Éditorial d’août 2024

Cher(e) Ami(e), Cher(e) Membre, Cher(e) Soutien,

L’actualité internationale

Vaccin anti-Borrélia : les résultats (positifs) des tests publiés par The Lancet

Dans son numéro à paraître en Septembre, le journal scientifique The Lancet donne l’avancement des tests cliniques du vaccin conçu par la société de biotechnologie française Valneva, associée à Pfizer pour la commercialisation.

Et pour faire court, après 5 ans de tests de phase 1 et 2, réalisés aux USA, au Canada et en Europe, les feux sont au vert pour le candidat vaccin contre Borrelia :

• Les tests en double aveugle contre placebo montrent officiellement une « forte réponse immunitaire »
• Les effets indésirables sont considérés par les auteurs comme relativement bas : 2% à 4% de participants des différents groupes ont signalé des « événements indésirables graves non sollicités », et un seul événement indésirable sévère, peut-être lié à ces tests, a été signalé (aggravation d’un problème cardiaque préexistant, résolu après un changement de médicament) ; enfin « aucun événement indésirable grave durable ou décès associé n’a été signalé ».

Les tests de phase 3 vont pouvoir à présent débuter, en vue d’une fin d’étude clinique prévue pour 2025, et d’une demande d’autorisation de mise sur le marché en 2026.

Si les vaccins ont permis de faire des progrès sanitaires incontestables sur beaucoup de maladies, toutes les tentatives de vaccin contre Lyme ont été des échecs jusqu’ici. On garde en particulier en mémoire le souvenir du vaccin le plus abouti, le Lymerix, commercialisé en 1998, qui a dû être retiré du marché en 2002, après de nombreux cas d’effets secondaires graves.
Nous espérons bien sûr qu’un vaccin contre Lyme efficace et sûr sera disponible un jour car l’enjeu de santé publique est majeur, dans un contexte mondial de progression de la pandémie.
D’ici-là, la recherche devra préciser s’il y a des souches pathogènes de Borrelia qui ne sont pas couvertes par le vaccin, et répondre à des questions épineuses :

• quels sont les effets indésirables à court, moyen et long terme pour les vaccinés ?
• et plus spécifiquement, quels sont les risques d’entraîner des effets auto-immuns, potentiellement graves, notamment pour les personnes qui ont déjà été infectées antérieurement ?

On le voit, la route est encore longue avant de disposer d’un vaccin ; nous allons suivre de près l’avancement de ces travaux.

Pour en savoir plus, le lien vers la publication dans The Lancet : https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(24)00175-0/abstract

Enfin des preuves irréfutables de la persistance de Borrelia malgré l’administration des traitements recommandés, supposés « éradiquer » les bactéries

C’est l’histoire d’un jeune homme tchèque, diagnostiqué Lyme à l’âge de 8 ans (érythème migrant) et qui, malgré l’antibiothérapie initiale, développe par la suite des symptômes neurologiques divers : problèmes cognitifs, brouillard mental, troubles visuels, auditifs, etc.
A l’âge de 21 ans, de nouveaux tests Lyme sont à nouveau positifs, et plusieurs traitements antibiotiques sont à nouveau réalisés. Son état de santé empire encore, il est hospitalisé plusieurs semaines en hôpital psychiatrique, sa vie est alors un enfer. Il décide de se donner la mort, à 23 ans, en rédigeant une lettre exprimant une demande expresse : que les scientifiques analysent son cerveau pour rechercher la présence de Borrélia.

Ce vœu a été réalisé par l’équipe de Maryna Golovchenko, chercheuse à l’Institut de parasitologie de Ceske Budejovice, en République Tchèque.
Et le résultat de cette analyse, publiée dans la revue MDPI, est monumental : dans toutes les zones cérébrales où ont été effectués ces prélèvements post-mortem, l’équipe a mis en évidence la présence de bactéries Borrelia. Plus précisément, Borrelia burgdorferi était présente dans cinq des sept prélèvements réalisés, et Borrelia garinii était présente dans les deux autres.
Ce n’est pas la première fois que des chercheurs mettent en évidence la persistance de la bactérie malgré des traitement antibactériens. Mais jusque-là les infectiologues rejetaient leurs résultats :

• parmi ces études, celles qui étaient conduites sur le modèle animal (souris, ou primates) ne pouvaient pas être prises en compte car « on ne peut transposer à l’homme des résultat sur l’animal », ce qui est effectivement entendable,
• et celles qui étaient conduites sur l’homme, étaient toujours critiquées et rejetées, car souvent basées sur des preuves indirectes, comme la recherche d’anticorps, qui ne donne pas de preuves absolues, ou posaient d’autres problèmes de méthodologie, ce qui est également entendable

Cette fois, avec cette analyse, je crois que tous ces arguments tombent : non seulement la preuve directe de la présence bactérienne de Borrelia dans le cerveau de ce jeune homme est apportée dans le détail, mais de plus, toute équipe qui voudrait auditer le travail effectué pourrait refaire ces analyses, à partir des prélèvements conservés.

