Éditorial de mai 2023
Cher(e) Ami(e), Cher(e) Membre, Che(r)e Soutien,
L’actualité internationale
Je vous parlais ici-même il y a quelques mois des Centres « Covid Long et Maladie de Lyme » mis en place récemment au Québec.
Le Covid long a beaucoup de symptômes communs avec d’autres maladies chroniques, notamment avec Lyme, c’est sans doute une piste intéressante de recherche pour comprendre les mécanismes à l’œuvre dans ces pathologies.
Le Consortium de recherche américain Polybio qui regroupe des chercheurs de plusieurs dizaines d’universités de premier plan (parmi lesquelles Harvard, Yale, Stanford, l’Université de Californie, Johns Hopkins, l’Université de Pennsylvanie, etc.) a décidé de travailler sur ce thème. Avec de gros moyens, financés pour l’essentiel par des fondations privées, comme souvent aux USA.
Et les premiers retours sont intéressants : de nouvelles recherches suggèrent que les patients souffrant de Covid long n’auraient pas totalement éliminé le virus, qui pourrait persister dans les tissus où il continuerait à provoquer l’inflammation du système immunitaire. Tout en restant indétectable par les tests habituels. C’est aussi ce que disent beaucoup de chercheurs sur la persistance de Borrelia dans les tissus chez un certain nombre de patients, même après traitement.
Le Consortium travaille sur de multiples projets prometteurs dans cette direction. Comme celui des systèmes « microfluides » pour visualiser les interactions entre pathogènes et cellules hôtes, ou comme le projet de « pipeline d’analyse de tissus », pour les infections chroniques dont Lyme, qui vise à détecter par séquençage la persistance de Borrelia et d’autres pathogènes dans les tissus.
Ces travaux vont faire progresser la connaissance, dans un domaine crucial pour le diagnostic et le traitement : la persistance ou la non-persistance des pathogènes dans l’organisme. Ils pourraient marquer la fin de la polémique en fournissant des preuves irréfutables notamment sur Lyme, le Covid long, et les autres infections chroniques.
Et dans tous les cas, ces études des mécanismes fins de ces pathologies, permettra, on peut l’espérer, d’ouvrir de nouvelles pistes de traitement. A suivre, donc !
L’actualité nationale
Nous continuons à recevoir des retours intéressants de la part des parlementaires auxquels nous avons écrit. Beaucoup d’entre eux connaissent des malades et la maladie. Ils nous encouragent et nous soutiennent ; c’est réconfortant de voir que nous ne prêchons pas tout à fait dans le désert.
La Présidente de l’Assemblée, Madame Yaël Braun-Pivet, nous a également répondu, disant, en substance que le Groupe d’Etudes maladie de Lyme de l’Assemblée n’avait effectivement pas été reconduit pour des raisons d’économies, mais qu’il y aurait une possibilité de ré-examiner cette situation à mi-mandat, c’est-à-dire…fin 2024 !
Bien sûr, cette réponse ne répond pas du tout à notre attente, nous ne nous resterons pas les bras croisés en attendant une hypothétique révision du sujet dans 18 mois !
Nous prendrons toutes les initiatives nécessaires pour nous faire entendre, en particulier pendant le mois de mai, qui est le mois de la sensibilisation mondiale à la maladie de Lyme.
En parallèle, nous avons rendez-vous dans les jours qui viennent au Ministère de la Santé pour rencontrer les responsables de la Direction Générale de la Santé, à notre initiative.
A l’agenda de cette réunion :
1 – le retour d’expérience des malades de Lyme, présenté par nous-même, à partir de l’étude que nous vous avons déjà communiquée récemment
2 – le bilan, vu par nous, du Plan Lyme 2016
3 – nos propositions pour un nouveau Plan Lyme, indispensable selon nous pour améliorer la situation des malades, et éviter une catastrophe sanitaire annoncée par beaucoup de chercheurs, dont ceux du GIEC, qui prédisent que Lyme fera partie du top5 des pandémies à venir.
Je ne manquerai pas de revenir vers vous pour vous donner un retour de ce rendez-vous important pour nous tous.
