Les actions de l’association
> Prévenir
Qui : le grand public, les professionnels de santé, les institutions sanitaires, les parlementaires, les élus et les médias.
Comment : plaquettes et flyers, affiches, produits dérivés, stands, conférences, manifestations, panneaux de prévention…
Où : au niveau national et au niveau local par le biais des sections.
L’association produit et met à jour des documents de prévention et d’information pour tous les publics (adultes, enfants, scolaire, médecins…). Certains fichiers sont disponibles librement sur le site de l’association. Les documents sur support (plaquettes, affiches) sont envoyés gratuitement aux adhérents qui le souhaitent. Les panneaux sont destinés aux mairies lors de l’obtention d’une subvention.
Des actions de prévention sont réalisées partout en France par les bénévoles des sections locales : séances de prévention auprès d’adultes (tout public), stands de prévention durant des manifestations, interventions dans les écoles, cafés-rencontre entre malades, permanences, conférences, participation aux grands événements tels que la Course des Héros et le Lyme Protest (journée de protestation internationale contre les MVT).
De nombreux hôpitaux, maisons de la santé, mutuelles, des entreprises, des associations,… nous demandent des actions de prévention et de la documentation. France Lyme a notamment collaboré avec le Club Alpin Français, Universcience (Cité des sciences/Palais de la Découverte), l’Institut Géographique National (IGN).
Une bande-dessinée à destination du grand-public, élaborée par France Lyme, en collaboration avec Corporate Fiction et l’IPSEC, a vu le jour en 2019.
> Alerter
• Le Lyme long (PTLDS) est désormais reconnu comme une vraie maladie, mais trop de patients ignorent en souffrir et restent sans solution concrète. Il est urgent de faire évoluer la prise en charge pour répondre à leurs besoins.
• La France doit faire évoluer son approche du Lyme long, en ouvrant le débat scientifique à l’échelle internationale et en investissant dans la recherche et une prise en charge pluridisciplinaire.
• France Lyme continuera à faire entendre la voix des patients partout où cela compte : dans les médias, auprès des décideurs politiques, dans les instances scientifiques et dans les institutions de santé. Nous portons la parole des malades pour qu’ils soient écoutés, respectés et enfin pris en charge à la hauteur de leurs besoins. Notre rôle est de défendre leurs droits, de faire remonter leurs réalités de terrain et de construire des solutions concrètes avec tous les acteurs.
L’association gère plusieurs médias, pour rendre accessible une information actualisée en permanence.
- un site internet associatif http://francelyme.fr/site
- son portail « Média-tiques », https://francelyme.fr/site/mediatiques
- le Forum Lyme francophone qui permet aux malades d’échanger et trouver du soutien dans la maladie, https://www.forumlyme.com/phpBB3
- page Facebook, https://www.facebook.com/associationfrancelyme
- groupes Facebook réservés aux adhérents et aux sections locales,
- compte Instagram, https://www.instagram.com/francelyme/
- lettre d’information mensuelle.
> Informer
France Lyme facilite le dialogue entre les patients et les institutions médicales, sanitaires et sociales.
À travers son portail d’information, l’association met à disposition des ressources fiables sur les maladies vectorielles à tiques et oriente les personnes en demande d’informations ou d’accompagnement.
Face aux parcours de soins parfois complexes et à une errance médicale toujours importante, une équipe de bénévoles référents accompagne les patients vers les dispositifs existants et les professionnels compétents.
Dans un contexte d’évolution des recommandations nationales, France Lyme veille à la diffusion d’informations actualisées, soutient la formation des professionnels de santé et contribue à une meilleure compréhension des formes persistantes reconnues par la HAS, dans un esprit de dialogue constructif et d’amélioration continue du parcours de soins.
> Représenter les usagers
Le 11 juin 2019, l’association a reçu de la part du Ministère de la Santé l’agrément national des associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.
France Lyme présente aussi la candidature de représentants d’usagers.
Qu’est-ce qu’un représentant des usagers ?
Le représentant des usagers est le porteur de la parole des usagers du système de santé.
Il siège dans les commissions et instances dans lesquelles il a été mandaté.
Les représentants des usagers sont majoritairement issus d’associations agréées du système de santé.
Arrêté du 11 juin 2019 :
https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000038625880&categorieLien=id
> Actions auprès des politiques
L’association dénonce un manque de prise en charge et de moyens pour prévenir, diagnostiquer et traiter les maladies à tiques.
En parallèle, depuis 2008, des membres de France Lyme sensibilisent leurs élus et parlementaires.