Les actions de l’association

P.A.S.
Prévenir Alerter Soigner

> Prévenir

Qui : le grand public, les professionnels de santé, les institutions sanitaires, les parlementaires, les élus et les médias.

Comment : plaquettes et flyers, affiches,  produits dérivés, stands, conférences, manifestations, panneaux de prévention…

Où : au niveau national et au niveau local par le biais des sections.

L’association produit et met à jour des documents de prévention et d’information pour tous les publics (adultes, enfants, scolaire, médecins…). Certains fichiers sont disponibles librement sur le site de l’association. Les documents sur support (plaquettes, affiches) sont envoyés gratuitement aux adhérents qui le souhaitent. Les panneaux sont destinés aux mairies lors de l’obtention d’une subvention.

  • Panneau
  • Format A0
  • Format A3 et A4
  • Plaquette France Lyme recto
  • Plaquette France Lyme verso

Des actions de prévention sont réalisées partout en France par les bénévoles des sections locales : séances de prévention auprès d’adultes (tout public), stands de prévention durant des manifestations, interventions dans les écoles, cafés-rencontre entre malades, permanences, conférences, participation aux grands événements tels que la Course des Héros et le Lyme Protest (journée de protestation internationale contre les MVT).

De nombreux hôpitaux, maisons de la santé, mutuelles, des entreprises, des associations,… nous demandent des actions de prévention et de la documentation. France Lyme a notamment collaboré avec le Club Alpin Français, Universcience (Cité des sciences/Palais de la Découverte), l’Institut Géographique National (IGN).

Une bande-dessinée à destination du grand-public, élaborée depuis 2 ans par France Lyme, en collaboration avec Corporate Fiction et l’IPSEC, a vu le jour en cette année 2019.

> Alerter

L’association gère plusieurs médias, pour rendre accessible une information actualisée en permanence.

Le blog Lyme Enfant, réalisé par une maman bénévole, est aussi accessible et permet aux parents d’un enfant touché par la maladie de Lyme d’échanger leur quotidien ou de poser des questions.

Nous sommes soutenus par de nombreux médias, tant au niveau local, régional que national.

France Lyme dénonce un manque de prise en charge et de moyens pour prévenir, diagnostiquer et traiter les maladies à tiques.  Nous revendiquons en priorité la nécessité urgente de financement conséquent pour la recherche sur les Maladies Vectorielles à Tiques. L’association France Lyme mène des actions auprès du Ministère de la Santé.

C’est dans ce contexte que France Lyme, en tant que membre fondateur de la FFMVT, participe activement avec d’autres associations au Plan National de lutte contre la borréliose de Lyme et les MVT débuté en septembre 2016, ainsi qu’à l’élaboration du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins).

Celui-ci, publié par la HAS le 20 juin 2018 mais ne faisant hélas pas consensus auprès de toutes les sociétés savantes participantes, se révèle être des « Recommandations de bonnes pratiques », révisable tous les 2 ans en fonction des nouvelles publications scientifiques internationales et des avancées de la recherche.

Ces recommandations ont pour objectif de répondre à la souffrance et à l’errance des patients et leur assurer une meilleure prise en charge.

> Soigner

L’association France Lyme vise également à faciliter les contacts entre les malades et les différentes institutions médicales, sanitaires et sociales.

Le site Media-tiques est le premier portail d’informations sur les Maladies Vectorielles à Tiques en langue française. Il rassemble de nombreux liens vers des documents de références, des liens internet, quelques articles sur les différentes maladies transmises par les tiques et un forum internet.

France Lyme reçoit quotidiennement de très nombreux messages d’errance médicale, de personnes en demande de conseils, d’aide, ou d’orientation vers un médecin compétent sur Lyme et les MVT, pour eux-mêmes ou pour leurs proches.  Afin de les aider, une équipe de bénévoles a été mise en place (les « référents ») et la quantité de demandes reçues est en constante augmentation. Le temps passé à traiter ces demandes représente un équivalent temps-plein sur l’année.

