Quand les patients deviennent chercheurs : une révolution scientifique porteuse d’espoir pour les malades de Lyme long
Une étude parue en décembre 2025 dans la prestigieuse revue Brain, Behavior, and Immunity propose un cadre biologique novateur pour comprendre les symptômes persistants après certaines infections virales ou bactériennes, dont la maladie de Lyme. Tomaso Antonacci, co-auteur de l’étude, patient lui-même, président de Long Covid Belgium et cofondateur du collectif PRefacE (patients-ressources), contribue avec cette publication à marquer un tournant important dans la recherche sur les pathologies dites post-infectieuses comme le Covid long, le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ou le Lyme long.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0889159125004234?via%3Dihub
Ce que dit l’étude
Les auteurs, issus de plusieurs disciplines, mettent en évidence des altérations biologiques durables après une infection, en particulier sur le plan mitochondrial, neuro-immunitaire et de la réponse à l’effort. Ces anomalies, observées chez de nombreux patients souffrant de fatigue extrême, de troubles cognitifs ou de malaises post-effort, plaident pour une reconnaissance des atteintes physiopathologiques sous-jacentes aux symptômes souvent minimisés ou psychologisés à tort.
Ce cadre théorique constitue une avancée considérable, car il dépasse une approche purement symptomatique, encore trop fréquente dans la prise en charge du Lyme long, où les patients sont parfois orientés vers des psychothérapies sans examen approfondi de leur état organique.
Une révolution scientifique portée par les patients-chercheurs
L’un des aspects les plus puissants de cette publication est qu’elle est le fruit du travail d’un patient-chercheur : Tomaso Antonacci. Cette notion mérite d’être expliquée tant elle marque un changement de paradigme dans la recherche biomédicale.
Un patient-chercheur est une personne vivant avec une pathologie, qui développe des compétences scientifiques et participe directement à la recherche. Il ne se contente pas de « témoigner » : il pose des hypothèses, élabore des protocoles, participe à l’analyse des données et à la rédaction d’articles scientifiques. Il devient ainsi un acteur à part entière du progrès médical.
Cette approche s’inscrit dans le courant de la recherche partenariale ou recherche avec et pour les patients, défendue par des institutions comme l’Inserm, la HAS, et la Commission européenne. Le rapport du National Institute for Health Research (Royaume-Uni) ou encore les recommandations du Patient-Centered Outcomes Research Institute (États-Unis) soulignent l’impact bénéfique de cette implication sur la qualité, la pertinence et la transposabilité des résultats scientifiques.
Quand les patients partent à la conquête du terrain translationnel
Ce que révèle aussi cette étude, c’est une dynamique nouvelle : celle d’une science portée par celles et ceux qui vivent la maladie au quotidien. C’est ce qu’on appelle le terrain translationnel : un espace de recherche qui fait le lien entre la science fondamentale, les observations cliniques et les besoins concrets des patients. Tomaso Antonacci, co-auteur de l’étude, incarne pleinement cette démarche. En tant que patient-chercheur, il travaille sur les mécanismes biologiques sous-jacents aux syndromes post-infectieux, notamment les atteintes mitochondriales, neuro-immunitaires ou métaboliques observées dans le Covid long, le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et le Lyme long. Ce type de recherche translationnelle permet de mieux comprendre comment des infections aiguës peuvent provoquer des perturbations durables dans l’organisme, et comment ces connaissances peuvent être utilisées pour développer des traitements ciblés. Quand les patients partent à la conquête de ce terrain, ils rendent la recherche plus ancrée dans le réel, plus rapide, et plus directement utile à ceux qu’elle doit servir.
Pourquoi est-ce si important pour le Lyme long ?
Dans la maladie de Lyme sous sa forme longue, les patients sont souvent confrontés à un double rejet : errance médicale d’une part, et absence de reconnaissance de la persistance de leurs symptômes d’autre part. Cette situation est bien connue des associations de malades, et dénoncée depuis de nombreuses années.
La recherche menée par des patients-chercheurs permet de redonner la parole aux premiers concernés, et d’ancrer la recherche dans la réalité vécue au quotidien. Cela change tout : là où la médecine traditionnelle peine à interpréter des symptômes diffus ou fluctuants, le patient-chercheur, à la croisée du vécu et du savoir, peut orienter les investigations vers des pistes jusqu’ici négligées.
C’est notamment ce que préconisait France Lyme dans son plaidoyer de novembre 2023 : faire appel à l’intelligence collective, écouter les malades, associer les patients-experts aux travaux scientifiques et intégrer leur expérience dans l’élaboration des stratégies de soin et de recherche. A suivre !