Cette recherche fait tomber une certitude qui structure les recommandations Lyme officielles : non, l’antibiothérapie recommandée standard de 2 à 3 semaines ne garantit pas à coup sûr l’éradication de Borrelia.

On a à présent la preuve irréfutable de l’existence de cas de persistance de cette bactérie, et cela doit être prise en compte dans les recommandations de traitement, et dans l’orientation de la recherche à venir.

Pour en savoir plus, le lien vers l’article dans MDPI : https://www.mdpi.com/1422-0067/24/23/16906

L’actualité nationale

L’Assemblée Nationale est fraîchement élue : c’est le moment de contacter votre député(e) !

A l’heure où j’écris ces lignes, nous n’avons toujours pas de ministre de la Santé, c’est dommage, car nous aurions beaucoup de propositions à lui faire, à commencer par la mise en chantier d’un nouveau Plan Lyme national, pour faire enfin avancer les choses pour les malades en France.
Mais nous avons en revanche une nouvelle Assemblée Nationale, et donc une occasion toute trouvée pour passer des messages concernant Lyme et les MVT en direction des députés, notamment ceux qui ont fait leur entrée cette été.

Nous vous invitons à contacter votre député pour lui parler de votre situation, de votre errance diagnostique, de vos problèmes de prise en charge médicale, de vos problèmes économiques ou sociaux, etc.

Que ce soit en prenant rendez-vous à sa permanence, ou en lui écrivant un courriel, n’hésitez pas à parler de vous et de la maladie de Lyme, et à lui demander de nous soutenir.
En soutenant par exemple ces trois propositions :

• remettre en place à l’Assemblée le groupe d’étude maladie de Lyme, qui existait sous la mandature précédente, et qui permettait aux députés sensibilisés de travailler sur le sujet, de faire des enquêtes, et de vérifier la mise en œuvre des recommandations qu’ils ont eux-mêmes rédigées dans les rapports précédents,
• convaincre le Ministère de la Santé de mettre en chantier un nouveau plan Lyme national (voir le détail dans notre Plaidoyer ci-dessous),
• intégrer dans le budget une ligne de financement de 10 M€ pour la recherche sur les maladies vectorielles à tique et de 10 M€ pour la prise en charge médicale et sociale de la maladie. Pour mémoire, ces sommes ont été votées l’an dernier pour 2024 par l’Assemblée, à l’unanimité, mais seule la ligne recherche de 10 M€ a été conservée par le Sénat.

La 4ème conférence européenne sur les crypto-infections à Compiègne les 4 et 5 Octobre : vous pouvez vous inscrire pour la suivre en visio

Cette conférence internationale, organisée sous l’égide de Sorbonne Université, l’UTC de Compiègne et l’Université de Dublin, a pour objectif de dresser l’état des lieux sur les maladies chroniques d’origine infectieuses et les syndromes post-infectieux, dont la borréliose de Lyme, le Covid long et les maladies apparentées.

Cet événement s’adresse prioritairement aux médecins, qui sont invités à participer en présentiel à Compiègne, mais elle est ouverte également en visio-conférence aux adhérents de France Lyme et aux malades qui souhaitent participer à distance.

Le programme annoncé est prometteur, il comprend notamment des interventions du Pr Christian Perronne, du Dr Ahed Zedan, du Pr Alain Trautmann, du Dr Jack Lambert, du nutritionniste Anthony Berthou, des patientes-expertes Christèle Dumas et Laura Arnal, et des sportives Audrey Merle et Sandrine Dufils.

J’aurai également l’occasion de m’exprimer sur le thème « Où en sont les malades Lyme et MVT en matière de prise en charge en France ? », présentation étayée par les résultats des études de France Lyme auprès de ses adhérents, de 2021 à 2024.

L’association Le Droit de Guérir cesse son activité et invite ses adhérents qui souhaitent poursuivre à nous rejoindre

Après 8 années de fonctionnement, l’association fondée par Matthias Lacoste, Camille Caudron et Joachim Michelin a décidé de se dissoudre, lors de l’AG du 24 juin. Cet arrêt d’activité fait suite à la baisse d’activité enregistrée depuis la pandémie Covid, et aux difficultés financières entrainées par la chute de ses recettes.