Dans le contexte actuel de changement dans les modalités de diagnostic et de prise en charge des malades atteints par la maladie de Lyme, où le Consensus de 2006 (basé sur les anciennes recommandations de l’IDSA aux Etats-Unis – à présent reconnues comme obsolètes) se trouve remplacé par les toutes nouvelles Recommandations de la HAS pour la borréliose de Lyme et les autres MVT (téléchargeables sur le site de la HAS), il est primordial de continuer à promouvoir auprès des médecins – notamment généralistes, qui sont en première ligne tant pour le diagnostic que les premiers traitements prodigués aux malades – les formations reconnues et de qualité sur ces pathologies encore trop souvent méconnues.

Il est nécessaire de lutter contre les idées fausses et la propagande de désinformation propagées par nos détracteurs partisans du déni.

La maladie de Lyme n’est plus considérée comme une maladie rare, le nombre de cas déclarés annuels sont en constante augmentation et bien en-deçà de la réalité (chiffres consultables sur le site de l’INVS, qui fait état de 55 000 nouveaux cas rien que pour l’année 2016).

La maladie de Lyme chronique est à présent reconnue en France sous le terme de SPPT (symptomatologie/syndrome persistant polymorphe après possible piqûre de tique) et notre association se doit de rester vigilante quant à l’application de ces Recommandations, ainsi qu’à la mise en œuvre prochaine au niveau régional des Centres de Référence proposant des consultations pluridisciplinaires pour la maladie de Lyme et les MVT.

> Agrément auprès du Ministère de la Santé : représentant des usagers

Le 11 juin 2019, l’association a été reçu l’agrément national des associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

Le représentant des usagers est le porteur de la parole des usagers du système de santé.
Il siège dans les commissions et instances dans lesquelles il a été mandaté.
Les représentants des usagers sont majoritairement issus d’associations agréées du système de santé.

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000038625880&categorieLien=id

> Actions auprès des politiques

Plus d’informations sur les actions auprès des politiques dans l’actualité.

L’association dénonce un manque de prise en charge et de moyens pour prévenir, diagnostiquer et traiter les maladies à tiques.

En parallèle, depuis 2008, des membres de France Lyme interpellent leurs élus et parlementaires.

> Actions spécifiques pour la sécurisation des dons du sang

En 2013, suite à la nomination du député Olivier Véran par le 1er ministre pour le charger d’une mission sur la filière sang, France Lyme lui a écrit un courrier pour lui poser sans ambiguïté la question de l’éventuelle contamination des produits sanguins issus du sang par les différentes maladies à tiques, dont la maladie de Lyme. Ont été mis en copie de ce courrier les 4 acteurs principaux de la filière, à savoir l’EFS, le LFB, L’INTS et l’ANSM. Parmi eux, seul le LFB nous a répondu.

> Actions auprès des praticiens

Des malades nous contactent en nous indiquant que leurs médecins traitants sont à la recherche d’informations complémentaires. Nous leur transmettons donc des documents sur la maladie de Lyme pour qu’ils puissent actualiser leurs connaissances.

En 2012, France Lyme a co-organisé la première journée médicale d’étude francophone sur les maladies à tiques, en apportant une aide financière et logistique. Cette journée s’est organisée à l’initiative du Dr Nicolaus, co-directeur du Borreliose Centrum Augsburg (Allemagne).

En 2013, France Lyme a organisé la 2ème journée médicale destinée aux professionnels de santé.

La 3e dernière journée médicale d’études s’est déroulée le 14 novembre 2015 .

France Lyme s’attache à inviter des intervenants de grande renommée française (Pr Perronne, Hôpital de Garches) ou internationale : Dr Nicolaus (Allemagne), Pr Horowitz (USA)…

> Actions internationales

Enfin, France Lyme est solidaire des organismes étrangers sur les maladies à tiques, associations de médecins et de patients.

France Lyme est en lien avec l’ILADS. Elle participe chaque année aux colloques européens organisés par l’ILADS (Retour sur celui de 2012).

Elle est en relation avec le Borreliose Centrum Augsburg en Allemagne. Elle a notamment co-organisé avec lui toutes les journées d’études annuelles pour les médecins.

Elle entretient aussi des contacts réguliers avec les différentes associations européennes.

Afin que les malades de Lyme ne subissent plus ni errance, ni dénigrement, ni mépris; vous aussi rejoignez-nous, soutenez-nous !

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