Nouvelle présidence, même engagement : « plus aucun malade de Lyme long hors du parcours de soins »

Communiqué de presse du 3 juin 2025

Christèle Dumas-Gonnet : nouvelle présidente de France Lyme

Le 25 mai 2025, Christèle Dumas-Gonnet a été élue présidente de France Lyme, l’association nationale de patients atteints de la maladie de Lyme et de maladies vectorielles à tiques (MVT). Elle succède à Frédéric Maire, dont l’engagement a renforcé la légitimité de l’association auprès des institutions et a porté la reconnaissance du Lyme long dans le débat public.

Touchée par une forme neurologique de la maladie, Christèle Dumas-Gonnet s’investit dans la cause depuis 2017 et a rejoint France Lyme en 2022. Elle y a mené des actions de plaidoyer, en valorisant la parole, l’expérience et l’engagement des patients. Elle a été auditionnée à plusieurs reprises au parlement. Sa priorité : renforcer la dynamique collective au service des malades.

La maladie de Lyme en 2025 : repères

La maladie de Lyme est une maladie infectieuse transmise par les tiques qui touche en moyenne 50 000 personnes chaque année, contaminées partout en France, dans les forêts, les jardins publics ou les jardins privés (sources : réseau Sentinelles et Santé Publique France). La Haute Autorité de Santé vient de reconnaître officiellement la réalité et la sévérité du Lyme long (qu’elle appelle PTLDS). Elle estime même que 6 à 20% des malades de Lyme basculeront un jour dans un Lyme long, soit jusqu’à 10 000 nouveaux malades de Lyme long chaque année.

Face à ces chiffres qui démontrent l’ampleur du problème de santé publique, la réponse de l’État et le parcours de soins restent inadaptés, laissant des milliers de patients sans solution thérapeutique sur le territoire français. L’Assemblée Nationale vient d’ailleurs de se saisir de la question en recréant un groupe d’études sur la maladie de Lyme, présidé par Vincent Descœur.

Feuille de route 2025 du nouveau conseil d’administration de France Lyme :

• Faire du Lyme long un enjeu public et politique majeur et relancer un plan national Lyme
• Poursuivre le travail de fond avec les parlementaires, autorités sanitaires et institutions pour réduire l’errance diagnostique (5 ans en moyenne) et structurer les parcours de soins.
• Lancer le Lyme Info Service, un dispositif d’écoute et d’orientation des malades.
• Accroître les moyens pour soutenir les 150 000 malades atteints de Lyme long, l’association France Lyme ne touchant à ce jour aucune subvention publique.
• Co-construire des plans de progrès avec les centres de référence (CRMVT) à partir des retours patients.
• Renforcer le partenariat avec France Assos Santé et collaborer avec les Agences régionales de santé, la CNAM, la Mutualité française dans le cadre de projets en cours.
• Inciter à une recherche ouverte et ambitieuse en France et à l’étranger, incluant des études cliniques sur les thérapeutiques prometteuses pour les patients ou encore la constitution d’une cohorte rétrospective afin de mieux comprendre les facteurs de basculement vers le Lyme long.

Avec ses bénévoles, ses partenaires, ses adhérents, mais aussi en lien étroit avec les médecins et les chercheurs, France Lyme poursuivra son action pour que chaque malade soit écouté, compris, pris en charge et soutenu.

France Lyme est la principale association de patients atteints de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques, elle est reconnue d’intérêt général, est agréée par le Ministère de la Santé et membre de France Assos Santé. francelyme.fr   

Contacts presse : bureau@francelyme.fr  Christèle Dumas-Gonnet – Présidente de France Lyme