Retour sur le café lyme du 29 octobre à Vitré
Pour ma deuxième réunion sur Vitré, trois malades se sont inscrits et ont répondu présents. Nous n’étions pas nombreux mais les échanges ont été riches, les personnes ont pû s’exprimer sur leur vécu ou l’expérience de la maladie souvent très lourde, en toute liberté et sans crainte de jugement.
Chacun a exposé son parcours :
Pierre*, qui était déjà présent lors de notre première rencontre, a été pris en charge par le CRMVT de Rennes. En septembre, l’infectiologue a reconnu Lyme malgré sa sérologie négative. Il faut préciser que Pierre* avait monté un dossier avec de nombreuses photos de ces érythèmes migrants. Le diagnostic évoqué est un Covid long associé à une maladie de Lyme. A date, son état de santé s’est bien amélioré, malgré un peu de fatigue qui persiste. Le CRMVT lui a fixé un prochain rendez-vous en avril 2023.
Paul*, première participation au café lyme, a été piqué en 1998. Sa sérologie Lyme fut positive ainsi que la co-infection babésiose. Il a été suivi au centre anti-douleurs de Rennes et a pris des anti-dépresseurs pendant 6 mois. Fin 2015, il a été suivi par un médecin spécialiste de Lyme pendant 6 mois mais il n’a pas pû continuer cette prise en chage et les traitements à cause des coût financiers que cela engendrait. Il ne travaille depuis 15 ans. Depuis 2021, il perçoit l’allocation adulte handicapé et a une RQTH. A date, il souffre principalement de troubles cognitifs, de douleurs et de grosse fatigue.
Marie*, également présente pour la première fois, a ressenti les premiers symptômes en 2018 sans constater d’érythème migrant ni de piqûre de tique. Elle a été plusieurs années en errance médicale avec différents diagnostics : appendicite, hyperthyroïdie avec opération de la thyroïde, sciatique… C’est seulement début 2022 qu’un rhumatologue lui parle de Lyme. Sa sérologie était positive, ce qui lui a permis d’avoir plusieurs traitements sous antibiotiques par son médecin traitant. Elle a dû reprendre le travail en mi-temps thérapeutique. Cette reprise fut trop difficile et elle a dû s’arrêter à nouveau. Elle a eu un rendez-vous avec un médecin conseil de la MSA en septembre qui lui a reproché que sa sérologie n’était pas validée par un infectiologue et lui a ordonné de reprendre à nouveau son poste en mi-temps thérapeutique. Elle a reçu un courrier de la MSA pour lui signifier qu’ils ne lui verseraient plus d’indemnité après le 31/12/22. Nous lui conseillons de se rendre au CRMVT de Rennes.
Cette réunion s’est passée de manière conviviale, dans un cadre sympatique.
Je remercie Pascal pour sa présence et son aide. Cela a été l’occasion pour lui d’exposer 3 de ces nombreux dessins sur le sujet.
Le prochain « café Lyme » que j’organiserai aura lieu le samedi 10 décembre 2022 à Vitré.
*prénoms d’emprunts