Qui sommes-nous ?

France Lyme se fixe 4 missions

Elles sont au nombre de quatre.

1- Écouter et accompagner les malades

L’association déploie différentes formes d’accueil et d’écoute des patients atteints par des maladies vectorielles à tiques :

• en instaurant des temps de dialogue réguliers pour permettre aux malades de partager leur expérience et sortir de leur isolement : rencontres en présentiel et en visio ;
• en proposant des ressources pédagogiques : guide patient, FAQ, fiches pratiques sur les démarches administratives, questions juridiques ;
• en les informant à travers nos activités : rencontres, webinaires, … ;
• en les orientant en leur fournissant une information claire et actualisée sur les parcours de soin, les droits des patients et les aides disponibles.

2- Informer sur les maladies vectorielles à tiques

L’association déploie différents moyens pour effectuer sa mission de prévention vis-à-vis du grand public et des professionnels de la nature :

• déploiement de panneaux d’information sur les tiques et distribution de mallettes pédagogiques sur financements ARS ;
• site internet, affiches, plaquettes, réseaux sociaux, conférences.

L’association s’appuie sur une veille scientifique pour faire connaitre les enjeux liés aux formes longues en expliquant les hypothèses actuelles, les avancées et les besoins de recherche.

3- Développer la recherche et partager les connaissances

L’association, par ses actions, vise à :

• développer la recherche sur les causes du Lyme long ;
• faire mieux connaitre les différentes maladies vectorielles à tiques ;
• favoriser la découverte de thérapeutiques pour les cas complexes ;
• contribuer aux travaux en sciences sociales sur l’expérience des malades, la relation patient-soignant, la pair-aidance et les partenariats en santé ;
• participer aux travaux sur la santé globale : concept OneHealth.

4- Représenter les personnes souffrant de maladies vectorielles à tique

L’association porte collectivement la voix des malades en identifiant et en faisant remonter les différentes problématiques :

• au niveau de l’exécutif (présidence, gouvernement, ministère la santé, DGS et DGOS), du législatif (assemblée nationale et sénat) et auprès de la Haute Autorité de Santé (HAS), de la Caisse Nationale et de la Caisse Primaire d’Assurance-Maladie (CNAM et CPAM), des Agences Régionales de Santé (ARS) et de la MSA ;
• auprès des établissements mettant en œuvre le parcours de soins : centres de compétences (CC) et centres de référence (CR) des maladies vectorielles à tiques
• auprès des entités pilotant ou impliquées dans la recherche en France : INSERM, ANRS MIE, I3M de Aviesan, CNRS, INRAE, CiTique ;
• auprès de France Assos Santé ;
• auprès des mutuelles ;
• auprès des élus : maires, parlementaires, conseillers départementaux et régionaux ;
• via les sites et réseaux sociaux ;
• auprès des partenaires et structures privés de santé ;
• auprès des publics en lien avec la nature : centre de protection et d’initiative pour l’environnement, agriculteurs et éleveurs, associations de protection de la nature, activités sportives et de plein air, randonneurs, forestiers, scouts.

> Pourquoi avoir créé France Lyme ?

France Lyme est une association nationale loi 1901 qui a vu le jour en janvier 2008 suite à un triple constat :

• la grande méconnaissance de la part du grand public des maladies transmises par les tiques
• du manque de reconnaissance des malades avec des symptômes persistants suite à une maladie de Lyme aigüe
• du manque de recherche sur la maladies transmises par les tiques.

> L’association France Lyme est organisée autour

• De groupes de travail, avec une équipe nationale d’une quinzaine de membres travaillent en étroite collaboration avec le bureau et le CA, dans les domaines (non exhaustifs) suivants :
  • communication : gestion informatique, lien avec les médias, gestion des documents et outils de communication
  • financement : recherche de financements généraux et locaux, montage des dossiers
  • support aux manifestations : conseils aux bénévoles, soutien matériel

• De services, au nombre de 4 avec des bénévoles fortement impliqués pour le service
  • Aide aux malades
  • Logistique
  • Conférences
  • Prévention

• De sections locales, gérées par un réseau de bénévoles locaux, elles organisent les rencontres entre membres, les actions de prévention, les contacts avec les politiques locaux et les institutions médicales locales. Les sections locales sont en lien étroit avec le bureau, par le biais d’un groupe de responsables qui coordonnent l’ensemble des sections locales.
  Pour proposer votre aide au sein d’une section locale existante, ou vous investir localement même si votre département ne comporte pas encore de section, merci de nous écrire à contact@francelyme.fr