmonisation énergétique (suite à mon immense fatigue) qui a eu l’honnêteté et la présence d’esprit de me conseiller de faire un test de la maladie de lyme. Pas un test sanguin Elisa (qui pour moi est négatif) mais un test Véga (chez un pharmacien possédant cette machine allemande). Voir lien : http://www.osteopatia-still.com/francais/terapia.asp?terapia=27. Peu connue en France !
Là la présence de borrélias anciennes a été confirmée. Après un traitement homéopathique fournis par le pharmacien, j’ai contacté un naturopathe iridologue qui a confirmé le diagnostique. Il me soigne avec des gélules d’Elénolate. Cela a été pour moi le début de la grande amélioration.
J’ai aussi fait une séance avec la méthode Naet (lien : http://www.naet-europe.com/fr/la-methode-naet/la-methode-naet/la-methode-naet )avec un thérapeute qui soigne les allergies avec la médecine chinoise. Il a lui aussi confirmé la maladie de lyme. Cette séance m’a donné une nouvelle énergie.
Mon parcours s’est poursuivit avec les visites chez 2 spécialistes en maladies infectieuses dans 2 hôpitaux différents. La première personne m’a fait faire plusieurs analyses, mais devant les résultats négatifs elle n’a pas souhaité aller plus loin. Le deuxième médecin rencontré m’a proposé 3 semaines d’antibiotiques, tout en étant pas très convaincus de la maladie de Lyme. Il m’a semblé plus ouvert, a pris les différents écrits que je lui avait apporté, et à accepté de me revoir en août. Il a reconnu qu’il n’était pas chercheur, et que l’avenir dirait si j’avais raison par rapport à la chronicité de la maladie, car j’ai effectivement été piqué par une tique en 2001 (test Elisa positif à cette époque). J’attire aussi l’attention de ce médecin sur la transmission sexuelle possible de cette bactérie, car mon mari s’est plaint aussi de douleurs musculaires diffuses, avec test Véga positif, mais Elisa toujours négatif. Il a pris pendant 2 mois les granules de Borrélia + les gélules d’Elénolate. Pour l’instant il va bien et ne prend plus rien.
Je prends les antibiotiques par cure de 8 à 10 jours environ. Après je suis obligé de faire des pauses pour éliminer les toxines de mon corps (douleurs qui reviennent, nuque raide ,vertiges, picotements…). Preuve que le combat est efficace. Je prends des bains chauds tous les 2 jours pour éliminer aussi. Je n’ai pas arrêté mon travail d’assistante de gestion (même si avec la fatigue, les violentes douleurs de type brûlures, le manque de nuits reposantes, les atteintes de la mémoire, les difficultés d’élocution, les erreurs de frappe sur le clavier….cela n’a pas été facile). J’ai continué la danse détente, et j’ai commencé le yoga, avec de grandes difficultés de mouvements (douleur au pied et aux…
J’ai 71 ans. J’ai été piquée par une tique dans les années 70 en Alsace . Peu de temps après, une fièvre constante(environ 38°) et des douleurs à la tête par moment extrêmement violentes se sont installées pendant environ 3 ans. Les médecins consultés se sont montrés perplexes et mes problèmes inexpliqués.
Pendant encore quelques années, j’ai connu des épisodes de légère fièvre accompagnée de douleurs surtout à la tête et de grande fatigue : la durée de ces épisodes avec fièvre est allée en diminuant et a duré environ 4 ans.
J’ai eu de “curieuses maladies” avec guérisons spontanées et de faux diagnostics, ponctués par des périodes de rémission.
Ont été « diagnostiqué, tour à tour : une vascularite urticarienne, soupçon de Lupus, une fibrose pulmonaire,toutes deux traitées à la cortisone, une rhinite allergique non spécifique, un kyste retiré au genou, une périarthrite, une fibromyalgie, capsulite rectractile,. forte suspicion d’un AVC, perte axonale compatible avec une atteinte radiculaire bilatérale, une atteinte occulo-motrice pouvant évoquer une étiologie centrale au déséquilibre chronique, etc….
En 2009, la maladie a enfin été détectée : IgG 240, IgM négatif. Les médecins rencontrés à PERPIGNAN et MONTPELLIER refusaient de me soigner. Je suis suivie depuis par un médecin généraliste à CANNES.
– avril 2012 : igG positif : 205 – IgM négatif – VisE, p100 et p187 positifs. Début du traitement tri-thérapie antibiotiques (2 ans avec en alternance :doxycycline, azithromycine, ceftriaxone, oroken, flagyl, Naxy, plaquenil)
– novembre 2012 – février 2013 et avril 2014 : IgG positif : 160 – IgM négatif – VisE : p18, p100 et pVisE positifs…. mais PCR toujours NORMAL., et mon état ne s’améliore pas bien au
contraire..
Car maintenant, en continu : troubles cognitifs, brouillard cérébral, problème de mémoire et de concentration, troubles de l’attention, du sommeil, de la parole, de la vue, de l’équilibre avec chutes, perte de force musculaire, fortes douleurs dorsales et aux jambes, mictions fréquentes et incontinence intermittante, vue trouble, grande fatigue, maux de tête, coups de couteau membres inférieurs, violentes crampes et secousses aux jambes la nuit, insomnie, etc…
Arrêt du traitement depuis la dernière analyse, et prise d’oligo-éléments. Mon médecin a évoqué une possibilité de séquelles de la maladie ???….
Qui et quel traitement miracle pourront me sortir de cet enfer de douleurs ? jusqu’à quel point mon corps et mon cœur peuvent-ils encore résister ?
J’ai toujours été combative et refusais jusqu’à présent de me laisser abattre.
Depuis l’arrêt du traitement, je me sens abandonnée, seule face à cette terrible maladie
Qui peut m’aider ? Qu’attendent les autorités pour enfin, entendre notre voix ?
Que vous souhaiter, sinon beaucoup de courage et un moral en hausse. Suis malade depuis 2004 et je puis vous certifier que mes activités manuelles me permettent beaucoup de ne pas penser. Bien cordialement.
cela fait 1 an que je suis malade.errance médicale pendant dès mois malgré une sérologie positive!des tonnes de prise de sang, scanner, echo… Pas prise au sérieux au CHU de Caen (diagnostic dépression, vous avez trop de symptomes..), même mon médecin traitant commençait à douter de moi.tout va bien madame, c’est dans votre tête, il va falloir l’accepter.Et puis j’ai réussi à être admise à Garches. Déjà un soulagement, j’en suis à 6 mois de traitement (antibios, traitement séquentiel), et j’ai l’impression que la guérison est encore bien loin, mon état général n’est pas très brillant. J’ai complété mes traitements par de la phyto, j’ai arrêté le gluten, je mets toutes les chances de mon côté mais je n’en vois pas le bout. Cela fait 1 an que la maladie s’est déclarée brutalement.Je suis en arrêt depuis le début, je ne sais pas quand je pourrais reprendre. La longue maladie m’a été refusée, après recours et donc rdv médecin expert. Expert en quoi, je me le demande ! La galère financière s’en suit, comme pour beaucoup de Lymés. J’élève seule mes enfants, croyez moi c’est difficile de tenir le coup. Je passe par des phases de ras le bol,mais je continue pour l’instant d’espérer encore. Mon plus grand souhait est de pouvoir à nouveau avoir des projets, me projetter autrement que par les dates des rdv à l’hopital de Garches..Ma vie a basculé, ici c’est l’enfer, sortez nous de là !!