Dans presque tous les domaines, le secteur associatif est actuellement en crise, mais l’arrêt du Droit de Guérir nous touche particulièrement. Parce qu’elle était une des principales associations à agir véritablement en France pour soutenir les malades, et parce que même si l’on pouvait avoir parfois des différences dans les modes d’action, nous partagions le même combat, le même but et la même vision d’avenir. Nous étions très complémentaires dans le paysage sanitaire français, et cette dissolution n’est clairement pas une bonne nouvelle pour les malades.

Nous avons échangé depuis la dissolution avec Marine Guillaneuf, la Présidente du DDG, Camille Caudron et Romain Legland, Administrateurs du DDG, qui nous ont indiqué la volonté de l’équipe du DDG de proposer à leurs adhérents de rejoindre France Lyme s’ils souhaitaient poursuivre leur engagement.

Nous leur avons assuré que tous les adhérents et bénévoles du Droit de Guérir seront les bienvenus au sein de France Lyme, pour agir ensemble dans l’intérêt des malades. Chacun pourra trouver une place à la mesure de ses envies, de ses talents et de sa disponibilité.

Pour sortir de l’impasse actuelle et vraiment changer la vie des malades, nous avons besoin de tous : adhérents et bénévoles, du Droit de Guérir comme de France Lyme, nous avons besoin de nous unir et de travailler ensemble.

En particulier auprès des autorités sanitaires : nous avons besoin de la plus forte représentativité possible pour agir au sein des institutions et porter la voix des malades.
C’est pourquoi nous avons proposé aux membres de LDDG de devenir « membres amis » de France Lyme.

Pour poursuivre nos échanges, nous avons invité l’équipe CA du DDG à se joindre à nous en tant qu’invités lors de notre prochaine réunion de CA. Clairement, nous souhaitons la bienvenue à toutes les personnes qui souhaitent poursuivre leur engagement, en tant que bénévoles, adhérents, et même en tant que membres de l’équipe dirigeante de l’association.

L’actualité de France Lyme

Soutenez l’aventure ALP’Lyme et faites la connaître autour de vous !

Départ le 14 septembre du Lac Léman, arrivée le 29 septembre à Nice

ALP’Lyme, c’est un défi hors norme au profit de la lutte contre la maladie de Lyme, que se sont fixés trois sportifs touchés par la maladie de Lyme : traverser toutes les Alpes en deux semaines, du Lac Léman jusqu’à Nice, à pied, en parcourant 600 km et en grimpant 30 000 mètres de dénivelé !

Tous les jours, ils vont ainsi faire en moyenne l’équivalent d’un marathon, et l’escalade de sept Tours Eiffel, c’est absolument phénoménal !!

Allez découvrir ce projet extraordinaire sans attendre sur notre site, sur le site d’ALP’Lyme et sur les réseaux sociaux !

France Lyme est partenaire du projet, nous sommes garants de la collecte des dons : les sommes récoltées seront intégralement utilisées pour faire des actions de prévention, pour aider les malades et financer des travaux de recherche. Merci d’avance de soutenir ce défi, d’en autour de vous, et de relayer dans votre entourage le lien vers la cagnotte du projet. Précision importante : tout don à France Lyme est déductible des impôts à hauteur de 66%, autrement dit un don de 50 € ne coûtera au donateur que 17 € en réalité.
Pour soutenir le projet et faire un don, cliquez ici.

Nous vous invitons aussi très chaleureusement à nous rejoindre sur place au départ et à l’arrivée :

• à Thonon-les-Bains, le vendredi 13 septembre de 16h30 à 18h00, pour la réception donnée avec les coureurs la veille de leur départ,
• et à Nice, le dimanche 29 septembre à 16h00, pour l’arrivée des coureurs, dans un lieu qui reste à définir, entre la fin du GR5 et la Promenade des Anglais.

Conférence : Lyme, Covid long, autres infections chroniques : comment les prendre en charge ?

Un webinaire passionnant avec le Docteur Blehle le 16 septembre de 18h30 à 20h00

Mme Sigrid Blehle est un médecin généraliste qui exerce en Allemagne ; elle a une grande expérience sur la maladie de Lyme et les infections chroniques. Elle a notamment été directrice adjointe de la clinique BCA d’Augsbourg, en Bavière, avec le Dr Nicolaus. Elle a ensuite fondé en 2020 une nouvelle clinique, Alviasana, dans la même ville, qu’elle dirige tout en continuant à prendre en charge des patients.

Ce webinaire, qui s’annonce passionnant, sera tenu en anglais, avec sous-titrage en français, et pour la séquence de questions/réponses, la traduction sera assurée oralement en complément.

Merci à tous et toutes !
Amicalement,
Frédéric MAIRE
Président de France Lyme