Éditorial de décembre 2022
Cher(e) Ami(e), Cher(e) Membre, Che(r)e Soutien,
L’actualité internationale
Le gouvernement du Québec a décidé cet automne d’investir massivement (20 millions de dollars !), pour mettre en place des Centres spécialisés pour prendre en charge les malades atteints de « Covid long et Lyme long ».
Ce réseau, qui comprend 5 Centres de Référence et 10 Centres Satellites, est coordonné par l’Université de Montréal. La plupart de ces Centres sont opérationnels depuis ces dernières mois, couvrant la totalité de la Province du Québec.
Pour le Covid long comme pour Lyme, l’objectif affiché est de prendre en charge les malades qui présentent des symptômes qui persistent après le traitement « standard » de la maladie, et aussi de faire des recherches pour mieux comprendre ces maladies.
C’est un dispositif intéressant, car beaucoup de médecins et chercheurs s’interrogent sur certains points communs existants entre le Covid long et Lyme. Au-delà de la prise en charge des patients, ces travaux vont permettre également d’améliorer les connaissances sur ces pathologies, et peut-être, d’ouvrir de nouvelles pistes de traitement.
Ce qui nous frappe le plus, ce sont les moyens mis en œuvre, relativement à la population du Québec, de 8,5 millions de personnes, soit près de 8 fois moins que la population française. Autrement dit, ces 20 millions de dollars canadiens pour le Québec correspondraient à 112 millions d’euros à l’échelle de la France.
L’actualité nationale
Le contraste avec les dernières informations concernant le budget dédié à Lyme en France est saisissant, pour ne pas dire affligeant.
Dans le Rapport de la Commission des Finances de l’Assemblée Nationale publié en octobre, pour préparer le budget 2023 de la Santé, la rapporteure pointe, page 37 :
« le montant très modeste (0,4 millions d’euros) du financement de la lutte anti-vectorielle et des actions de recherche contre la maladie de Lyme. A ce titre, le pilotage du plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques semble toujours insuffisamment coordonné. En réponse aux interrogations de la rapporteure, le ministère chargé de la santé a indiqué́ qu’il « n’était pas en mesure d’établir un suivi de ces dépenses et des montants consacrés spécifiquement à ce sujet »
En clair : une somme ridicule de 0,4 millions d’euros est prévue à priori pour Lyme cette année dans le budget Santé, mais la rapporteure de la commission n’est pas assurée que cette somme sera réellement utilisée pour cette maladie, tant le sujet semble en déshérence.
Ces informations confirment celles contenues dans le Rapport d’Information « relatif au financement et à l’efficacité́ de la lutte contre la maladie de Lyme », publié le 3 mars 2021 par la Commission des Finances de l’Assemblée Nationale. Comme l’écrit la rapporteure, la Députée Véronique Louwagie page 61 :
« Éclatée et sous-dotée, la recherche contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques se concentre par ailleurs essentiellement sur la santé animale, c’est-à-dire sur la biologie et l’écologie des tiques (..). Aucun projet d’ampleur ne porte par exemple sur les formes sévères de la maladie, pourtant au cœur du débat. Le seul projet qui s’intéresse aux formes sévères de la maladie repose sur un financement de 140 000 euros réuni par une association à la suite du legs d’une patiente. »
Cette dernière phrase, incroyable mais vrai!…, résume bien la situation actuelle en France.
Et pour assombrir encore le paysage, nous venons d’apprendre que la nouvelle équipe dirigeante de l’Assemblée Nationale a décidé de ne pas reconduire le Groupe d’Etude consacré à la maladie de Lyme, pour cette nouvelle mandature.
Cette décision, tout comme ces budgets indigents, nous ne les acceptons évidemment pas.
Nous allons nous battre pour changer cet état de fait, et faire entendre la voix des malades auprès des décideurs des autorités sanitaires et politiques.
Nous avons déjà contacté les parlementaires, pour qu’on reparle de Lyme dans l’hémicycle, et pour obtenir la re-création du Groupe d’Etude Lyme.
Pour avancer sur la Recherche, comprendre son financement et peser sur ses priorités, j’ai rencontré le Pr Yazdanpanah, qui dirige notamment l‘ANRS-MIE (Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les Maladies Infectieuses Emergentes), ainsi que l’Institut I3M de l’INSERM. Ces deux institutions sont au cœur de la recherche qui nous concerne; j’espère que ce premier contact nous permettra par la suite d’être intégrés dans les discussions et les boucles de décision.
Dans le même but, nous allons essayer de rencontrer début 2023 les responsables des Ministères de la Santé et de la Recherche.
Bien sûr, aucune de ces actions n’est gagnée d’avance, mais nous n’avons pas d’autre choix : nous devons redoubler d’efforts pour convaincre les décideurs qu’il faut investir pour faire avancer la recherche sur la maladie, et la prise en charge des malades. Je vous tiendrai au courant de ces actions dans les mois qui viennent.
L’actualité de France Lyme
Une très bonne nouvelle pour l’association, deux « nouvelles » personnes vont rejoindre l’équipe du CA de France Lyme : Annie Juillard-Dehos, Responsable de la Section Franche-Comté et Annie Okrzesik, Responsable de la Section Bourgogne.
Nous en sommes ravis, bienvenue aux deux Annie(s) !!
Un grand merci à toutes les équipes de bénévoles impliquées dans les actions d’information et de prévention menées sur le terrain dans les Départements et les Régions ce mois encore, notamment en Vendée, en Bretagne, en Creuse, et en Bourgogne.
Et saluons au passage trois beaux événements en décembre : la Conférence à Avignon, la course à pied au profit de France Lyme dans la Creuse, et le marché de Noël à Perpignan.
Je profite de cet édito pour lancer un nouvel appel à candidature : nous avons besoin de renforcer nos équipes de bénévoles dans deux domaines :
– la communication de l’association, à l’échelon national,
– et la gestion de projet, pour piloter deux projets de déploiement de matériel de prévention, très importants pour l’association,
Il s’agit d’activités à réaliser en télétravail depuis chez soi ; si vous avez envie de travailler dans ces domaines, vous êtes les très bienvenu(e)s !! N’hésitez pas, écrivez-nous à contact@francelyme.fr
Enfin, je voudrais faire appel solennel à vos dons, en cette période de bouclage de l’année comptable. Les deux années de pandémie ont réduit sérieusement nos recettes, en empêchant beaucoup d’événements publics et d’actions de terrain.
Nous avons besoin de votre aide, pour assurer nos missions fondamentales au service des malades.
France Lyme répond aux critères d’association d’intérêt général, et donc vous avez la possibilité si vous le désirez de bénéficier d’une déduction fiscale vous ouvrant droit à 66% de réduction d’impôt.
Par exemple, un don de 15 euros ne vous reviendra qu’à un peu plus de 5 euros. De même, un don de 50 euros ne vous reviendra qu’à 17 euros.
Pour faire un don : http://francelyme.fr/site/faire-un-don/
Merci de votre soutien !!
Toute l’équipe de France Lyme vous souhaite de très très Joyeuses Fêtes de fin d’année !
Amicalement,
Frédéric MAIRE
Président de France Lyme
