Retour en images sur la rencontre à Chartres de Bretagne le 05 février 2022

Animer une réunion fut une première pour moi. Du coup, le faible nombre de participants a finalement été plutôt rassurant. J’espère bien sûr que progressivement la participation s’étoffera. Je vois ces « cafés Lyme » comme un moment privilégié où les personnes peuvent s’exprimer sur leur vécu ou l’expérience de la maladie souvent très lourde, en toute liberté et sans crainte de jugement.

J’ai présenté l’association , puis chacun  a exposé son parcours avec son lot de souffrances. On retrouve les mêmes schémas récurrents : errance médicale, parcours de « dingue », chaotique, avec ce que l’on pourrait appeler de la maltraitance médicale (propos de médecin offensant).

Ce qui est marquant chez toutes ces personnes, c’est leur courage, leur énergie (cela peut paraître paradoxal quand généralement la fatigue est omniprésente), leur détermination, pour trouver un soulagement et leur résilience. Elles ont une énorme volonté de guérir ou d’aider un proche malade. Des moyens gigantesques sont mis en œuvre : déplacements sur de longues distances pour trouver le bon médecin, recherches de renseignement chronophage (livres, internet…) dépenses importantes dans des médicaments…

Hélas, tous ses efforts ne sont parfois pas récompensés. C’est avec grande émotion que nous avons écouté Thérèse qui nous a parlé du décès de sa fille après un long combat. Et ce, malgré l’intervention mais trop tardive du Pr Perronne, dont elle a loué la grande humanité. Même abnégation pour Mélanie qui lutte à la fois pour elle et son fils.

Ces témoignages m’ont amené à réfléchir sur la manière d’acquérir une formation de guerrier. Car c’est bien de cela qu’il s’agit devenir un guerrier pour se battre continuellement. Se battre contre la maladie, les dogmes, les préjugés, la vision officielle médicale, la sécu … La liste est interminable.

Autres sujets abordés :

– Comment parler de la prévention sans créer de psychose ?

– Les chélations : Elles doivent être faites correctement, attention danger avec des praticiens non-professionnel.

– Les tests : Faire passer son sang pour celui d’un cheval pour avoir un test vétérinaire plus fiable.

– Électrosensibilité : Test sûr à Nantes

– La fibromyalgie toujours évoquée en cas d’incompréhension de certains symptômes (c’est la boite fourre-tout.).

– Les troubles cognitifs : pep scan à Créteil

– La recherche : Point fondamental, sans elle pas d’évolution possible. Une idée a été émise de constituer deux caisses à France Lyme : une pour l’association, l’autre pour constituer un fond pour la recherche.
– La capitalisation, le suivi : constituer une banque de données des personnes guéries.

– Le changement des mentalités des gens en général évolue plutôt bien, avec une prise de conscience du danger des tiques.

– Le manque de médecin : La disparition progressive des médecins connaissant le Lyme chronique et pouvant prescrire des antibiotiques, ajoute des difficultés supplémentaires pour se soigner.

Cette première réunion est encourageante. La faible participation peut s’expliquer par la crainte du contrôle du pass vaccinal. Les questions sur le sujet par téléphone ou par mail en témoignent.

Après la fermeture de la salle, les discussions ont continués à l’extérieur pendant plus d’une demi-heure pour certains, mettant en évidence le temps trop court de 2 heures.

Je pense faire un nouveau « café Lyme » le samedi 26 mars.

Pascal