Qui sommes-nous ?

Créée en 2008, France Lyme est une association de lutte contre les maladies vectorielles à tiques (MVT), dont la plus connue est la maladie de Lyme.
Principale association de patients de ce domaine médical, reconnue d’intérêt général, agréée par le Ministère de la Santé et adhérente à France Assos Santé, France Lyme rassemble 3000 adhérents et se déploie sur des sections locales.

France Lyme se fixe 4 missions

1- Représenter et défendre les personnes souffrant de maladies vectorielles à tiques

Aux niveaux national et local, dans les différentes instances ouvertes aux usagers du système de santé, au niveau juridique et judiciaire, auprès des pouvoirs publics et des autorités de santé, des médias.

2- Écouter et soutenir les malades

Sortir de leur solitude les personnes souffrant de MVT. Ce sentiment d’être laissé de côté par le système sanitaire, sans prise en charge cohérente et sur la durée de leurs symptômes persistants. On estime que 300.000 personnes seraient en errance thérapeutique dans notre pays pour ces symptômes majeurs et cumulés de fatigue, de douleurs migrantes, et de troubles neurologiques et cognitifs. Certains patients, refusant de se résigner à ces maux qui les empêchent de vivre normalement, vont jusqu’à consulter des dizaines de généralistes et spécialistes chaque année, à défaut de parcours adapté.
L’association dispose d’un Service Référents pour orienter les malades.

3- Informer sur les maladies vectorielles à tiques

En plus de toutes nos actions de prévention de terrain réalisé par les sections locales mais aussi à travers des projets comme la distribution de supports de prévention, nous sommes aussi une source de référence pour les malades dans l’objectif de réunir toutes les connaissances sur un même site, avec une attention particulière sur la qualité des informations.
FranceLyme.fr est aujourd’hui l’une des sources d’information les plus utilisées par les patients, avec près
de 150.000 visiteurs uniques par an et 500.000 pages vues.

4- Développer la connaissance

France Lyme incite tous les chercheurs à accélérer la recherche de traitement et toutes études cliniques, diagnostiques et dans tout autre domaine pertinent.
France Lyme initie en propre des études en sciences humaines et sociales pour objectiver la réalité vécue par les malades et approfondir la connaissance des protocoles.

Notre manifeste

France Lyme souhaite créer un avenir où les patients pourront être guéris.
Nous ne nous résignons pas à ce que les MVT soient des maladies nécessitant une prise en charge à vie, mais appelons à accélérer la recherche sur des parcours de soin menant à la guérison.
Les exemples de l’ulcère et de l’hépatite C sont des précédents intéressants. Longtemps considérées comme des affections de longue durée, des traitements efficaces ont renvoyé ces pathologies à des maladies curables.
France Lyme fonde sa légitimité sur sa connaissance de la réalité de ce que vivent et subissent les malades, ainsi que de l’étude des parcours de santé.
France Lyme soutient un plaidoyer fondé sur la science, en étant force de proposition.
France Lyme souhaite travailler avec toutes les parties prenantes, dans l’intérêt exclusif et permanent des patients.
Toutes les bonnes volontés seront essentielles pour traiter l’urgence sanitaire de ces malades en marge de notre système de santé.

Nos convictions

• Les patients atteints de MVT doivent avoir accès à des soins médicaux de qualité.
• Les patients et la réalité de leur souffrance doivent être étudiés et documentés.
• Les patients ont le droit d’être respectés.
• Les patients ont le droit d’avoir un médecin qui coordonne leur parcours de soin.
• Les patients doivent recevoir les informations nécessaires pour faire des choix en connaissance de cause.
• La recherche doit être accélérée et financée, avec une multiplication de projets publics et privés.
• Les patients doivent être représentés dans toutes les instances décisionnaires, et lors de toutes les initiatives publiques et sanitaires les concernant.

> Pourquoi avoir créé France Lyme ?

Elle a été créée suite à un constat sur la grande méconnaissance de la part de la population des maladies transmises par les tiques. Les campagnes de prévention à destination du grand public sont trop peu nombreuses ou mal ciblées, peu de personnes connaissent les dangers d’une morsure de tique lors de sorties en plein air.
Les malades atteints de la maladie de Lyme souffrent, sans reconnaissance médicale ni sociale.

> Quels sont les objectifs de l’association ?

France Lyme est une association nationale loi 1901 qui a vu le jour en janvier 2008, après une période de concertation de 4 mois, en vue de monter une association française autour des Maladies Vectorielles à Tiques, avec une ouverture à l’international.

Elle a pour objet d’échanger et de diffuser des informations sur les maladies transmises par les tiques et d’en assurer la prévention. Elle vise également à faciliter les contacts entre les malades et les différentes institutions médicales, sanitaires et sociales. Elle a été fondée pour diffuser de l’information objective autour de ces pathologies, créer un lien entre les malades et mener des actions de prévention autour des maladies à tiques.

L’association France Lyme agit au service des malades et de la société. Elle propose :
– du soutien personnalisé aux malades
– des actions de prévention auprès de tous les publics : grand public, enfants, professionnels, sportifs, etc. à organiser selon vos souhaits.

L’association collabore avec différents médecins et groupes de médecins français et internationaux, qui lui apportent leur confiance.

> L’association France Lyme est constituée ainsi :

• Des groupes de travail, appelés “équipe nationale” d’une quinzaine de membres travaillent en étroite collaboration avec le bureau et le CA, dans les domaines (non exhaustifs) suivants :
  • communication : gestion informatique, lien avec les médias, gestion des documents et outils de communication
  • financement : recherche de financements généraux et locaux, montage des dossiers
  • support aux manifestations : conseils aux bénévoles, soutien matériel

• Les services, au nombre de 4 avec des bénévoles fortement impliqués pour le service
  • Référents
  • Ecoute
  • Logistique
  • Conférence
  • Prévention

• Les sections locales, gérées par un réseau de bénévoles locaux, elles organisent les rencontres entre membres, les actions de prévention, les contacts avec les politiques locaux et les institutions médicales locales. Les sections locales sont en lien étroit avec le bureau, par le biais d’un groupe de responsables qui coordonnent l’ensemble des sections locales.
  Pour proposer votre aide au sein d’une section locale existante, ou vous investir localement même si votre département ne comporte pas encore de section, merci de nous écrire à benevolat@francelyme.fr
  

Mise à jour : Juin 2023