L’actualité (plutôt chargée) de France Lyme
Nous vous remercions d’avoir été nombreux à avoir participé au vote que nous vous proposions pour l’Assemblée Générale Extraordinaire (AGE) prévue le 3 Mai. Nous avons été très touchés par vos nombreux commentaires d’encouragement.
Pour mémoire, l’objectif de cette AGE est d’adopter (ou non) de nouveaux Statuts nous permettant de postuler pour devenir une Association Reconnue d’Utilité Publique (ARUP).
Nous vous invitons chaleureusement à nous rejoindre lors de la tenue de cette AGE, en visio-conférence, le :
mercredi 3 mai, de 18h30 à 19h30
Pour rejoindre la visio AGE, cliquez sur : https ://us02web.zoom.us/j/84506901049
Nous enchaînons ensuite avec l’Assemblée Générale Ordinaire (et annuelle), dont le vote se tiendra entre le 10 et le 21 Mai, la séance de l’AG se déroulera le Dimanche 11 Juin à 9h30, en présentiel à Lyon (hôtel Campanile La Part Dieu), et en Webinaire.
Adhérent et adhérente, vous recevez la convocation en fin de semaine prochaine ainsi que le courriel pour voter le 10 mai.
Nous préparons la mobilisation du mois de Mai (le mois du « Lyme Protest » international), les sections locales organisent des événements tout au long du mois, en fonction de l’actualité locale, nous vous donnons plus de détail dans les articles de cette lettre d’information.
Dans ce cadre, nous organisons un webinaire avec le Dr Delval et le Dr Horowitz :
mardi 16 mai, de 18h30 à 20h30
Pour rejoindre le webinaire, cliquez sur : https ://us02web.zoom.us/j/85148240091
Pour mémoire, le programme est très intéressant :
– une présentation du Dr Richard Horowitz, grand spécialiste américain des maladies à tique, qui fera un point d’avancement sur les traitements qu’il pratique,
– une présentation du Dr Claire Delval, qui a une grande expérience de la maladie et de différents protocoles,
– des témoignages de patients,
– une séance de Questions/Réponses avec les médecins
Je profite à nouveau de cette occasion pour lancer deux appels :
– Nous restons à la recherche témoignages vidéos de malades pour convaincre les décideurs (autorités sanitaires, politiques, médias) de la réalité de notre situation, n’hésitez pas à nous écrire, pour donner à voir ce que vous vivez, de manière simple, en indiquant les symptômes principaux qui vous affectent, ainsi que les dégradations de votre qualité de vie, vos difficultés de tous ordres, physiques, psychologiques, sociaux, financiers, etc. Plus d’informations dans cet article
– Pour sensibiliser vos proches et amis, nous souhaitons également collecter des photos sous forme de Lyme Challenge avec le citron vert, pour partager sur vos réseaux ainsi que les nôtres à l’occasion de la mobilisation du mois de Mai: Plus d’informations.
Merci d’avance pour votre contribution !!
Comme chaque mois et exceptionnellement pour ce mois spécial dans la mobilisation contre les maladies à tique, il y a 8 rencontres en ligne visioLymes. N’hésitez pas à vous y inscrire, c’est une manière simple et efficace pour partager des infos et échanger des retours d’expérience sur la maladie.
Enfin, comme tous les mois, j’adresse un grand merci à toutes les équipes de bénévoles impliquées dans les actions d’information et de prévention menées sur le terrain dans les Départements et les Régions, notamment ce mois-ci en Bourgogne, en Bretagne, dans les Pyrénées-Atlantiques, et dans la Creuse.
Un autre RdV en visio à marquer sur vos tablettes : la conférence en visio « Attention aux tiques dans les bois et dans les jardins », lundi 15 mai de 11h à 12h pour laquelle vous pourrez vous inscrire en suivant le lien adéquat.
Nous remercions aussi particulièrement l’association Les Princes en Foulées, à Seyssel en Savoie, qui a organisé un événement le samedi 22 Avril regroupant plus de 800 coureurs de trail et randonneurs, et qui a décidé d’offrir à France Lyme le fruit de sa collecte de dons, d’une valeur de 3 000 € !!
Merci pour votre soutien.
Amicalement,
Frédéric MAIRE
Président de France Lyme
